Mail.ruПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты

Мой ребенок не видит: история мамы

«Меня зовут Елена Филимонова. Я — мама ребенка, который с рождения не видит. А еще я бизнес-тренер, семейный психотерапевт, основатель Центра инклюзии для детей с особенностями… И все это у меня есть благодаря моему сыну Саше». В Международный день слепых предлагаем прочитать историю мамы незрячего ребенка.


Елена с сыном | Фото из личного архива Елены Филимоновой ​

Я разревелась: наш ребенок может не выжить, а отец его еще ни разу не видел!

До рождения сына я много работала с детьми, в том числе с ДЦП и аутизмом. Но никогда не сталкивалась со слепотой, не только в работе, но и в своей жизни.

Знала ли я, что у меня родится особый ребенок? Нет, я была уверена, что у меня все будет идеально. Готовилась к появлению долгожданного малыша и возможности уйти в декрет. Но из-за неожиданно подскочившего давления, которое не сбивалось и уже угрожало жизни – моей или ребенка, врачи сделали экстренное кесарево. Так что Саша родился и на два месяца раньше срока. Он оказался крепким и очень хотел жить.   

Меня выписали, а Саша остался лежать в отделении по выхаживанию. Я могла его навещать 3 раза в день по 15 минут. И только перед выпиской в кабинете главврача я узнала, что у сына отслойка сетчатки (ретинопатия недоношенных, 5 степень, задняя агрессивная форма). Шансов увидеть этот мир у него практически никаких.

Первый раз я взяла сына в руки больше чем на 15 минут, когда ему было почти два месяца. Нас перевозили из одной больницы в другую. Моего мужа в палату пустили только тогда, когда я разревелась: нашему ребенку предстоит сложный наркоз, он может не выжить, а отец его еще ни разу не видел!

Как прошел первый Сашин год, я плохо помню

Мы по две недели лежали в больницах, возвращаясь домой всего на 2-3 дня. Практически разорились, муж попал в серьезную аварию. Он выжил, мы потеряли только машину, но в нашей ситуации это было критично – сына можно было перевозить строго горизонтально. 

После восьми операций стало понятно, что Саша не видит. И уже не увидит. Я почти год привыкала к тому, что со мной происходит. Жалела себя и постоянно прокручивала в голове, как надо было поступить, что не надо было работать так усердно, не надо было нервничать, что надо было поменять больницу, что надо было, надо было, надо было….

Но самое страшное было в милые солнечные дни, во время прогулок по парку.  Мимо пробегал чудесный малыш с криками «Мама, смотри, какой цветочек красивый я тебе сорвал» – и моя душа разлеталась на сотни осколков.  Я рыдала, потому что мой ребенок никогда не увидит этих цветов и не побежит ко мне на встречу. Да и побежит ли вообще? Это было навсегда. И это было невыносимо.

Когда Саше было полтора года, меня практически парализовало

Я стала учителем-дефектологом для Саши. Читала кучу книг и сразу все внедряла в нашу жизнь. Я думала, что так я его спасу, и он начнет хоть как-то социализироваться.

Первый год Саша сильно отставал от сверстников по всем параметрам – речь, движения, вес, рост, зубов не было. Он и сейчас носит одежду на возраст 4-х лет, а не на свои 6.

Семья Филимоновых | Фото из личного архива Елены Филимоновой ​

А когда Саше было полтора года, меня практически парализовало, и я слегла. Оказалось, что из-за неудачной эпидуральной анестезии и нагрузки последнего года у меня вылезла 14-мм грыжа позвоночника. Нужно было вставать на ноги. И я занялась собой: каждый день делала болезненные упражнения, ходила на психотерапию, к мануальным терапевтам и остеопатам. Сашу я старалась все время брать с собой.

И именно в этот период я стала получать поддержку от сына. Как только я делала шаг и мое состояние улучшалось, он тоже делал шаг в своем развитии: начинал говорить, ходить, брать игрушки, изучать комнату, слушать сказки и общаться.

Мы стали много путешествовать: самолеты, поезда, пароходы, леса, горы, реки, водопады. Сын ничего не видел, но слышал, трогал, нюхал. Я гордилась тем, с каким восторгом Саша познавал мир, как феноменально он запоминал всех, кто с ним знакомился. И навсегда в его памяти оставалась любая мелочь, любое название самого маленького местечка на карте.  

