Mail.ruПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты

«Мои особенные дети»: личный опыт работы с аутичными детьми

«Я бы не смог(ла)», – говорят мне люди, узнав, что я занимаюсь волонтерством в центре, где помогают детям с расстройством аутистического спектра (РАС). Всем кажется, что это сложно, больно и печально. На деле все совсем не так. Во Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма журналистка Дарья Шипачева рассказывает о том, что ей дала работа с аутичными детьми.


Мой первый день в центре. Я сижу в углу и стараюсь не делать лишних движений. Мне страшно, я не совсем понимаю, что происходит, и чувствую себя ужасно неуютно. Я знаю, что люди здесь делают какое-то очень важное дело, и пытаюсь им хотя бы не мешать.

Помню, как во время занятий по физкультуре девочка Юля вдруг упала на пол посреди комнаты, начала бить руками и ногами и громко плакать. Я не выдержала, подбежала к ней и попыталась как-то успокоить. Но, кажется, от этого стало только хуже. Девушка Катя, которая тогда руководила группой, резко меня одернула: «Не подходи к ней, ты здесь новенькая и не знаешь, как обращаться с этими детьми».

Мне стало одновременно стыдно, обидно и… еще что-то.

Это было чуть больше трех лет назад, когда я впервые пришла в «Пространство общения» – организацию, которая помогает в развитии и социализации детей с ментальными нарушениями, в том числе и с РАС. Я попала туда почти случайно – пришла писать репортаж о работе центра.

Я боялась не выдержать – как боли за этих детей и их родителей, так и собственной беспомощности оттого, что я никак не могу им помочь. Мне также было страшно от мысли, что из центра я уйду в тяжелом депрессивном состоянии.

Но случилось чудо. Среди всей этой боли я нашла свет и радость. Среди беспомощности и отчаяния – надежду. Я сидела, укутанная любовью – педагогов к детям, детей – к педагогам и даже ко мне, девушке, которая случайно «зашла на огонек». Мне стало так тепло и хорошо, что я не могла не прийти снова.

Я выбрала группу, которая занимается по субботам. Это наименее «тяжелые» дети, которые по будням ходят в школу (в основном – в коррекционную, но все же – школу), а в выходной день собираются в центре, чтобы улучшить свои навыки общения. Эта группа важна и для их родителей – они получают небольшую передышку, могут сходить в кино, по делам или просто поспать.

Легкие формы РАС могут не заметить даже родители

Не зря сегодня вместо диагноза «аутизм» используют фразу «расстройство аутистического спектра» – это действительно целый спектр нарушений, от едва заметных до очень серьезных. В США, к примеру, один из 68 детей рождается с РАС – это очень много.

Легкие формы РАС могут не заметить даже родители, и окружающие будут просто считать ребенка «немного странным». В более серьезных случаях требуется помощь специалистов: неврологов, психологов, нейропсихологов, логопедов, – и вот тогда родители начинают обращаться в специальные центры.

Наша группа – инклюзивная. Есть несколько детей с тяжелой формой РАС, которые не говорят и с трудом понимают вербальную коммуникацию, у кого-то – более легкая форма аутизма, а у некоторых в карте записана всего лишь «задержка психического развития». Детям по 12-14 лет.

На самом деле, диагностировать аутизм не так-то просто, и наша постсоветская медицина не всегда с этим справляется.

Дети, родившиеся в 80-х-90-х годах – поколение «потерянных аутистов»: наиболее социализированные из них выросли в скромных и не очень общительных людей «не от мира сего», а люди с тяжелой формой расстройства получили диагноз «шизофрения» или «умственная отсталость».

Сейчас с диагностикой стало получше, однако далеко не всегда врачи могут отличить аутизм от задержки психического развития и других ментальных нарушений.

Но разве это так уж важно?

