Mail.RuПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты

«У моей дочери аутизм»: исповедь мамы

Анна Филатова из Подмосковья пишет стихи, экспериментирует с выпечкой и воспитывает восьмилетнюю дочь Алису, которой диагностировали аутизм. О своих заботах и радостях Анна согласилась рассказать в искреннем интервью.


Фото: семейный архив

– Анна, как бы вы в двух словах описали свою жизнь? 

– Постоянная бдительность. Все время приходится за чем-то следить. И не только за ребенком, часто – еще и за окружением или обстановкой.

– Когда вы заметили и как поняли, что с Алисой что-то не так?

– Мы относительно долго шли к пониманию, что «что-то не так». У Алисы в меру легкая форма аутизма, и, в отличие от многих детей с таким диагнозом, в младенчестве она была довольно милой и по-своему общительной. Не избегала объятий, хоть и не стремилась к физическому контакту сама, могла смотреть другим людям в лицо (не прямо в глаза, но, если не акцентировать внимание, это не так уж заметно), вообще любила людей и особенно – других детей. С точки зрения человека, знакомого с аутизмом только по фильмам и общим представлениям вроде «они боятся других людей, не любят общаться и не смотрят в глаза», ничто вообще не наводило на мысли об этом заболевании. Но после года-полутора стало понятно, что у нас проблемы. Тогда они еще не казались такими уж серьезными. Не разговаривает, не слушается, игнорирует инструкции и плохо ведет себя на людях? Значит, надо больше заниматься, развивать, воспитывать. И мы старались это исправить, но почему-то ничего не помогало – разница между Алисой и другими детьми становилась все заметнее. Мы проверяли слух, пили то, что прописал невролог (в целом безрезультатно), и совершенно ничего не понимали, пока не пошли на занятия по сенсомоторной коррекции. Вот там-то нейропсихолог впервые озвучила предположение, что это может быть расстройство аутистического спектра.

– Что оказалось для вас самым сложным в воспитании дочки?

– В моральном плане оказалось очень сложно растить ребенка, почти не имея с ним контакта. Все-таки родитель получает большой заряд сил именно из детской любви, из того, что ребенок родителю рад, нуждается в нем, тянется к нему. И я, в общем-то, знала и чувствовала, что она меня любит. Но при этом она меня не слышала, смотрела сквозь меня – как будто я неодушевленный предмет. Я до сих пор иногда счастью своему не верю, когда она кричит «мама» из соседней комнаты.

Фото: семейный архив

– Насколько удачно удается социализировать дочь? 

– Алиса общительный ребенок. Она любит людей и даже неплохо находит к ним подход. Проблема в том, что она не очень хорошо понимает, что делать с ними дальше. До этого года у нее было не так уж много знакомых детей: несколько приятелей, с которыми она вместе занималась (каждый со своими проблемами), да дети некоторых наших друзей. В сентябре Алиса пошла в коррекционную школу – и в первую же неделю стала частью самой активной и «хулиганской» компании первоклассников. Это, конечно, не совсем та социализация, какой мне хотелось бы. Но факт – находить место в обществе она как-то умеет. Это несмотря на то, что она по-прежнему теряется всякий раз, как ситуация начинает отличаться от заученной... 

– Вы сталкиваетесь с негативной реакцией общественности?

– Сейчас люди реагируют на нас не так часто, поскольку поведение Алисы в целом более-менее приближается к нормальному. Пока она не заговорит, сложно определить, что с ней что-то не так – ребенок как ребенок. Раньше договориться с Алисой было гораздо сложнее. Истерики от усталости, от того, что она что-то хочет. Панические вопли, которыми она пыталась заглушить неприятные ей звуки. Падения на пол и визг, навязчивые движения, кружения, раскачивания… В общем, все то, что в обществе считается избалованностью. Мне за эти годы много раз «сообщали», что я неправильно ее воспитываю. Было время, когда я пыталась объяснить всем, что это не избалованность, это аутизм. Хотела просветить, хотела оправдаться. Да и просто поговорить иногда. Но потом стало жалко времени и сил, тем более что многие в аутизм не верят, а считают, что надо просто больше заниматься с ребенком, взять себя в руки – и все изменится.

