Mail.RuПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты

У моего ребенка синдром Аспергера: исповедь мамы

«Первый эпилептический припадок у сына случился, когда ему было 4 года. Утром он перебрался ко мне в постель, и сквозь сон я почувствовала ритмичные движения. Припадок был классический, с пеной изо рта. Я вызвала скорую». Мама двоих детей рассказала, каково растить ребенка с синдромом Аспергера.


Источник: depositphotos.com

«Что вы сделали с Вадиком? Ребенка как подменили»

Меня зовут Оксана*, мне 40 лет. Я замужем, у меня двое детей. У младшего, 10-летнего Вадима, – генетическая болезнь, синдром Аспергера. До рождения сына в моем окружении никогда не было детей с проблемами какого-либо рода. Но мне попадалось очень много «странных» молодых людей, которых я считала неординарными, непонятыми, непризнанными. Сейчас я понимаю, что это просто были «особенные» молодые люди, имевшие в той или иной форме психиатрический диагноз.

Вадик родился, когда старшей дочке было 4 года. Поначалу ничего не предвещало, что у сына будут проблемы. Единственное – при рождении у него по всему телу было очень много крупных родимых пятен. Наш доктор обратила на это внимание, но большого значения решили этому не придавать.

Сын был очень спокойный, но примерно с трех лет появились злость, упрямство, гиперактивность. Он стал настойчивым, появились тяжелые напряженные состояния. В садике после летнего перерыва меня спросили: «Что вы сделали с Вадиком? Ребенка как подменили». 

Муж замкнулся, дочка болезненно реагировала на все

Первый эпилептический припадок случился, когда сыну было 4 года. Утром он перебрался ко мне в постель, и сквозь сон я почувствовала ритмичные движения. Припадок был классический, не очень продолжительный, с пеной изо рта. Я вызвала скорую.

Что такое аутизм, я не знала. В роду ничего подобного не было, это была спонтанная мутация. Новость об этой болезни восприняла относительно спокойно. Муж, в отличие от меня, был в страшном шоке, замкнулся в себе.

Старшая дочка болезненно реагировала на все. Я ее совершенно забросила, не смогла водить в музыкальную школу и в многочисленные кружки. Вадика она очень любит, но боится его безбашенности и агрессии.

Я не держу обиды на тех, кто ушел

Говорить о диагнозе сына я не боялась – делала это направо и налево. Мне становилось легче.  

С родными и друзьями я могла общаться только на эту тему. Из моего круга знакомых осталось 2-3 семьи, которые были готовы разделить мою боль. Я не держу обиды на тех, кто дистанцировался, ушел из нашей жизни. Им просто страшно.

В Эстонии есть организация Eriline maalim («Особый мир»), которая поддерживает семьи с подобными проблемами. Найти их оказалось легко, и самая главная поддержка в том, что ты можешь открыто говорить о своей ситуации с людьми, которые прошли или проходят через подобное.

Школу выбрали на окраине города

В садике Вадима перевели в группу со специализацией на гиперактивных и аутичных детей. Здесь мне никто не говорил: «У вашего ребенка плохое поведение, примите меры».

Когда встал вопрос о школе, муж хотел, чтоб Вадим пошел в статусное заведение, где он учился когда-то сам. Но я приняла одно из самых важных и правильных решений в моей жизни – отдала сына в специализированную школу на окраине города. Она замечательная. В ней созданы все условия для учебы таких детей: маленькие классы, подготовленный медицинский работник.

Если у Вадика приступ эпилепсии, его отводят в медпункт, и там он ждет меня. Отличный персонал, искренне любящий своих воспитанников и готовый всегда понять и поддержать ребенка.

Это очень творческая болезнь, как у Эйнштейна

Особенность восприятия информации у Вадима, как и у многих таких детей, в том, что ее нужно дробить на простейшие составляющие и аккуратно раскладывать по ячейкам.

Вадик очень одаренный, с 5 лет собирает кубик Рубика, любые трансформеры, головоломки решает мгновенно. Пазлы собирает картинкой вниз, иначе уже скучно. Он чувствует цифры, просто живет в них, решает сложнейшие примеры на вычитание. Труднее всего ему дается восприятие информации на слух. Читает хорошо, но не усваивает прочитанное. 

Синдром Аспергера – это высшая форма аутизма, такой был у Эйнштейна. Это очень творческая болезнь, которая проявляется по-разному в зависимости от черт характера человека.

Сын читает мои мысли

Вадик, если захочет и постарается, может прекрасно себя вести. А если не хочет – может обнять до полусмерти или будет ругаться (хорошо, что слова пока не очень «страшные»).

Я стараюсь донести до сына, что мир не плохой, что иногда он сам отпугивает этот мир. Это заставляет его серьезно задуматься.

