Эти дети становятся для нас родными
Дарья Крючко — профессор кафедры неонатологии ФГБУ «НМИЦ акушерства, гинекологии и перинатологии им. Кулакова», эксперт фонда «Право на чудо
Я больше 20 лет работала в отделении реанимации новорожденных, большую часть которого составляли глубоконедоношенные дети. Работа в таком отделении требует постоянного совершенствования знаний.
Вы знаете, что лечение недоношенных считается второй специализацией после кардиохирургии по количеству высоких и инновационных технологий? Это постоянная учеба и совершенствование. Для того, чтобы маленький комочек, который увидел мир раньше срока, успешно прошел свой путь. И через какое-то время постучал к вам в ординаторскую — показать, как он научился ходить. Или прислал рисунки с конкурса в детском саду, или прописи первого класса.
А некоторые уже шлют свадебные фотографии. Это то, что дает врачам силы. Самое сильное средство от эмоционального выгорания.
Ни для кого не секрет, как сложно сейчас работать врачам. Особенно это касается врачей интенсивных специальностей, которые сопряжены с потерей пациентов, с неизбежными неудачами. Как много мы слышим обвинений в свой адрес... Каждый такой момент — вечный шрам на сердце доктора.
Лечение недоношенного ребенка — это долгий, иногда многомесячный процесс. Дети становятся для нас почти родными. Об их успехах и проблемах знают в наших семьях. Мой сын, который часто не мог дождаться маму вторые сутки кряду, научился понимать и принимать, что я могу уехать на работу поздно вечером после телефонного звонка. Или оставить его на даче одного, потому что надо срочно на работу во время отпуска. Когда я возвращалась, он меня строго спрашивал:
— Ну что? Ты помогла той маленькой девочке размером «с голубя»?
А сейчас эта девочка — почти взрослая барышня. Любая фотография или открытка от нее — это огромное счастье.
Безусловная любовь и вера родителей — это очень важный фактор для ребенка на каждом этапе. В целом, выхаживание недоношенного малыша — это работа большой команды неравнодушных людей. В каждого ребенка вложено много сил, знаний, переживаний, молитв, любви, времени. Может быть, поэтому они такие особенные?
Главное — верить в ребенка
Маргарита Ермоленко — врач-неонатолог отделения реанимации и интенсивной терапии новорожденных перинатального центра Белгородской областной клинической больницы Святителя Иоасафа
Самые запоминающиеся дети — это тяжелые пациенты, с которыми проходишь «взлеты и падения» и борешься за их жизнь и здоровье.
Это была вторая беременность Ксении, запланированная. До 13-й недели все было планово, ничего не беспокоило. И вот 16-я неделя, она вместе с мужем шла счастливая узнать пол малыша, и вдруг эти страшные слова: «Вы можете родить в любой момент, у вас пролабирование плодного пузыря».
И началась борьба за малышку, которую уже тогда решили назвать Дашей.
Постоянные стационарные лечения, анализы, лечение и надежда на то, что она сможет доносить хотя бы до 28 недель.
Но чуда не произошло. 15 января 2019 года, на сроке 24 недели с весом 750 грамм и ростом 32 см Даша появилась на свет.
Когда Ксения пришла в реанимацию первый раз увидеть дочь, слезы текли ручьем. Было чувство вины от того, что не смогла выносить положенный срок. К ней подошел врач и успокоил, что в отделении работают с такими детьми, и у всех есть шансы. Главное — верить в малыша и поддерживать весь период выхаживания.
Дальше началась борьба за жизнь. Малышка еще совсем маленькой показывала свое желание бороться, улыбкалась во время осмотров. Она справилась благодаря профессионализму врачей, уходу медицинских сестер и вере родителей.
Сейчас нашей торопыжке 1 год 10 месяцев — и это самый веселый и жизнерадостный ребенок.
