В Международный день человека с синдромом Дауна рассказываем о звездных мамах и папах, которые воспитывают детей с синдромом Дауна и другими особенностями развития.
Эвелина Бледанс: сын Семен
Эвелина Бледанс не стала скрывать от общественности то, что ее сын Семен родился с синдромом Дауна. Об этом она узнала во время УЗИ на 14 неделе беременности. Медики предложили сделать аборт, но актриса с мужем Александром Семиным решили, что сохранят жизнь малышу.
Супруги рассказывают, что когда впервые увидели своего ребенка, то были на седьмом небе от счастья. Врачи тем временем сообщили, что опасения по поводу здоровья младенца подтвердились, и спросили: «Вы будете его забирать?» «Я считаю, что это уголовное преступление – задавать родителям такой вопрос! Тем более, когда роженица еще на столе», – возмущается отец малыша.
Теперь Эвелина и Александр делают все возможное, чтобы жизнь их сына Семы была полноценной и насыщенной, а также хотят изменить отношение людей в целом к «солнечным» детям. Актриса нередко выходит в свет вместе с маленьким сыном, выкладывает его фотографии в соцсетях, охотно рассказывая об очередном достижении мальчика, и отвечает на вопросы других родителей, воспитывающих малышей с таким же диагнозом.
«Мы собственным примером показываем, что таких деток можно и нужно любить, обожать, что они красивые, смышленые и веселые», – говорит Эвелина.
Ирина Хакамада: дочь Мария
В 42 года Ирина Хакамада родила долгожданного второго ребенка – дочку Марию. Еще во время беременности Ирины ее малышке был поставлен диагноз – синдром Дауна.
«Мы с мужем очень сильно хотели совместного ребенка, и поэтому вопрос о рождении Машеньки даже не стоял. Это выстраданный, очень желанный плод нашей любви. Мы, конечно, залезли в Интернет и выяснили, что такие детки, как наша будущая малышка, очень умные, самостоятельные, они могут быть счастливы. Если приложить усилия, у них все может получиться. Тогда в чем проблема? Мы готовы были приложить усилия», – вспоминает Хакамада.
В 2004 году на долю Ирины и ее супруга выпало еще одно тяжелое испытание. Вдобавок к синдрому Дауна врачи диагностировали у их пятилетней дочери рак крови. Оправившись от шока, родители решили не сдаваться и бороться за здоровье ребенка до конца. После длительного курса химиотерапии случилось чудо: девочка пошла на поправку, победив тяжелую болезнь.
Сейчас Мария учится в колледже на керамиста, а в свободное время занимается в театральной студии. В 2016 году стало известно, что у девушки есть возлюбленный – чемпион мира по жиму штанги лежа среди юниоров Влад Ситдиков.
Кстати, Мария и Влад снялись в клипе для благотворительного проекта фонда «Синдром любви». В ролике молодые люди вместе с другими попытались развенчать стереотипы о людях с синдромом Дауна. Видео набрало более 200 тысяч просмотров.
Сама Ирина говорит о дочке: «У меня есть такое волшебное дитя. Я сделала все, чтобы она была счастливой, и продолжаю это делать».
Данко: дочь Агата
У певца Данко (настоящее имя – Александр Фадеев. – Прим. ред) и его жены Натальи Устюменко в 2014 году родилась вторая дочь, которую назвали Агатой. У малышки был диагностирован ДЦП (детский церебральный паралич) и мультикистоз головного мозга. «Врачи сказали, что девочка безнадежна – она не сможет ни говорить, ни ходить, ни узнавать родителей и никогда не станет полноценной личностью», – рассказал артист в эфире передачи «Пусть говорят».
Мать певца – Елена Леонидовна – советовала ему и его супруге отказаться от больной дочери, опасаясь, что они не только не справятся с таким тяжелым испытанием, но и не смогут уделять время старшей – Соне. Врачи тоже придерживались такого же мнения, однако родители решили поставить ребенка на ноги, несмотря ни на что.
Мама Агаты создала аккаунт в Instagram, в котором рассказывает о жизни и реабилитации дочки. Также там есть ссылка для тех, кто хочет материально помочь малышке с лечением, ведь все процедуры стоят недешево. На данный момент девочка уже прошла курсы лечения в нескольких специализированных клиниках, и это дало первые результаты: малышка научилась есть из бутылочки, держать голову и смеяться. Для нее это большое достижение! Она также прошла несколько сеансов иглоукалывания, благодаря чему обрела спокойный сон.
Данко и Наталья активно общаются с другими родителями, детям которых был поставлен такой же диагноз. Главное – не опускать руки и верить в лучшее, считают они.
Светлана и Федор Бондарчук: дочь Варвара
Если сын Светланы и Федора Бондарчук практически всегда был на виду, то об их дочери Варе долгое время ничего не было слышно. Только в 2012 году Светлана откровенно рассказала в интервью о том, что ее дочь родилась намного раньше срока и в связи с этим у нее серьезные проблемы со здоровьем – ДЦП (детский церебральный паралич).
