Mail.ruПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты

«Ребенка с аутизмом надо просто любить»: история мамы

В России в последнее время много говорят об инклюзии, о том, что дети с особыми потребностями имеют полное право ходить в обычные школы. Мы поговорили с мамой мальчика, которой пришлось открыть собственный детский сад для того, чтобы ее сын смог ходить туда вместе с другими детьми.


Фото: Facebook Елены Игнатьевой

Елена Игнатьева воспитывает двоих сыновей. У старшего сына, которому сейчас 16 лет, аутизм. Именно ради него был создан специальный детский сад Kids' Estate, который сегодня посещают 70 детей разных национальностей.

– Елена, как получилось, что вы открыли собственный детский сад?

– 13 лет назад было гораздо меньше садов и школ, в которых ребенок с особенностями развития мог учиться и общаться с обычными детьми. Да и сейчас мест, где к таким детям относятся с должным вниманием и пониманием, не так много. Чтобы создать среду для сына, я открыла детский центр, где дети изучали иностранные языки. Начали с групп раннего развития, а через два года у нас уже был самый настоящий детский сад, который развивается и функционирует по сей день. В настоящий момент у нас обучается 70 детей. Из них 4 – с аутизмом, и это немало. 

– Почему многие люди выступают против инклюзии?

– В классе, где обучается 30 человек, один ребенок с особенностями при неправильном подходе может разрушить весь учебный процесс. Я понимаю родителей, которые приходят в школу и говорят: «Ребенок мешает учиться другим детям, потому что учитель постоянно отвлекается на него». Поэтому очень важно создать такие условия, при которых и обычные дети могли бы спокойно учиться, и ребенок с особенностями получал то, за чем пришел. Для этого надо понимать, в чем именно заключаются его особенности и как с ними справляться. Например, для ребенка с ДЦП нужна доступная среда в физическом плане – перила, специальные лестницы, съезды. А вот с детьми, у которых ментальные отклонения, гораздо сложнее. Внешне они выглядят здоровыми, но многие формы группового обучения для них недоступны. И все-таки мы ставим задачу интегрировать большую часть этих детей в общество, и эта задача выполнимая.

Фото: Facebook Елены Игнатьевой

– Что делать, если ребенок отказывается контактировать с другими детьми?

– У детей с аутизмом это происходит часто, но найти те виды деятельности, в которых ребенок может быть частью группы – сначала под присмотром тьютора, а потом и самостоятельно, вполне реально. Важно идти за интересом ребенка – допустим, ему нравятся спортивные занятия и ради того, чтобы заниматься вместе с другими ребятами, он способен ждать своей очереди – это ведь тоже коммуникация. Первый шаг – установление доверия между ребенком и взрослым и сохранение этого доверия. А потом идет постоянная работа в зоне ближайшего развития ребенка. Мы всегда опираемся на индивидуальные возможности ребенка, принимая во внимание его сильные стороны и так называемые дефициты. Ведь бывает, что у ребенка нет отставания в развитии, но он не выдерживает ритм групповой работы, шумовую нагрузку или у него есть сенсорные особенности. Поэтому в самом начале работы мы в саду проводим диагностику всех детей, чтобы определить ресурсы каждого ребенка, его стартовые условия. А дальше выстраиваем такую программу обучения, чтобы, опираясь на сильные стороны, помогать ребенку преодолевать или компенсировать слабые. Здесь очень важна слаженная работа разных специалистов – психолога, дефектолога, логопеда, методиста.

– Всегда ли ребенку нужно сопровождение?

– Не всегда. Но есть дети, в поведении которых присутствуют нежелательные элементы. Несведущим людям может показаться, что ребенок невоспитан или избалован, но это не так. Сейчас все большее распространение получает теория зеркальных нейронов. Зеркальные нейроны мозга отвечают за способность человека к имитации, сопереживанию, а у детей – за способность обучаться через подражание.  У детей с аутизмом эти нейроны не развиты. Если для нормотипичного ребенка самое естественное – учиться, подражая взрослым, копируя их поведение, то аутичному ребенку такая естественная форма обучения недоступна, он просто не понимает, как себя вести. Отсюда возникает различные формы нежелательного поведения. Например, ребенок с аутизмом может подойти и ударить другого малыша. Кому-то это действие покажется агрессией, а на самом деле важно понимать, что стоит за этим жестом. Зачастую это – приглашение к общению. Задача педагога или тьютора – заменить нежелательные формы поведения социально приемлемыми, а затем начинается образовательный процесс.  

Фото: Facebook Елены Игнатьевой

Не секрет, что у детей с аутизмом часто разбалансирована система органов чувств, например, они могут быть гиперчувствительными к звукам. Даже обычное переворачивание страницы для них звучит как дикий скрежет. А вот визуально такой ребенок может воспринимать информацию хорошо. Поэтому мы используем различные способы визуального подкрепления для таких детей. Самое интересное, что это и для остальных детей хорошо работает!

