Mail.ruПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты

Личный опыт: как живет мама ребенка с аутизмом

2 апреля – Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Ребенок с особыми потребностями не обязательно передвигается в инвалидном кресле или как-то отличается внешне. Он может выглядеть совершенно здоровым. Но – только выглядеть. Каково быть мамой ребенка с аутизмом, нам откровенно рассказала Галина из Подмосковья (имена изменены по просьбе героини).


Depositphotos
Меня зовут Галина, мне почти сорок, и я живу в небольшом подмосковном городе. Я давно и счастливо замужем, у нас двое детей. Старший, тринадцатилетний Андрей, учится в шестом классе, а младший, семилетний Мишка, посещает подготовительную группу детского сада. Только садик не совсем обычный. Раньше такие назывались специальными или коррекционными, а сейчас это «Детский сад – начальная школа для детей и воспитанников с особенностями здоровья». А особенности здоровья у Миши присутствуют – это подтверждает и справка об инвалидности. У него РАД, ранний детский аутизм.
Галина
Мама Мишки

Один мой день

Наш обычный день не слишком отличается от дня множества семей. В половине седьмого встает муж – его рабочий день и начинается и заканчивается раньше моего, чтобы мы могли чередоваться в присмотре за Мишкой. В семь встаю я, глажу семье одежду, гуляю с собакой, складываю обед на работу, бужу и провожаю в школу старшего и в восемь иду будить младшего. Если повезло, и Мишка проснулся в хорошем настроении, то мне удается достаточно быстро его собрать, одеться самой и успеть на удобный автобус до садика, чтобы не опоздать к завтраку в саду. Если не удается, то приходится ехать на другом транспорте, а потом идти пешком.

Проблема еще и в том, что Мишка не завтракает дома – его невозможно ни уговорить, ни заставить. Может, он решил, что это такое правило, а когда он считает что-то правилом, бороться с этим бесполезно.
Галина
Мама Мишки

Часам к десяти голодный Мишка чувствует дискомфорт, но так как не очень понимает, что с ним, то может устроить грандиозную истерику. Наши воспитатели поначалу ужасно пугались, потому что он в такие моменты начинает самостимуляцию и бьет себя по ушам или падает на пол и сворачивается в калачик. Теперь-то они уже готовы к подобному развитию событий, а в шкафчике Мишки всегда лежит печенье и стоит питьевой йогурт, которые могут спасти ситуацию.

Depositphotos

По понедельникам я обычно несу с собой портфельчик с учебниками Мишки, чистую физкультурную форму и что-то из закупок, делегированных мне родительским комитетом. По понедельникам же меня просят зайти то логопед, то психолог, то дефектолог – поговорить о моем непростом мальчике. Надо отдать должное специалистам нашего детского сада – они по-настоящему болеют душой и за детей и за свою работу, все время хотят быть в диалоге с родителями. Если же меня не задержали, то до работы я еще могу успеть поделать домашние дела или решить бумажные вопросы.

Дорога на работу, в Москву, занимает у меня чуть больше часа. Раньше я очень любила это время, старалась читать интересные книги либо смотреть кино, но теперь я чаще всего засыпаю, если мне удалось сесть.

Мишку из садика забирают мои родители, живущие через квартал от школы старшего. Дважды в неделю они после обеда ведут его на занятия в реабилитационный центр. До этого года мы с мужем выбивались из сил, хватались то за одну, то за другую методику в отчаянной попытке «вытянуть» Мишку, вкладывали в его реабилитацию огромные для нашего бюджета суммы, набирали занятия со всеми возможными специалистами. К нашему сожалению, чуда не случилось.

