Mail.RuПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты

У моего ребенка синдром Аспергера: исповедь мамы

«Первый эпилептический припадок у сына случился, когда ему было 4 года. Утром он перебрался ко мне в постель, и сквозь сон я почувствовала ритмичные движения. Припадок был классический, с пеной изо рта. Я вызвала скорую». Мама двоих детей рассказала, каково растить ребенка с синдромом Аспергера.


depositphotos.com

«Что вы сделали с Вадиком? Ребенка как подменили»

Меня зовут Оксана*, мне 40 лет. Я замужем, у меня двое детей. У младшего, 10-летнего Вадима, – генетическая болезнь, синдром Аспергера. До рождения сына в моем окружении никогда не было детей с проблемами какого-либо рода. Но мне попадалось очень много «странных» молодых людей, которых я считала неординарными, непонятыми, непризнанными. Сейчас я понимаю, что это просто были «особенные» молодые люди, имевшие в той или иной форме психиатрический диагноз.

Вадик родился, когда старшей дочке было 4 года. Поначалу ничего не предвещало, что у сына будут проблемы. Единственное – при рождении у него по всему телу было очень много крупных родимых пятен. Наш доктор обратила на это внимание, но большого значения решили этому не придавать.

Сын был очень спокойный, но примерно с трех лет появились злость, упрямство, гиперактивность. Он стал настойчивым, появились тяжелые напряженные состояния. В садике после летнего перерыва меня спросили: «Что вы сделали с Вадиком? Ребенка как подменили». 

Муж замкнулся, дочка болезненно реагировала на все

Первый эпилептический припадок случился, когда сыну было 4 года. Утром он перебрался ко мне в постель, и сквозь сон я почувствовала ритмичные движения. Припадок был классический, не очень продолжительный, с пеной изо рта. Я вызвала скорую.

Что такое аутизм, я не знала. В роду ничего подобного не было, это была спонтанная мутация. Новость об этой болезни восприняла относительно спокойно. Муж, в отличие от меня, был в страшном шоке, замкнулся в себе.

Старшая дочка болезненно реагировала на все. Я ее совершенно забросила, не смогла водить в музыкальную школу и в многочисленные кружки. Вадика она очень любит, но боится его безбашенности и агрессии.

Я не держу обиды на тех, кто ушел

Говорить о диагнозе сына я не боялась – делала это направо и налево. Мне становилось легче.  

С родными и друзьями я могла общаться только на эту тему. Из моего круга знакомых осталось 2-3 семьи, которые были готовы разделить мою боль. Я не держу обиды на тех, кто дистанцировался, ушел из нашей жизни. Им просто страшно.

В Эстонии есть организация Eriline maalim («Особый мир»), которая поддерживает семьи с подобными проблемами. Найти их оказалось легко, и самая главная поддержка в том, что ты можешь открыто говорить о своей ситуации с людьми, которые прошли или проходят через подобное.

Школу выбрали на окраине города

В садике Вадима перевели в группу со специализацией на гиперактивных и аутичных детей. Здесь мне никто не говорил: «У вашего ребенка плохое поведение, примите меры».

Когда встал вопрос о школе, муж хотел, чтоб Вадим пошел в статусное заведение, где он учился когда-то сам. Но я приняла одно из самых важных и правильных решений в моей жизни – отдала сына в специализированную школу на окраине города. Она замечательная. В ней созданы все условия для учебы таких детей: маленькие классы, подготовленный медицинский работник.

Если у Вадика приступ эпилепсии, его отводят в медпункт, и там он ждет меня. Отличный персонал, искренне любящий своих воспитанников и готовый всегда понять и поддержать ребенка.

Это очень творческая болезнь, как у Эйнштейна

Особенность восприятия информации у Вадима, как и у многих таких детей, в том, что ее нужно дробить на простейшие составляющие и аккуратно раскладывать по ячейкам.

Вадик очень одаренный, с 5 лет собирает кубик Рубика, любые трансформеры, головоломки решает мгновенно. Пазлы собирает картинкой вниз, иначе уже скучно. Он чувствует цифры, просто живет в них, решает сложнейшие примеры на вычитание. Труднее всего ему дается восприятие информации на слух. Читает хорошо, но не усваивает прочитанное. 

