Mail.ruПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты

«Ну да, больной. Разве не видно?»: личная история мамы детей с аутизмом

Педагог-дефектолог рассказала, каково растить двоих мальчиков с РАС.


Людмила | Фото: Екатерина Брудная-Челядинова

Илюша

«Мы. Идем. В кафе», — Илюша тычет пальцем в витрину с гамбургером и тащит маму за руку к заветной двери. Это уже традиция: зайти перекусить после кулинарного кружка, чтобы скоротать время в ожидании маршрутки. Илье нравится атмосфера кафе: он весело смеется, громко разговаривает, может даже что-то пропеть от удовольствия. Как маленький.

«Как» — потому что он ростом метр восемьдесят, а над верхней губой пробиваются усики. Илье 16 лет, и у него аутизм. Он умеет читать, складывает в уме большие числа, но очень плохо говорит (бросает односложные фразы, а мама ловит на лету), у него хорошая память.

В тамбуре электрички по дороге домой Илюша бубнит под нос песенку, повторяя одну строчку раз пятьдесят.

— Парень, ты что, больной? — нервничают некоторые пассажиры.

Сегодня про аутизм и вообще про неврологические расстройства знают, кажется, все. Теоретически. На практике большинство соотечественников нервничают, раздражаются и говорят гадости «не таким» детям.

Илья и Людмила | Фото: Екатерина Брудная-Челядинова

— Я раньше расстраивалась из-за этого, плакала, а сейчас привыкла, — рассказывает мама Илюши Люда. — Ну да, больной. Разве не видно?

Мама

«Поначалу я рыдала и говорила мужу: «Ну за что это именно нам?» Он отвечал философски: "Ну... а почему не нам?"» — вспоминает Люда.

Потом я решила: если такое с ними случилось, в этом должен быть какой-то смысл, и поступила в педагогический колледж на дефектолога». Конечно, очень глубоких знаний в области аутизма здесь не получить, их Людмила добирала на занятиях в центре реабилитации инвалидов детства «Наш солнечный мир» и на других курсах. Все это дало ей понимание, что делать с детьми, как именно развиваться, к чему стремиться. Плюс — новые возможности для работы. Сейчас Люда занимается с особенными детьми в специальном центре, Илюша тут же, рядом, оставить его нельзя.

Дефектология — это новая и важная страница в жизни выпускницы Литинститута. Люда уверена, что новые знания помогли ей не отчаяться и вытянули ее. С их помощью она надеется вытянуть Севу, а тот — подтянет за собой Илью.

«Мамаша, не беспокойтесь!»

Врачи успокаивали молодых родителей: они приходили с годовалым Ильей, который упорно молчал: «Мамаша, не беспокойтесь, заговорит». Мальчик продолжал молчать, не издавал ни звука. «Илюша!..» — звали его родители, но малыш не реагировал на свое имя и даже не смотрел в глаза.

Возможно, это проблемы со слухом, решили врачи, и направили семью в сурдоцентр.

Фото: Екатерина Брудная-Челядинова

— Ну какой он глухой, он же все слышит, — возмущался папа Михаил, и в доказательство декламировал любимый стишок сына: «Паучок, паучок, где нашел свой гамачок?» Илюша в ответ радостно бежал к отцу.

В том же сурдоцентре радость, что ребенок не глухой, остудили: рано радуетесь. Бывают такие диагнозы, по сравнению с которыми тугоухость станет желанной.

Илюше исполнилось полтора года, он так и не заговорил. Его не интересовали игрушки, зато он мог часами крутить в руках один и тот же предмет. Гулять приходилось ходить сложными маршрутами, потому что на ближайшей площадке у мальчика стабильно случалась истерика. Родители чувствовали: что-то идет не так, но все равно заключение врача — аутизм — прозвучало громом среди ясного неба.

— Она ошибается, — Люда не верила участковому психиатру, и записывала ребенка к другим врачам.

— Этого не может быть! — упорствовала она, после того как аутизм подтвердили несколько специалистов. Но уже было понятно, это не ошибка: то, что бывает только у других, непонятно почему проникло в семью Люды.

