Mail.RuПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты

«У моей дочери аутизм»: исповедь мамы

Анна Филатова из Подмосковья пишет стихи, экспериментирует с выпечкой и воспитывает восьмилетнюю дочь Алису, которой диагностировали аутизм. О своих заботах и радостях Анна согласилась рассказать в искреннем интервью.


Фото: семейный архив

– Анна, как бы вы в двух словах описали свою жизнь? 

– Постоянная бдительность. Все время приходится за чем-то следить. И не только за ребенком, часто – еще и за окружением или обстановкой.

– Когда вы заметили и как поняли, что с Алисой что-то не так?

– Мы относительно долго шли к пониманию, что «что-то не так». У Алисы в меру легкая форма аутизма, и, в отличие от многих детей с таким диагнозом, в младенчестве она была довольно милой и по-своему общительной. Не избегала объятий, хоть и не стремилась к физическому контакту сама, могла смотреть другим людям в лицо (не прямо в глаза, но, если не акцентировать внимание, это не так уж заметно), вообще любила людей и особенно – других детей. С точки зрения человека, знакомого с аутизмом только по фильмам и общим представлениям вроде «они боятся других людей, не любят общаться и не смотрят в глаза», ничто вообще не наводило на мысли об этом заболевании. Но после года-полутора стало понятно, что у нас проблемы. Тогда они еще не казались такими уж серьезными. Не разговаривает, не слушается, игнорирует инструкции и плохо ведет себя на людях? Значит, надо больше заниматься, развивать, воспитывать. И мы старались это исправить, но почему-то ничего не помогало – разница между Алисой и другими детьми становилась все заметнее. Мы проверяли слух, пили то, что прописал невролог (в целом безрезультатно), и совершенно ничего не понимали, пока не пошли на занятия по сенсомоторной коррекции. Вот там-то нейропсихолог впервые озвучила предположение, что это может быть расстройство аутистического спектра.

– Что оказалось для вас самым сложным в воспитании дочки?

– В моральном плане оказалось очень сложно растить ребенка, почти не имея с ним контакта. Все-таки родитель получает большой заряд сил именно из детской любви, из того, что ребенок родителю рад, нуждается в нем, тянется к нему. И я, в общем-то, знала и чувствовала, что она меня любит. Но при этом она меня не слышала, смотрела сквозь меня – как будто я неодушевленный предмет. Я до сих пор иногда счастью своему не верю, когда она кричит «мама» из соседней комнаты.

Фото: семейный архив

– Насколько удачно удается социализировать дочь? 

– Алиса общительный ребенок. Она любит людей и даже неплохо находит к ним подход. Проблема в том, что она не очень хорошо понимает, что делать с ними дальше. До этого года у нее было не так уж много знакомых детей: несколько приятелей, с которыми она вместе занималась (каждый со своими проблемами), да дети некоторых наших друзей. В сентябре Алиса пошла в коррекционную школу – и в первую же неделю стала частью самой активной и «хулиганской» компании первоклассников. Это, конечно, не совсем та социализация, какой мне хотелось бы. Но факт – находить место в обществе она как-то умеет. Это несмотря на то, что она по-прежнему теряется всякий раз, как ситуация начинает отличаться от заученной... 

– Вы сталкиваетесь с негативной реакцией общественности?

– Сейчас люди реагируют на нас не так часто, поскольку поведение Алисы в целом более-менее приближается к нормальному. Пока она не заговорит, сложно определить, что с ней что-то не так – ребенок как ребенок. Раньше договориться с Алисой было гораздо сложнее. Истерики от усталости, от того, что она что-то хочет. Панические вопли, которыми она пыталась заглушить неприятные ей звуки. Падения на пол и визг, навязчивые движения, кружения, раскачивания… В общем, все то, что в обществе считается избалованностью. Мне за эти годы много раз «сообщали», что я неправильно ее воспитываю. Было время, когда я пыталась объяснить всем, что это не избалованность, это аутизм. Хотела просветить, хотела оправдаться. Да и просто поговорить иногда. Но потом стало жалко времени и сил, тем более что многие в аутизм не верят, а считают, что надо просто больше заниматься с ребенком, взять себя в руки – и все изменится.

Фото: семейный архив

– Вы обучались каким-то специальным методикам, чтобы помочь Алисе?

