Mail.ruПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты

Мой ребенок не видит: история мамы

«Меня зовут Елена Филимонова. Я — мама ребенка, который с рождения не видит. А еще я бизнес-тренер, семейный психотерапевт, основатель Центра инклюзии для детей с особенностями… И все это у меня есть благодаря моему сыну Саше». В Международный день слепых предлагаем прочитать историю мамы незрячего ребенка.


Елена с сыном | Фото из личного архива Елены Филимоновой ​

Я разревелась: наш ребенок может не выжить, а отец его еще ни разу не видел!

До рождения сына я много работала с детьми, в том числе с ДЦП и аутизмом. Но никогда не сталкивалась со слепотой, не только в работе, но и в своей жизни.

Знала ли я, что у меня родится особый ребенок? Нет, я была уверена, что у меня все будет идеально. Готовилась к появлению долгожданного малыша и возможности уйти в декрет. Но из-за неожиданно подскочившего давления, которое не сбивалось и уже угрожало жизни – моей или ребенка, врачи сделали экстренное кесарево. Так что Саша родился и на два месяца раньше срока. Он оказался крепким и очень хотел жить.   

Меня выписали, а Саша остался лежать в отделении по выхаживанию. Я могла его навещать 3 раза в день по 15 минут. И только перед выпиской в кабинете главврача я узнала, что у сына отслойка сетчатки (ретинопатия недоношенных, 5 степень, задняя агрессивная форма). Шансов увидеть этот мир у него практически никаких.

Первый раз я взяла сына в руки больше чем на 15 минут, когда ему было почти два месяца. Нас перевозили из одной больницы в другую. Моего мужа в палату пустили только тогда, когда я разревелась: нашему ребенку предстоит сложный наркоз, он может не выжить, а отец его еще ни разу не видел!

Как прошел первый Сашин год, я плохо помню

Мы по две недели лежали в больницах, возвращаясь домой всего на 2-3 дня. Практически разорились, муж попал в серьезную аварию. Он выжил, мы потеряли только машину, но в нашей ситуации это было критично – сына можно было перевозить строго горизонтально. 

После восьми операций стало понятно, что Саша не видит. И уже не увидит. Я почти год привыкала к тому, что со мной происходит. Жалела себя и постоянно прокручивала в голове, как надо было поступить, что не надо было работать так усердно, не надо было нервничать, что надо было поменять больницу, что надо было, надо было, надо было….

Но самое страшное было в милые солнечные дни, во время прогулок по парку.  Мимо пробегал чудесный малыш с криками «Мама, смотри, какой цветочек красивый я тебе сорвал» – и моя душа разлеталась на сотни осколков.  Я рыдала, потому что мой ребенок никогда не увидит этих цветов и не побежит ко мне на встречу. Да и побежит ли вообще? Это было навсегда. И это было невыносимо.

Когда Саше было полтора года, меня практически парализовало

Я стала учителем-дефектологом для Саши. Читала кучу книг и сразу все внедряла в нашу жизнь. Я думала, что так я его спасу, и он начнет хоть как-то социализироваться.

Первый год Саша сильно отставал от сверстников по всем параметрам – речь, движения, вес, рост, зубов не было. Он и сейчас носит одежду на возраст 4-х лет, а не на свои 6.

Семья Филимоновых | Фото из личного архива Елены Филимоновой ​

А когда Саше было полтора года, меня практически парализовало, и я слегла. Оказалось, что из-за неудачной эпидуральной анестезии и нагрузки последнего года у меня вылезла 14-мм грыжа позвоночника. Нужно было вставать на ноги. И я занялась собой: каждый день делала болезненные упражнения, ходила на психотерапию, к мануальным терапевтам и остеопатам. Сашу я старалась все время брать с собой.

И именно в этот период я стала получать поддержку от сына. Как только я делала шаг и мое состояние улучшалось, он тоже делал шаг в своем развитии: начинал говорить, ходить, брать игрушки, изучать комнату, слушать сказки и общаться.

