Mail.ruПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты

Личный опыт: как живет мама ребенка с ДЦП

Ни одна женщина не мечтает родить ребенка-инвалида. Но такое, увы, случается. Лидия из Приморского края воспитывает пятилетнюю дочь. В результате родовой травмы у девочки развился ДЦП. Лидия рассказала нам, каково это – быть мамой особенного ребенка. 


Depositphotos.ru
Я мама замечательной девочки Яночки. 5 лет назад она пришла в нашу жизнь и в силу стечения обстоятельств в родах стала ребенком с особыми потребностями. Диагнозы в первый год были ужасными, но, к счастью, сейчас остались всего лишь ДЦП (спастический тетрапарез), дисплазия тазобедренных суставов и ЗРР (задержка речевого развития). Почему «всего лишь»? Все в жизни познается в сравнении. Первые 2,5 недели нам не обещали, что ее жизнь будет продолжаться... Но мы выжили!
Лидия
мама Яны

Как жить дальше

Я постоянно придумываю, что сделать с ребенком, чтобы выжать хоть что-то новое из ее умений. Мы живем в глубинке на Дальнем Востоке, и, когда Яне было полгода, в ведущем реабилитационном центре края мне открыто сказали, что у нее перспектив нет и не будет, нет смысла реабилитировать.

Я придумала теорию, что если дочь не жалеть и делать все вместе с ней, а не вместо нее, то есть шанс набрать ей жизненный опыт, который есть у любого другого ребенка с нормальным здоровьем. Чтобы покормить, я вкладывала бутылочку ей в руки и уже держала руки, пока дочь ела. Если мы ехали на детский праздник, то я вставала с дочкой в толпу детей и двигала ее руками и ногами, пытаясь повторить движения детей вокруг. Сработало! Януська выкарабкалась из состояния «бесперспективный колясочник» в состояние, когда воспитатель в обычном саду после их первой прогулки попросила меня объяснить дочке, что не стоит далеко убегать.

Сейчас мы живем если не обычной жизнью, то уже без того надрыва. Дочка может пройти ногами, где нужно, так как носить я уже не могу ее, а коляску вместе с ней поднять – тем более.

Depositphotos.ru

Реабилитация

Яна была признана инвалидом-колясочником в период, когда не могла ходить совсем, и прогноз давали, что она никогда не пойдет. У нее был двухсторонний подвывих тазобедренных суставов. Мы его вправили долгим гипсованием. Теперь в коляску садится или когда очень далеко идем гулять или когда этапы лечения того требуют. Яна до сих пор считается колясочником, но мы до одури рады, что она все же может в детсаду побегать с друзьями. Но на сегодня ее потолок – пройти от одной остановки автобуса до другой. Потом – ноги устают, а через силу ходить не желательно, поэтому – либо короткие перебежки, либо такси. Стараемся совсем без коляски жить, но сейчас на носу очередная операция – коляска будет постоянно.

Реабилитацией дочери я занимаюсь сама. В краевой реабилитационный центр нас потом пытались платно взять – когда уже «безнадежный» ребенок, стоя и держась за руку папы, играл в футбол. Но тогда я уже не захотела. Когда реально они были нужны, нам отказали. А отдавать около 50 тысяч рублей за курс за то, что я уже сделала с ребенком, смысла не видела.

Потом в другой реабилитационный центр ездили. Там помогли больше мне. С ней занимались плотно, но почти тем же, что делаем дома. Зато я там отдохнула, меня кто-то на 4 недели сменил. Очереди туда большие, но, думаю, что туда еще попадем.

Lori.ru

Детский сад

Яна ходит в самый обычный садик рядом с домом – на полдня (дома она лучше спит). Правда, чтобы туда попасть, пришлось обращаться в прокуратуру, год добиваться места через суд: нам отказывали на основании того, что сад не оборудован для инвалидов, хотя и у него на сайте указано – «Доступная среда», и в открытых источниках есть информация, что соответствующее финансирование поступало. У нас в крае раньше в принципе не было прецедента, что бы кто-то встал и пошел добиваться права такого ребенка на детсад.