Фото: семейный архив

– Вы обучались каким-то специальным методикам, чтобы помочь Алисе?

– Нет, но я немало читала и про аутизм, и про АВА-терапию, слушала то, что мне говорят специалисты. Часто оказывалось, что я уже успела сама прийти к каким-то педагогическим приемам. Что-то из прочитанного и услышанного применяю, что-то категорически «не пошло». А рекомендации врачей даже одного профиля иногда бывали и вовсе диаметрально противоположными, так что все равно приходится выбирать самой, ориентируясь на дочь.

– Вы пытаетесь сравнивать Алису с другими детьми или она у вас «несравненная»?

– Я, конечно, сравниваю ее с обычными, аутичными, другими сложными детьми. Но не для того, чтобы выставить ей оценку, а для того, чтобы определиться с фронтом работ. Что она должна бы уметь в норме? Что из этого она действительно умеет? А что умеет сверх того? А какие еще проблемы бывают – из тех, что мы успешно проскочили? Я стремлюсь видеть ситуацию настолько четко, насколько могу. И не только плохую сторону, но и то, в чем нам очень даже повезло.

Фото: семейный архив

– Какой бы вы сами себе дали совет, если бы могли вернуться на несколько лет назад?

– Не тратить время на чувство вины, на «если бы я поняла раньше, если бы я сделала больше». Смотреть на ребенка: прописывают ли лекарство, рекомендуют ли упражнения, какую-то терапию, распорядок дня или диету – все равно никто, кроме родителей, не оценит, действует ли оно или это пустая трата времени. И не погружаться с головой в ребенка и его аутизм. Сил потребуется много. И чтобы они были, нужна жизнь, свои источники радости, что-то помимо аутизма, помимо детских достижений – лично твое. Не забывать о себе. Жить.

Также читайте о том, вызывают ли прививки аутизм.

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.
Комментарии
139
Lera
В ответ на комментарий от Екатерина Исхакова История переписки2
Екатерина Исхакова
Елена, а какой возраст Вашего малыша? Как Вы поняли, что что-то не так? Подозреваю у своей дочки, но информация в интернете совсем уж обобщенная.
СсылкаПожаловаться
Там очень большой спектр.. Если честно, любой там может подходить по пару-тройке пунктам..
Если подозреваете у дочки - лучше не медлить. Быстрее начинать заниматься ребенком.
У девочек тяжелее проходит лечение (полностью никто не вылечивается. Но если заниматься с 2-3-х лет, говорят, результаты на лицо)
СсылкаПожаловаться
Lera
В ответ на комментарий от Yuliok
Yuliok
я одна не могу понять что такое аутизм???? что это в краце??? а то может у меня тоже аутизм??? я не люблю людей... :(
СсылкаПожаловаться
Смейтесь... Если б вас коснулось хоть каким то боком, не зубоскалили бы тут..
СсылкаПожаловаться
светлана
В ответ на комментарий от Yuliok
Yuliok
я одна не могу понять что такое аутизм???? что это в краце??? а то может у меня тоже аутизм??? я не люблю людей... :(
СсылкаПожаловаться
Во-во,я когда устану,тоже у себя симптомы аутизма подмечаю,иногда мечтаю о пенсии(с тапочками войлочными)
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей
Марина МЧасть квартиры дочери

У моей тёти две дочери. И квартира от государства в своё время была приватизирована на четверых. Старшая дочь выросла, вышла замуж родила ребёнка, и всё у них было хорошо, пока она не получила права... Девушке понадобилась машина, и с ребёнком удобнее и для работы пригодится. Она просила денег у родителей, но у них возможности помочь не было. И тогда она продала свою часть квартиры постороннему человеку...  Теперь мать взяла ипотеку и выкупает эту часть у владельцев...С дочерью не общается. А у той уже второй ребёнок, и она искренне хочет наладить отношения))) И искренне не понимает почему мать и сестра так категорически этого не хотят.