Я думаю, каждый аутист имеет свой мир, в котором может быть все, что угодно. Очень часто у таких детей есть паранормальные способности. Вадик, например, считывает мои мысли. Иногда я смотрю фильм без него, а он задает по нему какие-то вопросы.

Оставлять одного его нельзя

Оставлять сына дома или отпускать на улицу одного – нельзя, опасно из-за вероятности эпилептического приступа. Я стараюсь быть рядом практически все время. На данный момент я не работаю и устраиваться куда-то не планирую, так как в любой момент у него может случиться приступ.

Друзей у Вадика практически нет. В эмоциональном развитии он отстает от сверстников года на три.

Вадим хорошо чувствует себя в среде младших детей или с детьми, у которых классический аутизм. Тогда его активность ложится на их пассивность, они дополняют друг друга. Сын – выраженный лидер, вступает в конфликт с любым, кто поставит под сомнение его авторитет, будь то другой ребенок с лидерскими задатками или даже папа.

Смириться с диагнозом очень тяжело

Сейчас я уже не придаю такого значения болезни Вадика, как раньше. Живу сегодняшним днем. Я почти приняла диагноз ребенка, но смириться с ним не могу. Для меня это очень тяжело: понимать, что у него может не быть своей семьи, что ему будет трудно устроить свою жизнь.

О будущем Вадима думаю так: математика, английский, эстонский, потом Таллинский технический университет, где таких, как он, много.

* имена всех героев материала изменены (Прим. ред.)

Читайте также историю о работе с аутичными детьми «Мои особенные дети».

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.
Комментарии
36
Olia Nova
В ответ на комментарий от Ольга Шадрина
Ольга Шадрина
Странно, у нас тоже этот синдром, но эпилепсии не было никогда, Слава Богу. Или есть разные вариации этого заболевания? Мы тоже сначала учились в маленьком классе. И ему там было очень комфортно. Он прям расцвел, открылся, стал очень добрым и дружелюбным, общительным. В средней школе пришлось тяжеловато, хотя остались там же. Но учителя уже не все его понимали и принимали. В старшей школе ушли в обычную муниципальную, в большой класс. Мне было страшно. Но он после месяца адаптации быстро стал своим))). Сейчас учится в техникуме. Конечно , он не получает пятёрок. Но у него свой очень широкий круг интересов. У него есть свои глубокие знания в интересных ему областях. И я уверена, что у него все будет прекрасно))).
СсылкаПожаловаться
Вы прививали реьенка?
СсылкаПожаловаться
Наталья Андреевна
Госпади, сколько бреда...
У меня подруга с эпилепсией, но она больше ничем не болеет, никакими аутизмами и прочими. Адекватный разумный человек.
Я часто вижу левшей, и мужчин, и женщин, почерк у всех разный, тоже вполне все грамотные люди, некоторые на руководящих должностях.
На счет агрессии - вполне конечно форма аутизма, но не забываем, что дети с трех лет начинают копировать поведение своих родителей. Поведение отца тут очевидно.
СсылкаПожаловаться
Писатель Альзира Арсентьева
В ответ на комментарий от Placid История переписки2
Placid
"они все талантливые. Ну, не знаю, сын - левша; пишет безобразно"
ну вы смешная)) как почерк связан со способностями человека-то?
СсылкаПожаловаться
Вы меня не услышали. Все теории недоказуемы. У меня много бывших одногруппников и одноклассников - левшей (они чаще мужчины), все ленивые, умом не блещут... И почерк отчего-то у всех плохой - может, так совпало. Чем смешная-то я? Это мой сын, пока я в нем ничего особенного не вижу, кроме похожего на меня же мышления. И что оно может дать? Мне лично ничего не дало к 40 годам, кроме ненависти окружающих.
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей
Горячие темы
ВасилискаФинансовая безопасность в браке