Почему, почему, почему? — этот вопрос преследовал неотступно и сводил с ума. На плаву, наверное, удержала лишь необходимость действовать: включилась «машина» обследований, подтверждения диагноза, разных назначений, оформления инвалидности. И еще — ожидание второго ребенка.

Илья, Людмила и Сева | Фото: Екатерина Брудная-Челядинова

Сева

Теперь-то все будет хорошо, думали родители, ведь снаряд дважды в одну воронку не попадает... Родители с волнением ждали, когда заговорит маленький Сева. Первое слово он произнес в полтора года — сегодня это практически норма. И вообще он не был похож на Илью.

И Люда, и Михаил внимательно приглядывались к малышу: вроде играет, если о чем-то его спросить, он, в отличие от брата, ответит. Правда, не всегда отвечает, но он же — ребенок. А то, что он не слушается воспитателей, — ну маленький еще, подрастет и научится вести себя по-другому.

Севе исполнилось два года, три, становилось все более очевидным, что он «не такой, как все». Хотя что именно не так, было трудно объяснить словами. В садике воспитательница жаловалась маме: мы хотели его одеть на прогулку, а он вырвался и стал одеваться сам. Вроде бы надо похвалить за самостоятельность, но демонстративное непослушание воспитательницу испугало. Все-таки для малышей взрослый — безусловный авторитет, а у Севы таких авторитетов не было.

Снова прозвучало слово «аутизм», но Люда продолжала даже предположения гнать прочь: не может же мироздание оказаться настолько несправедливым к ней.

В конце концов пришлось признать: два снаряда могут попасть в одну и ту же воронку — у младшего тоже аутизм.

Сегодня генетикам уже известно, что в одной семье может родиться несколько детей с аутизмом. Тогда, больше десяти лет назад, такое никому и в голову не приходило, даже врачам — не то что родителям.

Сева, Людмила и Илья | Фото: Екатерина Брудная-Челядинова

В начале 2000-х аутизм уже не был каким-то странным и непонятным состояниям, его уже умели диагностировать и даже представляли, какая помощь нужна такому ребенку, но проблемы оставались: устроить ребенка в садик, найти занятия по реабилитации, оформить инвалидность... А еще — косые взгляды прохожих и безжалостные вердикты педагогов и врачей, которые не выбирают выражений.

— Мать приходит к врачу уже раненная, а ее там добивают. Не все, конечно, но многие, — рассказывает Люда.

Когда ее уговаривали маленького Севу положить в психиатрическую больницу на три месяца, в качестве аргумента звучало: если ему не начать давать нейролептики сейчас, к семи годам он перестанет себя обслуживать.

— А я подумала: как это так, Сева сейчас такой маленький, ему и без того тяжело, а тут он должен три месяца жить без мамы! — вспоминает Люда. — А как я буду три месяца без него?

«Вы просто не пели песенок — вот у него и аутизм»

Учеба в школе длилась ровно четыре дня. Затем маму вызвала директор и, как провинившуюся школьницу, отчитала: что же у вас такой запущенный ребенок? Люда пыталась объяснить про аутизм и связанные с ним трудности обучения, но директор была непреклонна:

— Да вы просто не читали ему книг, не пели песенок, вот у него и аутизм.

Это, конечно, указывает на неграмотность директора: от такого может быть педагогическая запущенность, но не аутизм.

Каким большим было искушение всем этим не верящим, не желающим понимать, уничтожающим надежду людям показать грамоту лауреата олимпиады по теории музыки и добавить, что Сева едет представлять музыкальную школу на областную олимпиаду!

Сева, которого учителя общеобразовательной школы с радостью отправили на надомное обучение, ходит в музыкальную школу и делает там успехи. Настолько серьезные, что преподаватель из музыкального колледжа предложила маме подумать о его музыкальном будущем — получать образование пианиста или музыкального теоретика. Последнее вообще очень круто и доступно далеко не всем.

Людмила и Сева | Фото: Екатерина Брудная-Челядинова

«Севка — из тех детей, из-за которых в обществе сформировался миф, что все люди с аутизмом гениальны. Он одаренный ребенок, но не потому, что аутист, и не вопреки этому. Это параллельные реальности, просто на фоне немощи степень одаренности „преувеличивают“», — рассказывает Люда.