Наша профессия не терпит равнодушия
Елена Кешишян — руководитель Центра коррекции Развития детей раннего возраста, научного отдела неонатологии и патологии детей раннего возраста НИКИ педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева, главный педиатр Ильинской больницы
Каждый год, когда приближается ноябрь, меня захлестывают воспоминания о сотнях тяжелых и трудных детей, каждый из которых оставил свой след в сердце.
Помнишь тяжелые ситуации, когда невозможно отойти от кювеза, когда плачешь от безысходности, когда ищешь выход и не находишь.
Когда, приходя домой, не выпускаешь из рук телефон, ожидая тревожного звонка. И об этом может вспомнить каждый неонатолог — эта профессия не терпит случайных и равнодушных людей.
Конечно, были ошибки. Ведь за время моей профессиональной жизни, пройден невероятный путь: от незнания, что такое зондовое кормление — до сегодняшних высоких технологий. Это не значит, что можно остановиться. Недоношенный ребенок по-прежнему не познан в его возможностях и стремлению жить, которому мы должны только помогать.
Именно эта мысль когда-то перевернула всю мою жизнь.
Это было в далеком 1997 году. Я выписывала сложнейшего ребенка. У матери был гестационный диабет. Но его не распознавали, и в результате перед этой беременностью она потеряла уже троих детей. Как же сложно нам — врачам и маме — далось сохранение жизни Анюты... Уровень глюкозы никак не хотел выравниваться, и эти колебания вели за собой гормональные нарушения, неустойчивый газообмен, нарушение ритма сердца.
Мы выиграли. Мы прошли вместе тот первый тяжелый год. Он был труден для всех. Аня боролась за свое здоровье. А ее маме надо было выстоять и сохранить веру в успех, несмотря на то, что на каждом шагу ей говорили всякие ужасы о прогнозе жизни Ани. Мне пришлось искать ответы, изучать литературу и различные мнения по ведению таких детей, брать на себя ответственность за принятые решения, поддерживать семью своей уверенностью.
С тех пор жизни наших семей переплелись.
Для Ани и ее родителей я больше, чем врач, а Аня для меня больше, чем пациент.
Год назад Аня окончила педагогический институт по специальности дефектология.
«Доктор, спасибо за чудо»
Алексей Мостовой — главный неонатолог Северо-Кавказского федерального округа
Маленькая история про «Обыкновенное чудо».
Телефонный звонок в реанимацию новорожденных. На табло аппарата высвечивается надпись: «Операционная No 1»... Даже не поднимая телефонную трубку, врач-анестезиолог-реаниматолог понимает, что какой-то малыш спешит родиться, но при этом очень нуждается в помощь реальных «спасателей». Тревожный голос акушерки в телефоне: «Срочно в операционную, по экстренным показаниям кесарево сечение в 25 недель беременности, кровотечение».
Проходит буквально несколько минут, и целая команда «спасателей» для маленького человека, экипированная всеми возможными чудесами техники и медицины, уже в операционной. Врачи-акушеры-гинекологи склонились над женщиной. Они торопятся скорее помочь родиться малышу, которому стало совсем плохо в животе у мамы, и поэтому ему надо срочно покинуть утробу, чтобы жить.
Родился! Живой, даже коротко и слабо крикнул, слегка шевельнул ручками. Очень маленький, едва помещается в ладонях. И вот уже не мамино тело, а теплое ложе большого кувеза, гнездышко. Много людей вокруг, все чужие. Страшно... А дальше: трубка в рот, чтобы дышать, катетеры в вены, чтобы лечиться, спасительное лекарство в легкие, потому что они не успели созреть.
«Какой пол?», — спрашивают акушеры. «Это сейчас не важно, главное, что ребенок живой», — отвечает врач-анестезиолог-реаниматолог.
Монитор показывает хорошие цифры, работа сердца и легких врачей устраивает, пора в отделение реанимации. «Девочка, вес крайне маленький — 490 граммов. Очень слабенькая, едва дышит, очень устала, будет в реанимации. Приходите к ней, когда сможете», — сказал врач-неонатолог маме.
