Mail.RuПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты

Личный опыт: как живет мама ребенка с аутизмом

2 апреля – Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Ребенок с особыми потребностями не обязательно передвигается в инвалидном кресле или как-то отличается внешне. Он может выглядеть совершенно здоровым. Но – только выглядеть. Каково быть мамой ребенка с аутизмом, нам откровенно рассказала Галина из Подмосковья (имена изменены по просьбе героини).


Depositphotos
Меня зовут Галина, мне почти сорок, и я живу в небольшом подмосковном городе. Я давно и счастливо замужем, у нас двое детей. Старший, тринадцатилетний Андрей, учится в шестом классе, а младший, семилетний Мишка, посещает подготовительную группу детского сада. Только садик не совсем обычный. Раньше такие назывались специальными или коррекционными, а сейчас это «Детский сад – начальная школа для детей и воспитанников с особенностями здоровья». А особенности здоровья у Миши присутствуют – это подтверждает и справка об инвалидности. У него РАД, ранний детский аутизм.
Галина
Мама Мишки

Один мой день

Наш обычный день не слишком отличается от дня множества семей. В половине седьмого встает муж – его рабочий день и начинается и заканчивается раньше моего, чтобы мы могли чередоваться в присмотре за Мишкой. В семь встаю я, глажу семье одежду, гуляю с собакой, складываю обед на работу, бужу и провожаю в школу старшего и в восемь иду будить младшего. Если повезло, и Мишка проснулся в хорошем настроении, то мне удается достаточно быстро его собрать, одеться самой и успеть на удобный автобус до садика, чтобы не опоздать к завтраку в саду. Если не удается, то приходится ехать на другом транспорте, а потом идти пешком.

Проблема еще и в том, что Мишка не завтракает дома – его невозможно ни уговорить, ни заставить. Может, он решил, что это такое правило, а когда он считает что-то правилом, бороться с этим бесполезно.
Галина
Мама Мишки

Часам к десяти голодный Мишка чувствует дискомфорт, но так как не очень понимает, что с ним, то может устроить грандиозную истерику. Наши воспитатели поначалу ужасно пугались, потому что он в такие моменты начинает самостимуляцию и бьет себя по ушам или падает на пол и сворачивается в калачик. Теперь-то они уже готовы к подобному развитию событий, а в шкафчике Мишки всегда лежит печенье и стоит питьевой йогурт, которые могут спасти ситуацию.

Depositphotos

По понедельникам я обычно несу с собой портфельчик с учебниками Мишки, чистую физкультурную форму и что-то из закупок, делегированных мне родительским комитетом. По понедельникам же меня просят зайти то логопед, то психолог, то дефектолог – поговорить о моем непростом мальчике. Надо отдать должное специалистам нашего детского сада – они по-настоящему болеют душой и за детей и за свою работу, все время хотят быть в диалоге с родителями. Если же меня не задержали, то до работы я еще могу успеть поделать домашние дела или решить бумажные вопросы.

Дорога на работу, в Москву, занимает у меня чуть больше часа. Раньше я очень любила это время, старалась читать интересные книги либо смотреть кино, но теперь я чаще всего засыпаю, если мне удалось сесть.

Мишку из садика забирают мои родители, живущие через квартал от школы старшего. Дважды в неделю они после обеда ведут его на занятия в реабилитационный центр. До этого года мы с мужем выбивались из сил, хватались то за одну, то за другую методику в отчаянной попытке «вытянуть» Мишку, вкладывали в его реабилитацию огромные для нашего бюджета суммы, набирали занятия со всеми возможными специалистами. К нашему сожалению, чуда не случилось.

Он так и не заговорил, а воспользоваться правом на обучение «особого» ребенка в «обычной» школе мы не собираемся. Так что теперь мы оставили занятия только для обучения его простым, бытовым вещам, которые помогут ему в повседневной жизни.
Галина
Мама Мишки

Старший, Андрей, после школы и спортивной секции тоже идет к ним, где делает уроки. К нам домой бабушка или дедушка отвозят мальчиков в половине девятого. К этому времени муж уже обычно возвращается домой. Я же приезжаю на час или полтора позже, в зависимости от пробок на дорогах. Это самое тяжелое время: надо проверить уроки, приготовить ужин и на следующий день, обговорить планы на завтра и уложить Мишку.

