Mail.ruПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты

У моего ребенка синдром Аспергера: исповедь мамы

«Первый эпилептический припадок у сына случился, когда ему было 4 года. Утром он перебрался ко мне в постель, и сквозь сон я почувствовала ритмичные движения. Припадок был классический, с пеной изо рта. Я вызвала скорую». Мама двоих детей рассказала, каково растить ребенка с синдромом Аспергера.


depositphotos.com

«Что вы сделали с Вадиком? Ребенка как подменили»

Меня зовут Оксана*, мне 40 лет. Я замужем, у меня двое детей. У младшего, 10-летнего Вадима, – генетическая болезнь, синдром Аспергера. До рождения сына в моем окружении никогда не было детей с проблемами какого-либо рода. Но мне попадалось очень много «странных» молодых людей, которых я считала неординарными, непонятыми, непризнанными. Сейчас я понимаю, что это просто были «особенные» молодые люди, имевшие в той или иной форме психиатрический диагноз.

Вадик родился, когда старшей дочке было 4 года. Поначалу ничего не предвещало, что у сына будут проблемы. Единственное – при рождении у него по всему телу было очень много крупных родимых пятен. Наш доктор обратила на это внимание, но большого значения решили этому не придавать.

Сын был очень спокойный, но примерно с трех лет появились злость, упрямство, гиперактивность. Он стал настойчивым, появились тяжелые напряженные состояния. В садике после летнего перерыва меня спросили: «Что вы сделали с Вадиком? Ребенка как подменили». 

Муж замкнулся, дочка болезненно реагировала на все

Первый эпилептический припадок случился, когда сыну было 4 года. Утром он перебрался ко мне в постель, и сквозь сон я почувствовала ритмичные движения. Припадок был классический, не очень продолжительный, с пеной изо рта. Я вызвала скорую.

Что такое аутизм, я не знала. В роду ничего подобного не было, это была спонтанная мутация. Новость об этой болезни восприняла относительно спокойно. Муж, в отличие от меня, был в страшном шоке, замкнулся в себе.

Старшая дочка болезненно реагировала на все. Я ее совершенно забросила, не смогла водить в музыкальную школу и в многочисленные кружки. Вадика она очень любит, но боится его безбашенности и агрессии.

Я не держу обиды на тех, кто ушел

Говорить о диагнозе сына я не боялась – делала это направо и налево. Мне становилось легче.  

С родными и друзьями я могла общаться только на эту тему. Из моего круга знакомых осталось 2-3 семьи, которые были готовы разделить мою боль. Я не держу обиды на тех, кто дистанцировался, ушел из нашей жизни. Им просто страшно.

В Эстонии есть организация Eriline maalim («Особый мир»), которая поддерживает семьи с подобными проблемами. Найти их оказалось легко, и самая главная поддержка в том, что ты можешь открыто говорить о своей ситуации с людьми, которые прошли или проходят через подобное.

Школу выбрали на окраине города

В садике Вадима перевели в группу со специализацией на гиперактивных и аутичных детей. Здесь мне никто не говорил: «У вашего ребенка плохое поведение, примите меры».

Когда встал вопрос о школе, муж хотел, чтоб Вадим пошел в статусное заведение, где он учился когда-то сам. Но я приняла одно из самых важных и правильных решений в моей жизни – отдала сына в специализированную школу на окраине города. Она замечательная. В ней созданы все условия для учебы таких детей: маленькие классы, подготовленный медицинский работник.

Если у Вадика приступ эпилепсии, его отводят в медпункт, и там он ждет меня. Отличный персонал, искренне любящий своих воспитанников и готовый всегда понять и поддержать ребенка.

Это очень творческая болезнь, как у Эйнштейна

Особенность восприятия информации у Вадима, как и у многих таких детей, в том, что ее нужно дробить на простейшие составляющие и аккуратно раскладывать по ячейкам.

Вадик очень одаренный, с 5 лет собирает кубик Рубика, любые трансформеры, головоломки решает мгновенно. Пазлы собирает картинкой вниз, иначе уже скучно. Он чувствует цифры, просто живет в них, решает сложнейшие примеры на вычитание. Труднее всего ему дается восприятие информации на слух. Читает хорошо, но не усваивает прочитанное. 