Мы стали много путешествовать: самолеты, поезда, пароходы, леса, горы, реки, водопады. Сын ничего не видел, но слышал, трогал, нюхал. Я гордилась тем, с каким восторгом Саша познавал мир, как феноменально он запоминал всех, кто с ним знакомился. И навсегда в его памяти оставалась любая мелочь, любое название самого маленького местечка на карте.  

Я много говорила, комментировала буквально все

Сейчас сын быстро нагнал сверстников в своем речевом развитии. В общении он специфичен: с кем-то может часами играть и разговаривать, а кого-то игнорирует. С игрушками ему не очень интересно. Зато он любит изображать звуки: «Я ветер, а ты девочка Элли, он тебя сейчас унесет». Саша изображает звуки ветра, а я звуками – как улетаю. Или наша любимая игра: ребенок рассказывает сказку, я ее озвучиваю – стучу, шуршу, пищу и говорю смешными голосами.

Фото из личного архива Елены Филимоновой

Самое сложное со слепым ребенком – это обучение. Если обычный ребенок многому учится, просто наблюдая за мамой и папой, то в данном случае этот вариант не годится. Двигаться его учить не нужно было, а всему остальному приходилось. Я много говорила, комментировала буквально все. И важно было проявлять эмоции, действительно быть заинтересованной в том, что говоришь и делаешь. Саша оказался очень чувствителен к этому.

А вот с едой у нас пока беда. Из-за меня. Я просто хотела побыстрее его накормить, чтобы он не испачкался. И теперь он не хочет есть сам. Над этим мы работаем.

Игрушки в магазине я выбираю с закрытыми глазами

От обычного сада, где была группа детей с ослабленным зрением, мы отказались. Мне бы пришлось быть с ребенком в саду постоянно. Так что мы пошли в детский сад при интернате №1 для слепых детей. И я вижу, как мой ребенок стал систематизировать свои знания, раскладывать их в голове по полочкам.

У Саши феноменальная память. Например, он может один раз пройти по незнакомой квартире и практически идеально запомнить, что и где находится, какие игрушки ему понравились. Если мы приезжаем в это же место через месяц, он может запросто спросить о сундучке, который стоит на подоконнике.

В нашей квартире мы стараемся класть вещи на одни и те же места, но не придерживаемся этого принципа жестко, пусть понемногу привыкает, что не все в этом мире стабильно. 

Каких-то особых бытовых сложностей у нас с Сашкой не было. Мы – бесстрашные родители. И у нас самостоятельный ребенок: он с детства окружен острыми и колючими предметами, мелкими деталями (мы их не прятали). Даем ему резать ему ножом и потрогать горящую спичку. И спит Саша на втором этаже двухъярусной постели. 

Фото из личного архива Елены Филимоновой ​

Нам только места не хватает: если обычному ребенку можно тех же зверей показать на картинке, то у нас все они имеются в наличии – от мухи до слона. Причем игрушки в магазине я выбираю с закрытыми глазами. И не все из них проходят тактильный отбор.

За границей трость дают, как только ребенок начинает ходить, у нас — со школы

В какую Саша пойдет школу и что дальше будет, я не знаю и не загадываю. Может, мы останемся в Москве. Может, поедем в школу для слепых в Питере (мне нравится их программа развития). А может, будем учить языки и посещать школы не только в нашей стране.

Сейчас мы раз в полгода ездим к педагогу по пространственной ориентировке в Нижний Новгород, а еще консультируемся по тифлосредствам со специалистом в Германии. Это специальные средства, помогающие слепым или плохо видящим людям адаптироваться к жизни, например, тактильные книги, настольные игры, трость для малышей или специальный тактильный будильник.

 В России практически нет интересных пособий для детей младшего возраста, которые не видят. У нас есть фонд «Иллюстрирование книжки для маленьких слепых детей», который делает замечательные книги, но большая часть подходит детям с остаточным зрением, а не для слепых. Трость в Москве купить можно, но не для трехлетнего ребенка. За границей трость дают, как только ребенок начинает ходить, у нас – со школы.