Мы не разделяем детей по диагнозам. Это просто особые – по-научному, не нейротипичные – дети с особыми потребностями, и к каждому из них нужен свой подход. Мне потребовалось немало времени, чтобы научиться общаться с ними, и это того стоило.

Мои особенные дети

У Юли, Сони и Антона – достаточно тяжелая форма аутизма, они практически не говорят.

Юля любит танцевать и устраивать почти театральные сценки – видимо, проигрывает какие-то мысли и ситуации, которые возникают в ее голове. Так как она не разговаривает, для нее это практически единственный способ пообщаться с другими людьми.

Юля – веселая и спокойная девочка, она часто улыбается, но иногда, когда ей плохо или она хочет привлечь внимание, она может устроить настоящую истерику – с криками, слезами, падением на пол (что испугало меня тогда, в первый день в центре). Нужно быть очень чуткой и привыкнуть к ней, чтобы понять, что сейчас переживает Юля: нужно ли обнять ее и погладить по голове или просто не обращать внимания на истерику.

Соня – более активная, она пытается разговаривать и активно взаимодействовать с людьми. Любит трогать взрослых и других детей, обниматься, читать и рисовать. Она первая из всех детей в центре взяла меня за руку – и я сразу почувствовала тепло и контакт с этой особенной девочкой.

Бывает, когда Соня не в настроении, она щиплет нас за руки и ноги. Это действительно больно (периодически я прихожу с занятия с царапинами и синяками), но мы понимаем, что она практически не контролирует себя в эти моменты, что так она выражает сильные эмоции. Мы стараемся отучить ее щипаться, показывая, как нам это неприятно. Но иногда помогает просто обнять ее покрепче.

А вот Антон – это загадка для меня. Чаще всего он сидит в углу комнаты или на подоконнике, раскачивается и пытается снять носки под протесты педагога (и чем они ему не угодили?) Мы пытаемся вовлечь Антона в общение с другими детьми, но пока он предпочитает общество взрослых.

Есть и не такие «тяжелые» дети. Тимур обожает свой мобильный телефон и постоянно проверяет на нем баланс, ходит в тренажерный зал и готов по сто раз пересматривать «Приключения Паддингтона».

Костя знает наизусть много стихов и цитат из фильмов, обожает пародировать актеров, а еще он религиозен и крестится при виде церкви.

Аня в свои 12 застряла в возрасте «почемучки» и постоянно задает вопросы – что я ела на завтрак, почему опоздала, где была на выходных, на каком этаже живу, есть ли у меня парень.

У Максима проблемы с мамой и братом, он любит рассказывать душераздирающие истории (мы не знаем, какая часть из них правда, а какая – лишь фантазии), сам ездит в метро, обожает Ригу и трамваи.

Жизнь по расписанию

Меня часто спрашивают: «А чем конкретно вы занимаетесь с этими детьми в своем центре?»

Для аутичных детей очень важна структура и некоторая стереотипность в жизни. Нельзя просто пустить все на самотек и заниматься то одним, то другим – от этого детей моментально «сносит». Они должны знать, что мы будем делать сегодня, на следующей неделе и через месяц – и эту структуру нежелательно слишком часто менять.

Наше занятие начинается с «круга». На нем мы приветствуем друг друга, немного общаемся и обсуждаем, что будем делать сегодня. Стандартное расписание такое: физкультура, социальные игры, урок, обед. Есть двое дежурных, которые меняются каждую неделю – с ними мы ходим в магазин, покупаем продукты и готовим еду.

В последний год именно я веду занятия по кулинарии, что само по себе довольно иронично, ведь я совсем не люблю готовить и дома делаю это крайне редко. Однако с этими детьми любое, даже скучное и рутинное занятие, превращается в совершенно иной опыт.

Раньше мы с детьми готовили еду по простым пошаговым рецептам – из продуктов, которые нам заранее купили родители. Теперь мы вместе составляем список ингредиентов, ходим в магазин, выбираем нужные продукты, я учу детей пользоваться деньгами и самостоятельно расплачиваться на кассе.

