Mail.ruПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты

Мой ребенок не видит: история мамы

«Меня зовут Елена Филимонова. Я — мама ребенка, который с рождения не видит. А еще я бизнес-тренер, семейный психотерапевт, основатель Центра инклюзии для детей с особенностями… И все это у меня есть благодаря моему сыну Саше». В Международный день слепых предлагаем прочитать историю мамы незрячего ребенка.


Елена с сыном | Фото из личного архива Елены Филимоновой ​

Я разревелась: наш ребенок может не выжить, а отец его еще ни разу не видел!

До рождения сына я много работала с детьми, в том числе с ДЦП и аутизмом. Но никогда не сталкивалась со слепотой, не только в работе, но и в своей жизни.

Знала ли я, что у меня родится особый ребенок? Нет, я была уверена, что у меня все будет идеально. Готовилась к появлению долгожданного малыша и возможности уйти в декрет. Но из-за неожиданно подскочившего давления, которое не сбивалось и уже угрожало жизни – моей или ребенка, врачи сделали экстренное кесарево. Так что Саша родился и на два месяца раньше срока. Он оказался крепким и очень хотел жить.   

Меня выписали, а Саша остался лежать в отделении по выхаживанию. Я могла его навещать 3 раза в день по 15 минут. И только перед выпиской в кабинете главврача я узнала, что у сына отслойка сетчатки (ретинопатия недоношенных, 5 степень, задняя агрессивная форма). Шансов увидеть этот мир у него практически никаких.

Первый раз я взяла сына в руки больше чем на 15 минут, когда ему было почти два месяца. Нас перевозили из одной больницы в другую. Моего мужа в палату пустили только тогда, когда я разревелась: нашему ребенку предстоит сложный наркоз, он может не выжить, а отец его еще ни разу не видел!

Как прошел первый Сашин год, я плохо помню

Мы по две недели лежали в больницах, возвращаясь домой всего на 2-3 дня. Практически разорились, муж попал в серьезную аварию. Он выжил, мы потеряли только машину, но в нашей ситуации это было критично – сына можно было перевозить строго горизонтально. 

После восьми операций стало понятно, что Саша не видит. И уже не увидит. Я почти год привыкала к тому, что со мной происходит. Жалела себя и постоянно прокручивала в голове, как надо было поступить, что не надо было работать так усердно, не надо было нервничать, что надо было поменять больницу, что надо было, надо было, надо было….

Но самое страшное было в милые солнечные дни, во время прогулок по парку.  Мимо пробегал чудесный малыш с криками «Мама, смотри, какой цветочек красивый я тебе сорвал» – и моя душа разлеталась на сотни осколков.  Я рыдала, потому что мой ребенок никогда не увидит этих цветов и не побежит ко мне на встречу. Да и побежит ли вообще? Это было навсегда. И это было невыносимо.

Когда Саше было полтора года, меня практически парализовало

Я стала учителем-дефектологом для Саши. Читала кучу книг и сразу все внедряла в нашу жизнь. Я думала, что так я его спасу, и он начнет хоть как-то социализироваться.

Первый год Саша сильно отставал от сверстников по всем параметрам – речь, движения, вес, рост, зубов не было. Он и сейчас носит одежду на возраст 4-х лет, а не на свои 6.

Семья Филимоновых | Фото из личного архива Елены Филимоновой ​

А когда Саше было полтора года, меня практически парализовало, и я слегла. Оказалось, что из-за неудачной эпидуральной анестезии и нагрузки последнего года у меня вылезла 14-мм грыжа позвоночника. Нужно было вставать на ноги. И я занялась собой: каждый день делала болезненные упражнения, ходила на психотерапию, к мануальным терапевтам и остеопатам. Сашу я старалась все время брать с собой.

И именно в этот период я стала получать поддержку от сына. Как только я делала шаг и мое состояние улучшалось, он тоже делал шаг в своем развитии: начинал говорить, ходить, брать игрушки, изучать комнату, слушать сказки и общаться.