265
Божья КоровкаФильм "Девчата". Что осталось за кадром...

Всем доброго времен суток.

Сегодня я хочу рассказать вам об одном из моих любимейших фильмов «Девчата». 

Снимался он в 1961 году. Это было удивительное время - начало новой эпохи. Комсомольские путевки, стройотряды, трудовые подвиги – вот романтика тех дней. Махнуть куда-то на край света, жить в молодежном поселке среди таких же - увлеченных своим делом людей. И не страшны ни суровый климат, ни отсутствие бытовых условий. 

В один из таких молодежных поселков и приехала работать Тося Кислицына – главная героиня фильма «Девчата», вчерашняя студентка кулинарного училища, отличница, у которой по щам всегда были только пятерки.


Приятного чтения!!!

Прошлая тема была посвящена фильму "Карнавальная ночь"

233
Саломея Вы ещё пылесосите?

Мы - да :( Может я что-то пропустила? Каково последнее слово технического прогресса в этой сфере?
Робот не особо привлекает, у нас лестница, двери, ковёр ещё, да и не верю я, что он особо эффективен под мебелью и в углах.

В моих фантазиях я представляю волшебные фильтры-панели, которые собирают/уничтожают пыль и вентилируют помещение. Может кто в теме: как далеки мы от этого? :)

178
ЕвдокияДворянские имена. И не только…

На протяжении долгих веков аристократы отличались от простолюдинов практически всем: одеждой, манерой поведения. После петровских реформ эти различия увеличились, а при Елизавете Петровне русские дворяне даже заговорили по-французски.
 
Соответствующее имя было ещё одним способом продемонстрировать своё высокое положение в обществе. Имя без всяких титулов свидетельствовало о дворянском происхождении человека.
 
Какие имена были под негласным запретом у русских дворян? Как не называли своих детей крестьяне?

162
MimiЧто это?

Вот, если человек, который очень сильно болен, даже неизвестно чем, а детям все ровно, они особо не беспокоятся и считают, что мама претворяемая (дети после того как обзавелись семьей с матерью общаются редко, хоть она и очень сильно их любит), то это что? Так воспитаны дети или судьба?

150
Екатерина ИльинаВариант ужина на скорую руку

Рецепт для тех, у кого семья благосклонно относится к азиатской кухне. Естественно, это лишь вариация адаптации, но зато быстро и довольно бюджетно. А ещё продукты дл этого блюда можно найти в ближайшем магните (не является рекламой, просто этот магазин у меня по пути с работы домой единственный :) )
Берем филе курицы, или "чахохбили", в общем, что найдется, главное, чтобы мелко резалось, режем, как вы уже догадались, мелко, примерно с ноготь большого пальца, обжариваем в воке или просто глубокой сковородке, режем морковь толстыми кружочками, добавляем ещё какие-нибудь овощи (перец, кабачок, баклажан) или (замороженные): стручковую фасоль, какое-нибудь соте, летние овощи - что найдете. К обжаренной курице добавляем овощи и добавляем соус терияки. Сегодня у меня курица, морковь и стручковая фасоль, а соус терияки "анклбенс" в маленькой баночке, 210 гр., его я развела 1:1 водой. В соусе мясо с овощами тушится примерно 5-7 минут. Отдельно отвариваем макароны или рис. Дальше, опять-таки, по желанию, можно смешать гарнир, можно подавать всё по отдельности. Я смешиваю, поэтому и развожу соус, чтобы было побольше подливки.У меня ушло: 350 гр. филе, 200 гр. замороженной стручковой фасоли, 3 больших моркови, пачка макарон 450 гр., баночка соуса 210 гр.
Надеюсь, хватит на ужин сегодня, обед и  ужин завтра.

103
Подпишитесь на нас
Новости Mail Дети