Mail.RuПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты

Мой ребенок не видит: история мамы

«Меня зовут Елена Филимонова. Я — мама ребенка, который с рождения не видит. А еще я бизнес-тренер, семейный психотерапевт, основатель Центра инклюзии для детей с особенностями… И все это у меня есть благодаря моему сыну Саше». В Международный день слепых предлагаем прочитать историю мамы незрячего ребенка.


Елена с сыном | Фото из личного архива Елены Филимоновой ​

Я разревелась: наш ребенок может не выжить, а отец его еще ни разу не видел!

До рождения сына я много работала с детьми, в том числе с ДЦП и аутизмом. Но никогда не сталкивалась со слепотой, не только в работе, но и в своей жизни.

Знала ли я, что у меня родится особый ребенок? Нет, я была уверена, что у меня все будет идеально. Готовилась к появлению долгожданного малыша и возможности уйти в декрет. Но из-за неожиданно подскочившего давления, которое не сбивалось и уже угрожало жизни – моей или ребенка, врачи сделали экстренное кесарево. Так что Саша родился и на два месяца раньше срока. Он оказался крепким и очень хотел жить.   

Меня выписали, а Саша остался лежать в отделении по выхаживанию. Я могла его навещать 3 раза в день по 15 минут. И только перед выпиской в кабинете главврача я узнала, что у сына отслойка сетчатки (ретинопатия недоношенных, 5 степень, задняя агрессивная форма). Шансов увидеть этот мир у него практически никаких.

Первый раз я взяла сына в руки больше чем на 15 минут, когда ему было почти два месяца. Нас перевозили из одной больницы в другую. Моего мужа в палату пустили только тогда, когда я разревелась: нашему ребенку предстоит сложный наркоз, он может не выжить, а отец его еще ни разу не видел!

Как прошел первый Сашин год, я плохо помню

Мы по две недели лежали в больницах, возвращаясь домой всего на 2-3 дня. Практически разорились, муж попал в серьезную аварию. Он выжил, мы потеряли только машину, но в нашей ситуации это было критично – сына можно было перевозить строго горизонтально. 

После восьми операций стало понятно, что Саша не видит. И уже не увидит. Я почти год привыкала к тому, что со мной происходит. Жалела себя и постоянно прокручивала в голове, как надо было поступить, что не надо было работать так усердно, не надо было нервничать, что надо было поменять больницу, что надо было, надо было, надо было….

Но самое страшное было в милые солнечные дни, во время прогулок по парку.  Мимо пробегал чудесный малыш с криками «Мама, смотри, какой цветочек красивый я тебе сорвал» – и моя душа разлеталась на сотни осколков.  Я рыдала, потому что мой ребенок никогда не увидит этих цветов и не побежит ко мне на встречу. Да и побежит ли вообще? Это было навсегда. И это было невыносимо.

Когда Саше было полтора года, меня практически парализовало

Я стала учителем-дефектологом для Саши. Читала кучу книг и сразу все внедряла в нашу жизнь. Я думала, что так я его спасу, и он начнет хоть как-то социализироваться.

Первый год Саша сильно отставал от сверстников по всем параметрам – речь, движения, вес, рост, зубов не было. Он и сейчас носит одежду на возраст 4-х лет, а не на свои 6.

Семья Филимоновых | Фото из личного архива Елены Филимоновой ​

А когда Саше было полтора года, меня практически парализовало, и я слегла. Оказалось, что из-за неудачной эпидуральной анестезии и нагрузки последнего года у меня вылезла 14-мм грыжа позвоночника. Нужно было вставать на ноги. И я занялась собой: каждый день делала болезненные упражнения, ходила на психотерапию, к мануальным терапевтам и остеопатам. Сашу я старалась все время брать с собой.

И именно в этот период я стала получать поддержку от сына. Как только я делала шаг и мое состояние улучшалось, он тоже делал шаг в своем развитии: начинал говорить, ходить, брать игрушки, изучать комнату, слушать сказки и общаться.

Мы стали много путешествовать: самолеты, поезда, пароходы, леса, горы, реки, водопады. Сын ничего не видел, но слышал, трогал, нюхал. Я гордилась тем, с каким восторгом Саша познавал мир, как феноменально он запоминал всех, кто с ним знакомился. И навсегда в его памяти оставалась любая мелочь, любое название самого маленького местечка на карте.  