Мой сын пошел сразу во второй класс, но весь первый год обучения я просидела с ним за партой вместо тьютора. Он хорошо читал и писал, но посреди урока, если уставал, мог встать и пойти куда-то, взять понравившийся ему ластик или фломастер в пенале у одноклассника. На него смотрели как на инопланетянина.

– Как объяснить обычным детям, что такое аутизм, чтобы они не обижали особенного одноклассника?

– Маленьким детям вообще ничего объяснять не надо – они все сами понимают. Например, у нас в группе есть девочка, условно назовем ее Машей. Ей 6 лет, она только сейчас начинает говорить, очень тихая, с огромными глазами. Так вот мы учим других детей коммуницировать с ней, заботиться, ставим в пару во время занятий. С нашим музыкальным педагогом она готовит индивидуальные номера к праздникам и очень любит выступать вместе со всеми. Младшие дети сами подходят, берут ее за руку, говорят: «Пойдем!» Старшие опекают. Если ребенок задает вопросы: «Почему Маша так себя ведет? Почему она молчит или кричит, или не играет так, как другие дети?», мы стараемся объяснить, что все мы разные. Одному нравится одно, другому – другое. Это можно объяснить и на примере разных национальностей: вот кто-то говорит на английском языке, а кто-то на французском, у кого-то кожа светлая, а у кого-то темная. Быть разными – это нормально! Это и есть инклюзия. В этом, к слову, очень помогают уроки социального интеллекта.

– А как вы относитесь к публичности? Сейчас многие мамы заводят блоги, где пишут о своих особенных детях.

– Все очень индивидуально. Пока ребенок маленький, это может быть оправдано, но в случае с подростками вопрос очень сложный и неоднозначный. Вот многие наблюдают за девочкой с синдромом Дауна, которая стала моделью, говорят, какая она смелая, но мало кто скажет, что она красивая. И всегда найдутся люди, которые напишут в комментариях гадости. Пойдет ли ей это на пользу? Увы, очень часто родители стремятся к публичности не ради детей, а ради самих себя.

Во время загрузки произошла ошибка.

Я долго не говорила о своем сыне и его проблемах. Сначала это было очень непросто. А когда приняла ситуацию, стала комментировать очень кратко и сдержано. Это соответствовало запросу моего ребенка, который сам хотел, чтобы его лучше понимали и считались с его особенностями. Сейчас ситуация снова изменилась, потому что изменился его личный запрос. Я рекомендую родителям быть крайне осторожными в вопросах пиара своих детей с особенностями, чтобы не нанести им вред. Хотя делиться опытом все-таки необходимо. Я хочу написать книгу о своем сыне. Возможно, мой опыт будет полезен другим мамам, оказавшимся в подобной ситуации.

– О чем вы будете писать?

– Все годы я вела подробный дневник. Записывала туда все, что происходит, даже микроскопические достижения сына. Я была его радаром, который принимал информацию в мире и трансформировал ее в доступную для него форму и, передавал обратные сигналы. Каждое его достижение было значимым, допустим, он научился носки надевать – для ребенка с аутизмом это победа! Значит, мы двигаемся вперед. Когда ребенок не способен подражать, задача взрослого дать ему знания даже об элементарных вещах через научение. Именно научать! Это очень непростой и небыстрый процесс. Когда сыну было 9 лет, родился младший, и у меня появился совсем другой опыт, я его называю опытом здорового материнства, поэтому мне есть с чем сравнивать. Думаю, моя книга будет о периоде раннего детства, до рождения брата. Помню, однажды мы с ним ужинали, а младший сын спал в соседней комнате. И вот сын говорит: «Мама, как же хорошо, что я есть! Вот Петя пока маленький, он этого не осознает. А я уже знаю, что Я – есть!» Просто библейская истина в устах ребенка! В такие моменты испытываешь счастье, и озарение и присутствие Бога рядом.

– Как не унывать, когда все идет не так хорошо, как хотелось бы?

– Сложно сказать... Любить ребенка! Когда любишь, принимаешь его таким, какой он есть. Те моменты счастья, которое испытываешь рядом с больным ребенком, трудно переоценить. Это знают все мамы – и малышей с аутизмом, и с синдромом Дауна, и просто с физическими заболеваниями. В этих детях столько чистоты, света, жизненной силы... Когда ты всеми силами сопротивляешься, думаешь: «Я еще вот это сделаю, и ребенок выздоровеет, болезнь куда-то денется», – то со временем рано или поздно наступает горькое разочарование. Потому что ничего никуда не денется. Но это не значит, что у вас не получится быть счастливыми.

Также читайте исповедь мамы, которая воспитывает дочку с аутизмом.

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.