Мы стали много путешествовать: самолеты, поезда, пароходы, леса, горы, реки, водопады. Сын ничего не видел, но слышал, трогал, нюхал. Я гордилась тем, с каким восторгом Саша познавал мир, как феноменально он запоминал всех, кто с ним знакомился. И навсегда в его памяти оставалась любая мелочь, любое название самого маленького местечка на карте.  

Я много говорила, комментировала буквально все

Сейчас сын быстро нагнал сверстников в своем речевом развитии. В общении он специфичен: с кем-то может часами играть и разговаривать, а кого-то игнорирует. С игрушками ему не очень интересно. Зато он любит изображать звуки: «Я ветер, а ты девочка Элли, он тебя сейчас унесет». Саша изображает звуки ветра, а я звуками – как улетаю. Или наша любимая игра: ребенок рассказывает сказку, я ее озвучиваю – стучу, шуршу, пищу и говорю смешными голосами.

Фото из личного архива Елены Филимоновой

Самое сложное со слепым ребенком – это обучение. Если обычный ребенок многому учится, просто наблюдая за мамой и папой, то в данном случае этот вариант не годится. Двигаться его учить не нужно было, а всему остальному приходилось. Я много говорила, комментировала буквально все. И важно было проявлять эмоции, действительно быть заинтересованной в том, что говоришь и делаешь. Саша оказался очень чувствителен к этому.

А вот с едой у нас пока беда. Из-за меня. Я просто хотела побыстрее его накормить, чтобы он не испачкался. И теперь он не хочет есть сам. Над этим мы работаем.

Игрушки в магазине я выбираю с закрытыми глазами

От обычного сада, где была группа детей с ослабленным зрением, мы отказались. Мне бы пришлось быть с ребенком в саду постоянно. Так что мы пошли в детский сад при интернате №1 для слепых детей. И я вижу, как мой ребенок стал систематизировать свои знания, раскладывать их в голове по полочкам.

У Саши феноменальная память. Например, он может один раз пройти по незнакомой квартире и практически идеально запомнить, что и где находится, какие игрушки ему понравились. Если мы приезжаем в это же место через месяц, он может запросто спросить о сундучке, который стоит на подоконнике.

В нашей квартире мы стараемся класть вещи на одни и те же места, но не придерживаемся этого принципа жестко, пусть понемногу привыкает, что не все в этом мире стабильно. 

Каких-то особых бытовых сложностей у нас с Сашкой не было. Мы – бесстрашные родители. И у нас самостоятельный ребенок: он с детства окружен острыми и колючими предметами, мелкими деталями (мы их не прятали). Даем ему резать ему ножом и потрогать горящую спичку. И спит Саша на втором этаже двухъярусной постели. 

Фото из личного архива Елены Филимоновой ​

Нам только места не хватает: если обычному ребенку можно тех же зверей показать на картинке, то у нас все они имеются в наличии – от мухи до слона. Причем игрушки в магазине я выбираю с закрытыми глазами. И не все из них проходят тактильный отбор.

За границей трость дают, как только ребенок начинает ходить, у нас — со школы

В какую Саша пойдет школу и что дальше будет, я не знаю и не загадываю. Может, мы останемся в Москве. Может, поедем в школу для слепых в Питере (мне нравится их программа развития). А может, будем учить языки и посещать школы не только в нашей стране.

Сейчас мы раз в полгода ездим к педагогу по пространственной ориентировке в Нижний Новгород, а еще консультируемся по тифлосредствам со специалистом в Германии. Это специальные средства, помогающие слепым или плохо видящим людям адаптироваться к жизни, например, тактильные книги, настольные игры, трость для малышей или специальный тактильный будильник.

 В России практически нет интересных пособий для детей младшего возраста, которые не видят. У нас есть фонд «Иллюстрирование книжки для маленьких слепых детей», который делает замечательные книги, но большая часть подходит детям с остаточным зрением, а не для слепых. Трость в Москве купить можно, но не для трехлетнего ребенка. За границей трость дают, как только ребенок начинает ходить, у нас – со школы.

