Mail.RuПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты

Мой ребенок не видит: история мамы

«Меня зовут Елена Филимонова. Я — мама ребенка, который с рождения не видит. А еще я бизнес-тренер, семейный психотерапевт, основатель Центра инклюзии для детей с особенностями… И все это у меня есть благодаря моему сыну Саше». В Международный день слепых предлагаем прочитать историю мамы незрячего ребенка.


Елена с сыном | Фото из личного архива Елены Филимоновой ​

Я разревелась: наш ребенок может не выжить, а отец его еще ни разу не видел!

До рождения сына я много работала с детьми, в том числе с ДЦП и аутизмом. Но никогда не сталкивалась со слепотой, не только в работе, но и в своей жизни.

Знала ли я, что у меня родится особый ребенок? Нет, я была уверена, что у меня все будет идеально. Готовилась к появлению долгожданного малыша и возможности уйти в декрет. Но из-за неожиданно подскочившего давления, которое не сбивалось и уже угрожало жизни – моей или ребенка, врачи сделали экстренное кесарево. Так что Саша родился и на два месяца раньше срока. Он оказался крепким и очень хотел жить.   

Меня выписали, а Саша остался лежать в отделении по выхаживанию. Я могла его навещать 3 раза в день по 15 минут. И только перед выпиской в кабинете главврача я узнала, что у сына отслойка сетчатки (ретинопатия недоношенных, 5 степень, задняя агрессивная форма). Шансов увидеть этот мир у него практически никаких.

Первый раз я взяла сына в руки больше чем на 15 минут, когда ему было почти два месяца. Нас перевозили из одной больницы в другую. Моего мужа в палату пустили только тогда, когда я разревелась: нашему ребенку предстоит сложный наркоз, он может не выжить, а отец его еще ни разу не видел!

Как прошел первый Сашин год, я плохо помню

Мы по две недели лежали в больницах, возвращаясь домой всего на 2-3 дня. Практически разорились, муж попал в серьезную аварию. Он выжил, мы потеряли только машину, но в нашей ситуации это было критично – сына можно было перевозить строго горизонтально. 

После восьми операций стало понятно, что Саша не видит. И уже не увидит. Я почти год привыкала к тому, что со мной происходит. Жалела себя и постоянно прокручивала в голове, как надо было поступить, что не надо было работать так усердно, не надо было нервничать, что надо было поменять больницу, что надо было, надо было, надо было….

Но самое страшное было в милые солнечные дни, во время прогулок по парку.  Мимо пробегал чудесный малыш с криками «Мама, смотри, какой цветочек красивый я тебе сорвал» – и моя душа разлеталась на сотни осколков.  Я рыдала, потому что мой ребенок никогда не увидит этих цветов и не побежит ко мне на встречу. Да и побежит ли вообще? Это было навсегда. И это было невыносимо.

Когда Саше было полтора года, меня практически парализовало

Я стала учителем-дефектологом для Саши. Читала кучу книг и сразу все внедряла в нашу жизнь. Я думала, что так я его спасу, и он начнет хоть как-то социализироваться.

Первый год Саша сильно отставал от сверстников по всем параметрам – речь, движения, вес, рост, зубов не было. Он и сейчас носит одежду на возраст 4-х лет, а не на свои 6.

Семья Филимоновых | Фото из личного архива Елены Филимоновой ​

А когда Саше было полтора года, меня практически парализовало, и я слегла. Оказалось, что из-за неудачной эпидуральной анестезии и нагрузки последнего года у меня вылезла 14-мм грыжа позвоночника. Нужно было вставать на ноги. И я занялась собой: каждый день делала болезненные упражнения, ходила на психотерапию, к мануальным терапевтам и остеопатам. Сашу я старалась все время брать с собой.

И именно в этот период я стала получать поддержку от сына. Как только я делала шаг и мое состояние улучшалось, он тоже делал шаг в своем развитии: начинал говорить, ходить, брать игрушки, изучать комнату, слушать сказки и общаться.

Мы стали много путешествовать: самолеты, поезда, пароходы, леса, горы, реки, водопады. Сын ничего не видел, но слышал, трогал, нюхал. Я гордилась тем, с каким восторгом Саша познавал мир, как феноменально он запоминал всех, кто с ним знакомился. И навсегда в его памяти оставалась любая мелочь, любое название самого маленького местечка на карте.  

Я много говорила, комментировала буквально все

Сейчас сын быстро нагнал сверстников в своем речевом развитии. В общении он специфичен: с кем-то может часами играть и разговаривать, а кого-то игнорирует. С игрушками ему не очень интересно. Зато он любит изображать звуки: «Я ветер, а ты девочка Элли, он тебя сейчас унесет». Саша изображает звуки ветра, а я звуками – как улетаю. Или наша любимая игра: ребенок рассказывает сказку, я ее озвучиваю – стучу, шуршу, пищу и говорю смешными голосами.

