Mail.ruПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты

Личный опыт: как живет мама ребенка с ДЦП

Ни одна женщина не мечтает родить ребенка-инвалида. Но такое, увы, случается. Лидия из Приморского края воспитывает пятилетнюю дочь. В результате родовой травмы у девочки развился ДЦП. Лидия рассказала нам, каково это – быть мамой особенного ребенка. 


Depositphotos.ru
Я мама замечательной девочки Яночки. 5 лет назад она пришла в нашу жизнь и в силу стечения обстоятельств в родах стала ребенком с особыми потребностями. Диагнозы в первый год были ужасными, но, к счастью, сейчас остались всего лишь ДЦП (спастический тетрапарез), дисплазия тазобедренных суставов и ЗРР (задержка речевого развития). Почему «всего лишь»? Все в жизни познается в сравнении. Первые 2,5 недели нам не обещали, что ее жизнь будет продолжаться... Но мы выжили!
Лидия
мама Яны

Как жить дальше

Я постоянно придумываю, что сделать с ребенком, чтобы выжать хоть что-то новое из ее умений. Мы живем в глубинке на Дальнем Востоке, и, когда Яне было полгода, в ведущем реабилитационном центре края мне открыто сказали, что у нее перспектив нет и не будет, нет смысла реабилитировать.

Я придумала теорию, что если дочь не жалеть и делать все вместе с ней, а не вместо нее, то есть шанс набрать ей жизненный опыт, который есть у любого другого ребенка с нормальным здоровьем. Чтобы покормить, я вкладывала бутылочку ей в руки и уже держала руки, пока дочь ела. Если мы ехали на детский праздник, то я вставала с дочкой в толпу детей и двигала ее руками и ногами, пытаясь повторить движения детей вокруг. Сработало! Януська выкарабкалась из состояния «бесперспективный колясочник» в состояние, когда воспитатель в обычном саду после их первой прогулки попросила меня объяснить дочке, что не стоит далеко убегать.

Сейчас мы живем если не обычной жизнью, то уже без того надрыва. Дочка может пройти ногами, где нужно, так как носить я уже не могу ее, а коляску вместе с ней поднять – тем более.

Depositphotos.ru

Реабилитация

Яна была признана инвалидом-колясочником в период, когда не могла ходить совсем, и прогноз давали, что она никогда не пойдет. У нее был двухсторонний подвывих тазобедренных суставов. Мы его вправили долгим гипсованием. Теперь в коляску садится или когда очень далеко идем гулять или когда этапы лечения того требуют. Яна до сих пор считается колясочником, но мы до одури рады, что она все же может в детсаду побегать с друзьями. Но на сегодня ее потолок – пройти от одной остановки автобуса до другой. Потом – ноги устают, а через силу ходить не желательно, поэтому – либо короткие перебежки, либо такси. Стараемся совсем без коляски жить, но сейчас на носу очередная операция – коляска будет постоянно.

Реабилитацией дочери я занимаюсь сама. В краевой реабилитационный центр нас потом пытались платно взять – когда уже «безнадежный» ребенок, стоя и держась за руку папы, играл в футбол. Но тогда я уже не захотела. Когда реально они были нужны, нам отказали. А отдавать около 50 тысяч рублей за курс за то, что я уже сделала с ребенком, смысла не видела.

Потом в другой реабилитационный центр ездили. Там помогли больше мне. С ней занимались плотно, но почти тем же, что делаем дома. Зато я там отдохнула, меня кто-то на 4 недели сменил. Очереди туда большие, но, думаю, что туда еще попадем.

Lori.ru

Детский сад

Яна ходит в самый обычный садик рядом с домом – на полдня (дома она лучше спит). Правда, чтобы туда попасть, пришлось обращаться в прокуратуру, год добиваться места через суд: нам отказывали на основании того, что сад не оборудован для инвалидов, хотя и у него на сайте указано – «Доступная среда», и в открытых источниках есть информация, что соответствующее финансирование поступало. У нас в крае раньше в принципе не было прецедента, что бы кто-то встал и пошел добиваться права такого ребенка на детсад.

У нас был опыт посещения коррекционной группы. Но Яна попала в группу к детям с тяжелой формой аутизма. Они ее толкали, кусали, и спастика по ДЦП пошла на ухудшение. Я не против этих детей, ошибка была в том, что получилось несовпадение в диагнозах, и Янушка со своими  двигательными нарушениями была для них помехой в реализации их потребностей. Был бы на ее месте обычный ребенок, который бы с пониманием отошел, дети бы не толкались. Я с уверенностью говорю об этом, так как в этом саду есть и обычные группы, и я наблюдала, как дети с аутизмом и обычные дети взаимодействуют друг с другом без проблем. У Яны проблемы возникли только из-за того, что наша система образования детей с ограниченными возможностями несовершенна, и не стоило помещать детей с разными потребностями в одну группу. Оттуда пришлось уйти.