У нас был опыт посещения коррекционной группы. Но Яна попала в группу к детям с тяжелой формой аутизма. Они ее толкали, кусали, и спастика по ДЦП пошла на ухудшение. Я не против этих детей, ошибка была в том, что получилось несовпадение в диагнозах, и Янушка со своими  двигательными нарушениями была для них помехой в реализации их потребностей. Был бы на ее месте обычный ребенок, который бы с пониманием отошел, дети бы не толкались. Я с уверенностью говорю об этом, так как в этом саду есть и обычные группы, и я наблюдала, как дети с аутизмом и обычные дети взаимодействуют друг с другом без проблем. У Яны проблемы возникли только из-за того, что наша система образования детей с ограниченными возможностями несовершенна, и не стоило помещать детей с разными потребностями в одну группу. Оттуда пришлось уйти.

А в обычном саду мы ее отправили в группу на год младше – там ей комфортно. Речь стала прогрессировать, появились друзья, дети не обижают Яну, играют с ней. Психически она отстает от сверстников несильно, несмотря на еще не совсем чистую речь (у Яны было два кровоизлияния в мозг). Думаю, в школу пойдет тоже в обычную, вместе с детьми из этой группы, просто не в 7, а в 8 лет.

Depositphotos.ru

«А почему она такая?»

Мы часто сталкиваемся с ужасающей бестактностью окружающих. Ребенку в первую очередь неприятно, когда кто-то незнакомый из-за спины начинает комментировать и задавать совершенно неуместные вопросы, проявлять неуемное любопытство. Кто-то лезет без «здрасьте»: «А она у вас маму узнает?» Кто-то пытается спросить громко: «А почему она такая?» Она просто заметно хромает…

Еще одна  проблема нашего региона – совершенно смехотворное финансирование средств реабилитации. Коляску я жду с 2015 года, а нужно очень много реабилитационной техники, которая положена дочке по закону. К тому же у нас в родном городе совершенно не развита доступная среда – часто нет даже пандусов. На коляске до автобуса было не добраться. Несколько лет назад мы с Яной ради ее здоровья перебрались жить в курортный поселок, где лучше экология и окружение больше приспособлено для инвалидов. С папой видимся на выходных: он работает в столице края, ездим друг к другу в гости.

Я не хотела изначально привыкать к такой жизни. Я хотела, как все, идти с дочкой за руку по улице из магазина, а не как у нас было: держишь на руках большого ребенка около подъезда и пытаешься попасть в подъезд с домофоном, а в руках еще сумка, и ребенка нельзя поставить на ноги. Поверьте, это такое счастье, когда этот ребенок стоит сам у подъезда и сам ключами открывает дверь!

Depositphotos.ru

Я верю и борюсь

Мне очень помогает муж, поддерживают друзья. Огромное спасибо им, что дали мне море поддержки. Не было бы их – я бы с ума сошла от горя... А так мне дали сил поверить, что, пока я бьюсь за нормальную жизнь, наша семья сможет начать жить нормально. Смогли.

Я справляюсь – в основном – благодаря двум вещам. Во-первых, радость от успехов ребенка. Понятно, что она никогда не пробежит кросс в 10 км, но греет душу, что взрослая она сможет сесть за руль и добраться на учебу и работу, сможет прожить без родителей. Второе – это поддержка мужа. Когда устану, то могу спокойно уехать на несколько дней и отоспаться, зная, что папа справится не хуже меня.

Было у меня и чувство одиночества, несправедливости, безысходности. А потом пришло чувство радости, что мой ребенок жив и до сих пор перспективен в плане лечения и развития. Изводить себя унынием – это пустое расходование сил, которое не дало бы дочке никакой пользы. А раз нет пользы, то и нет смысла тратить силы на отчаяние.