Я много говорила, комментировала буквально все

Сейчас сын быстро нагнал сверстников в своем речевом развитии. В общении он специфичен: с кем-то может часами играть и разговаривать, а кого-то игнорирует. С игрушками ему не очень интересно. Зато он любит изображать звуки: «Я ветер, а ты девочка Элли, он тебя сейчас унесет». Саша изображает звуки ветра, а я звуками – как улетаю. Или наша любимая игра: ребенок рассказывает сказку, я ее озвучиваю – стучу, шуршу, пищу и говорю смешными голосами.

Фото из личного архива Елены Филимоновой

Самое сложное со слепым ребенком – это обучение. Если обычный ребенок многому учится, просто наблюдая за мамой и папой, то в данном случае этот вариант не годится. Двигаться его учить не нужно было, а всему остальному приходилось. Я много говорила, комментировала буквально все. И важно было проявлять эмоции, действительно быть заинтересованной в том, что говоришь и делаешь. Саша оказался очень чувствителен к этому.

А вот с едой у нас пока беда. Из-за меня. Я просто хотела побыстрее его накормить, чтобы он не испачкался. И теперь он не хочет есть сам. Над этим мы работаем.

Игрушки в магазине я выбираю с закрытыми глазами

От обычного сада, где была группа детей с ослабленным зрением, мы отказались. Мне бы пришлось быть с ребенком в саду постоянно. Так что мы пошли в детский сад при интернате №1 для слепых детей. И я вижу, как мой ребенок стал систематизировать свои знания, раскладывать их в голове по полочкам.

У Саши феноменальная память. Например, он может один раз пройти по незнакомой квартире и практически идеально запомнить, что и где находится, какие игрушки ему понравились. Если мы приезжаем в это же место через месяц, он может запросто спросить о сундучке, который стоит на подоконнике.

В нашей квартире мы стараемся класть вещи на одни и те же места, но не придерживаемся этого принципа жестко, пусть понемногу привыкает, что не все в этом мире стабильно. 

Каких-то особых бытовых сложностей у нас с Сашкой не было. Мы – бесстрашные родители. И у нас самостоятельный ребенок: он с детства окружен острыми и колючими предметами, мелкими деталями (мы их не прятали). Даем ему резать ему ножом и потрогать горящую спичку. И спит Саша на втором этаже двухъярусной постели. 

Фото из личного архива Елены Филимоновой ​

Нам только места не хватает: если обычному ребенку можно тех же зверей показать на картинке, то у нас все они имеются в наличии – от мухи до слона. Причем игрушки в магазине я выбираю с закрытыми глазами. И не все из них проходят тактильный отбор.

За границей трость дают, как только ребенок начинает ходить, у нас — со школы

В какую Саша пойдет школу и что дальше будет, я не знаю и не загадываю. Может, мы останемся в Москве. Может, поедем в школу для слепых в Питере (мне нравится их программа развития). А может, будем учить языки и посещать школы не только в нашей стране.

Сейчас мы раз в полгода ездим к педагогу по пространственной ориентировке в Нижний Новгород, а еще консультируемся по тифлосредствам со специалистом в Германии. Это специальные средства, помогающие слепым или плохо видящим людям адаптироваться к жизни, например, тактильные книги, настольные игры, трость для малышей или специальный тактильный будильник.

 В России практически нет интересных пособий для детей младшего возраста, которые не видят. У нас есть фонд «Иллюстрирование книжки для маленьких слепых детей», который делает замечательные книги, но большая часть подходит детям с остаточным зрением, а не для слепых. Трость в Москве купить можно, но не для трехлетнего ребенка. За границей трость дают, как только ребенок начинает ходить, у нас – со школы.

Саша обожает все новое. Любит разбирать коробки с игрушками и со всякой мелочью (монетки, брелоки, гвоздики), изучать, что там лежит, угадывать. Ему нравится придумывать истории и рассказывать их под музыку. Он любит играть на синтезаторе, записывая свои собственные ритмы. Обожает крутиться на месте, как будто танцует. Это завораживает и одновременно пугает неподготовленных зрителей, так как он может кружиться часами...

