Mail.ruПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты

«У моей дочери аутизм»: исповедь мамы

Анна Филатова из Подмосковья пишет стихи, экспериментирует с выпечкой и воспитывает восьмилетнюю дочь Алису, которой диагностировали аутизм. О своих заботах и радостях Анна согласилась рассказать в искреннем интервью.


Фото: семейный архив

– Анна, как бы вы в двух словах описали свою жизнь? 

– Постоянная бдительность. Все время приходится за чем-то следить. И не только за ребенком, часто – еще и за окружением или обстановкой.

– Когда вы заметили и как поняли, что с Алисой что-то не так?

– Мы относительно долго шли к пониманию, что «что-то не так». У Алисы в меру легкая форма аутизма, и, в отличие от многих детей с таким диагнозом, в младенчестве она была довольно милой и по-своему общительной. Не избегала объятий, хоть и не стремилась к физическому контакту сама, могла смотреть другим людям в лицо (не прямо в глаза, но, если не акцентировать внимание, это не так уж заметно), вообще любила людей и особенно – других детей. С точки зрения человека, знакомого с аутизмом только по фильмам и общим представлениям вроде «они боятся других людей, не любят общаться и не смотрят в глаза», ничто вообще не наводило на мысли об этом заболевании. Но после года-полутора стало понятно, что у нас проблемы. Тогда они еще не казались такими уж серьезными. Не разговаривает, не слушается, игнорирует инструкции и плохо ведет себя на людях? Значит, надо больше заниматься, развивать, воспитывать. И мы старались это исправить, но почему-то ничего не помогало – разница между Алисой и другими детьми становилась все заметнее. Мы проверяли слух, пили то, что прописал невролог (в целом безрезультатно), и совершенно ничего не понимали, пока не пошли на занятия по сенсомоторной коррекции. Вот там-то нейропсихолог впервые озвучила предположение, что это может быть расстройство аутистического спектра.

– Что оказалось для вас самым сложным в воспитании дочки?

– В моральном плане оказалось очень сложно растить ребенка, почти не имея с ним контакта. Все-таки родитель получает большой заряд сил именно из детской любви, из того, что ребенок родителю рад, нуждается в нем, тянется к нему. И я, в общем-то, знала и чувствовала, что она меня любит. Но при этом она меня не слышала, смотрела сквозь меня – как будто я неодушевленный предмет. Я до сих пор иногда счастью своему не верю, когда она кричит «мама» из соседней комнаты.

Фото: семейный архив

– Насколько удачно удается социализировать дочь? 

– Алиса общительный ребенок. Она любит людей и даже неплохо находит к ним подход. Проблема в том, что она не очень хорошо понимает, что делать с ними дальше. До этого года у нее было не так уж много знакомых детей: несколько приятелей, с которыми она вместе занималась (каждый со своими проблемами), да дети некоторых наших друзей. В сентябре Алиса пошла в коррекционную школу – и в первую же неделю стала частью самой активной и «хулиганской» компании первоклассников. Это, конечно, не совсем та социализация, какой мне хотелось бы. Но факт – находить место в обществе она как-то умеет. Это несмотря на то, что она по-прежнему теряется всякий раз, как ситуация начинает отличаться от заученной... 

– Вы сталкиваетесь с негативной реакцией общественности?

– Сейчас люди реагируют на нас не так часто, поскольку поведение Алисы в целом более-менее приближается к нормальному. Пока она не заговорит, сложно определить, что с ней что-то не так – ребенок как ребенок. Раньше договориться с Алисой было гораздо сложнее. Истерики от усталости, от того, что она что-то хочет. Панические вопли, которыми она пыталась заглушить неприятные ей звуки. Падения на пол и визг, навязчивые движения, кружения, раскачивания… В общем, все то, что в обществе считается избалованностью. Мне за эти годы много раз «сообщали», что я неправильно ее воспитываю. Было время, когда я пыталась объяснить всем, что это не избалованность, это аутизм. Хотела просветить, хотела оправдаться. Да и просто поговорить иногда. Но потом стало жалко времени и сил, тем более что многие в аутизм не верят, а считают, что надо просто больше заниматься с ребенком, взять себя в руки – и все изменится.

