«У вас есть ваш двор — еще и в вашем дворе мы выясним, можете ли вы там гулять с детьми с вот этими особенностями», — так жительница Петербурга требовала у тьютора (профессионального наставника) центра инклюзивных проектов «Какая разница» покинуть детскую площадку. На попытку возразить она резко ответила: «Нет, вы не можете гулять. Организовывайте свою площадку — и там гуляйте. У вас свои должны быть карантины». Видеоролик конфликта на детской площадке опубликовали 26 июля в группе петербургского ЖК бизнес-класса «Балтийская жемчужина» во «ВКонтакте».
Жительница Наталья Липская утверждала, что дети с аутизмом на детской площадке испугали ее ребенка. Она потребовала от тьюторов, которые сопровождали детей с особенностями развития, не возвращаться на площадку. В противном случае Липская пригрозила добиться лишения центра арендуемого помещения.
Между сотрудниками центра и женщиной уже возникали подобные конфликты, рассказала «Фонтанке» директор центра «Какая разница» Валерия Катаева. В центре написали заявление в полицию — при конфликте Липская несколько раз ударила тьютора по руке, пытаясь прекратить съемку на телефон — и продолжая снимать сама. Позже ЛенТВ24 опубликовал извинение женщины. Липская признала грубое поведение, но отметила, что не делала акцент на инвалидности детей и не оскорбляла их. Она уточнила, что могла бы объяснить внучке особенность другого ребенка, если бы на детской площадке он был один.
«Хотя она пока не поймет, потому что в четыре года, я думаю, еще не работает эта связь, — сказала Наталья Липская. — Но когда тебя окружают около десяти таких детей, причем школьного возраста, которые бегают и издают разные странные звуки... Я вышла заступиться за своего испуганного ребенка, чтобы они ушли гулять к себе во двор. Это все, что я могу сделать в этой жизни».
Известные люди с аутизмом:
«Показывали пальцем и комментировали»
Яна Кучина — попечитель фонда «Продвижение», который работает над доступной средой. Сотрудники помогают собирать деньги родителям, детям которых нужна коляска активного типа. Недавно они привезли коляску одному из подопечных в Химки. Реакция окружающих удивила Яну, девушку с ДЦП. Она давно живет в Москве и отвыкла от обсуждения детей с особенностями развития другими людьми.
«Дети отвлеклись от игр и мгновенно начали комментировать, а взрослые — обсуждать и показывать пальцем в сторону незнакомых с коляской, — рассказывает Яна Кучина. — Когда я росла (в Калужской области), такое поведение было социально одобряемым. Сейчас мы уже не ожидаем увидеть такое поведение близко к центру Москвы».
По ее словам, сейчас реакция на особых детей на детской площадке может быть разной в зависимости от места и окружения, но достаточно, чтобы один из 10−15 человек повел себя иначе — и другие копируют поведение. «Неприятие происходит не со зла, а из-за незнания», — делает вывод она.
В детстве, более двадцати лет назад, родители просили Яну не реагировать на комментарии прохожих. Ей советовали вежливо улыбнуться в ответ на замечания, в крайнем случае — «невежливо» посмотреть. Позже она поняла, что таким образом невозможно изменить ситуацию и решила разговаривать с теми, кто ее обсуждает.
«Я спрашивала, почему они так реагируют, что именно интересно, — говорит она. — Дети задают всего два вопроса: не больно ли тебе и что с тобой случилось. Ребенок видит человека, который не ходит или недостаточно быстро бегает, и пытается понять, не случится ли с ним такое же. За таким интересом не стоит ничего опасного, грубого или уничижительного. После простых вопросов начинается обычное общение».
Со взрослыми дело обстоит иначе, замечает Яна: «Больше вопросов, реакций и стереотипов, которые уже не преодолеть — дети только отражают отношение взрослых».
