Mail.ruПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты

У моего ребенка синдром Аспергера: исповедь мамы

«Первый эпилептический припадок у сына случился, когда ему было 4 года. Утром он перебрался ко мне в постель, и сквозь сон я почувствовала ритмичные движения. Припадок был классический, с пеной изо рта. Я вызвала скорую». Мама двоих детей рассказала, каково растить ребенка с синдромом Аспергера.


depositphotos.com

«Что вы сделали с Вадиком? Ребенка как подменили»

Меня зовут Оксана*, мне 40 лет. Я замужем, у меня двое детей. У младшего, 10-летнего Вадима, – генетическая болезнь, синдром Аспергера. До рождения сына в моем окружении никогда не было детей с проблемами какого-либо рода. Но мне попадалось очень много «странных» молодых людей, которых я считала неординарными, непонятыми, непризнанными. Сейчас я понимаю, что это просто были «особенные» молодые люди, имевшие в той или иной форме психиатрический диагноз.

Вадик родился, когда старшей дочке было 4 года. Поначалу ничего не предвещало, что у сына будут проблемы. Единственное – при рождении у него по всему телу было очень много крупных родимых пятен. Наш доктор обратила на это внимание, но большого значения решили этому не придавать.

Сын был очень спокойный, но примерно с трех лет появились злость, упрямство, гиперактивность. Он стал настойчивым, появились тяжелые напряженные состояния. В садике после летнего перерыва меня спросили: «Что вы сделали с Вадиком? Ребенка как подменили». 

Муж замкнулся, дочка болезненно реагировала на все

Первый эпилептический припадок случился, когда сыну было 4 года. Утром он перебрался ко мне в постель, и сквозь сон я почувствовала ритмичные движения. Припадок был классический, не очень продолжительный, с пеной изо рта. Я вызвала скорую.

Что такое аутизм, я не знала. В роду ничего подобного не было, это была спонтанная мутация. Новость об этой болезни восприняла относительно спокойно. Муж, в отличие от меня, был в страшном шоке, замкнулся в себе.

Старшая дочка болезненно реагировала на все. Я ее совершенно забросила, не смогла водить в музыкальную школу и в многочисленные кружки. Вадика она очень любит, но боится его безбашенности и агрессии.

Я не держу обиды на тех, кто ушел

Говорить о диагнозе сына я не боялась – делала это направо и налево. Мне становилось легче.  

С родными и друзьями я могла общаться только на эту тему. Из моего круга знакомых осталось 2-3 семьи, которые были готовы разделить мою боль. Я не держу обиды на тех, кто дистанцировался, ушел из нашей жизни. Им просто страшно.

В Эстонии есть организация Eriline maalim («Особый мир»), которая поддерживает семьи с подобными проблемами. Найти их оказалось легко, и самая главная поддержка в том, что ты можешь открыто говорить о своей ситуации с людьми, которые прошли или проходят через подобное.

Школу выбрали на окраине города

В садике Вадима перевели в группу со специализацией на гиперактивных и аутичных детей. Здесь мне никто не говорил: «У вашего ребенка плохое поведение, примите меры».

Когда встал вопрос о школе, муж хотел, чтоб Вадим пошел в статусное заведение, где он учился когда-то сам. Но я приняла одно из самых важных и правильных решений в моей жизни – отдала сына в специализированную школу на окраине города. Она замечательная. В ней созданы все условия для учебы таких детей: маленькие классы, подготовленный медицинский работник.

Если у Вадика приступ эпилепсии, его отводят в медпункт, и там он ждет меня. Отличный персонал, искренне любящий своих воспитанников и готовый всегда понять и поддержать ребенка.

Это очень творческая болезнь, как у Эйнштейна

Особенность восприятия информации у Вадима, как и у многих таких детей, в том, что ее нужно дробить на простейшие составляющие и аккуратно раскладывать по ячейкам.

Вадик очень одаренный, с 5 лет собирает кубик Рубика, любые трансформеры, головоломки решает мгновенно. Пазлы собирает картинкой вниз, иначе уже скучно. Он чувствует цифры, просто живет в них, решает сложнейшие примеры на вычитание. Труднее всего ему дается восприятие информации на слух. Читает хорошо, но не усваивает прочитанное. 

Синдром Аспергера – это высшая форма аутизма, такой был у Эйнштейна. Это очень творческая болезнь, которая проявляется по-разному в зависимости от черт характера человека.

Сын читает мои мысли

Вадик, если захочет и постарается, может прекрасно себя вести. А если не хочет – может обнять до полусмерти или будет ругаться (хорошо, что слова пока не очень «страшные»).

Я стараюсь донести до сына, что мир не плохой, что иногда он сам отпугивает этот мир. Это заставляет его серьезно задуматься.

Я думаю, каждый аутист имеет свой мир, в котором может быть все, что угодно. Очень часто у таких детей есть паранормальные способности. Вадик, например, считывает мои мысли. Иногда я смотрю фильм без него, а он задает по нему какие-то вопросы.

