Mail.RuПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты

У моего ребенка синдром Аспергера: исповедь мамы

«Первый эпилептический припадок у сына случился, когда ему было 4 года. Утром он перебрался ко мне в постель, и сквозь сон я почувствовала ритмичные движения. Припадок был классический, с пеной изо рта. Я вызвала скорую». Мама двоих детей рассказала, каково растить ребенка с синдромом Аспергера.


depositphotos.com

«Что вы сделали с Вадиком? Ребенка как подменили»

Меня зовут Оксана*, мне 40 лет. Я замужем, у меня двое детей. У младшего, 10-летнего Вадима, – генетическая болезнь, синдром Аспергера. До рождения сына в моем окружении никогда не было детей с проблемами какого-либо рода. Но мне попадалось очень много «странных» молодых людей, которых я считала неординарными, непонятыми, непризнанными. Сейчас я понимаю, что это просто были «особенные» молодые люди, имевшие в той или иной форме психиатрический диагноз.

Вадик родился, когда старшей дочке было 4 года. Поначалу ничего не предвещало, что у сына будут проблемы. Единственное – при рождении у него по всему телу было очень много крупных родимых пятен. Наш доктор обратила на это внимание, но большого значения решили этому не придавать.

Сын был очень спокойный, но примерно с трех лет появились злость, упрямство, гиперактивность. Он стал настойчивым, появились тяжелые напряженные состояния. В садике после летнего перерыва меня спросили: «Что вы сделали с Вадиком? Ребенка как подменили». 

Муж замкнулся, дочка болезненно реагировала на все

Первый эпилептический припадок случился, когда сыну было 4 года. Утром он перебрался ко мне в постель, и сквозь сон я почувствовала ритмичные движения. Припадок был классический, не очень продолжительный, с пеной изо рта. Я вызвала скорую.

Что такое аутизм, я не знала. В роду ничего подобного не было, это была спонтанная мутация. Новость об этой болезни восприняла относительно спокойно. Муж, в отличие от меня, был в страшном шоке, замкнулся в себе.

Старшая дочка болезненно реагировала на все. Я ее совершенно забросила, не смогла водить в музыкальную школу и в многочисленные кружки. Вадика она очень любит, но боится его безбашенности и агрессии.

Я не держу обиды на тех, кто ушел

Говорить о диагнозе сына я не боялась – делала это направо и налево. Мне становилось легче.  

С родными и друзьями я могла общаться только на эту тему. Из моего круга знакомых осталось 2-3 семьи, которые были готовы разделить мою боль. Я не держу обиды на тех, кто дистанцировался, ушел из нашей жизни. Им просто страшно.

В Эстонии есть организация Eriline maalim («Особый мир»), которая поддерживает семьи с подобными проблемами. Найти их оказалось легко, и самая главная поддержка в том, что ты можешь открыто говорить о своей ситуации с людьми, которые прошли или проходят через подобное.

Школу выбрали на окраине города

В садике Вадима перевели в группу со специализацией на гиперактивных и аутичных детей. Здесь мне никто не говорил: «У вашего ребенка плохое поведение, примите меры».

Когда встал вопрос о школе, муж хотел, чтоб Вадим пошел в статусное заведение, где он учился когда-то сам. Но я приняла одно из самых важных и правильных решений в моей жизни – отдала сына в специализированную школу на окраине города. Она замечательная. В ней созданы все условия для учебы таких детей: маленькие классы, подготовленный медицинский работник.

Если у Вадика приступ эпилепсии, его отводят в медпункт, и там он ждет меня. Отличный персонал, искренне любящий своих воспитанников и готовый всегда понять и поддержать ребенка.

Это очень творческая болезнь, как у Эйнштейна

Особенность восприятия информации у Вадима, как и у многих таких детей, в том, что ее нужно дробить на простейшие составляющие и аккуратно раскладывать по ячейкам.