Я много говорила, комментировала буквально все

Сейчас сын быстро нагнал сверстников в своем речевом развитии. В общении он специфичен: с кем-то может часами играть и разговаривать, а кого-то игнорирует. С игрушками ему не очень интересно. Зато он любит изображать звуки: «Я ветер, а ты девочка Элли, он тебя сейчас унесет». Саша изображает звуки ветра, а я звуками – как улетаю. Или наша любимая игра: ребенок рассказывает сказку, я ее озвучиваю – стучу, шуршу, пищу и говорю смешными голосами.

Фото из личного архива Елены Филимоновой

Самое сложное со слепым ребенком – это обучение. Если обычный ребенок многому учится, просто наблюдая за мамой и папой, то в данном случае этот вариант не годится. Двигаться его учить не нужно было, а всему остальному приходилось. Я много говорила, комментировала буквально все. И важно было проявлять эмоции, действительно быть заинтересованной в том, что говоришь и делаешь. Саша оказался очень чувствителен к этому.

А вот с едой у нас пока беда. Из-за меня. Я просто хотела побыстрее его накормить, чтобы он не испачкался. И теперь он не хочет есть сам. Над этим мы работаем.

Игрушки в магазине я выбираю с закрытыми глазами

От обычного сада, где была группа детей с ослабленным зрением, мы отказались. Мне бы пришлось быть с ребенком в саду постоянно. Так что мы пошли в детский сад при интернате №1 для слепых детей. И я вижу, как мой ребенок стал систематизировать свои знания, раскладывать их в голове по полочкам.

У Саши феноменальная память. Например, он может один раз пройти по незнакомой квартире и практически идеально запомнить, что и где находится, какие игрушки ему понравились. Если мы приезжаем в это же место через месяц, он может запросто спросить о сундучке, который стоит на подоконнике.

В нашей квартире мы стараемся класть вещи на одни и те же места, но не придерживаемся этого принципа жестко, пусть понемногу привыкает, что не все в этом мире стабильно. 

Каких-то особых бытовых сложностей у нас с Сашкой не было. Мы – бесстрашные родители. И у нас самостоятельный ребенок: он с детства окружен острыми и колючими предметами, мелкими деталями (мы их не прятали). Даем ему резать ему ножом и потрогать горящую спичку. И спит Саша на втором этаже двухъярусной постели. 

Фото из личного архива Елены Филимоновой ​

Нам только места не хватает: если обычному ребенку можно тех же зверей показать на картинке, то у нас все они имеются в наличии – от мухи до слона. Причем игрушки в магазине я выбираю с закрытыми глазами. И не все из них проходят тактильный отбор.

За границей трость дают, как только ребенок начинает ходить, у нас — со школы

В какую Саша пойдет школу и что дальше будет, я не знаю и не загадываю. Может, мы останемся в Москве. Может, поедем в школу для слепых в Питере (мне нравится их программа развития). А может, будем учить языки и посещать школы не только в нашей стране.

Сейчас мы раз в полгода ездим к педагогу по пространственной ориентировке в Нижний Новгород, а еще консультируемся по тифлосредствам со специалистом в Германии. Это специальные средства, помогающие слепым или плохо видящим людям адаптироваться к жизни, например, тактильные книги, настольные игры, трость для малышей или специальный тактильный будильник.

 В России практически нет интересных пособий для детей младшего возраста, которые не видят. У нас есть фонд «Иллюстрирование книжки для маленьких слепых детей», который делает замечательные книги, но большая часть подходит детям с остаточным зрением, а не для слепых. Трость в Москве купить можно, но не для трехлетнего ребенка. За границей трость дают, как только ребенок начинает ходить, у нас – со школы.

Саша обожает все новое. Любит разбирать коробки с игрушками и со всякой мелочью (монетки, брелоки, гвоздики), изучать, что там лежит, угадывать. Ему нравится придумывать истории и рассказывать их под музыку. Он любит играть на синтезаторе, записывая свои собственные ритмы. Обожает крутиться на месте, как будто танцует. Это завораживает и одновременно пугает неподготовленных зрителей, так как он может кружиться часами...

Не хочу, чтобы мой ребенок выбирал между работами музыкантом и массажистом

Сейчас у Саши нет каких-то близких друзей.  Есть те, с кем ему приятнее быть, и те, с кем не очень нравится. Чаще всего он общается или с детьми моих друзей, или если мы гуляем на площадке, к нему дети подходят сами. 

