Mail.ruПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты

У моего ребенка синдром Аспергера: исповедь мамы

«Первый эпилептический припадок у сына случился, когда ему было 4 года. Утром он перебрался ко мне в постель, и сквозь сон я почувствовала ритмичные движения. Припадок был классический, с пеной изо рта. Я вызвала скорую». Мама двоих детей рассказала, каково растить ребенка с синдромом Аспергера.


depositphotos.com

«Что вы сделали с Вадиком? Ребенка как подменили»

Меня зовут Оксана*, мне 40 лет. Я замужем, у меня двое детей. У младшего, 10-летнего Вадима, – генетическая болезнь, синдром Аспергера. До рождения сына в моем окружении никогда не было детей с проблемами какого-либо рода. Но мне попадалось очень много «странных» молодых людей, которых я считала неординарными, непонятыми, непризнанными. Сейчас я понимаю, что это просто были «особенные» молодые люди, имевшие в той или иной форме психиатрический диагноз.

Вадик родился, когда старшей дочке было 4 года. Поначалу ничего не предвещало, что у сына будут проблемы. Единственное – при рождении у него по всему телу было очень много крупных родимых пятен. Наш доктор обратила на это внимание, но большого значения решили этому не придавать.

Сын был очень спокойный, но примерно с трех лет появились злость, упрямство, гиперактивность. Он стал настойчивым, появились тяжелые напряженные состояния. В садике после летнего перерыва меня спросили: «Что вы сделали с Вадиком? Ребенка как подменили». 

Муж замкнулся, дочка болезненно реагировала на все

Первый эпилептический припадок случился, когда сыну было 4 года. Утром он перебрался ко мне в постель, и сквозь сон я почувствовала ритмичные движения. Припадок был классический, не очень продолжительный, с пеной изо рта. Я вызвала скорую.

Что такое аутизм, я не знала. В роду ничего подобного не было, это была спонтанная мутация. Новость об этой болезни восприняла относительно спокойно. Муж, в отличие от меня, был в страшном шоке, замкнулся в себе.

Старшая дочка болезненно реагировала на все. Я ее совершенно забросила, не смогла водить в музыкальную школу и в многочисленные кружки. Вадика она очень любит, но боится его безбашенности и агрессии.

Я не держу обиды на тех, кто ушел

Говорить о диагнозе сына я не боялась – делала это направо и налево. Мне становилось легче.  

С родными и друзьями я могла общаться только на эту тему. Из моего круга знакомых осталось 2-3 семьи, которые были готовы разделить мою боль. Я не держу обиды на тех, кто дистанцировался, ушел из нашей жизни. Им просто страшно.

В Эстонии есть организация Eriline maalim («Особый мир»), которая поддерживает семьи с подобными проблемами. Найти их оказалось легко, и самая главная поддержка в том, что ты можешь открыто говорить о своей ситуации с людьми, которые прошли или проходят через подобное.

Школу выбрали на окраине города

В садике Вадима перевели в группу со специализацией на гиперактивных и аутичных детей. Здесь мне никто не говорил: «У вашего ребенка плохое поведение, примите меры».

Когда встал вопрос о школе, муж хотел, чтоб Вадим пошел в статусное заведение, где он учился когда-то сам. Но я приняла одно из самых важных и правильных решений в моей жизни – отдала сына в специализированную школу на окраине города. Она замечательная. В ней созданы все условия для учебы таких детей: маленькие классы, подготовленный медицинский работник.

Если у Вадика приступ эпилепсии, его отводят в медпункт, и там он ждет меня. Отличный персонал, искренне любящий своих воспитанников и готовый всегда понять и поддержать ребенка.

Это очень творческая болезнь, как у Эйнштейна

Особенность восприятия информации у Вадима, как и у многих таких детей, в том, что ее нужно дробить на простейшие составляющие и аккуратно раскладывать по ячейкам.

