Mail.ruПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискСмотриComboВсе проекты
Статьи,

У моего ребенка синдром Аспергера: исповедь мамы

«Первый эпилептический припадок у сына случился, когда ему было 4 года. Утром он перебрался ко мне в постель, и сквозь сон я почувствовала ритмичные движения. Припадок был классический, с пеной изо рта. Я вызвала скорую». Мама двоих детей рассказала, каково растить ребенка с синдромом Аспергера.


depositphotos.com

«Что вы сделали с Вадиком? Ребенка как подменили»

Меня зовут Оксана*, мне 40 лет. Я замужем, у меня двое детей. У младшего, 10-летнего Вадима, – генетическая болезнь, синдром Аспергера. До рождения сына в моем окружении никогда не было детей с проблемами какого-либо рода. Но мне попадалось очень много «странных» молодых людей, которых я считала неординарными, непонятыми, непризнанными. Сейчас я понимаю, что это просто были «особенные» молодые люди, имевшие в той или иной форме психиатрический диагноз.

Вадик родился, когда старшей дочке было 4 года. Поначалу ничего не предвещало, что у сына будут проблемы. Единственное – при рождении у него по всему телу было очень много крупных родимых пятен. Наш доктор обратила на это внимание, но большого значения решили этому не придавать.

Сын был очень спокойный, но примерно с трех лет появились злость, упрямство, гиперактивность. Он стал настойчивым, появились тяжелые напряженные состояния. В садике после летнего перерыва меня спросили: «Что вы сделали с Вадиком? Ребенка как подменили». 

Муж замкнулся, дочка болезненно реагировала на все

Первый эпилептический припадок случился, когда сыну было 4 года. Утром он перебрался ко мне в постель, и сквозь сон я почувствовала ритмичные движения. Припадок был классический, не очень продолжительный, с пеной изо рта. Я вызвала скорую.

Что такое аутизм, я не знала. В роду ничего подобного не было, это была спонтанная мутация. Новость об этой болезни восприняла относительно спокойно. Муж, в отличие от меня, был в страшном шоке, замкнулся в себе.

Старшая дочка болезненно реагировала на все. Я ее совершенно забросила, не смогла водить в музыкальную школу и в многочисленные кружки. Вадика она очень любит, но боится его безбашенности и агрессии.

Я не держу обиды на тех, кто ушел

Говорить о диагнозе сына я не боялась – делала это направо и налево. Мне становилось легче.  

С родными и друзьями я могла общаться только на эту тему. Из моего круга знакомых осталось 2-3 семьи, которые были готовы разделить мою боль. Я не держу обиды на тех, кто дистанцировался, ушел из нашей жизни. Им просто страшно.

В Эстонии есть организация Eriline maalim («Особый мир»), которая поддерживает семьи с подобными проблемами. Найти их оказалось легко, и самая главная поддержка в том, что ты можешь открыто говорить о своей ситуации с людьми, которые прошли или проходят через подобное.

Школу выбрали на окраине города

В садике Вадима перевели в группу со специализацией на гиперактивных и аутичных детей. Здесь мне никто не говорил: «У вашего ребенка плохое поведение, примите меры».

Когда встал вопрос о школе, муж хотел, чтоб Вадим пошел в статусное заведение, где он учился когда-то сам. Но я приняла одно из самых важных и правильных решений в моей жизни – отдала сына в специализированную школу на окраине города. Она замечательная. В ней созданы все условия для учебы таких детей: маленькие классы, подготовленный медицинский работник.

Если у Вадика приступ эпилепсии, его отводят в медпункт, и там он ждет меня. Отличный персонал, искренне любящий своих воспитанников и готовый всегда понять и поддержать ребенка.

Это очень творческая болезнь, как у Эйнштейна

Особенность восприятия информации у Вадима, как и у многих таких детей, в том, что ее нужно дробить на простейшие составляющие и аккуратно раскладывать по ячейкам.

Вадик очень одаренный, с 5 лет собирает кубик Рубика, любые трансформеры, головоломки решает мгновенно. Пазлы собирает картинкой вниз, иначе уже скучно. Он чувствует цифры, просто живет в них, решает сложнейшие примеры на вычитание. Труднее всего ему дается восприятие информации на слух. Читает хорошо, но не усваивает прочитанное. 

Синдром Аспергера – это высшая форма аутизма, такой был у Эйнштейна. Это очень творческая болезнь, которая проявляется по-разному в зависимости от черт характера человека.

Сын читает мои мысли

Вадик, если захочет и постарается, может прекрасно себя вести. А если не хочет – может обнять до полусмерти или будет ругаться (хорошо, что слова пока не очень «страшные»).

Я стараюсь донести до сына, что мир не плохой, что иногда он сам отпугивает этот мир. Это заставляет его серьезно задуматься.