Сейчас Севе 14 лет. Родители спокойно могут оставить его со старшим братом, а сами сходить, например, в кафе. Вообще, Сева Илье — как старший брат, хотя младше его на два с половиной года.

— Пора спать! — строго говорит старший младший Сева, и здоровенный Илья, подчиняясь, послушно идет в кровать.

Братья

Оба брата любят порядок, но эта любовь проявляется по-разному. Илье важно, чтобы все вещи стояли на привычных местах. Если нарушается заведенный самим Илюшей порядок, вещь безжалостно выбрасывается. Это может быть, например, кастрюля с супом или кран в ванной — родителям надо успеть сохранить стратегически важные вещи.

Сева же не терпит, когда фальшивят на уроках сольфеджио. Все объяснения мамы, что за фальшивую ноту нельзя пихать одноклассника, разрушает Севина логика: «Я не могу это слышать». По этому поводу маму тоже вызывали к завучу. Другим родителям не очень нравилась такая «воспитательная работа».

Люда привычно объяснила завучу все нюансы и грустно спросила: «Вы его выгоните?»

«Нет, конечно. — удивилась завуч, — он такой способный. Хотите, вы будете сидеть вместе с ним на уроках? Мы поставим вам парту».

Впрочем, преподаватель сольфеджио решил, что присутствие мамы на уроке лишнее, а чтобы не провоцировать детские конфликты, предложил заниматься с Севой индивидуально и бесплатно.

Еще есть мастерские, в которых Илья делает разные вещи — свечи, керамику, валяные тапочки; их можно использовать по назначению. Есть развивающие центры, лагеря, в которые до последнего времени ездили оба мальчика. Младший Сева сейчас из лагеря уже вырос, а старший продолжает ездить.

Илья | Фото: Екатерина Брудная-Челядинова

Лагерь — это вообще большая помощь родителям. С детьми занимаются специалисты, которые помогают им общаться. И мамы тоже общаются — со своими детьми и друг с другом, они не одиноки и кому-то до них есть дело.

К сожалению, в некоторых вещах оба брата остаются маленькими. В 11 лет Сева проходил разные тесты на интеллект, и в каких-то областях он соответствовал 19-летнему возрасту, в каких-то — 16-летнему. Но если определять возраст по социальному интеллекту, то 11-летнему Севе было не больше 8 лет, а по некоторым тестам даже четыре года.

Если Сева, возможно, еще повзрослеет настолько, чтобы работать и даже создать семью, то Илюша так и останется маленьким мальчиком, о котором нужно заботиться.

Сможет ли младший брат нянчить старшего, когда они вырастут? Для Люды этот вопрос самый страшный.

Читайте также:

Светлана Зейналова: «Я никогда не делала вид, что моя особенная дочь — обычный ребенок»

У моего ребенка синдром Аспергера: исповедь мамы

Эвелина Бледанс: «На площадке мамы уводили детей от моего сына»

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.
Комментарии
10
Байда 118
статья убивает всякую надежду в семьях с детками-аутистами родить второго здорового ребенка(((
СсылкаПожаловаться
Леди
Кое-что преувеличено, конечно, либо искажено (сразу оговорюсь, что у самой старший сын-аутист, так что представление имею, что это), в психиатрическую больницу малышей никто не определяет с аутизмом. У нас тяжелая форма, и то сказали, что дом и семья важнее всего, а на мой вопрос о психушке посмотрели так, словно мне самой туда надо. Так что простите, но статья написана не с реальной мамы, а скорее показан собирательный портрет и мамы, и детей.
СсылкаПожаловаться
Тихая Песнь в Ночи
В ответ на комментарий от ЯНА ЯНОВСКАЯ
ЯНА ЯНОВСКАЯ
кошмар! два недееспособных ребенка(((
СсылкаПожаловаться
Самый ужас в том, что это нельзя заранее диагностировать.. Если б можно было.. Семья-молодец, но мне кажется, что у кого-то из родственников был РАС, который и перешёл в аутизм ..
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Вы не ввели текст комментария
Вы не ввели текст комментария
Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей
Ваше ВеличествоCouture: осень - зима 19/20
Всем привет! Вот и обещанная тема об осенне-зимних кутюрных показах. 
417
НастасьяРазвод нельзя остаться.
Добрый день всем! Давно не появлялась на форуме, но может кто ещё меня помнит)

Тема невеселая. Долго собиралась с мыслями, стоит ли выносить отношения с мужем на всеобщее обозрение. Но так как советоваться мне не с кем, пишу сюда.