Саша обожает все новое. Любит разбирать коробки с игрушками и со всякой мелочью (монетки, брелоки, гвоздики), изучать, что там лежит, угадывать. Ему нравится придумывать истории и рассказывать их под музыку. Он любит играть на синтезаторе, записывая свои собственные ритмы. Обожает крутиться на месте, как будто танцует. Это завораживает и одновременно пугает неподготовленных зрителей, так как он может кружиться часами...

Не хочу, чтобы мой ребенок выбирал между работами музыкантом и массажистом

Сейчас у Саши нет каких-то близких друзей.  Есть те, с кем ему приятнее быть, и те, с кем не очень нравится. Чаще всего он общается или с детьми моих друзей, или если мы гуляем на площадке, к нему дети подходят сами. 

Фото из личного архива Елены Филимоновой

Конечно же, у нас есть знакомые дети с аналогичными проблемами и такого же возраста. Мы ездим друг к другу в гости и путешествуем вместе. Дети контактируют не очень хорошо, так как часто не понимают, что их собеседник тоже не видит. Они привыкли, что все вокруг зрячие и им помогают.

Свою особенность Саша скорее воспринимает как данность. Он ведь не знает, как бывает по-другому, ему не с чем сравнивать. Он знает, что есть люди, которые смотрят глазами, а сам он «смотрит» рукой, ощупывая предметы.  

Сын любит, когда я рассказываю про его прошлое, где мы были, что делали. И безумно радуется, если есть видео этого периода жизни. Он как будто фотографии рассматривает, знает малейшие звуки в этом «снимке».

Я не хочу, чтобы моему ребенку говорили: «Ты можешь стать музыкантом или массажистом, ведь слепые только там могут работать». Саша сам найдет то, что ему нравится, сам выберет свою судьбу. А мы, родители, будем его поддерживать. Сейчас сын говорит, что будет экскурсоводом, гипнотерапевтом или радиоведущим. Поживем – увидим!

Читайте также: Личный опыт: как живет мама ребенка с ДЦП.

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.
Комментарии
62
Валерия Фатехова
От этой истории просто сердце сжимается! Автор, счастья и удачи вашей семье! Пусть ваш малыш вырастит счастливым и все у него будет хорошо :) вы герой, столько пережили и сделали для своего ребенка.
СсылкаПожаловаться
Юлия Прокопьева
Дай Бог здоровья и СЧАСТЬЯ!
СсылкаПожаловаться
ирина невдоха
В ответ на комментарий от Маргарита Осипова История переписки2
Маргарита Осипова
Моя старшая внучка инвалид по зрению учится в Краснодаре в институте на юриста А сейчас и вся семья дочери переехала из Воронежа в Краснодар Всего у дочери девять детей Младший самый тоже инвалид по зрению Но дочь сказала что в Краснодаре есть школа для слабовидящих Почему же ваш внук учится в Армавире в интернате
СсылкаПожаловаться
В Краснодаре школа для детей но с небольшими дефектами зрения, как то : косоглазие т.д..Учат там по обыкновенной программе ,как в обычных школах , но с минимальными требованиями. Да, есть несколько слепых детей на всю школу. Это те, которым не показано оставаться без наблюдения ,например, слепые дети с опухолью в мозге. Там отличный учитель физкультуры. Он обучает деток голболу. Математика слаба. Учитель даже не знает шрифта по Брайлю.Внук спрашивал про обучение движения в пространстве с тростью. Там даже удивились. То есть нет адаптационных занятий именно со слепыми детками. В Армавире налажена работа именно с такими ребятишками.
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Вы не ввели текст комментария
Вы не ввели текст комментария
Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей
Ваше ВеличествоCouture: осень - зима 19/20
Всем привет! Вот и обещанная тема об осенне-зимних кутюрных показах. 
390
Alienэкскурсия в Чернобыль: за и против
Много споров по поводу сериала "Чернобыль", но в основном, насколько я вижу по отзывам, он произвёл сильное впечатление не на меня одну. Меня это задело настолько, что подумываю - не съездить ли туда. На экскурсию. Собственно, останавливают только страх получить дозу радиации и категорические (истерические даже) возражения ближайших родственников, с которыми поделилась этой идеей. Была бы одна и махнула бы, но у меня семья\дети.
Кое-кто из знакомых ездил, говорят, что ничего опасного, если соблюдать правила и не отрываться от гида.
Рискнуть? Или не стоит?