Не хочу, чтобы мой ребенок выбирал между работами музыкантом и массажистом

Сейчас у Саши нет каких-то близких друзей.  Есть те, с кем ему приятнее быть, и те, с кем не очень нравится. Чаще всего он общается или с детьми моих друзей, или если мы гуляем на площадке, к нему дети подходят сами. 

Фото из личного архива Елены Филимоновой

Конечно же, у нас есть знакомые дети с аналогичными проблемами и такого же возраста. Мы ездим друг к другу в гости и путешествуем вместе. Дети контактируют не очень хорошо, так как часто не понимают, что их собеседник тоже не видит. Они привыкли, что все вокруг зрячие и им помогают.

Свою особенность Саша скорее воспринимает как данность. Он ведь не знает, как бывает по-другому, ему не с чем сравнивать. Он знает, что есть люди, которые смотрят глазами, а сам он «смотрит» рукой, ощупывая предметы.  

Сын любит, когда я рассказываю про его прошлое, где мы были, что делали. И безумно радуется, если есть видео этого периода жизни. Он как будто фотографии рассматривает, знает малейшие звуки в этом «снимке».

Я не хочу, чтобы моему ребенку говорили: «Ты можешь стать музыкантом или массажистом, ведь слепые только там могут работать». Саша сам найдет то, что ему нравится, сам выберет свою судьбу. А мы, родители, будем его поддерживать. Сейчас сын говорит, что будет экскурсоводом, гипнотерапевтом или радиоведущим. Поживем – увидим!

Читайте также: Личный опыт: как живет мама ребенка с ДЦП.

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.

