Mail.ruПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты

Личный опыт: как живет мама ребенка с аутизмом

2 апреля – Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Ребенок с особыми потребностями не обязательно передвигается в инвалидном кресле или как-то отличается внешне. Он может выглядеть совершенно здоровым. Но – только выглядеть. Каково быть мамой ребенка с аутизмом, нам откровенно рассказала Галина из Подмосковья (имена изменены по просьбе героини).


Depositphotos
Меня зовут Галина, мне почти сорок, и я живу в небольшом подмосковном городе. Я давно и счастливо замужем, у нас двое детей. Старший, тринадцатилетний Андрей, учится в шестом классе, а младший, семилетний Мишка, посещает подготовительную группу детского сада. Только садик не совсем обычный. Раньше такие назывались специальными или коррекционными, а сейчас это «Детский сад – начальная школа для детей и воспитанников с особенностями здоровья». А особенности здоровья у Миши присутствуют – это подтверждает и справка об инвалидности. У него РАД, ранний детский аутизм.
Галина
Мама Мишки

Один мой день

Наш обычный день не слишком отличается от дня множества семей. В половине седьмого встает муж – его рабочий день и начинается и заканчивается раньше моего, чтобы мы могли чередоваться в присмотре за Мишкой. В семь встаю я, глажу семье одежду, гуляю с собакой, складываю обед на работу, бужу и провожаю в школу старшего и в восемь иду будить младшего. Если повезло, и Мишка проснулся в хорошем настроении, то мне удается достаточно быстро его собрать, одеться самой и успеть на удобный автобус до садика, чтобы не опоздать к завтраку в саду. Если не удается, то приходится ехать на другом транспорте, а потом идти пешком.

Проблема еще и в том, что Мишка не завтракает дома – его невозможно ни уговорить, ни заставить. Может, он решил, что это такое правило, а когда он считает что-то правилом, бороться с этим бесполезно.
Галина
Мама Мишки

Часам к десяти голодный Мишка чувствует дискомфорт, но так как не очень понимает, что с ним, то может устроить грандиозную истерику. Наши воспитатели поначалу ужасно пугались, потому что он в такие моменты начинает самостимуляцию и бьет себя по ушам или падает на пол и сворачивается в калачик. Теперь-то они уже готовы к подобному развитию событий, а в шкафчике Мишки всегда лежит печенье и стоит питьевой йогурт, которые могут спасти ситуацию.

Depositphotos

По понедельникам я обычно несу с собой портфельчик с учебниками Мишки, чистую физкультурную форму и что-то из закупок, делегированных мне родительским комитетом. По понедельникам же меня просят зайти то логопед, то психолог, то дефектолог – поговорить о моем непростом мальчике. Надо отдать должное специалистам нашего детского сада – они по-настоящему болеют душой и за детей и за свою работу, все время хотят быть в диалоге с родителями. Если же меня не задержали, то до работы я еще могу успеть поделать домашние дела или решить бумажные вопросы.

Дорога на работу, в Москву, занимает у меня чуть больше часа. Раньше я очень любила это время, старалась читать интересные книги либо смотреть кино, но теперь я чаще всего засыпаю, если мне удалось сесть.

Мишку из садика забирают мои родители, живущие через квартал от школы старшего. Дважды в неделю они после обеда ведут его на занятия в реабилитационный центр. До этого года мы с мужем выбивались из сил, хватались то за одну, то за другую методику в отчаянной попытке «вытянуть» Мишку, вкладывали в его реабилитацию огромные для нашего бюджета суммы, набирали занятия со всеми возможными специалистами. К нашему сожалению, чуда не случилось.

Он так и не заговорил, а воспользоваться правом на обучение «особого» ребенка в «обычной» школе мы не собираемся. Так что теперь мы оставили занятия только для обучения его простым, бытовым вещам, которые помогут ему в повседневной жизни.
Галина
Мама Мишки

Старший, Андрей, после школы и спортивной секции тоже идет к ним, где делает уроки. К нам домой бабушка или дедушка отвозят мальчиков в половине девятого. К этому времени муж уже обычно возвращается домой. Я же приезжаю на час или полтора позже, в зависимости от пробок на дорогах. Это самое тяжелое время: надо проверить уроки, приготовить ужин и на следующий день, обговорить планы на завтра и уложить Мишку.