– Нет, но я немало читала и про аутизм, и про АВА-терапию, слушала то, что мне говорят специалисты. Часто оказывалось, что я уже успела сама прийти к каким-то педагогическим приемам. Что-то из прочитанного и услышанного применяю, что-то категорически «не пошло». А рекомендации врачей даже одного профиля иногда бывали и вовсе диаметрально противоположными, так что все равно приходится выбирать самой, ориентируясь на дочь.

– Вы пытаетесь сравнивать Алису с другими детьми или она у вас «несравненная»?

– Я, конечно, сравниваю ее с обычными, аутичными, другими сложными детьми. Но не для того, чтобы выставить ей оценку, а для того, чтобы определиться с фронтом работ. Что она должна бы уметь в норме? Что из этого она действительно умеет? А что умеет сверх того? А какие еще проблемы бывают – из тех, что мы успешно проскочили? Я стремлюсь видеть ситуацию настолько четко, насколько могу. И не только плохую сторону, но и то, в чем нам очень даже повезло.

Фото: семейный архив

– Какой бы вы сами себе дали совет, если бы могли вернуться на несколько лет назад?

– Не тратить время на чувство вины, на «если бы я поняла раньше, если бы я сделала больше». Смотреть на ребенка: прописывают ли лекарство, рекомендуют ли упражнения, какую-то терапию, распорядок дня или диету – все равно никто, кроме родителей, не оценит, действует ли оно или это пустая трата времени. И не погружаться с головой в ребенка и его аутизм. Сил потребуется много. И чтобы они были, нужна жизнь, свои источники радости, что-то помимо аутизма, помимо детских достижений – лично твое. Не забывать о себе. Жить.

Также читайте о том, вызывают ли прививки аутизм.

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.
Комментарии
139
Lera
В ответ на комментарий от Екатерина Исхакова История переписки2
Екатерина Исхакова
Елена, а какой возраст Вашего малыша? Как Вы поняли, что что-то не так? Подозреваю у своей дочки, но информация в интернете совсем уж обобщенная.
СсылкаПожаловаться
Там очень большой спектр.. Если честно, любой там может подходить по пару-тройке пунктам..
Если подозреваете у дочки - лучше не медлить. Быстрее начинать заниматься ребенком.
У девочек тяжелее проходит лечение (полностью никто не вылечивается. Но если заниматься с 2-3-х лет, говорят, результаты на лицо)
СсылкаПожаловаться
Lera
В ответ на комментарий от Yuliok
Yuliok
я одна не могу понять что такое аутизм???? что это в краце??? а то может у меня тоже аутизм??? я не люблю людей... :(
СсылкаПожаловаться
Смейтесь... Если б вас коснулось хоть каким то боком, не зубоскалили бы тут..
СсылкаПожаловаться
светлана
В ответ на комментарий от Yuliok
Yuliok
я одна не могу понять что такое аутизм???? что это в краце??? а то может у меня тоже аутизм??? я не люблю людей... :(
СсылкаПожаловаться
Во-во,я когда устану,тоже у себя симптомы аутизма подмечаю,иногда мечтаю о пенсии(с тапочками войлочными)
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей
Кошка МакарошкаНовая жена хочет порезать алименты!

Доброго времени суток,форумчанки! Мой бывший муж, слава тебе Господи, женился. В браке родился ребенок (только узнала). И вот меня вызывают в суд в качестве третьего лица, его жена подала на алименты. И я не против,если бы он действительно не обеспечивал их, бросил как нас без всякой помощи. У меня хоть муж есть с нормальной зарплатой, а она вообще одна с детенком. Так нет, они в браке, живут вместе. А она подала на свое содержанием и на алименты,потому что выплата 25 % на моего это замного. И что мне в суде говорить то? Должны ли были предоставлены доказательства в суд, что их ребенок менее обеспечен после выплаты алиментов на моего сына?

354
Ваше ВеличествоСветская жизнь - 22

Добрый вечер! Сегодня в теме - премьера спектакля, закрытие фестиваля, праздничная коллекция Estee Lauder (это, конечно, совсем не о светской жизни, но там такие забавные вещицы), немного о "Мисс Мира-2018", шоу Dolce & Gabbana, елка журнала Tatler, а также  церемония The Fashion Awards.

312
Капитан Землипро квартиры и ... моральное право

А как вы считаете: квартиры, полученные в советское время, которые давали из расчета на всех членов семьи, включая детей, это исключительно собственность родителей? Дети не имеют морального права (речь не о законных правах) претендовать на свою долю? Конечно, хорошо, когда ребенок успешный и самостоятельно обеспечил себя во взрослой жизни жильем, но вероятность такого сюжета не тотальна. Возьмем, к примеру, моногорода. Один завод на весь город. закрыт или на грани закрытия -  работы нет, зарплаты нет. Есть родительская квартира - единственное наследие СССР. В этом случае квартира только родительская или...?

250
светланаРечь

Сколько слов ваши детки говорят или говорили в 1 год?Мой сын говорит 40-50 слов,включая и его детские слова конечно.Многие не верят и очень удивляются когда слышат.Неужели сейчас дети действительно позже начинают говорить?

201
excerptionСвадьба моей свекрови Фэй

Всем привет и замечательного настроения! [smile]wink[/smile] Создаю тему с согласия Фэй. Прошу прощения за качество фотографий снимала на телефон из альбома. 

178
ВасилискаОказывается, это ребенок систематически травил учителя из Омского лицея, а не наоборот

Ледис, я пребываю в шоке. Как могут вывернуться из-под себя учителя, защищая себя от негодования общественности! О ситуации в омском лицее я писала в прошлом посте, кому лень искать ссылку - есть в  моем профиле. С тех пор выяснилось, что за последние 2 года около десятка (!) учеников были вынуждены перевестись в другие школы, чтобы "не портить директору статистику по ЕГЭ". Соответствующие письма родителей уже есть в прокуратуре, которая по-прежнему проводит проверку образовательного учреждения. Кроме того, за прошедший год из школы уволились шестеро учителей-предметников, не согласных с тактикой ведения учебного процесса, насаждаемой директоршей. Еще стены лицея покинули два психолога, два библиотекаря и один вожатый. И что мы теперь видим? Учителя (оставшиеся преподавать в лицее) и родители одноклассников пострадавшего от травли мальчика пишут ОТКРЫТЫЕ ПИСЬМА, в которых защищают учителя, травившего ребенка. и директора, который все это покрывал. В письме приводимые аргументы - честь школы, результаты ЕГЭ, топ-10 среди школ города и тд. Ну конечно, если избавляться от слабых учеников, и в топ-10 по стране можно войти, а чо б нет-то. И вот я сейчас читаю восхитительную статью, в которой сторонники директрисы лицея буквально поливают грязью и неугодного ученика, и его маму! Я прочитала и меня прям трисёт кушать не могу! Ссылку на нее дать не могу, но она легко гуглится по названию: Ситуация с семьей Граф — результат многолетней травли учеником учителя. То есть это ученик много лет травил учителя! Но об этом нет ни одной записи в его дневнике! Ни оной беседы с социальным педагогом и психологом не было проведено! Ни разу мама ребенка не была вызвана в школу на беседу по поводу травли учителя ее сыном! Ничего, никаких следов его многочисленных, как утверждают в статье, преступлений!  Казалось бы: ну повели себя непрофессионально, ну извинитесь, откатите назад! Проведите согласно протоколу расследование конфликтной ситуации! Свяжитесь с медиатроами, мамой школьника, сторонними психологами, чтобы разрешить возникший конфликт ко всеобщему удовлетворению! Но нет. Теперь сразу нескольоко Омских изданий (в которых работают люди, крепко связанные с директором оскандалившегося лицея дружескими и даже родственными связями), поливают грязью маму, в одиночку выращивающую сына, ставя ей в вину то, что она, видите ли, слишком часто ездила в командировки! В общем, у меня нет слов. надеюсь, что расследование выяснит все, что происходило в стенах этого элитного учебного заведения. Мальчик, кстати, все еще находится в стационаре - отделении детской неврологии. Никто - ни учителя, ни директор, ни родительский комитет, ни завуч - не поинтересовались его здоровьем и самочувствием. Им некогда, они раздают интервью, которые порочат самого мальчика и его маму, изо всех сил обеляя директоршу, устроившую из своей школы фабрику медалистов.

160
Подпишитесь на нас
Новости Mail Дети