Mail.ruПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты

Мой ребенок не видит: история мамы

«Меня зовут Елена Филимонова. Я — мама ребенка, который с рождения не видит. А еще я бизнес-тренер, семейный психотерапевт, основатель Центра инклюзии для детей с особенностями… И все это у меня есть благодаря моему сыну Саше». В Международный день слепых предлагаем прочитать историю мамы незрячего ребенка.


Елена с сыном | Фото из личного архива Елены Филимоновой ​

Я разревелась: наш ребенок может не выжить, а отец его еще ни разу не видел!

До рождения сына я много работала с детьми, в том числе с ДЦП и аутизмом. Но никогда не сталкивалась со слепотой, не только в работе, но и в своей жизни.

Знала ли я, что у меня родится особый ребенок? Нет, я была уверена, что у меня все будет идеально. Готовилась к появлению долгожданного малыша и возможности уйти в декрет. Но из-за неожиданно подскочившего давления, которое не сбивалось и уже угрожало жизни – моей или ребенка, врачи сделали экстренное кесарево. Так что Саша родился и на два месяца раньше срока. Он оказался крепким и очень хотел жить.   

Меня выписали, а Саша остался лежать в отделении по выхаживанию. Я могла его навещать 3 раза в день по 15 минут. И только перед выпиской в кабинете главврача я узнала, что у сына отслойка сетчатки (ретинопатия недоношенных, 5 степень, задняя агрессивная форма). Шансов увидеть этот мир у него практически никаких.

Первый раз я взяла сына в руки больше чем на 15 минут, когда ему было почти два месяца. Нас перевозили из одной больницы в другую. Моего мужа в палату пустили только тогда, когда я разревелась: нашему ребенку предстоит сложный наркоз, он может не выжить, а отец его еще ни разу не видел!

Как прошел первый Сашин год, я плохо помню

Мы по две недели лежали в больницах, возвращаясь домой всего на 2-3 дня. Практически разорились, муж попал в серьезную аварию. Он выжил, мы потеряли только машину, но в нашей ситуации это было критично – сына можно было перевозить строго горизонтально. 

После восьми операций стало понятно, что Саша не видит. И уже не увидит. Я почти год привыкала к тому, что со мной происходит. Жалела себя и постоянно прокручивала в голове, как надо было поступить, что не надо было работать так усердно, не надо было нервничать, что надо было поменять больницу, что надо было, надо было, надо было….

Но самое страшное было в милые солнечные дни, во время прогулок по парку.  Мимо пробегал чудесный малыш с криками «Мама, смотри, какой цветочек красивый я тебе сорвал» – и моя душа разлеталась на сотни осколков.  Я рыдала, потому что мой ребенок никогда не увидит этих цветов и не побежит ко мне на встречу. Да и побежит ли вообще? Это было навсегда. И это было невыносимо.

Когда Саше было полтора года, меня практически парализовало

Я стала учителем-дефектологом для Саши. Читала кучу книг и сразу все внедряла в нашу жизнь. Я думала, что так я его спасу, и он начнет хоть как-то социализироваться.

Первый год Саша сильно отставал от сверстников по всем параметрам – речь, движения, вес, рост, зубов не было. Он и сейчас носит одежду на возраст 4-х лет, а не на свои 6.

Семья Филимоновых | Фото из личного архива Елены Филимоновой ​

А когда Саше было полтора года, меня практически парализовало, и я слегла. Оказалось, что из-за неудачной эпидуральной анестезии и нагрузки последнего года у меня вылезла 14-мм грыжа позвоночника. Нужно было вставать на ноги. И я занялась собой: каждый день делала болезненные упражнения, ходила на психотерапию, к мануальным терапевтам и остеопатам. Сашу я старалась все время брать с собой.

И именно в этот период я стала получать поддержку от сына. Как только я делала шаг и мое состояние улучшалось, он тоже делал шаг в своем развитии: начинал говорить, ходить, брать игрушки, изучать комнату, слушать сказки и общаться.