Он так и не заговорил, а воспользоваться правом на обучение «особого» ребенка в «обычной» школе мы не собираемся. Так что теперь мы оставили занятия только для обучения его простым, бытовым вещам, которые помогут ему в повседневной жизни.
Галина
Мама Мишки

Старший, Андрей, после школы и спортивной секции тоже идет к ним, где делает уроки. К нам домой бабушка или дедушка отвозят мальчиков в половине девятого. К этому времени муж уже обычно возвращается домой. Я же приезжаю на час или полтора позже, в зависимости от пробок на дорогах. Это самое тяжелое время: надо проверить уроки, приготовить ужин и на следующий день, обговорить планы на завтра и уложить Мишку.

Depositphotos

К сожалению, у детей-аутистов часто бывают нарушения сна. Случаются они и у нашего младшего. Если в хороший день Мишка засыпает практически сразу, то в неудачные вечера укладывание может длиться и два, и три часа. Все это время мне надо неотлучно лежать рядом с ним в темной комнате, не притрагиваясь к нему и ничего не говоря. Это ужасно выматывает, тем более что домашние дела никто не отменял. Муж старается помогать, берет на себя часть хлопот, пытался даже заменить меня в ритуале укладывания, но не вышло. Но мы не теряем надежды.

Как ни странно, большой проблемой является то, что по Мишке не слишком заметно, что он «не такой». Обычный симпатичный семилетка… Ровно до тех пор, пока у него не началась стереотипия или он не начал беспричинно смеяться, жестикулировать или вокализировать вместо речи.
Галина
Мама Мишки

Люди пугаются этой внезапной перемены и от этого могут вести себя не очень адекватно. Не очень комфортно бывает и в ситуации, когда поведение Мишки, обусловленное диагнозом, расценивают как недостаток воспитания и пытаются делать ему замечания или выговаривать нам с мужем. Бывают проблемы и на детской площадке, например, если Мишка стоит, не решаясь съехать с горки, не понимая, что мешает детям, которым он загораживает проход.

Поход в поликлинику – огромная проблема. Мишка не любит поликлинику, не любит ждать, а если он еще и не в духе – начинается настоящее представление.

К сожалению, очень часто очередь из других родителей решительно настроена «не пустить», не понимая, что попытка пройти без ожидания – это не наша прихоть и блажь, а своеобразная техника безопасности. Как только у Мишки начнется истерика, нас все равно пригласят в кабинет при первой же возможности, но настроение у всех будет сильно испорчено.
Галина
Мама Мишки

Моя боль – прохождение медико-социальной экспертизы (МСЭ). Все наши «коллеги» по диагнозу, проживающие в Москве, получили инвалидность до совершеннолетия. Нам же в очередной раз продлили ее только на год. Видимо, московские дети-аутисты существенно отличаются от подмосковных...

Само бюро МСЭ по нашей специализации находится на окраине Московской области, расположено в закутке старого здания еще дореволюционной постройки и абсолютно не приспособлено для ожидания. Единственный туалет запирается на ключ, который хранится в регистратуре, а для посетителей в коротком мрачном коридоре с обшарпанными дверями предназначены несколько лавок. Время пациентам назначается очень условно – все равно все сидят в так называемой живой очереди. Мы, наученные горьким опытом, каждый раз собираемся на переосвидетельствование, как в экспедицию: берем питье и еду, пару комплектов запасного белья и влажные салфетки, фрукты и развлечения, планшет с мультиками и любимые игрушки.

Вакуум вокруг нас

Еще одна проблема, которая до недавнего времени не осознавалась нами именно как проблема, – отсутствие круга общения у Мишки. Так получилось, что у нас осталось очень мало друзей и знакомых, которые приглашали бы нас в гости или готовы были бы приехать в гости к нам. Если пару лет назад я сама очень напрягалась бы от такой идеи, то сейчас, когда Мишка повзрослел, я смотрю на вещи гораздо оптимистичней. Мишка очень любит праздники, гостей, помогает накрывать на стол, радуется, когда все красиво наряжены.

