Mail.RuПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты

У моего ребенка синдром Аспергера: исповедь мамы

«Первый эпилептический припадок у сына случился, когда ему было 4 года. Утром он перебрался ко мне в постель, и сквозь сон я почувствовала ритмичные движения. Припадок был классический, с пеной изо рта. Я вызвала скорую». Мама двоих детей рассказала, каково растить ребенка с синдромом Аспергера.


depositphotos.com

«Что вы сделали с Вадиком? Ребенка как подменили»

Меня зовут Оксана*, мне 40 лет. Я замужем, у меня двое детей. У младшего, 10-летнего Вадима, – генетическая болезнь, синдром Аспергера. До рождения сына в моем окружении никогда не было детей с проблемами какого-либо рода. Но мне попадалось очень много «странных» молодых людей, которых я считала неординарными, непонятыми, непризнанными. Сейчас я понимаю, что это просто были «особенные» молодые люди, имевшие в той или иной форме психиатрический диагноз.

Вадик родился, когда старшей дочке было 4 года. Поначалу ничего не предвещало, что у сына будут проблемы. Единственное – при рождении у него по всему телу было очень много крупных родимых пятен. Наш доктор обратила на это внимание, но большого значения решили этому не придавать.

Сын был очень спокойный, но примерно с трех лет появились злость, упрямство, гиперактивность. Он стал настойчивым, появились тяжелые напряженные состояния. В садике после летнего перерыва меня спросили: «Что вы сделали с Вадиком? Ребенка как подменили». 

Муж замкнулся, дочка болезненно реагировала на все

Первый эпилептический припадок случился, когда сыну было 4 года. Утром он перебрался ко мне в постель, и сквозь сон я почувствовала ритмичные движения. Припадок был классический, не очень продолжительный, с пеной изо рта. Я вызвала скорую.

Что такое аутизм, я не знала. В роду ничего подобного не было, это была спонтанная мутация. Новость об этой болезни восприняла относительно спокойно. Муж, в отличие от меня, был в страшном шоке, замкнулся в себе.

Старшая дочка болезненно реагировала на все. Я ее совершенно забросила, не смогла водить в музыкальную школу и в многочисленные кружки. Вадика она очень любит, но боится его безбашенности и агрессии.

Я не держу обиды на тех, кто ушел

Говорить о диагнозе сына я не боялась – делала это направо и налево. Мне становилось легче.  

С родными и друзьями я могла общаться только на эту тему. Из моего круга знакомых осталось 2-3 семьи, которые были готовы разделить мою боль. Я не держу обиды на тех, кто дистанцировался, ушел из нашей жизни. Им просто страшно.

В Эстонии есть организация Eriline maalim («Особый мир»), которая поддерживает семьи с подобными проблемами. Найти их оказалось легко, и самая главная поддержка в том, что ты можешь открыто говорить о своей ситуации с людьми, которые прошли или проходят через подобное.

Школу выбрали на окраине города

В садике Вадима перевели в группу со специализацией на гиперактивных и аутичных детей. Здесь мне никто не говорил: «У вашего ребенка плохое поведение, примите меры».

Когда встал вопрос о школе, муж хотел, чтоб Вадим пошел в статусное заведение, где он учился когда-то сам. Но я приняла одно из самых важных и правильных решений в моей жизни – отдала сына в специализированную школу на окраине города. Она замечательная. В ней созданы все условия для учебы таких детей: маленькие классы, подготовленный медицинский работник.

Если у Вадика приступ эпилепсии, его отводят в медпункт, и там он ждет меня. Отличный персонал, искренне любящий своих воспитанников и готовый всегда понять и поддержать ребенка.

Это очень творческая болезнь, как у Эйнштейна

Особенность восприятия информации у Вадима, как и у многих таких детей, в том, что ее нужно дробить на простейшие составляющие и аккуратно раскладывать по ячейкам.

Вадик очень одаренный, с 5 лет собирает кубик Рубика, любые трансформеры, головоломки решает мгновенно. Пазлы собирает картинкой вниз, иначе уже скучно. Он чувствует цифры, просто живет в них, решает сложнейшие примеры на вычитание. Труднее всего ему дается восприятие информации на слух. Читает хорошо, но не усваивает прочитанное. 

Синдром Аспергера – это высшая форма аутизма, такой был у Эйнштейна. Это очень творческая болезнь, которая проявляется по-разному в зависимости от черт характера человека.

