Mail.ruПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты

Личный опыт: как живет мама ребенка с ДЦП

Ни одна женщина не мечтает родить ребенка-инвалида. Но такое, увы, случается. Лидия из Приморского края воспитывает пятилетнюю дочь. В результате родовой травмы у девочки развился ДЦП. Лидия рассказала нам, каково это – быть мамой особенного ребенка. 


Depositphotos.ru
Я мама замечательной девочки Яночки. 5 лет назад она пришла в нашу жизнь и в силу стечения обстоятельств в родах стала ребенком с особыми потребностями. Диагнозы в первый год были ужасными, но, к счастью, сейчас остались всего лишь ДЦП (спастический тетрапарез), дисплазия тазобедренных суставов и ЗРР (задержка речевого развития). Почему «всего лишь»? Все в жизни познается в сравнении. Первые 2,5 недели нам не обещали, что ее жизнь будет продолжаться... Но мы выжили!
Лидия
мама Яны

Как жить дальше

Я постоянно придумываю, что сделать с ребенком, чтобы выжать хоть что-то новое из ее умений. Мы живем в глубинке на Дальнем Востоке, и, когда Яне было полгода, в ведущем реабилитационном центре края мне открыто сказали, что у нее перспектив нет и не будет, нет смысла реабилитировать.

Я придумала теорию, что если дочь не жалеть и делать все вместе с ней, а не вместо нее, то есть шанс набрать ей жизненный опыт, который есть у любого другого ребенка с нормальным здоровьем. Чтобы покормить, я вкладывала бутылочку ей в руки и уже держала руки, пока дочь ела. Если мы ехали на детский праздник, то я вставала с дочкой в толпу детей и двигала ее руками и ногами, пытаясь повторить движения детей вокруг. Сработало! Януська выкарабкалась из состояния «бесперспективный колясочник» в состояние, когда воспитатель в обычном саду после их первой прогулки попросила меня объяснить дочке, что не стоит далеко убегать.

Сейчас мы живем если не обычной жизнью, то уже без того надрыва. Дочка может пройти ногами, где нужно, так как носить я уже не могу ее, а коляску вместе с ней поднять – тем более.

Depositphotos.ru

Реабилитация

Яна была признана инвалидом-колясочником в период, когда не могла ходить совсем, и прогноз давали, что она никогда не пойдет. У нее был двухсторонний подвывих тазобедренных суставов. Мы его вправили долгим гипсованием. Теперь в коляску садится или когда очень далеко идем гулять или когда этапы лечения того требуют. Яна до сих пор считается колясочником, но мы до одури рады, что она все же может в детсаду побегать с друзьями. Но на сегодня ее потолок – пройти от одной остановки автобуса до другой. Потом – ноги устают, а через силу ходить не желательно, поэтому – либо короткие перебежки, либо такси. Стараемся совсем без коляски жить, но сейчас на носу очередная операция – коляска будет постоянно.

Реабилитацией дочери я занимаюсь сама. В краевой реабилитационный центр нас потом пытались платно взять – когда уже «безнадежный» ребенок, стоя и держась за руку папы, играл в футбол. Но тогда я уже не захотела. Когда реально они были нужны, нам отказали. А отдавать около 50 тысяч рублей за курс за то, что я уже сделала с ребенком, смысла не видела.

Потом в другой реабилитационный центр ездили. Там помогли больше мне. С ней занимались плотно, но почти тем же, что делаем дома. Зато я там отдохнула, меня кто-то на 4 недели сменил. Очереди туда большие, но, думаю, что туда еще попадем.

Lori.ru

Детский сад

Яна ходит в самый обычный садик рядом с домом – на полдня (дома она лучше спит). Правда, чтобы туда попасть, пришлось обращаться в прокуратуру, год добиваться места через суд: нам отказывали на основании того, что сад не оборудован для инвалидов, хотя и у него на сайте указано – «Доступная среда», и в открытых источниках есть информация, что соответствующее финансирование поступало. У нас в крае раньше в принципе не было прецедента, что бы кто-то встал и пошел добиваться права такого ребенка на детсад.