Depositphotos

К сожалению, у детей-аутистов часто бывают нарушения сна. Случаются они и у нашего младшего. Если в хороший день Мишка засыпает практически сразу, то в неудачные вечера укладывание может длиться и два, и три часа. Все это время мне надо неотлучно лежать рядом с ним в темной комнате, не притрагиваясь к нему и ничего не говоря. Это ужасно выматывает, тем более что домашние дела никто не отменял. Муж старается помогать, берет на себя часть хлопот, пытался даже заменить меня в ритуале укладывания, но не вышло. Но мы не теряем надежды.

Как ни странно, большой проблемой является то, что по Мишке не слишком заметно, что он «не такой». Обычный симпатичный семилетка… Ровно до тех пор, пока у него не началась стереотипия или он не начал беспричинно смеяться, жестикулировать или вокализировать вместо речи.
Галина
Мама Мишки

Люди пугаются этой внезапной перемены и от этого могут вести себя не очень адекватно. Не очень комфортно бывает и в ситуации, когда поведение Мишки, обусловленное диагнозом, расценивают как недостаток воспитания и пытаются делать ему замечания или выговаривать нам с мужем. Бывают проблемы и на детской площадке, например, если Мишка стоит, не решаясь съехать с горки, не понимая, что мешает детям, которым он загораживает проход.

Поход в поликлинику – огромная проблема. Мишка не любит поликлинику, не любит ждать, а если он еще и не в духе – начинается настоящее представление.

К сожалению, очень часто очередь из других родителей решительно настроена «не пустить», не понимая, что попытка пройти без ожидания – это не наша прихоть и блажь, а своеобразная техника безопасности. Как только у Мишки начнется истерика, нас все равно пригласят в кабинет при первой же возможности, но настроение у всех будет сильно испорчено.
Галина
Мама Мишки

Моя боль – прохождение медико-социальной экспертизы (МСЭ). Все наши «коллеги» по диагнозу, проживающие в Москве, получили инвалидность до совершеннолетия. Нам же в очередной раз продлили ее только на год. Видимо, московские дети-аутисты существенно отличаются от подмосковных...

Само бюро МСЭ по нашей специализации находится на окраине Московской области, расположено в закутке старого здания еще дореволюционной постройки и абсолютно не приспособлено для ожидания. Единственный туалет запирается на ключ, который хранится в регистратуре, а для посетителей в коротком мрачном коридоре с обшарпанными дверями предназначены несколько лавок. Время пациентам назначается очень условно – все равно все сидят в так называемой живой очереди. Мы, наученные горьким опытом, каждый раз собираемся на переосвидетельствование, как в экспедицию: берем питье и еду, пару комплектов запасного белья и влажные салфетки, фрукты и развлечения, планшет с мультиками и любимые игрушки.

Вакуум вокруг нас

Еще одна проблема, которая до недавнего времени не осознавалась нами именно как проблема, – отсутствие круга общения у Мишки. Так получилось, что у нас осталось очень мало друзей и знакомых, которые приглашали бы нас в гости или готовы были бы приехать в гости к нам. Если пару лет назад я сама очень напрягалась бы от такой идеи, то сейчас, когда Мишка повзрослел, я смотрю на вещи гораздо оптимистичней. Мишка очень любит праздники, гостей, помогает накрывать на стол, радуется, когда все красиво наряжены.

Первый раз о вакууме вокруг нас мы с мужем задумались после свадьбы моей кузины Алисы. Мы не хотели туда идти из-за Мишки, боялись, что не справимся с его поведением, что на нас будут смотреть с жалостью или осуждением. Но неожиданно для нас праздник вышел очень теплым и трогательным. Оказалось, что в семье у Алисиного мужа тоже есть такой ребенок, поэтому Мишку восприняли нормально. Ну немного бегал по залу – но так ведь все дети бегают. Ну, залез под стол – бывает. Зато посмотрите, как мальчику нравится!

Мальчику действительно нравилось, а внутри меня будто расслабилась туго сжатая пружина. Так легко и просто с Мишкой нам было только в зарубежных поездках, когда его, несмотря на все странности, воспринимали как самого обычного ребенка.
Галина
Мама Мишки
Depositphotos

Не знаю, что бы мы делали без моих родителей, нашего «золотого фонда». Их помощь неоценима. То, что я могу работать и зарабатывать деньги на реабилитацию Мишки, – это их заслуга. Их знают в садике, реабилитационном центре, поликлинике, диспансере. Мишка обожает бабушку и дедушку, с удовольствием ездит к ним в гости.