Мы стали много путешествовать: самолеты, поезда, пароходы, леса, горы, реки, водопады. Сын ничего не видел, но слышал, трогал, нюхал. Я гордилась тем, с каким восторгом Саша познавал мир, как феноменально он запоминал всех, кто с ним знакомился. И навсегда в его памяти оставалась любая мелочь, любое название самого маленького местечка на карте.  

Я много говорила, комментировала буквально все

Сейчас сын быстро нагнал сверстников в своем речевом развитии. В общении он специфичен: с кем-то может часами играть и разговаривать, а кого-то игнорирует. С игрушками ему не очень интересно. Зато он любит изображать звуки: «Я ветер, а ты девочка Элли, он тебя сейчас унесет». Саша изображает звуки ветра, а я звуками – как улетаю. Или наша любимая игра: ребенок рассказывает сказку, я ее озвучиваю – стучу, шуршу, пищу и говорю смешными голосами.

Фото из личного архива Елены Филимоновой

Самое сложное со слепым ребенком – это обучение. Если обычный ребенок многому учится, просто наблюдая за мамой и папой, то в данном случае этот вариант не годится. Двигаться его учить не нужно было, а всему остальному приходилось. Я много говорила, комментировала буквально все. И важно было проявлять эмоции, действительно быть заинтересованной в том, что говоришь и делаешь. Саша оказался очень чувствителен к этому.

А вот с едой у нас пока беда. Из-за меня. Я просто хотела побыстрее его накормить, чтобы он не испачкался. И теперь он не хочет есть сам. Над этим мы работаем.

Игрушки в магазине я выбираю с закрытыми глазами

От обычного сада, где была группа детей с ослабленным зрением, мы отказались. Мне бы пришлось быть с ребенком в саду постоянно. Так что мы пошли в детский сад при интернате №1 для слепых детей. И я вижу, как мой ребенок стал систематизировать свои знания, раскладывать их в голове по полочкам.

У Саши феноменальная память. Например, он может один раз пройти по незнакомой квартире и практически идеально запомнить, что и где находится, какие игрушки ему понравились. Если мы приезжаем в это же место через месяц, он может запросто спросить о сундучке, который стоит на подоконнике.

В нашей квартире мы стараемся класть вещи на одни и те же места, но не придерживаемся этого принципа жестко, пусть понемногу привыкает, что не все в этом мире стабильно. 

Каких-то особых бытовых сложностей у нас с Сашкой не было. Мы – бесстрашные родители. И у нас самостоятельный ребенок: он с детства окружен острыми и колючими предметами, мелкими деталями (мы их не прятали). Даем ему резать ему ножом и потрогать горящую спичку. И спит Саша на втором этаже двухъярусной постели. 

Фото из личного архива Елены Филимоновой ​

Нам только места не хватает: если обычному ребенку можно тех же зверей показать на картинке, то у нас все они имеются в наличии – от мухи до слона. Причем игрушки в магазине я выбираю с закрытыми глазами. И не все из них проходят тактильный отбор.

За границей трость дают, как только ребенок начинает ходить, у нас — со школы

В какую Саша пойдет школу и что дальше будет, я не знаю и не загадываю. Может, мы останемся в Москве. Может, поедем в школу для слепых в Питере (мне нравится их программа развития). А может, будем учить языки и посещать школы не только в нашей стране.

Сейчас мы раз в полгода ездим к педагогу по пространственной ориентировке в Нижний Новгород, а еще консультируемся по тифлосредствам со специалистом в Германии. Это специальные средства, помогающие слепым или плохо видящим людям адаптироваться к жизни, например, тактильные книги, настольные игры, трость для малышей или специальный тактильный будильник.

 В России практически нет интересных пособий для детей младшего возраста, которые не видят. У нас есть фонд «Иллюстрирование книжки для маленьких слепых детей», который делает замечательные книги, но большая часть подходит детям с остаточным зрением, а не для слепых. Трость в Москве купить можно, но не для трехлетнего ребенка. За границей трость дают, как только ребенок начинает ходить, у нас – со школы.

Саша обожает все новое. Любит разбирать коробки с игрушками и со всякой мелочью (монетки, брелоки, гвоздики), изучать, что там лежит, угадывать. Ему нравится придумывать истории и рассказывать их под музыку. Он любит играть на синтезаторе, записывая свои собственные ритмы. Обожает крутиться на месте, как будто танцует. Это завораживает и одновременно пугает неподготовленных зрителей, так как он может кружиться часами...