374
НастасьяРазвод нельзя остаться.
Добрый день всем! Давно не появлялась на форуме, но может кто ещё меня помнит)

Тема невеселая. Долго собиралась с мыслями, стоит ли выносить отношения с мужем на всеобщее обозрение. Но так как советоваться мне не с кем, пишу сюда.

Что дано: молодая семья (почти год в браке, всего вместе 3 года) и испортившиеся отношения с мужем. Частые мелкие ссоры, которые перерастают в крупные. Можем разругаться из-за мелочи. Обычно инициатор муж. Если у него плохое настроение, начинаются придирки ко всему. Повышает голос, может оскорбить.

Вопрос: это вообще исправляется? Предвижу комментарии, зачем за такого выходила. Раньше таким не был. Были, конечно, недомолвки, но решалось все мирно. За пару месяцев до свадьбы как подменили его.

Что делать 2: Пиво. Я уже всей душой ненавижу это слово. Практически каждый вечер. Шучу и говорю ему, что он алкоголик, а самой вот вообще ни разу не весело. Кто-то боролся с этим? Как донести? Опять же, началась подобная ерунда незадолго до свадьбы. Подумываю, что отсюда растут ноги с проблемами в интимной жизни (редко, очень).

И что делать 3: помощь по дому. Работаем оба. У него, конечно, тяжелее работа. Но даже в выходные по мелочи помогает редко. Считает это чисто женским занятием. Связываю с тем, что жил с мамой и бабушкой, которые все приносили ему на блюдечке. Это лечится?

Как донести до него эти 3 пункта? Читаю и понимаю, что проще развестись. Самый простой выход из ситуации. Но чувства есть и у меня, и у него.  Если есть возможность сохранить семью, хочется попробовать.

С ним говорила. Ответы: «я устаю», «проблему сама придумала» и тому подобное.

Дайте совет, мудрые женщины, счастливо живущие в браке...
265
Лилиан АндреаскайтеМы то, что мы едим (с)
Прочитала тут - на Дзене по-моему, что Сати Казанова бросила любимого мужчину из-за стейка с кровью: её возлюбленный не разделял её взглядов и интересов. Бывшая участница  «Фабрики» говорит, что попробовала смириться с этой ситуацией. "Но когда однажды он в ресторане заказал стейк с кровью, меня просто стошнило от мысли о страданиях теленка".
Сати называет себя веганом. После этого случая певица решила уйти от своего избранника.
А, интересно, среди нас есть веганы? Как вы пришли к веганству?




224
никКак быть?
Прожила я с мужем 35 лет.За это время родили и воспитали четверых детей (три сыночка и лапочка дочка).Младшего родила в 43 года-слава Аллаху здоровый крепкий малыш. Когда была в положении на последнего решили с мужем поменять нашу 3-х комнатную квартиру на частный дом,что бы всем места хватало. Так и сделали (живем в столице). Муж сразу уволился,так как надо было воду проводить,канализацию,огораживать забором,облагораживать двор,делать ремонт дома........

Как испонилось малышу 40 дней вышла на работу приходящим бухгалтером.так как денег катострофически не хватало,старшие уже были студентами-нужно было их учебу оплачивать,хотя и они помогали где могли подработовали.У мужа родственники в другой стране - помощи от них не было (наоборот,просили без конца у нас помощи ), мои рядом , но тоже у каждого своих проблемм хватало.так как старшие уже взрослые, а цены на жилье особенно в нашем городе запредельные решили с мужем для них дома отдельные построить во дворе-благо участок большой,места хватает.