Ночь для прогулок с детьми и страх встреч
Центр проблем аутизма открылся десять лет назад — тогда его специалисты узнали, что многие родители выходят на прогулки с детьми только поздней ночью.
«Ребенка с особенностями развития невозможно было увидеть на детской площадке даже в собственном дворе, — рассказывает президент Центра Екатерина Мень. — Мы имели дело с огромным количеством травмированных семей, которые рассказывали, что вынуждены уходить с ребенком в безлюдные места или выходить на улицу, когда темно. Семьи прятали детей, и жили так годами».
Клинический психолог, эксперт фонда «Обнаженные сердца» Татьяна Морозова подтверждает, что в этот же период часто работала с такими семьями. Семьи особых детей, которые родились в последние пять-семь лет, уже не готовы их скрывать.
«Родители даже не подумают о том, что ребенка нужно прятать во избежание травмирующих историй, — говорит Екатерина Мень. — Сегодня такой необходимости нет. Будут возникать конфликты, непонимание, страх. Но у общества постепенно вырабатывается привычка: такие дети есть — на площадке, в транспорте, в школе — и могут быть везде».
«Ребенок не откажется играть с другим только потому, что он на коляске»
«Нам всем нужно время понять, как относиться к тому, что мы никогда не видели. Обществу так же нужно время», — полагает Ирина Долотова, создатель центра «Пространство общения». «Как только люди узнают больше, они принимают других, — согласна президент благотворительного фонда “Журавлик” Ольга Журавская. — Но где обычный человек, не связанный с благотворительным сектором и социальной сферой, может встретиться с человеком с особенностями развития?»
Сколько стоит собрать в школу особенного ребенка:
«Пространство общения» объединяет детей и молодых людей с интеллектуальными нарушениями, аутизмом, генетическими и другими заболеваниями, родителей и специалистов. Они развивают социальные навыки детей: вместе ходят в музеи, кафе и магазины, устраивают пикники в парках, играют на детских площадках. Центр обучал сотрудников кафе и ресторанов поведению с особыми людьми: что делать, если человек за столом громко кричит или плохо разговаривает. Подопечные давно не сталкивались с неприятием в общественных местах, говорит Ирина.
«Иногда взрослые на детской площадке, куда мы приходим большой компанией, немного побаиваются, — рассказывает Ирина. — Но у нас всегда приятная тусовка — много обычной молодежи среди ребят с нарушениями. Мы устраиваем совместные игры, и родители, которым поначалу это кажется опасным, позже и сами присоединяются. Обычные дети задают нам вопросы: почему этот мальчик не отвечает, почему он не может ходить. Мы говорим, что это связано с болезнью, но мяч можно принести к его коляске — и игра продолжается».
«Подавляющему большинству детей все равно, с кем играть», — считает Фатима Медведева, мать двух приемных детей с двигательными нарушениями. По ее наблюдениям, ребенок не откажется играть с другим только потому, что он на коляске или не разговаривает — дети в таком случае наоборот проявляют живой интерес.
«Почему ваш ребенок так плохо воспитан?»
Фатима привыкла к обсуждению ее детей окружающими. Старшего сына, 15-летнего Гора, это раздражает. Например, когда они идут в театр, Гор просит родителей детей, которые громким шепотом спрашивают о его особенностях, заранее объяснять, что люди бывают разными.
«Гор может спросить у родителей: “Почему ваш ребенок так плохо воспитан, что показывает на меня пальцем?" Я никогда не говорила ему, как себя вести, но считаю, что он поступает правильно. Говорить с детьми — обязанность родителей, и мои дети — не наглядное пособие для обсуждения темы. Нужно объяснять заранее, чтобы не возникали неловкие ситуации», — говорит Фатима.
Однажды перед Гором в метро встала женщина — она закрыла спиной своего ребенка, чтобы он не смог увидеть мальчика на коляске. Гора очень задела эта ситуация.