Не хочу, чтобы мой ребенок выбирал между работами музыкантом и массажистом

Сейчас у Саши нет каких-то близких друзей.  Есть те, с кем ему приятнее быть, и те, с кем не очень нравится. Чаще всего он общается или с детьми моих друзей, или если мы гуляем на площадке, к нему дети подходят сами. 

Фото из личного архива Елены Филимоновой

Конечно же, у нас есть знакомые дети с аналогичными проблемами и такого же возраста. Мы ездим друг к другу в гости и путешествуем вместе. Дети контактируют не очень хорошо, так как часто не понимают, что их собеседник тоже не видит. Они привыкли, что все вокруг зрячие и им помогают.

Свою особенность Саша скорее воспринимает как данность. Он ведь не знает, как бывает по-другому, ему не с чем сравнивать. Он знает, что есть люди, которые смотрят глазами, а сам он «смотрит» рукой, ощупывая предметы.  

Сын любит, когда я рассказываю про его прошлое, где мы были, что делали. И безумно радуется, если есть видео этого периода жизни. Он как будто фотографии рассматривает, знает малейшие звуки в этом «снимке».

Я не хочу, чтобы моему ребенку говорили: «Ты можешь стать музыкантом или массажистом, ведь слепые только там могут работать». Саша сам найдет то, что ему нравится, сам выберет свою судьбу. А мы, родители, будем его поддерживать. Сейчас сын говорит, что будет экскурсоводом, гипнотерапевтом или радиоведущим. Поживем – увидим!

Читайте также: Личный опыт: как живет мама ребенка с ДЦП.

