Mail.ruПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты

Личный опыт: как живет мама ребенка с ДЦП

Ни одна женщина не мечтает родить ребенка-инвалида. Но такое, увы, случается. Лидия из Приморского края воспитывает пятилетнюю дочь. В результате родовой травмы у девочки развился ДЦП. Лидия рассказала нам, каково это – быть мамой особенного ребенка. 


Depositphotos.ru
Я мама замечательной девочки Яночки. 5 лет назад она пришла в нашу жизнь и в силу стечения обстоятельств в родах стала ребенком с особыми потребностями. Диагнозы в первый год были ужасными, но, к счастью, сейчас остались всего лишь ДЦП (спастический тетрапарез), дисплазия тазобедренных суставов и ЗРР (задержка речевого развития). Почему «всего лишь»? Все в жизни познается в сравнении. Первые 2,5 недели нам не обещали, что ее жизнь будет продолжаться... Но мы выжили!
Лидия
мама Яны

Как жить дальше

Я постоянно придумываю, что сделать с ребенком, чтобы выжать хоть что-то новое из ее умений. Мы живем в глубинке на Дальнем Востоке, и, когда Яне было полгода, в ведущем реабилитационном центре края мне открыто сказали, что у нее перспектив нет и не будет, нет смысла реабилитировать.

Я придумала теорию, что если дочь не жалеть и делать все вместе с ней, а не вместо нее, то есть шанс набрать ей жизненный опыт, который есть у любого другого ребенка с нормальным здоровьем. Чтобы покормить, я вкладывала бутылочку ей в руки и уже держала руки, пока дочь ела. Если мы ехали на детский праздник, то я вставала с дочкой в толпу детей и двигала ее руками и ногами, пытаясь повторить движения детей вокруг. Сработало! Януська выкарабкалась из состояния «бесперспективный колясочник» в состояние, когда воспитатель в обычном саду после их первой прогулки попросила меня объяснить дочке, что не стоит далеко убегать.

Сейчас мы живем если не обычной жизнью, то уже без того надрыва. Дочка может пройти ногами, где нужно, так как носить я уже не могу ее, а коляску вместе с ней поднять – тем более.

Depositphotos.ru

Реабилитация

Яна была признана инвалидом-колясочником в период, когда не могла ходить совсем, и прогноз давали, что она никогда не пойдет. У нее был двухсторонний подвывих тазобедренных суставов. Мы его вправили долгим гипсованием. Теперь в коляску садится или когда очень далеко идем гулять или когда этапы лечения того требуют. Яна до сих пор считается колясочником, но мы до одури рады, что она все же может в детсаду побегать с друзьями. Но на сегодня ее потолок – пройти от одной остановки автобуса до другой. Потом – ноги устают, а через силу ходить не желательно, поэтому – либо короткие перебежки, либо такси. Стараемся совсем без коляски жить, но сейчас на носу очередная операция – коляска будет постоянно.

Реабилитацией дочери я занимаюсь сама. В краевой реабилитационный центр нас потом пытались платно взять – когда уже «безнадежный» ребенок, стоя и держась за руку папы, играл в футбол. Но тогда я уже не захотела. Когда реально они были нужны, нам отказали. А отдавать около 50 тысяч рублей за курс за то, что я уже сделала с ребенком, смысла не видела.

Потом в другой реабилитационный центр ездили. Там помогли больше мне. С ней занимались плотно, но почти тем же, что делаем дома. Зато я там отдохнула, меня кто-то на 4 недели сменил. Очереди туда большие, но, думаю, что туда еще попадем.

Lori.ru

Детский сад

Яна ходит в самый обычный садик рядом с домом – на полдня (дома она лучше спит). Правда, чтобы туда попасть, пришлось обращаться в прокуратуру, год добиваться места через суд: нам отказывали на основании того, что сад не оборудован для инвалидов, хотя и у него на сайте указано – «Доступная среда», и в открытых источниках есть информация, что соответствующее финансирование поступало. У нас в крае раньше в принципе не было прецедента, что бы кто-то встал и пошел добиваться права такого ребенка на детсад.

У нас был опыт посещения коррекционной группы. Но Яна попала в группу к детям с тяжелой формой аутизма. Они ее толкали, кусали, и спастика по ДЦП пошла на ухудшение. Я не против этих детей, ошибка была в том, что получилось несовпадение в диагнозах, и Янушка со своими  двигательными нарушениями была для них помехой в реализации их потребностей. Был бы на ее месте обычный ребенок, который бы с пониманием отошел, дети бы не толкались. Я с уверенностью говорю об этом, так как в этом саду есть и обычные группы, и я наблюдала, как дети с аутизмом и обычные дети взаимодействуют друг с другом без проблем. У Яны проблемы возникли только из-за того, что наша система образования детей с ограниченными возможностями несовершенна, и не стоило помещать детей с разными потребностями в одну группу. Оттуда пришлось уйти.