Вадик очень одаренный, с 5 лет собирает кубик Рубика, любые трансформеры, головоломки решает мгновенно. Пазлы собирает картинкой вниз, иначе уже скучно. Он чувствует цифры, просто живет в них, решает сложнейшие примеры на вычитание. Труднее всего ему дается восприятие информации на слух. Читает хорошо, но не усваивает прочитанное. 

Синдром Аспергера – это высшая форма аутизма, такой был у Эйнштейна. Это очень творческая болезнь, которая проявляется по-разному в зависимости от черт характера человека.

Сын читает мои мысли

Вадик, если захочет и постарается, может прекрасно себя вести. А если не хочет – может обнять до полусмерти или будет ругаться (хорошо, что слова пока не очень «страшные»).

Я стараюсь донести до сына, что мир не плохой, что иногда он сам отпугивает этот мир. Это заставляет его серьезно задуматься.

Я думаю, каждый аутист имеет свой мир, в котором может быть все, что угодно. Очень часто у таких детей есть паранормальные способности. Вадик, например, считывает мои мысли. Иногда я смотрю фильм без него, а он задает по нему какие-то вопросы.

Оставлять одного его нельзя

Оставлять сына дома или отпускать на улицу одного – нельзя, опасно из-за вероятности эпилептического приступа. Я стараюсь быть рядом практически все время. На данный момент я не работаю и устраиваться куда-то не планирую, так как в любой момент у него может случиться приступ.

Друзей у Вадика практически нет. В эмоциональном развитии он отстает от сверстников года на три.

Вадим хорошо чувствует себя в среде младших детей или с детьми, у которых классический аутизм. Тогда его активность ложится на их пассивность, они дополняют друг друга. Сын – выраженный лидер, вступает в конфликт с любым, кто поставит под сомнение его авторитет, будь то другой ребенок с лидерскими задатками или даже папа.

Смириться с диагнозом очень тяжело

Сейчас я уже не придаю такого значения болезни Вадика, как раньше. Живу сегодняшним днем. Я почти приняла диагноз ребенка, но смириться с ним не могу. Для меня это очень тяжело: понимать, что у него может не быть своей семьи, что ему будет трудно устроить свою жизнь.

О будущем Вадима думаю так: математика, английский, эстонский, потом Таллинский технический университет, где таких, как он, много.

* имена всех героев материала изменены (Прим. ред.)

Читайте также историю о работе с аутичными детьми «Мои особенные дети».

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.
Комментарии
44
tikin po
Как у нас любят дутые диагнозы ставить. Понятно только, что у ребенка достаточно тяжелая эпилепсия. Конечно она не могла не наложить на ребенка отпечаток. При сильных приступах гибнут клетки мозга. Судя по описанию в остальном ребенок здоров. Ребенка нужно воспитывать как здорового. Предъявлять те же требования к его поведения. Понятно, что ребенок изначально не здоров и его жалко. Но зачем из него искусственно делать невоспитанного инвалида?
СсылкаПожаловаться
KKH
Весьма позитивная статья. Сочувствую отцу. Все планы лесом.
СсылкаПожаловаться
Оксана
В ответ на комментарий от Olia Nova История переписки2
Olia Nova
Вы прививали реьенка?
СсылкаПожаловаться
Прививание не влияет на образование аутизма если что)
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Вы не ввели текст комментария
Вы не ввели текст комментария
Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей
In cloudsКак приобщить мужа к ребенку заново?
Ребенку почти год, и весь год я тащила его на себе. Во дура-то. Оберегала мужа, жалела его, давала ему выспаться. Думала, ну он же работает, устает... В итоге ребенку год, а я выжата как лимон, и мне нужна помощь. Но муж уже не хочет помогать, он привык, что жена и ребенка развлечет, и покушать приготовит, и пол помоет. И кстати на свои женские штучки сама заработает тоже, ребенок же спит целых 2,5 часа в день. 

