Mail.ruПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты

«Ну да, больной. Разве не видно?»: личная история мамы детей с аутизмом

Педагог-дефектолог рассказала, каково растить двоих мальчиков с РАС.


Людмила | Фото: Екатерина Брудная-Челядинова

Илюша

«Мы. Идем. В кафе», — Илюша тычет пальцем в витрину с гамбургером и тащит маму за руку к заветной двери. Это уже традиция: зайти перекусить после кулинарного кружка, чтобы скоротать время в ожидании маршрутки. Илье нравится атмосфера кафе: он весело смеется, громко разговаривает, может даже что-то пропеть от удовольствия. Как маленький.

«Как» — потому что он ростом метр восемьдесят, а над верхней губой пробиваются усики. Илье 16 лет, и у него аутизм. Он умеет читать, складывает в уме большие числа, но очень плохо говорит (бросает односложные фразы, а мама ловит на лету), у него хорошая память.

В тамбуре электрички по дороге домой Илюша бубнит под нос песенку, повторяя одну строчку раз пятьдесят.

— Парень, ты что, больной? — нервничают некоторые пассажиры.

Сегодня про аутизм и вообще про неврологические расстройства знают, кажется, все. Теоретически. На практике большинство соотечественников нервничают, раздражаются и говорят гадости «не таким» детям.

Илья и Людмила | Фото: Екатерина Брудная-Челядинова

— Я раньше расстраивалась из-за этого, плакала, а сейчас привыкла, — рассказывает мама Илюши Люда. — Ну да, больной. Разве не видно?

Мама

«Поначалу я рыдала и говорила мужу: «Ну за что это именно нам?» Он отвечал философски: "Ну... а почему не нам?"» — вспоминает Люда.

Потом я решила: если такое с ними случилось, в этом должен быть какой-то смысл, и поступила в педагогический колледж на дефектолога». Конечно, очень глубоких знаний в области аутизма здесь не получить, их Людмила добирала на занятиях в центре реабилитации инвалидов детства «Наш солнечный мир» и на других курсах. Все это дало ей понимание, что делать с детьми, как именно развиваться, к чему стремиться. Плюс — новые возможности для работы. Сейчас Люда занимается с особенными детьми в специальном центре, Илюша тут же, рядом, оставить его нельзя.

Дефектология — это новая и важная страница в жизни выпускницы Литинститута. Люда уверена, что новые знания помогли ей не отчаяться и вытянули ее. С их помощью она надеется вытянуть Севу, а тот — подтянет за собой Илью.

«Мамаша, не беспокойтесь!»

Врачи успокаивали молодых родителей: они приходили с годовалым Ильей, который упорно молчал: «Мамаша, не беспокойтесь, заговорит». Мальчик продолжал молчать, не издавал ни звука. «Илюша!..» — звали его родители, но малыш не реагировал на свое имя и даже не смотрел в глаза.

Возможно, это проблемы со слухом, решили врачи, и направили семью в сурдоцентр.

Фото: Екатерина Брудная-Челядинова

— Ну какой он глухой, он же все слышит, — возмущался папа Михаил, и в доказательство декламировал любимый стишок сына: «Паучок, паучок, где нашел свой гамачок?» Илюша в ответ радостно бежал к отцу.

В том же сурдоцентре радость, что ребенок не глухой, остудили: рано радуетесь. Бывают такие диагнозы, по сравнению с которыми тугоухость станет желанной.

Илюше исполнилось полтора года, он так и не заговорил. Его не интересовали игрушки, зато он мог часами крутить в руках один и тот же предмет. Гулять приходилось ходить сложными маршрутами, потому что на ближайшей площадке у мальчика стабильно случалась истерика. Родители чувствовали: что-то идет не так, но все равно заключение врача — аутизм — прозвучало громом среди ясного неба.

— Она ошибается, — Люда не верила участковому психиатру, и записывала ребенка к другим врачам.

— Этого не может быть! — упорствовала она, после того как аутизм подтвердили несколько специалистов. Но уже было понятно, это не ошибка: то, что бывает только у других, непонятно почему проникло в семью Люды.

Почему, почему, почему? — этот вопрос преследовал неотступно и сводил с ума. На плаву, наверное, удержала лишь необходимость действовать: включилась «машина» обследований, подтверждения диагноза, разных назначений, оформления инвалидности. И еще — ожидание второго ребенка.