Стараюсь не думать о том, что было бы, «если бы все было по-другому». Последний раз подобные мысли у меня были этим летом, когда мамы Мишкиных ровесников, которых я знаю по интернет-сообществам, покупали ранцы и школьную форму, выбирали учителей и букеты на 1 сентября. Тогда мысль «А вот если бы Мишка был нормальным» сильно испортила мне настроение. Но такие размышления — путь в никуда, у жизни не бывает сослагательного наклонения.
Галина
Мама Мишки

Я не вижу в нашей жизни ничего героического: инвалидность Мишки тяжела скорее морально. Он не прикован к постели или инвалидной коляске, он ест и ходит в туалет сам, у него работают руки и ноги, да и голова соображает, просто чуть иначе, чем у других детей. Мы просто живем и решаем проблемы по мере их поступления.

Я не справляюсь

Я не справляюсь. Впервые я поняла это, когда Мишке официально поставили диагноз. Я рыдала, у меня начались провалы в памяти, по вечерам у меня дрожали руки и кружилась голова. И я пошла к специалистам. Сначала к психологу, который входил в мою страховку, потом, по ее направлению, к психологу на постоянную терапию. Я считаю, что мамам таких детей крайне важно не оставаться с этим один на один. Прошлой зимой я поняла, что психолог больше не помогает, и обратилась к психиатру.

Это было страшно, стыдно, но, честное слово, оно того стоило. С добрым напутствием и антидепрессантами справиться с нагрузкой гораздо легче, чем просто с добрым напутствием.

Депрессия — это не то, над чем привычно иронизирует и подшучивает глянец. Это страшная, черная дыра, которая высасывает из тебя все, и справиться с ней заклинаниями «Просто встань и иди», «Поработай над собой» — это все равно, как сделать самому себе операцию по удалению аппендицита. Да, есть те, кто это смог сделать успешно, но их единицы.
Галина
Мама Мишки

А еще, как мне кажется, у родителей особых детей должна быть лазейка в свой мир, возможность ненадолго туда сбежать – неважно, книги это, фильмы, вышивка, выпиливание лобзиком. Просто возможность побыть одному – только для себя самого.

Одиночества я не чувствую. Вокруг меня всегда люди – такова специфика работы. Я вынуждена ежедневно вступать в коммуникации со множеством людей, так что, приходя домой, я стараюсь хотя бы полчасика посидеть в тишине, ничего не говоря и не выслушивая. Несправедливость и безысходность? Нет, я не думаю о Мишкином диагнозе в таком ключе. Наверное, он окончательно сделал из меня фаталистку. Раз так получилось, значит, так было надо. Не нужно задавать себе вопрос «За что?» или «Почему?» – надо задуматься над вопросом «Зачем?» Зачем-то было надо, чтобы мой младший сын родился таким, осталось только понять, какой жизненный урок я из этого вынесу.

Depositphotos

Время и силы на себя – это часть терапии. В первую очередь мне нужно поддерживать собственную работоспособность и здоровье, потому что я являюсь одной из опор, на которых мы строим Мишкин мир. Конечно, в этом году события и дни мелькают в каком-то бешеном темпе, но я все равно стараюсь выкроить время на то, чтобы зайти в салон красоты, выбрать новое платье или купить украшение.

Во время беременности Мишкой я была абсолютно уверена, что я буду любить его, каким бы он ни родился. Я сдала скрининги, потому что они были обязательными, но от бесплатного инвазивного исследования, которое мне настойчиво предлагали, отказалась. Впрочем, даже сделай я его тогда, вряд ли бы что-то изменилось.

С генетикой у Мишки все в порядке, и до полутора лет он был самым обычным пухлощеким бутузом, развивающимся в соответствии со всеми графиками и календарями.
Галина
Мама Мишки

Мне сложно себе представить, как бы наша семья жила без него. Наверняка нам было бы проще, старший – Андрей – получал бы больше внимания, мы могли бы многое позволить себе из того, на что сейчас не хватает финансов. Но Мишка уже есть, и думать о том, что было бы, не будь его с нами, – это такое маленькое предательство.

