Mail.RuПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты

«Ребенка с аутизмом надо просто любить»: история мамы

В России в последнее время много говорят об инклюзии, о том, что дети с особыми потребностями имеют полное право ходить в обычные школы. Мы поговорили с мамой мальчика, которой пришлось открыть собственный детский сад для того, чтобы ее сын смог ходить туда вместе с другими детьми.


Фото: Facebook Елены Игнатьевой

Елена Игнатьева воспитывает двоих сыновей. У старшего сына, которому сейчас 16 лет, аутизм. Именно ради него был создан специальный детский сад Kids' Estate, который сегодня посещают 70 детей разных национальностей.

– Елена, как получилось, что вы открыли собственный детский сад?

– 13 лет назад было гораздо меньше садов и школ, в которых ребенок с особенностями развития мог учиться и общаться с обычными детьми. Да и сейчас мест, где к таким детям относятся с должным вниманием и пониманием, не так много. Чтобы создать среду для сына, я открыла детский центр, где дети изучали иностранные языки. Начали с групп раннего развития, а через два года у нас уже был самый настоящий детский сад, который развивается и функционирует по сей день. В настоящий момент у нас обучается 70 детей. Из них 4 – с аутизмом, и это немало. 

– Почему многие люди выступают против инклюзии?

– В классе, где обучается 30 человек, один ребенок с особенностями при неправильном подходе может разрушить весь учебный процесс. Я понимаю родителей, которые приходят в школу и говорят: «Ребенок мешает учиться другим детям, потому что учитель постоянно отвлекается на него». Поэтому очень важно создать такие условия, при которых и обычные дети могли бы спокойно учиться, и ребенок с особенностями получал то, за чем пришел. Для этого надо понимать, в чем именно заключаются его особенности и как с ними справляться. Например, для ребенка с ДЦП нужна доступная среда в физическом плане – перила, специальные лестницы, съезды. А вот с детьми, у которых ментальные отклонения, гораздо сложнее. Внешне они выглядят здоровыми, но многие формы группового обучения для них недоступны. И все-таки мы ставим задачу интегрировать большую часть этих детей в общество, и эта задача выполнимая.

Фото: Facebook Елены Игнатьевой

– Что делать, если ребенок отказывается контактировать с другими детьми?

– У детей с аутизмом это происходит часто, но найти те виды деятельности, в которых ребенок может быть частью группы – сначала под присмотром тьютора, а потом и самостоятельно, вполне реально. Важно идти за интересом ребенка – допустим, ему нравятся спортивные занятия и ради того, чтобы заниматься вместе с другими ребятами, он способен ждать своей очереди – это ведь тоже коммуникация. Первый шаг – установление доверия между ребенком и взрослым и сохранение этого доверия. А потом идет постоянная работа в зоне ближайшего развития ребенка. Мы всегда опираемся на индивидуальные возможности ребенка, принимая во внимание его сильные стороны и так называемые дефициты. Ведь бывает, что у ребенка нет отставания в развитии, но он не выдерживает ритм групповой работы, шумовую нагрузку или у него есть сенсорные особенности. Поэтому в самом начале работы мы в саду проводим диагностику всех детей, чтобы определить ресурсы каждого ребенка, его стартовые условия. А дальше выстраиваем такую программу обучения, чтобы, опираясь на сильные стороны, помогать ребенку преодолевать или компенсировать слабые. Здесь очень важна слаженная работа разных специалистов – психолога, дефектолога, логопеда, методиста.

– Всегда ли ребенку нужно сопровождение?

– Не всегда. Но есть дети, в поведении которых присутствуют нежелательные элементы. Несведущим людям может показаться, что ребенок невоспитан или избалован, но это не так. Сейчас все большее распространение получает теория зеркальных нейронов. Зеркальные нейроны мозга отвечают за способность человека к имитации, сопереживанию, а у детей – за способность обучаться через подражание.  У детей с аутизмом эти нейроны не развиты. Если для нормотипичного ребенка самое естественное – учиться, подражая взрослым, копируя их поведение, то аутичному ребенку такая естественная форма обучения недоступна, он просто не понимает, как себя вести. Отсюда возникает различные формы нежелательного поведения. Например, ребенок с аутизмом может подойти и ударить другого малыша. Кому-то это действие покажется агрессией, а на самом деле важно понимать, что стоит за этим жестом. Зачастую это – приглашение к общению. Задача педагога или тьютора – заменить нежелательные формы поведения социально приемлемыми, а затем начинается образовательный процесс.  