Илья, Людмила и Сева | Фото: Екатерина Брудная-Челядинова

Сева

Теперь-то все будет хорошо, думали родители, ведь снаряд дважды в одну воронку не попадает... Родители с волнением ждали, когда заговорит маленький Сева. Первое слово он произнес в полтора года — сегодня это практически норма. И вообще он не был похож на Илью.

И Люда, и Михаил внимательно приглядывались к малышу: вроде играет, если о чем-то его спросить, он, в отличие от брата, ответит. Правда, не всегда отвечает, но он же — ребенок. А то, что он не слушается воспитателей, — ну маленький еще, подрастет и научится вести себя по-другому.

Севе исполнилось два года, три, становилось все более очевидным, что он «не такой, как все». Хотя что именно не так, было трудно объяснить словами. В садике воспитательница жаловалась маме: мы хотели его одеть на прогулку, а он вырвался и стал одеваться сам. Вроде бы надо похвалить за самостоятельность, но демонстративное непослушание воспитательницу испугало. Все-таки для малышей взрослый — безусловный авторитет, а у Севы таких авторитетов не было.

Снова прозвучало слово «аутизм», но Люда продолжала даже предположения гнать прочь: не может же мироздание оказаться настолько несправедливым к ней.

В конце концов пришлось признать: два снаряда могут попасть в одну и ту же воронку — у младшего тоже аутизм.

Сегодня генетикам уже известно, что в одной семье может родиться несколько детей с аутизмом. Тогда, больше десяти лет назад, такое никому и в голову не приходило, даже врачам — не то что родителям.

Сева, Людмила и Илья | Фото: Екатерина Брудная-Челядинова

В начале 2000-х аутизм уже не был каким-то странным и непонятным состояниям, его уже умели диагностировать и даже представляли, какая помощь нужна такому ребенку, но проблемы оставались: устроить ребенка в садик, найти занятия по реабилитации, оформить инвалидность... А еще — косые взгляды прохожих и безжалостные вердикты педагогов и врачей, которые не выбирают выражений.

— Мать приходит к врачу уже раненная, а ее там добивают. Не все, конечно, но многие, — рассказывает Люда.

Когда ее уговаривали маленького Севу положить в психиатрическую больницу на три месяца, в качестве аргумента звучало: если ему не начать давать нейролептики сейчас, к семи годам он перестанет себя обслуживать.

— А я подумала: как это так, Сева сейчас такой маленький, ему и без того тяжело, а тут он должен три месяца жить без мамы! — вспоминает Люда. — А как я буду три месяца без него?

«Вы просто не пели песенок — вот у него и аутизм»

Учеба в школе длилась ровно четыре дня. Затем маму вызвала директор и, как провинившуюся школьницу, отчитала: что же у вас такой запущенный ребенок? Люда пыталась объяснить про аутизм и связанные с ним трудности обучения, но директор была непреклонна:

— Да вы просто не читали ему книг, не пели песенок, вот у него и аутизм.

Это, конечно, указывает на неграмотность директора: от такого может быть педагогическая запущенность, но не аутизм.

Каким большим было искушение всем этим не верящим, не желающим понимать, уничтожающим надежду людям показать грамоту лауреата олимпиады по теории музыки и добавить, что Сева едет представлять музыкальную школу на областную олимпиаду!

Сева, которого учителя общеобразовательной школы с радостью отправили на надомное обучение, ходит в музыкальную школу и делает там успехи. Настолько серьезные, что преподаватель из музыкального колледжа предложила маме подумать о его музыкальном будущем — получать образование пианиста или музыкального теоретика. Последнее вообще очень круто и доступно далеко не всем.

Людмила и Сева | Фото: Екатерина Брудная-Челядинова

«Севка — из тех детей, из-за которых в обществе сформировался миф, что все люди с аутизмом гениальны. Он одаренный ребенок, но не потому, что аутист, и не вопреки этому. Это параллельные реальности, просто на фоне немощи степень одаренности „преувеличивают“», — рассказывает Люда.

Сейчас Севе 14 лет. Родители спокойно могут оставить его со старшим братом, а сами сходить, например, в кафе. Вообще, Сева Илье — как старший брат, хотя младше его на два с половиной года.