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.
Комментарии
62
Елена
удачи вам и Саше!)
СсылкаПожаловаться
*******
С замиранием сердца прочитала статью... Хочу от всей души пожелать этой семье удачи!
СсылкаПожаловаться
Анстасия Ежова
комок в горле, мама большая молодец,удачи вам и новых побед
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Вы не ввели текст комментария
Вы не ввели текст комментария
Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей
АнонимБрат прописал в нашу квартиру ребенка без согласия
   Всем доброго дня . Я реально возмущена . К нас есть муниципальная  квартира в Москве 2 - комнатная. Там прописаны мама, брат , я и мой сын 12 лет. По факту живёт одна мама. Мы с сыном живём в другой квартире, у моего мужа . Все взрослые люди, мне 35 лет, брату 42 года. Он давно уже жил с какой то приезжей женщиной , то ли на съемной квартире , то ли у нее где то. Детей у него не было вообще и у его тетки тоже , не знаю сколько лет , но вроде говорил маме  давно ещё , что его ровесница . 
  Мы собирались приватизировать на всех квартиру, а в идеале хотели, чтобы я и брат отказались , а приватизировать только на нашу мать.
 И вот такой сюрприз узнали , когда брали выписку в домовой книге. Что у нас прописан ребенок , которому 5 месяцев. сейчас . Мама звонила брату , говорит - да , это его дочь , имел право . А нас кто спросил об этом , получается подлость какая то. Будем консультироваться с юристом и пытаться выписать , т к шансы есть . Он не проживает и ребенок тоже . Вообще  не ожидали такой отвратительный поступок 
410
SauronНе могу сказать "прощай"
Привет всем. Думаю, все видели этот фильм. Вот сейчас смотрю его, и стало любопытно - а кто как видит главных героев? Тема болтательная, просто интересно, насколько мнение народа совпадает с моим
200
Bell SilverНадо ли заступаться за ребенка или нет
Добрый день!
Хочу знать мнения мам по ситуации:
Стоит сын 7 лет в очереди в кафе за пирожком на вынос,учу его ориентироваться в ситуации ,когда есть другие люди у кассы(стою в стороне).Перед ним человек 7,стоит долго,за ним тоже занимают-девушка,ещё родители с детьми.Мой тормозит,роняет деньги,ловит ворон,ну и когда подходит его время-замешкался.Девушка ,без заминки,обходит его и делает заказ.
Не выдержала,спросила,как так?
Она:здесь же две кассы!(ага одна варит кофе,все стоят в общую очередь)
Короче вопрос:вы бы стали выяснять отношения или спустили бы ?Детям нужно получить опыт с нагленькими мадам или надо заступиться?
180
—.—Свекровь. Мастерство перевоплощений
Излюбленная тема , изначально думала , что меня она никак не коснётся. Да простят меня все свекрови мира, но мне просто не с кем поделиться. У меня нет родителей, чтоб с ними поговорить , а мужа я не хочу в это погружать.
У меня второй брак, дочка(5лет) от предыдущего. С нынешним мужем два года и не так давно появился сынок ; Со свекровью у меня были хорошие отношения ( как казалось мне) А вот когда мы только встречались с мужем , у него не было никаких отношений с мамой. Он ее игнорировал. Но черт бы побрал моё чувство семейности и я сделала все , чтоб наладить их отношения. 
Все было хорошо, она всегда интересовалась как я, как моя дочь и что у нас нового; ходили на чаи друг к другу...вообщем я чувствовала себя самой счастливой , что это не просто Свекровь, Мама , но это ещё и подруга , это отдушина. Она всегда меня хвалила и благодарила , что ей бог в невестки послал меня, т.к. и сын изменился, взялся за ум. Я забеременела , она всегда узнавала как моё самочувствие , я делилась с ней абсолютно всем. Родила...и вот начали промелькивать какие-то неприятности ...
Нас долго не выписывали , у малыша было три кефалогематомы , плод был крупным и стремительно лез ( извиняюсь за подробности); при чем сначала они были не ярко выражены , даже не заметны , а на третий день ( день выписки) нас решили оставить и положить под лампы подлечить желтушку. Я была в столовой , а девочка присматривала за маленькими, возвращаюсь , а сына нету. Девчонка говорит «забрали под лампы»; а мне ещё тогда никто ничего не объяснял и у меня паника, я там по всему отделению ношусь . Ищу. Был очень большой страх и я его в себе не могла успокоить. Вообщем нашла я своего кроху, все мне объяснили. Но я очень нанервничалась , плюс ещё выписку отложили ( я ещё не знала, что нас переведут в больницу и мы пролежим почти 2 недели, но не об этом, кому интересно , напишу об этом тему) Я вся в соплях слезах, возвращаюсь в палату , беру телефон и там Пара пропущенных от свекрови. ( я с утра ей набрала и сказала , что нас не выписывают)Я перезваниваю и на меня тут же орут. Я от неожиданности на столько растерялась...А она давай орать « что там? что с малышом? Ты почему трубки не берёшь?» вообщем там было миллион вопросов и она от ора сама стала реветь. Знаете , я тоже подумала , что перенервничала и стала её успокаивать. Но на тот момент , извините меня , мне было вообще не до кого. И особенно не до успокоений свекрови. Меня бы кто успокоил. Осадочек в тот день остался .
Прошло время , нас выписали. Все отлично. Она стала приходить в гости, это конечно было минут по 30, но я понимаю ,дела...она нашего малыша всего обцеловывала, « ох любимый , ох красивый»; 
И тут начались такие вещи... 
« давайте я с малышом посижу» , ребёнку ещё и двух месяцев не исполнилось , да и зачем это, нам никуда совместно не надо было. Я справляюсь. 
Потом она как-то попросила погулять , мы согласились, конечно- конечно, гуляйте сколько хотите. Но она может по выходным , а в выходные были дожди . Естественно , что не получилось 