Фото из личного архива Елены Филимоновой

Самое сложное со слепым ребенком – это обучение. Если обычный ребенок многому учится, просто наблюдая за мамой и папой, то в данном случае этот вариант не годится. Двигаться его учить не нужно было, а всему остальному приходилось. Я много говорила, комментировала буквально все. И важно было проявлять эмоции, действительно быть заинтересованной в том, что говоришь и делаешь. Саша оказался очень чувствителен к этому.

А вот с едой у нас пока беда. Из-за меня. Я просто хотела побыстрее его накормить, чтобы он не испачкался. И теперь он не хочет есть сам. Над этим мы работаем.

Игрушки в магазине я выбираю с закрытыми глазами

От обычного сада, где была группа детей с ослабленным зрением, мы отказались. Мне бы пришлось быть с ребенком в саду постоянно. Так что мы пошли в детский сад при интернате №1 для слепых детей. И я вижу, как мой ребенок стал систематизировать свои знания, раскладывать их в голове по полочкам.

У Саши феноменальная память. Например, он может один раз пройти по незнакомой квартире и практически идеально запомнить, что и где находится, какие игрушки ему понравились. Если мы приезжаем в это же место через месяц, он может запросто спросить о сундучке, который стоит на подоконнике.

В нашей квартире мы стараемся класть вещи на одни и те же места, но не придерживаемся этого принципа жестко, пусть понемногу привыкает, что не все в этом мире стабильно. 

Каких-то особых бытовых сложностей у нас с Сашкой не было. Мы – бесстрашные родители. И у нас самостоятельный ребенок: он с детства окружен острыми и колючими предметами, мелкими деталями (мы их не прятали). Даем ему резать ему ножом и потрогать горящую спичку. И спит Саша на втором этаже двухъярусной постели. 

Фото из личного архива Елены Филимоновой ​

Нам только места не хватает: если обычному ребенку можно тех же зверей показать на картинке, то у нас все они имеются в наличии – от мухи до слона. Причем игрушки в магазине я выбираю с закрытыми глазами. И не все из них проходят тактильный отбор.

За границей трость дают, как только ребенок начинает ходить, у нас — со школы

В какую Саша пойдет школу и что дальше будет, я не знаю и не загадываю. Может, мы останемся в Москве. Может, поедем в школу для слепых в Питере (мне нравится их программа развития). А может, будем учить языки и посещать школы не только в нашей стране.

Сейчас мы раз в полгода ездим к педагогу по пространственной ориентировке в Нижний Новгород, а еще консультируемся по тифлосредствам со специалистом в Германии. Это специальные средства, помогающие слепым или плохо видящим людям адаптироваться к жизни, например, тактильные книги, настольные игры, трость для малышей или специальный тактильный будильник.

 В России практически нет интересных пособий для детей младшего возраста, которые не видят. У нас есть фонд «Иллюстрирование книжки для маленьких слепых детей», который делает замечательные книги, но большая часть подходит детям с остаточным зрением, а не для слепых. Трость в Москве купить можно, но не для трехлетнего ребенка. За границей трость дают, как только ребенок начинает ходить, у нас – со школы.

Саша обожает все новое. Любит разбирать коробки с игрушками и со всякой мелочью (монетки, брелоки, гвоздики), изучать, что там лежит, угадывать. Ему нравится придумывать истории и рассказывать их под музыку. Он любит играть на синтезаторе, записывая свои собственные ритмы. Обожает крутиться на месте, как будто танцует. Это завораживает и одновременно пугает неподготовленных зрителей, так как он может кружиться часами...

Не хочу, чтобы мой ребенок выбирал между работами музыкантом и массажистом

Сейчас у Саши нет каких-то близких друзей.  Есть те, с кем ему приятнее быть, и те, с кем не очень нравится. Чаще всего он общается или с детьми моих друзей, или если мы гуляем на площадке, к нему дети подходят сами. 

Фото из личного архива Елены Филимоновой

Конечно же, у нас есть знакомые дети с аналогичными проблемами и такого же возраста. Мы ездим друг к другу в гости и путешествуем вместе. Дети контактируют не очень хорошо, так как часто не понимают, что их собеседник тоже не видит. Они привыкли, что все вокруг зрячие и им помогают.

Свою особенность Саша скорее воспринимает как данность. Он ведь не знает, как бывает по-другому, ему не с чем сравнивать. Он знает, что есть люди, которые смотрят глазами, а сам он «смотрит» рукой, ощупывая предметы.  