Фото из личного архива Елены Филимоновой

Конечно же, у нас есть знакомые дети с аналогичными проблемами и такого же возраста. Мы ездим друг к другу в гости и путешествуем вместе. Дети контактируют не очень хорошо, так как часто не понимают, что их собеседник тоже не видит. Они привыкли, что все вокруг зрячие и им помогают.

Свою особенность Саша скорее воспринимает как данность. Он ведь не знает, как бывает по-другому, ему не с чем сравнивать. Он знает, что есть люди, которые смотрят глазами, а сам он «смотрит» рукой, ощупывая предметы.  

Сын любит, когда я рассказываю про его прошлое, где мы были, что делали. И безумно радуется, если есть видео этого периода жизни. Он как будто фотографии рассматривает, знает малейшие звуки в этом «снимке».

Я не хочу, чтобы моему ребенку говорили: «Ты можешь стать музыкантом или массажистом, ведь слепые только там могут работать». Саша сам найдет то, что ему нравится, сам выберет свою судьбу. А мы, родители, будем его поддерживать. Сейчас сын говорит, что будет экскурсоводом, гипнотерапевтом или радиоведущим. Поживем – увидим!

Читайте также: Личный опыт: как живет мама ребенка с ДЦП.

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.
Комментарии
62
Валерия Куминова
От этой истории просто сердце сжимается! Автор, счастья и удачи вашей семье! Пусть ваш малыш вырастит счастливым и все у него будет хорошо :) вы герой, столько пережили и сделали для своего ребенка.
СсылкаПожаловаться
Юлия Прокопьева
Дай Бог здоровья и СЧАСТЬЯ!
СсылкаПожаловаться
ирина невдоха
В ответ на комментарий от Маргарита Осипова История переписки2
Маргарита Осипова
Моя старшая внучка инвалид по зрению учится в Краснодаре в институте на юриста А сейчас и вся семья дочери переехала из Воронежа в Краснодар Всего у дочери девять детей Младший самый тоже инвалид по зрению Но дочь сказала что в Краснодаре есть школа для слабовидящих Почему же ваш внук учится в Армавире в интернате
СсылкаПожаловаться
В Краснодаре школа для детей но с небольшими дефектами зрения, как то : косоглазие т.д..Учат там по обыкновенной программе ,как в обычных школах , но с минимальными требованиями. Да, есть несколько слепых детей на всю школу. Это те, которым не показано оставаться без наблюдения ,например, слепые дети с опухолью в мозге. Там отличный учитель физкультуры. Он обучает деток голболу. Математика слаба. Учитель даже не знает шрифта по Брайлю.Внук спрашивал про обучение движения в пространстве с тростью. Там даже удивились. То есть нет адаптационных занятий именно со слепыми детками. В Армавире налажена работа именно с такими ребятишками.
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей
Горячие темы
Галина Губадоваможет ли девушка с двумя детьми выйти второй раз замуж?

Всем добрый день! Что-то навела мысль, и разговорилась я с соседкой, у меня вот один ребёнок, мне 32, я не могу найти спутника жизни:( не везёт, да и времени пока нет, чтобы ходить куда-то, домоседка, а соседка у меня очень хорошая, и тоже одна, но с двумя детьми, и она развелась не так давно, год назад, и тоже хочется ей найти человека, ей 35. Так вот вопрос может ли девушка точнее женщина с ребёнком или с двумя выйти замуж, хоть в первый, хоть во второй раз? ...

312
Оксана ...Ребёнка настраивают против матери.

С мужем развелась года три назад. Сейчас он живёт с мамой и привёл к себе жить какую то молдованку. Так вот он стал брать ребёнка к себе каждые выходные в гости. Раньше такого не было. И вот каждые выходные мать его и эта молдованка разглядывают ребёнка, эта тётя ей стрижет ногти, чистят уши с бабкой и говорят, что я за ней не ухаживаю. А бывший тут заявил, что ребёнок ходит как бомжара. И это при том что на ней одни сапоги за 6000 надеты. И я чувствую что ребёнок вообще перестал меня слушать. Говорю что то, а в ответ отстань только слышу. А туда она ездит с радостью.