На кухне я тоже стараюсь давать им максимум свободы – многие из детей уже сами знают, как приготовить плов и пожарить картошку, и от меня требуется лишь небольшая поддержка. Мы также учим детей ответственности, поэтому они сами накрывают на стол и приносят стулья, а после обеда моют за собой посуду.

Социальные игры нужны для того, чтобы обучать ребят навыкам коммуникации – слышать другого, реагировать на его или ее слова и действия. Сами задания довольно простые – например, назвать город и еду на первую букву своего имени (и не повторяться!) или воспроизвести звук животного, которое выбрал кто-то из детей. Есть игра, во время которой нужно поменяться местами с людьми, с которыми у ребенка есть что-то общее – цвет волос, элемент одежды или любимая песня.

На уроках мы разбираем правила и нормы поведения в обществе. Это нововведение последнего года – наши дети стали достаточно взрослыми, чтобы мы начали говорить с ними о важных вещах.

Мы уже обсудили, как нужно вести себя в публичных местах, в чем отличие знакомых людей от незнакомцев, что такое личные границы и как их соблюдать.

Впереди нас ждут разговоры о чувствах, о дружбе и любви и уроки сексуального воспитания, ведь нашим подопечным уже по 12-14 лет, и у них, как у всех подростков, началось половое созревание.

Опыт, который изменил меня

С тех пор как я пришла в группу, дети сильно изменились. Кто-то уже ушел из центра, и это хороший знак, ведь ребята переводились в обычные школы и кружки, а значит, мы сделали свою работу по их социальной адаптации.

Но даже у тех детей, которые до сих пор ходят к нам, я вижу большой прогресс.

Вот, например, Соня. Когда я только познакомилась с ней, она говорила стереотипными фразами – например, могла по сто раз в день повторять фразу из мультфильма – и отвечала только на закрытые вопросы («да или нет?»). А прошлым летом мы гуляли в парке и набрели на ларек с мороженым. Соня потянула меня туда, и я спросила: «Ты хочешь мороженое? Какое?»

Соня ответила мне: «Эскимо». Сложно передать, какие чувства радости и гордости я испытала в тот момент!

Изменения, которые происходят с нашими детьми, трудно заметить невооруженным глазом. Нужно быть постоянно рядом и наблюдать за ними, чтобы оценить прогресс.

Людям со стороны может показаться, то, что для Сони или Юли – прогресс, для нейротипичного ребенка – полная ерунда, не стоящая внимания. Но мне нравится мысль о том, что у всех нас – разный старт, и нужно оценивать изменения не в абсолютных величинах, а в процентном соотношении к своей «базе».

В процентном отношении наши дети – настоящие чемпионы среди самих себя.

Мне кажется, я сама выросла и изменилась за эти три года волонтерства не меньше, чем дети, а то и больше.

Я была очень нетерпелива, но работа с детьми, которые никогда не выдадут тебе моментальный результат, научила меня умеренности. Теперь я умею радоваться даже небольшим успехам и замечать маленькие перемены к лучшему – как у моих подопечных, так и в собственной жизни.

Родители наших детей, психологи и волонтеры, которые работают со мной, показали мне, что можно продолжать жить, любить и бороться в той ситуации, которая кажется безвыходной и отчаянной.

Самое интересное, что родители особых детей не считают себя какими-то героями – они просто живут своей особенной жизнью, находят в ней свои светлые стороны.

Глядя на них, я и сама воодушевляюсь. И это не про то, что «как хорошо, что меня не коснулось такое горе», это про то, что «если даже у них есть силы быть счастливыми, я тоже смогу».

Главное – я перестала видеть разницу между нейротипичными и особыми детьми.

Я могу пообщаться на доступном ему уровне с любым ребенком, с любой степенью ментальных нарушений. Я больше не боюсь, не отвожу стыдливо глаза, когда вижу особого ребенка в метро.

