Mail.ruПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты

У моего ребенка синдром Аспергера: исповедь мамы

«Первый эпилептический припадок у сына случился, когда ему было 4 года. Утром он перебрался ко мне в постель, и сквозь сон я почувствовала ритмичные движения. Припадок был классический, с пеной изо рта. Я вызвала скорую». Мама двоих детей рассказала, каково растить ребенка с синдромом Аспергера.


depositphotos.com

«Что вы сделали с Вадиком? Ребенка как подменили»

Меня зовут Оксана*, мне 40 лет. Я замужем, у меня двое детей. У младшего, 10-летнего Вадима, – генетическая болезнь, синдром Аспергера. До рождения сына в моем окружении никогда не было детей с проблемами какого-либо рода. Но мне попадалось очень много «странных» молодых людей, которых я считала неординарными, непонятыми, непризнанными. Сейчас я понимаю, что это просто были «особенные» молодые люди, имевшие в той или иной форме психиатрический диагноз.

Вадик родился, когда старшей дочке было 4 года. Поначалу ничего не предвещало, что у сына будут проблемы. Единственное – при рождении у него по всему телу было очень много крупных родимых пятен. Наш доктор обратила на это внимание, но большого значения решили этому не придавать.

Сын был очень спокойный, но примерно с трех лет появились злость, упрямство, гиперактивность. Он стал настойчивым, появились тяжелые напряженные состояния. В садике после летнего перерыва меня спросили: «Что вы сделали с Вадиком? Ребенка как подменили». 

Муж замкнулся, дочка болезненно реагировала на все

Первый эпилептический припадок случился, когда сыну было 4 года. Утром он перебрался ко мне в постель, и сквозь сон я почувствовала ритмичные движения. Припадок был классический, не очень продолжительный, с пеной изо рта. Я вызвала скорую.

Что такое аутизм, я не знала. В роду ничего подобного не было, это была спонтанная мутация. Новость об этой болезни восприняла относительно спокойно. Муж, в отличие от меня, был в страшном шоке, замкнулся в себе.

Старшая дочка болезненно реагировала на все. Я ее совершенно забросила, не смогла водить в музыкальную школу и в многочисленные кружки. Вадика она очень любит, но боится его безбашенности и агрессии.

Я не держу обиды на тех, кто ушел

Говорить о диагнозе сына я не боялась – делала это направо и налево. Мне становилось легче.  

С родными и друзьями я могла общаться только на эту тему. Из моего круга знакомых осталось 2-3 семьи, которые были готовы разделить мою боль. Я не держу обиды на тех, кто дистанцировался, ушел из нашей жизни. Им просто страшно.

В Эстонии есть организация Eriline maalim («Особый мир»), которая поддерживает семьи с подобными проблемами. Найти их оказалось легко, и самая главная поддержка в том, что ты можешь открыто говорить о своей ситуации с людьми, которые прошли или проходят через подобное.

Школу выбрали на окраине города

В садике Вадима перевели в группу со специализацией на гиперактивных и аутичных детей. Здесь мне никто не говорил: «У вашего ребенка плохое поведение, примите меры».

Когда встал вопрос о школе, муж хотел, чтоб Вадим пошел в статусное заведение, где он учился когда-то сам. Но я приняла одно из самых важных и правильных решений в моей жизни – отдала сына в специализированную школу на окраине города. Она замечательная. В ней созданы все условия для учебы таких детей: маленькие классы, подготовленный медицинский работник.

Если у Вадика приступ эпилепсии, его отводят в медпункт, и там он ждет меня. Отличный персонал, искренне любящий своих воспитанников и готовый всегда понять и поддержать ребенка.

Это очень творческая болезнь, как у Эйнштейна

Особенность восприятия информации у Вадима, как и у многих таких детей, в том, что ее нужно дробить на простейшие составляющие и аккуратно раскладывать по ячейкам.