Знаю, сама виновата. Надо было нагружать. За весь год муж 1 раз покормил ребенка ночью (ИВ), раз 5 уложил спать, утром дал мне поспать 3 раза. Уже месяца 3 пытаюсь привлекать его, но встречаю жесткий отпор. Отмазки супер. Я не выспался, я вчера поздно лег, я устал, у тебя лучше получается, он у меня не уснет. Аргументы "я тоже устала" и "всему можно научиться" не действуют. Ласковые просьбы тоже. Угрозы тоже. 

Меня это положение дел не устраивает категорически, я хочу помощи от мужа. Когда я могла сама все делать, я помощи не просила, давала отдохнуть. Сейчас мне нужна помощь, а он не понимает. 

Все чаще думаю о разводе. Говорят главное пережить первый год ребенка, но вот год почти пережит, и, как раз, сейчас самые ужасные отношения с мужем, мы ругаемся каждые 5 минут. И все потому что, я замучена в край, а он не хочет помогать. Главное в этом предложении - потому что он не хочет. Всегда воспринимала семью, как команду, что мы в одной упряжке, мы оба трудимся во благо. А у нас - один телек смотрит до часу ночи и спит до обеда, а второй в 6 утра пытается полы помыть с ребенком на руках. 

Есть шанс вернуть силы мужа в семью, или время упущено безвозвратно? Возможно ли как-то приобщить мужа к ребенку, если тому уже почти год, или все, сама упустила момент и выход один - развод?
841
Маркиза не ангеловНочные королевы

Художник  Ханс Зацка,  Фавн и Нимфы
287
татьяна конюховаХороший муж и хороший отец- это неразрывные понятия?
Просто поболтать) Вопрос, собственно, в теме. Только вот дополнение. Меняются ли критерии " хорошего " отца и мужа с возрастом? Ну, это для тех, у кого уже взрослые дети).Заранее спасибо всем, кому интересна тема и кто прокомментирует)
242
ЦирцеяЗабытые браки советских звезд, о которых уже мало кто знает....
Сейчас постепенно забываются лица любимых советских актеров, особенно молодые. Как забываются и некоторые факты из их биографии, как то ранние и непродолжительные браки. Честно говоря, после этих фотографий возникает чувство, что все актеры и актрисы СССР так или иначе были когда-то женаты.
Нонна Мордюкова и Вячеслав Тихонов

Начинающие актеры познакомились в 1947 году на съемках фильма «Молодая гвардия», когда Вячеславу было 19 лет, а Нонне — 22.Тихонов долго добивался расположения Мордюковой и даже просил ее маму поспособствовать их отношениям, угрожая самоубийством. В конце концов Нонна ответила взаимностью, а в 1950 году у пары родился сын Владимир.
«Я сразу поняла, что он мне активно, трагически не нужен, — вспоминала Мордюкова. — Но ребенок уже появился, и мы по христианскому обычаю стали жить вместе. Вернее, не жить, а мучиться — ни ему домой не хотелось, ни мне».
«Развивалась наша семейная жизнь коряво. Всегда в долгах как в шелках, еле перебивались от зарплаты до зарплаты», — говорила Нонна. Они были готовы развестись уже через год, но разводы тогда были явлением фактически постыдным, так что супруги мучились вместе целых 13 лет.