Через несколько часов в реанимацию к своей девочке пришла мама, а потом и папа. Отец крайне удручен, потому что дочка очень маленькая. Она может остаться инвалидом, а в семье уже есть такой ребенок. «Я не хочу повторения, не хочу такого горя, мне страшно осознавать возможность плохого исхода, я не верю в лучшее...», — шепчет отец, обхватив голову руками. Мама подавлена.
Заведующий отделением реанимации новорожденных отвел родителей в сторону, спросил имя ребенка и предложил поверить в неё, просто взять и поверить с надеждой на лучшее.
Посмотрите, как выглядит момент рождения:
Девочка потихонечку росла и крепла, удивляя всю команду «спасателей» и родителей своей стойкостью и желанием жить, как будто хотела доказать папе: «Папа, я могу сама, могу нормально дышать, жить и радовать вас с мамой!».
Медленно училась дышать самостоятельно. Сначала без трубочки в трахее. Потом без канюль в носу. Потом без кислорода.
На это у нее ушло около трех месяцев. Очень старательно осваивала умение сосать из бутылочки, которого она все-таки добилась, потратив на это почти 1,5 месяца. Она смогла выжить — без поражения головного мозга, глаз, легких.
Настал долгожданный день выписки домой! Нашу красавицу встречает вся большая семья, сестренка с потрясающими кудряшками. «Такой же в будущем станет и наша красавица, — подумал заведующий отделением реанимации, — озорной, красивой и умной девочкой!». Папа не может сдержать слез, он берет на руки свое сокровище, как хрустальную вазу, не может на неё налюбоваться и говорит: «Спасибо, доктор! Спасибо за чудо».
Мы делаем все возможное
Инесса Мебелова — главный специалист-неонатолог Министерства здравоохранения Республики Карелия
Помнится, папа очень тяжелого малыша, прямо глядя в мои глаза, спросил: «А он выживет?». Что можно ответить? «Я тоже надеюсь вместе с вами, но обещать могу только одно: мы все возможное сделаем для этого».
Смотрю фотографии. День недоношенных 2019 года. Наши выпускники, наши маленькие герои. Уже большие и не очень... Но, такие все родные, красивые. И их счастливые родители.
Вот малышка Лерочка с папой, мамой и бабушкой. Она уже ходит. Изумительная красотка с синими глазами, такая модница. Срок гестации 24 недели, экстремально низкая масса тела. Я вспомнила прошлый День недоношенных детей, куда мы пригласили мам, которые находились в это время с малышами в отделении. Мама нашей малышки, увидев танцующих, играющих, здоровых детей, вдруг воскликнула «Смотрите, они как настоящие!» и заплакала. Сейчас она плачет уже от счастья.
Кира, наша победительница. Она не такая уж была и недоношенная, но с очень сложным врожденным пороком развития. Многочисленные операции, многомесячное кормление через гастростому, постоянные манипуляции. А она всегда нам улыбалась, очень редко плакала. И теперь она тоже «настоящая», у нее все хорошо. У мамы светятся глаза, она улыбается и скромно молчит, а папа не скрывает своего счастья.
Риточка. Недоношенная, очень сложная беременность, двойня. Риточка потеряла свою сестру — близняшку. А сама, перенеся многочисленные и тяжелые операции, почти полгода в больнице — выжила, справилась. Это такой боец, такая героиня! Уже пошла в школу, лидер в классе.
Богдан, 600 граммов. Уже первый класс. А когда я его увидела впервые — честно, испугалась. И в очередной раз поняла, как бывает трудно нашим родителям увидеть своего малыша, малюсенького, такого прозрачного, беспомощного. Очень длительный и тяжелый период лечения. Молодец! Герой! Не так давно встретила маму, долго рассматривали фотографии Богдана, вспоминали, как все было. Но вспоминали только хорошее.
Все, уже невозможно. Пишу и слезы вытираю... Да, забыла про сегодняшних героев.
Манюнька, 490 граммов. Еще, конечно, маленькая, но уже дома, растет.
Костик — «мамин хвостик», как мы его звали в реанимации. Принесли фотографию: сидит такой мужичок и сколько эмоций на лице! С новой игрушкой пытается справиться.
