Mail.RuПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты

Личный опыт: как живет мама ребенка с ДЦП

Ни одна женщина не мечтает родить ребенка-инвалида. Но такое, увы, случается. Лидия из Приморского края воспитывает пятилетнюю дочь. В результате родовой травмы у девочки развился ДЦП. Лидия рассказала нам, каково это – быть мамой особенного ребенка. 


Depositphotos.ru
Я мама замечательной девочки Яночки. 5 лет назад она пришла в нашу жизнь и в силу стечения обстоятельств в родах стала ребенком с особыми потребностями. Диагнозы в первый год были ужасными, но, к счастью, сейчас остались всего лишь ДЦП (спастический тетрапарез), дисплазия тазобедренных суставов и ЗРР (задержка речевого развития). Почему «всего лишь»? Все в жизни познается в сравнении. Первые 2,5 недели нам не обещали, что ее жизнь будет продолжаться... Но мы выжили!
Лидия
мама Яны

Как жить дальше

Я постоянно придумываю, что сделать с ребенком, чтобы выжать хоть что-то новое из ее умений. Мы живем в глубинке на Дальнем Востоке, и, когда Яне было полгода, в ведущем реабилитационном центре края мне открыто сказали, что у нее перспектив нет и не будет, нет смысла реабилитировать.

Я придумала теорию, что если дочь не жалеть и делать все вместе с ней, а не вместо нее, то есть шанс набрать ей жизненный опыт, который есть у любого другого ребенка с нормальным здоровьем. Чтобы покормить, я вкладывала бутылочку ей в руки и уже держала руки, пока дочь ела. Если мы ехали на детский праздник, то я вставала с дочкой в толпу детей и двигала ее руками и ногами, пытаясь повторить движения детей вокруг. Сработало! Януська выкарабкалась из состояния «бесперспективный колясочник» в состояние, когда воспитатель в обычном саду после их первой прогулки попросила меня объяснить дочке, что не стоит далеко убегать.

Сейчас мы живем если не обычной жизнью, то уже без того надрыва. Дочка может пройти ногами, где нужно, так как носить я уже не могу ее, а коляску вместе с ней поднять – тем более.

Depositphotos.ru

Реабилитация

Яна была признана инвалидом-колясочником в период, когда не могла ходить совсем, и прогноз давали, что она никогда не пойдет. У нее был двухсторонний подвывих тазобедренных суставов. Мы его вправили долгим гипсованием. Теперь в коляску садится или когда очень далеко идем гулять или когда этапы лечения того требуют. Яна до сих пор считается колясочником, но мы до одури рады, что она все же может в детсаду побегать с друзьями. Но на сегодня ее потолок – пройти от одной остановки автобуса до другой. Потом – ноги устают, а через силу ходить не желательно, поэтому – либо короткие перебежки, либо такси. Стараемся совсем без коляски жить, но сейчас на носу очередная операция – коляска будет постоянно.

Реабилитацией дочери я занимаюсь сама. В краевой реабилитационный центр нас потом пытались платно взять – когда уже «безнадежный» ребенок, стоя и держась за руку папы, играл в футбол. Но тогда я уже не захотела. Когда реально они были нужны, нам отказали. А отдавать около 50 тысяч рублей за курс за то, что я уже сделала с ребенком, смысла не видела.

Потом в другой реабилитационный центр ездили. Там помогли больше мне. С ней занимались плотно, но почти тем же, что делаем дома. Зато я там отдохнула, меня кто-то на 4 недели сменил. Очереди туда большие, но, думаю, что туда еще попадем.

Lori.ru

Детский сад

Яна ходит в самый обычный садик рядом с домом – на полдня (дома она лучше спит). Правда, чтобы туда попасть, пришлось обращаться в прокуратуру, год добиваться места через суд: нам отказывали на основании того, что сад не оборудован для инвалидов, хотя и у него на сайте указано – «Доступная среда», и в открытых источниках есть информация, что соответствующее финансирование поступало. У нас в крае раньше в принципе не было прецедента, что бы кто-то встал и пошел добиваться права такого ребенка на детсад.