Синдром Аспергера – это высшая форма аутизма, такой был у Эйнштейна. Это очень творческая болезнь, которая проявляется по-разному в зависимости от черт характера человека.

Сын читает мои мысли

Вадик, если захочет и постарается, может прекрасно себя вести. А если не хочет – может обнять до полусмерти или будет ругаться (хорошо, что слова пока не очень «страшные»).

Я стараюсь донести до сына, что мир не плохой, что иногда он сам отпугивает этот мир. Это заставляет его серьезно задуматься.

Я думаю, каждый аутист имеет свой мир, в котором может быть все, что угодно. Очень часто у таких детей есть паранормальные способности. Вадик, например, считывает мои мысли. Иногда я смотрю фильм без него, а он задает по нему какие-то вопросы.

Оставлять одного его нельзя

Оставлять сына дома или отпускать на улицу одного – нельзя, опасно из-за вероятности эпилептического приступа. Я стараюсь быть рядом практически все время. На данный момент я не работаю и устраиваться куда-то не планирую, так как в любой момент у него может случиться приступ.

Друзей у Вадика практически нет. В эмоциональном развитии он отстает от сверстников года на три.

Вадим хорошо чувствует себя в среде младших детей или с детьми, у которых классический аутизм. Тогда его активность ложится на их пассивность, они дополняют друг друга. Сын – выраженный лидер, вступает в конфликт с любым, кто поставит под сомнение его авторитет, будь то другой ребенок с лидерскими задатками или даже папа.

Смириться с диагнозом очень тяжело

Сейчас я уже не придаю такого значения болезни Вадика, как раньше. Живу сегодняшним днем. Я почти приняла диагноз ребенка, но смириться с ним не могу. Для меня это очень тяжело: понимать, что у него может не быть своей семьи, что ему будет трудно устроить свою жизнь.

О будущем Вадима думаю так: математика, английский, эстонский, потом Таллинский технический университет, где таких, как он, много.

* имена всех героев материала изменены (Прим. ред.)

Читайте также историю о работе с аутичными детьми «Мои особенные дети».

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.

Комментарии
44
.
Мама, конечно, молодец, можно только посочувствовать и пожелать побольше сил и удачи.
Любопытно - с подобным диагнозом человек дееспособен (агрессия вещь нехорошая, университетом это не поправишь)?
СсылкаПожаловаться
selesta pres
Какая высокодуховная мама,какая сила духа! любовь-то,что дает ей силы!
СсылкаПожаловаться
Ольга Шадрина
Странно, у нас тоже этот синдром, но эпилепсии не было никогда, Слава Богу. Или есть разные вариации этого заболевания? Мы тоже сначала учились в маленьком классе. И ему там было очень комфортно. Он прям расцвел, открылся, стал очень добрым и дружелюбным, общительным. В средней школе пришлось тяжеловато, хотя остались там же. Но учителя уже не все его понимали и принимали. В старшей школе ушли в обычную муниципальную, в большой класс. Мне было страшно. Но он после месяца адаптации быстро стал своим))). Сейчас учится в техникуме. Конечно , он не получает пятёрок. Но у него свой очень широкий круг интересов. У него есть свои глубокие знания в интересных ему областях. И я уверена, что у него все будет прекрасно))).
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Вы не ввели текст комментария
Вы не ввели текст комментария
Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей
АнонимОчень красивая дочь
Попрошу не глумиться и не ерничать. Для меня тема очень важная и серьезная. Извините что под анонимом и что фото не будет, просто поверьте на слово. У нас растет очень красивая девочка. Ей 12 лет, она выглядит немного старше своего возраста, и она очень красивая. Настолько, что на нее оглядываются на улице. В школе ее преследуют два парня, один одноклассник, второй учится в выпускном классе. Даже соседи в лифте постоянно говорят комплименты. Меня страшно бесит, что даже старые козлы пенсионного возраста с масляным блеском в глазах начинают ворковать - ах какая сладкая ягодка, вот повезет кому-то такую жену. Какая жена, алё, она ещё ребенок!!! 