Первый раз о вакууме вокруг нас мы с мужем задумались после свадьбы моей кузины Алисы. Мы не хотели туда идти из-за Мишки, боялись, что не справимся с его поведением, что на нас будут смотреть с жалостью или осуждением. Но неожиданно для нас праздник вышел очень теплым и трогательным. Оказалось, что в семье у Алисиного мужа тоже есть такой ребенок, поэтому Мишку восприняли нормально. Ну немного бегал по залу – но так ведь все дети бегают. Ну, залез под стол – бывает. Зато посмотрите, как мальчику нравится!

Мальчику действительно нравилось, а внутри меня будто расслабилась туго сжатая пружина. Так легко и просто с Мишкой нам было только в зарубежных поездках, когда его, несмотря на все странности, воспринимали как самого обычного ребенка.
Галина
Мама Мишки
Depositphotos

Не знаю, что бы мы делали без моих родителей, нашего «золотого фонда». Их помощь неоценима. То, что я могу работать и зарабатывать деньги на реабилитацию Мишки, – это их заслуга. Их знают в садике, реабилитационном центре, поликлинике, диспансере. Мишка обожает бабушку и дедушку, с удовольствием ездит к ним в гости.

Стараюсь не думать о том, что было бы, «если бы все было по-другому». Последний раз подобные мысли у меня были этим летом, когда мамы Мишкиных ровесников, которых я знаю по интернет-сообществам, покупали ранцы и школьную форму, выбирали учителей и букеты на 1 сентября. Тогда мысль «А вот если бы Мишка был нормальным» сильно испортила мне настроение. Но такие размышления — путь в никуда, у жизни не бывает сослагательного наклонения.
Галина
Мама Мишки

Я не вижу в нашей жизни ничего героического: инвалидность Мишки тяжела скорее морально. Он не прикован к постели или инвалидной коляске, он ест и ходит в туалет сам, у него работают руки и ноги, да и голова соображает, просто чуть иначе, чем у других детей. Мы просто живем и решаем проблемы по мере их поступления.

Я не справляюсь

Я не справляюсь. Впервые я поняла это, когда Мишке официально поставили диагноз. Я рыдала, у меня начались провалы в памяти, по вечерам у меня дрожали руки и кружилась голова. И я пошла к специалистам. Сначала к психологу, который входил в мою страховку, потом, по ее направлению, к психологу на постоянную терапию. Я считаю, что мамам таких детей крайне важно не оставаться с этим один на один. Прошлой зимой я поняла, что психолог больше не помогает, и обратилась к психиатру.

Это было страшно, стыдно, но, честное слово, оно того стоило. С добрым напутствием и антидепрессантами справиться с нагрузкой гораздо легче, чем просто с добрым напутствием.

Депрессия — это не то, над чем привычно иронизирует и подшучивает глянец. Это страшная, черная дыра, которая высасывает из тебя все, и справиться с ней заклинаниями «Просто встань и иди», «Поработай над собой» — это все равно, как сделать самому себе операцию по удалению аппендицита. Да, есть те, кто это смог сделать успешно, но их единицы.
Галина
Мама Мишки

А еще, как мне кажется, у родителей особых детей должна быть лазейка в свой мир, возможность ненадолго туда сбежать – неважно, книги это, фильмы, вышивка, выпиливание лобзиком. Просто возможность побыть одному – только для себя самого.

Одиночества я не чувствую. Вокруг меня всегда люди – такова специфика работы. Я вынуждена ежедневно вступать в коммуникации со множеством людей, так что, приходя домой, я стараюсь хотя бы полчасика посидеть в тишине, ничего не говоря и не выслушивая. Несправедливость и безысходность? Нет, я не думаю о Мишкином диагнозе в таком ключе. Наверное, он окончательно сделал из меня фаталистку. Раз так получилось, значит, так было надо. Не нужно задавать себе вопрос «За что?» или «Почему?» – надо задуматься над вопросом «Зачем?» Зачем-то было надо, чтобы мой младший сын родился таким, осталось только понять, какой жизненный урок я из этого вынесу.

