Mail.ruПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты

Личный опыт: как живет мама ребенка с ДЦП

Лидия из Приморского края воспитывает пятилетнюю дочь. В результате родовой травмы у девочки развился ДЦП. Лидия рассказала нам, каково это – быть мамой особенного ребенка. 


Depositphotos.ru
Я мама замечательной девочки Яночки. 5 лет назад она пришла в нашу жизнь и в силу стечения обстоятельств в родах стала ребенком с особыми потребностями. Диагнозы в первый год были ужасными, но, к счастью, сейчас остались всего лишь ДЦП (спастический тетрапарез), дисплазия тазобедренных суставов и ЗРР (задержка речевого развития). Почему «всего лишь»? Все в жизни познается в сравнении. Первые 2,5 недели нам не обещали, что ее жизнь будет продолжаться... Но мы выжили!
Лидия
мама Яны

Как жить дальше

Я постоянно придумываю, что сделать с ребенком, чтобы выжать хоть что-то новое из ее умений. Мы живем в глубинке на Дальнем Востоке, и, когда Яне было полгода, в ведущем реабилитационном центре края мне открыто сказали, что у нее перспектив нет и не будет, нет смысла реабилитировать.

Я придумала теорию, что если дочь не жалеть и делать все вместе с ней, а не вместо нее, то есть шанс набрать ей жизненный опыт, который есть у любого другого ребенка с нормальным здоровьем. Чтобы покормить, я вкладывала бутылочку ей в руки и уже держала руки, пока дочь ела. Если мы ехали на детский праздник, то я вставала с дочкой в толпу детей и двигала ее руками и ногами, пытаясь повторить движения детей вокруг. Сработало! Януська выкарабкалась из состояния «бесперспективный колясочник» в состояние, когда воспитатель в обычном саду после их первой прогулки попросила меня объяснить дочке, что не стоит далеко убегать.

Сейчас мы живем если не обычной жизнью, то уже без того надрыва. Дочка может пройти ногами, где нужно, так как носить я уже не могу ее, а коляску вместе с ней поднять – тем более.

Depositphotos.ru

Реабилитация

Яна была признана инвалидом-колясочником в период, когда не могла ходить совсем, и прогноз давали, что она никогда не пойдет. У нее был двухсторонний подвывих тазобедренных суставов. Мы его вправили долгим гипсованием. Теперь в коляску садится или когда очень далеко идем гулять или когда этапы лечения того требуют. Яна до сих пор считается колясочником, но мы до одури рады, что она все же может в детсаду побегать с друзьями. Но на сегодня ее потолок – пройти от одной остановки автобуса до другой. Потом – ноги устают, а через силу ходить не желательно, поэтому – либо короткие перебежки, либо такси. Стараемся совсем без коляски жить, но сейчас на носу очередная операция – коляска будет постоянно.

Реабилитацией дочери я занимаюсь сама. В краевой реабилитационный центр нас потом пытались платно взять – когда уже «безнадежный» ребенок, стоя и держась за руку папы, играл в футбол. Но тогда я уже не захотела. Когда реально они были нужны, нам отказали. А отдавать около 50 тысяч рублей за курс за то, что я уже сделала с ребенком, смысла не видела.

Потом в другой реабилитационный центр ездили. Там помогли больше мне. С ней занимались плотно, но почти тем же, что делаем дома. Зато я там отдохнула, меня кто-то на 4 недели сменил. Очереди туда большие, но, думаю, что туда еще попадем.

Lori.ru

Детский сад

Яна ходит в самый обычный садик рядом с домом – на полдня (дома она лучше спит). Правда, чтобы туда попасть, пришлось обращаться в прокуратуру, год добиваться места через суд: нам отказывали на основании того, что сад не оборудован для инвалидов, хотя и у него на сайте указано – «Доступная среда», и в открытых источниках есть информация, что соответствующее финансирование поступало. У нас в крае раньше в принципе не было прецедента, что бы кто-то встал и пошел добиваться права такого ребенка на детсад.

