Mail.ruПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты

«У моей дочери аутизм»: исповедь мамы

Анна Филатова из Подмосковья пишет стихи, экспериментирует с выпечкой и воспитывает восьмилетнюю дочь Алису, которой диагностировали аутизм. О своих заботах и радостях Анна согласилась рассказать в искреннем интервью.


Фото: семейный архив

– Анна, как бы вы в двух словах описали свою жизнь? 

– Постоянная бдительность. Все время приходится за чем-то следить. И не только за ребенком, часто – еще и за окружением или обстановкой.

– Когда вы заметили и как поняли, что с Алисой что-то не так?

– Мы относительно долго шли к пониманию, что «что-то не так». У Алисы в меру легкая форма аутизма, и, в отличие от многих детей с таким диагнозом, в младенчестве она была довольно милой и по-своему общительной. Не избегала объятий, хоть и не стремилась к физическому контакту сама, могла смотреть другим людям в лицо (не прямо в глаза, но, если не акцентировать внимание, это не так уж заметно), вообще любила людей и особенно – других детей. С точки зрения человека, знакомого с аутизмом только по фильмам и общим представлениям вроде «они боятся других людей, не любят общаться и не смотрят в глаза», ничто вообще не наводило на мысли об этом заболевании. Но после года-полутора стало понятно, что у нас проблемы. Тогда они еще не казались такими уж серьезными. Не разговаривает, не слушается, игнорирует инструкции и плохо ведет себя на людях? Значит, надо больше заниматься, развивать, воспитывать. И мы старались это исправить, но почему-то ничего не помогало – разница между Алисой и другими детьми становилась все заметнее. Мы проверяли слух, пили то, что прописал невролог (в целом безрезультатно), и совершенно ничего не понимали, пока не пошли на занятия по сенсомоторной коррекции. Вот там-то нейропсихолог впервые озвучила предположение, что это может быть расстройство аутистического спектра.

– Что оказалось для вас самым сложным в воспитании дочки?

– В моральном плане оказалось очень сложно растить ребенка, почти не имея с ним контакта. Все-таки родитель получает большой заряд сил именно из детской любви, из того, что ребенок родителю рад, нуждается в нем, тянется к нему. И я, в общем-то, знала и чувствовала, что она меня любит. Но при этом она меня не слышала, смотрела сквозь меня – как будто я неодушевленный предмет. Я до сих пор иногда счастью своему не верю, когда она кричит «мама» из соседней комнаты.

Фото: семейный архив

– Насколько удачно удается социализировать дочь? 

– Алиса общительный ребенок. Она любит людей и даже неплохо находит к ним подход. Проблема в том, что она не очень хорошо понимает, что делать с ними дальше. До этого года у нее было не так уж много знакомых детей: несколько приятелей, с которыми она вместе занималась (каждый со своими проблемами), да дети некоторых наших друзей. В сентябре Алиса пошла в коррекционную школу – и в первую же неделю стала частью самой активной и «хулиганской» компании первоклассников. Это, конечно, не совсем та социализация, какой мне хотелось бы. Но факт – находить место в обществе она как-то умеет. Это несмотря на то, что она по-прежнему теряется всякий раз, как ситуация начинает отличаться от заученной... 

– Вы сталкиваетесь с негативной реакцией общественности?

– Сейчас люди реагируют на нас не так часто, поскольку поведение Алисы в целом более-менее приближается к нормальному. Пока она не заговорит, сложно определить, что с ней что-то не так – ребенок как ребенок. Раньше договориться с Алисой было гораздо сложнее. Истерики от усталости, от того, что она что-то хочет. Панические вопли, которыми она пыталась заглушить неприятные ей звуки. Падения на пол и визг, навязчивые движения, кружения, раскачивания… В общем, все то, что в обществе считается избалованностью. Мне за эти годы много раз «сообщали», что я неправильно ее воспитываю. Было время, когда я пыталась объяснить всем, что это не избалованность, это аутизм. Хотела просветить, хотела оправдаться. Да и просто поговорить иногда. Но потом стало жалко времени и сил, тем более что многие в аутизм не верят, а считают, что надо просто больше заниматься с ребенком, взять себя в руки – и все изменится.