Доходит до смешного – я уже почти забыла, что бывают нейротипичные дети, и при встрече с ними не понимаю, как себя вести. Для меня особые дети теперь – самые обычные и вполне «нормальные».

Хотя на самом деле я поняла вот что: все дети – и нейротипичные, и нет – особенные и уникальные, и к каждому из них можно найти подход. Нужно только очень захотеть.

P.S. В группе для детей 11-14 лет с РАС сейчас есть свободные места. Для записи позвоните по телефону +7 916 199 43 56.

Читайте также: Как живет мама ребенка с аутизмом.

 

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.
Комментарии
20
Аленка
У моего ребёнка тяжёлая форма аутизма и плюс тотальная слепота(ретинопатия недоношенных).Всё описанное в статье очень знакомо.Мы тоже боремся с недугом,но больше боремся с обществом,которое просто дико на него смотрит и осуждает меня,когда у ребёнка начинаются истерики.Типа-"Мамаша,успокоить ребёнка не может.".Эх...люди!Каждому не объяснишь.Хорошо,когда хоть кто то узнаёт про таких детишек и сам начинает понимать,как автор этой замечательной статьи.И самое,что мне понравилось,замечательная фраза-"Не смотря ни на что,мы тоже стараемся быть счастливыми!"И это правда!
СсылкаПожаловаться
Nina Ricci
1. НЕ ПОКАЗЫВАЕТ ПАЛьЧИКОМ. Я думаю это основное. У остальных детей : показать пальчиком-посмотреть в глаза взрослому ( и улыбнуться)-опять посмотреть на предмет, показывая пальчиком.
2. и самое главное -не смотрит в глаза. Ну или смотрит, но не более 5 секунд
3. не говорит, задержка речи очень значительная
4. ходит на цыпочках
5. реакция на речь - задумчивость, непонимание, отстраненность (даже при вгляде в глаза)
6. ну уж не будем говорить про сопутствующие всему перечисленному истерики на ровном месте.
Это главное.
1. НЕ ПОКАЗЫВАЕТ ПАЛьЧИКОМ. Я думаю это основное. У остальных детей : показать пальчиком-посмотреть в глаза взрослому ( и улыбнуться)-опять посмотреть на предмет, показывая пальчиком.
2. и самое главное -не смотрит в глаза. Ну или смотрит, но не более 5 секунд
3. не говорит, задержка речи очень значительная
4. ходит на цыпочках
5. реакция на речь - задумчивость, непонимание, отстраненность (даже при вгляде в глаза)
6. ну уж не будем говорить про сопутствующие всему перечисленному истерики на ровном месте.
Это главное.
СсылкаПожаловаться
Петро
Мой ребёнок до трёх лет разговаривал хорошо , но после прививки стал аутистом, эпилепсия прилагается. Стоит заметить что роды были сложные(кесарево сечение)Сейчас ему 8 лет, говорит очень тихо, непонятно самому себе под нос, циклические движения ,истерики ,в глаза смотрит.
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Вы не ввели текст комментария
Вы не ввели текст комментария
Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей
яЯ тебе родила. У меня своя воля.
Как вы считаете, должны ли дети содержать родителей?
А если родители и палец о палец ударять не хотят? 
А если у детей куча своих проблем? 
Меня так достало быть плохой. Моя бедная мать живет впроголодь. Не ударяя палец о палец. Вообще. Она даже готовить не может. даже для себя. 
Вчера бедолага ела мороженное Экзо. Фаршированный перец со сметаной. Уху. Пила чай с конфетами. Не дешевыми, кстати. Запивая не дешевым чаем. 
Утром омлет с салатом. 
Это она называет жить впроголодь. 
Сегодня звонит моя тетя и высказывается. 
Я ей спокойно сказала, что да. Денег давать не буду. НЕ БУДУ. потому что они спускаются на фигню. 3 литра меда. Иконы. Библии... все завалено. Моя мать с диагнозом. 
Готовить - готовлю. То что нужно - покупаю. 
Но я не могу давать ей деньги. Чтобы она покупала сотую иконочку. Ходит прибедняется. А мне так хочется послать тетю. 
У меня в семье не так. 
Тетушка... вы помогли своим детям с образованием. вы оплатили им свадьбы. Вы помогли им купить квартиры. И вы не висите на их шеях с 17 лет. А еще вы работаете. Даже в 60. И ваш сын на обед приезжает покушать к вам домой, а не к своей жене. И жена не приезжает к вам чтобы приготовить. Разницу не чувствуете???
У моей матери пенсия 9 тысяч. Она не работала ни дня за 30 лет. У нее даже огорода никогда не было. С чего ей жить хорошо? И с чего мне содержать ее полностью???? Конечно я буду вкладываться в детей. И да. Я плохой человек. 
Она одета. обута и сыта. А то что она бегает к вам просить деньги... ваше право давать их или нет. 
Она в ремиссии. ей 60 лет. У нее 3, рабочая группа инвалидности.  И ничего ей не мешает поработать, к примеру, гардеробщицей. Но корона упадет. 
Я плохая и ужасная. И черт... я плохая и ужасная. И мне не стыдно. 
237
Все будет офигенноКак тактично отшить маму
Здравствуйте, девушки.

Надоело мне, что мама суёт свой нос в мою семейную жизнь. Нет у меня желания делиться с ней всем происходящим. Каждый день одни и те же вопросы: как с мужем, что мы делаем, куда ходим. Ещё немного и задаст вопрос сколько раз за ночь. В последнее время отвечаю односложно, не вдаюсь в подробности, но тут же на меня сыпется гора уточняющих вопросов.

Когда отвечаю, что это мое личное, не хочу вдаваться в подробности, не ее дело, она или обижается, или начинается агрессия. Мол, я же твоя мать, я все должна знать.

А я не хочу чтобы она знала. В таких ситуациях начинаются советы как надо и как не надо, она начинает козлить мужа, потом всех мужиков подряд, потом окончательно психует и держится за сердце. Далее следуют звонки, что ей плохо, давление, что ей выпить из лекарств. В итоге я на взводе и она на корвалол. Причём советы она даёт не самые удачные, с моей точки зрения.

Когда-то я следовала ее советам, чуть не развелась. Да и вообще, какие дельные советы она может дать, если у самой семейная жизнь не сложилась...

Такая ситуация не только в семейной сфере. Она пытается влиять на мои покупки, мой внешний вид, воспитание детей, мое общение с окружающими, пытается залезть в ремонт в нашей с мужем квартире.

Я хочу жить своим умом, учиться на своих ошибках.
В общем, прошу совета как отбить интерес от своей семейной жизни с мужем.
Не общаться не вариант, живем отдельно, но рядом, с детьми помогает иногда.
234
БелочкаКазнить нельзя помиловать.
Всем доброго дня. Темка болтательно-рассуждательная.
Жили -были две сестры. Досталась им 2-х комнатная квартира в Москве  в наследство. Квартира под реновацию (это когда взамен этой старой дают новую через несколько лет). Напополам. (Представляете как это ужасно?)
Одна жилья не имеет (так сложились обстоятельства), растит сына. Работает.
Вторая живет с сыном и мужем в 3-х комнатной квартире мужа. Оба не работают. Муж изредка подрабатывает, помогают родители с обеих сторон.
Встал вопрос раздела наследственной квартиры. 
Первая предлагает продать, деньги поделить пополам, каждой докинуть по 3,3 млн и купить по такой же квартире и через пару лет у каждой будет по новой 2-х комнатной квартире.
Вторая хочет дождаться реновации, поделить пополам новую квартиру. В таком случае у нее будет 4,3 млн. ничего докидывать не надо, она купит однушку для сдачи в аренду, жить то ей есть где.
Второй сестре в этой ситуации до новой двушки придется уже докидывать 4,8 млн. а то и больше.
Наследство конечно зло. Но как жить дальше? 
Порассуждайте, выскажите свое мнение.
194
Alienэкскурсия в Чернобыль: за и против
Много споров по поводу сериала "Чернобыль", но в основном, насколько я вижу по отзывам, он произвёл сильное впечатление не на меня одну. Меня это задело настолько, что подумываю - не съездить ли туда. На экскурсию. Собственно, останавливают только страх получить дозу радиации и категорические (истерические даже) возражения ближайших родственников, с которыми поделилась этой идеей. Была бы одна и махнула бы, но у меня семья\дети.
Кое-кто из знакомых ездил, говорят, что ничего опасного, если соблюдать правила и не отрываться от гида.
Рискнуть? Или не стоит?