У нас был опыт посещения коррекционной группы. Но Яна попала в группу к детям с тяжелой формой аутизма. Они ее толкали, кусали, и спастика по ДЦП пошла на ухудшение. Я не против этих детей, ошибка была в том, что получилось несовпадение в диагнозах, и Янушка со своими  двигательными нарушениями была для них помехой в реализации их потребностей. Был бы на ее месте обычный ребенок, который бы с пониманием отошел, дети бы не толкались. Я с уверенностью говорю об этом, так как в этом саду есть и обычные группы, и я наблюдала, как дети с аутизмом и обычные дети взаимодействуют друг с другом без проблем. У Яны проблемы возникли только из-за того, что наша система образования детей с ограниченными возможностями несовершенна, и не стоило помещать детей с разными потребностями в одну группу. Оттуда пришлось уйти.

А в обычном саду мы ее отправили в группу на год младше – там ей комфортно. Речь стала прогрессировать, появились друзья, дети не обижают Яну, играют с ней. Психически она отстает от сверстников несильно, несмотря на еще не совсем чистую речь (у Яны было два кровоизлияния в мозг). Думаю, в школу пойдет тоже в обычную, вместе с детьми из этой группы, просто не в 7, а в 8 лет.

Depositphotos.ru

«А почему она такая?»

Мы часто сталкиваемся с ужасающей бестактностью окружающих. Ребенку в первую очередь неприятно, когда кто-то незнакомый из-за спины начинает комментировать и задавать совершенно неуместные вопросы, проявлять неуемное любопытство. Кто-то лезет без «здрасьте»: «А она у вас маму узнает?» Кто-то пытается спросить громко: «А почему она такая?» Она просто заметно хромает…

Еще одна  проблема нашего региона – совершенно смехотворное финансирование средств реабилитации. Коляску я жду с 2015 года, а нужно очень много реабилитационной техники, которая положена дочке по закону. К тому же у нас в родном городе совершенно не развита доступная среда – часто нет даже пандусов. На коляске до автобуса было не добраться. Несколько лет назад мы с Яной ради ее здоровья перебрались жить в курортный поселок, где лучше экология и окружение больше приспособлено для инвалидов. С папой видимся на выходных: он работает в столице края, ездим друг к другу в гости.

Я не хотела изначально привыкать к такой жизни. Я хотела, как все, идти с дочкой за руку по улице из магазина, а не как у нас было: держишь на руках большого ребенка около подъезда и пытаешься попасть в подъезд с домофоном, а в руках еще сумка, и ребенка нельзя поставить на ноги. Поверьте, это такое счастье, когда этот ребенок стоит сам у подъезда и сам ключами открывает дверь!

Depositphotos.ru

Я верю и борюсь

Мне очень помогает муж, поддерживают друзья. Огромное спасибо им, что дали мне море поддержки. Не было бы их – я бы с ума сошла от горя... А так мне дали сил поверить, что, пока я бьюсь за нормальную жизнь, наша семья сможет начать жить нормально. Смогли.

Я справляюсь – в основном – благодаря двум вещам. Во-первых, радость от успехов ребенка. Понятно, что она никогда не пробежит кросс в 10 км, но греет душу, что взрослая она сможет сесть за руль и добраться на учебу и работу, сможет прожить без родителей. Второе – это поддержка мужа. Когда устану, то могу спокойно уехать на несколько дней и отоспаться, зная, что папа справится не хуже меня.

Было у меня и чувство одиночества, несправедливости, безысходности. А потом пришло чувство радости, что мой ребенок жив и до сих пор перспективен в плане лечения и развития. Изводить себя унынием – это пустое расходование сил, которое не дало бы дочке никакой пользы. А раз нет пользы, то и нет смысла тратить силы на отчаяние.