Саша обожает все новое. Любит разбирать коробки с игрушками и со всякой мелочью (монетки, брелоки, гвоздики), изучать, что там лежит, угадывать. Ему нравится придумывать истории и рассказывать их под музыку. Он любит играть на синтезаторе, записывая свои собственные ритмы. Обожает крутиться на месте, как будто танцует. Это завораживает и одновременно пугает неподготовленных зрителей, так как он может кружиться часами...

Не хочу, чтобы мой ребенок выбирал между работами музыкантом и массажистом

Сейчас у Саши нет каких-то близких друзей.  Есть те, с кем ему приятнее быть, и те, с кем не очень нравится. Чаще всего он общается или с детьми моих друзей, или если мы гуляем на площадке, к нему дети подходят сами. 

Фото из личного архива Елены Филимоновой

Конечно же, у нас есть знакомые дети с аналогичными проблемами и такого же возраста. Мы ездим друг к другу в гости и путешествуем вместе. Дети контактируют не очень хорошо, так как часто не понимают, что их собеседник тоже не видит. Они привыкли, что все вокруг зрячие и им помогают.

Свою особенность Саша скорее воспринимает как данность. Он ведь не знает, как бывает по-другому, ему не с чем сравнивать. Он знает, что есть люди, которые смотрят глазами, а сам он «смотрит» рукой, ощупывая предметы.  

Сын любит, когда я рассказываю про его прошлое, где мы были, что делали. И безумно радуется, если есть видео этого периода жизни. Он как будто фотографии рассматривает, знает малейшие звуки в этом «снимке».

Я не хочу, чтобы моему ребенку говорили: «Ты можешь стать музыкантом или массажистом, ведь слепые только там могут работать». Саша сам найдет то, что ему нравится, сам выберет свою судьбу. А мы, родители, будем его поддерживать. Сейчас сын говорит, что будет экскурсоводом, гипнотерапевтом или радиоведущим. Поживем – увидим!

Читайте также: Личный опыт: как живет мама ребенка с ДЦП.

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.
Комментарии
62
Валерия Фатехова
От этой истории просто сердце сжимается! Автор, счастья и удачи вашей семье! Пусть ваш малыш вырастит счастливым и все у него будет хорошо :) вы герой, столько пережили и сделали для своего ребенка.
СсылкаПожаловаться
Юлия Прокопьева
Дай Бог здоровья и СЧАСТЬЯ!
СсылкаПожаловаться
ирина невдоха
В ответ на комментарий от Маргарита Осипова История переписки2
Маргарита Осипова
Моя старшая внучка инвалид по зрению учится в Краснодаре в институте на юриста А сейчас и вся семья дочери переехала из Воронежа в Краснодар Всего у дочери девять детей Младший самый тоже инвалид по зрению Но дочь сказала что в Краснодаре есть школа для слабовидящих Почему же ваш внук учится в Армавире в интернате
СсылкаПожаловаться
В Краснодаре школа для детей но с небольшими дефектами зрения, как то : косоглазие т.д..Учат там по обыкновенной программе ,как в обычных школах , но с минимальными требованиями. Да, есть несколько слепых детей на всю школу. Это те, которым не показано оставаться без наблюдения ,например, слепые дети с опухолью в мозге. Там отличный учитель физкультуры. Он обучает деток голболу. Математика слаба. Учитель даже не знает шрифта по Брайлю.Внук спрашивал про обучение движения в пространстве с тростью. Там даже удивились. То есть нет адаптационных занятий именно со слепыми детками. В Армавире налажена работа именно с такими ребятишками.
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Вы не ввели текст комментария
Вы не ввели текст комментария
Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей
СофиПрошу совета
Добрый вечер, дамы. Взгляд коллективного разума приветствуется, со стороны решение виднее.
В далекие советские времена жила-была семья. Папа, мама, дочка в обычной московской 2-х комнатной хрущевке. Дочка вышла замуж за перспективного молодого специалиста, молодые родили двух детей, долго и упорно работали и переехали в середине 1990-х в собственноручно  заработанную квартиру. Не слишком большую, но все-таки свою.   Прошло еще несколько лет и скоропостижно скончалась свекровь, оставив сыну в наследство однушку. И вот еще через некоторое количество времени, выйдя на пенсию, стал попивать, а потом и вовсе ушел в крутой запой тесть. Тёща, не выдержавшая пьянок, обратилась к нашим героям: «можно поживу в пустующей квартире?». Конечно, мама, живите, разве можно отказать родному человеку.
Это все присказка. Женился старший сын.  И, конечно же встает вопрос: а куда идти молодой семье? Папа семьи говорит: «конечно в однушку». Она и была оставлена нашим детям с этой целью. Мама в слезы, тёща в истерику. А старушке идти на улицу? Или обратно в квартиру, которая за 10 лет ее отсутствия превратилась в форменный бомжатник? Тесть, даром что алкаш синюшный,  еще бодрый, да и не горит желанием жить с женой в одном доме, там и без жены синюшка-подружка живет.
Молодым идти на съём? Сейчас они и так снимают, но там ребенок на подходе, доход резко снизится, когда молодая жена сядет дома в декрет.
Родня сошлась в рукопашную, в семье все пьют валокордин.