Фото: семейный архив

– Вы обучались каким-то специальным методикам, чтобы помочь Алисе?

– Нет, но я немало читала и про аутизм, и про АВА-терапию, слушала то, что мне говорят специалисты. Часто оказывалось, что я уже успела сама прийти к каким-то педагогическим приемам. Что-то из прочитанного и услышанного применяю, что-то категорически «не пошло». А рекомендации врачей даже одного профиля иногда бывали и вовсе диаметрально противоположными, так что все равно приходится выбирать самой, ориентируясь на дочь.

– Вы пытаетесь сравнивать Алису с другими детьми или она у вас «несравненная»?

– Я, конечно, сравниваю ее с обычными, аутичными, другими сложными детьми. Но не для того, чтобы выставить ей оценку, а для того, чтобы определиться с фронтом работ. Что она должна бы уметь в норме? Что из этого она действительно умеет? А что умеет сверх того? А какие еще проблемы бывают – из тех, что мы успешно проскочили? Я стремлюсь видеть ситуацию настолько четко, насколько могу. И не только плохую сторону, но и то, в чем нам очень даже повезло.

Фото: семейный архив

– Какой бы вы сами себе дали совет, если бы могли вернуться на несколько лет назад?

– Не тратить время на чувство вины, на «если бы я поняла раньше, если бы я сделала больше». Смотреть на ребенка: прописывают ли лекарство, рекомендуют ли упражнения, какую-то терапию, распорядок дня или диету – все равно никто, кроме родителей, не оценит, действует ли оно или это пустая трата времени. И не погружаться с головой в ребенка и его аутизм. Сил потребуется много. И чтобы они были, нужна жизнь, свои источники радости, что-то помимо аутизма, помимо детских достижений – лично твое. Не забывать о себе. Жить.

Также читайте о том, вызывают ли прививки аутизм.

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.
Комментарии
139
Lera
В ответ на комментарий от Екатерина Исхакова История переписки2
Екатерина Исхакова
Елена, а какой возраст Вашего малыша? Как Вы поняли, что что-то не так? Подозреваю у своей дочки, но информация в интернете совсем уж обобщенная.
СсылкаПожаловаться
Там очень большой спектр.. Если честно, любой там может подходить по пару-тройке пунктам..
Если подозреваете у дочки - лучше не медлить. Быстрее начинать заниматься ребенком.
У девочек тяжелее проходит лечение (полностью никто не вылечивается. Но если заниматься с 2-3-х лет, говорят, результаты на лицо)
СсылкаПожаловаться
Lera
В ответ на комментарий от Yuliok
Yuliok
я одна не могу понять что такое аутизм???? что это в краце??? а то может у меня тоже аутизм??? я не люблю людей... :(
СсылкаПожаловаться
Смейтесь... Если б вас коснулось хоть каким то боком, не зубоскалили бы тут..
СсылкаПожаловаться
светлана
В ответ на комментарий от Yuliok
Yuliok
я одна не могу понять что такое аутизм???? что это в краце??? а то может у меня тоже аутизм??? я не люблю людей... :(
СсылкаПожаловаться
Во-во,я когда устану,тоже у себя симптомы аутизма подмечаю,иногда мечтаю о пенсии(с тапочками войлочными)
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Вы не ввели текст комментария
Вы не ввели текст комментария
Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей
Все будет офигенноКак тактично отшить маму
Здравствуйте, девушки.

Надоело мне, что мама суёт свой нос в мою семейную жизнь. Нет у меня желания делиться с ней всем происходящим. Каждый день одни и те же вопросы: как с мужем, что мы делаем, куда ходим. Ещё немного и задаст вопрос сколько раз за ночь. В последнее время отвечаю односложно, не вдаюсь в подробности, но тут же на меня сыпется гора уточняющих вопросов.