287
Лошадь ФиолетоваяНе осуждайте мам вопящих детей

Вчера зашла в детский магазин известной сети. Пока стояла на кассе, из игровой зоны напротив касс слышался нескончаемый плач - девочка лет двух с небольшим вопила, не переставая. Мама уговаривала ее надеть комбинезон и выйти из магазина, но девочка продолжала самозабвенно орать. Кассиры морщились, что невозможно работать. Пожилая женщина сетовала, что вот родят, избалуют, а потом мучаются. Тетеньки продавцы столпились в противоположном конце зала и всем своим видом высказывали осуждение и недовольство. Короче, все как сговорились. Я расплатилась и пошла в лифт. За мной влетела плачущая растрепанная женщина в съехавшей на бок шапке и вопящим ребёнком под мышкой: «Нажмите кнопку, пожалуйста»! Я нажала кнопку, порылась в пакете, нашла один из купленных киндеров и протянула малышке: «Привет!». Малышка замолчала и принялась сосредоточенно рассматривать киндер. Женщина расплакалась ещё сильнее: «Спасибо Вам, я больше не могу... Просто не могу».  Мы вышли из лифта и она продолжила: «Понимаете, это третья. Старшие мальчики были совсем не такие.... Я не справляюсь, как-будто у меня не было детей до неё». Я почувствовала, что у меня предательски щиплет в носу, и я сейчас тоже разревусь. - Вы знаете, - сказала я, -Моя тоже так истерила и орала. Но сейчас все уже нормально, с ней давно уже можно договариваться. Это пройдёт. То, что она так себя ведёт, это - нормально, ей два?  - Два с половиной, - всхлипнув ответила женщина.» Мы попрощались и пошли в разные стороны.   Я шла на автобусную остановку и вспоминала, с какими боями моя Маша одевалась на улицу в этом возрасте, как она вопила, когда нужно было промывать нос или делать ингаляцию, или укол, или просто не получалось собрать что-то из Лего. Как она, совсем крошечная, вопила в коляске, когда мы с подругой заболтались, и до очередного кормления оставалось минут пять, и я бежала со всех ног с этой коляской домой и у меня ужасно болела спина и шов от кесарева. Как у неё были колики, и я целыми днями почти месяц носила ее на руках, пока часов в восемь вечера не приходил с работы муж, и я совала ему Машу в руки прямо с порога, шла в ванную (первый раз за день) смотрела на себя в зеркало, видела там китайскую панду с конским хвостом в растянутой майке и рыдала от ужаса и бессилия, а потом моя молодая ухоженная пока бездетная соседка многозначительно говорила моему мужу: «Вы знаете, когда Вас нет дома, Маша так плачет, так плачет! Она ее точно не обижает, пока вас нет?» И вспоминала еще другое. Женщину- кришнаитку в самолёте рядом с нами, протянувшую полуторагодовалой Маше обе руки с многочисленными браслетами, которые она перебирала весь недолгий полет, забыв про свои ушки. Вечно подвыпившего соседа с верхнего этажа, который каждый раз видя, что я собираюсь наподобие тачки вкатывать коляску на наш самодельный подъездный пандус (две доски с полозьями) матерился вполголоса, решительно отодвигал меня, и вносил коляску на руках, а потом молча уходил, не слушая меня, рассыпавшуюся в благодарностях. Другого соседа - дядю Витю, который, уезжая на дачу, строго говорил своим сыновьям: - Ещё раз предупреждаю, на этой стороне не курить и музыку не включать! Ребёнок маленький за стеной! Я к чему это все пишу.... Не надо осуждать матерей. Если можете помочь - помогите! Если нет, молча отойдите в сторону! Мы все разные, и дети тоже разные. Если у Вас был подарочный молчаливый и послушный ребёнок, это не значит, что Вы такая офигенная мать, а вот та девушка с выпученными глазами орущая от бессилия на ревущего кроху - конченная гадина, и ее надо лишить родительских прав.  Оставайтесь людьми! Это самое главное - оставаться человеком в любой ситуации.