484
Ирина ВетроваКак поддержать дочь?
Здравствуйте. Дочь потеряла ребенка, на 5 недели беременности. Не могу смириться с утратой. С ней стараюсь держаться, успокаиваю и стараюсь отвлечь.А саму накрывает... Но вопрос не про меня. Как помочь ей? Она вроде приняла ситуацию, нет истерики, но понимаю, что больно, что реакция еще впереди. Делать вид, что ничего не случилось? Это равнодушие. Обсуждать проблему- усугубить негатив. Прошу совет. И еще. Если кто захочет поделиться своей историей. Когда смогли снова забеременеть и выносить здорового ребенка? Заранее благодарю всех , кто ответит. Извините, если не буду комментировать .
297
ЛягушенцияЧто делать, если не можем выбрать имя ребёнку..?
Идей нет. Пытались черпать идеи и по святицам, и по рейтингам, и просто тыча на угад в списки имён. Абсолютно ничего не нравится.
Что делать то в таком случае?
Для мальчика имя ищем.
154
Валентина МаскаеваДолжен или нет.
Здравствуйте! Помогите пожалуйста советом и заранее простите за ошибки в тексте. Дело всё в том что мой муж работает по сменно т. е. Двое суток в ночь двое в день и два или три выходных, работает он на скорой помощи, я конечно всё понимаю режим тяжелый его заслуга, но это не мешки таскать, постоянно езъдит к маме точнее навещает каждый день, я конечно за и тоже понимаю что это мама и против ничего не говорю, Но естественно кроме этого он находит и другие дела: Огород я предложила ездить совместно с двумя детьми и помогать во всём в чём буду полезной в огородных делах ведь это нам тоже нужно как бы понимаю. У нас есть сын 1.5.годиков и дочка 5ть лет. Но опять же кроме этих дел он всегда находит что то ещё сейчас ему нужно учить ПДД и он ходит якобы на занятия, ещё нужно чинить машину скорой помощи т. к. Это входит в обязанности, кроме этого у него дела с мамой всегда какие нибудь и так всегда он пропадает на целые дни, а если и находит время то дома он естественно старается отдохнуть поспать до трех часов дня, посидеть в телефоне телевизоре, всё бы хорошо человек стремится молодец и мне помогает иногда когда нужно в больницу с детьми он отвозит на своей машине, к его маме очень редко но езъдим вместе. И вот почему- то я не вижу его как мужа и отца чтоли, потому что нет общения, нет прогулок с нами, нет внимания, ни мне, ни детям, ругает правда иногда на детей когда они что нибудь сделают не правильное, кричит когда они не дают ему спать. Может я зажралась и прошу так много я не знаю. Денег он мне на руки никогда не давал, не дает и просить тоже нет смысла, я постоянно с детьми сходить в парикмахерскую даже не могу, Да я в декретном старшая дочка ходит в сад но на данный момент дома так как Оочень часто болеет, лечу то и дело, дома не болеем, но как в сад всё..., младшего жду очередь обещают только в июне, сама я работала в Пни декрет кончится и нужно идти работать как только отправлю детей в сад.Детские деньги до 1.5.лет 7.200.