У нас был опыт посещения коррекционной группы. Но Яна попала в группу к детям с тяжелой формой аутизма. Они ее толкали, кусали, и спастика по ДЦП пошла на ухудшение. Я не против этих детей, ошибка была в том, что получилось несовпадение в диагнозах, и Янушка со своими  двигательными нарушениями была для них помехой в реализации их потребностей. Был бы на ее месте обычный ребенок, который бы с пониманием отошел, дети бы не толкались. Я с уверенностью говорю об этом, так как в этом саду есть и обычные группы, и я наблюдала, как дети с аутизмом и обычные дети взаимодействуют друг с другом без проблем. У Яны проблемы возникли только из-за того, что наша система образования детей с ограниченными возможностями несовершенна, и не стоило помещать детей с разными потребностями в одну группу. Оттуда пришлось уйти.

А в обычном саду мы ее отправили в группу на год младше – там ей комфортно. Речь стала прогрессировать, появились друзья, дети не обижают Яну, играют с ней. Психически она отстает от сверстников несильно, несмотря на еще не совсем чистую речь (у Яны было два кровоизлияния в мозг). Думаю, в школу пойдет тоже в обычную, вместе с детьми из этой группы, просто не в 7, а в 8 лет.

Depositphotos.ru

«А почему она такая?»

Мы часто сталкиваемся с ужасающей бестактностью окружающих. Ребенку в первую очередь неприятно, когда кто-то незнакомый из-за спины начинает комментировать и задавать совершенно неуместные вопросы, проявлять неуемное любопытство. Кто-то лезет без «здрасьте»: «А она у вас маму узнает?» Кто-то пытается спросить громко: «А почему она такая?» Она просто заметно хромает…

Еще одна  проблема нашего региона – совершенно смехотворное финансирование средств реабилитации. Коляску я жду с 2015 года, а нужно очень много реабилитационной техники, которая положена дочке по закону. К тому же у нас в родном городе совершенно не развита доступная среда – часто нет даже пандусов. На коляске до автобуса было не добраться. Несколько лет назад мы с Яной ради ее здоровья перебрались жить в курортный поселок, где лучше экология и окружение больше приспособлено для инвалидов. С папой видимся на выходных: он работает в столице края, ездим друг к другу в гости.

Я не хотела изначально привыкать к такой жизни. Я хотела, как все, идти с дочкой за руку по улице из магазина, а не как у нас было: держишь на руках большого ребенка около подъезда и пытаешься попасть в подъезд с домофоном, а в руках еще сумка, и ребенка нельзя поставить на ноги. Поверьте, это такое счастье, когда этот ребенок стоит сам у подъезда и сам ключами открывает дверь!

Depositphotos.ru

Я верю и борюсь

Мне очень помогает муж, поддерживают друзья. Огромное спасибо им, что дали мне море поддержки. Не было бы их – я бы с ума сошла от горя... А так мне дали сил поверить, что, пока я бьюсь за нормальную жизнь, наша семья сможет начать жить нормально. Смогли.

Я справляюсь – в основном – благодаря двум вещам. Во-первых, радость от успехов ребенка. Понятно, что она никогда не пробежит кросс в 10 км, но греет душу, что взрослая она сможет сесть за руль и добраться на учебу и работу, сможет прожить без родителей. Второе – это поддержка мужа. Когда устану, то могу спокойно уехать на несколько дней и отоспаться, зная, что папа справится не хуже меня.

Было у меня и чувство одиночества, несправедливости, безысходности. А потом пришло чувство радости, что мой ребенок жив и до сих пор перспективен в плане лечения и развития. Изводить себя унынием – это пустое расходование сил, которое не дало бы дочке никакой пользы. А раз нет пользы, то и нет смысла тратить силы на отчаяние.

Если бы в начале беременности мне сказали, чем все обернется, то даже пройдя все это за 5 лет, до сих пор не знаю, пошла бы на аборт или нет. Травма  случилась в родах, и узнали мы о проблемах по факту случившегося. Беременность у меня протекала хорошо, и носила-то я здоровую девочку! А так.... Растет у нас любимый ребенок, нас он любит, и это радость, что мы научились втроем быть счастливыми.
Лидия
мама Яны

На себя сил и времени остается немного, но постепенно становится легче. Я начала ходить в парикмахерскую вместе с дочкой, поступила в этом году на юридический на заочное, первую сессию сдала на отлично: хочу бороться за права семей, оказавшихся в ситуации, подобно нашей. Весь мир я не изменю, но если могу что-то на двух здоровых ногах сделать сейчас для этих детей, значит, этим детям во взрослой жизни будет немного легче. Любят у нас приводить в пример другие страны. Например, Канаду: когда гражданин Канады становится инвалидом, государство дает ему возможность жить не хуже здоровых. Я мечтаю, чтобы у нас в стране была такая Канада. Чтобы эти дети потом взрослыми не оставались один на один со своей болезнью.

Дочь вполне адекватно реагирует на то, что я внезапно с сессией стала пропадать из дома, нормально восприняла тот факт, что мама ездит в школу для взрослых. Вообще был у нас момент, когда я успокоилась за ее адекватность. Муж был на работе, а я заболела гриппом так, что не встать. Дочка весь день просидела рядом. Носила с кухни питье и перекусы... Вот тут я выдохнула: если ей хватило мозгов проявить инициативу на это, значит, все у нее взрослой будет хорошо.

Читайте также: Необычные роды звездных мам: пять историй.

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.
Комментарии
77
D
Дцп это плохо, но хуже гидроцефалия. При ней нельзя почти все лечение, что показано при дцп. В стране куча центров для дцп больных, а для больных гидроцефалией ни одного! Хотя болезнь весьма распространена. При гидроцефалии неясно, как мозг себя дальше поведет, ни один нейрохирург не дает прогнозов. Сидишь как на мине каждый день! Дцп плохо, но уже надоело видеть и слышать про это, тогда как про гидроцефалию нигде почти нет инфы!
СсылкаПожаловаться
владимир новиков
Вывих шейного отдела позвоночника - так вообще повсеместное явление. Особенно при кесареве. В любом случае сразу необходимо искать квалифицированного остеопата и массажиста. Очень часто на ДЦП списывают именно повреждение шейного отдела позвоночника. и исправить это возможно и достаточно быстро.
СсылкаПожаловаться
владимир новиков
Родовые травмы - это не ошибки врачей, а их халатность и скотское отношение к роженицам. А сколько случаев, когда медсёстры калечат или убивают новорожденных, а потом врачи заявляют матерям, что у их ребёночка случился инсульт или т.к. внезапная смерть новорожденных. А матери в это верят...
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Вы не ввели текст комментария
Вы не ввели текст комментария
Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей
МаковаяЖенские штучки для маленького женского счастья
Возможно, кому-то Америку не открою, а кому-то, возможно,  помогу. Для меня это событие мегамасштаба :) а поделиться не с кем :)
Я сегодня первый раз за летА пришла на работу в платье!!! В Москве жарко, +26 и выше. У меня как только уходит пора колгот, уходит и пора юбок и платьев. Всю жизнь я хожу в жару с брючках, бриджах, удлиненных шортах и комбезах, даже на отдыхе, так как близко расположены ноги и верх бедер всегда трется, даже в юном моем 44ом размере, не говоря уж о нынешнем 46-48. И вот я купила себе это чудо, сегодня протестировала и рассказываю вам. Я открыла для себя бандалетки! Это как широкая резинка от чулок! Надеюсь, не забанят за рекламу, это ж не название фирмы, их, оказывается, уже не одна и не две. Девочки, это шикарно! Иду, легкое платьице, ветер подол раздувает, ножки холодит! В выходные куплю себе еще пару платьев! Эх, сколько лет-то упущено! И жалко уже возраст и фигура не позволяют много чего :)
Еще недавно приобрела такие штуки силиконовые, в которые вставляется на плечах лифчик, чтоб не сильно давил и под одеждой не выделялся. У кого грудь 5+  - находка!
Делитесь своими открытиями в области всяких штучек - я неискушенная в этом вопросе :) 
Всем хорошего дня и настроения, как у меня :)
395
НадёнаИдиотские вопросы, для взрослых
Ну вот есть у вас /остались ли/ вопросы, оставшиеся неотвеченными? А задать стыдно?
Я, например, на экскурсии задала вопрос про месячные в 18 веке. Меня гид испепелил взглядом и , как мне показалось, проклял))) и не ответил, хотя вся группа дружно повернулась с интересом)))))) и только тут, на форуме, мне потом девочки -историки объяснили (спасибо Искорке!) многие вещи.
Или например мне всегда было интересно, ели ли умерших родственников в блокаду. Доооолго табу был этот вопрос...оказалось бывало....
(До сих пор правда не понимаю, зачем поддерживали такими силами зоопарк?? Ведь явно не единственные особи в этом мире там содержались?)