И тут , через какое - то время она пишет сыну ( мужу моему) « почему вы не даёте мне ребёнка. Почему не приводите, почему не даёте погулять» а вопрос с прогулкой , поднимался один раз . И сама она не заходит в гости .
История замялась , прошло пару месяцев. И нам с мужем вместе нужно было уехать в другой город по делам. Мы естественно попросили Свекровь посидеть с сыном , на что она безумно была рада. Мы привезли его к ночи. Чтоб покушал и сразу спать. Сутки нас не было и вот в середине следующего дня мы приехали и сразу пошли забирать. Видно было , что она устала. Я обняла и пошла к сыну. 
Стояла кормила сына , а муж ходил шнырял по квартире , в туалет сходил, на Кухне что-то поторчал . Мы с дороги, хотел видимо кушать. Взял там кусок хлеба, ходил грыз. Вообщем, поболтали, о том , о сем . Стала собирать вещи и там были её ( они как-то планировали забеременеть с её нынешним мужем, поэтому у них и кроватка была детская, и одежда им знакомая отдала) , она предложила забрать вещи , а муж сказал « я сыну все сам куплю необходимое», я дальше продолжала складывать наши вещи, постельное . Вообщем как цыгане , сорок пакетов . Мы только вышли, я взяла телефон ей набрала , она трубку не взяла . Перезвонила через пару минут взял ее муж , я ещё раз отблагодарила и все..... и вот все хорошее отношение ко мне закончилось. В Один момент ... я до сих пор ничего понять не могу.
На следующее утро, она поэму накатала своему сыну. Что я там ей чуть ли вещи в лицо не швыряла ( он рядом все это время был) , что я такая секая, она меня пригрела на груди , а я чуть ли не змея. Вообщем она там столько не приятных вещей наговорила, и что муж у меня как Собака команды выполняет , словно я запрещаю ему у неё есть ( это все дословно её слова) 
Это из-за того, что муж на кухню зашёл, открыл холодильник ( там пусто, они просто покупают на день продуктов) взял кусок хлеба и все. И я плохая, я запретила что-то , хотя честно, ел бы он у нее , мне только легче было бы.
Муж ей после работы набрал, она сразу «ой ладно, давай замнём, все хорошо», мне с того момента не писала вовсе. Что я ей сделала , не понятно . 
Мы планировали крестить детей, моя старшая тоже не крещённая и решили вместе их покрестить. Хотели сделать ее крестной. И после даже этого инцидента , мое решение было неизменно. Она не писала , не спрашивала ничего про меня, про дочь. Она интересовалась за внука спрашивая у мужа. Муж у неё спросил « а что за отношение такое к жене» она туда приплела все. И то что муж с ее мужем держит нейтралитет ( для неё это неуважение , а значит зачем уважать меня) опять начала песню, «да я там привозила ( футболку мужу и платье дочке) , она небось все выбросила . Вы же не берете то что другие носили уже»; при чем я никогда не от чего не отказывалась . Муж написал снова, мол все что нужно - покупается. Она резко нет него перешла « да ты сам вырос на чужих вещах» он сказал ей « если мой отец не мог обеспечить вещами , это не значит , что я своего ребёнка не могу» и вроде она умолкла. Но меня такая обида изнутри грызла, за что со мной так , за что? И я ей не писала, а желание было дикое. Столько от обиды и боли проплакала... просто не понимая , за что?
И тут она написала мужу « соберите внука, пойду погуляю»; муж работал, я собрала , вывезла , ни слова мне не сказав , взяла коляску и ушла. Через час вернула ;
Опять же муж спрашивает у меня « Мама говорила , что - нибудь?» я ответила, что нет. Он ей давай писать « почему вы не можете поговорить, ты ведь не права, что так сложно извинится?» и опять пошло поехало « да она меня не уважает, она не поздоровалась»; 
Вообщем , не выдержала. Написала, с чего вдруг такое отношение ко мне. Откуда такая злоба, агрессия ... ведь были роднее родного. 
На что ответ был вообще не пойми к чему « да мне не нужна ты, в моем сердце дети и внуки, а жён будет ещё и две , и три. Вы мне не к чему. Ты вообще не работаешь , так что молчи» на что я ответила « вот и вылезло наружу все твое нутро» ; 
И последнее ее сообщение « я от всей души пожелаю сыночке другую жену. Ему не поздно ; а как раз самое оно» 
Занавес.
Я даже не знаю , что сказать. У меня такая дыра сейчас внутри . Мне даже поделиться не с кем . И мужу эти смс показывать не хочу ... 
почему, за что...
163
АнонимМуж пользуется услугами эскорт сервиса
Здравствуйте. У меня проблема. Узнала что муж пользуется услугами эскорт сервиса. Мы женаты много лет, младшему сыну 1,5 года. Работаю уже с февраля на полную ставку. 
Муж иногда, один раз в 2месяца проводит один выходной день и ночь в Гамбурге, как он говорит встречается с бывшими одногруппниками. Вчера вечером, как всегда он позвонил, пожелал спокойной ночи, в это время на его IPad приходили сообщения. Я конечно же посмотрела, и то что я прочитала повергло меня в шок. Он переписывался с дамой ( i Messenger)и обговаривал встречу. В этот вечер к нему должны были приехать две дамы, с одного агенства. Я ему сразу же написала сообщение что бы он больше не приезжал домой и заблокировала. Через 1,5ч. приехал домой (220км) плакал и просил прощения. Тк мы много лет вместе и  наша семья мне важна, я его простила. Только теперь я не могу ему доверять. Поступила ли я правильно? У вас были похожие ситуации с изменой.  
126
Карпова КарповаСемейное насилие. Советы.
Очень важный текст, который, возможно, никогда вам не пригодится, и слава богу. Но кому-то он может спасти жизнь и здоровье.