Сын читает мои мысли

Вадик, если захочет и постарается, может прекрасно себя вести. А если не хочет – может обнять до полусмерти или будет ругаться (хорошо, что слова пока не очень «страшные»).

Я стараюсь донести до сына, что мир не плохой, что иногда он сам отпугивает этот мир. Это заставляет его серьезно задуматься.

Я думаю, каждый аутист имеет свой мир, в котором может быть все, что угодно. Очень часто у таких детей есть паранормальные способности. Вадик, например, считывает мои мысли. Иногда я смотрю фильм без него, а он задает по нему какие-то вопросы.

Оставлять одного его нельзя

Оставлять сына дома или отпускать на улицу одного – нельзя, опасно из-за вероятности эпилептического приступа. Я стараюсь быть рядом практически все время. На данный момент я не работаю и устраиваться куда-то не планирую, так как в любой момент у него может случиться приступ.

Друзей у Вадика практически нет. В эмоциональном развитии он отстает от сверстников года на три.

Вадим хорошо чувствует себя в среде младших детей или с детьми, у которых классический аутизм. Тогда его активность ложится на их пассивность, они дополняют друг друга. Сын – выраженный лидер, вступает в конфликт с любым, кто поставит под сомнение его авторитет, будь то другой ребенок с лидерскими задатками или даже папа.

Смириться с диагнозом очень тяжело

Сейчас я уже не придаю такого значения болезни Вадика, как раньше. Живу сегодняшним днем. Я почти приняла диагноз ребенка, но смириться с ним не могу. Для меня это очень тяжело: понимать, что у него может не быть своей семьи, что ему будет трудно устроить свою жизнь.

О будущем Вадима думаю так: математика, английский, эстонский, потом Таллинский технический университет, где таких, как он, много.

* имена всех героев материала изменены (Прим. ред.)

Читайте также историю о работе с аутичными детьми «Мои особенные дети».

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.
Комментарии
38
Людмила Лаврова
Любое тяжёлое заболевание ребёнка - это стресс для всей семьи. Все по разному с ним справляются. Тут маме нужна помощь психологическая. Всегда найдутся те, кто будет осуждать, но не дай Бог кому то такая ноша. Единственное, что хочется посоветовать «не жить в болезни сына». Нельзя отпускать при этом здорового ребёнка. Переключите внимание на дочь, мужа, младший чувствует мамино гипер отношение. Нужен баланс в семье. Удачи и здоровья маме.
СсылкаПожаловаться
Ю-Ю
В ответ на комментарий от Placid История переписки2
Placid
"они все талантливые. Ну, не знаю, сын - левша; пишет безобразно"
ну вы смешная)) как почерк связан со способностями человека-то?
СсылкаПожаловаться
Левша - значит доминирует правое полушарие мозга. Оно отвечает за мышление образами, при доминирующем правом полушиарии более развиты творческие способности ,фантазия. То есть при доминирующем правом полушарии больше вероятность, что вырастет ученый.
А вот левое полушарие как раз отвечает за почерк. И за логическое мышление. Больше вероятность ,что человек будет хорошим инженером, но в науку или творчество не пойдет.
Все это, конечно, достаточно абстрактно и при гармоничном развитии ребенка разница между полушариями нивелируется.
СсылкаПожаловаться
Olia Nova
В ответ на комментарий от Ольга Шадрина
Ольга Шадрина
Странно, у нас тоже этот синдром, но эпилепсии не было никогда, Слава Богу. Или есть разные вариации этого заболевания? Мы тоже сначала учились в маленьком классе. И ему там было очень комфортно. Он прям расцвел, открылся, стал очень добрым и дружелюбным, общительным. В средней школе пришлось тяжеловато, хотя остались там же. Но учителя уже не все его понимали и принимали. В старшей школе ушли в обычную муниципальную, в большой класс. Мне было страшно. Но он после месяца адаптации быстро стал своим))). Сейчас учится в техникуме. Конечно , он не получает пятёрок. Но у него свой очень широкий круг интересов. У него есть свои глубокие знания в интересных ему областях. И я уверена, что у него все будет прекрасно))).
СсылкаПожаловаться
Вы прививали реьенка?
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей
Горячие темы
Ваше ВеличествоЖенщина года - 2018

13 ноября в Российском академическом Молодежном театре в четырнадцатый раз прошла премия «Женщина года» по версии журнала Glamour.  «Прорывом года» стала Юлианна Караулова,  «Режиссером года» — Вера Кричевская, снявшая фильм «Дело Собчака»,  «Командой года» — стала наша сборная по футболу,  «Делом года» назвали флешмоб Марии Миногаровой «Я выше этого» в поддержку высоких девушек.  В номинации «Певица года» конкуренток обошла Полина Гагарина,  а звание «Мужчина года» присуждено Роме Зверю.   Главная статуэтка с надписью «Женщина года»-2018 ушла в руки... Александре Бортич! Несколько месяцев назад актрисе пришлось серьезно набрать вес для роли в фильме «Я худею». Комедия со смыслом имела оглушительный успех, а миллионы девочек по всей стране наконец поняли, что нужно уметь любить себя и свое тело, быть, а не казаться.