Есть у вас такие идиотские стыдные вопросы?

Мне вот например сейчас интересно (Майя, приди!) почему у взрослых возрастных людей глаза становятся оптически меньше? Куда деваются? Такие невзрачные пуговки на лице делаются... чисто по размерам.
Лавно, взгляд становится блёклым, это я понимаю. Но размеры.....

Почему операции грудей придумали всякие, а операции сосков нет? Неужели такая архисложная техника?

Почему научились уже и Эко, и кнонирование даже...а никак не научатся ген. мусор удалять? Например, шизофрению выкинем, даун синдром выкинем, всякие другие ген.болячки........добавим ямочки на щееах, голубой цвет глаз и вуаля! Здоровый человек)))
341
ЛягушенцияЖильё далеко от родных
В общем ситуация сложилась такая, что стала я матерью одиночкой троих детей.( Обсуждать что,как и почему не хочу).

Ищу в данный момент жильё побольше,как минимум 4 комнаты. Вчера позвонил маклер и предложил отличный вариант, но!! квартира очень далеко будет от всех моих родных. Сейчас мы все живём близко друг к другу, и конечно если где то нужна помощь, то мне её оказывают.

Ищу жильё уже довольно долго, и времени осталось не так много, тк старую трёшку мне надо передать 31 августа, в середине сентября рожать. Вариантов на самом деле не так много, с жильём у нас сейчас напряг. Не знаю отказываться и искать что то поближе или соглашаться уже?  Голова уже кругом от поисков, ночами не сплю, в постоянном стрессе
281
СССБеременность после родов
Здравствуйте, ребёнка родила 3 месяца назад, менструальный цикл не восстановился. Грудью не кормлю. Вчера была у гинеколога, сделала УЗИ, оказывается беременна на 5-6 неделе.

Я очень удивилась, муж очень рад,говорит вместе вырастут. Но я боюсь что прошло совсем мало времени после родов. Боюсь за течение беременности и родов
193
excerptionАнглия и Шотландия.
Всем привет и замечательно настроения!
В этот раз моя фототема  не об Австралии.
И фотографии на с сайта АВС, а с сайта ВВС. 
Добро пожаловать! 
151
IncadessenceКвартира на первом этаже
Добрый день, я опять к вам за советом. Продаётся квартира в панельном доме 9-этаже 90х годов постройки на 1 этаже. Три комнаты, продают долго и цена сейчас хорошая. Смущает 1й этаж, я ниже 4 никогда не жила. И смущает, что одна стена этой квартиры проходит по арке под домом. Кто знает, промерзает ли, как на 1этаже?
90
Подпишитесь на нас
Новости Дети Mail.ru