Я надеюсь, что эти советы никогда не пригодятся ни кому из вас. Но так получилось, что только сегодня я набрала похожий текст дважды, а потому - пусть он будет в открытом доступе.

И первое что я хочу сказать: если вы находитесь в ситуации любого, а особенно физического насилия - то обязательно обратитесь за помощью, ибо единственный способ спасти себя - это уходить. С другой стороны, отлично понимая, что выход может быть делом не одного дня (финансовые аспекты, невозможность быстро найти другое жилье, сбежать с детьми в никуда и т.д.), я все же попрошу сделать для себя простые вещи:

-Купить запасной и тайный мобильный телефон, о котором не будет знать ваш партнер. Хранить его в помещении, в котором вы в крайнем случае можете закрыться до прихода помощи. Заранее "забить" в него телефоны полиции, консультанта (адвоката, юриста), если он у вас есть, близкого человека, который приедет вам на помощь.

-И да, пусть хоть одно помещение в вашем доме будет оборудовано крепкой и надежно задвижкой - возможно однажды это спасет вам жизнь.

-Обязательно соберите "тревожную сумку" - с вещами для вас и дет документами, дубликатами ключей. И да, пусть она будет находиться не у вас в доме.

-Отложите небольшую сумму денег, которая вам пригодится в случае побега. Не храните ее дома. Никогда не рассказывайте о ней своему партнеру.

-Если дверь вашей квартиры или дома закрывается на ключ изнутри - позаботьтесь о дополнительном дубликате ключей, и не распространяйтесь об их наличии.

-Если вы понимаете что приступ агрессии приближается - научитесь сами и научите детей спать, например, в спортивном костюме. Это облегчит побег.

-В случае если приступ агрессии уже начался - никогда не бегите в угол, в дальнюю комнату из которой только один выход или на кухню. В идеале - бегите к выходу.

-Если вы понимаете, что ситуация критическая - попробуйте предпринять любой действие, которое отвлечет партнера и даст вам несколько спасительных минут. Да хоть петь начинайте или швырните стулом в окно. Вы спасаете свою жизнь. Здесь все способы хороши.

-Пожалуйста, пропустите мимо ушей все рассказы женщин о том, как они занялись спортом и расквасили нос агрессору и теперь он тише воды ниже травы. Это может сработать с одним из ста. И при этом стоить вам жизни.

-Если вам удалось выбраться в подъезд, не бойтесь стучаться в двери с криками :"Пожар". Призыв о помощи может быть проигнорирован, в отличии от ситуации, когда возникает угроза собственно жизни.

-Если на вас произошло нападение - обязательно обратитесь в больницу, даже если вам кажется что вы относительно не пострадали. Во-первых, зафиксированный факт даст вам преимущества при уходе. Во-вторых, увы, но нам известны случаи, когда женщины не замечали весьма серьезных внутренних травм и пытались перенести на ногах, например, сотрясение мозга.

-И да, пусть в вашей жизни будет хоть один человек, знающий о происходящем у вас дома. Это очень важно.

-И конечно, обязательно обратись за помощью. Выход есть всегда.


Текст не мой, автора найти не смогла.
64
Подпишитесь на нас
Новости Дети Mail.ru