Когда отвечаю, что это мое личное, не хочу вдаваться в подробности, не ее дело, она или обижается, или начинается агрессия. Мол, я же твоя мать, я все должна знать.

А я не хочу чтобы она знала. В таких ситуациях начинаются советы как надо и как не надо, она начинает козлить мужа, потом всех мужиков подряд, потом окончательно психует и держится за сердце. Далее следуют звонки, что ей плохо, давление, что ей выпить из лекарств. В итоге я на взводе и она на корвалол. Причём советы она даёт не самые удачные, с моей точки зрения.

Когда-то я следовала ее советам, чуть не развелась. Да и вообще, какие дельные советы она может дать, если у самой семейная жизнь не сложилась...

Такая ситуация не только в семейной сфере. Она пытается влиять на мои покупки, мой внешний вид, воспитание детей, мое общение с окружающими, пытается залезть в ремонт в нашей с мужем квартире.

Я хочу жить своим умом, учиться на своих ошибках.
В общем, прошу совета как отбить интерес от своей семейной жизни с мужем.
Не общаться не вариант, живем отдельно, но рядом, с детьми помогает иногда.
226
яЯ тебе родила. У меня своя воля.
Как вы считаете, должны ли дети содержать родителей?
А если родители и палец о палец ударять не хотят? 
А если у детей куча своих проблем? 
Меня так достало быть плохой. Моя бедная мать живет впроголодь. Не ударяя палец о палец. Вообще. Она даже готовить не может. даже для себя. 
Вчера бедолага ела мороженное Экзо. Фаршированный перец со сметаной. Уху. Пила чай с конфетами. Не дешевыми, кстати. Запивая не дешевым чаем. 
Утром омлет с салатом. 
Это она называет жить впроголодь. 
Сегодня звонит моя тетя и высказывается. 
Я ей спокойно сказала, что да. Денег давать не буду. НЕ БУДУ. потому что они спускаются на фигню. 3 литра меда. Иконы. Библии... все завалено. Моя мать с диагнозом. 
Готовить - готовлю. То что нужно - покупаю. 
Но я не могу давать ей деньги. Чтобы она покупала сотую иконочку. Ходит прибедняется. А мне так хочется послать тетю. 
У меня в семье не так. 
Тетушка... вы помогли своим детям с образованием. вы оплатили им свадьбы. Вы помогли им купить квартиры. И вы не висите на их шеях с 17 лет. А еще вы работаете. Даже в 60. И ваш сын на обед приезжает покушать к вам домой, а не к своей жене. И жена не приезжает к вам чтобы приготовить. Разницу не чувствуете???
У моей матери пенсия 9 тысяч. Она не работала ни дня за 30 лет. У нее даже огорода никогда не было. С чего ей жить хорошо? И с чего мне содержать ее полностью???? Конечно я буду вкладываться в детей. И да. Я плохой человек. 
Она одета. обута и сыта. А то что она бегает к вам просить деньги... ваше право давать их или нет. 
Она в ремиссии. ей 60 лет. У нее 3, рабочая группа инвалидности.  И ничего ей не мешает поработать, к примеру, гардеробщицей. Но корона упадет. 
Я плохая и ужасная. И черт... я плохая и ужасная. И мне не стыдно. 
216
БелочкаКазнить нельзя помиловать.
Всем доброго дня. Темка болтательно-рассуждательная.
Жили -были две сестры. Досталась им 2-х комнатная квартира в Москве  в наследство. Квартира под реновацию (это когда взамен этой старой дают новую через несколько лет). Напополам. (Представляете как это ужасно?)
Одна жилья не имеет (так сложились обстоятельства), растит сына. Работает.
Вторая живет с сыном и мужем в 3-х комнатной квартире мужа. Оба не работают. Муж изредка подрабатывает, помогают родители с обеих сторон.
Встал вопрос раздела наследственной квартиры. 
Первая предлагает продать, деньги поделить пополам, каждой докинуть по 3,3 млн и купить по такой же квартире и через пару лет у каждой будет по новой 2-х комнатной квартире.
Вторая хочет дождаться реновации, поделить пополам новую квартиру. В таком случае у нее будет 4,3 млн. ничего докидывать не надо, она купит однушку для сдачи в аренду, жить то ей есть где.
Второй сестре в этой ситуации до новой двушки придется уже докидывать 4,8 млн. а то и больше.
Наследство конечно зло. Но как жить дальше? 
Порассуждайте, выскажите свое мнение.
189
Alienэкскурсия в Чернобыль: за и против
Много споров по поводу сериала "Чернобыль", но в основном, насколько я вижу по отзывам, он произвёл сильное впечатление не на меня одну. Меня это задело настолько, что подумываю - не съездить ли туда. На экскурсию. Собственно, останавливают только страх получить дозу радиации и категорические (истерические даже) возражения ближайших родственников, с которыми поделилась этой идеей. Была бы одна и махнула бы, но у меня семья\дети.
Кое-кто из знакомых ездил, говорят, что ничего опасного, если соблюдать правила и не отрываться от гида.
Рискнуть? Или не стоит?




