Mail.RuПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты

«Мои особенные дети»: личный опыт работы с аутичными детьми

«Я бы не смог(ла)», – говорят мне люди, узнав, что я занимаюсь волонтерством в центре, где помогают детям с расстройством аутистического спектра (РАС). Всем кажется, что это сложно, больно и печально. На деле все совсем не так. Во Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма журналистка Дарья Шипачева рассказывает о том, что ей дала работа с аутичными детьми.


Мой первый день в центре. Я сижу в углу и стараюсь не делать лишних движений. Мне страшно, я не совсем понимаю, что происходит, и чувствую себя ужасно неуютно. Я знаю, что люди здесь делают какое-то очень важное дело, и пытаюсь им хотя бы не мешать.

Помню, как во время занятий по физкультуре девочка Юля вдруг упала на пол посреди комнаты, начала бить руками и ногами и громко плакать. Я не выдержала, подбежала к ней и попыталась как-то успокоить. Но, кажется, от этого стало только хуже. Девушка Катя, которая тогда руководила группой, резко меня одернула: «Не подходи к ней, ты здесь новенькая и не знаешь, как обращаться с этими детьми».

Мне стало одновременно стыдно, обидно и… еще что-то.

Это было чуть больше трех лет назад, когда я впервые пришла в «Пространство общения» – организацию, которая помогает в развитии и социализации детей с ментальными нарушениями, в том числе и с РАС. Я попала туда почти случайно – пришла писать репортаж о работе центра.

Я боялась не выдержать – как боли за этих детей и их родителей, так и собственной беспомощности оттого, что я никак не могу им помочь. Мне также было страшно от мысли, что из центра я уйду в тяжелом депрессивном состоянии.

Но случилось чудо. Среди всей этой боли я нашла свет и радость. Среди беспомощности и отчаяния – надежду. Я сидела, укутанная любовью – педагогов к детям, детей – к педагогам и даже ко мне, девушке, которая случайно «зашла на огонек». Мне стало так тепло и хорошо, что я не могла не прийти снова.

Я выбрала группу, которая занимается по субботам. Это наименее «тяжелые» дети, которые по будням ходят в школу (в основном – в коррекционную, но все же – школу), а в выходной день собираются в центре, чтобы улучшить свои навыки общения. Эта группа важна и для их родителей – они получают небольшую передышку, могут сходить в кино, по делам или просто поспать.

Легкие формы РАС могут не заметить даже родители

Не зря сегодня вместо диагноза «аутизм» используют фразу «расстройство аутистического спектра» – это действительно целый спектр нарушений, от едва заметных до очень серьезных. В США, к примеру, один из 68 детей рождается с РАС – это очень много.

Легкие формы РАС могут не заметить даже родители, и окружающие будут просто считать ребенка «немного странным». В более серьезных случаях требуется помощь специалистов: неврологов, психологов, нейропсихологов, логопедов, – и вот тогда родители начинают обращаться в специальные центры.

Наша группа – инклюзивная. Есть несколько детей с тяжелой формой РАС, которые не говорят и с трудом понимают вербальную коммуникацию, у кого-то – более легкая форма аутизма, а у некоторых в карте записана всего лишь «задержка психического развития». Детям по 12-14 лет.

На самом деле, диагностировать аутизм не так-то просто, и наша постсоветская медицина не всегда с этим справляется.

Дети, родившиеся в 80-х-90-х годах – поколение «потерянных аутистов»: наиболее социализированные из них выросли в скромных и не очень общительных людей «не от мира сего», а люди с тяжелой формой расстройства получили диагноз «шизофрения» или «умственная отсталость».

Сейчас с диагностикой стало получше, однако далеко не всегда врачи могут отличить аутизм от задержки психического развития и других ментальных нарушений.

Но разве это так уж важно?

Мы не разделяем детей по диагнозам. Это просто особые – по-научному, не нейротипичные – дети с особыми потребностями, и к каждому из них нужен свой подход. Мне потребовалось немало времени, чтобы научиться общаться с ними, и это того стоило.

Мои особенные дети

У Юли, Сони и Антона – достаточно тяжелая форма аутизма, они практически не говорят.

Юля любит танцевать и устраивать почти театральные сценки – видимо, проигрывает какие-то мысли и ситуации, которые возникают в ее голове. Так как она не разговаривает, для нее это практически единственный способ пообщаться с другими людьми.