Сын любит, когда я рассказываю про его прошлое, где мы были, что делали. И безумно радуется, если есть видео этого периода жизни. Он как будто фотографии рассматривает, знает малейшие звуки в этом «снимке».

Я не хочу, чтобы моему ребенку говорили: «Ты можешь стать музыкантом или массажистом, ведь слепые только там могут работать». Саша сам найдет то, что ему нравится, сам выберет свою судьбу. А мы, родители, будем его поддерживать. Сейчас сын говорит, что будет экскурсоводом, гипнотерапевтом или радиоведущим. Поживем – увидим!

Читайте также: Личный опыт: как живет мама ребенка с ДЦП.

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.
Комментарии
62
Валерия Куминова
От этой истории просто сердце сжимается! Автор, счастья и удачи вашей семье! Пусть ваш малыш вырастит счастливым и все у него будет хорошо :) вы герой, столько пережили и сделали для своего ребенка.
СсылкаПожаловаться
Юлия Прокопьева
Дай Бог здоровья и СЧАСТЬЯ!
СсылкаПожаловаться
ирина невдоха
В ответ на комментарий от Маргарита Осипова История переписки2
Маргарита Осипова
Моя старшая внучка инвалид по зрению учится в Краснодаре в институте на юриста А сейчас и вся семья дочери переехала из Воронежа в Краснодар Всего у дочери девять детей Младший самый тоже инвалид по зрению Но дочь сказала что в Краснодаре есть школа для слабовидящих Почему же ваш внук учится в Армавире в интернате
СсылкаПожаловаться
В Краснодаре школа для детей но с небольшими дефектами зрения, как то : косоглазие т.д..Учат там по обыкновенной программе ,как в обычных школах , но с минимальными требованиями. Да, есть несколько слепых детей на всю школу. Это те, которым не показано оставаться без наблюдения ,например, слепые дети с опухолью в мозге. Там отличный учитель физкультуры. Он обучает деток голболу. Математика слаба. Учитель даже не знает шрифта по Брайлю.Внук спрашивал про обучение движения в пространстве с тростью. Там даже удивились. То есть нет адаптационных занятий именно со слепыми детками. В Армавире налажена работа именно с такими ребятишками.
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей
♛Маркиза♔не♕ангелов♚Правители Шотландии

Королевство Шотландия— независимое государство северной Европы, существовавшее с 854 по 1707 год. Его границы изменялись на протяжении истории, но в конечном счёте оно стало занимать северную часть острова Великобритания и имело общую границу с Королевством Англия.

 

Про Марию Стюарт и  Храброе сердце сделаю отдельные темы.

441
Kuznetsova MariaРезультаты конкурса рассказов. Информационная бомба))

Доброго дня, всем интересующимся нашим конкурсом  рассказов. Сегодня понедельник, время начинать новую жизнь, но сначала узнаем результаты конкурса, прошедшего на прошлой неделе.
Из 15 конкурсных рассказов вы выбирали лучших  и вот они, победители. Их сегодня много.
Бронзу получает рассказ "Всегда быть рядом не могут люди…", ее написала Некоторые люди такие дуры, а проголосовало за нее 32 человека
На втором месте с результатом 38 голосов у нас сегодня Юка и ее рассказ "Тем кто помнит". Также 38 голосов завоевала Ящер, ее рассказ "Почти Робинзон", и она тоже на втором месте.
А победила сегодня Арсалана. 56 голосов отданных за ее рассказ "Один день из жизни Марса" говорят сами за себя.
Ура Арсалане, ура всем победителям, писателям и читателям.
Сейчас всех выложу и рассекречу.

440
Татьяна ТимофееваЗаплатки на детской одежда - признак нищебродства?

Получила сегодня замечание от близкой, как я раньше думала, подруги. За аккуратно нашитые термо-заплатки на коленках комбинезона. В виде фигурок зверей из мультиков (специально покупаю, потому что на коленях все время дырки протираются, даже на Рейме).
И вот оказывается, такие заплатки - это фуууу. И надо сразу идти и покупать новый комбез. Я сказала, что у меня домашняя одежда у детей тоже зашитая, бывает, что с небольшими пятнами, которые плохо отстирываются, в основном от всяких соков темных цветов. Это тоже фууууу! детей, как сказала подруга, с младенчества надо приучать к опрятности и к тому, что одежда всегда целая! Не зашитая и не заплатанная! Это формирует мировоззрение богатого человека, а заплатки и швы - сознание нищеброда в ребенке выращивает с детства.
Еще спросила такая: ты небось и колготки на пятках зашиваешь? Я растерялась и ответила, что да, и на пятках зашиваю, и на носках. Подруга грустно сказала: вот видишь. Не бывать твоим детям богатыми. С детства готовишь их к тому, что всю жизнь они будут ходить в рванье.
А я правда колготки и носки зашиваю! Штопать, правда, не умею.
А вы зашиваете детские вещи или сразу выбрасываете? А пытаетесь пятна отстирать, отбелить или еще что-то с ними сделать, или тоже сразу на выброс?
Что-то меня этот заход сверху прямо расстроил. Никак не думала, что ращу нищебродов. С подругой общаться после такого не хочется совершенно.