177
Мария ЕвсееваДетский труд - вред или польза
Сегодня была свидетельницей срача между своей начальницей и другой моей сослуживицей, у них сыновья ровесники, по 16 лет. У подчиненной сын устроился работать сначала мальчиком-бутербродом (с двумя рекламными досками спереди и сзади, раздавал листовки около сушарни), не понравилось, устроился типа курьером в одну организацию которой надо много мелких бандеролек развозить. Не важна оплата, поэтому просто напишу что небольшая. Без оформления. Деньги раз в 2 дня на руки. Занятость полный день, хоть это и незаконно, но мальчик согласен.

И вот начальница довольно агрессивно говорить своей подчиненной, что своего! она! ни за что! на такие работы отправлять не будет, мало того что это просто тупо опасно, но еще и это вредно для формирования отношений ребенка с деньгами. Мол, привыкая к низкой оплате труда, он и дальше в жизни не будет претендовать на многое. Пойдет работать курьером или в макдональдс вместо того чтобы получать нормальную профессию где большие зарплаты.

А еще сказала что защищает своего сына от всяких опасностей, которые его подстерегают на таких работах. Типа заботливая мать. Что они с мужем вполне могут эту сумму, которую зарабатывает сын ее подчиненной, выдавать просто в виде карманных денег.
Тут подчиненная возмутилась: она сына воспитывает без мужа, алиментов не получает, выдавать на карманные расходы такую сумму не имеет возможности, так как у нее зарплата намного меньше чем у начальницы. Начальница обиделась, что ей тыкают в ее привилегии. Разговор был окончен не очень красиво, она сказала типа "ой все, потом не говори что я тебя не предупреждала" и ушла к себе в кабинет.
И сослуживица сидит в полном раздрае. Переживает что и правда губит будущее своему сыну, я фигею! Все мои доводы что она наоборот заставляет ценить сына те небольшие денежки которые он сам смог заработать, ну и вообще дает понять что деньги даются не так уж легко, она отвечает, что боиться: вдруг она внушит и правда ребенку мысль что деньги это трудно, и заработать нормальные деньги это адски тяжело, и тем самым убьет в нем стремление к большим заработкам? Я в общем запуталась. Кто прав как вы считаете?  
155
ЭлисКак реагировали ваши старшие дети на новость о пополнении в семье?
Расскажите как ваш старший/ старшая/ старшие дети реагировали на новость о пополнении? Было ли какое то яркое эмоциональное реагирование или было много уточняющих вопросов? Как вообще у вас это происходило? Сколько было было старшим когда появился младший?  Сообщали ли вы заранее эту новость или ставили перед фактом после рождения --- вот познакомься, твой младший брат/ младшая сестра и т.д.? 
95
Подпишитесь на нас
Новости Дети Mail.ru