Depositphotos

Время и силы на себя – это часть терапии. В первую очередь мне нужно поддерживать собственную работоспособность и здоровье, потому что я являюсь одной из опор, на которых мы строим Мишкин мир. Конечно, в этом году события и дни мелькают в каком-то бешеном темпе, но я все равно стараюсь выкроить время на то, чтобы зайти в салон красоты, выбрать новое платье или купить украшение.

Во время беременности Мишкой я была абсолютно уверена, что я буду любить его, каким бы он ни родился. Я сдала скрининги, потому что они были обязательными, но от бесплатного инвазивного исследования, которое мне настойчиво предлагали, отказалась. Впрочем, даже сделай я его тогда, вряд ли бы что-то изменилось.

С генетикой у Мишки все в порядке, и до полутора лет он был самым обычным пухлощеким бутузом, развивающимся в соответствии со всеми графиками и календарями.
Галина
Мама Мишки

Мне сложно себе представить, как бы наша семья жила без него. Наверняка нам было бы проще, старший – Андрей – получал бы больше внимания, мы могли бы многое позволить себе из того, на что сейчас не хватает финансов. Но Мишка уже есть, и думать о том, что было бы, не будь его с нами, – это такое маленькое предательство.

Читайте также: Как в России помогают детям с аутизмом

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.

Комментарии
57
Наиля Рахманкулова
Галина сильная женщина, ей помогает муж и родители. Это СЕМЬЯ! Пожелаем им терпения и счастья. Хорошо, что есть день когда окружающим рассказывают о том, что такое аутизм. И окружающие должны принимать таких детей и помогать им. Даже уступая очередь в поликлинике.
Многие люди не знают о такой проблеме. Хочется сказать: "Ау, люди! Посмотрите вокруг себя внимательно и с пониманием. Помогите этим людям адаптироваться в нашем сложном мире."
СсылкаПожаловаться
Светлана
По поводу инвалидности до 18 лет. Усына другой диагноз, ДЦП, но хотя инвалидность по закону нам положена до 18 лет, намм ее тоже не давали, вынуждая приходить на комиссию каждый год. Я покопалась в интернете и обнаружила, что при нашем диагнозе, если дважды уже давали инвалидность, в третий раз при отсутствии значительных улучшений, в третий раз должны дать до 18. А нас уже в третий раз оставили на год. Я в течение месяца обжаловала решение МСЭК в вышестоящей инстанции (отправила им письмо через имнтернет со ссылкой на соответствующий закон) и инвалидность нам дали до совершеннолетия.
СсылкаПожаловаться
Айгуль Сабитова
Галина -мать и этим все сказано. Хорошо , что семья полная. Что все родные, а в первую очередь муж понимают и берут часть ноши на свои плечи. Только так ей можно сэкономить силы. Это и моя жизнь, где год идет за три. Моему старшему сыну 25 лет - это мой стажи моей семьи.Быть в постоянном напряжении. ДЦП + эпилепсия в тяжелой форме. Я тоже уже не задаюсь вопросом "За что?". Нам по 52 года - , я работаю с 9 до 18.30 вечера. Пока приедешь, зайдешь к свекрови - сын днем у ней, зайдешь по дороге к своим старикам - младший у них под приглядом, дойдешь домой , накормишь, уроки -все как у Галины. Выматываешься. А мне еще до 63 лет работать. Где брать силы? Но спасибо сыну -научил нас понимать душой и сердцем , как тяжко порой больным людям. Галина Вашей семье терпения , а силы мы экономим -нам не до интриг, не до мелочных пересудов.
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Вы не ввели текст комментария
Вы не ввели текст комментария
Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей
АнонимО "Солнечных" детках.
Доброе утро, всем форумчанам. Сражу скажу, что я придерживаюсь мнения, что любые дети и люди необходимы обществу.