Комментарии
62
Елена
удачи вам и Саше!)
СсылкаПожаловаться
*******
С замиранием сердца прочитала статью... Хочу от всей души пожелать этой семье удачи!
СсылкаПожаловаться
Анстасия Ежова
комок в горле, мама большая молодец,удачи вам и новых побед
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Вы не ввели текст комментария
Вы не ввели текст комментария
Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей
АнонимА вы бы одолжили ?
У мужа золовки болен ребёнок от первого брака .Деньги на лечение ,собирает по всем родственникам .Мы с мужем тоже оказали посильную для нас помощь .Проблема в том ,что золовка узнала  ,что у нас на счету ,лежит крупная сумма .Деньги эти подарили мне мои родители на рождение ребёнка . Собиралась купить новую машину .Муж золовки попросил у  моего мужа эти деньги в долг .Муж мой сказал ,что это подарок моих родителей и он не имеет право им распоряжаться .Теперь муж золовки и она сама ,давят на меня
 ,просят одолжить .Свекры тоже давят .А мне ну очень нужна машина .
500
ГербераНе знаю как быть!
Свекровь моя, блин, как коротко написать и не знаю. В общем, я пообещала ей конфет и забыла купить и отправить с мужем, когда он ездил к ним. Свекровь спросила у мужа про конфеты, не знаю, что был за разговор, но когда муж приехал, то сказал, что мама спрашивала и была недовольна. Я ей позвонила, извинилась, что забыла. На что мне было сказано:"Если бы это была твоя мама, то ты бы не забыла, давай не будем лицемерить". А я и своей маме могу забыть, т.к. иногда так замотаешься, что себя не помнишь. В лицемерии меня никто никогда не обвинял, как-то зацепило меня это, обидно. Отношения у нас более-менее, т.к. я молчу, стараюсь не обращать внимания на ее закидоны. Но за 18 лет, так надоело уже. И еще ситуация, она дочери года полтора назад сказала: "Ну, ты не красавица у нас" (сказала и забыла, видимо). Для дочери, по определенной причине, это больной вопрос. Дочь после этого с ней не общается, очень обиделась, с днем рождения ее не поздравила, на что свекровь мне позвонила и сказала, что это дурное воспитание.  Вот как бы вы реагировали на все это? Ругаться не охота, но и молчать надоело, хочется высказать все, но понимаю, что это будет аут. А пострадает, в итоге, больше всех муж. Т.к. он любит ездить на дачу (дача свекров) со мной, а я туда ездить не стану. 
211
АнонимОчень серьезный вопрос про алкоголизм мужа
Девочки добрый день. Стыдно писать с настоящего акка, пишу под анонимом. Живу с мужчиной в гражданском браке, жду ребенка. Есть сын от предыдущего брака. После того как муж узнал о беременности, начал пить. Сначала пиво с друзьями, типа отметить, потом незаметно ушел в запой, пил все подряд, водку, вино, шмурдяк всякий. Спрятала его карточку и кошелек, стал пить в долг. Три недели пил, потом его начальство вызвало спец.бригаду, откапали, неделю лежал в терапии, вышел и типа все нормально. Через месяц снова запил. Говорит что от страха за будущего ребенка, я как раз попала на сохранение. Сын все это безобразие наблюдал близко, был в шоке. У нас в семье никто не пьет. У меня срок уже не позволяет отменить. Я сама в шоке, не знаю как быть. В кодировку не верю. Жили до этого три года, все было отлично, не пил даже пиво. Сколько может продолжаться такое, кто знает? Может быть что он побухает и возьмётся за ум? Бывает же, что алкоголики перестают пить? Квартира моя, зарплата маленькая, без мужа не справлюсь. Алименты на старшего маленькие и нерегулярно. Что больше всего пугает: что скрывал специально свой алкоголизм. Что ребенок может унаследовать. Что старший все это будет видеть как модель поведения. Мысли вообще разбегаются, не могу сообразить что делать.
163
ЛошадкаМама, а как малыша достают из животика?
Что-то я думала, что не сейчас мне придется отвечать на этот вопрос. и так дано: дочке почти 5 лет... ( в начале декабря) Конечно я ей сразу стала говорить, что она у меня была в животике, а потом ее достали. Ну и как-то далее вопросов не возникало. А тут листала я каналы пультом.... и попала на "Женский доктор"....сто лет я уже не смотрю сериалы.. а тут серия зацепила.....ну....и.... дочка занималась своими делами.... но где самые эмоциональные моменты прям секет, и спрашивает...... как малыша достали у тети........вот чего меня дернуло.... говорю разрезали живот .....достали....потом зашили специальными нитками.... и все... у ребенка истерика......слезы.... я не хочу что б мне так делали.... даже когда я большой буду.... как могла я ее успокоила... сказала что ей ничего резать не будут.... но перед сном она все равно спрашивает -Мама, как малыша достает из живота? Я пообещала ей завтра ответить....... вот что вы говорили свои девочкам..... я себе не помню... меня этот вопрос родов вообще мало волновал... дочка оказалась очень чувствительной и переживательной..... всем спасибо. )
154
Белка СтрелкаЧто делать...
Доброго вечера всем)Проблема в том,что не могу справится с собой,своими мыслями...и с ожиданием,или неизвестностью...Суть в том,что я беременна 3 ребенком,первые два,мальчика.Безумно хочу девочку,но понимаю,что на все воля Божья.Я не говорю,о том,что не буду любить,если будет мальчик,я безумно люблю всех детей.Но какое то новождение...постоянно читаю приметы на девочку,хотя реально понимаю, что все приметы это ерунда,у всех все пол разному....такое впечатление, что найдя какое либо совпадение со своей беременностью, будь то предпочтения в еде или токсикоз, привычки...у меня как будто появляется надежда на дочь, но внутри меня мне все говорит, что кому угодно, но только не мне, мне так не повезет.Ходила на скрининг...врач предположила девочку, говорит половой бугорок книзу, но все не точно, так как срок 12 недель и это только угадайка...хотя другой врач на этом сроке про обоих мальчиков сразу сказала точно.3 малыш сворачивается клубочком,закрывается...в общем не понятно,что делать, так хочется уже узнать кто там...хочу успокоиться...мальчик,девочка...хочу спокойствия...
149
RileyО браках с иностранцами
Навеяло тут мне форумом. Хотела бы поговорить вот о чем: браки с иностранцами случались и в советские времена - тяжело, рисково, с последствиями для родственников, но случались. Теперь попроще, если что можно отыграть назад, вернуться и т.д. Но меньше ли от этого риска. Конечно, можно возразить, что любой брак - удовольствие, ничем не гарантированное и совершенно не предсказуемое, однако среда хотя бы - своя, родная.
Отправиться же с избранником в чужие края, особенно в восточные или африканские - авантюра ещё та.
Вопрос, собственно - как вы относитесь к подобному выбору ваших детей или близких родственников? Категорически, с сомнением, лояльно или, может быть, с восторгом?
135
Подпишитесь на нас
Новости Дети Mail.ru