Синдром Аспергера – это высшая форма аутизма, такой был у Эйнштейна. Это очень творческая болезнь, которая проявляется по-разному в зависимости от черт характера человека.

Сын читает мои мысли

Вадик, если захочет и постарается, может прекрасно себя вести. А если не хочет – может обнять до полусмерти или будет ругаться (хорошо, что слова пока не очень «страшные»).

Я стараюсь донести до сына, что мир не плохой, что иногда он сам отпугивает этот мир. Это заставляет его серьезно задуматься.

Я думаю, каждый аутист имеет свой мир, в котором может быть все, что угодно. Очень часто у таких детей есть паранормальные способности. Вадик, например, считывает мои мысли. Иногда я смотрю фильм без него, а он задает по нему какие-то вопросы.

Оставлять одного его нельзя

Оставлять сына дома или отпускать на улицу одного – нельзя, опасно из-за вероятности эпилептического приступа. Я стараюсь быть рядом практически все время. На данный момент я не работаю и устраиваться куда-то не планирую, так как в любой момент у него может случиться приступ.

Друзей у Вадика практически нет. В эмоциональном развитии он отстает от сверстников года на три.

Вадим хорошо чувствует себя в среде младших детей или с детьми, у которых классический аутизм. Тогда его активность ложится на их пассивность, они дополняют друг друга. Сын – выраженный лидер, вступает в конфликт с любым, кто поставит под сомнение его авторитет, будь то другой ребенок с лидерскими задатками или даже папа.

Смириться с диагнозом очень тяжело

Сейчас я уже не придаю такого значения болезни Вадика, как раньше. Живу сегодняшним днем. Я почти приняла диагноз ребенка, но смириться с ним не могу. Для меня это очень тяжело: понимать, что у него может не быть своей семьи, что ему будет трудно устроить свою жизнь.

О будущем Вадима думаю так: математика, английский, эстонский, потом Таллинский технический университет, где таких, как он, много.

* имена всех героев материала изменены (Прим. ред.)

Читайте также историю о работе с аутичными детьми «Мои особенные дети».

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.
Комментарии
38
Людмила Лаврова
Любое тяжёлое заболевание ребёнка - это стресс для всей семьи. Все по разному с ним справляются. Тут маме нужна помощь психологическая. Всегда найдутся те, кто будет осуждать, но не дай Бог кому то такая ноша. Единственное, что хочется посоветовать «не жить в болезни сына». Нельзя отпускать при этом здорового ребёнка. Переключите внимание на дочь, мужа, младший чувствует мамино гипер отношение. Нужен баланс в семье. Удачи и здоровья маме.
СсылкаПожаловаться
Ю-Ю
В ответ на комментарий от Placid История переписки2
Placid
"они все талантливые. Ну, не знаю, сын - левша; пишет безобразно"
ну вы смешная)) как почерк связан со способностями человека-то?
СсылкаПожаловаться
Левша - значит доминирует правое полушарие мозга. Оно отвечает за мышление образами, при доминирующем правом полушиарии более развиты творческие способности ,фантазия. То есть при доминирующем правом полушарии больше вероятность, что вырастет ученый.
А вот левое полушарие как раз отвечает за почерк. И за логическое мышление. Больше вероятность ,что человек будет хорошим инженером, но в науку или творчество не пойдет.
Все это, конечно, достаточно абстрактно и при гармоничном развитии ребенка разница между полушариями нивелируется.
СсылкаПожаловаться
Olia Nova
В ответ на комментарий от Ольга Шадрина
Ольга Шадрина
Странно, у нас тоже этот синдром, но эпилепсии не было никогда, Слава Богу. Или есть разные вариации этого заболевания? Мы тоже сначала учились в маленьком классе. И ему там было очень комфортно. Он прям расцвел, открылся, стал очень добрым и дружелюбным, общительным. В средней школе пришлось тяжеловато, хотя остались там же. Но учителя уже не все его понимали и принимали. В старшей школе ушли в обычную муниципальную, в большой класс. Мне было страшно. Но он после месяца адаптации быстро стал своим))). Сейчас учится в техникуме. Конечно , он не получает пятёрок. Но у него свой очень широкий круг интересов. У него есть свои глубокие знания в интересных ему областях. И я уверена, что у него все будет прекрасно))).
СсылкаПожаловаться
Вы прививали реьенка?
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей
Алёна Т.Квартира дочери

Ситуация с соседнего форума и, думаю, трольская. Интересно обсудить ее с другой стороны.