173
Дарья СВопрос мамам девочек- подростков.
Добрый день!
Своих дочек у меня нет, поэтому спрошу тут.
1) может ли быть такое, чтоб ваша дочь лет 13/14/15/16 гуляла целый день где хочет/ с кем хочет/ сколько хочет, а вы б ее не контролировали хотя бы по телефону? Не искали?
2) Ваша дочь плохо учится, а вы не предпримаете мер, не нанимаете репетиторов, не записываете на курсы, не заставляете, не контролируете.
3) бывает ли чтоб девочка постарше обратила внимание на зелёного пацана и занизила возраст?
Суть- сын девочку домой привел. Познакомил. Живёт на другом конце города. Это точно, школу назвала. Сама приезжает к нам на автобусе и шатаются они тут целый день, на мои вопросы не по потеряют ли ее родители, отвечает что разрешают гулять сколько хочешь, не ищут. Сын уверяет, что ей никто не звонит. Врут оба? Чтоб я своему разрешала безконтрольно гулять?
Зашла она на страницу мужа, там написано, что ей 16. Тогда она в 9. А не в 7 как мой. Но тогда она должна ОГЭ сдавать! А не гулять. Кстати, завтра уезжает на три недели в деревню, видеться не будут, может правда ОГЭ?
Я против ничего не имею, за сына рада, любоффффььь, но он мне вариант, что только я контролирую, заставляю вовремя домой, звоню и т.д. А больше мол, никто. А мои друзья не в счёт, ибо " они как я".
А мне дико!!! Ну она же с двух часов до 22 не ест получается, если мой в Макдак не сводит. К нам не идёт есть, стесняется. И родителям все равно??? Как такое быть может?
Я уж своему карманы набиваю, мандаринами, шоколадом, орешками.
Самый прикол, в контакте она записана под нашей фамилией! Она редкая. Не однофамилица, точно. А родители не проверяют, что ли? Или она букеты перед домом выкидывает? Мой вечно сирень дерет, все локти в хлам.
Не знаю, что и думать. Вот тебе и антисоциальный сыночек)))
156
Сейлор МунЯ тоже выговориться. Впечатлительным и беременным нельзя читать.
Сразу попрошу админов перекинуть тему, если я ошиблась с разделом.
Все слезы уже выплакала. А выговориться не смогла. При муже держусь, потому что и ему недалеко до нервного срыва. Речь моей свекрови. Но ничего плохого о ней не будет в теме. Наоборот.
В общем, она умирает. Медленно и верно. Очень мучительно. Это продолжается уже несколько месяцев.
Мы всегда с ней дружили. Я называю ее мамой. И это искренне. Родители наши всегда являлись опорой, помогали нам, особенно с детьми. А в последние годы после сильной стрессовой ситуации, после которой и я , и свекровь постоянно болеем, мы сблизились еще больше.
Но в августе прошлого года после долгих обследований у нее все-таки обнаружили опухоль в поджелудочной. Вторая стадия. Удали все как положено: поджелудку, селезенку, часть желудка и кишечника. Желчного давно уже не было. Она долго восстанавливалась. Прошла четыре курса химии. В принципе, в ее случае прогнозы были, если можно так выразиться, не самые плохие. Я надеялась, что еще несколько лет она проживет. Пусть и качество жизни будет не таким, как прежде. Она даже вроде пошла на поправку. Но вдруг снова начала жаловаться на усиливающиеся боли. Появилась постоянная тошнота. Вынужденно перешла снова на жидкую пищу. А потом появилась рвота. И все, что бы она ни съела, выходило обратно. Вот уже два месяца она уже не ест совершенно ничего. Даже смесь. Практически не пьет. Иногда поим из шприца. Но это миллилитры. И понеслось… морфин, морфин, рвота кровью, феназепам…
Всю жизнь она мечтала похудеть. И вот, лежит скелет, обтянутый иссушенной и исколотой уколами кожей. Страдает и умирает от голода. Иногда стонет. Иногда бредит. Иногда мечтает поесть вкусненького. Не разрешает плакать при ней.
А так не хочется отпускать! Ей всего 59. И ни чем я ей помочь не могу. Она просит сделать ей бешеную дозу инсулина. А я мама двух детей. Я не могу взять такой грех на душу. Я уже сама молюсь о том, чтобы она покинула нас. Чтобы больше она не мучилась. На папу больно смотреть. Что будет с ним…
Пишу, плачу. Пока она не видит. Мы дежурим у ее кровати по ночам по очереди. Иначе папа совсем сляжет от недосыпа. Как долго еще ей мучиться?
115
Подпишитесь на нас
Новости Дети Mail.ru