Комментарии
223
Марина Серебрякова
Судя по всему, эта женщина не из бедных, раз у неё есть возможность заниматься больным ребёнком и ещё вести собственный бизнес. Наверняка и живёт она в Москве, хотя о городе проживания скромно умолчали, как и о социальном статусе этой женщины. Может быть, она жена банкира или бизнесмена, иначе как бы она открыла этот садик. Товарищи, о чём тогда говорить? Хорошо, имея деньги и помощников, рассказывать о своих успехах в воспитании больного ребёнка. Лучше поговорили бы с обычной женщиной, живущей в обычном российском городе Энске, как она на свою нищенскую зарплату без помощи государства тащит больного ребёнка. А так статья ни о чём.
СсылкаПожаловаться
Наталия
Статья очень позитивная.. Мама молодец. Но согласна с предыдущим комментатором Мариной Серебряковой , это все не наши реалии, у обычной мамы, особенно в провинции, и сотой доли такой возможности для развития малыша нет. Часто женщина с мизерной пенсией (на ребенка) одна со своей проблемой.
СсылкаПожаловаться
Зимний сад
Детей надо любить ВСЕХ - а не только инвалидов...
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Вы не ввели текст комментария
Вы не ввели текст комментария
Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей
Все пройдетА вы бы отпустили своего ребенка в монастырь?
Смогли бы смириться с подобным выбором своих детей,смириться ,что в тартарары летят ваши мечты о внуках,о какой  то карьере,что не нашёл(ла) себя в миру.Надеялись бы,что деть пока в послушниках,передумает и вернётся.Тема болтательная.  
278
МариВопрос
А ваша жизнь сложилась так как вы хотели? Ну там высшее образование, муж замечательный, дом мечты, детей как минимум двое, работа супер и да, идти на нее хочется?)))))))
178
АнонимЗачем нужна наклейка на стекле авто:"ребенок в машине" (baby in the car)?
Каждый раз, когда я её вижу, ловлю себя на мысли, что не улавливаю логики ни на йоту. Я вообще наклеек не понимаю, но, допустим, туфельку можно ещё понять, типа, за рулём дура-блондинкО, может выкинуть что угодно, но это?..
Типа, те, кто за тобой едут думают:"О, а не врезаться ли в мне в опу этому симпатичному седану???. А, нет, ребенок же в машине!"
Или что? 
121
ГербераЯ поною немного, ладно!
 Собирались сегодня вечером в гости к друзьям, сто лет не виделись, очень соскучились, вчера созвонились, все обговорили. Вечером сын выдал температуру 39,4. Всю ночь бегала к нему, измеряла температуру, поила, давала лекарства. Сейчас измерила, а на градуснике 40, симптомов никаких, пока, больше нет. Сбиваю температуру и лечу горло, вроде говорит, что горло побаливает
 У дочки сегодня пробник ЕГЭ по русскому, ушла из дома в 7-45, экзамен в 10. Без десяти 10 звонит классный руководитель и спрашивает где дочь, якобы она не пришла. У меня руки занемели, язык отнялся. Ой, говорит, ну я сейчас еще наверху посмотрю и вам перезвоню. Я звоню дочери, телефон не доступен, естественно. У меня ноги ватные, всю трясет, голова от волнения не соображает, за 5 минут вся жизнь перед глазами пронеслась. Через 5 минут звонит учитель, и говорит, что она уже там оказывается, пришла раньше и поднялась наверх. Ну вот почему нельзя сперва было проверить, а потом звонить и сводить с ума мать? 
 Короче, настроение ниже плинтуса, моральное и физическое состояние где-то там же.


 
108
АнонимМладенцы в самолетах
Встретила на просторах интернета опять бурное обсуждение китайской мамы, которая всем пассажирам самолета за предполагаемые неудобства от ее ребенка приготовила заранее 200 подарочков: конфетка, беруши, записка с извинениями. И подумала: как же эта мама, должно быть, боялась чужого недовольства, что несколько часов паковала все эти подарки с грудным ребенком на руках.
Здесь тоже неоднократно встречала жалобы на чужих орущих детей в самолетах. И подумала, когда-то тоже меня раздражал детский крик. А с тех пор прошло уже очень много лет, мои собственные дети выросли, и меня не то что не раздражает, когда орут чужие дети, меня даже радует, что это не мои, и мне не надо подрываться и успокаивать их, развлекать, отвлекать, извиняться перед рядом сидящими и так далее. Могу даже немного развлечь игрушкой или зеркальцем какого-нибудь капризничающего малыша, летящего рядом, если я в хорошем настроении.

Короче, кого не раздражают крики ЧУЖИХ младенцев - велком в комменты!
104
ВиноградинаОтчет
И так. Всем дратути) Я вот немного пришла в чувство и отчитываюсь) Месяц назад у меня родилась дочка, экстренное КС, хотя до последнего момента мы с врачом думали, что будут ЕР.  Но внезапно развившаяся преэклампсия (хотя почему внезапно? Косвенные признаки я у себя наблюдала, но игнорировала), гипоксия, все дела - и в результате КС)
Вот пока и все. Много о чем можно и хотелось бы написать, но пока особо нет сил и времени.
Пы.сы. Кто знает, как помочь ребенку покакать во время колик?) ну кроме массажа живота
73
Подпишитесь на нас
Новости Дети Mail.ru