Вадик очень одаренный, с 5 лет собирает кубик Рубика, любые трансформеры, головоломки решает мгновенно. Пазлы собирает картинкой вниз, иначе уже скучно. Он чувствует цифры, просто живет в них, решает сложнейшие примеры на вычитание. Труднее всего ему дается восприятие информации на слух. Читает хорошо, но не усваивает прочитанное. 

Синдром Аспергера – это высшая форма аутизма, такой был у Эйнштейна. Это очень творческая болезнь, которая проявляется по-разному в зависимости от черт характера человека.

Сын читает мои мысли

Вадик, если захочет и постарается, может прекрасно себя вести. А если не хочет – может обнять до полусмерти или будет ругаться (хорошо, что слова пока не очень «страшные»).

Я стараюсь донести до сына, что мир не плохой, что иногда он сам отпугивает этот мир. Это заставляет его серьезно задуматься.

Я думаю, каждый аутист имеет свой мир, в котором может быть все, что угодно. Очень часто у таких детей есть паранормальные способности. Вадик, например, считывает мои мысли. Иногда я смотрю фильм без него, а он задает по нему какие-то вопросы.

Оставлять одного его нельзя

Оставлять сына дома или отпускать на улицу одного – нельзя, опасно из-за вероятности эпилептического приступа. Я стараюсь быть рядом практически все время. На данный момент я не работаю и устраиваться куда-то не планирую, так как в любой момент у него может случиться приступ.

Друзей у Вадика практически нет. В эмоциональном развитии он отстает от сверстников года на три.

Вадим хорошо чувствует себя в среде младших детей или с детьми, у которых классический аутизм. Тогда его активность ложится на их пассивность, они дополняют друг друга. Сын – выраженный лидер, вступает в конфликт с любым, кто поставит под сомнение его авторитет, будь то другой ребенок с лидерскими задатками или даже папа.

Смириться с диагнозом очень тяжело

Сейчас я уже не придаю такого значения болезни Вадика, как раньше. Живу сегодняшним днем. Я почти приняла диагноз ребенка, но смириться с ним не могу. Для меня это очень тяжело: понимать, что у него может не быть своей семьи, что ему будет трудно устроить свою жизнь.

О будущем Вадима думаю так: математика, английский, эстонский, потом Таллинский технический университет, где таких, как он, много.

* имена всех героев материала изменены (Прим. ред.)

Читайте также историю о работе с аутичными детьми «Мои особенные дети».

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.
Комментарии
44
tikin po
Как у нас любят дутые диагнозы ставить. Понятно только, что у ребенка достаточно тяжелая эпилепсия. Конечно она не могла не наложить на ребенка отпечаток. При сильных приступах гибнут клетки мозга. Судя по описанию в остальном ребенок здоров. Ребенка нужно воспитывать как здорового. Предъявлять те же требования к его поведения. Понятно, что ребенок изначально не здоров и его жалко. Но зачем из него искусственно делать невоспитанного инвалида?
СсылкаПожаловаться
KKH
Весьма позитивная статья. Сочувствую отцу. Все планы лесом.
СсылкаПожаловаться
Оксана
В ответ на комментарий от Olia Nova История переписки2
Olia Nova
Вы прививали реьенка?
СсылкаПожаловаться
Прививание не влияет на образование аутизма если что)
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Вы не ввели текст комментария
Вы не ввели текст комментария
Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей
АнонимТупик
Доброе время суток девочки.

Очень кратко: плохо мне. Очень.  С сожителем вместе  более 15 лет. У нас свое жилье. Свою квартиру от запер и платит коммуналку, живем в моей 3-ке. Сын в этом году поступил в ВУЗ и уехал в другой город. Мы остались вдвоем.

Недавно произошло следующее - на похоронах жены его лучшего друга я невольно стала свидетелем следующего разговора: вдовец (друг) сказал, что откажется от наследства в пользу пасынка, это честно, так как жили в квартире женщины, и переедет в свою. Все посчитали это решение правильным и справедливым. Все. Кроме моего!!! 

Он с пеной у рта начал доказывать, что это самый глупейший поступок, что он.... крайне недальновидный, что только умственно неполноценный человек откажется от того, что само идет в руки и т.п. Разговор был только при друзьях (их осталось трое).
Я стояла и ошарашенно смотрела на него, на его почти истерику.