Дочери такое повышенное внимание очень нравится. Она с удовольствием принимает ухаживания, комплименты, обожает вертеться перед зеркалом. Примеряет мои вещи. Просит покупать ей все новые и новые вещи, хотя у нее целый шкаф. Недавно учительница позвонила и рассказала, что она пользуется косметикой. У нее есть детская, но по описанию я поняла что она взяла мою помалу, тушь, тональник и тд. Я ей это категорически запрещаю! В макияже она выглядит ещё старше, и ей буквально не дают прохода!

Ещё с некоторого времени я стала покупать ей свободные вещи, благо молодежная мода позволяла, оверсайз и вот это всё. Она протестует, ей хочется обтягивающее, в пайетках, самых ярких цветов. Я считаю что это опасно. Но не знаю как объяснить. Она на меня сердится, мы ссоримся. Ещё прошу не ходить по улице с распущенными волосами, делать хотя бы хвост или вообще собирать косу в шишку. Отказывается!  Я страшно за нее боюсь. Много раз видела и слышала сама как ей свистят а след, предлагают прокатиться и тп. Мне страшно! Она не понимает, злится, обижается на меня. Что делать, помогите?!
163
МалинаПервоклассник
Девочки, здравствуйте. Подскажите как лучше поступить. Ситуация такая, сын пошёл в 1 класс, водит и забирает его бабушка. Один раз невнимательно посмотрела объявления и упустила, что продленка отменена. Пришла как обычно забирать, а он сидит в коридоре один. Учительница извинилась, но тут и наша вина конечно, но ведь могла бы позвонить, уточнить почему не забираем. Вчера новый инцидент, бабушка пришла за внуком, а он идёт с прогулки, без шапки, шарфа, и в куртке на футболку. На улице +4. Учительница говорит, что не нашла его вещи, хотя они были в пакете под курткой. Опять же можно было позвонить или попросить ребёнка это сделать, у него есть телефон. Учительница нравится, и ссориться я бы не хотела, но эти ситуации обескураживают. Помимо этого ребёнок аутист, посещает класс коррекции в обычной школе, в классе 10 детей.
134
ЮлияПоездка в Питер
Подскажите куда пойти-податься или что делать в Питере в 6 утра? Поезд приходит рано в 6 утра, а все музеи-парки открываются в 10 утра, заселение в гостиницу в 14 часов.
130
Анонимпро фамилии
А вам какая фамилия больше нравилась – ваша девичья или мужнина, которую сейчас носите? Фамилию с радостью поменяли или потому что муж настоял, ну типа «так положено, чтобы семья на одной фамилии была»? Или наоборот - не меняли, потому что своя лучше? Тема просто поболтать.
128
Ирина КрасавинаСкучно
Села в электричку, ехать 2,5 часа((((скучно. Давайте поболтаем?
Расскажите как у Вас дела, что сегодня готовите?
Муж сказал, что сегодня встретит меня красной ковровой дорожкой))))))Дети одолели. 
115
АнонимРебенок 6 лет не слушается, особенно на людях.
Добрый день!  У нас с мужем двое детей, дочка 6 лет и сын 2,5 года. Старший ребенок, дочка, постоянно не слушается, а особенно на людях, не стесняется посторонних, чужих, даже когда ей говорят, что так нельзя себя вести в общественных местах,  у врача в кабинете, со стороны можно подумать, что ребенок неадекватен или избалован, кроме этого очень упрямая, но хитрая, все соображает, готовимся сейчас к школе, сами занимаемся, умеет читать, писать, считать, психологически готова к школе, слушает воспитателя или учителя, но объяснения и аргументы мамы и папы, что так нельзя себя вести или что-то делать... потому то... бесполезны, все время стоит на своем. Дети оба ходят в детский сад. В саду все нормально, воспитатели не жалуются на нее, с бабушкой, которая не живет с нами, тоже ее слушает, т.е ведет так с родителями себя и иногда с бабушкой, которая с нами живет вместе. Я прям даже не знаю, что делать, не могу найти к дочери подход, чувствую себя несостоятельной в воспитании. Подскажите, пожалуйста, как быть, что делать? Спасибо.
97
Подпишитесь на нас
Новости Дети Mail.ru