А в обычном саду мы ее отправили в группу на год младше – там ей комфортно. Речь стала прогрессировать, появились друзья, дети не обижают Яну, играют с ней. Психически она отстает от сверстников несильно, несмотря на еще не совсем чистую речь (у Яны было два кровоизлияния в мозг). Думаю, в школу пойдет тоже в обычную, вместе с детьми из этой группы, просто не в 7, а в 8 лет.

Depositphotos.ru

«А почему она такая?»

Мы часто сталкиваемся с ужасающей бестактностью окружающих. Ребенку в первую очередь неприятно, когда кто-то незнакомый из-за спины начинает комментировать и задавать совершенно неуместные вопросы, проявлять неуемное любопытство. Кто-то лезет без «здрасьте»: «А она у вас маму узнает?» Кто-то пытается спросить громко: «А почему она такая?» Она просто заметно хромает…

Еще одна  проблема нашего региона – совершенно смехотворное финансирование средств реабилитации. Коляску я жду с 2015 года, а нужно очень много реабилитационной техники, которая положена дочке по закону. К тому же у нас в родном городе совершенно не развита доступная среда – часто нет даже пандусов. На коляске до автобуса было не добраться. Несколько лет назад мы с Яной ради ее здоровья перебрались жить в курортный поселок, где лучше экология и окружение больше приспособлено для инвалидов. С папой видимся на выходных: он работает в столице края, ездим друг к другу в гости.

Я не хотела изначально привыкать к такой жизни. Я хотела, как все, идти с дочкой за руку по улице из магазина, а не как у нас было: держишь на руках большого ребенка около подъезда и пытаешься попасть в подъезд с домофоном, а в руках еще сумка, и ребенка нельзя поставить на ноги. Поверьте, это такое счастье, когда этот ребенок стоит сам у подъезда и сам ключами открывает дверь!

Depositphotos.ru

Я верю и борюсь

Мне очень помогает муж, поддерживают друзья. Огромное спасибо им, что дали мне море поддержки. Не было бы их – я бы с ума сошла от горя... А так мне дали сил поверить, что, пока я бьюсь за нормальную жизнь, наша семья сможет начать жить нормально. Смогли.

Я справляюсь – в основном – благодаря двум вещам. Во-первых, радость от успехов ребенка. Понятно, что она никогда не пробежит кросс в 10 км, но греет душу, что взрослая она сможет сесть за руль и добраться на учебу и работу, сможет прожить без родителей. Второе – это поддержка мужа. Когда устану, то могу спокойно уехать на несколько дней и отоспаться, зная, что папа справится не хуже меня.

Было у меня и чувство одиночества, несправедливости, безысходности. А потом пришло чувство радости, что мой ребенок жив и до сих пор перспективен в плане лечения и развития. Изводить себя унынием – это пустое расходование сил, которое не дало бы дочке никакой пользы. А раз нет пользы, то и нет смысла тратить силы на отчаяние.

Если бы в начале беременности мне сказали, чем все обернется, то даже пройдя все это за 5 лет, до сих пор не знаю, пошла бы на аборт или нет. Травма  случилась в родах, и узнали мы о проблемах по факту случившегося. Беременность у меня протекала хорошо, и носила-то я здоровую девочку! А так.... Растет у нас любимый ребенок, нас он любит, и это радость, что мы научились втроем быть счастливыми.
Лидия
мама Яны

На себя сил и времени остается немного, но постепенно становится легче. Я начала ходить в парикмахерскую вместе с дочкой, поступила в этом году на юридический на заочное, первую сессию сдала на отлично: хочу бороться за права семей, оказавшихся в ситуации, подобно нашей. Весь мир я не изменю, но если могу что-то на двух здоровых ногах сделать сейчас для этих детей, значит, этим детям во взрослой жизни будет немного легче. Любят у нас приводить в пример другие страны. Например, Канаду: когда гражданин Канады становится инвалидом, государство дает ему возможность жить не хуже здоровых. Я мечтаю, чтобы у нас в стране была такая Канада. Чтобы эти дети потом взрослыми не оставались один на один со своей болезнью.