Опять кредиты,работала на нескольких фирмах от этих постоянных отчетов и нехваткой денег - кругом.Но сделали - построили, Женили одного за другим, внучат заимели. Казалось-живи и радуйся.Но наш папа решил надо детям-внукам  бизнес общий сделать,что бы не мучелись.  Конечно,хорошая идея.Но это опять стройка-со всеми вытекающими.....

Муж мой не пьет,не гуляет - но ревнивый жутко.я по природе своей веселушка, душа компании да,только если пойду куда-нибудь (даже с ним) все потом мат- ругань. За три года уходила из дома с младшими (дочкой и сыном) раз 5.потом он поджидал вечером с работы начинал умолять вернуться,плакал говорил что у него кроме меня никого нет. Сердце не выдерживало-возвращалась. Месяца три хорошо-а потом опять и это при том что главный добытчик в доме-Я, он так и не работает А в последний раз он меня избил не за что.При детях,снохах-средь бела дня.

Месяц назад в воскресенье - пригласили меня в кафе на мероприятие,куда зовут одних женщин на 2 часа дня. он с утра уехал по делам. спросил что строителям на обед приготовлю. Я сказала-куплю пельмени.И пошла в салон-волосы подкрасить(седины -море),подстричься. В час дня иду домой с пельменями он звонит "Ты где?" Я говорю-вот пельмени купила ,домой иду......Он" Да пошла ты на... со своими пельменями" У меня все внутри упало.....Захожу домой-он стоит возле плиты что-то жарит на сковороде,сноха возле мойки посуду моет.Я говорю-Я пришла,пельмени принесла.Он на меня с матом и начинает бить кулаком по голове.Я такого не ожидала, Да,мы ругались (хотя в основном ругался и материл он),но что бы руку поднимать-такого не было........

Короче-избил он меня. Дочка выскочила из комнаты начала на него орать что бы не смел маму трогать,он давай и ее материть что такая же шлюха как мать растет .Собрала я вещи (младшие со мной) и сняла хорошую квартиру. Живем в ней уже месяц спокойно и хорошо.Телефон его заблокировала, сказала не говорить где живу.Подала на развод. А сегодня иду на работу и он стоит-прости,прости-не знаю как получилось.Без тебя не могу-дом черный,хочешь ноги буду целовать.теперь  ни одного плохого слова тебе не скажу.А я не верю........все это уже было.

Конечно,люблю свой дом,снохи присылают фото как мои цветы цветут,клубника ,вишня во всю поспели. И его дурака жалко-он же хороший был. А здесь "звездная болезнь" у него началась (все же восторгаются что дома строит один за другим) вот и почувствовал себя и царем и Богом. И забыл,что за всем этим я стою,я деньги приношу.а сейчас чуть осталось достроить ,а денег у него уже нет...........Не зря говорят "Благими намерениями устлана дорога в Ад".

Сколько я его просила давай жить уже для себя-радоваться жизни-ведь Слава Аллаху все у нас есть.Нам родители ничего не оставили-все сами сделали. И дети пусть уже сами на ноги становятся.Тем более дочка в этом году школу окончила,сын в пятый перешел-их надо поднимать.Ничего он не понимал,только материл,что дорогу ему закрываю.А ведь человек должен быть счастливым в этой жизни.Или я не права? 
204
Большая МедведицаГатчинский дворец
Продолжаю рассказ о дворцах, но на этот раз не Петербурга, а Ленинградской области.
Гатчина - любимая загородная резиденция Павла I и Александра III.
Сегодня Гатчинский дворец и парк – музей-заповедник «Гатчина».
 
Темы о дворцах Петербурга:
Зимний дворец
Императорские и великокняжеские дворцы Петербурга
 
PS  Евдокия всё ещё здесь))
159
Подпишитесь на нас
Новости Дети Mail.ru