Mail.ruПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты

У моего ребенка синдром Аспергера: исповедь мамы

«Первый эпилептический припадок у сына случился, когда ему было 4 года. Утром он перебрался ко мне в постель, и сквозь сон я почувствовала ритмичные движения. Припадок был классический, с пеной изо рта. Я вызвала скорую». Мама двоих детей рассказала, каково растить ребенка с синдромом Аспергера.


depositphotos.com

«Что вы сделали с Вадиком? Ребенка как подменили»

Меня зовут Оксана*, мне 40 лет. Я замужем, у меня двое детей. У младшего, 10-летнего Вадима, – генетическая болезнь, синдром Аспергера. До рождения сына в моем окружении никогда не было детей с проблемами какого-либо рода. Но мне попадалось очень много «странных» молодых людей, которых я считала неординарными, непонятыми, непризнанными. Сейчас я понимаю, что это просто были «особенные» молодые люди, имевшие в той или иной форме психиатрический диагноз.

Вадик родился, когда старшей дочке было 4 года. Поначалу ничего не предвещало, что у сына будут проблемы. Единственное – при рождении у него по всему телу было очень много крупных родимых пятен. Наш доктор обратила на это внимание, но большого значения решили этому не придавать.

Сын был очень спокойный, но примерно с трех лет появились злость, упрямство, гиперактивность. Он стал настойчивым, появились тяжелые напряженные состояния. В садике после летнего перерыва меня спросили: «Что вы сделали с Вадиком? Ребенка как подменили». 

Муж замкнулся, дочка болезненно реагировала на все

Первый эпилептический припадок случился, когда сыну было 4 года. Утром он перебрался ко мне в постель, и сквозь сон я почувствовала ритмичные движения. Припадок был классический, не очень продолжительный, с пеной изо рта. Я вызвала скорую.

Что такое аутизм, я не знала. В роду ничего подобного не было, это была спонтанная мутация. Новость об этой болезни восприняла относительно спокойно. Муж, в отличие от меня, был в страшном шоке, замкнулся в себе.

Старшая дочка болезненно реагировала на все. Я ее совершенно забросила, не смогла водить в музыкальную школу и в многочисленные кружки. Вадика она очень любит, но боится его безбашенности и агрессии.

Я не держу обиды на тех, кто ушел

Говорить о диагнозе сына я не боялась – делала это направо и налево. Мне становилось легче.  

С родными и друзьями я могла общаться только на эту тему. Из моего круга знакомых осталось 2-3 семьи, которые были готовы разделить мою боль. Я не держу обиды на тех, кто дистанцировался, ушел из нашей жизни. Им просто страшно.

В Эстонии есть организация Eriline maalim («Особый мир»), которая поддерживает семьи с подобными проблемами. Найти их оказалось легко, и самая главная поддержка в том, что ты можешь открыто говорить о своей ситуации с людьми, которые прошли или проходят через подобное.

Школу выбрали на окраине города

В садике Вадима перевели в группу со специализацией на гиперактивных и аутичных детей. Здесь мне никто не говорил: «У вашего ребенка плохое поведение, примите меры».

Когда встал вопрос о школе, муж хотел, чтоб Вадим пошел в статусное заведение, где он учился когда-то сам. Но я приняла одно из самых важных и правильных решений в моей жизни – отдала сына в специализированную школу на окраине города. Она замечательная. В ней созданы все условия для учебы таких детей: маленькие классы, подготовленный медицинский работник.

Если у Вадика приступ эпилепсии, его отводят в медпункт, и там он ждет меня. Отличный персонал, искренне любящий своих воспитанников и готовый всегда понять и поддержать ребенка.

Это очень творческая болезнь, как у Эйнштейна

Особенность восприятия информации у Вадима, как и у многих таких детей, в том, что ее нужно дробить на простейшие составляющие и аккуратно раскладывать по ячейкам.

Вадик очень одаренный, с 5 лет собирает кубик Рубика, любые трансформеры, головоломки решает мгновенно. Пазлы собирает картинкой вниз, иначе уже скучно. Он чувствует цифры, просто живет в них, решает сложнейшие примеры на вычитание. Труднее всего ему дается восприятие информации на слух. Читает хорошо, но не усваивает прочитанное. 

Синдром Аспергера – это высшая форма аутизма, такой был у Эйнштейна. Это очень творческая болезнь, которая проявляется по-разному в зависимости от черт характера человека.

Сын читает мои мысли

Вадик, если захочет и постарается, может прекрасно себя вести. А если не хочет – может обнять до полусмерти или будет ругаться (хорошо, что слова пока не очень «страшные»).

Я стараюсь донести до сына, что мир не плохой, что иногда он сам отпугивает этот мир. Это заставляет его серьезно задуматься.

Я думаю, каждый аутист имеет свой мир, в котором может быть все, что угодно. Очень часто у таких детей есть паранормальные способности. Вадик, например, считывает мои мысли. Иногда я смотрю фильм без него, а он задает по нему какие-то вопросы.

Оставлять одного его нельзя

Оставлять сына дома или отпускать на улицу одного – нельзя, опасно из-за вероятности эпилептического приступа. Я стараюсь быть рядом практически все время. На данный момент я не работаю и устраиваться куда-то не планирую, так как в любой момент у него может случиться приступ.