Что дано: молодая семья (почти год в браке, всего вместе 3 года) и испортившиеся отношения с мужем. Частые мелкие ссоры, которые перерастают в крупные. Можем разругаться из-за мелочи. Обычно инициатор муж. Если у него плохое настроение, начинаются придирки ко всему. Повышает голос, может оскорбить.

Вопрос: это вообще исправляется? Предвижу комментарии, зачем за такого выходила. Раньше таким не был. Были, конечно, недомолвки, но решалось все мирно. За пару месяцев до свадьбы как подменили его.

Что делать 2: Пиво. Я уже всей душой ненавижу это слово. Практически каждый вечер. Шучу и говорю ему, что он алкоголик, а самой вот вообще ни разу не весело. Кто-то боролся с этим? Как донести? Опять же, началась подобная ерунда незадолго до свадьбы. Подумываю, что отсюда растут ноги с проблемами в интимной жизни (редко, очень).

И что делать 3: помощь по дому. Работаем оба. У него, конечно, тяжелее работа. Но даже в выходные по мелочи помогает редко. Считает это чисто женским занятием. Связываю с тем, что жил с мамой и бабушкой, которые все приносили ему на блюдечке. Это лечится?

Как донести до него эти 3 пункта? Читаю и понимаю, что проще развестись. Самый простой выход из ситуации. Но чувства есть и у меня, и у него.  Если есть возможность сохранить семью, хочется попробовать.

С ним говорила. Ответы: «я устаю», «проблему сама придумала» и тому подобное.

Дайте совет, мудрые женщины, счастливо живущие в браке...
361
никКак быть?
Прожила я с мужем 35 лет.За это время родили и воспитали четверых детей (три сыночка и лапочка дочка).Младшего родила в 43 года-слава Аллаху здоровый крепкий малыш. Когда была в положении на последнего решили с мужем поменять нашу 3-х комнатную квартиру на частный дом,что бы всем места хватало. Так и сделали (живем в столице). Муж сразу уволился,так как надо было воду проводить,канализацию,огораживать забором,облагораживать двор,делать ремонт дома........

Как испонилось малышу 40 дней вышла на работу приходящим бухгалтером.так как денег катострофически не хватало,старшие уже были студентами-нужно было их учебу оплачивать,хотя и они помогали где могли подработовали.У мужа родственники в другой стране - помощи от них не было (наоборот,просили без конца у нас помощи ), мои рядом , но тоже у каждого своих проблемм хватало.так как старшие уже взрослые, а цены на жилье особенно в нашем городе запредельные решили с мужем для них дома отдельные построить во дворе-благо участок большой,места хватает.

Опять кредиты,работала на нескольких фирмах от этих постоянных отчетов и нехваткой денег - кругом.Но сделали - построили, Женили одного за другим, внучат заимели. Казалось-живи и радуйся.Но наш папа решил надо детям-внукам  бизнес общий сделать,что бы не мучелись.  Конечно,хорошая идея.Но это опять стройка-со всеми вытекающими.....

Муж мой не пьет,не гуляет - но ревнивый жутко.я по природе своей веселушка, душа компании да,только если пойду куда-нибудь (даже с ним) все потом мат- ругань. За три года уходила из дома с младшими (дочкой и сыном) раз 5.потом он поджидал вечером с работы начинал умолять вернуться,плакал говорил что у него кроме меня никого нет. Сердце не выдерживало-возвращалась. Месяца три хорошо-а потом опять и это при том что главный добытчик в доме-Я, он так и не работает А в последний раз он меня избил не за что.При детях,снохах-средь бела дня.