Фото: семейный архив

– Вы обучались каким-то специальным методикам, чтобы помочь Алисе?

– Нет, но я немало читала и про аутизм, и про АВА-терапию, слушала то, что мне говорят специалисты. Часто оказывалось, что я уже успела сама прийти к каким-то педагогическим приемам. Что-то из прочитанного и услышанного применяю, что-то категорически «не пошло». А рекомендации врачей даже одного профиля иногда бывали и вовсе диаметрально противоположными, так что все равно приходится выбирать самой, ориентируясь на дочь.

– Вы пытаетесь сравнивать Алису с другими детьми или она у вас «несравненная»?

– Я, конечно, сравниваю ее с обычными, аутичными, другими сложными детьми. Но не для того, чтобы выставить ей оценку, а для того, чтобы определиться с фронтом работ. Что она должна бы уметь в норме? Что из этого она действительно умеет? А что умеет сверх того? А какие еще проблемы бывают – из тех, что мы успешно проскочили? Я стремлюсь видеть ситуацию настолько четко, насколько могу. И не только плохую сторону, но и то, в чем нам очень даже повезло.

Фото: семейный архив

– Какой бы вы сами себе дали совет, если бы могли вернуться на несколько лет назад?

– Не тратить время на чувство вины, на «если бы я поняла раньше, если бы я сделала больше». Смотреть на ребенка: прописывают ли лекарство, рекомендуют ли упражнения, какую-то терапию, распорядок дня или диету – все равно никто, кроме родителей, не оценит, действует ли оно или это пустая трата времени. И не погружаться с головой в ребенка и его аутизм. Сил потребуется много. И чтобы они были, нужна жизнь, свои источники радости, что-то помимо аутизма, помимо детских достижений – лично твое. Не забывать о себе. Жить.

Также читайте о том, вызывают ли прививки аутизм.

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.
Комментарии
139
Lera
В ответ на комментарий от Екатерина Исхакова История переписки2
Екатерина Исхакова
Елена, а какой возраст Вашего малыша? Как Вы поняли, что что-то не так? Подозреваю у своей дочки, но информация в интернете совсем уж обобщенная.
СсылкаПожаловаться
Там очень большой спектр.. Если честно, любой там может подходить по пару-тройке пунктам..
Если подозреваете у дочки - лучше не медлить. Быстрее начинать заниматься ребенком.
У девочек тяжелее проходит лечение (полностью никто не вылечивается. Но если заниматься с 2-3-х лет, говорят, результаты на лицо)
СсылкаПожаловаться
Lera
В ответ на комментарий от Yuliok
Yuliok
я одна не могу понять что такое аутизм???? что это в краце??? а то может у меня тоже аутизм??? я не люблю людей... :(
СсылкаПожаловаться
Смейтесь... Если б вас коснулось хоть каким то боком, не зубоскалили бы тут..
СсылкаПожаловаться
светлана
В ответ на комментарий от Yuliok
Yuliok
я одна не могу понять что такое аутизм???? что это в краце??? а то может у меня тоже аутизм??? я не люблю людей... :(
СсылкаПожаловаться
Во-во,я когда устану,тоже у себя симптомы аутизма подмечаю,иногда мечтаю о пенсии(с тапочками войлочными)
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Вы не ввели текст комментария
Вы не ввели текст комментария

Пользователи, читавшие эту новость, также интересовались
Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей
In cloudsКак приобщить мужа к ребенку заново?
Ребенку почти год, и весь год я тащила его на себе. Во дура-то. Оберегала мужа, жалела его, давала ему выспаться. Думала, ну он же работает, устает... В итоге ребенку год, а я выжата как лимон, и мне нужна помощь. Но муж уже не хочет помогать, он привык, что жена и ребенка развлечет, и покушать приготовит, и пол помоет. И кстати на свои женские штучки сама заработает тоже, ребенок же спит целых 2,5 часа в день. 