188
Мария ЕвсееваДетский труд - вред или польза
Сегодня была свидетельницей срача между своей начальницей и другой моей сослуживицей, у них сыновья ровесники, по 16 лет. У подчиненной сын устроился работать сначала мальчиком-бутербродом (с двумя рекламными досками спереди и сзади, раздавал листовки около сушарни), не понравилось, устроился типа курьером в одну организацию которой надо много мелких бандеролек развозить. Не важна оплата, поэтому просто напишу что небольшая. Без оформления. Деньги раз в 2 дня на руки. Занятость полный день, хоть это и незаконно, но мальчик согласен.

И вот начальница довольно агрессивно говорить своей подчиненной, что своего! она! ни за что! на такие работы отправлять не будет, мало того что это просто тупо опасно, но еще и это вредно для формирования отношений ребенка с деньгами. Мол, привыкая к низкой оплате труда, он и дальше в жизни не будет претендовать на многое. Пойдет работать курьером или в макдональдс вместо того чтобы получать нормальную профессию где большие зарплаты.

А еще сказала что защищает своего сына от всяких опасностей, которые его подстерегают на таких работах. Типа заботливая мать. Что они с мужем вполне могут эту сумму, которую зарабатывает сын ее подчиненной, выдавать просто в виде карманных денег.
Тут подчиненная возмутилась: она сына воспитывает без мужа, алиментов не получает, выдавать на карманные расходы такую сумму не имеет возможности, так как у нее зарплата намного меньше чем у начальницы. Начальница обиделась, что ей тыкают в ее привилегии. Разговор был окончен не очень красиво, она сказала типа "ой все, потом не говори что я тебя не предупреждала" и ушла к себе в кабинет.
И сослуживица сидит в полном раздрае. Переживает что и правда губит будущее своему сыну, я фигею! Все мои доводы что она наоборот заставляет ценить сына те небольшие денежки которые он сам смог заработать, ну и вообще дает понять что деньги даются не так уж легко, она отвечает, что боиться: вдруг она внушит и правда ребенку мысль что деньги это трудно, и заработать нормальные деньги это адски тяжело, и тем самым убьет в нем стремление к большим заработкам? Я в общем запуталась. Кто прав как вы считаете?  
164
Лилиан АндреаскайтеМы то, что мы едим (с)
Прочитала тут - на Дзене по-моему, что Сати Казанова бросила любимого мужчину из-за стейка с кровью: её возлюбленный не разделял её взглядов и интересов. Бывшая участница  «Фабрики» говорит, что попробовала смириться с этой ситуацией. "Но когда однажды он в ресторане заказал стейк с кровью, меня просто стошнило от мысли о страданиях теленка".
Сати называет себя веганом. После этого случая певица решила уйти от своего избранника.
А, интересно, среди нас есть веганы? Как вы пришли к веганству?




112
Подпишитесь на нас
Новости Дети Mail.ru