Юля – веселая и спокойная девочка, она часто улыбается, но иногда, когда ей плохо или она хочет привлечь внимание, она может устроить настоящую истерику – с криками, слезами, падением на пол (что испугало меня тогда, в первый день в центре). Нужно быть очень чуткой и привыкнуть к ней, чтобы понять, что сейчас переживает Юля: нужно ли обнять ее и погладить по голове или просто не обращать внимания на истерику.

Соня – более активная, она пытается разговаривать и активно взаимодействовать с людьми. Любит трогать взрослых и других детей, обниматься, читать и рисовать. Она первая из всех детей в центре взяла меня за руку – и я сразу почувствовала тепло и контакт с этой особенной девочкой.

Бывает, когда Соня не в настроении, она щиплет нас за руки и ноги. Это действительно больно (периодически я прихожу с занятия с царапинами и синяками), но мы понимаем, что она практически не контролирует себя в эти моменты, что так она выражает сильные эмоции. Мы стараемся отучить ее щипаться, показывая, как нам это неприятно. Но иногда помогает просто обнять ее покрепче.

А вот Антон – это загадка для меня. Чаще всего он сидит в углу комнаты или на подоконнике, раскачивается и пытается снять носки под протесты педагога (и чем они ему не угодили?) Мы пытаемся вовлечь Антона в общение с другими детьми, но пока он предпочитает общество взрослых.

Есть и не такие «тяжелые» дети. Тимур обожает свой мобильный телефон и постоянно проверяет на нем баланс, ходит в тренажерный зал и готов по сто раз пересматривать «Приключения Паддингтона».

Костя знает наизусть много стихов и цитат из фильмов, обожает пародировать актеров, а еще он религиозен и крестится при виде церкви.

Аня в свои 12 застряла в возрасте «почемучки» и постоянно задает вопросы – что я ела на завтрак, почему опоздала, где была на выходных, на каком этаже живу, есть ли у меня парень.

У Максима проблемы с мамой и братом, он любит рассказывать душераздирающие истории (мы не знаем, какая часть из них правда, а какая – лишь фантазии), сам ездит в метро, обожает Ригу и трамваи.

Жизнь по расписанию

Меня часто спрашивают: «А чем конкретно вы занимаетесь с этими детьми в своем центре?»

Для аутичных детей очень важна структура и некоторая стереотипность в жизни. Нельзя просто пустить все на самотек и заниматься то одним, то другим – от этого детей моментально «сносит». Они должны знать, что мы будем делать сегодня, на следующей неделе и через месяц – и эту структуру нежелательно слишком часто менять.

Наше занятие начинается с «круга». На нем мы приветствуем друг друга, немного общаемся и обсуждаем, что будем делать сегодня. Стандартное расписание такое: физкультура, социальные игры, урок, обед. Есть двое дежурных, которые меняются каждую неделю – с ними мы ходим в магазин, покупаем продукты и готовим еду.

В последний год именно я веду занятия по кулинарии, что само по себе довольно иронично, ведь я совсем не люблю готовить и дома делаю это крайне редко. Однако с этими детьми любое, даже скучное и рутинное занятие, превращается в совершенно иной опыт.

Раньше мы с детьми готовили еду по простым пошаговым рецептам – из продуктов, которые нам заранее купили родители. Теперь мы вместе составляем список ингредиентов, ходим в магазин, выбираем нужные продукты, я учу детей пользоваться деньгами и самостоятельно расплачиваться на кассе.

На кухне я тоже стараюсь давать им максимум свободы – многие из детей уже сами знают, как приготовить плов и пожарить картошку, и от меня требуется лишь небольшая поддержка. Мы также учим детей ответственности, поэтому они сами накрывают на стол и приносят стулья, а после обеда моют за собой посуду.

Социальные игры нужны для того, чтобы обучать ребят навыкам коммуникации – слышать другого, реагировать на его или ее слова и действия. Сами задания довольно простые – например, назвать город и еду на первую букву своего имени (и не повторяться!) или воспроизвести звук животного, которое выбрал кто-то из детей. Есть игра, во время которой нужно поменяться местами с людьми, с которыми у ребенка есть что-то общее – цвет волос, элемент одежды или любимая песня.

На уроках мы разбираем правила и нормы поведения в обществе. Это нововведение последнего года – наши дети стали достаточно взрослыми, чтобы мы начали говорить с ними о важных вещах.

Мы уже обсудили, как нужно вести себя в публичных местах, в чем отличие знакомых людей от незнакомцев, что такое личные границы и как их соблюдать.

Впереди нас ждут разговоры о чувствах, о дружбе и любви и уроки сексуального воспитания, ведь нашим подопечным уже по 12-14 лет, и у них, как у всех подростков, началось половое созревание.