А в обычном саду мы ее отправили в группу на год младше – там ей комфортно. Речь стала прогрессировать, появились друзья, дети не обижают Яну, играют с ней. Психически она отстает от сверстников несильно, несмотря на еще не совсем чистую речь (у Яны было два кровоизлияния в мозг). Думаю, в школу пойдет тоже в обычную, вместе с детьми из этой группы, просто не в 7, а в 8 лет.

Depositphotos.ru

«А почему она такая?»

Мы часто сталкиваемся с ужасающей бестактностью окружающих. Ребенку в первую очередь неприятно, когда кто-то незнакомый из-за спины начинает комментировать и задавать совершенно неуместные вопросы, проявлять неуемное любопытство. Кто-то лезет без «здрасьте»: «А она у вас маму узнает?» Кто-то пытается спросить громко: «А почему она такая?» Она просто заметно хромает…

Еще одна  проблема нашего региона – совершенно смехотворное финансирование средств реабилитации. Коляску я жду с 2015 года, а нужно очень много реабилитационной техники, которая положена дочке по закону. К тому же у нас в родном городе совершенно не развита доступная среда – часто нет даже пандусов. На коляске до автобуса было не добраться. Несколько лет назад мы с Яной ради ее здоровья перебрались жить в курортный поселок, где лучше экология и окружение больше приспособлено для инвалидов. С папой видимся на выходных: он работает в столице края, ездим друг к другу в гости.

Я не хотела изначально привыкать к такой жизни. Я хотела, как все, идти с дочкой за руку по улице из магазина, а не как у нас было: держишь на руках большого ребенка около подъезда и пытаешься попасть в подъезд с домофоном, а в руках еще сумка, и ребенка нельзя поставить на ноги. Поверьте, это такое счастье, когда этот ребенок стоит сам у подъезда и сам ключами открывает дверь!

Depositphotos.ru

Я верю и борюсь

Мне очень помогает муж, поддерживают друзья. Огромное спасибо им, что дали мне море поддержки. Не было бы их – я бы с ума сошла от горя... А так мне дали сил поверить, что, пока я бьюсь за нормальную жизнь, наша семья сможет начать жить нормально. Смогли.

Я справляюсь – в основном – благодаря двум вещам. Во-первых, радость от успехов ребенка. Понятно, что она никогда не пробежит кросс в 10 км, но греет душу, что взрослая она сможет сесть за руль и добраться на учебу и работу, сможет прожить без родителей. Второе – это поддержка мужа. Когда устану, то могу спокойно уехать на несколько дней и отоспаться, зная, что папа справится не хуже меня.

Было у меня и чувство одиночества, несправедливости, безысходности. А потом пришло чувство радости, что мой ребенок жив и до сих пор перспективен в плане лечения и развития. Изводить себя унынием – это пустое расходование сил, которое не дало бы дочке никакой пользы. А раз нет пользы, то и нет смысла тратить силы на отчаяние.

Если бы в начале беременности мне сказали, чем все обернется, то даже пройдя все это за 5 лет, до сих пор не знаю, пошла бы на аборт или нет. Травма  случилась в родах, и узнали мы о проблемах по факту случившегося. Беременность у меня протекала хорошо, и носила-то я здоровую девочку! А так.... Растет у нас любимый ребенок, нас он любит, и это радость, что мы научились втроем быть счастливыми.
Лидия
мама Яны

На себя сил и времени остается немного, но постепенно становится легче. Я начала ходить в парикмахерскую вместе с дочкой, поступила в этом году на юридический на заочное, первую сессию сдала на отлично: хочу бороться за права семей, оказавшихся в ситуации, подобно нашей. Весь мир я не изменю, но если могу что-то на двух здоровых ногах сделать сейчас для этих детей, значит, этим детям во взрослой жизни будет немного легче. Любят у нас приводить в пример другие страны. Например, Канаду: когда гражданин Канады становится инвалидом, государство дает ему возможность жить не хуже здоровых. Я мечтаю, чтобы у нас в стране была такая Канада. Чтобы эти дети потом взрослыми не оставались один на один со своей болезнью.

Дочь вполне адекватно реагирует на то, что я внезапно с сессией стала пропадать из дома, нормально восприняла тот факт, что мама ездит в школу для взрослых. Вообще был у нас момент, когда я успокоилась за ее адекватность. Муж был на работе, а я заболела гриппом так, что не встать. Дочка весь день просидела рядом. Носила с кухни питье и перекусы... Вот тут я выдохнула: если ей хватило мозгов проявить инициативу на это, значит, все у нее взрослой будет хорошо.