Фото: Facebook Елены Игнатьевой

Не секрет, что у детей с аутизмом часто разбалансирована система органов чувств, например, они могут быть гиперчувствительными к звукам. Даже обычное переворачивание страницы для них звучит как дикий скрежет. А вот визуально такой ребенок может воспринимать информацию хорошо. Поэтому мы используем различные способы визуального подкрепления для таких детей. Самое интересное, что это и для остальных детей хорошо работает!

Мой сын пошел сразу во второй класс, но весь первый год обучения я просидела с ним за партой вместо тьютора. Он хорошо читал и писал, но посреди урока, если уставал, мог встать и пойти куда-то, взять понравившийся ему ластик или фломастер в пенале у одноклассника. На него смотрели как на инопланетянина.

– Как объяснить обычным детям, что такое аутизм, чтобы они не обижали особенного одноклассника?

– Маленьким детям вообще ничего объяснять не надо – они все сами понимают. Например, у нас в группе есть девочка, условно назовем ее Машей. Ей 6 лет, она только сейчас начинает говорить, очень тихая, с огромными глазами. Так вот мы учим других детей коммуницировать с ней, заботиться, ставим в пару во время занятий. С нашим музыкальным педагогом она готовит индивидуальные номера к праздникам и очень любит выступать вместе со всеми. Младшие дети сами подходят, берут ее за руку, говорят: «Пойдем!» Старшие опекают. Если ребенок задает вопросы: «Почему Маша так себя ведет? Почему она молчит или кричит, или не играет так, как другие дети?», мы стараемся объяснить, что все мы разные. Одному нравится одно, другому – другое. Это можно объяснить и на примере разных национальностей: вот кто-то говорит на английском языке, а кто-то на французском, у кого-то кожа светлая, а у кого-то темная. Быть разными – это нормально! Это и есть инклюзия. В этом, к слову, очень помогают уроки социального интеллекта.

– А как вы относитесь к публичности? Сейчас многие мамы заводят блоги, где пишут о своих особенных детях.

– Все очень индивидуально. Пока ребенок маленький, это может быть оправдано, но в случае с подростками вопрос очень сложный и неоднозначный. Вот многие наблюдают за девочкой с синдромом Дауна, которая стала моделью, говорят, какая она смелая, но мало кто скажет, что она красивая. И всегда найдутся люди, которые напишут в комментариях гадости. Пойдет ли ей это на пользу? Увы, очень часто родители стремятся к публичности не ради детей, а ради самих себя.

Я долго не говорила о своем сыне и его проблемах. Сначала это было очень непросто. А когда приняла ситуацию, стала комментировать очень кратко и сдержано. Это соответствовало запросу моего ребенка, который сам хотел, чтобы его лучше понимали и считались с его особенностями. Сейчас ситуация снова изменилась, потому что изменился его личный запрос. Я рекомендую родителям быть крайне осторожными в вопросах пиара своих детей с особенностями, чтобы не нанести им вред. Хотя делиться опытом все-таки необходимо. Я хочу написать книгу о своем сыне. Возможно, мой опыт будет полезен другим мамам, оказавшимся в подобной ситуации.

– О чем вы будете писать?

– Все годы я вела подробный дневник. Записывала туда все, что происходит, даже микроскопические достижения сына. Я была его радаром, который принимал информацию в мире и трансформировал ее в доступную для него форму и, передавал обратные сигналы. Каждое его достижение было значимым, допустим, он научился носки надевать – для ребенка с аутизмом это победа! Значит, мы двигаемся вперед. Когда ребенок не способен подражать, задача взрослого дать ему знания даже об элементарных вещах через научение. Именно научать! Это очень непростой и небыстрый процесс. Когда сыну было 9 лет, родился младший, и у меня появился совсем другой опыт, я его называю опытом здорового материнства, поэтому мне есть с чем сравнивать. Думаю, моя книга будет о периоде раннего детства, до рождения брата. Помню, однажды мы с ним ужинали, а младший сын спал в соседней комнате. И вот сын говорит: «Мама, как же хорошо, что я есть! Вот Петя пока маленький, он этого не осознает. А я уже знаю, что Я – есть!» Просто библейская истина в устах ребенка! В такие моменты испытываешь счастье, и озарение и присутствие Бога рядом.