Опыт, который изменил меня

С тех пор как я пришла в группу, дети сильно изменились. Кто-то уже ушел из центра, и это хороший знак, ведь ребята переводились в обычные школы и кружки, а значит, мы сделали свою работу по их социальной адаптации.

Но даже у тех детей, которые до сих пор ходят к нам, я вижу большой прогресс.

Вот, например, Соня. Когда я только познакомилась с ней, она говорила стереотипными фразами – например, могла по сто раз в день повторять фразу из мультфильма – и отвечала только на закрытые вопросы («да или нет?»). А прошлым летом мы гуляли в парке и набрели на ларек с мороженым. Соня потянула меня туда, и я спросила: «Ты хочешь мороженое? Какое?»

Соня ответила мне: «Эскимо». Сложно передать, какие чувства радости и гордости я испытала в тот момент!

Изменения, которые происходят с нашими детьми, трудно заметить невооруженным глазом. Нужно быть постоянно рядом и наблюдать за ними, чтобы оценить прогресс.

Людям со стороны может показаться, то, что для Сони или Юли – прогресс, для нейротипичного ребенка – полная ерунда, не стоящая внимания. Но мне нравится мысль о том, что у всех нас – разный старт, и нужно оценивать изменения не в абсолютных величинах, а в процентном соотношении к своей «базе».

В процентном отношении наши дети – настоящие чемпионы среди самих себя.

Мне кажется, я сама выросла и изменилась за эти три года волонтерства не меньше, чем дети, а то и больше.

Я была очень нетерпелива, но работа с детьми, которые никогда не выдадут тебе моментальный результат, научила меня умеренности. Теперь я умею радоваться даже небольшим успехам и замечать маленькие перемены к лучшему – как у моих подопечных, так и в собственной жизни.

Родители наших детей, психологи и волонтеры, которые работают со мной, показали мне, что можно продолжать жить, любить и бороться в той ситуации, которая кажется безвыходной и отчаянной.

Самое интересное, что родители особых детей не считают себя какими-то героями – они просто живут своей особенной жизнью, находят в ней свои светлые стороны.

Глядя на них, я и сама воодушевляюсь. И это не про то, что «как хорошо, что меня не коснулось такое горе», это про то, что «если даже у них есть силы быть счастливыми, я тоже смогу».

Главное – я перестала видеть разницу между нейротипичными и особыми детьми.

Я могу пообщаться на доступном ему уровне с любым ребенком, с любой степенью ментальных нарушений. Я больше не боюсь, не отвожу стыдливо глаза, когда вижу особого ребенка в метро.

Доходит до смешного – я уже почти забыла, что бывают нейротипичные дети, и при встрече с ними не понимаю, как себя вести. Для меня особые дети теперь – самые обычные и вполне «нормальные».

Хотя на самом деле я поняла вот что: все дети – и нейротипичные, и нет – особенные и уникальные, и к каждому из них можно найти подход. Нужно только очень захотеть.

P.S. В группе для детей 11-14 лет с РАС сейчас есть свободные места. Для записи позвоните по телефону +7 916 199 43 56.

Читайте также: Как живет мама ребенка с аутизмом.

 

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.
Комментарии
19
Nina Ricci
1. НЕ ПОКАЗЫВАЕТ ПАЛьЧИКОМ. Я думаю это основное. У остальных детей : показать пальчиком-посмотреть в глаза взрослому ( и улыбнуться)-опять посмотреть на предмет, показывая пальчиком.
2. и самое главное -не смотрит в глаза. Ну или смотрит, но не более 5 секунд
3. не говорит, задержка речи очень значительная
4. ходит на цыпочках
5. реакция на речь - задумчивость, непонимание, отстраненность (даже при вгляде в глаза)
6. ну уж не будем говорить про сопутствующие всему перечисленному истерики на ровном месте.
Это главное.
1. НЕ ПОКАЗЫВАЕТ ПАЛьЧИКОМ. Я думаю это основное. У остальных детей : показать пальчиком-посмотреть в глаза взрослому ( и улыбнуться)-опять посмотреть на предмет, показывая пальчиком.
2. и самое главное -не смотрит в глаза. Ну или смотрит, но не более 5 секунд
3. не говорит, задержка речи очень значительная
4. ходит на цыпочках
5. реакция на речь - задумчивость, непонимание, отстраненность (даже при вгляде в глаза)
6. ну уж не будем говорить про сопутствующие всему перечисленному истерики на ровном месте.
Это главное.
СсылкаПожаловаться
Петро
Мой ребёнок до трёх лет разговаривал хорошо , но после прививки стал аутистом, эпилепсия прилагается. Стоит заметить что роды были сложные(кесарево сечение)Сейчас ему 8 лет, говорит очень тихо, непонятно самому себе под нос, циклические движения ,истерики ,в глаза смотрит.
СсылкаПожаловаться
Как то так
Родственник- аутист. Родился крепким, красивеньким мальчиком. Все были горды- наследник! первый сигнал "что то не так"- начал ходить и бегать преимущественно на цыпочках. Пальцы рук тоже были постоянно в тонусе. Никогда не играл со сверстниками- одному было интересней . Любимая игра- машина едет по маршруту с остановками. Маршрут прокладывался мешая другим, но изменить путь машины было невозможно, начинались слёзы или злость. Заговорил междометиями лет в 5 . Пересказать что либо не может до сих пор. Читает много и с удовольствием. Но так как не пересказывает, неизвестно, понимает и запоминает ли прочитанное.Может подойти и обнять незнакомого человека, поцеловать руку. Обнюхивает многие предметы. Социальное поведение- маленький ребёнок, хотя уже подросток. Сам ездит в транспорте, отлично ориентируется в остановках, помня всё без запинки.Записан во многие несложные кружки.
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей
Алёна Т.Квартира дочери