У нас был опыт посещения коррекционной группы. Но Яна попала в группу к детям с тяжелой формой аутизма. Они ее толкали, кусали, и спастика по ДЦП пошла на ухудшение. Я не против этих детей, ошибка была в том, что получилось несовпадение в диагнозах, и Янушка со своими  двигательными нарушениями была для них помехой в реализации их потребностей. Был бы на ее месте обычный ребенок, который бы с пониманием отошел, дети бы не толкались. Я с уверенностью говорю об этом, так как в этом саду есть и обычные группы, и я наблюдала, как дети с аутизмом и обычные дети взаимодействуют друг с другом без проблем. У Яны проблемы возникли только из-за того, что наша система образования детей с ограниченными возможностями несовершенна, и не стоило помещать детей с разными потребностями в одну группу. Оттуда пришлось уйти.

А в обычном саду мы ее отправили в группу на год младше – там ей комфортно. Речь стала прогрессировать, появились друзья, дети не обижают Яну, играют с ней. Психически она отстает от сверстников несильно, несмотря на еще не совсем чистую речь (у Яны было два кровоизлияния в мозг). Думаю, в школу пойдет тоже в обычную, вместе с детьми из этой группы, просто не в 7, а в 8 лет.

Depositphotos.ru

«А почему она такая?»

Мы часто сталкиваемся с ужасающей бестактностью окружающих. Ребенку в первую очередь неприятно, когда кто-то незнакомый из-за спины начинает комментировать и задавать совершенно неуместные вопросы, проявлять неуемное любопытство. Кто-то лезет без «здрасьте»: «А она у вас маму узнает?» Кто-то пытается спросить громко: «А почему она такая?» Она просто заметно хромает…

Еще одна  проблема нашего региона – совершенно смехотворное финансирование средств реабилитации. Коляску я жду с 2015 года, а нужно очень много реабилитационной техники, которая положена дочке по закону. К тому же у нас в родном городе совершенно не развита доступная среда – часто нет даже пандусов. На коляске до автобуса было не добраться. Несколько лет назад мы с Яной ради ее здоровья перебрались жить в курортный поселок, где лучше экология и окружение больше приспособлено для инвалидов. С папой видимся на выходных: он работает в столице края, ездим друг к другу в гости.

Я не хотела изначально привыкать к такой жизни. Я хотела, как все, идти с дочкой за руку по улице из магазина, а не как у нас было: держишь на руках большого ребенка около подъезда и пытаешься попасть в подъезд с домофоном, а в руках еще сумка, и ребенка нельзя поставить на ноги. Поверьте, это такое счастье, когда этот ребенок стоит сам у подъезда и сам ключами открывает дверь!

Depositphotos.ru

Я верю и борюсь

Мне очень помогает муж, поддерживают друзья. Огромное спасибо им, что дали мне море поддержки. Не было бы их – я бы с ума сошла от горя... А так мне дали сил поверить, что, пока я бьюсь за нормальную жизнь, наша семья сможет начать жить нормально. Смогли.

Я справляюсь – в основном – благодаря двум вещам. Во-первых, радость от успехов ребенка. Понятно, что она никогда не пробежит кросс в 10 км, но греет душу, что взрослая она сможет сесть за руль и добраться на учебу и работу, сможет прожить без родителей. Второе – это поддержка мужа. Когда устану, то могу спокойно уехать на несколько дней и отоспаться, зная, что папа справится не хуже меня.

Было у меня и чувство одиночества, несправедливости, безысходности. А потом пришло чувство радости, что мой ребенок жив и до сих пор перспективен в плане лечения и развития. Изводить себя унынием – это пустое расходование сил, которое не дало бы дочке никакой пользы. А раз нет пользы, то и нет смысла тратить силы на отчаяние.

Если бы в начале беременности мне сказали, чем все обернется, то даже пройдя все это за 5 лет, до сих пор не знаю, пошла бы на аборт или нет. Травма  случилась в родах, и узнали мы о проблемах по факту случившегося. Беременность у меня протекала хорошо, и носила-то я здоровую девочку! А так.... Растет у нас любимый ребенок, нас он любит, и это радость, что мы научились втроем быть счастливыми.
Лидия
мама Яны

На себя сил и времени остается немного, но постепенно становится легче. Я начала ходить в парикмахерскую вместе с дочкой, поступила в этом году на юридический на заочное, первую сессию сдала на отлично: хочу бороться за права семей, оказавшихся в ситуации, подобно нашей. Весь мир я не изменю, но если могу что-то на двух здоровых ногах сделать сейчас для этих детей, значит, этим детям во взрослой жизни будет немного легче. Любят у нас приводить в пример другие страны. Например, Канаду: когда гражданин Канады становится инвалидом, государство дает ему возможность жить не хуже здоровых. Я мечтаю, чтобы у нас в стране была такая Канада. Чтобы эти дети потом взрослыми не оставались один на один со своей болезнью.