Дочь вполне адекватно реагирует на то, что я внезапно с сессией стала пропадать из дома, нормально восприняла тот факт, что мама ездит в школу для взрослых. Вообще был у нас момент, когда я успокоилась за ее адекватность. Муж был на работе, а я заболела гриппом так, что не встать. Дочка весь день просидела рядом. Носила с кухни питье и перекусы... Вот тут я выдохнула: если ей хватило мозгов проявить инициативу на это, значит, все у нее взрослой будет хорошо.

Читайте также: Необычные роды звездных мам: пять историй.

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.
Комментарии
77
D
Дцп это плохо, но хуже гидроцефалия. При ней нельзя почти все лечение, что показано при дцп. В стране куча центров для дцп больных, а для больных гидроцефалией ни одного! Хотя болезнь весьма распространена. При гидроцефалии неясно, как мозг себя дальше поведет, ни один нейрохирург не дает прогнозов. Сидишь как на мине каждый день! Дцп плохо, но уже надоело видеть и слышать про это, тогда как про гидроцефалию нигде почти нет инфы!
СсылкаПожаловаться
владимир новиков
Вывих шейного отдела позвоночника - так вообще повсеместное явление. Особенно при кесареве. В любом случае сразу необходимо искать квалифицированного остеопата и массажиста. Очень часто на ДЦП списывают именно повреждение шейного отдела позвоночника. и исправить это возможно и достаточно быстро.
СсылкаПожаловаться
владимир новиков
Родовые травмы - это не ошибки врачей, а их халатность и скотское отношение к роженицам. А сколько случаев, когда медсёстры калечат или убивают новорожденных, а потом врачи заявляют матерям, что у их ребёночка случился инсульт или т.к. внезапная смерть новорожденных. А матери в это верят...
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Вы не ввели текст комментария
Вы не ввели текст комментария
Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей
ЯнчикРецепт для опят
Девочки выручите проверенным рецептом. Папа принёс ведро опят. Немного пожарила, остальное хочу на зиму закрутить. Солёные или маринованные сделать (только уксуса чтоб немного) и самое главное минимум возни (сын не отходит, делать на кухне сложно что-то по долгу. И ещё можно ли не стерелизовать банки, а только кипятком обдать?
53
KCathГовяжья обрезь - есть шанс что-нибудь приготовить или выкинуть?
Дела в общем такие. Купила собаке обрезь с головы, почти кило, по виду мяса много, но жилок тоже. Собакену не зашло, выкинуть всегда успею. Гугл предлагает только холодец или суп (не наш вариант). Хотела сделать что-то типа гуляша, но смущает приличное количество жилок. На ум приходит только фарш... Еще пишут, что мясо с говяжьей головы имеет какой-то привкус
... Кто-нибудь готовил что из обрези или шансов на приличный ужин нет? 
53
СтеллаРаннее бронирование в Грецию
Снова про туры у меня вопрос) кто-нибудь бронировал туры на сайте маузендис? Посмотрела сейчас,ну очень привлекательные цены в Грецию,например,в конце мая четверка,все включено,на троих(двое взрослых и ребенок до 2 лет) от 40 до 60 тысяч. Остров Крит. Непонятно только,что с топливным сбором..ну и понятно,что виза нужна..прям руки чешутся сейчас купить) какие мнения будут? Заранее спасибо
51
Роханский ежик вам товарищRammstein 29 июля Москва, Лужники - кто идет?
Всем доброго дня! И вот осталось всего восемь дней, а билет заготовлен аж с ноября)) Билет на трибуны, как и хотела. Иду во второй раз, первый был в 12 году, в Олимпийский ездила. Поделитесь радостью, кто еще собирается на концерт? Можно и встречку под шумок организовать!) Сама я еду из Ярославля, часов в 15-16:00 точно уже буду на месте, автобус до Лужников прямо довезет. А может кто-то идет на питерский концерт? Пишите, пообщаемся
Если и не встретиться, то хоть узнать единомышленников, я знаю прекрасно, тут таковые имеются
48
Татьяна БаракатТуры туры туры!!!
Всем здравствуйте! Пожалуйста, помогайте! Нужны советы. Куда бы Вы поехали? Дано: Турция(интересует только 5 звёзд), Кипр( 4-5 звёзд)! Пишите (страна-город-отель). Дети с нами 11 и 5 лет.Нужны Ваши отзывы, потому, как зачастую звездули не соответствуют  действительности!!! Всем спасибо!!!
43
Лика ВанейкоВ моей семье все очень любят мёд.
Мед самый волшебный продукт, это так…Посоветуйте рецепты блюд с мёдом, и ещё подскажите где вы его приобретаете? 
32
Подпишитесь на нас
Новости Дети Mail.ru