Знаю, сама виновата. Надо было нагружать. За весь год муж 1 раз покормил ребенка ночью (ИВ), раз 5 уложил спать, утром дал мне поспать 3 раза. Уже месяца 3 пытаюсь привлекать его, но встречаю жесткий отпор. Отмазки супер. Я не выспался, я вчера поздно лег, я устал, у тебя лучше получается, он у меня не уснет. Аргументы "я тоже устала" и "всему можно научиться" не действуют. Ласковые просьбы тоже. Угрозы тоже. 

Меня это положение дел не устраивает категорически, я хочу помощи от мужа. Когда я могла сама все делать, я помощи не просила, давала отдохнуть. Сейчас мне нужна помощь, а он не понимает. 

Все чаще думаю о разводе. Говорят главное пережить первый год ребенка, но вот год почти пережит, и, как раз, сейчас самые ужасные отношения с мужем, мы ругаемся каждые 5 минут. И все потому что, я замучена в край, а он не хочет помогать. Главное в этом предложении - потому что он не хочет. Всегда воспринимала семью, как команду, что мы в одной упряжке, мы оба трудимся во благо. А у нас - один телек смотрит до часу ночи и спит до обеда, а второй в 6 утра пытается полы помыть с ребенком на руках. 

Есть шанс вернуть силы мужа в семью, или время упущено безвозвратно? Возможно ли как-то приобщить мужа к ребенку, если тому уже почти год, или все, сама упустила момент и выход один - развод?
372
ЛошадкаЧто выбрать гостевой дом, апартаменты или отель....( наш юг)
  Мучаюсь уже больше недели.... Вчера забронировали билеты в Адлер с 20 июня по 2 июля. Прибытие рано утром, отъезд поздно вечером. Но об этом потом... Квартира отпадает сразу они очень удалены от моря,  Есть конечно.но там цена  в полтора раза выше.  Гостевой дом...но те которые в мое ценовой категории это 14-17 тыс на 7 дней, совсем бюджетные скромные, но в них есть общая кухня... а это значить можно готовить и немного с.экономить на кафе.( но тут конечно есть неудобства ,они все на 1 вых этажах, это нужно утро с продуктами идти вниз готовить и готовую еду снова поднимать вверх ( если вдруг номер достанется на  3-4 этаже)  Есть даже парочка отелей с завтраками до 20 тыс . но в них нет даже чайника в номере. есть еще апарт-отель... там конечно супер.. и кухня в номере и номера сами получше... но ценник сразу выше на 6-7 тыс... так вот  получается я плачу за присутствие кухни 7 тыс , но покупаю продукты сама.. или же эти 7 тыс отдаю отелю, но за эти деньги я получаю только завтраки ( да  средняя стоимость завтрака  в отеле 250-300 руб ) .....а где есть еще 2 раза в день,с условием что у нас ребенку 4 года...и сколько заложить денег на питание.. в сутки.... развлечения я немного посмотрела цены .. поняла что 10 тыс не хватит, нужно 15 закладывать ( один поход в океанариум 700+700 не знаю сколько  детский наверное 500=1900, еще дельфинарий,вот еще думаю есть ли смысл в аквапарк идти.... , еще подскажите хочу 2 дня оставить на Красную поляну, что  туда-сюда не мотаться все таки 50 км. Вот там я нашла отель с завтраком и ужином за 2000 руб сутки.  там даже обед можно за 450 руб взять. Еще  прибавляю сумму за ранний  и поздний выезд, а  это скорее всего  еще  за 2 суток  нужно  будет отдать...  Расскажите как в по деньгам планируете свой отпуск.... Так ка семьей мы было только в Минске. но это 4 дня , и то  считаю что много потратили ( около 30 тыс но это с билетами и проживанием) На нашем юге не была ни раза ( ну только в детстве)  Когда была не замужем то это только была заграница Но в этот раз мы ее не рассматриваем Есть но...углубляться не буду.  Те кто посчитает  себя  нищебром....  можете считать и проходить мимо... У нас полстраны  такой.... Всем солнышка.... кому не  трудно  жду  советов. 