297
Sofiko SofikoФототема: Москва - Мурманск - Москва

Доброго всем дня!

Решилась я снова на создание фототемы, надеюсь, получится с иллюстрациями и познавательно:)

В конце октября - начале ноября с мужем и ребенком рискнули исполнить мою давнюю мечту: съездить в Мурманск и захватить немного окрестностей. Времени было очень ограниченное количество, но поездка оставила очень яркие впечатления и эмоции.

Итак, начинаю...



Прошлые фото- и информативные темы:

Белоруссия, фотоугадайка
https://deti.mail.ru/forum/dosug/obo_vsj...
Череповец
https://deti.mail.ru/forum/dosug/puteshe...
Городская фотоугадайка
https://deti.mail.ru/forum/dosug/obo_vsj...
Муром
https://deti.mail.ru/forum/dosug/fototem...
Свадебные букеты
https://deti.mail.ru/forum/dosug/obo_vsj...
Покровские ворота
https://deti.mail.ru/forum/dosug/kultura...
Городок
https://deti.mail.ru/forum/dosug/obo_vsj...
Белла Ахмадулина
https://deti.mail.ru/forum/dosug/kultura...

236
Мария СуховаЕвротрёшка с маленькими комнатами и теплосчётчик. Нужны мнения и советы

Доброго времени суток! Нужен совет. Сейчас семья (мама с ребенком и бабушка) живёт в трёшке 65кв.м, из них кухня 9 и 3 комнаты (10, 12 и 21кв.м). При этом нет нормальных стен для размещения шкафов и нет тёмной. При раздельном санузле, стир.машинка туда не вместилась(её тоже пришлось на кухне установить)! Короче, всё очень неудобно для жизни. На кухне все попами стукаются, доступ к холодильнику неудобный, кухня имеет форму 6-угольника и по другому организовать пространство не получилось. А уж если 1-2 чел в гости зайдут,  то на кухне караул. В тоже время, в гостиной полно места(она далеко от кухни), которое не используется вообще. И ещё, бабушка дома живёт только полгода(остальное - на даче). Район нравится, путёвых трёшек нет, вернее денег не хватает. Сейчас бабушка живёт в комнате 10 кв.м, мама с малышом в 13 кв.м. Ребенок подрастёт и станет совсем неудобно...
Есть альтернатива - евротрёшка. Кухня-гостиная 17кв., 2 спальни (10 и 12кв.м), хороший коридор(можно разместить огромный шкаф во всю стену). Ну и раздельный санузел более адекватный(стирал.маш точно можно разместить и ещё сделать доп.шкаф во всю стену за унитазом). Площадь всего будет 55 кв.м. На 10 кв.м меньше, но евротрёшка какая-то более рациональная для жизни. В спальне 10 кв.м разместить бабушку, в 12 кв.м разместить маму с годовасиком(там ещё примыкает лоджия 3,5 кв.м вся в стекле). Ну и место сбора для всех - большая кухня.
Первый вопрос, какие минусы, на ваш взгляд, есть у такой евротрёшки? Именно для этой семьи.
И второй вопрос, выгодно ли платить по теплосчётчикам? В Евротрёшке есть теплосчётчик, но истёк срок поверки. Стоит ли делать поверку (6 тыс.руб) или выгоднее платить по среднему нормативу? Как у вас с теплосчётчиками?

167
Ни...чего себе фейхоа...Овчинка выделки не стоит?

Доброго дня. Предлагают мне тут подработку. Сидеть с ребенком девушки, с которой знакома шапочно. Мальчику 2,5 года. Сидеть будет нужно не каждый день, а только на время болезни несколько часов, пока не придет бабушка малыша или мама с работы. В принципе, дело несложное, деток я люблю. Но. Смущает меня две вещи. График нечеткий, то есть может получится так, что я что то запланирую на завтра, а с вечера мне позвонят и скажут, что нужно посидеть. Ну и оплата. 100 рублей час. Мы не Москва далеко, но помоему, это даже у нас мало. Сидеть нужно будет на их территории скорее всего. Вы бы согласились на такую "подработку"?

157
Подпишитесь на нас
Новости Mail Дети