От посещения городской поликлиники Фатима отказалась, увидев страх врачей. «Этот страх был вызван не желанием не навредить, а встречей с особым ребенком и изумлением перед диагнозом», — говорит она.
Что такое «ресурсные классы» и зачем они нужны
15 лет назад Фатима часто видела ребенка с ДЦП в сопровождении мамы. Они приходили к ее школе в Лефортово поздно вечером, когда занятия у большинства детей заканчивались. Казалось естественным, что ребенок с особенностями развития не посещает класс с другими учениками.
«Я часто вспоминаю этот эпизод, — говорит Фатима. — Почему ребенка без интеллектуальных нарушений не могли взять в школу? Почему он не мог учиться наравне с нами? Почему школа была настолько не готова к нему, что изолировала от других детей?»
В 2013 году в России вступил в силу новый закон «Об образовании». Статья 79 посвящена организации процесса образования для детей с ограниченными возможностями здоровья. В школах можно ввести адаптированные и индивидуальные программы, использовать специальные методы и учебники, проводить коррекционные занятия, говорится в статье.
7 сериалов об особенных детях:
К этому моменту в России уже была создана модель инклюзивного образования для детей с аутизмом. Центр проблем аутизма предложил использовать методы структурированного обучения и технологию ресурсной зоны для совместного обучения детей с разными возможностями.
В 2013 год центр начал использовать подход в школе No 1465 им. Адмирала Кузнецова. Там запустили первый в России ресурсный класс. Дети с аутизмом, которых еще недавно не принимало образование, получили возможность полноправно развиваться рядом с обычными учениками.
Как устроен ресурсный класс
За последние годы ученики ресурсного класса и другие школьники привыкли друг к другу. «Если спросить одноклассников, боятся ли они быть рядом с детьми с особенностями развития, они будут смеяться в лицо, — говорит Екатерина Мень, президент Центра проблем аутизма. — Они просто не поймут, о чем вы спрашиваете: эти дети — они страшные? жуткие? или что? Многолетний опыт сосуществования разубедил в мифах, с которыми живут другие».
Основатель фонда содействия решению проблем аутизма «Выход в Белгороде» Наталья Злобина сталкивалась с недопониманием со стороны родителей.
«Причинами непонимания были страх отторжения, подсознательное нежелание иметь таких же детей, боязнь заразиться, — рассказывает Наталья. — Это все мифы из-за незнания. Родителям кажется, что особые дети будут тянуть весь учебный процесс вниз, что их дети не смогут быть успешными. Но это вопрос не к детям с особенностями развития, а к школе, в которой можно создать комфортные условия».
При открытии ресурсного класса важно подготовить школу, детей и тьюторов, отмечает Ольга Журавская: «Будет опыт совместных уличных игр, помощи друг другу, взаимовыгодного сотрудничества. В ресурсном классе у каждого ребенка есть тьютор — история неприятия не может произойти, если взрослые отвечают за безопасность».
«Мы только начинаем видеть, что есть другие»
В апреле фонд «Обнаженные сердца» вместе со ВЦИОМ представил итоги всероссийского опроса о представлениях, связанных с аутизмом. Мнение о неготовности общества взаимодействовать с такими людьми преобладало во всех тестируемых ситуациях: школьного класса (63% респондентов не готовы к тому, чтобы их дети учились рядом с детьми с аутизмом / 25% готовы), группы детского сада (58% не готовы / 28% готовы), рабочего коллектива (51% не готовы / 32% готовы), нахождения на детской площадке (46% не готовы / 41% готовы).
Накануне 1 сентября ВЦИОМ, фонд «Обнаженные сердца» и ассоциация «Аутизм-Регионы» представили итоги исследования об отношении россиян к инклюзивному образованию. Две трети респондентов поддерживают совместное обучение детей с особенностями развития и нормотипичных детей (66% относятся положительно / 16% — отрицательно). Но более половины опасаются риска возрастания конфликтов, агрессии и насмешек.