Читайте также: Необычные роды звездных мам: пять историй.

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.
Комментарии
77
D
Дцп это плохо, но хуже гидроцефалия. При ней нельзя почти все лечение, что показано при дцп. В стране куча центров для дцп больных, а для больных гидроцефалией ни одного! Хотя болезнь весьма распространена. При гидроцефалии неясно, как мозг себя дальше поведет, ни один нейрохирург не дает прогнозов. Сидишь как на мине каждый день! Дцп плохо, но уже надоело видеть и слышать про это, тогда как про гидроцефалию нигде почти нет инфы!
СсылкаПожаловаться
владимир новиков
Вывих шейного отдела позвоночника - так вообще повсеместное явление. Особенно при кесареве. В любом случае сразу необходимо искать квалифицированного остеопата и массажиста. Очень часто на ДЦП списывают именно повреждение шейного отдела позвоночника. и исправить это возможно и достаточно быстро.
СсылкаПожаловаться
владимир новиков
Родовые травмы - это не ошибки врачей, а их халатность и скотское отношение к роженицам. А сколько случаев, когда медсёстры калечат или убивают новорожденных, а потом врачи заявляют матерям, что у их ребёночка случился инсульт или т.к. внезапная смерть новорожденных. А матери в это верят...
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Вы не ввели текст комментария
Вы не ввели текст комментария
Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей
Анна ЖуковаСвекровь собирается продать свою квартиру, а деньги "промотать"
Девочки, хочу поделиться чудесной историей, которую с возмущением рассказала моя сослуживица. Ее свекровь объявила детям (мужу сослуживицы и его младшему брату), что собирается продать свою квартиру, на вырученные деньги снять маленькую уютную однокомнатную в центре, жить не в чем себе не отказывая в плане еды-одежды, а остаток потратить на путешествия. Она рассчитала все так: она уже на пенсии, проживет еще максимум лет 15, как она считает. Квартира стоит почти 5 миллионов (не Москва, но крупный миллионник). Получается 333 тысячи в год, это 27 тысяч в месяц. Плюс ее пенсия - получается отличный доход почти полтос в месяц, на это можно и есть, и снимать и пару раз в год ездить куда-то бюджетно отдыхать.
И вот мою сослуживицу рвет на части. Они с мужем рассчитывали на эту квартиру. Хотя бы пополам с братом. А свекровь возьмет и проживет все деньги в свое удовольствие. И никакой недвиги им не достанется, даже в денежном эквиваленте.

Младший брат мужа с мамой перестал разговаривать после этого заявления. Говорит, что квартиру они с отцом в свое время получили от крупного предприятия такую большую только благодаря тому, что уже были они с братом. Пусть приватизирована она была только на родителей (их совместное решение), но по праву там есть и доля их, детей.

Муж сослуживицы не так резко настроен, но решение мамы тоже не одобряет (папа умер давно). А жена брата уже подсчитала, что прожить свекровь может и дольше 15 лет, женщины сейчас долго живут,и  кто тогда будет мамо содержать? На пенсию особо не поснимаешь, так что мамо вселится к кому-то из сыновей "доживать", и обе невестки и слышать об этом не хотят.
Вас такое решение бабули тоже возмущает? По мне так она  в своем праве. У детей жильишко есть, хоть и не большое и не шикарное, и в ипотеку, но с первоначальными взносами молодым помогали все родители, и эта свекровь в том числе. То есть она считает свой долг перед детьми выполненной, и мне кажется, что она права, нет?
428
Kuznetsova MariaРезультаты конкурса рассказов. Групповое разоблачение
Приветствую вас, мои дорогие любители почитать, поголосовать и поотгадывать. Сегодня мы подводим итоги непомнюужекакогопосчету конкурса коротких рассказов. Авторы постарались, а критики их оценили по достоинству. Кто же победил в честной борьбе? Кто сегодня мастер слова и повелитель запятых. Давайте же сейчас это узнаем.
На третьем месте у нас сегодня рассказ  А группа у нас дружная. Ему и его автору Инессе Федоровне  досталось 26 ваших голосов.
На втором месте с 30 голосами расположился Ящер с рассказом Слабая я.
А наш сегодняшний рассказ победитель - Ах эта свадьба. Рассказ получил 35 баллов и написала его Ящер.
И как он это делает такими маленькими лапками? 