Читайте также: Как в России помогают детям с аутизмом

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.
Комментарии
57
Елена Ковалева
Да, так и есть((( Я работаю с такими детьми уже 20 лет. Это горе, тяжелое и бессмысленное! На моих глазах выросло много детей с аутизмом. Только единицы семей смогли "справиться" - принять как есть и не озлобиться. Родители имеющие этих деток несут непосильный груз каждодневного напряжения, непонимания и неприятия. Это та ситуация которую исправить нельзя, а только можно научиться жить! Любви, сил и оптимизма!!!
СсылкаПожаловаться
InessKa
И еще,когда мы в Красноярк поехали к неврологу,она спросила:-А вы не заметили,что до прививки АКДС ребенок развивался нормально,а потом развитие остановилось?... я сказала-нет,у нас такого не было. А вообще конечно больно и обидно смотреть на больных детей с тяжелыми заболеваниями,я разговаривала с одной из мам,у которой девочка инвалид,она тоже сказала-за что мне это ???почему я ..... Значит,не одну меня такие мысли посещали...
СсылкаПожаловаться
InessKa
В ответ на комментарий от Юлия Анохина История переписки2
Юлия Анохина
Моему сыну в этом возрасте поставили тяжёлый аутизм. Помог метод cease терапии совместно с бгбк диетой. Сейчас спустя 2 года диагноз снят, ребёнок развёрнуто разговаривает, ходит в обычный садик. Но мы не пили антибиотики и ноотропы, врач категорически запрещал. Жаропонижающие тоже давать в период лечения нельзя. Но мы выстояли:) надо верить в своего малыша!
СсылкаПожаловаться
Здравствуйте! После моего сообщения прошло 2 месяца,платный логопед(она работала в коррекции с детками),воспитатель-все в голос что мы не тянем на алаликов, ЗРР да,а вот алалики нет. Уколы мы прокололи только 8 раз(4 церебр и 4 кортексина) и пошла побочка. Пока все убрали. Динамика пошла слава богу,если сравнить какие мы были весной (март) и какие сейчас(конец августа)-скачок огромный. Также будем ездить к платному логопеду, в сентябре проколим только одни уколы 6 дней. Еще выписали Пантогам 3 месяца пить,но я его ей давать не буду. Надеюсь что наша проблема решиться,будем и дальше делать все для этого.
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Вы не ввели текст комментария
Вы не ввели текст комментария
Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей
ЛошадкаКуда идти после 9 класса... или никуда.
Доброго всем давно я не писала. Но нужно помощь... . Может просто форум что подскажет. Дано. девочка 9 класс закончила . Дочь мужа от первого брака. Отношения у нас привет -пока.. не более того. Но я всегда спрашиваю мужа как дела.. Куда ходили и так далее. Сильно он ее в семью не ввел в свое время. Сейчас время ушло. Да и взрослая она. Учится слабо.одни тройки. Раньше он как помогал с уроками. Но потом и встречи сошли на раз в месяц и уроки тоже. В сентябре выбор экзамена :выбирает литература и ин. Яз. Как? Я спрашиваю у свекрови- это самые сложные предметы. Но они так решили с мамой. В итоге: ин яз. -пересдача. Я долго не могла у мужа добиться перестала ли она его. Или на следующий год только. Вроде перестала. Подают заявление в один колледж на дизайн...там экзамен -рисунок -натюрморт ( по мне это самое сложное из всего) да, она рисует...Но она просто рисует ...хобби... В основном герои аниме. В художку она не ходила. Нанимают репетитора на 2 месяца ( не практикующий , как потом выянилось-когда - то где-то училась типа худграфа) ну в итоге рисунок не сдает..... что делать.... Она конечно в растроенных чувствах. Больше никуда! Понимаете никуда не подали документы. Не было ни одного отступного варианта! Как так ! Все документы принимали до 15 августа. Идти в 10 -й не пойдет..после пересдачи.. до и ег не сдаст. Муж сам в расстройстве. Хотя он не вмешивался особо и не интересовался подробностями. Но далек он от образования как бы. Теперь видимо желеет. Он давить на нее не хочет . Они на нее вообще никогда не давили.. учишься на 3 ну учись. . так может стоит надавить. Выход какой .... Еще вопрос а хочет ли она на этот дизайн.. или просто решила пойти что б от нее отстали.... захочет ли она на него пойти через год ! Если да -тогда нужно репетитора искать нормального. Вариант -просто посидеть в школе 10 класс И пересдать гиа можно? Может в вечернюю? Как узнать.. может в каких то колледжах есть недобор. Звонить в каждый .. уже нашла в одном заочную систему обучения. Гостиничный менеджмент и туризм. По мне так это и интересно . И всегда уж в турагентство можно устроится .... Мужа это вроде тоже заинтересовало. Сказал попробую с ней завтра поговорить. Но он так почему боится.... городок областной- речь уже не идет о той перспективе что б из него уехать. Речь идет о том что ребенок всю жизнь листовки раздавал. И не остался с образованием 9 классом. Прошу без комментариев- что я плохо отношусь к ребенку мужа. Если бы относилась плохо- то мне б было все равно. Я хочу хоть как то помочь. Так как потом буду себя винить. У меня очень хорошее чувство интуиции касательно других людей. ( всю эту ситуация я предвидела еще год назад - но у нее же есть мама. Чего мне лезть. .( да да тему тут год назад создавала . .. хочу рассуждений больше и советов. Что это как донести до мужа какие сейчас есть варианты... спасибо.
180
АнонимДетские вагоны
По мотивам моей поездки на Сапсане. Почему не создают отдельный вагон для пассажиров с детьми? Ведь и родителям было бы удобно, и остальные пассажиры бы не страдали. 