По словам Бондарчук, у них в семье не принято употреблять такое слово как «болезнь». «Наша Варя просто особенная. Фантастический, веселый и очень любимый ребенок! Она моментально располагает к себе всех людей. Не любить ее просто невозможно. Она очень светлая. Варя, к сожалению, много времени проводит не в России; ей там проще учиться, проще проходить реабилитацию», – отметила звезда.
«Сколько Варечка перенесла операций на позвоночник, сколько страданий – это уму непостижимо! – рассказала в интервью близкая подруга родителей девочки Ольга Слуцкер. – Когда у тебя в доме стоит маленькое инвалидное кресло детское – это... не приведи Господь с этим жить ежесекундно, когда у тебя не здоров ребенок. Но Федор и Светлана умеют держать удар. Они показывают, что нужно позитивно относиться к жизни, что бы ни происходило, как бы тяжело ни было».
Родители, несмотря на развод, продолжают вместе заботиться о дочке. Долгое время она проживала в Германии, а сейчас находится в Америке. Москва же, по мнению Светланы, совершенно не приспособлена для людей с ограниченными возможностями.
5 мая Варе исполнилось 16 лет. В этом же месяце вышел документальный фильм, посвященный 50-летию Федора Бондарчука. В киноленте он признался, что считает дочку своей главной опорой. «Она совершено светлый человек, просто солнечный. У нее отличная память, она мне может стихи книгами целыми рассказывать. Поэтому, когда устаю, не хватает жизненных сил, я прихожу к Варе – и все складывается!» – рассказал режиссер.
Константин Меладзе: сын Валера
В три года Валере, младшему сыну Константина Меладзе и его бывшей жены Яны, поставили диагноз аутизм. Эта новость повергла родителей мальчика в шок, ведь до двух с половиной лет он был обычным активным малышом: ползал, бегал и даже говорил.
К трем годам у мальчика начался регресс, но мама с папой не сразу это поняли. Поначалу они думали, что ребенок просто капризничает, а он все больше терял приобретенные речевые и коммуникативные навыки.
«Это не приговор, это – расстрел, после которого тебя оставили жить. Это тяжелейшее заболевание, которое пока никак не лечится. Оно корректируется. Я говорю о тяжелой форме аутизма, – поделилась эмоциями Яна с «Комсомольской правдой». — Таких деток можно обучать. Думаю, родителям, которые столкнулись с подобной проблемой, знакомо чувство страха, беспомощности перед горем, стыда. Наше общество «инаковых» не принимает, не признает. Но, когда у ребенка появляются первые успехи, просыпается надежда, вера – и вот тогда начинается новая точка отсчета подлинных побед и светлой гордости за своего ребенка».
Мама Валеры не опускает руки: она ежедневно занимается с сыном, консультируется у зарубежных врачей и обменивается опытом с другими родителями, столкнувшимися с той же проблемой. Она даже открыла в Киеве специальный центр АВА-терапии (Applied behavior analysis – прикладной анализ поведения), чтобы помогать детям с таким диагнозом.
«Коммуникация и взаимодействие с другими людьми у мальчиков и девочек с расстройством аутистического спектра почти не складываются. Но, представляете, полтора года назад у моего сына все-таки появился друг. У Ивана и Валерьяна одинаковые диагнозы, и то, что ребята смогли наладить общение, настоящее чудо», – поделилась она в интервью StarHit.
Анна Нетребко: сын Тьяго
Как и в случае с сыном Константина Меладзе, ребенку оперной певицы Анны Нетребко Тьяго врачи поставили диагноз аутизм в три года. «Раньше я объясняла его молчание тем, что в нашем доме разговаривают на четырех языках, и малышу трудно приспособиться к этому. Он говорил только тогда, когда ему что-то требовалось. Мы забили тревогу, лишь заметив, что сын не реагировал, когда к нему обращались», – рассказала Анна в программе «Пусть говорят».
Нетребко призналась, что пережила шок, узнав диагноз, но быстро взяла себя в руки и начала действовать. Первым делом она переехала в США, где обратилась за помощью к лучшим специалистам. Врачи ее обнадежили: у Тьяго легкая форма аутизма и, если с мальчиком постоянно заниматься, отклонения в его развитии будут практически не заметны. Так оно и вышло.
Сегодня 8-летний сын звезды оперы ходит в школу (где учатся не только дети, похожие на него, а также абсолютно здоровые ребята) и с успехом осваивает сразу два языка: английский и русский.
«Для тех, кто спрашивал, говорит ли Тьяго по-русски – отвечаю: говорит. Будучи аутистом он не разговаривал до 4 лет, и никто не обещал, что он заговорит вообще. Но, дай Бог здоровья педагогам и терапевтам института АБА в Нью-Йорке, которые с ним работают! Результат налицо. И первый язык его – английский!» – рассказала Анна.
Оперная певица также отмечает, что не боится говорить о том, что ее сын – аутист. Она хочет, чтобы на примере Тьяго все мамы, которые столкнутся с подобным, убедились, что эта болезнь – не приговор.
Читайте также: «Ребенка с аутизмом надо просто любить»: история мамы.