Если бы в начале беременности мне сказали, чем все обернется, то даже пройдя все это за 5 лет, до сих пор не знаю, пошла бы на аборт или нет. Травма  случилась в родах, и узнали мы о проблемах по факту случившегося. Беременность у меня протекала хорошо, и носила-то я здоровую девочку! А так.... Растет у нас любимый ребенок, нас он любит, и это радость, что мы научились втроем быть счастливыми.
Лидия
мама Яны

На себя сил и времени остается немного, но постепенно становится легче. Я начала ходить в парикмахерскую вместе с дочкой, поступила в этом году на юридический на заочное, первую сессию сдала на отлично: хочу бороться за права семей, оказавшихся в ситуации, подобно нашей. Весь мир я не изменю, но если могу что-то на двух здоровых ногах сделать сейчас для этих детей, значит, этим детям во взрослой жизни будет немного легче. Любят у нас приводить в пример другие страны. Например, Канаду: когда гражданин Канады становится инвалидом, государство дает ему возможность жить не хуже здоровых. Я мечтаю, чтобы у нас в стране была такая Канада. Чтобы эти дети потом взрослыми не оставались один на один со своей болезнью.

Дочь вполне адекватно реагирует на то, что я внезапно с сессией стала пропадать из дома, нормально восприняла тот факт, что мама ездит в школу для взрослых. Вообще был у нас момент, когда я успокоилась за ее адекватность. Муж был на работе, а я заболела гриппом так, что не встать. Дочка весь день просидела рядом. Носила с кухни питье и перекусы... Вот тут я выдохнула: если ей хватило мозгов проявить инициативу на это, значит, все у нее взрослой будет хорошо.

Читайте также: Необычные роды звездных мам: пять историй.

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.

Комментарии
77
Татьяна Кириченко
Терпения Вам и сил....
СсылкаПожаловаться
Стельмахович Анна
Это подвиг.
СсылкаПожаловаться
Невеста Джокера
Дай Бог Яночке здоровья, а вам с мужем сил и терпения! Слезы наворачиваются от таких историй. Сразу понимаешь, что все наши "горести" - это все пустое, суетное! Храни вас Бог!
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Вы не ввели текст комментария
Вы не ввели текст комментария
Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей
Kuznetsova MariaЛето это маленькая жизнь. Конкурс рассказов
Приветствую всех посетителей конкурсной странички. Начинаем новый сезон нашего литературного конкурса. Насколько длинным он будет зависит только от вас. Пока же гнусным шантажом
 и угрозами я таки выбила из авторов целых 17 конкурсных и 2 внеконкурсных рассказа. Ура. Так что у нас полноценный конкурс.
Спешите читать и голосовать. Авторы ждут ваших оценок и комментариев.

Тема конкурса: Как я провел лето.
Усложняющий элемент 1: Голос в голове, невидимый спутник героя
Усложняющий элемент 2: фраза  "Июньские зори, июльские полдни, августовские вечера — все прошло, кончилось, ушло навсегда и осталось только в памяти"
Прочтите все рассказы и решите, кто же сегодня лучше всех отразил тему и использовал усложнения.
Правила голосования остаются те же:
1. Авторам произведений нельзя раскрывать свою анонимность до конца голосования 
2. Голосовать могут все  пользователи со страницей на форуме;
3. Голосом за произведение считается только комментарий в виде   +1; непосредственно под  данным рассказом. Голосование вне ветки или комментарии другого вида (+++++, плюс мильён, 1111111) учитываться не будут.  Если у вас нет на клавиатуре  плюса, то ставьте *1, но маякните об этом мне.
4. Авторы просят конструктивной критики, поэтому прошу не стесняться выражать свое мнение. Только делайте это вежливо, указывая на конкретные недостатки. 
5. Голосовать можно за любое количество произведений, но только один раз
6. Голоса пользователей,  замеченных в явном троллинге  или оскорблениях, учитываться не будут, а такие комментаторы получат порицание и минус к карме
7  Голосование  продлится до вечера субботы  (позднего) 19 октября. После этого тема закрывается и опоздавшие голоса не засчитываются
8. Победит рассказ, набравший больше всех +1 , о чем будет сообщено в поздравительной теме, скорее всего в  понедельник 21 октября.
    Также огромная просьба НЕ ФЛУДИТЬ, пока я не выложу все произведения  на суд критиков. А потом флудите сколько хотите))
     