У моей сослуживицы очень печальное событие в семье: ее дочь обнаружила, что квартиру, на которую они вместе с мужем копили много лет, он записал на свою мать. Подробности раскрывать не собираюсь, это не моя история, но, поверьте, сделать там на данном этапе ничего нельзя: квартира принадлежит теперь ее свекрови, хотя она куплена исключительно на общие деньги, накопленные в браке. Их совместный ребенок, соответственно, тоже в пролете. И я на некоторое время залезла в интернет, чтобы выяснить, можно ли хоть чем-то помочь. И удивилась, как часто такие истории встречаются!! На форумах, на сайтах с юридическими советами, в соцсетях, везде об этом пишут. И вот я, когда гуляла по соответствующим ресурсам, случайно наткнулась на замечательный пост одной очень умной женщины, Анны Ивановой. Которая ведет колонки в известных изданиях, пишет советы и разборы, и в том числе - про финансовую грамотность женщин в браке. Очень полезная вещь! Решила принести сюда. Мало ли, вдруг кому пригодится.  /// Читаю пост в одном из наших сообществ - сборка женских запросов с разных ресурсов, как под копирку: "Долго копили, во всем себе отказывали, накопили на квартиру, теперь оказывается, что муж решил квартиру оформить на свою мать, а мы с детьми тут никто". И запрос - что делать? Итак, как я уже писала - все деньги, заработанные любым из супругом в браке - общие. Да, даже если женщина "сидит на шее в декрете", всё равно общие (если супругами добровольно не установлен раздельный режим владения имуществом). Соответственно, мужские вопли про "это мои деньги" перед законом никакой силы не имеют. Так же у супругов нет никаких "личных счетов", "личных карт" и "личных вкладов". Не подлежит разделу и совместному владению только дареное имущество и деньги. Обойти это можно, естественно, и мужья это делают - наличкой тащат деньги маме, а мама потом либо покупает имущество, либо дарит/одалживает эти деньги-квартиры любимой сыночке. Поэтому как только чувствуете, что деньги почему-то потекли из тумбочки/со счета куда-то по родственникам - срочно принимайте меры. Вплоть до раздела имущества в браке. Если этот момент профукан - то ситуация практически безвыходная. Либо утирайтесь от такого мощного плевка и живите с детьми приживалками без прав, либо разводитесь и живите отдельно, а то еще неизвестно, на какие еще деньги вас обует дражайший супруг с родственничками. Ну, теоретически можно, конечно, попробовать устроить свекрови налоговый ад, мол, откуда у пенсионерки бабло на квартиры, но поверьте, это практически бесполезно. Заклинаю вас, дорогие женщины - учитесь финансовой грамотности, изучайте свои права, держите свои деньги поближе к телу и не ведитесь ни на какие "оформим на маму, так дешевле". Мужу с мамой дешевле, а вам с детьми очень дорого обойдется. Анна Иванова (с)

343
Марьяна ШицВ продолжение моей темы о недовольстве воспитателя

Доброй ночи! Вот в продолжение моей темы хочу сказать. Что обе воспитательницы нашей группы продолжают ко мне цепляться, постоянно что то мне выговаривают и отчитывают как школьницу. Позавчера воспитательница начала названивать в два часа дня, у меня в это время проводилось обучение и я не могла ответить. По окончании обучения я проверила телефон, увидела там от нее пропущенные вызовы и сразу же перезвонила. Услышала опять кучу претензий что у меня телефон отелючен, дозвониться она не может, ребенок в обеденный сон спать не может потому что кашляет так что аж задыхается. И мол илите на больничний и лечите ребенка. Ну хорошо. Приехали мы домой, температуры нет, ребенок действительно кашлял но не так как она описала. Я побоялась вести на следующий день в сад. Остались дома, я вызвала врача чтоб прослушал легкие, врач послушал сказал что все нормально, немного только горло красное, а мне пришлось больничный брать, после двух недель работы. А ко мне и так на работе повышенное внимание как к новому сотруднику, как говорится присматриаваются, притираются, и придирок много на пустом месте. У меня уже складывается впечатление что нас методично просто пытаются выжить из сада, играя на моих нервах. Как вам видится, есть предпосылки к этому или мне просто кажется?

330
Лили БрикПригласили мужа в гости без меня

Это уже не первый случай. Его двоюродный брат пригласил его к себе в гости, но как узнал, что муж придёт со мною, сразу заболел резко. Летом мой муж был на шашлыках в компании братьев и жён без меня.. обидно

223
Ваше ВеличествоDolce&Gabbana. RTW весна-лето 2019.

В последний день Недели моды в Милане  состоялся грандиозный показ Дольче и Габбана. Дизайнеры известны тем, что приглашают в качестве моделей своих муз и знаменитых клиенток. Сегодня на подиуме блистали Моника Белуччи, Карла Бруни, Ева Герцигова, Китти Спенсер, Изабелла Росселини, Хелена Кристенсен и многие другие.

203
Irene WestА вы кого видите:девушку или бабку?

[img]https://content-27.foto.my.mail.ru/bk/alira_87/_deti/i-161.jpg[/img] я бабку только минут через 7 разглядела, мне 31[smile]joy[/smile] https://news.mail.ru/society/34819539/?frommail=10

132
excerptionНациональный парк Лемингтон.

Привет. Всем замечательного воскресного настроение! [smile]bouquet[/smile] Хочу с Вами поделится фотографии Нацианального Парка Лемингтон (Lamington National Park), а точнее одной его части.  Так как в данный момент очень мало дождей и все прекрасные водопады этого великолепного парка скорее всего маловодны, мы решили посетить тропический лес. [img]https://i.imgur.com/iM54fgB.jpg[/img]

95
Подпишитесь на нас
Новости от Дети Mail.Ru