Оставлять одного его нельзя

Оставлять сына дома или отпускать на улицу одного – нельзя, опасно из-за вероятности эпилептического приступа. Я стараюсь быть рядом практически все время. На данный момент я не работаю и устраиваться куда-то не планирую, так как в любой момент у него может случиться приступ.

Друзей у Вадика практически нет. В эмоциональном развитии он отстает от сверстников года на три.

Вадим хорошо чувствует себя в среде младших детей или с детьми, у которых классический аутизм. Тогда его активность ложится на их пассивность, они дополняют друг друга. Сын – выраженный лидер, вступает в конфликт с любым, кто поставит под сомнение его авторитет, будь то другой ребенок с лидерскими задатками или даже папа.

Смириться с диагнозом очень тяжело

Сейчас я уже не придаю такого значения болезни Вадика, как раньше. Живу сегодняшним днем. Я почти приняла диагноз ребенка, но смириться с ним не могу. Для меня это очень тяжело: понимать, что у него может не быть своей семьи, что ему будет трудно устроить свою жизнь.

О будущем Вадима думаю так: математика, английский, эстонский, потом Таллинский технический университет, где таких, как он, много.

* имена всех героев материала изменены (Прим. ред.)

Читайте также историю о работе с аутичными детьми «Мои особенные дети».

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.
Комментарии
44
tikin po
Как у нас любят дутые диагнозы ставить. Понятно только, что у ребенка достаточно тяжелая эпилепсия. Конечно она не могла не наложить на ребенка отпечаток. При сильных приступах гибнут клетки мозга. Судя по описанию в остальном ребенок здоров. Ребенка нужно воспитывать как здорового. Предъявлять те же требования к его поведения. Понятно, что ребенок изначально не здоров и его жалко. Но зачем из него искусственно делать невоспитанного инвалида?
СсылкаПожаловаться
KKH
Весьма позитивная статья. Сочувствую отцу. Все планы лесом.
СсылкаПожаловаться
Оксана
В ответ на комментарий от Olia Nova История переписки2
Olia Nova
Вы прививали реьенка?
СсылкаПожаловаться
Прививание не влияет на образование аутизма если что)
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Вы не ввели текст комментария
Вы не ввели текст комментария
Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей
Маркиза не ангеловПуть к Роковому Выстрелу - 2
347
KMDМакушка лета
Середина июля)
256
Тоха СилинПочему жена так изменилась
Дорогие мамы. Пишу сюда впервые, просьба тапками не кидать. Нужна ваша помощь советами. Жена беременная на 8 месяце, и это совсем другой человек, чем на которой я женился! Я не могу ничего понять, нахожусь в  панике. Может здесь мне что-то подскажут и успокоят, что все вернется и наладится после родов?

Она постоянно на меня кричит. По каждому пустяку! Не вытер крошки, неплотно закрыл дверь в ванну, не то молоко купил, не сам стою не там свищу. Иногда мне кажется что она меня ненавидит. К семейному психологу категорически оказывается идти, говорит что у нее все в порядке это просто я дибил. Менгя это страшно обижает и я не знаю что делать. Говорить пробовал и так и сяк, теща тоже подключилась и тоже говорила  с ней повсякому, ничего из этого не выходит. Я в отчаянии. Говорят что это может меняться гормональный статус. Еще до недавнего времени все было отлично, ребенок желанный будет мальчик, правда жена хотела девочку и расплакалась прямо на узи когда сказали что мальчик. Потом успокоилась и имя с удовольствием выбирала и вещи всякие на мальчиков. Но с тех пор мне кажется ее отношение ко мне очень изменилось. В чем я виноват? Что не так? Она ничего не отвечает и говорит что я ее задолбал дурацкими вопросами. А я тоже так жить больше не могу. Не представляю что будет когда он родится, если уже так все плохо. Мужики на работе сказали что после рождения ребенка их жены становились фуриями, а моей до родов еще месяц и она уже готова меня убить..
230
excerptionЗнаменитые свадебные платья.
Всем привет и замечательного настроения.

Предлагаю посмотреть на знаменитые свадебные наряды. 
Грейс Келли. 
211
МилашкаОднушка -ремонт -как вам....
Сделали ремонт в однушке.... дано 42 кв с балконом, комната 16 кв. кухня 10,5 ничего глобального не переносили, единственное уменьшили проем в зал .. угол сделано на 1.4  что встал диван. больше всего интересует как вам плитка?
104
Horizon Zeroвыбор профессии
На днях у нас с дочкой развернуло мозг в плане - куда пойти учиться. Развернуло кардинально и вдруг. Теперь думаю, правильно ли мы сделали, что подали документы совсем не туда, куда планировали ранее? Вы сами, когда выбирали кем быть, на что полагались? Это было ваше решение? Или родители настояли? И довольны ли вы теперь? Или пришлось менять профессию? Вините ли себя или родителей за неверный шаг? Немножко в панике. Не могу свыкнуться. А вроде бы все правильно.




95
Подпишитесь на нас
Новости Дети Mail.ru