Давно мучает вопрос. Хожу с ребенком ЗПР по реабилитационным центрам, по развивашкам и вижу достаточно деток -даунят. В одном центре - 4 человека, в другом 4 человека, В третьем 3 ребенка, в садике есть малыш. И задаюсь вопросом почему женщины не делают прерывание? В наших с ребенком бедах виноваты врачи, а тут - женщина принимает осознанное решение. Сейчас же можно на первых же скринингах увидеть - в порядке ли набор хромосом.

В нашем обществе такие детки нужны только родителям и они никогда не смогут стать самостоятельными, полноценными с нашим жестоким менталитетом. У нас в микрорайоне есть такой мужчина 50-ти лет, его мама умерла. И он сидит грязный в детских городках на скамейках, сам с собой разговаривает, в глазах безумие... 
280
Просто Марина 69Тайный Санта
7 класс, 200 руб, достался мальчик
особое условие:подарок должен быть полезным!!
книжка, канцелярка, сладости-на этом моя фантазия умерла(((
прошу помощи и идей!!!!
141
Астролог-мизантропНеистребимая вера в чудеса
Там где не надо, сказала бы я. Пару раз в неделю, точно, мне поступает запрос: как изменить другого человека, как мотивировать другого человека. Сделать что бы он больше зарабатывал, перестал изменять и подобное. Чаще всего это партнер по браку. Естественно, мой ответ никак, пока он сам не захочет поменять что то в себе: нет, я конечно могу рассказать что ОН должен делать, но ведь он скорее всего не будет. Откуда в некоторых эта уверенность, что можно приложить некие усилия (а желательно поменьше усилий или какой ни будь ахалай-махалай что бы эзотерик сделал) и все само собой станет в шоколаде? Когда уже народ поймет что без труда ничего не выловишь, даже если тебе сто раз удача подвернется? Мне кажется никогда, а вам?
137
Просто Марина 69Увели блузку в школьной раздевалке
тема просто для обсуждения)
ну и еще для тех, у кого дети никогда и ничего в школе не теряли.......
вчера пишет дочь (7 класс), что у нее украли белую блузку..в школьной спортивной раздевалке
там вся сложность в том, что одновременно раздеваются 2 или 3 класса
раньше воровали деньги, вещи, потом стали ценное сдавать физруку
блузка висела вместе с кофтой, кофту оставили, блузку сперли(т.е. спутать вряд ли могли)
искала вчера и сегодня-глухо((
остались только розовые((
если попросят надеть белую блузку, послать всех лесом?
скандал устраивать, естественно, смысла нет
130
СофиУчителя, которые не учат
Почему у нас на форуме нет раздела «Просто поделиться»?
Я это к чему? А вот и подросли новые горе-учителя.

Еще тут давеча от педагога слышала, что слово "аллея" пишется с одной "л".
Запишите себе в словарик, а то забудете ведь, неучи!
103
АнонимМузыка форевер?
Что для вас музыка? Релакс? Мания? Вялотекущий фон? Эмоциональная память?
Я говорю именно о слушании музыки - дома, в машине, специально или рандомно. И если вы её слушаете, то что является необходимым и достаточным для нынешнего вашего восприятия - наушники, хорошая аудиосистема, обстановка, атмосфера или достаточно стандартного телевизора, например?
Мой школьный приятель по сей день буквально священнодействует, слушая музыку - для него это целый ритуал - свет, звук, отрешённость. Он до сих пор собирает старые команды, выискивает новые - всё, как в шестнадцать лет))
Имеет ли для вас музыка терапевтический эффект или служит для физического выплеска, или, допустим, медитативна?
Для меня она - скорее всё-таки фон, если и цепляет что-то, то случайно - заслушивается по кругу и забывается навсегда. И с былых тяжеляков и забойного месилова съехала на голимую попсу. Короче, деградирую как меломан... к сожалению.
96
Подпишитесь на нас
Новости Дети Mail.ru