— Пора спать! — строго говорит старший младший Сева, и здоровенный Илья, подчиняясь, послушно идет в кровать.

Братья

Оба брата любят порядок, но эта любовь проявляется по-разному. Илье важно, чтобы все вещи стояли на привычных местах. Если нарушается заведенный самим Илюшей порядок, вещь безжалостно выбрасывается. Это может быть, например, кастрюля с супом или кран в ванной — родителям надо успеть сохранить стратегически важные вещи.

Сева же не терпит, когда фальшивят на уроках сольфеджио. Все объяснения мамы, что за фальшивую ноту нельзя пихать одноклассника, разрушает Севина логика: «Я не могу это слышать». По этому поводу маму тоже вызывали к завучу. Другим родителям не очень нравилась такая «воспитательная работа».

Люда привычно объяснила завучу все нюансы и грустно спросила: «Вы его выгоните?»

«Нет, конечно. — удивилась завуч, — он такой способный. Хотите, вы будете сидеть вместе с ним на уроках? Мы поставим вам парту».

Впрочем, преподаватель сольфеджио решил, что присутствие мамы на уроке лишнее, а чтобы не провоцировать детские конфликты, предложил заниматься с Севой индивидуально и бесплатно.

Еще есть мастерские, в которых Илья делает разные вещи — свечи, керамику, валяные тапочки; их можно использовать по назначению. Есть развивающие центры, лагеря, в которые до последнего времени ездили оба мальчика. Младший Сева сейчас из лагеря уже вырос, а старший продолжает ездить.

Илья | Фото: Екатерина Брудная-Челядинова

Лагерь — это вообще большая помощь родителям. С детьми занимаются специалисты, которые помогают им общаться. И мамы тоже общаются — со своими детьми и друг с другом, они не одиноки и кому-то до них есть дело.

К сожалению, в некоторых вещах оба брата остаются маленькими. В 11 лет Сева проходил разные тесты на интеллект, и в каких-то областях он соответствовал 19-летнему возрасту, в каких-то — 16-летнему. Но если определять возраст по социальному интеллекту, то 11-летнему Севе было не больше 8 лет, а по некоторым тестам даже четыре года.

Если Сева, возможно, еще повзрослеет настолько, чтобы работать и даже создать семью, то Илюша так и останется маленьким мальчиком, о котором нужно заботиться.

Сможет ли младший брат нянчить старшего, когда они вырастут? Для Люды этот вопрос самый страшный.

Читайте также:

Светлана Зейналова: «Я никогда не делала вид, что моя особенная дочь — обычный ребенок»

У моего ребенка синдром Аспергера: исповедь мамы

Эвелина Бледанс: «На площадке мамы уводили детей от моего сына»

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.
Комментарии
10
Пошевел Первый
Эх, бедная мама.
У меня ребёнок с особенностями (не такими, но тоже не подарок) - отношение общества просто ужасно.
СсылкаПожаловаться
ЯНА ЯНОВСКАЯ
кошмар! два недееспособных ребенка(((
СсылкаПожаловаться
Shenja
Просто мать-героиня! Не опускает руки, занимается с ними. Это сколько сил надо...когда обычные дети подчас столько энергии высасывают)
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Вы не ввели текст комментария
Вы не ввели текст комментария
Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей
Татьяна Смирнова«Мама». неужели мне не суждено услышать это слово?
Девочки, что-то я запуталась. Выбор непростой.

Все вы знаете моё желание стать мамой. Но судьба ко мне не благосклонна.
У меня нет детей, у меня не было никогда никаких беременностей. Много лет у меня  стоит первичное бесплодие неясного генеза. Обследована я вдоль и поперёк.

Были мужчины в моей жизни, с которыми беременность планировалась длительное время, но увы. Сейчас у них дети есть.

После развода желание стать мамой никуда не делось. И периодически я сдавала АМГ, результат 2,5 до сих пор, и я себя успокаивала, что шансы есть.
А оказалось, что шансов почти нет. При таком казалось бы высоком АМГ у меня нет почти фолликулов(по 1 небольшому в каждом яичнике и всё). Хотя раньше они были (впрочем мне это не помогло и тогда), но я не молодею....