Дочь вполне адекватно реагирует на то, что я внезапно с сессией стала пропадать из дома, нормально восприняла тот факт, что мама ездит в школу для взрослых. Вообще был у нас момент, когда я успокоилась за ее адекватность. Муж был на работе, а я заболела гриппом так, что не встать. Дочка весь день просидела рядом. Носила с кухни питье и перекусы... Вот тут я выдохнула: если ей хватило мозгов проявить инициативу на это, значит, все у нее взрослой будет хорошо.

Читайте также: Необычные роды звездных мам: пять историй.

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.
Комментарии
77
D
Дцп это плохо, но хуже гидроцефалия. При ней нельзя почти все лечение, что показано при дцп. В стране куча центров для дцп больных, а для больных гидроцефалией ни одного! Хотя болезнь весьма распространена. При гидроцефалии неясно, как мозг себя дальше поведет, ни один нейрохирург не дает прогнозов. Сидишь как на мине каждый день! Дцп плохо, но уже надоело видеть и слышать про это, тогда как про гидроцефалию нигде почти нет инфы!
СсылкаПожаловаться
владимир новиков
Вывих шейного отдела позвоночника - так вообще повсеместное явление. Особенно при кесареве. В любом случае сразу необходимо искать квалифицированного остеопата и массажиста. Очень часто на ДЦП списывают именно повреждение шейного отдела позвоночника. и исправить это возможно и достаточно быстро.
СсылкаПожаловаться
владимир новиков
Родовые травмы - это не ошибки врачей, а их халатность и скотское отношение к роженицам. А сколько случаев, когда медсёстры калечат или убивают новорожденных, а потом врачи заявляют матерям, что у их ребёночка случился инсульт или т.к. внезапная смерть новорожденных. А матери в это верят...
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей
ЛераБесчувственное поколение

Сказать, что я в шоке это ничего не сказать. Сегодня у дочери, 7 класс, был открытый урок с показом фильма о блокадном Ленинграде. Дочка пришла вся в слезах и не только от увиденного и рассказанного, но и от поведения старшеклассников. Говорит, что старшие классы сидели на галерке и ржали над тем что им показывали. Вот как можно назвать этих детей? маргиналы? Психически больные ? Что это за поколение, которое может смеяться над самым страшным событием в нашей истории ? И что за родители из воспитывают? Для нашей семьи тема ВОВ не пустой звук и своих детей я стараюсь растить так, что бы помнили и чтили память дедов.

375
ЛошадкаПомощь маме от 2 сыновей.

Дано . Женщина на пенсии. 2 взрослых сыновей с полным набором жен , 2 детей и ипотек. У женщины в квартире зимой очень холодно, даже внуков не берет . Этим летом решает поставить 2 пластиковых окна. Вызывает фирму .ей насчитывают 29 тыс ( 2 небольших окошка) налички нет ни сколько. Берет в рассрочку. Платеж где то порядка 3500 руб. Если учесть что еще квартплата 3000. То после всех выплат... с 13 -14 пенсии остается ... ничего. Сыновья как бы остаются в стороне от всех этой ситуации. Хотя одна из невесток просила мужа , мол ну прозвони ты фирмы, сделай замеры. Почему нельзя было несколько фирм позвонить. Сравнить цены. Ай, ай. Ай. Она уже вызвала. Чего 5 раз вызывать. Ну. И все. Далее. Через пару месяцев невеста узнает, что оказывается это была не рассрочка .а кредит под 25% годовых. Так как женщине 65 лет и рассрочку ей никто не дал. И там с этого платежа в 3500 почти 500 руб % . Тут она начинает разговаривать с мужем. Ну почему ты на себя не взял... ну как так можно... опять пожемает плечами. Вот скажите , они все такие недогадливые.. или такое отношение... Что это ... ну неужели они с братом не могли матери по 5 тыс дать или взять хотя бы на свое имя эту расрочку...что мама все пенсию не отдавала.. Вот как так!