К слову, он человек спокойный, рассудительный, мудрый. Я так раньше о нем думала. Но это не выходит из моей головы. Как? Как можно обделить ребенка наследством, к которому ты даже отношения не имеешь???!!!

Меня заметил его друг (да я и не пряталась, просто стояла в дверях с подносом в руках) и толкнул моего в бок. Он резко обернулся, заткнулся и сделал вид, что ничего не произошло.

Ни слова не сказав, я ушла.

Вернувшись домой, мы не разговаривали. Позавчера,  собрав документы и вещи, уехала в город к сыну погостить. Перед этим собрала его вещи и документы, отвезла на его квартиру (ключи дома взяла) и сменила замки.

Сегодня звонил его друг, говорит, что я погорячилась, что он не стал бы претендовать на наследство, тоже бы отказался в пользу моего ребенка. Не верю ни единому слову.

Сколько же раз он в ЗАГС звал, как уговаривал, какие только речи не плел... Как-то все не с руки было, то некогда, то неохота. Как Бог отвел!!!
Какой же надо быть сволочью, меркантильной гадиной, чтобы лишать  ребенка квартир?!

Мои близкие в шоке, он им представился жертвой, обделенной во всех отношениях.

Вот сижу, плачу и все время думаю - где я просмотрела? где не увидела всю гниль его душонки? Он же сына моего мог по миру пустить!   

Что хочу? Чего жду? наверное, только немного сочувствия. Пока ни с кем из родных и близких не общаюсь на эту тему. Не могу, слезы душат. 

Ну и напоследок: как дальше? делать вид, что ничего не произошло?! Или прям в морду лица высказать всё, что думаю о нем, о его словах, о его жажде наживы?
О продолжении совместной жизни не может быть и речи. Гадко. Больно и гадко!
Просто поговорите со мной...
511
Печальный ёж .Внешний вид
Оцениваете ли вы внешний вид других и насколько уделяете этому значение ? Поговорку " Встречаю по одежке, провожают по уму " я знаю. Но интересно ваше мнение. Допустим, я одеваюсь так, как мне удобно ,  комфортно.Я  не люблю краситься , меня это напрягает , я не вижу в этом необходимости . На работе коллега сказала - это твоя лень , нормальная женщина должна иметь ухоженный вид и быть накрашенной. Кому я должна ? Почему я должна ? И кто это определил ? .Мне комфортно быть не накрашенной , мне комфортно надевать те вещи , в которых мне удобно.   Мне нравится смотреть на красивых накрашенных дам в платьях и на шпильках. Но я сама ни в жисть не надену шпильки, платья в пол ( исключение свадьба) . Я завяжу гульку . надену кроссы или сандали , надену то, что мне удобно ( шорты-джинсы + футболка . сарафан-балахон) и выйду в люди. Сын надевает носки разного цвета - мне удобно и все равно ))). На мой вопрос - это не странно ?  отвечает , если тебе странно. то  не смотри.
"Я Вам не нравлюсь ? Удавитесь, я не исправлюсь ".( с) 
Дочь сказала " Если кому-то не нравятся мои зеленые волосы, то пусть ткнет себе пальцем в глаз, чтоб меня развидеть "
 Ваше отношение к внешнему виду других .
247
АнонимМожет ли женщина с ребенком жить для себя?
Сегодня наткнулась в соцсети на одно интересное обсуждение. Девочка-подросток шестнадцати лет жаловалась, что мать увлеклась компьютерными играми. Стала давать ребенку меньше карманных денег, которые стали уходить на игру. Также девочка ставит в вину матери то, что та почти перестала готовить ужины для нее и отца. При этом выяснилось, что мать работает, покупает продукты. У ребенка нет проблем с одеждой, гаджетами и прочим.
В комментариях мнения разделились. А вы как считаете, кто в данной ситуации не прав?