Месяц назад в воскресенье - пригласили меня в кафе на мероприятие,куда зовут одних женщин на 2 часа дня. он с утра уехал по делам. спросил что строителям на обед приготовлю. Я сказала-куплю пельмени.И пошла в салон-волосы подкрасить(седины -море),подстричься. В час дня иду домой с пельменями он звонит "Ты где?" Я говорю-вот пельмени купила ,домой иду......Он" Да пошла ты на... со своими пельменями" У меня все внутри упало.....Захожу домой-он стоит возле плиты что-то жарит на сковороде,сноха возле мойки посуду моет.Я говорю-Я пришла,пельмени принесла.Он на меня с матом и начинает бить кулаком по голове.Я такого не ожидала, Да,мы ругались (хотя в основном ругался и материл он),но что бы руку поднимать-такого не было........

Короче-избил он меня. Дочка выскочила из комнаты начала на него орать что бы не смел маму трогать,он давай и ее материть что такая же шлюха как мать растет .Собрала я вещи (младшие со мной) и сняла хорошую квартиру. Живем в ней уже месяц спокойно и хорошо.Телефон его заблокировала, сказала не говорить где живу.Подала на развод. А сегодня иду на работу и он стоит-прости,прости-не знаю как получилось.Без тебя не могу-дом черный,хочешь ноги буду целовать.теперь  ни одного плохого слова тебе не скажу.А я не верю........все это уже было.

Конечно,люблю свой дом,снохи присылают фото как мои цветы цветут,клубника ,вишня во всю поспели. И его дурака жалко-он же хороший был. А здесь "звездная болезнь" у него началась (все же восторгаются что дома строит один за другим) вот и почувствовал себя и царем и Богом. И забыл,что за всем этим я стою,я деньги приношу.а сейчас чуть осталось достроить ,а денег у него уже нет...........Не зря говорят "Благими намерениями устлана дорога в Ад".

Сколько я его просила давай жить уже для себя-радоваться жизни-ведь Слава Аллаху все у нас есть.Нам родители ничего не оставили-все сами сделали. И дети пусть уже сами на ноги становятся.Тем более дочка в этом году школу окончила,сын в пятый перешел-их надо поднимать.Ничего он не понимал,только материл,что дорогу ему закрываю.А ведь человек должен быть счастливым в этой жизни.Или я не права? 
221
Большая МедведицаГатчинский дворец
Продолжаю рассказ о дворцах, но на этот раз не Петербурга, а Ленинградской области.
Гатчина - любимая загородная резиденция Павла I и Александра III.
Сегодня Гатчинский дворец и парк – музей-заповедник «Гатчина».
 
Темы о дворцах Петербурга:
Зимний дворец
Императорские и великокняжеские дворцы Петербурга
 
PS  Евдокия всё ещё здесь))
164
Лилиан АндреаскайтеО духовном
Смотрю новости - привезли в Москву очередные мощи, очередь огромная, обратила внимание, что стоят в очереди даже с маленькими детьми. Люди считают себя верующими, а с детьми при этом не пропускают, ругаются в этой очереди иной раз не хуже, чем если стояли бы за колбасой во времена СССР, груднички на руках орут, дети постарше переминаются с ноги на ногу и канючат: ну еще бы - ведь стоять целый день, без возможности присесть/прилечь/нормально поесть/пописать...

Кто все эти люди, стоящие в многочасовых многокилометровых очередях к мощам? У нас столько истинно верующих, для которых жизненно необходимо приложиться к мощам? Или это не слишком занятые люди, надеющиеся на решение своих бытовых трудностей посредством небесного чуда? Сами пойдете/детей возьмете?




114
ВасилискаСоветы от мам малышей
Так забавно (нет) бывает читать тут авторитетные советы или суждения от некоторых мам. Зайдешь к такой профиль, глядь, а там один восьмимесячный малыш указан. Ну или ладно, полуторагодовалый. А советует мамам подростков, например, с их безобразным поведением. Себя в пример приводят. Да вы вырастите хотя бы парочку подростков сами, и чтоб поведение идеальное, и учеба, и внешний вид с аккуратностью на высоте, и чтоб без всяких их дебильных взбрыков. И вот тогда раздавайте свои советы с интонациями гуру.

Простите, накипело.
114
Подпишитесь на нас
Новости Дети Mail.ru