Друзей у Вадика практически нет. В эмоциональном развитии он отстает от сверстников года на три.

Вадим хорошо чувствует себя в среде младших детей или с детьми, у которых классический аутизм. Тогда его активность ложится на их пассивность, они дополняют друг друга. Сын – выраженный лидер, вступает в конфликт с любым, кто поставит под сомнение его авторитет, будь то другой ребенок с лидерскими задатками или даже папа.

Смириться с диагнозом очень тяжело

Сейчас я уже не придаю такого значения болезни Вадика, как раньше. Живу сегодняшним днем. Я почти приняла диагноз ребенка, но смириться с ним не могу. Для меня это очень тяжело: понимать, что у него может не быть своей семьи, что ему будет трудно устроить свою жизнь.

О будущем Вадима думаю так: математика, английский, эстонский, потом Таллинский технический университет, где таких, как он, много.

* имена всех героев материала изменены (Прим. ред.)

Читайте также историю о работе с аутичными детьми «Мои особенные дети».

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.

Комментарии
44
.
Мама, конечно, молодец, можно только посочувствовать и пожелать побольше сил и удачи.
Любопытно - с подобным диагнозом человек дееспособен (агрессия вещь нехорошая, университетом это не поправишь)?
СсылкаПожаловаться
selesta pres
Какая высокодуховная мама,какая сила духа! любовь-то,что дает ей силы!
СсылкаПожаловаться
Ольга Шадрина
Странно, у нас тоже этот синдром, но эпилепсии не было никогда, Слава Богу. Или есть разные вариации этого заболевания? Мы тоже сначала учились в маленьком классе. И ему там было очень комфортно. Он прям расцвел, открылся, стал очень добрым и дружелюбным, общительным. В средней школе пришлось тяжеловато, хотя остались там же. Но учителя уже не все его понимали и принимали. В старшей школе ушли в обычную муниципальную, в большой класс. Мне было страшно. Но он после месяца адаптации быстро стал своим))). Сейчас учится в техникуме. Конечно , он не получает пятёрок. Но у него свой очень широкий круг интересов. У него есть свои глубокие знания в интересных ему областях. И я уверена, что у него все будет прекрасно))).
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Вы не ввели текст комментария
Вы не ввели текст комментария
Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей
АнОнимА про семейное обучение хочу знать
Всем привет, с пятничным Вечерочком всех! Сначала предистория! Подписана я в одной известной соцсети на свою бывшую коллегу. Она всяко позиционирует себя блохером! У неё трое детей. Ну и она их очень всяко развивает. Дома. И всегда у неё посты, ну такого плана, что вот как здорово дома, вот психика не сломлена у детей, вот какие они у меня умнички красавицы, «а не серая садиковская биомасса». И все в таком духе! И вот сегодня очередной шедевр. Из серии , хорошо, что я не слушаю советчиков, а делаю как хочу. И детям хорошо будет дома на семейном обучении. Ну и вот в общем вопрос! Семейное обучение, несомненно супер, пока младшая школа, а потом, когда повзрослее и задания посложнее? Расскажите мне, друзья, у кого дети так учатся! Это реально лучше? И вообще вообще мнение на этот счёт. Только истории про то, что в школьной программе нет сложностей, не надо. Я в том, году учебник девятого класса по математике открыла....слов знакомых не нашла. Закрыла. Поэтому кому дано , кому нет. В общем тема просто болтательная !
200
АнонимДресс-код
Навеяно сегодняшней темой про стесняющуюся жену. Итак. Трусы семейные, классические, цвет чёрный, размер - максимально возможный, цена - три с половиной копейки. Да: домашний костюм моего мужа. Носитель - очень-очень волосатый неатлет на кривых "кавалерийских" ножках. Ну а что - правда, она одна)) наблюдаю уже десять лет.
Ни о чём альтернативном - шорты, бермуды, спортивные труселя или хотя бы расцветочку повеселей - речи быть не может: Джек Воробей Чёрные Паруса!
При гостях натягивает треники, по уходу оных - сразу же снимает. Мотивация железная - самой горячей зоне необходима вентиляция! Ходи, говорю, голым - не вариант, халат - не вариант. Только классика! Только небо, только ветер, как говорится))
Подлежит ли это чудо перековке? Думаю, нет!
Ваши предложения?
 
160
Анонимтакси случай
 Сливаю шок. Сегодня забыла в такси сумку с документами, я в запарке ужасной ,сумка-папка черная, сиденье черное. Опомнилась минут через 30 и волосы дыбом- в сумке деньги  офисные 300000 .
 Спасибо яндексу таксиста нашла, папку привез, не хватило 20000.  Спасибо Господи  что взял деньгами  и по Божески
 
128
татьяна конюховаАпрельская одежка)
Вопрос к тем, у кого детки родились в конце апреля- начале мая. В чем выписывались из роддома? Нужен ли комбез? Или в одеялке? Понятно, что погода может быть разной , но все же. Климатические условия- Москва).
124
АнонимНовогодние подарки
Решили, что будете дарить своим детям? 


101
АнонимЧто бы вы подумали?
Если бы одна из воспитателей вашего ребенка удалила вас из друзей в соц.сетях (других же родителей оставила)?
85
Подпишитесь на нас
Новости Дети Mail.ru