Как в России помогают детям с аутизмом

Авторитетный профессор-зоолог Тэмпл Грэндин, президент IT-компании Сара Миллер, член ордена Британской империи Стивен Уилтшир, 16-летний физик-гений Джейкоб Барнет – что объединяет этих людей, помимо выдающихся достижений? Каждый из них живет с аутизмом. Вопреки распространенному заблуждению, заболевание далеко не всегда превращает свою жертву в инвалида и выбрасывает из жизни общества. Полноценная жизнь с аутистическими расстройствами возможна, но – при условии своевременной и правильной коррекции.
Педиатр, папа двоих детей
Фото: Andreanna Moya Photography / Flickr / CC-BY-2.0
Фото: Andreanna Moya Photography / Flickr / CC-BY-2.0 Источник: Migration

Аутизм стремительно наступает?

Аутистические расстройства часто называют болезнью цивилизации. Еще в 70-х годах прошлого столетия их распространенность составляла примерно 1 случай на 5000 детей. Не всякий врач знал, что такое аутизм.

В настоящее время, согласно данным экспертов Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), средняя распространенность аутизма составляет 1 случай на 160 детей. Количество таких детей растет с каждым годом.

Статистика различается в разных регионах. Например, американские ученые утверждают, что распространенность аутистических расстройств выросла с 1 случая на 5000 детей в 1975 году до 1 случая на 150 детей в 2002 году и до 1 случая на 68 детей в 2012 году. За десять лет темпы роста увеличились втрое.

Впрочем, рост показателей не всегда связан с увеличением распространенности «чистого» аутизма. За последние годы улучшилась диагностика, врачи стали чаще выявлять это состояние. Диагноз «аутизм» стали ставить детям, которым ранее приписывались другие расстройства поведения.

Статистика аутизма в России изучена плохо. Согласно последним полным официальным данным, которые были опубликованы в 1999 году, на 10000 детей встречается 26 случаев аутистических расстройств. Часто российские врачи диагностируют у детей вместо аутизма умственную отсталость, шизофрению и другие психические заболевания.

Французская и американская модели коррекции

В разных странах коррекцию поведения при аутизме проводят по-разному. В Америке популярно медикаментозное лечение. По статистике, больше половины детей в США, у которых диагностированы расстройства аутистического спектра, получают противосудорожные препараты, антидепрессанты, антипсихотики, стимуляторы. Хотя медикаментозная терапия и имеет определенное значение, на данный момент проведено мало исследований, показывающих ее эффективность у детей с аутизмом. Не все пациенты одинаково реагируют на один и тот же препарат. А при длительном приеме вред от побочных эффектов может превысить пользу.

Иной подход практикуют французские врачи – они предпочитают бороться с проявлениями аутизма при помощи психоанализа, обучают пациентов правильно вести себя в разных ситуациях. По их мнению, дети нуждаются в психологической и педагогической коррекции, постоянной поддержке. Для них нужно создать особую атмосферу в детском саду, в школе, в семье. Некоторые расстройства требуют и медикаментозной поддержки. Само состояние неизлечимо, но если вовремя (хотя бы до 2-летнего возраста) установлен диагноз и начата коррекция, ребенок получает все шансы стать полноценным членом общества.

Как сейчас живется детям с аутизмом в России?

Российские реалии плохо приспособлены для таких детей. Большие проблемы возникают с посещением детского сада, школы, парикмахерских, стоматологических и других клиник, театров. Слабо развита и психологическая помощь, педагогическая коррекция. Чаще всего лечением «особенных» детей занимаются психиатры, они назначают лекарства, в которых реально нуждаются не больше 10% пациентов с аутизмом. Российские врачи идут по пути американских коллег, отдавая предпочтение медикаментозным методам и уделяя мало внимания психолого-педагогической коррекции.

До недавнего времени проблемами детей с аутизмом в России в основном занимались общественные организации. С тех пор как Ольга Голодец, заместитель председателя Правительства Российской Федерации, создала совет для решения проблем аутизма, ситуация начала меняться.

Чем будут заниматься центры для детей с аутистическими расстройствами в России?

Три первых региональных центра для детей с аутизмом – в Новосибирской, Воронежской областях и Красноярском крае – открылись еще в 2015 году. А всего таких центров в России должно появиться 85. Все они будут объединены в одну большую систему.

Помощь детям с аутистическими расстройствами будут оказывать не только медики, но и педагоги. Для таких детей планируется создать среду, в которой они могли бы чувствовать себя максимально комфортно и которая помогала бы им успешно интегрироваться в общество. В специальных классах все будет структурировано и визуализировано. Например, на стене будут висеть большие часы, отсчитывающие время до конца урока. Не останутся без внимания и специальные программы профориентации. Рассматриваются вопросы о так называемом сопровождаемом трудоустройстве: кураторы помогут выпускникам успешно освоиться на рабочем месте и адаптироваться к новым условиям.

Специалисты считают, что создание сети региональных центров поможет улучшить контроль за помощью детям с аутизмом. Региональные комиссии будут предоставлять отчеты и участвовать в конференциях.

Помогут ли новые меры?

Мировая практика показывает: эффективная коррекция аутистических расстройств возможна, но при длительной и упорной работе, в которую должны включаться медики, педагоги, родители ребенка, причем на последних ложится самая большая ответственность. В какой-то степени аутизм – это образ жизни, и то, насколько эта жизнь будет полноценной, во многом зависит от вовремя и правильно принятых мер.

До сих пор это состояние окутано многочисленными мифами. Доказано, что аутистические расстройства имеют сложное происхождение, большую роль в их развитии играют «поломки» в генах. И все же многие родители детей с аутизмом сталкиваются с негативной реакцией окружающих. Люди зачастую считают, что ребенок стал «особенным» из-за холодного отношения родителей, плохого воспитания. Педагоги в школах нередко воспринимают таких детишек как умственно отсталых, не уделяют им должного внимания. Давно опровергнут миф о том, что аутизм вызывают вакцины, однако многие люди продолжают в него верить.

Ребенок с аутистическим расстройством обладает повышенной чувствительностью к окружающему миру. И чем более холодно этот мир относится к нему, тем сильнее он замыкается в своей «раковине», тем меньше у него шансов интегрироваться в общество, чего-то добиться в жизни. Помогут ли новые региональные центры решить эту проблему в России? Некоторый опыт в трех регионах уже есть, а дальше – покажет время.