Сейчас мне даже ЭКО почти ничего не обещает. Многочисленные врачи из разных городов сходятся во мнении, что надо делать несколько(!) протоколов ЭКО и то не факт, что сложится. Нет в организме выработки фолликулов и это моя беда. Последняя врач-репродуктолог вроде и объяснила такие же перспективы, но она зачем-то привела пример Заворотнюк, типа подумай о своём здоровье, прежде чем добровольно соглашаться на несколько протоколов. У меня уже голова кругом от инф-и. Мне стало страшновато, ведь мне же надо не только родить, но и чтоб у меня хватило сил и здоровья вырастить ребёнка. 

Есть конечно альтернатива - усыновление. Но меня пугает список заболеваний, которые есть у деток-отказников. Где находят более здоровых деток? Смотрю банки данных детей, не вижу даже 2 группы здоровья. Я не слабачка, но я реально понимаю, что у меня не будет помощников и мне надо будет одной решать все вопросы.

И я всё равно хочу стать мамой. Я прямо представляю себе малыша, который у меня будет. Вот только как бы нам встретиться поскорее...
571
Анна ИвановаНормально ли платить старшему ребёнку за помощь с младшим?
Поспорили с подругой. У меня есть старшая дочь 15 лет, и малыш 1 год. Мы со старшей дочерью договорились, что она будет иногда сидеть и гулять с малышом, а я ей буду за это платить. Дочь очень довольна, с радостью берёт на себя это, хотя до этого не допроситься было. За помощь по дому и учёбу не приплачиваю, это её прямые обязанности, а вот заниматься малышом - не её обязанность. Подруга считает такую ситуацию неправильной, говорит, что дочь скоро привыкнет и за всё будет плату требовать. А вы как думаете? 
422
Кэри БрэдшоуРебенок после 35
Здравствуйте, так сложилось, что у меня слабое здоровье и всегда были причины отложить беременность. Сейчас мне 34. Конечно меня спрашивают, когда же, зачем тянуть, всем не расскажешь что да как.

В последнее время появились советы вообще не рожать, так как возраст и это будет тяжело. Есть ли здесь те, кто родил после 35? Как вы справляетесь? Насколько тяжело вам было выносить, родить?

Ребенка хочу, но столько критики и ненужных непрошеных советов, что началась какая-то депрессия и осознание того, что время ушло и мамой мне не стать....
290
MariettaИ я про наследство
Всем добрый день! Прочитала тему про наследство девушки, отца и новую семью. И у мне захотелось узнать у знающих людей как может быть в данной ситуации. Была семья: мама, папа, сын. Папа был военным, получил квартиру,еще в 90-е. После совершеннолетия сына квартира была приватизирована только на отца. Когда сыну было 22 года отец уходит к другой женщине, развод оформлен. Женится на другой женщине и признает своим её сына (сын действительно его, там роман длинною в лет 15). Сейчас все счастливы с новыми супругами. Бывшая жена осталась жить в той квартире которую муж получил. Имущество не делили, он так и остался единственным собственником. Вот меня интересует вопрос наследования этой квартиры в случае ухода из жизни хозяина. Сын второй понятно, что будет наследником. А вот новая жене положено 50% или нет? Имущество по факту в другой семье было нажито. А бывшей жене вообще что-то положено? Срок исковой давности по разделу имущества давно прошёл, развод был в 2010 году. Вот, что интересно, когда муж продавал машину и гараж (уже после развода) нужно было нотариальное согласие от бывшей жены.
199
Заблудилась я в небе... МандельштамВена
В Вену мы поехали по совету нашей дочери,которая этот город нежно любит за его прекрасную архитектуру и зеленые парки. У нас гвоздем программы был Хундертвассерхаус.
182
SorioХулиганы в классе.
4 класс. В классе вчера мальчику сломали пальцы. Прихлопнули дверью. Это уже не первый случай, когда одни и те же мальчики терроризируют весь класс Я знала, что этим рано или поздно закончится, на всех собраниях поднимается тема агрессии от одних и тех же товарищей. Родители этих товарищей никак не реагируют. Мою дочь в прошлом году эти двое приложили лицом об угол стены. Самое удивительное, что второй день в род чате тишина мертвая. Учебный год только начался, а мне уже страшно ребёнка в школу отпускать. Что вообще делают в подобных случаях, когда одноклассники создают угрозу для физическиго здоровья?
172
Подпишитесь на нас
Новости Дети Mail.ru