Depositphotos

К сожалению, у детей-аутистов часто бывают нарушения сна. Случаются они и у нашего младшего. Если в хороший день Мишка засыпает практически сразу, то в неудачные вечера укладывание может длиться и два, и три часа. Все это время мне надо неотлучно лежать рядом с ним в темной комнате, не притрагиваясь к нему и ничего не говоря. Это ужасно выматывает, тем более что домашние дела никто не отменял. Муж старается помогать, берет на себя часть хлопот, пытался даже заменить меня в ритуале укладывания, но не вышло. Но мы не теряем надежды.

Как ни странно, большой проблемой является то, что по Мишке не слишком заметно, что он «не такой». Обычный симпатичный семилетка… Ровно до тех пор, пока у него не началась стереотипия или он не начал беспричинно смеяться, жестикулировать или вокализировать вместо речи.
Галина
Мама Мишки

Люди пугаются этой внезапной перемены и от этого могут вести себя не очень адекватно. Не очень комфортно бывает и в ситуации, когда поведение Мишки, обусловленное диагнозом, расценивают как недостаток воспитания и пытаются делать ему замечания или выговаривать нам с мужем. Бывают проблемы и на детской площадке, например, если Мишка стоит, не решаясь съехать с горки, не понимая, что мешает детям, которым он загораживает проход.

Поход в поликлинику – огромная проблема. Мишка не любит поликлинику, не любит ждать, а если он еще и не в духе – начинается настоящее представление.

К сожалению, очень часто очередь из других родителей решительно настроена «не пустить», не понимая, что попытка пройти без ожидания – это не наша прихоть и блажь, а своеобразная техника безопасности. Как только у Мишки начнется истерика, нас все равно пригласят в кабинет при первой же возможности, но настроение у всех будет сильно испорчено.
Галина
Мама Мишки

Моя боль – прохождение медико-социальной экспертизы (МСЭ). Все наши «коллеги» по диагнозу, проживающие в Москве, получили инвалидность до совершеннолетия. Нам же в очередной раз продлили ее только на год. Видимо, московские дети-аутисты существенно отличаются от подмосковных...

Само бюро МСЭ по нашей специализации находится на окраине Московской области, расположено в закутке старого здания еще дореволюционной постройки и абсолютно не приспособлено для ожидания. Единственный туалет запирается на ключ, который хранится в регистратуре, а для посетителей в коротком мрачном коридоре с обшарпанными дверями предназначены несколько лавок. Время пациентам назначается очень условно – все равно все сидят в так называемой живой очереди. Мы, наученные горьким опытом, каждый раз собираемся на переосвидетельствование, как в экспедицию: берем питье и еду, пару комплектов запасного белья и влажные салфетки, фрукты и развлечения, планшет с мультиками и любимые игрушки.

Вакуум вокруг нас

Еще одна проблема, которая до недавнего времени не осознавалась нами именно как проблема, – отсутствие круга общения у Мишки. Так получилось, что у нас осталось очень мало друзей и знакомых, которые приглашали бы нас в гости или готовы были бы приехать в гости к нам. Если пару лет назад я сама очень напрягалась бы от такой идеи, то сейчас, когда Мишка повзрослел, я смотрю на вещи гораздо оптимистичней. Мишка очень любит праздники, гостей, помогает накрывать на стол, радуется, когда все красиво наряжены.

Первый раз о вакууме вокруг нас мы с мужем задумались после свадьбы моей кузины Алисы. Мы не хотели туда идти из-за Мишки, боялись, что не справимся с его поведением, что на нас будут смотреть с жалостью или осуждением. Но неожиданно для нас праздник вышел очень теплым и трогательным. Оказалось, что в семье у Алисиного мужа тоже есть такой ребенок, поэтому Мишку восприняли нормально. Ну немного бегал по залу – но так ведь все дети бегают. Ну, залез под стол – бывает. Зато посмотрите, как мальчику нравится!

Мальчику действительно нравилось, а внутри меня будто расслабилась туго сжатая пружина. Так легко и просто с Мишкой нам было только в зарубежных поездках, когда его, несмотря на все странности, воспринимали как самого обычного ребенка.
Галина
Мама Мишки
Depositphotos

Не знаю, что бы мы делали без моих родителей, нашего «золотого фонда». Их помощь неоценима. То, что я могу работать и зарабатывать деньги на реабилитацию Мишки, – это их заслуга. Их знают в садике, реабилитационном центре, поликлинике, диспансере. Мишка обожает бабушку и дедушку, с удовольствием ездит к ним в гости.

Стараюсь не думать о том, что было бы, «если бы все было по-другому». Последний раз подобные мысли у меня были этим летом, когда мамы Мишкиных ровесников, которых я знаю по интернет-сообществам, покупали ранцы и школьную форму, выбирали учителей и букеты на 1 сентября. Тогда мысль «А вот если бы Мишка был нормальным» сильно испортила мне настроение. Но такие размышления — путь в никуда, у жизни не бывает сослагательного наклонения.
Галина
Мама Мишки

Я не вижу в нашей жизни ничего героического: инвалидность Мишки тяжела скорее морально. Он не прикован к постели или инвалидной коляске, он ест и ходит в туалет сам, у него работают руки и ноги, да и голова соображает, просто чуть иначе, чем у других детей. Мы просто живем и решаем проблемы по мере их поступления.

Я не справляюсь

Я не справляюсь. Впервые я поняла это, когда Мишке официально поставили диагноз. Я рыдала, у меня начались провалы в памяти, по вечерам у меня дрожали руки и кружилась голова. И я пошла к специалистам. Сначала к психологу, который входил в мою страховку, потом, по ее направлению, к психологу на постоянную терапию. Я считаю, что мамам таких детей крайне важно не оставаться с этим один на один. Прошлой зимой я поняла, что психолог больше не помогает, и обратилась к психиатру.

Это было страшно, стыдно, но, честное слово, оно того стоило. С добрым напутствием и антидепрессантами справиться с нагрузкой гораздо легче, чем просто с добрым напутствием.

Депрессия — это не то, над чем привычно иронизирует и подшучивает глянец. Это страшная, черная дыра, которая высасывает из тебя все, и справиться с ней заклинаниями «Просто встань и иди», «Поработай над собой» — это все равно, как сделать самому себе операцию по удалению аппендицита. Да, есть те, кто это смог сделать успешно, но их единицы.
Галина
Мама Мишки

А еще, как мне кажется, у родителей особых детей должна быть лазейка в свой мир, возможность ненадолго туда сбежать – неважно, книги это, фильмы, вышивка, выпиливание лобзиком. Просто возможность побыть одному – только для себя самого.

Одиночества я не чувствую. Вокруг меня всегда люди – такова специфика работы. Я вынуждена ежедневно вступать в коммуникации со множеством людей, так что, приходя домой, я стараюсь хотя бы полчасика посидеть в тишине, ничего не говоря и не выслушивая. Несправедливость и безысходность? Нет, я не думаю о Мишкином диагнозе в таком ключе. Наверное, он окончательно сделал из меня фаталистку. Раз так получилось, значит, так было надо. Не нужно задавать себе вопрос «За что?» или «Почему?» – надо задуматься над вопросом «Зачем?» Зачем-то было надо, чтобы мой младший сын родился таким, осталось только понять, какой жизненный урок я из этого вынесу.

Depositphotos

Время и силы на себя – это часть терапии. В первую очередь мне нужно поддерживать собственную работоспособность и здоровье, потому что я являюсь одной из опор, на которых мы строим Мишкин мир. Конечно, в этом году события и дни мелькают в каком-то бешеном темпе, но я все равно стараюсь выкроить время на то, чтобы зайти в салон красоты, выбрать новое платье или купить украшение.

Во время беременности Мишкой я была абсолютно уверена, что я буду любить его, каким бы он ни родился. Я сдала скрининги, потому что они были обязательными, но от бесплатного инвазивного исследования, которое мне настойчиво предлагали, отказалась. Впрочем, даже сделай я его тогда, вряд ли бы что-то изменилось.

С генетикой у Мишки все в порядке, и до полутора лет он был самым обычным пухлощеким бутузом, развивающимся в соответствии со всеми графиками и календарями.
Галина
Мама Мишки

Мне сложно себе представить, как бы наша семья жила без него. Наверняка нам было бы проще, старший – Андрей – получал бы больше внимания, мы могли бы многое позволить себе из того, на что сейчас не хватает финансов. Но Мишка уже есть, и думать о том, что было бы, не будь его с нами, – это такое маленькое предательство.

Читайте также: Как в России помогают детям с аутизмом

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.
Комментарии
56
InessKa
И еще,когда мы в Красноярк поехали к неврологу,она спросила:-А вы не заметили,что до прививки АКДС ребенок развивался нормально,а потом развитие остановилось?... я сказала-нет,у нас такого не было. А вообще конечно больно и обидно смотреть на больных детей с тяжелыми заболеваниями,я разговаривала с одной из мам,у которой девочка инвалид,она тоже сказала-за что мне это ???почему я ..... Значит,не одну меня такие мысли посещали...
СсылкаПожаловаться
InessKa
В ответ на комментарий от Юлия Анохина История переписки2
Юлия Анохина
Моему сыну в этом возрасте поставили тяжёлый аутизм. Помог метод cease терапии совместно с бгбк диетой. Сейчас спустя 2 года диагноз снят, ребёнок развёрнуто разговаривает, ходит в обычный садик. Но мы не пили антибиотики и ноотропы, врач категорически запрещал. Жаропонижающие тоже давать в период лечения нельзя. Но мы выстояли:) надо верить в своего малыша!
СсылкаПожаловаться
Здравствуйте! После моего сообщения прошло 2 месяца,платный логопед(она работала в коррекции с детками),воспитатель-все в голос что мы не тянем на алаликов, ЗРР да,а вот алалики нет. Уколы мы прокололи только 8 раз(4 церебр и 4 кортексина) и пошла побочка. Пока все убрали. Динамика пошла слава богу,если сравнить какие мы были весной (март) и какие сейчас(конец августа)-скачок огромный. Также будем ездить к платному логопеду, в сентябре проколим только одни уколы 6 дней. Еще выписали Пантогам 3 месяца пить,но я его ей давать не буду. Надеюсь что наша проблема решиться,будем и дальше делать все для этого.
СсылкаПожаловаться
Юлия Анохина
В ответ на комментарий от InessKa
InessKa
Прочитала стаью,знала что буду реветь. Дочери 3.6 очень мало разговаривает. Пропили курс церепро +ноотропил. Диагноз сенсо моторная алалия. Комиссия ПМПК пока поставила ЗРР и автоматьм ЗПР. После таблеток пошла небольшая динамика. В июле будем колоть Кортексин+целебролизин. Так страшно что не заговорит и отправят в коррекцию......
СсылкаПожаловаться
Моему сыну в этом возрасте поставили тяжёлый аутизм. Помог метод cease терапии совместно с бгбк диетой. Сейчас спустя 2 года диагноз снят, ребёнок развёрнуто разговаривает, ходит в обычный садик. Но мы не пили антибиотики и ноотропы, врач категорически запрещал. Жаропонижающие тоже давать в период лечения нельзя. Но мы выстояли:) надо верить в своего малыша!
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Вы не ввели текст комментария
Вы не ввели текст комментария
Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей
*****Родительский комитет или неужели все так ужасно.....
15 марта был назначен утренник -празднование 8 марта, моя просьба к заведующей перенести утренник на празднование до 8 марта не увенчался успехом, т к праздновать утренник именно 15 марта желает муз. руководитель. 
Итак: утренник-песни не выучена ни одна, поет только муз руководитель и при этом вопит на воспитателей и детей,в присутствии приглашенных.
При хореографическом исполнении танцев сплошная куча детей, пришли мамы , бабушки, кроме первых рядов детей других детей нельзя увидеть, т к муз руководитель просто не в состоянии организовать детей и постараться их расставить хотя бы в шахматном порядке и периодически менять первые ряды на последние.
Песни, исполняемые детьми про-"бабушка печет оладушки в инстаграмме"-это что вообще? На большее мозгов не хватило? У нас что в дошкольном образовании больше нет приличных песен, кроме как об отключении интернета и инстаграммов? Это мы таким образом стараемся привить детям какие то ценности в жизни?
Танец "Журавли" просто позор, причем после него надо срочно девочек переодеть в другие платья в жутко тесном коридоре, где вообще для этого нет места, дети нервничают, банты слетают, замки на платьях ломаются-это кому такое надо было? Мамам,которые пришли смотреть на своих детей и хлопать? 
Настолько все бестолково, неорганизованно, халатно, для галочки.
На утренник приходят бабушки, пожилые люди, скамеек нет, стульев нет, внуков не разглядеть в толпе, бедные стоят вдоль стенки....это праздник, организованный муз.руководителем???? Это позор и отстой. На месте заведующей я бы пересмотрела компетентность музыкального работника в сторону замены. Таких непрофессионалов нельзя допускать в детские учреждения. До этой дамы, был прекрасный руководитель, чуткий, ответственный, прекрасно разбирался в музыке, умела аккомпанировать, а эта дама кроме как скачать с интернета на большее просто не хватает ни воспитания, ни профессионализма.