Когда дочери было 8 лет, ее папа умер. Квартира, в которой они жили с папой и мамой принадлежала бабушке. Бабушка подарила по документам квартиру внучке. О чем мама девочки была в курсе. Мама девочки имеет 1/4 доли в квартире родителей, те живы, в квартире также проживает брат матери.

Когда девочке было 13 лет, мама вышла замуж. У мужа нет жилья, фиг знает, где он прописал (по его словам). Рожает от него 2-х сыновей.

Проходит время. Дочери 23 года. Училась на бюджете, работает. Хочет жить отдельно в своей квартире (отношения с отчимом и братьями не сложились).

Дочь с 19 лет начинает вести разговорв, что хочет, чтобы ее квартиру освободили. На что ее посылают (мягко, жестко - неизвестно). Как эту ситуацию можно решить нормально с т. з. морали? (потому что понятно, как по закону - никто в квартире, кроме дочери, в ее квартире не прописан) Имеет ли дочь право (моральное) их выгнать с полицией? Если нет, то как ей решать свой жилищный вопрос?

775
Карпова КарповаМуж съедает всё самое вкусное. И вообще всё съедает.

В пятницу на работе за чаем всплыла тема. Одна женщина сказала, что только тут может не беспокоиться за вкуснюшки, которые мы все приносим к чаю по очереди, у нас всегда есть несколько видов печенья, конфеты, варенья, иногда и всякие домашние пироги и соленья. Всегда в вазочках стоит на чайном столе, по мере съедания подсыпаем новое. А у нее дома, оказывается, никогда на столе в вазочке ничего не лежит, а если положить, то через час уже не будет - муж все сожрет. Даже то что отложено для внуков, которые по выходным в гости приходят. Обшаривает кухонные шкафы, находит спрятанные шоколадки, зефир, орешки, и все сжирает. А потом хлопает глазами "а ты не говорила что это детям". А сам типа не понимает!
Я тут уже как-то писала про мужей, которые сжирают даже детские новогодние подарки. Но чтоб прямо вообще все сожрать - я такого не встречала. Другая женщина рассказала, как муж однажды слопал прямо из кастрюли суп для собак из перловки и костей. Вторая рассказала, что постоянно обнаруживает пустой холодильник и даже морозилку, пока их с детьми дома нет муж может все съесть. Даже замороженные овощи. Мы сначала ржали, а потом чем дальше женщины рассказывали, тем грустнее мне становилось. Хотя бы потому что у многих наших женщин мужья зарабатывают не очень-то и много, и получается, что почти вся их зарплата уходит им же самим на прокорм. При этом они уверены, что им по умолчанию положен самый большой и самый вкусный кусок!

Я вспомнила, что мой первый муж обязательно съедал все фрукты, даже купленные на ребенка. Мы по одному яблочку съедим, а он все остальные пять. Мороженое в холодильнике было нельзя оставлять, обязательно найдет и доест сразу всю "колбасу"! А мы с сыном успевали только кусочек от нее отъесть. И так очень многое: мог съесть сыр или колбасу, которую нам с сыном хватило бы на бутерброды на завтрак на всю неделю, а он за один присест съедал и еще говорил, что мало. Говорить, что это на всех - не помогало. Говорил "а я тоже хочу вкусно есть, не всё же вам!" Говорить, что он съедает килограмм, а мы по 100 грамм - тоже не помогало, говорил "я большой, моему организму надо много". В результате он сожрет сыр и колбасу, а суп и кашу не ест, уже наелся. И мы с сыном вечно едим то, что попроще.

Я думала, что у меня одной такой проглот. Но вот на работе выяснилось, что почти у всех так! И тогда мы начали обсуждать стратегии, как сделать так, чтобы вкусная еда доставалась и мамам, и детям.