В последние несколько лет уровень общего отношения к детям с особенностями развития почти не меняется, говорит эксперт фонда «Обнаженные сердца» Татьяна Морозова. Обществу пора сделать следующий шаг — начать думать о реальной инклюзии и создавать безбарьерную среду.
«Мы попытались перейти на уровень инклюзии, минуя интеграцию, — говорит Татьяна Морозова. — Идея о том, что достаточно просто быть вместе — например, что человек с двигательными нарушениями будет передвигаться на улице наравне с другими, — наткнулась на серьезный барьер. Человеку нужна доступная среда, на коляске он не сможет перемещаться без пандусов. Сейчас мы находимся в начале этого пути, на уровне интеграции, когда только начинаем видеть, что есть другие — они по-другому двигаются, по-другому общаются, — и принимать эти отличия».
В России только начинают развиваться специальности, которые сопровождают инклюзию — например, эрготерапия, помогающая людям с двигательными нарушениями чувствовать себя комфортнее, или прикладной анализ поведения, который помогает понять мотивы человека и скорректировать модель до социально-приемлемой.
Инструкция: как относиться к детям с особенностями развития
- Детей с особенностями развития не нужно жалеть. Это может задеть, унизить или оскорбить человека
Фатима Медведева: «Мой ребенок не приемлет жалости ни в каком виде. Представьте: он — классный подросток с розовыми волосами и в футболке с Билли Айлиш, едет на своей детской коляске в школу — и тут: “Боже, бедный мальчик, как же ты болеешь”. Конечно, далеко не все семьи живут в таких комфортных условиях, как мы. Но я не могу представить семью, которая хотела бы к себе жалости — это принижает».
- Дети и родители хотят, чтобы к ним относились на равных
Фатима Медведева: «В особых детях нужно прежде всего видеть людей и понимать, что нам всем нужны совершенно разные условия и поддержка».
- Родители не требуют от общества любви к своим детям. Они просят других быть корректными в публичном общении и в общей среде
Яна Кучина: «Никто не требует глубинного приятия — все просят в разумной степени игнорирования. Вы можете что-то не принимать внутри, но ваша задача — не проявлять агрессии и невежества — и просто давать особым людям находиться в общей среде. Если вы не можете проявить доброту, вы можете не проявлять агрессию и не диктовать свои условия — вот и все требование среды».
- Прежде чем пытаться помочь, узнайте, нужна ли помощь
Елена Жунь, мать ребенка с аутизмом: «Если вы хотите помочь, спросите, нужна ли помощь. Если окажется нужна, узнайте, какая именно. Насильно причинять добро не надо. Все дети разные, и если человек знает одного аутиста — это значит, что он знает только одного аутиста. К некоторым нельзя прикасаться, с кем-то нельзя говорить громко, другим — выдавать много информации. Если вы столкнулись с человеком с тяжелым нарушением, скорее всего, он будет вместе с сопровождающим. Вы можете помочь найти ответственного взрослого и сообщить о возникшей проблеме».
- Помнить, что родителям особых детей может быть гораздо сложнее, чем окружающим
Елена Жунь: «Мой сын кричал на остановке, утомленный после школы. К нам подходили люди, которые обещали его увести, если он продолжит себя плохо вести — некоторые пробовали это сделать. Обычно я прошу прощения за дискомфорт, объясняю, что мой ребенок — ментальный инвалид, и в его поведении нет ничего личного: он ведет себя так не потому, что плохо воспитан, а потому что не может по-другому. Но эти ситуации все равно приобретают ужасный вид. С обычными детьми тяжело, с такими, как наши — в особенности. Родители могут сами не до конца понимать, что делать, проходить стадию отрицания или гнева, не у всех хватает моральных сил. Постарайтесь это понять и преодолеть страх столкновения с другим миром».
Виктория Сафронова
Читайте также: Как в России учатся дети с особыми потребностями
Смотрите видео:
