Mail.ruПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискComboВсе проекты

«У моей дочери аутизм»: исповедь мамы

Анна Филатова из Подмосковья пишет стихи, экспериментирует с выпечкой и воспитывает восьмилетнюю дочь Алису, которой диагностировали аутизм. О своих заботах и радостях Анна согласилась рассказать в искреннем интервью.


Фото: семейный архив

– Анна, как бы вы в двух словах описали свою жизнь? 

– Постоянная бдительность. Все время приходится за чем-то следить. И не только за ребенком, часто – еще и за окружением или обстановкой.

– Когда вы заметили и как поняли, что с Алисой что-то не так?

– Мы относительно долго шли к пониманию, что «что-то не так». У Алисы в меру легкая форма аутизма, и, в отличие от многих детей с таким диагнозом, в младенчестве она была довольно милой и по-своему общительной. Не избегала объятий, хоть и не стремилась к физическому контакту сама, могла смотреть другим людям в лицо (не прямо в глаза, но, если не акцентировать внимание, это не так уж заметно), вообще любила людей и особенно – других детей. С точки зрения человека, знакомого с аутизмом только по фильмам и общим представлениям вроде «они боятся других людей, не любят общаться и не смотрят в глаза», ничто вообще не наводило на мысли об этом заболевании. Но после года-полутора стало понятно, что у нас проблемы. Тогда они еще не казались такими уж серьезными. Не разговаривает, не слушается, игнорирует инструкции и плохо ведет себя на людях? Значит, надо больше заниматься, развивать, воспитывать. И мы старались это исправить, но почему-то ничего не помогало – разница между Алисой и другими детьми становилась все заметнее. Мы проверяли слух, пили то, что прописал невролог (в целом безрезультатно), и совершенно ничего не понимали, пока не пошли на занятия по сенсомоторной коррекции. Вот там-то нейропсихолог впервые озвучила предположение, что это может быть расстройство аутистического спектра.

– Что оказалось для вас самым сложным в воспитании дочки?

– В моральном плане оказалось очень сложно растить ребенка, почти не имея с ним контакта. Все-таки родитель получает большой заряд сил именно из детской любви, из того, что ребенок родителю рад, нуждается в нем, тянется к нему. И я, в общем-то, знала и чувствовала, что она меня любит. Но при этом она меня не слышала, смотрела сквозь меня – как будто я неодушевленный предмет. Я до сих пор иногда счастью своему не верю, когда она кричит «мама» из соседней комнаты.

Фото: семейный архив

– Насколько удачно удается социализировать дочь? 

– Алиса общительный ребенок. Она любит людей и даже неплохо находит к ним подход. Проблема в том, что она не очень хорошо понимает, что делать с ними дальше. До этого года у нее было не так уж много знакомых детей: несколько приятелей, с которыми она вместе занималась (каждый со своими проблемами), да дети некоторых наших друзей. В сентябре Алиса пошла в коррекционную школу – и в первую же неделю стала частью самой активной и «хулиганской» компании первоклассников. Это, конечно, не совсем та социализация, какой мне хотелось бы. Но факт – находить место в обществе она как-то умеет. Это несмотря на то, что она по-прежнему теряется всякий раз, как ситуация начинает отличаться от заученной... 

– Вы сталкиваетесь с негативной реакцией общественности?

– Сейчас люди реагируют на нас не так часто, поскольку поведение Алисы в целом более-менее приближается к нормальному. Пока она не заговорит, сложно определить, что с ней что-то не так – ребенок как ребенок. Раньше договориться с Алисой было гораздо сложнее. Истерики от усталости, от того, что она что-то хочет. Панические вопли, которыми она пыталась заглушить неприятные ей звуки. Падения на пол и визг, навязчивые движения, кружения, раскачивания… В общем, все то, что в обществе считается избалованностью. Мне за эти годы много раз «сообщали», что я неправильно ее воспитываю. Было время, когда я пыталась объяснить всем, что это не избалованность, это аутизм. Хотела просветить, хотела оправдаться. Да и просто поговорить иногда. Но потом стало жалко времени и сил, тем более что многие в аутизм не верят, а считают, что надо просто больше заниматься с ребенком, взять себя в руки – и все изменится.

Фото: семейный архив

– Вы обучались каким-то специальным методикам, чтобы помочь Алисе?

– Нет, но я немало читала и про аутизм, и про АВА-терапию, слушала то, что мне говорят специалисты. Часто оказывалось, что я уже успела сама прийти к каким-то педагогическим приемам. Что-то из прочитанного и услышанного применяю, что-то категорически «не пошло». А рекомендации врачей даже одного профиля иногда бывали и вовсе диаметрально противоположными, так что все равно приходится выбирать самой, ориентируясь на дочь.

– Вы пытаетесь сравнивать Алису с другими детьми или она у вас «несравненная»?

– Я, конечно, сравниваю ее с обычными, аутичными, другими сложными детьми. Но не для того, чтобы выставить ей оценку, а для того, чтобы определиться с фронтом работ. Что она должна бы уметь в норме? Что из этого она действительно умеет? А что умеет сверх того? А какие еще проблемы бывают – из тех, что мы успешно проскочили? Я стремлюсь видеть ситуацию настолько четко, насколько могу. И не только плохую сторону, но и то, в чем нам очень даже повезло.

Фото: семейный архив

– Какой бы вы сами себе дали совет, если бы могли вернуться на несколько лет назад?

– Не тратить время на чувство вины, на «если бы я поняла раньше, если бы я сделала больше». Смотреть на ребенка: прописывают ли лекарство, рекомендуют ли упражнения, какую-то терапию, распорядок дня или диету – все равно никто, кроме родителей, не оценит, действует ли оно или это пустая трата времени. И не погружаться с головой в ребенка и его аутизм. Сил потребуется много. И чтобы они были, нужна жизнь, свои источники радости, что-то помимо аутизма, помимо детских достижений – лично твое. Не забывать о себе. Жить.

Также читайте о том, вызывают ли прививки аутизм.

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.

Комментарии
139
К@Р@МеЛьК@
Дай Бог маме сил и терпения! А девочке здоровья!
СсылкаПожаловаться
Колибруша
Да уж, с тем, как у нас в обществе принято давать советы по-поводу и без и навешивать ярлыки, я и с обычными детьми чуть в неврастеничку не превратилась. Даже не представляю, что довелось пережить этой маме! Здоровья и сил! Много сил примириться с жестоким обществом и адаптировать в нем малышку! Всем мамам, которые воспитывают необычных детей!
СсылкаПожаловаться
Скобелева
Какая умная женщина!
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Вы не ввели текст комментария
Вы не ввели текст комментария
Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей
АнонимКак не дать совершить ошибку.
Женаты девятый год, дочери четыре года, с 2017
 года живём в столице.Мне в наследство осталась четырехкомнатная квартира от одинокой тётушки. Есть хорошая машина,работа,стабильный заработок. 
Жене проживание вдали от родных и близких (она с Челябинской области) даётся с трудом.
Есть свои проблемы в семье, но, думаю, как и у всех.
Недавно узнали, что ждём ребёнка, но жена наотрез отказывается рожать. Я - категорически против аборта.
Жена выдумывает разные причины, предлоги и поводы для прерывания беременности (и сама в них верит).
Основная же причина, по-моему, в том, что за последние пять лет, которые она сидела дома, воспитывая нашего первого ребенка, она немного обленилась, перестала верить в свои силы и возможности и считает, что справиться с беременностью и вторым ребёнком не сможет (возможно потому что вдали от своих близких и родных).
Мои попытки разбудить в ней желание жить и дышать полной грудью, поверить в себя, раскрыть свой потенциал результатов не дают. Возможно оттого, что ее чувства угасли, моей энергетики для этого не хватает.
Сказал ей, что если сделает аборт без медицинских показаний к этому - получит пинка под зад и поедет к своей маме (которую я, кстати, очень уважаю и люблю).
Прошу предложить варианты, которые смогли бы помочь мне вдохновить мою жену, заставить ее поверить в себя и родить,а не совершать ужасное.Я потом смотреть на неё не смогу,тошно и противно будет. Или загулять решила,сын уже в садик пошёл,столичная жизнь голову закружила. 
701
Маша РябининаМуж-дальнобойщик.Хочу секса.
Привет,девочки и мальчики.История такая,неприятная,щекотливая и интимная Муж уже второй год как пошёл работать в дальнобой.Я была категорически против,даже небольшой скандал закатила.Не послушал-пошел!График:два месяца он на работе и месяц дома.Приезжает,конечно дикий секс,оргии такие,что ни в одном порно такого нет,готовы съесть друг друга.А что потом? Он уезжает и я начинаю потихоньку сходить с ума.Первые две недели о сексе даже не думаю,на третьей начинаю мастурбировать,порно,фаллоимитатор даже купила.Так ещё две недели держусь.Потом все, начинается "ломка".Возбуждает даже запах мужской туалетной воды.Я работаю,вожу дитё в школу,занимаюсь чем то по дому и всегда в моей голове только секс,я ни на чём не могу сосредоточиться!Рассматриваю украдкой мимо проходящих мужиков и представляю их в постели.Меня это жутко бесит,ночами не могу спать.Начинаю злится,на себя,на мужа, раздражает всё.Так прошёл год.И вот совсем недавно меня так припекло это желание,что я залезла на сайт знакомств,и познакомилась с парнем.Тут же ночью мы обменялись телефонами и договорились о встрече на завтра.Встретились,он очень симпатичный,накаченный(женатик),я тоже красотка,желание у обоих через край,искра пробежала при первом же взгляде.Он снял номер,и мы пошли.И тут странность такая,я осознала вдруг что это оооочень не просто вот так [ удалено модератором  ] с незнакомым мужиком в какой то гостинице,не то удовольствие,как с мужем,с которым ты расслаблена,знаешь его и делаешь,что хочешь.Вроде парень этот и любовник хороший и всё при нем,но я даже не кончила,ни разу за три контакта.Может,из за презерватива,не знаю.Потом чувствовала себя последней [ удалено модератором  ]и всё такое,но через месяц я наконец решила ему ответить и опять встретиться,но так и не смогла,мерзко всё это как то.И тут меня осенило,а что если спать с женщиной,это вроде как и не измена.Почитала на форумах,вроде женщины новички оставались довольны.Может попробовпть?Но где их искать?Только пожалуйста,без осуждений,я уже взрослая девочка и сама решаю,как мне жить.Мне к слову уже 38 лет,правда,выгляжу на 30,не больше.Муж работу не бросит всё равно,а мне как выжить в этом мире???
386
викТОРИяАфриканское супер-образование! ;)
Всем привет, уважаемые форумчанки!
Мне захотелось ответить на один комент. Дословно я его не помню, но смысл был в том, что я, якобы, при поступлении здесь в Африке в свой институтик вещала, что образование в Африке ну просто супер-пупер.
Так вот, дорогие, это враки! ;) Потому что и ежу понятно, что до моего любимого и родного СПбГУ или крупных европейских ВУЗов здешним очень и очень далеко.
Так что же я тогда говорила?
1) Я говорила, что жить и работать, скорее всего, буду здесь же, в Африке. А в Африке мой институтик очень котируется.
2) Если говорить уже не про меня, а про образование и его применение в общем и целом. У моего мужа, к примеру, первое образование местное. Военный мед. Да, он переучился и выбрал совершенно иную профессию - по личным причинам. Но уже не раз я убеждалась, что врачом он был бы весьма хорошим. Его брат, жена брата, их знакомые, которые нас лечат - все учились здесь, в Сенегале. Живут, работают, имеют дом, машину, всё, что нужно для жизни.
3) Школы. В Сенегале есть очень хорошие школы. Как минимум два интерната - для девочек (на острове близ Дакара) и для мальчиков (в Сен-Луи, куда мы хотели отправить сына, но так и не решились). Но туда абы кого не берут. Увы. У сына был шанс поступить. У падчерицы пока шансов нет.
После этих (и некоторых других) школ дети поступают в ВУЗы Европы, Америки, Канады.

Вот, что я говорила и говорю.

Мой институтик, конечно, так себе, если иметь в виду работу в Европе и России. Но в России я бы, наверное, сейчас искала себя в преподавании того же франсе, не в маркетинге ни разу!

Кому любопытно, напишу, что мне дал институт и чем был полезен - в комментах.
352
Наши души ещё живыСтранствия продолжаются: п.2: Новосибирск
Фроша, Богдашка и немного истории
121
АнонимСтоит ли менять шило на мыло? (про квартиру)
Тема болтательная)
Дано: семья с 1 маленьким ребёнком. Живут в маленькой двушке(44кв.м). Не устраивает маленькая кухня и близость к проезжей части (очень шумно, да и окна надо мыть бесконечно). Район хороший. Решили расшириться немного, у них была однушка ещё, её продали, и взяли двушку в новостройке в ипотеку своём же районе (55 кв.м). Сдача осенью 2020. Сами до конца стройки будут жить в своей двушке.
Сначала всё устраивало. Но вчера они посетили стройку. Три огромных минуса:
1. Дом стоит за лесополосой(это плюс). Но выход к цивилизации через лес, дороги и тротуара нет вообще. Темно и страшно ходить. На этапе покупки застройщик обещал, что всё будет, а сейчас выяснилось, что они сначала построят 5 огромных домов (этот первый) и потом от пятого дома и будет дорога, т.е года 3 жить без дороги, да и потом идти приличное расстояние, чтоб дойти до этой цивилизованной дороги через лес.
2. Когда была покупка квартиры, на схеме эти 5 домов жилищного комплекса стояли как шахматы, а сейчас стали строить второй дом и параллельно, т.е окна в окна. Расстояние не большое. Ощущение от этой близости окон соседнего дома, неприятное.
3. Ну и квартира. Изначально это была двушка, 2 спальни по 12 и 13кв.м и кухня 15кв.м. Семью это устраивало. 
Что-то изменилось в проекте и одну стену застройщик немного сдвинул,  и получилась двушка с 2 спальнями 10 и 11кв.м и кухня 19кв.м. В общем, визуально спальни крошечными смотрятся, да и жить в этих малютках неудобно. Перепланировку не сделать, стена несущая.
Как бы вы поступили?
1. Ждали бы сдачу дома и продавали квартиру. Но за эти деньги хорошую двушку, которая точно полностью нравится,  точно  не купить, доплата 1,3-1,6млн. Денег нет, да и если бы были, то лучше за 1,8-2млн можно купить однушку ребенку или под сдачу. Можно конечно продать свою двушку, где живут сейчас, но тогда будет в активе только хорошая двушка (а сейчас своя маленькая двушка и двушка в этой новостройке)
2. Переехали и приспособились к минусам
3. Переехали бы в менее удобный район, но в хорошую квартиру
4. Ну и ваш вариант со стороны)
Ситуация моих близких друзей. Мы тоже в мыслях имеем желание поменять квартиру и в теории рассматривали этот же ЖК, поэтому тему прямо очень стала актуальной
117
ПушистаяЧто подарить парню на 14 летие?
Кроме денег. 
Племянник. 
Бюджет до 5-8 тысяч. 
У мамы спрашивала - говорит, дарите что хотите)
101
Подпишитесь на нас
Новости Дети Mail.ru