Сразу оговорюсь, я не против "мыжехотимездить" или детей и тп. Я просто думаю, что если в самолете возможности оградить одних от других нет, то уж в поезде-то это так легко сделать!
177
АнонимДвойная любовь
Скучно на форуме и на работе(.Решила создать болтательную тему. 
Еще нашла здесь на форуме человека, который тоже одновременно любил 2-х женщин -Тургенев это. И любил по настоящему, как мне из стихов видится.
Подружилась я на работе с одним мужчиной 21 год назад. Я была свободной, он-женат, один ребенок. Все как мне нравится в мужчинах, умный, с юмором, симпатичный, душа любой компании. Старше меня на 3 года. Как мы с ним отрывались, и не передать, творили черти-что, только с ним я напивалась до невменяемости (т.е. не контролировала ничего). Интим был (но он не главное)))). Ну и болтали обо всем, я знала в разы больше, чем жена, естественно. Была в него влюблена пару месяцев, а потом это переросло в любовь. У него тоже.
Параллельно я влюбилась, вышла замуж, развелась, родила ребенка, имею длительные сложные отношения с мужем, нынешним, которого люблю тоже уже много лет.
Общаемся с тем человеком редко, где-то 3-4 раза в год, но это ничего не меняет.
Моих мужей с ним знакомила, но ничего не вышло, они сильно ревновали((
к чему сей опус спросите? а задело меня неверие, что нельзя любить двух одновременно, и что это-не любовь, а всякие разные другие чувства!
Кроме Тургенева и меня, есть кто в это верит?
118
НикаНетКак считать слова
Здравствуйте. Сыну 2 года ровно. Речи нет. Щебечет на своем, и несколько нормальных слов есть - мама, папа, дай, это, еще, всё. В норме должно быть около 100 слов, фразы из 2 слов, новые слова каждый день появляться. Ничего этого и близко нет. Скоро плановый прием у педиатра, хочу оценить степень тяжести, посчитать слова, не знаю, как это правильно делается. Вот есть у него звуковые имитации типа му-му (корова), мяу-мяу (кошка) - это считается словами? Или если от слова только первый слог или слово сильно искажено, это считается? Например, у него автобус - это "ась", а поезд получился "вась". Это считать словами?  
105
НикаНетРаннее половое развитие
Дочке 9 лет и 2 месяца. Уже и грудь растет, еще в прошлом году начала, и волосы на лобке прилично так, и даже подмышками уже есть! Не рано ли? У меня это все в 11 лет началось. Переживаю, что останется низкорослой. С началом месячных рост сильно замедляется. У нее сейчас рост 137 см, еще расти и расти. Скоро плановый осмотр у педиатра, хочу попросить проверить костный возраст. Я так понимаю, это рентген запястья. Вопросы к форуму: у кого дети такие ранние, что у них с ростом в итоге получилось? Можно ли остановить созревание или уже поздно? Что даст определение костного возраста? Ну вот определят они, допустим, что не соответствует ее возрасту и дальше что? С этим можно что-то сделать или это просто информация к сведению? 
Еще хотела спросить. У дочки есть корни татарские и казахские, это прям чувствуется по внешности. Может для этих народов раннее развитие - это норма?  
95
ЛягушенцияОтгадайте в чём смысл (фото внутри)
Были сегодня в парке развлечений с детьми и там на входе встретили такое интересное дерево. Такое же "сососочное" дерево встречали и в других парках развлечений.... Как думаете, какой смысл таких деревьев? Или может у Вас такие же есть?....эти в Германии.
82
Подпишитесь на нас
Новости Дети Mail.ru