П. С. Если у вас случилось озарение и вы вспомнили что конкурс сегодня, рассказ напечатан но не отправлен, то напишите мне, я оставлю место для забывашек
 П.П.С. Если обнаружите, что нет вашего рассказа,  срочно пишите мне на почту (не в теме), я добавлю
604
АннушкаНе знаю как дальше общаться...
Возможно будет сумбурно и длинно... но по другому вряд-ли получится...
У родителей нас 3 детей (старшая сестра Н. 35 лет, средний брат М. 31 год, младшая я 30 лет).
Всю жизнь мы жили в обычной 2х комнатной квартире. Папе в наследство досталась однушка, мы ее сдавали. 10 лет назад маме в наследство досталась 1/2 однушки.
Сестра Н. родила в 22 года ребенка, сожитель ее то сливался, то приходил жить в квартиру где все мы жили. Вскоре они расстались окончательно, и она загуляла (что скрывать, она всегда гуляла, даже беременная пила пиво и курила). Ребенка содержали наши родители, я сидела после учебы с племянником, а брат ушел в армию на 2 года, т.к. места катастрофически не хватало. В это время сестре предложили переехать в папину однушку, она отказалась, т.к. у нее в том районе нет подружек...
В 20 лет я познакомилась со своим мужем. Мы толком то и не жили у родителей, ночевать иногда приходили. В итоге спустя месяц после нашего с ним знакомства сестра меня выгнала из квартиры с вещами. Папа предложил свою квартиру, она как раз пустовала. Но с условием, что мы делаем сами там ремонт + отрабатываем ее (т.е. помогаем им материально, тогда квартиру он подарит мне). Мы согласились и переехали туда. Начали потихоньку обустраиваться (чтобы было понятно, квартира в убитом состоянии, без обоев, пола, и практически без окон).
Через месяц умирает бабушка, мамина мама, и наша мама получает 1/2 однушки. Через год мама и тетя продают квартиру и делят деньги.
Мама решила купить брату квартиру. Денег не хватало (было 700 тысяч).
Мы добавили 130 тысяч, купили студию на стадии котлован, через год она построилась. Студии оказалось мало, решили ее продать и купить однушку полноценную, поближе к родителям. Продали студию за 1200, купили однушку на стадии опять же котлована за 1150. Разницу забрали родители. Построилась квартира,опять не устроило. Родителям приспичило купить машину. Ок, продали за 1750, купили еще большей площадью однушку за 1400 на стадии котлован, разницу отдали родителям на машину. Квартира построилась, но брат отказался переезжать (далеко было ездить до работы). Все сделки проводил мой муж, он так же и искал и покупателей и продавцов, искал где дешевле купить, чтобы стройки не заморозились, и дороже продать.
В итоге брат жил у родителей, сестра с племянником и ее сожителями тоже.
Снова предложили сестре жилье, мы все решили скинуться и купить ей комнату в коммуналке, отказалась, она хочет владеть двушкой родительской, на меньшее не согласна.
Родители начали строить с нашей помощью дом в деревне, чтобы на пенсии жить на природе.
Тут она познакомилась с уголовником сидящим в тюрьме. Любовь-морковь, свидание-передачки... И она решила его выкупить. Кинула брата на кредит, заплатила кому-то, вышел уголовник. Стали они жить по съемным квартирам. Так и жили 2,5 года.
Брат пока остался у родителей, сестру с племянником вычеркнул из своей жизни.
В прошлом году она решила уйти от уголовника, нашла себе молодого. Опять любовь-морковь. В один прекрасный момент, когда соседи уже не выдержали постоянного их веселья с громкой музыкой и оргиями, они его побили и сломали челюсть.
Ну а что старшая сестра сделала? Она решила вставить ему челюсть, кинув на деньги меня... Так и не стало у меня сестры, с племянником я продолжала общаться. 