593
Львица СтрастнаяВ кого и зачем верить нашему ребенку, решают родители? Нет-бабушки!

Тема  говорительная, прилично обсуждательная, автора не осуждательная...))) Мы с мужем родом из СССР. Нас (как и наших друзей-знакомых) покрестили в младенчестве для порядку.  Рождество -реклама ^ до первой звезды нельзя ^ Пасха-куличик и с крашеным яйцом съешь. И вот и все религиозное воспитание в семье))) Сейчас вообще все просто. Хочешь -в церковь, хочешь-  на кружок кройки и шитья, хочешь -прыгай через костер на Иван-купалу ))) И родители были такими же.  А потом они уверовали. Нет, внешне все прилично. Библия, в церковь ходят. Посты правда не соблюдают-ну правила дорожного движения мы тоже не все и не везде соблюдаем))) С религией я познакомилась в институте. Для меня это был лишь интересный курс дисциплины Культурология. Примерила на себя. Да, хорошие общечеловеческие ценности заложены , но не более. В ^пионерах^  и то больше  вложили ^старших надо уважать, малышей не обижать ^ ))) Муж вобще обжегся в юности. Влюбился в девушку, чья семья из старообрядцев. Серьезно верили, соблюдали посты. И ему было сказано. Хочешь ухаживать-должен прийти в нашу веру. Он перекрестился -17 лет ему было…А потом с девушкой разошелся. Его родители потом узнали, на что пошел их Ромео ради любви... В общем сейчас муж считает себя атеистом… Но это предъистория…Наши мамы с рождением нашего малыша сразу поставили вопрос ребром-что пора пора крестить. Как это важно и бла бла бла. Мы отшучивались : вы, мамы, пришли к вере вообще после нашего совершеннолетия. И вообще-НАМ вы не дали религиозного воспитания. Напоминаем постоянно, что ранее стать христианином дозволялось лишь после подготовки и сдачи всех правил (год минимум). Ну и главный аргумент-малыш вырастет и спросит ^ Родители, а вот на фига вы это сделали? Я может буддист или кришнаит ^ Шутили мы и шутили. А мамы не унимаются-и рыдают, и давят. И стали не хорошо шутить-что вывезут и сами покрестят… И вот тут я вызверилась: В кого и зачем верить нашему ребенку, решают НЕ  родители, а бабушки?! Чо делать то?

429
Марьяна ШицХотите поржать?

Попалась тут мне недавно вакансия секретаря в суде. Ок, приглашают на собеседование. Зп 11350, это без учета налога. Работы очень много, лопатить и лопатить и времени даже на 5 - ти минутную передышку нет. При этом на больничные пускать не хотят ( у меня маленький ребенок). Так еще это и декретная должность! Да и еще премий нет. Вот это да... я прям в осадок выпала. То ли ржать, то ли плакать, какое то сплошное издевательство над людьми....

203
Lord-of-Danceшоу Victoria’s Secret 2018

Местом проведения ежегодного и самого фееричного бельевого шоу был выбран Нью-Йорк — после Парижа, Лос-Анджелеса, Лондона и Шанхая бренд решил провести показ дома. Город для VS стал не просто родным, но и связанным с важными воспоминаниями: именно здесь проходило дебютное шоу в 1995 году. На подготовку нового бельевого показа ушло девять месяцев и, по разным подсчетам, около 12 миллионов долларов — такие солидные бюджеты были заложены не зря. Новый показ 2018 года привлек еще больше внимания. Итак, о самых интересных моментах 23-го шоу Victoria’s Secret в Нью-Йорке и самые яркие бельевые образы нового сезона. [img]http://c.radikal.ru/c20/1811/7f/376c5515fb5a.jpg[/img][img]http://c.radikal.ru/c17/1811/4a/4a911246d5cf.jpg[/img] [img]http://c.radikal.ru/c22/1811/9f/0f0073ec5448.jpg[/img]  