Варенька — мамина дочка. Хрупкая. Нежная. Всегда восторгалась, как по-особенному мама берет ее на руки.
Пусть все у них будет хорошо! Пусть все будут счастливы!
Я навсегда запомню бесконечно верящую в свою дочь маму
Марина Нароган — ведущий научный сотрудник отделения патологии новорожденных и недоношенных детей Национального медицинского исследовательского центра имени академика Кулакова
Это рассказ об очень маленькой, но очень мужественной девочке Лизе.
Лиза родилась 9 лет назад в перинатальном центре Балашихи, где работали мои коллеги-друзья. А я тогда работала в НПЦ медпомощи детям (Москва) в отделении, которое специализируется на нейрохирургической помощи новорожденным и недоношенным детям.
Лиза появилась на свет очень рано — на 26 неделе беременности с очень низкой массой тела — 1000 граммов. Первые дни, недели и месяцы жизни девочки были очень трудными. Организм был незрелым.
Лиза не могла сама дышать.
Из-за незрелости пищеварительного тракта Лиза плохо усваивала питание и перенесла одно из тяжелейших заболеваний недоношенных детей — некротизирующий энтероколит (НЭК). Из-за этого почти 2 месяца она была на внутривенном питании.
Я с первого месяца жизни познакомилась с Лизой и знала о всех трудностях, через которые ей приходилось проходить. Несколько раз в неделю мы созванивались с моими друзьями-коллегами, и каждый раз я с волнением ждала, что состояние Лизы улучшится. Было очень радостно, когда приходили добрые вести из Балашихи.
Когда состояние Лизы улучшилось, ее перевели в наше отделение для оказания этапной нейрохирургической помощи, и Лиза стала моей пациенткой. Боже мой, я до сих пор помню, какая она приехала к нам. Такая маленькая, очень худенькая капелька, которая, не смотря на свой возраст — 1 месяц 25 дней — уже так много перенесла боли и трудностей. Лиза дышала сама. Из-за множества проблем девочка почти не набрала массу и весила всего 1050 г. Вен уже «не было», и препараты вводились в подключичный катетер, который еле помещался на маленькой грудке, а из головки выходил дренаж. Вот так выглядела Лиза.
Но, несмотря на все это, Лиза старалась и боролась, и ей очень помогала ее мама, которая бесконечно верила в Лизу.
Так хотелось эту маленькую девочку спрятать на груди и отдать ей часть своей энергии, чтобы все зажило. Но, к сожалению, мы пока так не умеем излечивать.
Каждый раз, когда состояние Лизы ухудшалось, и случались осложнения, настроение у меня падало, начиналась тревога, но, несмотря на это, в такие моменты сам ты мобилизуешься, и голова начинает работать в усиленном режиме. Я постоянно анализировала малейшие симптомы, читала медицинскую литературу и обсуждала ситуацию с коллегами, чтобы найти лучшие решения. Масса вопросов вставала в эти моменты: Какое еще обследование провести? Какой назначить препарат? Это всегда тяжелые моменты для врача.
Но зато, когда состояние Лизы улучшалось, то и у меня появлялась радость, и я могла вздохнуть свободней. И я всегда старалась верить в лучшее, потому что это дает энергию идти вперед.
И поистине пройдя огонь, воды и медные трубы, Лиза справилась со всеми проблемами, и в возрасте 4 месяцев была выписана домой. Лиза и ее стойкая, бесконечно верящая в свою дочку мама, всегда и во всем помогающие бабушка и дедушка, безусловно, останутся теплом и примером мужества в моем сердце.
Если верить — все получится
Наталья Толкач — заведующая отделением новорожденных ГБУЗ ГКБ имени М.П.Кончаловского
Дежурство. Ночь. Вызов в родильный зал на преждевременные роды.