Я думаю, каждый аутист имеет свой мир, в котором может быть все, что угодно. Очень часто у таких детей есть паранормальные способности. Вадик, например, считывает мои мысли. Иногда я смотрю фильм без него, а он задает по нему какие-то вопросы.

Оставлять одного его нельзя

Оставлять сына дома или отпускать на улицу одного – нельзя, опасно из-за вероятности эпилептического приступа. Я стараюсь быть рядом практически все время. На данный момент я не работаю и устраиваться куда-то не планирую, так как в любой момент у него может случиться приступ.

Друзей у Вадика практически нет. В эмоциональном развитии он отстает от сверстников года на три.

Вадим хорошо чувствует себя в среде младших детей или с детьми, у которых классический аутизм. Тогда его активность ложится на их пассивность, они дополняют друг друга. Сын – выраженный лидер, вступает в конфликт с любым, кто поставит под сомнение его авторитет, будь то другой ребенок с лидерскими задатками или даже папа.

Смириться с диагнозом очень тяжело

Сейчас я уже не придаю такого значения болезни Вадика, как раньше. Живу сегодняшним днем. Я почти приняла диагноз ребенка, но смириться с ним не могу. Для меня это очень тяжело: понимать, что у него может не быть своей семьи, что ему будет трудно устроить свою жизнь.

О будущем Вадима думаю так: математика, английский, эстонский, потом Таллинский технический университет, где таких, как он, много.

* имена всех героев материала изменены (Прим. ред.)

Читайте также историю о работе с аутичными детьми «Мои особенные дети».

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.

Комментарии
44
.
Мама, конечно, молодец, можно только посочувствовать и пожелать побольше сил и удачи.
Любопытно - с подобным диагнозом человек дееспособен (агрессия вещь нехорошая, университетом это не поправишь)?
СсылкаПожаловаться
selesta pres
Какая высокодуховная мама,какая сила духа! любовь-то,что дает ей силы!
СсылкаПожаловаться
Ольга Шадрина
Странно, у нас тоже этот синдром, но эпилепсии не было никогда, Слава Богу. Или есть разные вариации этого заболевания? Мы тоже сначала учились в маленьком классе. И ему там было очень комфортно. Он прям расцвел, открылся, стал очень добрым и дружелюбным, общительным. В средней школе пришлось тяжеловато, хотя остались там же. Но учителя уже не все его понимали и принимали. В старшей школе ушли в обычную муниципальную, в большой класс. Мне было страшно. Но он после месяца адаптации быстро стал своим))). Сейчас учится в техникуме. Конечно , он не получает пятёрок. Но у него свой очень широкий круг интересов. У него есть свои глубокие знания в интересных ему областях. И я уверена, что у него все будет прекрасно))).
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Вы не ввели текст комментария
Вы не ввели текст комментария
Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей
ЕкатеринаУ меня завышенные ожидания по поводу дочери?
Добрый день. Моей дочери 11 лет, в августе будет 12, но похоже у нее уже начался переходный возраст. Периодически грубит, взрывается, причем порой без всякого на то основания. Еще может сказать оче...
419
Natalia GarrettКак вразумить чужих подростков, чтоы не обижали младших детей?
Девы, мамочки, что делать?
Гуляет в нашем дворе постоянная компания мальчишек 13 лет, 9 лет, 8 лет и 7 лет. Мелкий мой сын. Прыгают в спортгородке. Старший мальчик за всеми следит, всё разруливает...
155
SirensРебёнок боится всего живого, не знаю, что и делать.
Добрый вечер, девочки! Снова я с вопросом, обращаюсь на форум. Интересует такой вопрос, дочери 3.6 боится всего живого, от маленьких мошек, муравьёв и кошек, и соба, аж до визга писка, причем никт...
135
АнонимДети "звезд"
Для меня единственным приятным потомком звезды всегда была Кристина Орбакайте сегодня прям "влюбилась" в Женю Абдулову, а Вам кто-то симпатизирует из потомков знаменитостей?
79
АнонимБыстрый дурацкий вопрос про стирку многоразовых масок.
Упали на пол с сушилки-кот опрокинул сушилку.
До этого, как и положено стирались на 60 градусах. Если из щаз быстро поставить на экспресс-стирку на 30 гр., на 40 минут нормально будет?. Или не пока...
54
ПростоЯСыр! Сыр! Сыр! Бесплатный не в мышеловке)))
Всем добра и здоровья.
Мне вчера от всей души презентовали ведерко сыра Чанах 2,5кг!
В натуральном виде его во время съесть нашей семье точно не удастся.
Он очень свежий, вкусный , но солоноват. 
П...
44
Подпишитесь на нас
Новости Дети Mail.ru