155
Юлия ТачмамедоваРвота

Доброй ночи девочки. Пожалуйста дочитайте до конца, и прошу не писать гадости,я и так переживаю очень. Родила я мальчика, и в 13 дней у него началась рвота фонтаном, я сразу запаниковала и поехала по платным врачам, врач один сказал должен быть режим и не должен висеть он круглосуточно на груди, другой педиатр сказал что у него пилоростеноз(это операция), и второй педиатр оказался прав, нам сделали операцию, и хирург сказал кормить смесью нутрилон антирефлюкс месяц, естественно гв я тут же свернула,да оно и так почти пропало на нервах. Пропили мы месяц нутрилон антирефлюкс рвоты больше не было, за месяц хорошая прибавка, решили перейти на нутрилон комфорт, но от него начались запоры, поехали к педиатру назначила другую смесь нестожен, начали ее пить от неё какашки зеленые, поехали опять к педиатру она сказала менять смесь, начала давать симилак, он отказался от неё, и в общем подобрали мы малютку, кушали мы малютку, все было хорошо, и вдруг ребёнок отказался кушать ему было 3,5 месяца, я поехала к хирургу к нашему, он сделал узи сказал все в порядке все хорошо, но решив сама заглянуть в протокол узи, там было написано что у нас изгиб желчи, не предала значения, но потом у ребёнка началась периодически рвота желчью, поехали к педиатру слали все анализы все хорошо сказала, поехали к хирургу, хирург сделал опять узи, рентген, сказал что все в норме. Поехали мы к гастроэнтерологу она посоветовала пить мотилиум, пропили мы мотилиум стало лучше месяц не было рвоты. Сейчас нам 6 месяц неделю назад опять появилась рвота, рвота желтого цвета, бывает раз в день, иногда бывает сразу после еды, а иногда может и через час,и через полтора часа, слали анализы кровь с пальца хорошая, сделали опять узи тоже все хорошо, кал капрология не очень хорошая, но завтра будем пересдавать, на приём к гастроэнтерологу только на 16 записались. Потому что ждём анализ с вены на печеночные пробы! Я думаю может дело в смеси? Или может у кого нибудь ребёнок рыгал желчью? Может врачи путное что то говорили. Я уже устала, но держусь из за всех сил, бедный ребёнок мучается этой рвотой, жалко своего кроху. Прошу не писать гнилые комментарии.

152
АйриШаКак поссорились родительница и учитель.

Начиналось всё очень мило. Учительнице чуть за 30, есть свой ребёнок, на очень хорошем счету. А потом пошло-поехало. Раздавали детям ключи от индивидуальных шкафчиков в цокольном этаже школы. По принципу - "кому как повезёт", кому-то верхний или средний ящик, кому-то у самого пола. Мама (чиновница в комитете по культуре в области) потребовала от учителя лучший вариант. Наивная учителка сказала, что всё решает судьба-индейка. Мама наехала танком и учительница плюнула, пошла выбила у завхоза ещё один ящик, чтобы не злить комитетную даму. Потом мама-чиновница решила позвонить учителю на мобильный в девять вечера. Время не очень позднее, конечно, но рабочий день закончен, и учитель, как ни странно, тоже человек - муж, ребёнок, домашние дела. Короче, звонок без ответа. Родительница настойчиво названивала в течение двух часов. Трубку взял муж учительницы и сказал буквально следующее:" Учитель имеет право на личное время. Не звоните позднее семи вечера и имейте уважение". Всё. Понеслось. В тот же вечер чиновница звонила знакомым в комитет по образованию, узнала телефон директора школы, звонила ей. Директор рано утром призвала опальную учителку срочно придумать, почему она такая-сякая не ответила на звонок мамки-чиновницы.   Дети ещё неделю назад писали учительнице на доске :"Мы Вас любим, Имя Отчество - самая лучшая".Но всё поменялось. Несколько детей, чьи родители попали под влияние этой мамы, ходили с опущенными глазами. Остальные продолжали преданно любить свою учительницу. И когда объявили, что она уволилась, были в шоке, плакали, даже звонили ей и кричали в трубку, что она их предала, уволившись...  А что делать? Терпеть хамство зарвавшихся родителей, трусость директора, которая не может защитить своих сотрудников от чинуш, потому что сама очень боится потерять место.

137
Подпишитесь на нас
Новости от Дети Mail.Ru