Ситуация с соседнего форума и, думаю, трольская. Интересно обсудить ее с другой стороны.

Когда дочери было 8 лет, ее папа умер. Квартира, в которой они жили с папой и мамой принадлежала бабушке. Бабушка подарила по документам квартиру внучке. О чем мама девочки была в курсе. Мама девочки имеет 1/4 доли в квартире родителей, те живы, в квартире также проживает брат матери.

Когда девочке было 13 лет, мама вышла замуж. У мужа нет жилья, фиг знает, где он прописал (по его словам). Рожает от него 2-х сыновей.

Проходит время. Дочери 23 года. Училась на бюджете, работает. Хочет жить отдельно в своей квартире (отношения с отчимом и братьями не сложились).

Дочь с 19 лет начинает вести разговорв, что хочет, чтобы ее квартиру освободили. На что ее посылают (мягко, жестко - неизвестно). Как эту ситуацию можно решить нормально с т. з. морали? (потому что понятно, как по закону - никто в квартире, кроме дочери, в ее квартире не прописан) Имеет ли дочь право (моральное) их выгнать с полицией? Если нет, то как ей решать свой жилищный вопрос?

769
Карпова КарповаМуж съедает всё самое вкусное. И вообще всё съедает.

В пятницу на работе за чаем всплыла тема. Одна женщина сказала, что только тут может не беспокоиться за вкуснюшки, которые мы все приносим к чаю по очереди, у нас всегда есть несколько видов печенья, конфеты, варенья, иногда и всякие домашние пироги и соленья. Всегда в вазочках стоит на чайном столе, по мере съедания подсыпаем новое. А у нее дома, оказывается, никогда на столе в вазочке ничего не лежит, а если положить, то через час уже не будет - муж все сожрет. Даже то что отложено для внуков, которые по выходным в гости приходят. Обшаривает кухонные шкафы, находит спрятанные шоколадки, зефир, орешки, и все сжирает. А потом хлопает глазами "а ты не говорила что это детям". А сам типа не понимает!
Я тут уже как-то писала про мужей, которые сжирают даже детские новогодние подарки. Но чтоб прямо вообще все сожрать - я такого не встречала. Другая женщина рассказала, как муж однажды слопал прямо из кастрюли суп для собак из перловки и костей. Вторая рассказала, что постоянно обнаруживает пустой холодильник и даже морозилку, пока их с детьми дома нет муж может все съесть. Даже замороженные овощи. Мы сначала ржали, а потом чем дальше женщины рассказывали, тем грустнее мне становилось. Хотя бы потому что у многих наших женщин мужья зарабатывают не очень-то и много, и получается, что почти вся их зарплата уходит им же самим на прокорм. При этом они уверены, что им по умолчанию положен самый большой и самый вкусный кусок!

Я вспомнила, что мой первый муж обязательно съедал все фрукты, даже купленные на ребенка. Мы по одному яблочку съедим, а он все остальные пять. Мороженое в холодильнике было нельзя оставлять, обязательно найдет и доест сразу всю "колбасу"! А мы с сыном успевали только кусочек от нее отъесть. И так очень многое: мог съесть сыр или колбасу, которую нам с сыном хватило бы на бутерброды на завтрак на всю неделю, а он за один присест съедал и еще говорил, что мало. Говорить, что это на всех - не помогало. Говорил "а я тоже хочу вкусно есть, не всё же вам!" Говорить, что он съедает килограмм, а мы по 100 грамм - тоже не помогало, говорил "я большой, моему организму надо много". В результате он сожрет сыр и колбасу, а суп и кашу не ест, уже наелся. И мы с сыном вечно едим то, что попроще.