257
Анна РезникФразочки

Почитала тему про развод и вспомнились некоторые фразы бывшего мужа, после рождения ребенка: "Тёплый пуховик нужен? Ну ты же в чем-то раньше ходила, куда оно всё делось?" "Наши мамы сами как- то справлялись, а ты что, не справишься что ли?" "Уложить спать? Я не знаю как, иди сама, здесь фильм интересный"  Уложила на ночь спать, пошла в душ на 10 минут, голова в шампуне, заходит с дочкой на руках "всё, выходи, она плачет", открывает дверь в душевую кабину, даёт в руки, уходит. "Такой бардак, ты же весь день дома, сложно погремушки по местам разложить перед моим приходом?" Время 22:00, суббота: "Когда домой? Сегодня суббота вообще то". Время 22:00, будни: "В смысле должен быть дома? Я в спортзале, если я не буду ходить в спортзал, буду плохо себя чувствовать"  Время 22:00, будни: "И что? А когда мне с друзьями общаться? Я днём работаю вообще-то, в отличие от тебя". Три дня забывает снять наличку, у меня нет денег на смесь, смеси только на ночь осталось, утром пока укладывала спать дочку уехал на работу: "И что? Забыл, бывает, ну дай ей водички, вечером смесь привезу"  "На тушь? Зачем тебе? Ты же всё равно никуда не ходишь"  Спит в другой комнате с самого рождения дочки, будни, 4 утра, качаю дочку уже часа три, плачет, кричит, не спит, заходит, думаю наконец-то помочь пришёл: "Слушай ты успокоишь её наконец? Чего она плачет? К врачу сходи с ней, мне вообще то на работу завтра". Уходит. Ушла одна в магазин на полчаса за продуктами, первый раз одна! за 9 месяцев. Прихожу, у лифта уже слышу плачь. Сидит в комнате, разговаривает по телефону, дочка в другой комнате, в кроватке, не орёт, а уже хрипит, вся синяя, бьётся головой о прутья кроватки. "Да что в кроватке, что у меня на руках, всё равно орёт"  Хочу сходить на маникюр первый раз за год "ой, да зачем тебе, да и денег нет" на следующий день покупает себе новый телефон, приходит хвастается, довольный. Суббота, день, встречался с другом, заходит с ним же домой. "Так, собирайся, пошли в кафе с друзьями посидим. И сколько тебе времени нужно собраться? Через час её спать укладывать? Скучная ты такая стала. Ну ладно, мы тогда пошли, а вы тут спите". Предъявляю за то, что спит в отдельной комнате уже два года: "Ты же радоваться должна, что твой любимый мужчина нормально спит и хорошо себя чувствует, отдыхает. Ты же женщина". Говорю, всё, давай обсуждать как разводиться и договариваться "Куда это ты собралась? Ты в своём уме? Да кому ты нужна то теперь? Посмотри на себя, зачуханная, недовольная, морщины, синяки под глазами, сиськи меньше стали, жопа в целлюлите, ещё и с ребёнком". Какие были у вашего мужа бывшего или настоящего фразочки смешные и грустные одновременно? Тема просто поболтать, и посмеяться, и погрустить.

256
excerptionКосатки и другие дельфины

Всем привет и замечательного настроение! [smile]bouquet[/smile] Решила создать эту тему, чтобы объяснить почему я люблю этих красивых и очень умных животных. Добро пожалось всем, кому интересно.  [img]https://avatars.mds.yandex.net/get-pdb/197794/52e19b89-b26f-4b4e-9a4a-e794bce334dd/s1200[/img]

231
1232,2 года. Нет нормальной речи.

Добрый день. Дочь 2,2 г. Нет речи. Есть немного слов, которые то появляются, то исчезают. Села в 7 мес, пошла сама в 1,1. Мелкая моторика отменная, никаких истерик и пр., очень активная, всё по режиму, играет и в активные и в ролевые игры, гаджеты- да, беда, с года не оттащить, сама проходит Игры до 4-х лет все, ковыряется в Ютюбе, ставит себе чаше мульты и ролики на иностранных языках (испанский-гораздо чаще остальных). Книжки только начала нормально слушать (недолго). НЕ есть пишу кусочками, только протёртое. Хотя яблоки и хлебцы ест, хорошо пережёвывая. Зубы рано вылезли. Высокая и худенькая. Все психологические приколы есть, типа хитрит, что-то спрятать может и как бы искать с нами понарошку, «готовит» из пластилина на детской Кухни, играет «в домик», машинки, танцы, слух отменный- Няня у нас музработник, оценила (музыку очень любит- старший её на рок и джаз подсадил), дурачится с сыном, примеряет мою одежду и обувь, знает где что лежит и тп. педиатры (2 чел) и 1 невролог (в Киеве) считают, что всё ок. Но на развивашки психолог сказала идти искать невролога - речи ведь нет. Ну что делать?! Я сейчас и следующие месяцев 6 в жо&е мира. Лететь в столицу?

217
Подпишитесь на нас
Новости от Дети Mail.Ru