Съехав со съемной квартиры к родителям сожителя, она отдала на содержание и воспитание своего ребенка нашим родителям. И конечно же, я как мать Тереза решила им помогать, то вещи купить, то в школу сходить, то за дополнительные занятия английским заплатить. Ребенок же, хоть и 12 лет...
Родители отремонтировали квартиру от и до, покупали все самое лучшее.
В январе мы узнаем что старшая сестра беременна, а квартиру, в которой они живут с его родителями, банк судиться с ними чтобы забрать квартиру, т.к. за ипотеку они не платят.
Родители тем временем решили снова поменять машину, но купить более дорогую. Решили опять продать квартиру, которая стояла пустая. Мы ее продали за 1400 (цены упали). Родители предложили моему мужу на эти деньги зарабатывать год, чтобы хватило на все (брату квартиру за 1200, машину родителям за 1000, что останется - то нам). Согласились... но с условием что все, в последний раз мы зарабатываем деньги им деньги, и папа все-таки подарит мне квартиру свою, в которой мы уже 10 лет живем.
В начале августа она рожает, забирает старшего сына, чтобы он нянчился с младенцем.
В конце августа я последний раз видела племянника своего, который сказал что я лох, и что правильно что мама меня кинула на деньги, жаль что мало. С тех пор связь с ним я не поддерживаю.
3 недели назад звонил папа, попросил помочь сестре, разрешить жить в квартире родителей (родители ушли на пенсию, переехали в деревню, брат живет в их квартире). Я отказала, предложила за свой счет снять комнату и перевезти ее туда, она отказалась.
В начале недели родители приехали в город (приезжают раз в неделю), в квартире бардак, сестра врезала замок в их комнате в дубовую дверь (т.е. испортила), она лежит на светлом велюровом диване со старшим сыном в уличной одежде и обуви, рядом на пеленке без памперса младенец. На полу разбросаны использованные памперсы, бутылки пустые из под пива, пепельница полная бычков. Встретили их словами "Какого ... приперлись?".
Родители в шоке даже не могли ничего сказать. Уехали обратно в деревню. На следующий день приехали, собрали вещи-ценности, заехали ко мне на работу за деньгами, мама зареваная, на папе лица нет...
К чему я все это веду? К тому, что папа решил что сестре негде жить, материнского капитала хватит ей только на комнату в коммуналке, а это не вариант с 2-мя то детьми, а значит что пора бы мне с мужем освободить квартиру (она его, он ее мне еще не подарил, т.к. не купили еще квартиру брату и им машину - год же еще не прошел).
Вечерами сижу вроде как у себя дома, и думаю, вроде по совести живу, помогаю всей семье, а в конечном счете я и оказалась лохом...
Брату к декабрю квартиру покупаю, родителям машину, остается порядка 300 тысяч... и что... не хватит даже на комнату банальную... и придется мне идти на съемную квартиру и начинать жить опять с 0. Разница лишь в том, что в 20 лет жить с 0 начинать легче, чем сейчас...
Отступлюсь: мы с мужем хотели продать в следующем году однушку, добавить 300 тысяч заработанные и купить двушку. Все это делалось лишь для того, чтобы усыновить ребенка (да, у меня тараканы, я хотела чтобы у ребенка была своя комната). И тут облом...
Я конечно и папу понимаю, она его дочь тоже... Но как можно одну дочь выпнуть на улицу, чтобы другой дочери было хорошо? Как после этого с ним общаться? Как вообще жить то дальше с таким вот грузом?
Анонимно создавать тему не хочу, я не троль... я обычный человек
345
АнонимКто виноват