Вадик очень одаренный, с 5 лет собирает кубик Рубика, любые трансформеры, головоломки решает мгновенно. Пазлы собирает картинкой вниз, иначе уже скучно. Он чувствует цифры, просто живет в них, решает сложнейшие примеры на вычитание. Труднее всего ему дается восприятие информации на слух. Читает хорошо, но не усваивает прочитанное. 

Синдром Аспергера – это высшая форма аутизма, такой был у Эйнштейна. Это очень творческая болезнь, которая проявляется по-разному в зависимости от черт характера человека.

Сын читает мои мысли

Вадик, если захочет и постарается, может прекрасно себя вести. А если не хочет – может обнять до полусмерти или будет ругаться (хорошо, что слова пока не очень «страшные»).

Я стараюсь донести до сына, что мир не плохой, что иногда он сам отпугивает этот мир. Это заставляет его серьезно задуматься.

Я думаю, каждый аутист имеет свой мир, в котором может быть все, что угодно. Очень часто у таких детей есть паранормальные способности. Вадик, например, считывает мои мысли. Иногда я смотрю фильм без него, а он задает по нему какие-то вопросы.

Оставлять одного его нельзя

Оставлять сына дома или отпускать на улицу одного – нельзя, опасно из-за вероятности эпилептического приступа. Я стараюсь быть рядом практически все время. На данный момент я не работаю и устраиваться куда-то не планирую, так как в любой момент у него может случиться приступ.

Друзей у Вадика практически нет. В эмоциональном развитии он отстает от сверстников года на три.

Вадим хорошо чувствует себя в среде младших детей или с детьми, у которых классический аутизм. Тогда его активность ложится на их пассивность, они дополняют друг друга. Сын – выраженный лидер, вступает в конфликт с любым, кто поставит под сомнение его авторитет, будь то другой ребенок с лидерскими задатками или даже папа.

Смириться с диагнозом очень тяжело

Сейчас я уже не придаю такого значения болезни Вадика, как раньше. Живу сегодняшним днем. Я почти приняла диагноз ребенка, но смириться с ним не могу. Для меня это очень тяжело: понимать, что у него может не быть своей семьи, что ему будет трудно устроить свою жизнь.

О будущем Вадима думаю так: математика, английский, эстонский, потом Таллинский технический университет, где таких, как он, много.

* имена всех героев материала изменены (Прим. ред.)

Читайте также историю о работе с аутичными детьми «Мои особенные дети».

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.
Комментарии
44
tikin po
Как у нас любят дутые диагнозы ставить. Понятно только, что у ребенка достаточно тяжелая эпилепсия. Конечно она не могла не наложить на ребенка отпечаток. При сильных приступах гибнут клетки мозга. Судя по описанию в остальном ребенок здоров. Ребенка нужно воспитывать как здорового. Предъявлять те же требования к его поведения. Понятно, что ребенок изначально не здоров и его жалко. Но зачем из него искусственно делать невоспитанного инвалида?
СсылкаПожаловаться
KKH
Весьма позитивная статья. Сочувствую отцу. Все планы лесом.
СсылкаПожаловаться
Оксана
В ответ на комментарий от Olia Nova История переписки2
Olia Nova
Вы прививали реьенка?
СсылкаПожаловаться
Прививание не влияет на образование аутизма если что)
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Вы не ввели текст комментария
Вы не ввели текст комментария
Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей
АльцинаС тихим шелестом шурша....
 А у нас родители совсем весной овеяны? В Алтайском крае уволили учительницу русского языка и литературы вот за эти фотографии,выложенные в соцсети. Учитель школы занималась зимним плаванием,участвовала в празднике моржей,посвященным Универсиаде и несколько фоток выложила в соцсети. Какие то особоморальные родители увидели и пожаловались директору школы. Та предложила учителю написать заявление на увольнение. Другие родители встали в защиту,но последняя новость ,учитель все таки уволилась или ее уволили. Вот что это? Зависть к красивой тетке,какие то непонятные мне моральные устои. Что в этих фотках не так? Подробности все в новостях,с телеыона сложно много текста писать...Грустно все это как то...
308
excerptionВсем, кто боится пауков и змей, в тему не заходите...
А всем остальным привет и хорошего настроения 