Поздравляю всех участников нашего конкурса. Все авторы и голосователи большие молодцы. Хорошего всем дня. Но не расслабляемся. До лета будет еще один конкурс. Так что ждите объявлений.
ПС. Уно моменто. Сейчас всех авторов выложу
ППС. Если кого перепутаю, чур не ругайте меня, я хорошая)))
215
Катя СлободянВторая серия ИП
Привет. Кто уже посмотрел? Как вам? У меня двоякое впечатление какое-то. Столько ждали, а ничего толком не происходит ((( или я не права?
170
О-Лесяне знаю как назвать - просто выговориться...
добрый день. милые дамы! Хотела написать анонимно. а потом решила будь как будет....
Даже не знаю как начать... почти 3 месяца назад родилась дочь. второй ребенок.  Либо я не была готова к трудностям. либо... короче не знаю. Вроде настраивала себя морально. что да будет сложно. но я справлюсь. нол видимо не справляюсь. какой-то депрессняк. По сравнению со старшим сыном (а теперь я понимаю, что он у меня был в подарочном варианте) дочь  неспокойная - дома практически не спит (по 15 минут), толком не ест (на ГВ). сначала стала набирать хорошо. сейчас смотрю, что и сбрасывать стала. Ест мало (порой по 70 грамм всего), ручная, толком нельзя ничего сделать по дому и приготовить. пустышку не берет. отсюда бывает такое. что больше часа могу ее кормить и пытаться уложить спать. спит хорошо только на улице в движении. причем в быстром. но я  же не могу столько времени ходить-ходить и ходить...бывает. что в коляске орет так. что уши закладывает и ничего не помогает. по полчаса может орать, от ее ора у меня порой нервный тик начинается. успокаивается только когда столбиком на руках носишь.. Пустышку не признает никак (мне кажется если бы в итоге взяла бы. то было бы намного легче...есть старший сын (4 года) практически полностью на папе (в садик. из садика. вечером. когда младшую барышню кормишь укладываешь (а это может длиться и полчаса и полтора). Я просто выматываюсь морально. сама пью валерианку... а еще. что наверное самое страшное. нет к собственной маленькой дочке таких же нежных чувств как было к сыночку... не могу понять себя и от этого стыдно самой перед собой и перед ней особенно. все для нее делаю на автомате. нет пока особой любви... может потому что подсознательно хотела второго мальчика и в принципе девочек не очень люблю по жизни???
не знаю чего хочу. может просто почитать истории от том. что все проходит и это пройдет. что перерастет ребенок и будет нормально все. как бы мозгами все понимаю. но нервы не выдерживают... 
Спасибо всем. кто откликнется желательно добрым словом. критику принимаю. но сейчас и так тяжело... добивать не надо...
если смогу. то отвечу. обычно на форум захожу с телефона когда кормлю свою барышню. с телефона отвечать много неудобно... на компе клава старая. поэтому и запятых практически нет. залипают клавишы... короче все наперекосяк...
149
РомашкаКесарево. Выбор анестезии
Уже задумалась о выборе, так как время летит быстро, не хочется решать на скорую руку. Будет скорее всего кесарево, так как заодно меня стерилизуют (перевяжу трубы), обычная практика у нас.
Так вот, прошлый раз тоже было кесарево со спинальной анестезией. Не больно нет, но это просто как фильм ужасов. Я чувствовала прикосновения, чувствовала как тащат ребёнка,ковыряется, зашивают. Так как я человек абсолютно не переносящий всё, что связано с медициной, для меня это был и остаётся ужасным днём, напоминающий фильм ужаса наяву. Но ты видишь ребёнка, муж рядом...
Для меня , для моей психики, был бы лучше полный наркоз.. но это не очень хорошо для малыша, он тоже получает дозу наркоза, как мне объяснили в прошлый раз. Плюс я в самый счастливый момент жизни буду в отключке, плюс в таком случае муж присутствовать не сможет и покладут ли мне ребёночка на грудь сразу, тоже не известно.
Хотелось бы просто услышать ваши мысли по этому поводу. Решать естественно самой.
130
АгенаСамостоятельный ребенок
Сегодня пошла в магазин,небольшой,местный,стою в мясном отделе,подходит девчушка,лет семи. Маленькая,коса длинная,серьезная такая. Громким голосом попросила кг фарша домашнего и пакет,потом прошла в другой отдел,взяла булку хлеба,батон,положила в другой пакет. Везде расплачивалась картой. Разболталась с продавщицой,это что за чудо с косичками,та говорит,да молодец деваха,всегда одна приходит,еще и выбирает,переспрашивает,что лучше. А вы карту банковскую ребенку когда доверили(те) и в магазин самостоятельно отправи(ли)те?
112
Подпишитесь на нас
Новости Дети Mail.ru