Mail.ruПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты

«У моей дочери аутизм»: исповедь мамы

Анна Филатова из Подмосковья пишет стихи, экспериментирует с выпечкой и воспитывает восьмилетнюю дочь Алису, которой диагностировали аутизм. О своих заботах и радостях Анна согласилась рассказать в искреннем интервью.


Фото: семейный архив

– Анна, как бы вы в двух словах описали свою жизнь? 

– Постоянная бдительность. Все время приходится за чем-то следить. И не только за ребенком, часто – еще и за окружением или обстановкой.

– Когда вы заметили и как поняли, что с Алисой что-то не так?

– Мы относительно долго шли к пониманию, что «что-то не так». У Алисы в меру легкая форма аутизма, и, в отличие от многих детей с таким диагнозом, в младенчестве она была довольно милой и по-своему общительной. Не избегала объятий, хоть и не стремилась к физическому контакту сама, могла смотреть другим людям в лицо (не прямо в глаза, но, если не акцентировать внимание, это не так уж заметно), вообще любила людей и особенно – других детей. С точки зрения человека, знакомого с аутизмом только по фильмам и общим представлениям вроде «они боятся других людей, не любят общаться и не смотрят в глаза», ничто вообще не наводило на мысли об этом заболевании. Но после года-полутора стало понятно, что у нас проблемы. Тогда они еще не казались такими уж серьезными. Не разговаривает, не слушается, игнорирует инструкции и плохо ведет себя на людях? Значит, надо больше заниматься, развивать, воспитывать. И мы старались это исправить, но почему-то ничего не помогало – разница между Алисой и другими детьми становилась все заметнее. Мы проверяли слух, пили то, что прописал невролог (в целом безрезультатно), и совершенно ничего не понимали, пока не пошли на занятия по сенсомоторной коррекции. Вот там-то нейропсихолог впервые озвучила предположение, что это может быть расстройство аутистического спектра.

– Что оказалось для вас самым сложным в воспитании дочки?

– В моральном плане оказалось очень сложно растить ребенка, почти не имея с ним контакта. Все-таки родитель получает большой заряд сил именно из детской любви, из того, что ребенок родителю рад, нуждается в нем, тянется к нему. И я, в общем-то, знала и чувствовала, что она меня любит. Но при этом она меня не слышала, смотрела сквозь меня – как будто я неодушевленный предмет. Я до сих пор иногда счастью своему не верю, когда она кричит «мама» из соседней комнаты.

Фото: семейный архив

– Насколько удачно удается социализировать дочь? 

– Алиса общительный ребенок. Она любит людей и даже неплохо находит к ним подход. Проблема в том, что она не очень хорошо понимает, что делать с ними дальше. До этого года у нее было не так уж много знакомых детей: несколько приятелей, с которыми она вместе занималась (каждый со своими проблемами), да дети некоторых наших друзей. В сентябре Алиса пошла в коррекционную школу – и в первую же неделю стала частью самой активной и «хулиганской» компании первоклассников. Это, конечно, не совсем та социализация, какой мне хотелось бы. Но факт – находить место в обществе она как-то умеет. Это несмотря на то, что она по-прежнему теряется всякий раз, как ситуация начинает отличаться от заученной... 

– Вы сталкиваетесь с негативной реакцией общественности?

– Сейчас люди реагируют на нас не так часто, поскольку поведение Алисы в целом более-менее приближается к нормальному. Пока она не заговорит, сложно определить, что с ней что-то не так – ребенок как ребенок. Раньше договориться с Алисой было гораздо сложнее. Истерики от усталости, от того, что она что-то хочет. Панические вопли, которыми она пыталась заглушить неприятные ей звуки. Падения на пол и визг, навязчивые движения, кружения, раскачивания… В общем, все то, что в обществе считается избалованностью. Мне за эти годы много раз «сообщали», что я неправильно ее воспитываю. Было время, когда я пыталась объяснить всем, что это не избалованность, это аутизм. Хотела просветить, хотела оправдаться. Да и просто поговорить иногда. Но потом стало жалко времени и сил, тем более что многие в аутизм не верят, а считают, что надо просто больше заниматься с ребенком, взять себя в руки – и все изменится.

Фото: семейный архив

– Вы обучались каким-то специальным методикам, чтобы помочь Алисе?

– Нет, но я немало читала и про аутизм, и про АВА-терапию, слушала то, что мне говорят специалисты. Часто оказывалось, что я уже успела сама прийти к каким-то педагогическим приемам. Что-то из прочитанного и услышанного применяю, что-то категорически «не пошло». А рекомендации врачей даже одного профиля иногда бывали и вовсе диаметрально противоположными, так что все равно приходится выбирать самой, ориентируясь на дочь.

– Вы пытаетесь сравнивать Алису с другими детьми или она у вас «несравненная»?

– Я, конечно, сравниваю ее с обычными, аутичными, другими сложными детьми. Но не для того, чтобы выставить ей оценку, а для того, чтобы определиться с фронтом работ. Что она должна бы уметь в норме? Что из этого она действительно умеет? А что умеет сверх того? А какие еще проблемы бывают – из тех, что мы успешно проскочили? Я стремлюсь видеть ситуацию настолько четко, насколько могу. И не только плохую сторону, но и то, в чем нам очень даже повезло.

Фото: семейный архив

– Какой бы вы сами себе дали совет, если бы могли вернуться на несколько лет назад?