Будет у меня сегодня пугающая подборка фотографии об Австралии. 
Надеюсь, что эта тема не отпугнет желающих приехать в Австралию. 
Австралия - страна большая. И тут много безопасных мест :)
Такое может произойти только в Австралии....
266
не люби мне мозги!Долгожданное счастье обернулось
Милые девочки!
Не знаю, зачем пишу. Может просто выговориться, может поддержку получить.

Родилась наша долгожданная дочечка. Роды были ужасны. И диагноз- подозрение на Синдром Дауна.
А потом к нему присоединился еще один- подозрение на порок сердца. Экстренная траспортировка малышки в детскую клинику, меня выписывают, и мы мчимся за машиной скорой помощи.
У малышки не хватает кислорода, лежит моя маленькая, обвешенная проводками и трубочками, везде все пищит и мигает. А в голове одни вопросы? Как? Почему? Почему в развитой стране, где медицина на таком уровне, несмотря на все обследования, и о таком диагнозе становится известно только после родов? Как жить дальше? Какое будущее и какая жизнь будет у ребенка? Жизнь ли это? А старшие дети? У старшего эпилепсия, его тянули за уши, чтоб на уровень обычного ребенка вывести. Среднему и так внимания не оставалось, а что дальше будет?
Столько вопросов, и ни одного ответа.
189
СветланкаРынок или магазин?
Всем доброго и солнечного дня!
Недалеко от дома у м. Пражская есть продовольственный рынок. Вчера я туда ездила чтоб закупиться овощами и пр. Для примера: кабачки 100 р, баклажаны 150. Поскольку я держу пост, а кабачки активно добавляю в пищу ребенка, то закупилась я ими основательно, дней на 10 вперед. Не помню точно до копейки, но баклажаны в Магните рядом с домом стоили больше 250, а кабачки больше 200.
Не буду перечислять весь список покупок))
Вечером обсуждая такой разброс цен с подругой услышала резкое ФИ на все рынки и вообще все продукты нужно только во ВкусВилл брать (готова к подобным комментариям и в этой теме).
Но вопрос открыт. Почему такая разница в стоимости? Рынок официальный, крытый, на вид и вкус кабачки и баклажаны от магазинных ничем не отличаются.
155
MimiВода из крана
Когда, в каком возрасте вы начали, и начали ли вообще, давать воду из под крана ребёнку?
94
Светыч и ЛёвычУвлечения ребенка, есть ли стандарты?
Добрый вечер, девочки. Хочу обсудить тему увлечений детей и что делать если они не совсем вписываются в рамки.
Вот чем обычно увлекаются мальчики 6-7 лет? Кто-то фанатеет от лего и готов всю комнату заставить конструкторами, кому-то нравятся роботы или динозавры, например. Есть дети фанаты спорта и активного образа жизни, которые только и делают, что бегают-прыгают.
Ну вот, а мой сын тащится от ужастиков и мистики. Он таким был всегда, с фантазией, и в сфере всякой жути/страшилок она у него наиболее ярко открывается. Он варит зелья, пишет к ним списки ингридиентов, рисует магические символы и заклинания, сочиняет истории про призраков и вампиров. Идеи конечно берутся из фильмов, смотрим вместе, если страшно — выключаем, много спрашивает что да как.
Когда вырастет собирается стать экзорцистом.

Как бы вы отнеслись к таким увлечениям ребенка? Пресекали бы или считаете, что нужно давать ребенку самому выбирать?
87
Подпишитесь на нас
Новости Дети Mail.ru