р. Я с них оплачиваю коммунальные расходы на что то другое не остается, за сад дочери я тоже плачу сама, и редко папа помогает. Но естественно он покупает продукты, но каждый раз в экономии попросить у него денег на что нибудь могу, но мне уже страшно т. к. Он начнет говорить что нибудь чтобы с экономить, и просить сразу не хочется, с его стороны в прошлом были общения с одной девушкой не знаю спали они вместе или нет, но я думаю да доверия тоже у меня нет, девушка эта была влюбленна в него писала ему идем встретимся выходи гулять, и всё такое, а он говорит что не встречался с ней хоть она и писала. Просто она диспетчер в такси, а он на то время работал таксистом и возил её до дому....(а я с грудным дома) Я простила но съела себя изнутри, с мужем мы обнимаемся и целуемся это у нас есть, А вот интим не понятно то есть то нет, однажды как то он не подходил ко мне целых три недели режим работы был у него с 8-5ти часов вроде может наити время на общение и интим, но нет, ему плевать на то что хочется мне, и я каждый раз подхожу к нему чтобы выяснить причину, узнать его предпочтения и чего ему не хватает, но он говорит что его всё устраивает, также я пытаюсь объяснить чего хочу я, но он не понимает меня или делает вид что не понимает.Скажите пожалуйста я много требую? Внимания на себя и детей не ужели всё так плохо и нет интереса к нам, неужили человек ради детей не может прогуляться или дать сто руб на развлечения детям на батут. Скажите должна ли я требовать или он сам может как то проявлять инициативу? Я не могу уже требовать я думаю я навязываюсь мне хочется чтобы он сам от души это делал я устала вечно подходить просить и не получать, в чём моя вина что делаю я не так??? Кушать варю, детей смотрю, его сильно не нагружаю, дела домашнии сама делаю он лениться носки убрать даже. Я устала жить как соседи, но и бросить не могу Люблю, а моим отношением пользуются. Живем мы в малосемейке купленной на мат. Кап. Плюс доплата родственников с моей стороны 200тысяч. Чем мне занять себя чтобы не мучаться и не просить его не о чём, не выпрашивать.Как быть в этой ситуации, не ужели я помешана настолько, что даже и не вижу жизни вокруг себя. Помогите люди добрые дельным советом как добиться внимания к себе, как вести себя..
131
Елена ПироговаГазировка
Всем добрый день! Прочитала тему про "сладости детям". Многие написали, что не знают, что такое газировка и не покупают ее. Возник вопрос, а как вы ром с виски разводите без колы? У нас диетическая кола входит в обязательный набор продуктов.
111
янаПро последний звонок
Девчонки, добрый день, всем хорошего дня) Опять я про школу. Сколько тут всего рассказано и про родительские комитеты и прочее. У нас более менее спокойно. Все делаем. Но вот внезапно узнала информацию, которую никак не могу переварить. Оказывается в нашей школе есть «традиция». Последний звонок проводится только для 11 классов. Для 9 его не проводят. Аргумент-зал маленький. Поэтому так уже много лет. Ситуация, мягко сказать, странная. Если учесть , что 9-х всегда много. А 11 еле два класса набрали в том и этом году. Вот я и думаю, может я чего то забыла? Или это нормально? Так у многих? И стоит ли эту тему поднимать вообще?
65
Подпишитесь на нас
Новости Дети Mail.ru