Я думала, что у меня одной такой проглот. Но вот на работе выяснилось, что почти у всех так! И тогда мы начали обсуждать стратегии, как сделать так, чтобы вкусная еда доставалась и мамам, и детям.

1) Покупать понемножку и сразу делить на всех поровну.
2) Покупать сразу много, выделять мужу его "долю", а самим не торопясь свои доли потом доедать постепенно, а он пусть сразу сжирает.
3) Прятать еду. Ну а что, я помню, как детский новогодний подарок прятала и доставала сыну по 1-2 конфетке в день, чтобы папа за один вечер все не смолотил.
Больше ничего в голову не приходит, может, тут что еще посоветуют в комментах. 

653
Марина МЧасть квартиры дочери

У моей тёти две дочери. И квартира от государства в своё время была приватизирована на четверых. Старшая дочь выросла, вышла замуж родила ребёнка, и всё у них было хорошо, пока она не получила права... Девушке понадобилась машина, и с ребёнком удобнее и для работы пригодится. Она просила денег у родителей, но у них возможности помочь не было. И тогда она продала свою часть квартиры постороннему человеку...  Теперь мать взяла ипотеку и выкупает эту часть у владельцев...С дочерью не общается. А у той уже второй ребёнок, и она искренне хочет наладить отношения))) И искренне не понимает почему мать и сестра так категорически этого не хотят.

203
Tutti fruttiЧто делать,если хочется ЖРАТЬ?.... (((

Всем доброго времени суток)
Решила я худеть. В очередной раз.. За зиму опять набрала уже 3 кг. В общем цель моя до лета -10-12 кг.
Жесткими диетами я себя не насилую. Элементарно не ем сладкое,мучное,жирное,копченое. Таким способом похудела уже на 20 с лишним кг.
А вот теперь сам вопрос,к худеющим и знающим,что можно съесть,когда прям ну очень хочется,но нельзя? Я имею в виду перед сном,например. Ем последний раз за 3-4 часа до сна. Но порой так есть хочется,что уснуть невозможно..иногда срываюсь. (
В общем посоветуйте что нибудь. Может чего то я не знаю. Какие нибудь сытные,но малокалорийные блюда/продукты. Буду рада любым советам) спасибо)

141
Саломея Вы ещё пылесосите?

Мы - да :( Может я что-то пропустила? Каково последнее слово технического прогресса в этой сфере?
Робот не особо привлекает, у нас лестница, двери, ковёр ещё, да и не верю я, что он особо эффективен под мебелью и в углах.

В моих фантазиях я представляю волшебные фильтры-панели, которые собирают/уничтожают пыль и вентилируют помещение. Может кто в теме: как далеки мы от этого? :)

128
Екатерина ИльинаВариант ужина на скорую руку

Рецепт для тех, у кого семья благосклонно относится к азиатской кухне. Естественно, это лишь вариация адаптации, но зато быстро и довольно бюджетно. А ещё продукты дл этого блюда можно найти в ближайшем магните (не является рекламой, просто этот магазин у меня по пути с работы домой единственный :) )
Берем филе курицы, или "чахохбили", в общем, что найдется, главное, чтобы мелко резалось, режем, как вы уже догадались, мелко, примерно с ноготь большого пальца, обжариваем в воке или просто глубокой сковородке, режем морковь толстыми кружочками, добавляем ещё какие-нибудь овощи (перец, кабачок, баклажан) или (замороженные): стручковую фасоль, какое-нибудь соте, летние овощи - что найдете. К обжаренной курице добавляем овощи и добавляем соус терияки. Сегодня у меня курица, морковь и стручковая фасоль, а соус терияки "анклбенс" в маленькой баночке, 210 гр., его я развела 1:1 водой. В соусе мясо с овощами тушится примерно 5-7 минут. Отдельно отвариваем макароны или рис. Дальше, опять-таки, по желанию, можно смешать гарнир, можно подавать всё по отдельности. Я смешиваю, поэтому и развожу соус, чтобы было побольше подливки.У меня ушло: 350 гр. филе, 200 гр. замороженной стручковой фасоли, 3 больших моркови, пачка макарон 450 гр., баночка соуса 210 гр.
Надеюсь, хватит на ужин сегодня, обед и  ужин завтра.

99
Подпишитесь на нас
Новости Mail Дети