1) Покупать понемножку и сразу делить на всех поровну.
2) Покупать сразу много, выделять мужу его "долю", а самим не торопясь свои доли потом доедать постепенно, а он пусть сразу сжирает.
3) Прятать еду. Ну а что, я помню, как детский новогодний подарок прятала и доставала сыну по 1-2 конфетке в день, чтобы папа за один вечер все не смолотил.
Больше ничего в голову не приходит, может, тут что еще посоветуют в комментах. 

676
Марина МЧасть квартиры дочери

У моей тёти две дочери. И квартира от государства в своё время была приватизирована на четверых. Старшая дочь выросла, вышла замуж родила ребёнка, и всё у них было хорошо, пока она не получила права... Девушке понадобилась машина, и с ребёнком удобнее и для работы пригодится. Она просила денег у родителей, но у них возможности помочь не было. И тогда она продала свою часть квартиры постороннему человеку...  Теперь мать взяла ипотеку и выкупает эту часть у владельцев...С дочерью не общается. А у той уже второй ребёнок, и она искренне хочет наладить отношения))) И искренне не понимает почему мать и сестра так категорически этого не хотят.

204
Tutti fruttiЧто делать,если хочется ЖРАТЬ?.... (((

Всем доброго времени суток)
Решила я худеть. В очередной раз.. За зиму опять набрала уже 3 кг. В общем цель моя до лета -10-12 кг.
Жесткими диетами я себя не насилую. Элементарно не ем сладкое,мучное,жирное,копченое. Таким способом похудела уже на 20 с лишним кг.
А вот теперь сам вопрос,к худеющим и знающим,что можно съесть,когда прям ну очень хочется,но нельзя? Я имею в виду перед сном,например. Ем последний раз за 3-4 часа до сна. Но порой так есть хочется,что уснуть невозможно..иногда срываюсь. (
В общем посоветуйте что нибудь. Может чего то я не знаю. Какие нибудь сытные,но малокалорийные блюда/продукты. Буду рада любым советам) спасибо)

143
Саломея Вы ещё пылесосите?

Мы - да :( Может я что-то пропустила? Каково последнее слово технического прогресса в этой сфере?
Робот не особо привлекает, у нас лестница, двери, ковёр ещё, да и не верю я, что он особо эффективен под мебелью и в углах.

В моих фантазиях я представляю волшебные фильтры-панели, которые собирают/уничтожают пыль и вентилируют помещение. Может кто в теме: как далеки мы от этого? :)

133
Екатерина ИльинаВариант ужина на скорую руку

Рецепт для тех, у кого семья благосклонно относится к азиатской кухне. Естественно, это лишь вариация адаптации, но зато быстро и довольно бюджетно. А ещё продукты дл этого блюда можно найти в ближайшем магните (не является рекламой, просто этот магазин у меня по пути с работы домой единственный :) )
Берем филе курицы, или "чахохбили", в общем, что найдется, главное, чтобы мелко резалось, режем, как вы уже догадались, мелко, примерно с ноготь большого пальца, обжариваем в воке или просто глубокой сковородке, режем морковь толстыми кружочками, добавляем ещё какие-нибудь овощи (перец, кабачок, баклажан) или (замороженные): стручковую фасоль, какое-нибудь соте, летние овощи - что найдете. К обжаренной курице добавляем овощи и добавляем соус терияки. Сегодня у меня курица, морковь и стручковая фасоль, а соус терияки "анклбенс" в маленькой баночке, 210 гр., его я развела 1:1 водой. В соусе мясо с овощами тушится примерно 5-7 минут. Отдельно отвариваем макароны или рис. Дальше, опять-таки, по желанию, можно смешать гарнир, можно подавать всё по отдельности. Я смешиваю, поэтому и развожу соус, чтобы было побольше подливки.У меня ушло: 350 гр. филе, 200 гр. замороженной стручковой фасоли, 3 больших моркови, пачка макарон 450 гр., баночка соуса 210 гр.
Надеюсь, хватит на ужин сегодня, обед и  ужин завтра.

99
Подпишитесь на нас
Новости Mail Дети