«Что вы сделали с Вадиком? Ребенка как подменили»
Меня зовут Оксана*, мне 40 лет. Я замужем, у меня двое детей. У младшего, 10-летнего Вадима, – генетическая болезнь, синдром Аспергера. До рождения сына в моем окружении никогда не было детей с проблемами какого-либо рода. Но мне попадалось очень много «странных» молодых людей, которых я считала неординарными, непонятыми, непризнанными. Сейчас я понимаю, что это просто были «особенные» молодые люди, имевшие в той или иной форме психиатрический диагноз.
Вадик родился, когда старшей дочке было 4 года. Поначалу ничего не предвещало, что у сына будут проблемы. Единственное – при рождении у него по всему телу было очень много крупных родимых пятен. Наш доктор обратила на это внимание, но большого значения решили этому не придавать.
Сын был очень спокойный, но примерно с трех лет появились злость, упрямство, гиперактивность. Он стал настойчивым, появились тяжелые напряженные состояния. В садике после летнего перерыва меня спросили: «Что вы сделали с Вадиком? Ребенка как подменили».
Муж замкнулся, дочка болезненно реагировала на все
Первый эпилептический припадок случился, когда сыну было 4 года. Утром он перебрался ко мне в постель, и сквозь сон я почувствовала ритмичные движения. Припадок был классический, не очень продолжительный, с пеной изо рта. Я вызвала скорую.
Что такое аутизм, я не знала. В роду ничего подобного не было, это была спонтанная мутация. Новость об этой болезни восприняла относительно спокойно. Муж, в отличие от меня, был в страшном шоке, замкнулся в себе.
Старшая дочка болезненно реагировала на все. Я ее совершенно забросила, не смогла водить в музыкальную школу и в многочисленные кружки. Вадика она очень любит, но боится его безбашенности и агрессии.
Я не держу обиды на тех, кто ушел
Говорить о диагнозе сына я не боялась – делала это направо и налево. Мне становилось легче.
С родными и друзьями я могла общаться только на эту тему. Из моего круга знакомых осталось 2-3 семьи, которые были готовы разделить мою боль. Я не держу обиды на тех, кто дистанцировался, ушел из нашей жизни. Им просто страшно.
В Эстонии есть организация Eriline maalim («Особый мир»), которая поддерживает семьи с подобными проблемами. Найти их оказалось легко, и самая главная поддержка в том, что ты можешь открыто говорить о своей ситуации с людьми, которые прошли или проходят через подобное.
Школу выбрали на окраине города
В садике Вадима перевели в группу со специализацией на гиперактивных и аутичных детей. Здесь мне никто не говорил: «У вашего ребенка плохое поведение, примите меры».
Когда встал вопрос о школе, муж хотел, чтоб Вадим пошел в статусное заведение, где он учился когда-то сам. Но я приняла одно из самых важных и правильных решений в моей жизни – отдала сына в специализированную школу на окраине города. Она замечательная. В ней созданы все условия для учебы таких детей: маленькие классы, подготовленный медицинский работник.
Если у Вадика приступ эпилепсии, его отводят в медпункт, и там он ждет меня. Отличный персонал, искренне любящий своих воспитанников и готовый всегда понять и поддержать ребенка.
Это очень творческая болезнь, как у Эйнштейна
Особенность восприятия информации у Вадима, как и у многих таких детей, в том, что ее нужно дробить на простейшие составляющие и аккуратно раскладывать по ячейкам.
Вадик очень одаренный, с 5 лет собирает кубик Рубика, любые трансформеры, головоломки решает мгновенно. Пазлы собирает картинкой вниз, иначе уже скучно. Он чувствует цифры, просто живет в них, решает сложнейшие примеры на вычитание. Труднее всего ему дается восприятие информации на слух. Читает хорошо, но не усваивает прочитанное.
Синдром Аспергера – это высшая форма аутизма, такой был у Эйнштейна. Это очень творческая болезнь, которая проявляется по-разному в зависимости от черт характера человека.
Сын читает мои мысли
Вадик, если захочет и постарается, может прекрасно себя вести. А если не хочет – может обнять до полусмерти или будет ругаться (хорошо, что слова пока не очень «страшные»).
Я стараюсь донести до сына, что мир не плохой, что иногда он сам отпугивает этот мир. Это заставляет его серьезно задуматься.
Я думаю, каждый аутист имеет свой мир, в котором может быть все, что угодно. Очень часто у таких детей есть паранормальные способности. Вадик, например, считывает мои мысли. Иногда я смотрю фильм без него, а он задает по нему какие-то вопросы.
Оставлять одного его нельзя
Оставлять сына дома или отпускать на улицу одного – нельзя, опасно из-за вероятности эпилептического приступа. Я стараюсь быть рядом практически все время. На данный момент я не работаю и устраиваться куда-то не планирую, так как в любой момент у него может случиться приступ.
Друзей у Вадика практически нет. В эмоциональном развитии он отстает от сверстников года на три.
Вадим хорошо чувствует себя в среде младших детей или с детьми, у которых классический аутизм. Тогда его активность ложится на их пассивность, они дополняют друг друга. Сын – выраженный лидер, вступает в конфликт с любым, кто поставит под сомнение его авторитет, будь то другой ребенок с лидерскими задатками или даже папа.
Смириться с диагнозом очень тяжело
Сейчас я уже не придаю такого значения болезни Вадика, как раньше. Живу сегодняшним днем. Я почти приняла диагноз ребенка, но смириться с ним не могу. Для меня это очень тяжело: понимать, что у него может не быть своей семьи, что ему будет трудно устроить свою жизнь.
О будущем Вадима думаю так: математика, английский, эстонский, потом Таллинский технический университет, где таких, как он, много.
* имена всех героев материала изменены (Прим. ред.)
Читайте также историю о работе с аутичными детьми «Мои особенные дети».