– Не тратить время на чувство вины, на «если бы я поняла раньше, если бы я сделала больше». Смотреть на ребенка: прописывают ли лекарство, рекомендуют ли упражнения, какую-то терапию, распорядок дня или диету – все равно никто, кроме родителей, не оценит, действует ли оно или это пустая трата времени. И не погружаться с головой в ребенка и его аутизм. Сил потребуется много. И чтобы они были, нужна жизнь, свои источники радости, что-то помимо аутизма, помимо детских достижений – лично твое. Не забывать о себе. Жить.

Также читайте о том, вызывают ли прививки аутизм.

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.

Комментарии
139
К@Р@МеЛьК@
Дай Бог маме сил и терпения! А девочке здоровья!
СсылкаПожаловаться
Колибруша
Да уж, с тем, как у нас в обществе принято давать советы по-поводу и без и навешивать ярлыки, я и с обычными детьми чуть в неврастеничку не превратилась. Даже не представляю, что довелось пережить этой маме! Здоровья и сил! Много сил примириться с жестоким обществом и адаптировать в нем малышку! Всем мамам, которые воспитывают необычных детей!
СсылкаПожаловаться
Скобелева
Какая умная женщина!
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Вы не ввели текст комментария
Вы не ввели текст комментария
Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей
Все пройдетА вы бы отпустили своего ребенка в монастырь?
Смогли бы смириться с подобным выбором своих детей,смириться ,что в тартарары летят ваши мечты о внуках,о какой  то карьере,что не нашёл(ла) себя в миру.Надеялись бы,что деть пока в послушниках,передумает и вернётся.Тема болтательная.  
278
МариВопрос
А ваша жизнь сложилась так как вы хотели? Ну там высшее образование, муж замечательный, дом мечты, детей как минимум двое, работа супер и да, идти на нее хочется?)))))))
175
АнонимЗачем нужна наклейка на стекле авто:"ребенок в машине" (baby in the car)?
Каждый раз, когда я её вижу, ловлю себя на мысли, что не улавливаю логики ни на йоту. Я вообще наклеек не понимаю, но, допустим, туфельку можно ещё понять, типа, за рулём дура-блондинкО, может выкинуть что угодно, но это?..
Типа, те, кто за тобой едут думают:"О, а не врезаться ли в мне в опу этому симпатичному седану???. А, нет, ребенок же в машине!"
Или что? 
119
ГербераЯ поною немного, ладно!
 Собирались сегодня вечером в гости к друзьям, сто лет не виделись, очень соскучились, вчера созвонились, все обговорили. Вечером сын выдал температуру 39,4. Всю ночь бегала к нему, измеряла температуру, поила, давала лекарства. Сейчас измерила, а на градуснике 40, симптомов никаких, пока, больше нет. Сбиваю температуру и лечу горло, вроде говорит, что горло побаливает
 У дочки сегодня пробник ЕГЭ по русскому, ушла из дома в 7-45, экзамен в 10. Без десяти 10 звонит классный руководитель и спрашивает где дочь, якобы она не пришла. У меня руки занемели, язык отнялся. Ой, говорит, ну я сейчас еще наверху посмотрю и вам перезвоню. Я звоню дочери, телефон не доступен, естественно. У меня ноги ватные, всю трясет, голова от волнения не соображает, за 5 минут вся жизнь перед глазами пронеслась. Через 5 минут звонит учитель, и говорит, что она уже там оказывается, пришла раньше и поднялась наверх. Ну вот почему нельзя сперва было проверить, а потом звонить и сводить с ума мать? 
 Короче, настроение ниже плинтуса, моральное и физическое состояние где-то там же.


 
107
АнонимМладенцы в самолетах
Встретила на просторах интернета опять бурное обсуждение китайской мамы, которая всем пассажирам самолета за предполагаемые неудобства от ее ребенка приготовила заранее 200 подарочков: конфетка, беруши, записка с извинениями. И подумала: как же эта мама, должно быть, боялась чужого недовольства, что несколько часов паковала все эти подарки с грудным ребенком на руках.
Здесь тоже неоднократно встречала жалобы на чужих орущих детей в самолетах. И подумала, когда-то тоже меня раздражал детский крик. А с тех пор прошло уже очень много лет, мои собственные дети выросли, и меня не то что не раздражает, когда орут чужие дети, меня даже радует, что это не мои, и мне не надо подрываться и успокаивать их, развлекать, отвлекать, извиняться перед рядом сидящими и так далее. Могу даже немного развлечь игрушкой или зеркальцем какого-нибудь капризничающего малыша, летящего рядом, если я в хорошем настроении.

Короче, кого не раздражают крики ЧУЖИХ младенцев - велком в комменты!
101
ВиноградинаОтчет
И так. Всем дратути) Я вот немного пришла в чувство и отчитываюсь) Месяц назад у меня родилась дочка, экстренное КС, хотя до последнего момента мы с врачом думали, что будут ЕР.  Но внезапно развившаяся преэклампсия (хотя почему внезапно? Косвенные признаки я у себя наблюдала, но игнорировала), гипоксия, все дела - и в результате КС)
Вот пока и все. Много о чем можно и хотелось бы написать, но пока особо нет сил и времени.
Пы.сы. Кто знает, как помочь ребенку покакать во время колик?) ну кроме массажа живота
72
Подпишитесь на нас
Новости Дети Mail.ru