– Как не унывать, когда все идет не так хорошо, как хотелось бы?

– Сложно сказать... Любить ребенка! Когда любишь, принимаешь его таким, какой он есть. Те моменты счастья, которое испытываешь рядом с больным ребенком, трудно переоценить. Это знают все мамы – и малышей с аутизмом, и с синдромом Дауна, и просто с физическими заболеваниями. В этих детях столько чистоты, света, жизненной силы... Когда ты всеми силами сопротивляешься, думаешь: «Я еще вот это сделаю, и ребенок выздоровеет, болезнь куда-то денется», – то со временем рано или поздно наступает горькое разочарование. Потому что ничего никуда не денется. Но это не значит, что у вас не получится быть счастливыми.

Также читайте исповедь мамы, которая воспитывает дочку с аутизмом.

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.
Комментарии
223
Ирина Самсонова
В ответ на комментарий от светлана
светлана
Ерунда, для таких детей помимо любви нужны огромные усилия и ДЕНЬГИ и тогда будет и тьютор, и др. специалисты, а не класс с 30-ю детьми и пустой болтологией об инклюзии
СсылкаПожаловаться
Огромные деньги не всегда нужны, а вот любви надо море. У меня особенный сын и я мать-одиночка с детьми без алиментов и поддержки государства и ничего страшного, сына стараюсь пристраивать в бесплатные центры, плачу только за удобство так сказать и не какие-то заоблачные суммы. Может у нас класс с 32 детьми, но педагог выстроил общение так что всем комфортно. Так же в гимназии всех ведёт психолог в первом классе, а с такими особенными занимается и дальше. Моё мнение что все зависит от родителей, может такое только в Москве, но если родители не шевелятся или готовы много платить, то такое и находят или ненаходят. Все даётся нам свыше по возможностям и ничего запредельного с чем бы мы не справились.
СсылкаПожаловаться
Mai
В ответ на комментарий от Марина Серебрякова
Марина Серебрякова
Судя по всему, эта женщина не из бедных, раз у неё есть возможность заниматься больным ребёнком и ещё вести собственный бизнес. Наверняка и живёт она в Москве, хотя о городе проживания скромно умолчали, как и о социальном статусе этой женщины. Может быть, она жена банкира или бизнесмена, иначе как бы она открыла этот садик. Товарищи, о чём тогда говорить? Хорошо, имея деньги и помощников, рассказывать о своих успехах в воспитании больного ребёнка. Лучше поговорили бы с обычной женщиной, живущей в обычном российском городе Энске, как она на свою нищенскую зарплату без помощи государства тащит больного ребёнка. А так статья ни о чём.
СсылкаПожаловаться
Марина, отсутствие денег - это все равно отговорка! Есть благотворительные фонды, есть тематические сообщества в интернете, которые помогают деньгами, есть бесплатные методы реабилитации, наконец. Когда мне было нужно, наплевав на гордость и возможное осуждения, я пошла по организациям и мне помогли. Год я жила в поездках, забросив работу, так как в моем даже не в городе - в селе, естественно, нет специализированных клиник и врачей. В итоге мой ребенок идет в обычную школу. А семья знакомых живет в крупном городе, во дворе находится центр Томатис. И мамаша не изволила за вот уже 12 лет жизни ребенка даже поинтересоваться, не помогут ли там чем её ребенку. Кто хочет, ищет возможности, а кто не хочет - отговорки!
СсылкаПожаловаться
Та самая Лиля
В ответ на комментарий от Летяга История переписки2
Летяга
Обязательно напишите книгу. Такой опыт бесценный. Я лично с удовольствием почитаю. Очень часто дети проходят не совсем уж заболевание, а какие то отклонения, сенсорные например. И у меня интуитивно понимание, что надо как то нестандартно действовать. Но не всегда легко догадаться. Немного литературы я видела. Спасибо!
СсылкаПожаловаться
Я понимаю желание написать, но осуществить это лучше в форме диалога. посмотрите книгу "Вверх по лестнице ведущей вниз". Иногда учительская точка зрения настолько отличается от обыдеенной что это просто анекдот, а не обычное поведение в классе. Там автор показывает некоторые наши абсурдизмы. И глаз у вас свежий незамыленный мысленно говорите с учителем который ему преподает такая ф-ма будет полезнее.
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей
Подпишитесь на нас
Новости от Дети Mail.Ru