Итог: Нет ни видео утренника, т к снять видео не представляется возможным,если только в отражении в зеркальной стене зала, не увидела своего ребенка совсем, и не только я, испорченное настроение и просто хамское отношение музыкального работника, когда ее спросили, чем мотивировано такое ужасное представление и какая расстановка детей. Она взбесилась, что все ее хвалят ,а тут подошли с вопросом и недовольством, она плевала мне на платье, когда отвечала,что заслужил ваш ребенок, там и стоит, взаду-значит взаду. Моя пелена упала и я чудом сдержалась,чтобы не дать ей в морду.
Страшно подумать какой будет выпускной. 
А теперь мамашка из род. комитета мне сегодня вернула все деньги ,сданные на выпускной и объяснила тем, что это решение род комитета в связи с ситуацией на последнем утреннике. Т. е на выпускном все будут стоять и запускать шары, а моя должна просто стоять? Всех снимает фотограф, а моя будет стоять?
Посоветуйте, что делать и как отреагировать на ситуацию?
501
Все будет офигенноО неработающих женах
Всем добрый день. Мой муж часто ставит мне в пример жён своих друзей, которые когда-то уволились с работ во время первого декрета и до сих сидят дома, рожают детей, занимаются бытом, детьми, мужьями.... И вот одна я такая строптивая все рвусь на работу, норовлю рассовать детей по садам/школам и бежать строить карьеру. Немного о них, жёнах друзей. Одна экономист, сидит дома, дочке 3 года, работу не ищет, ждёт второго ребёнка. Муж молодец, крутится, содержит. Вторая медик, работу она конечно не бросила, но переходит из одного декрета в другой, рожая с интервалом в 4 года, их уже трое. Тоже муж содержит всех один. При этом наверняка их не заставляют отчитываться за каждую потраченную на себя копейку, как меня, все хорошо одеты, ездят на своих авто. В общем, сидят и в ус не дуют. А вот мой коллега пашет на 2 работах, стонет, конечно, что тяжело, но жену на работу не гонит. Она тоже уволилась после второго декрета, занимается детьми, собой, собачкой, ходит на тренинги разные.
Вот и муж мой уверен, что я тоже так могу, сидеть на обеспечении, не думать ни о чем кроме семьи. А у меня крыша едет. Я люблю работу, люблю с людьми общаться, я на работе отдыхала от семейных забот. И заработок. Согласитесь, лучше заработать своё на свои нужды, а не сидеть с протянутой рукой. Не семейная я баба, наверно.
292
AcinonyxНЕпятница!!!
Всем привет! Не могу в шапку темы загрузить фото, потому без неё.
262
Tatiana Volodina ответственность школы
На уроке физкультуры в 3 классе мальчик  силой дернул за руки сына, произошло смещение 5 шейного позвоночника. 3 дня ребенок пролежал в больнице на растяжке с гирями, на 4 день  прямо из больницы я приехала в школу , считая что виноват учитель физкультуры. Комиссия по ТБ в составе с инженером по технике безопасности  , учителем по физ-ре и классным руководителем обвиняет во всем ребенка. Я пыталась выяснить, почему  учитель по физ-ре не запретила во время урока  подходить и дергать за руки сидящего на скамейке одноклассника. Учитель говорит, что не видела происходящего, тюк. стояла спиной. Школа винит во всем моего ребенка. Школа образцово- показательная, директор имеет неограниченные связи, что делать?
223
мама кошкаСитуация в школе. Я в шоке.
Девочки,случилась у нас в школе такая ситуация.Дочка ходит в 3 класс и сегодня после продленки когда я забрала ее домой,уже дома она мне пожаловалась что в школе 2 мальчика ее на продленки зажимали и пытались снять трусы.Дело было в 5 вечера и она и эти мальчики остались в классе в троем. Учитель в это время мыла соседний класс.Дочка попыталась дать им отпор и ударила веником.Мальчики побежали к учителю и пожаловались что она их ударила,она рассказала почему она так делала но умолчала что задирали юбку.Призналась мне уже дома,сказала что учителю такое говорить постеснялась.Я сразу позвонила педагогу,объяснила ситуацию и попросила провести беседу с мальчиками.Она конечно была очень удивлена,заверила что это без внимание не останется.Я в шоке,мальчишки то в 3 класс ходят.В мое время они еще в этом возрасти в машинки играют,а сейчас кошмар.Не знаю как себя в этой ситуации вести и как объяснить дочки что о током надо сразу рассказывать.Она начинает краснеть и говорит что ей стыдно но стыдно то должно быть не ей а мальчишкам за такие поступки.
174
Инна ОлейникРабота в удовольствие.
Нравится ли вам ваша работа, получаете удовольствие от того, чем занимаетесь?
Большую часть времени проводим на работе, поэтому это важно .
Я бухгалтер, понимаю, что занимаюсь нелюбимым делом. 
139
Подпишитесь на нас
Новости Дети Mail.ru