Как обычно, срываешься с места, бежишь через ступеньку. Прибежав, готовишь реанимационное место, раскладываешь всё по своим местам, чтобы удобно и, не теряя времени, можно было сразу оказать помощь малышу. Преждевременные роды, 30 недель, роженица — молодая девочка с ужасом в глазах, дежурная бригада в напряжении, четкие указания акушера. Очередная потуга и.... рождается малыш в плодном пузыре. Это что-то необыкновенное!
Личико у малыша в тот момент было спокойное, маленькие хрупкие ладошки поджимали щечки, он совершал мелкие плавные движения пальчиками и ручками. Околоплодные воды окружали малыша будто космос! Секунда перед вскрытием пузыря поражала своим умиротворением. Время будто остановилось.
Малыш даже не подозревал, что сейчас он из своего милого и уютного мирка окунется в огромный мир, что ему придется долго бороться за свою жизнь.
Понимая и осознавая все это, дежурная бригада на эту секунду просто была обездвижена. Через секунду, как по щелчку, снова включилась работа. Вскрыт пузырь, слышен тихий короткий крик ребенка, первые нерегулярные вдохи, первые размашистые движения, теплый материнский живот, сухие пеленки... Затем нежные руки неонатологов переносят малыша под источник лучистого тепла.
И начинается четкая, слаженная работа неонатологов и реаниматологов. С полуслова, с полувзгляда доктора понимают друг друга. Начата дыхательная поддержка, прикреплен датчик пульсоксиметра, неинвазивным методом введен сурфактант, сцеженное молозиво за щечку. Состояние ребенка стабилизировано и в транспортном кювезе, малыш транспортирован в отделение реанимации новорожденных.
Еще длительное время малыш будет окутан трубками и проводами, датчиками и аппаратами. Еще долгое время малыш будет держать в напряжении медицинский персонал. Но придет время, и мама выложит малыша себе на грудь, и будут они радоваться тому, что есть друг у друга.
С каждым пациентом мы проживаем маленькую жизнь
Лидия Щичко — врач анестезиолог-реаниматолог отделения реанимации и интенсивной терапии новорождённых N1 ГБУЗ «Областной перинатальный центр» г. Челябинска
Я всегда любила самых маленьких. Самые маленькие веса и сроки. Они настолько хрупкие, что требуют максимальной отдачи и любви. В то же время, они настолько сильные и невероятно жизнелюбивые, что порой на твоих глазах происходят чудеса!
История моей маленькой Веры именно такая. Вес 960 граммов, 36 см, 27 недель.
Всё было хорошо. И вот то самое «вдруг» поделило жизнь замечательной семьи на «до» и «после». Кровотечение. Сердце малышки не выслушивается. Экстренная операция и невероятно тяжёлые первые дни этого красивого маленького человечка.
Мы шли с ней за ручку весь трудный путь от аппаратов, которые за неё дышали, препаратов, которые помогали поддерживать жизнь к многочисленным «сама», «впервые» и «получилось». Верочка растёт здоровой малышкой.
Почему получилось? Конечно, благодаря безгранично любви её родителей и вере в маленькую Веру!
Они остались в моём сердце не чужими людьми и всегда находят время, чтобы показывать мне, как растёт моя Вера! Вера в жизнь, в любовь, в силу духа и нашу профессию! Счастья тебе, сильная, красивая и любимая девочка!
Мы разные, но все имеем право жить:
И знаем с вами мы не понаслышке:
Есть крохи, что торопятся любить,
Не даром их прозвали «торопыжки»
Они приходят в этот мир, спеша,
Пройдя свой трудный путь к любви и ласке
Их тонкая, ранимая душа сияет словно радуга из сказки.
И только тем, кто этот путь прошел,
Не сдался, полз, не опуская руки,
Становиться светло и хорошо
И счастье побеждает боль разлуки.
Как вспомнишь — сразу слёзы на глазах...
А взгляд на чудо — как рукой снимает!
За нас все решено на небесах
Как правильно, увы, никто не знает!
Мы счастливы, что краешком души,
Минуя тучи черные ненастья,
К нам прикоснулись ваши малыши,
Желаем им здоровья, сил и счастья!
Читайте также:
Смотрите интересный ролик