Представьте ситуацию։ муж и жена поругались, на бытовой плоскости, долго напряженные отношения, в иноге нету секса месяц, жена против, муж убеждает жену, в итоге после отказов идет на лево. Кто виноват, если в ссоре виноват был муж? 
248
Анна ИвановаЮжная Корея.
Всем хорошего настроения! 
188
АнонимПоздно пришел домой
Сразу скажу- я никому до костей не доверяю, даже себе. Но дело в другом. Вчера муж ушел гулять с друзьями, я знала с кем он и где (опять таки, теоритически знала). Ушел в 22:30. пришел после часу ночи. Вроде не долго. Но! Я почему-то обижена. У него много хороших друзей, но так чтоб на каждый день, он общается с мужиками, которых я терпеть не могу. Я ему это говорила и не раз. Я и им не доверяю, зная прекрасно их интересы. Короче, я его попросила долго не гулять, а он пришел в час. Это конечно не частое явление, но все равно, бывает уходит к друзьям, приходит поздно. Я ничего не говорю, но чтоб в это время- это первый рез. Писал где-то в 12 ночи, я сказала что ребенка кормлю. И суть темы- не знаю поймете или нет, у меня зависть, двое детей на мне, даже на маникюр иду с детьми к подруге (в итоге этот маникюр отваливается через 2 дня, так как одной рукой ребенка держу, вторую сушу под лампой), мой день- марафон, с утра отвожу в сад, потом сама на работу, после работы в сад, после сада к врачу, так как сезон орви, и бессонные ночи с грудничком и с больным ребенком, а он, видите ли, устал, хочет отдохнуть. Повторюсь- он свободный человек, ходит куда хочет, но вот со вчерашнего дня такая обида, так поздно он еще никогда не приходил от друзей, думаю можно было бы услышать просьбу, прийти пораньше. Ссор, истерик не было, не думайте. Просто жмет горло эта обида, да и вообще, обида на всю эту ситуацию. Он говорит- наши позиции разные, ты мама, обьязана, а я не обьязан сидеть с двумя, можешь старшую оставить, с младшей гулять сколько хочешь, но я на это не согласна, хочется как-то чтоб он почувствовал что я испытываю каждый день, и кому реально нужен отдых. Думаю детей оставить на него, сходить с подругой в кино, как вариант. Даже не знаю каких советов ожидаю от вас, просто хочется освободиться от этого негатива.
168
ЗОЛОТОНастроение подростка
Мамы подростков, поделитесь опытом, как помогаете детям справляться с отрицательными эмоциями. Дочка очень часто жалуется, что ее бесят некоторые одноклассники: дом.задание не делают, а каждый день у нее списывают. Спрашиваю ее:"Тебе что, жалко?". "Да,- говорит, - жалко, я трачу время, а они - нет". Каждый день кто-нибудь на перемене просит объяснить как решить задачу. Со слов дочки, она первый раз объясняет спокойно, второй раз - уже более нервно, на третий уже с психом. Спрашиваю ее: зачем объясняешь по три раза, говорит что "не до всех быстро доходит". Получается, не хочет быть плохой в их глазах, а сама злится... И я, конечно, не совсем понимаю тех, кто к ней подходит (если бы мне объясняли нервно, с психом, я бы больше не подошла к этому человеку). Не знаю, что делать. Пьет магний В6, эффекта не вижу. Вчера вечером она расплакалась, рассказывая как 2 мальчика сорвали урок алгебры (учитель неопытная, первый год как после института). Моей обидно за учителя, обидно что постепенно к этим двум 2 присоединились и другие и урок фактически был сорван. На днях жаловалась на учителя французского, что она грубо наорала на одноклассника из-за пустяка (из-за наушников, на перемене был в них)....В общем, каждый день дочка приходит со школы нервная, вся на психе... Это же не нормально! Что делать??
156
Подпишитесь на нас
Новости Дети Mail.ru