193
Дочь министра без портфеляМуки совести
Привет всем. Небольшое предисловие: в январе, поддавшись душевному порыву, я взяла щенка из приюта. До этого у нас уже была собака,  я знала какая это ответственность, с ней не было никаких проблем. В моих радужных мечтах, я гуляла со своим чудесным послушным псом, смотрела телевизор поглаживая его за ушком и т.д. и т.п.
 А теперь о проблеме. Сейчас ему 7 месяцев, маленький щенок, превратился в большого крокодила, который сгрыз все стены. На улице он меня абсолютно не слушается, не смотря на помощь кинолога, не перестает ходить в туалет дома, хотя пелёнки уже давно убрали и он ходит на улицу. Я прекрасно осознаю, что это моя проблема - я не могу найти к нему подход, но терпения уже не хватает. И вот я думаю: не портить ему и себе психику и найти новых хозяев или продолжать попытки стать вожаком. 
179
ТориКозлик 2 продолжение
Итак...
Вот только вернулись мы с поликлиники.
Перелом всё же есть. Гипс наложили. Кому интересно, подробности в теме
123
марина Сколько времени на домашние задания?
Здравствуйте,у нас дочке пока 6 лет,в школу через год,но уже тревожит сколько времени нужно на домашние задания.Если не против,напишите,какой класс и сколько уходит на письменные и на устные или все вместе.
Спасибо за ответы
117
Сейлор МунЯ тоже выговориться. Впечатлительным и беременным нельзя читать.
Сразу попрошу админов перекинуть тему, если я ошиблась с разделом.
Все слезы уже выплакала. А выговориться не смогла. При муже держусь, потому что и ему недалеко до нервного срыва. Речь моей свекрови. Но ничего плохого о ней не будет в теме. Наоборот.
В общем, она умирает. Медленно и верно. Очень мучительно. Это продолжается уже несколько месяцев.
Мы всегда с ней дружили. Я называю ее мамой. И это искренне. Родители наши всегда являлись опорой, помогали нам, особенно с детьми. А в последние годы после сильной стрессовой ситуации, после которой и я , и свекровь постоянно болеем, мы сблизились еще больше.
Но в августе прошлого года после долгих обследований у нее все-таки обнаружили опухоль в поджелудочной. Вторая стадия. Удали все как положено: поджелудку, селезенку, часть желудка и кишечника. Желчного давно уже не было. Она долго восстанавливалась. Прошла четыре курса химии. В принципе, в ее случае прогнозы были, если можно так выразиться, не самые плохие. Я надеялась, что еще несколько лет она проживет. Пусть и качество жизни будет не таким, как прежде. Она даже вроде пошла на поправку. Но вдруг снова начала жаловаться на усиливающиеся боли. Появилась постоянная тошнота. Вынужденно перешла снова на жидкую пищу. А потом появилась рвота. И все, что бы она ни съела, выходило обратно. Вот уже два месяца она уже не ест совершенно ничего. Даже смесь. Практически не пьет. Иногда поим из шприца. Но это миллилитры. И понеслось… морфин, морфин, рвота кровью, феназепам…
Всю жизнь она мечтала похудеть. И вот, лежит скелет, обтянутый иссушенной и исколотой уколами кожей. Страдает и умирает от голода. Иногда стонет. Иногда бредит. Иногда мечтает поесть вкусненького. Не разрешает плакать при ней.
А так не хочется отпускать! Ей всего 59. И ни чем я ей помочь не могу. Она просит сделать ей бешеную дозу инсулина. А я мама двух детей. Я не могу взять такой грех на душу. Я уже сама молюсь о том, чтобы она покинула нас. Чтобы больше она не мучилась. На папу больно смотреть. Что будет с ним…
Пишу, плачу. Пока она не видит. Мы дежурим у ее кровати по ночам по очереди. Иначе папа совсем сляжет от недосыпа. Как долго еще ей мучиться?
92
Подпишитесь на нас
Новости Дети Mail.ru