264
Галина Маева Необычное в течении 40 дней после смерти

У кого-нибудь было что-нибудь необычное после смерти человека,в течении 40 дней? Какие-то шаги ,стук в стену, в дверь или может ещё что? Душа давала о себе знать, что она находится рядом?

256
ЕлкаТелефоны

Тему читала на другом сайте, там жена рассказывает, что у мужа всегда телефон с собой, и ей даже в голову не приходит мысль шалить по смскам или по фоткам мужа, телефон-его собственность и его личное пространство так сказать. Так вот на днях она попросила телефон у него и неожиданно обнаружила видео, там муж танцевал в клубе с девкой. Может для меня это дико, но не понимаю никак...Вы часто берете у мужа телефон? у вас дома тоже у всех все при себе? Я даже не представляю как можно хранить такое в телефоне, и чтоб жена об этом месяцами не знала...мы приходим домой, ставляем телефоны на тумбу, на стол или куда попало. Каждый может свободно взять телефон другого, звонить из него, играться, фильм смотреть, фотки смотреть...знаю, что есть семьи, где даже некультурно или непринято (не знаю как правильнее выразиться) делать так. Естественно я мужу доверяю, и он мне, такого нету чтоб специально лезли проверять (конечно в начали отношений и такое бывало у меня), но опять таки мы спокойно относимся к тому что один может взять телефон другого. А какая норма для вас?

253
Ирина КрасавинаКто везет на том и едут.

Вот сегодня окончательно в этом убедилась. 
Вчера позвонила двоюродная сестра мужа и попросила посидеть 2 часа с ее дочкой (1,2 года),ей нужно было в магазин. Поскольку время было утром и я дома только с младшим ребенком, то я согласилась. Привезла она мне ее в 10 утра. В 12 она не вернулась. В час тоже. Я укладываю своего спать в это время. Уложила. Ее дочка без мамы засыпать не хочет, плачет. Отстала. Покормила и сидели тихонько играли. Время 2 часа. Позвонила. Абонент недоступен. У меня немного закралась паника (вдруг что случилось), но решила подождать. Вернулись мои со школы и муж привез из сада детей (там отключили отопление из-за аварии). Естественно при таком кол-ве детей я не рассчитывала на еще одного годовасика. Время 3 часа, девочка уже капризничает потому что хочет спать, но при попытке уложить плачет и зовет маму. Я уже на истерике звоню мужу и прошу сделать что-нибудь и найти сестру. В 5 часов она объявилась в дверях. Оказывается, она после магазина решила зайти в кафе с подругой и немного засиделась, а телефон сел. Моему гневу не было предела. Я бы не согласилась сидеть с еще одним ребенком при наличии дома всех своих. И ребенок уже заснул без сил в 4 часа. Вместо двух часов я сидела 7, не знала чем накормить и как уложить. Я все это вывалила ей. На что она обиделась и кинула фразу, что мы должны помогать друг другу. Говорю: ок, завтра я тебе приведу всех своих 6 детей и уйду на целый день, ты же поможешь?Она ушла хлопнув дверью. 
Мнения не прошу, сама знаю, что я права. А она даже по отношению к собственному ребенку поступила мягко говоря не очень. 
А у Вам встречались такие наглые люди?

212
Charm OSVВаше отношение к женщинам, которые изменяют своим мужьям?

В качестве подруги? Есть новая знакомая, которая не любит своего мужа, всячески его критикует. Все плохое о нем в подробностях рассказывает... Мне, почти незнакомому ей человеку... Приводит любовников рано утром в квартиру, где они с мужем и сыном живут (в это время муж ведет ребенка в детский сад). Это перед своей работой приводит, потом они ее на работу отвозят. Кстати, она даже не знает, в какой группе детского сада ее сын... Так вот, она меня зовет по ночным клубам.. Любит очень хвастаться, что еа нее все мужики смотрят))) Я сама в счастливом браке и не изменяю... Вот думаю, а мне нужно такое общение?

140
Подпишитесь на нас
Новости Mail Дети