И второй интересный лично для меня вопрос: а если бы деньги и время женщины уходили бы не на компьютер, а на вышивку, например. Это как-то повлияло бы на ваше мнение?
156
LUCKYотчет по теме завтра операция
10 июля создавала тему завтра операция
по поводу операции мамы, удаление почки, онкология..
сообщаю операция прошла успешно, но опухоль очень большая, мама сильно потеряла вес 22 кг, врач сказал что опухоль самая плохая, получается что я в один день узнала что сына отчислили с  4 курса  инста... и то что у мамы онкология.... 
я не могу передать свои чувства... что где и когда я сделала не так
почему мой сын носил такой камень за пазухой, об его отчислении я узнала от ректора.... девочки руки опустились я не знаю как жить что делать....
132
ВасилискаМама отдала собаку, пока дочь была в отпуске
Девушки, я в шоке. Подруга уезжала с детьми в отпуск за границу, на время отпуска свою любимую собаку оставила маме, та обещала ходить и лелеять. Перед концом отпуска подруга звонит маме и между делом спрашивает, как там Мася. И мама ей спокойно говорит: знаешь, я Масю пристроила в хорошие руки. Ты слишком сильно ее любишь, больше дочерей, а там куда я ее пристроила о ней будут заботиться, а ты сможешь больше внимания уделять детям.

Подруга в шоке, плачет, пытается обменять билеты, ничего не выходит. Мама не говорит, кому отдала собаку
Говорит хочешь пиши заявление в милицию. Подруга сразу после приезда написала, над ней посмеялись и посоветовали пожестче поговорить с мамой. Только когда внучки рыдая на ней повисли она сдалась и дала телефон своей знакомой, для дочери которой та хотела собачку. У знакомой собаки не оказалось! Ее успели передарить кому-то! Только через несколько дней удалось выйти на тех, у кого сейчас собака, те сказали - нивапрос, 20 тысяч и мы вам ее привезём.

Подруга была готова на любую сумму. Собаку привезли, она кинулась к хозяйкам, визжала, прыгала на метр, все плакали, и подруга, и ее дочки, и собака тоже кажется плакала. Мужчина, который собаку привез, сказал - ладно, всё вижу, денег не надо. И уехал.

А мама на следующий день звонит как ни в чем не бывало и спрашивает, когда внучки придут к ней в гости. Подруга в шоке. Не хочет вообще общаться с ну теперь, и не хочет чтобы дети общались. Вообще никогда. Мама не понимает, ачотакова. Тоже плачет и говорит что хотела как лучше.
Как бы вы в такой ситуации себя повели? Разрешили бы бабушке общаться с внучками или нет? Внучки пока сами не горят желанием видеть бабушку, если честно. Как этой бабушке объяснить, что она совершила абсолютно неприемлемый поступок?!
106
АнонимБесит женщина брата
Проблема в названии темы. Не знаю как себя не накручивать, раздражает в ней абсолютно все. Она очень суетная, постоянно в движухе как электровеник, а КПД ноль. Громко смеется и разговаривает, начинаешь что-то обсуждать, она тут же встревает в ЛЮБОЙ разговор и начинает рассказывать как надо или не надо (((( Но это все ерунда, по сравнению с тем какая она грязнуля! Как у них дома я не знаю (он щас к ней переехал, свою сдает), но когда мы приезжаем на дачу (наша с братом на двоих) это треш!!!! Посуду никогда не помоет, топает в дом в грязной обуви, в комнате у них такой бардак, что я уже туда заходить боюсь! Она прям ураган какой-то. Если мы собираемся там вместе в выходные, я устаю больше чем на работе (((( Я понимаю, что жить с ней брату, и если его устраивает, то ради бога. Но как себя абстрагировать от этого раздражителя???
P.S. Последнее время, стараемся на даче не пересекаться... Так она там начинает распоряжаться, что выкинуть, что передвинуть, где цветы посадить и т.д. Брату сказала, что в таких вопросах надо как бы советоваться, а он проблемы не видит... Вместе они 1,5 года.
88
Подпишитесь на нас
Новости Дети Mail.ru