Если бы в начале беременности мне сказали, чем все обернется, то даже пройдя все это за 5 лет, до сих пор не знаю, пошла бы на аборт или нет. Травма  случилась в родах, и узнали мы о проблемах по факту случившегося. Беременность у меня протекала хорошо, и носила-то я здоровую девочку! А так.... Растет у нас любимый ребенок, нас он любит, и это радость, что мы научились втроем быть счастливыми.
Лидия
мама Яны

На себя сил и времени остается немного, но постепенно становится легче. Я начала ходить в парикмахерскую вместе с дочкой, поступила в этом году на юридический на заочное, первую сессию сдала на отлично: хочу бороться за права семей, оказавшихся в ситуации, подобно нашей. Весь мир я не изменю, но если могу что-то на двух здоровых ногах сделать сейчас для этих детей, значит, этим детям во взрослой жизни будет немного легче. Любят у нас приводить в пример другие страны. Например, Канаду: когда гражданин Канады становится инвалидом, государство дает ему возможность жить не хуже здоровых. Я мечтаю, чтобы у нас в стране была такая Канада. Чтобы эти дети потом взрослыми не оставались один на один со своей болезнью.

Дочь вполне адекватно реагирует на то, что я внезапно с сессией стала пропадать из дома, нормально восприняла тот факт, что мама ездит в школу для взрослых. Вообще был у нас момент, когда я успокоилась за ее адекватность. Муж был на работе, а я заболела гриппом так, что не встать. Дочка весь день просидела рядом. Носила с кухни питье и перекусы... Вот тут я выдохнула: если ей хватило мозгов проявить инициативу на это, значит, все у нее взрослой будет хорошо.

Читайте также: Необычные роды звездных мам: пять историй.

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.
Комментарии
77
Татьяна Кириченко
Терпения Вам и сил....
СсылкаПожаловаться
Стельмахович Анна
Это подвиг.
СсылкаПожаловаться
Невеста Джокера
Дай Бог Яночке здоровья, а вам с мужем сил и терпения! Слезы наворачиваются от таких историй. Сразу понимаешь, что все наши "горести" - это все пустое, суетное! Храни вас Бог!
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Вы не ввели текст комментария
Вы не ввели текст комментария
Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей
Маркиза не ангеловРоксалана - любимая жена Сулеймана
 Картина Рэмзи Ташкыран
 
Она единственная женщина в султанском гареме, имеющая официальный титул. Она - султанша Хюррем  и султан Сулейман разделял с ней свою власть. Она женщина, заставившая султана навсегда забыть о гареме. Она также была известна  под именем Роксолана.  И сегодня я расскажу вам  о ней, о женщине, которая на одном из  приемов во дворце, в платье из золотой парчи, поднялась с султаном на трон с открытым лицом!
562
Бельфлер-КитайкаВ субботу вечером
Привет всем! Так хочется поговорить с людьми, а не анонимами. 
Я редко дома одна остаюсь, поэтому понимаю, какое это счастье) за него надо дорого заплатить! 

Отправила своих на дачу, после обеда, пока еще не очень холодно было. Еды - целая сумка, только греть в печке. И посуды дала одноразовой, у них тоже счастье будет. 
А сама...купила черный хлеб в пекарне, копченую селедку и бутылку пива, малоградусного. И выпила всего стакан)
Опьянела почему-то) 
Так что тема почти спьяну
А реально я вообще к алкоголю любому равнодушна, мне не надо. 
Я поняла, что это опьянение от свободы и безответственности -  готовить, уроки, стирать - можно задвинуть и пожить вечер просто так. 
Девчонки, расскажите, что у вас хорошего в жизни, как дети растут, как работается, обо всем. 
Мы в отпуске не были, денег нет, кризис догоняет и догоняет. 
Дочь в 5 классе, в голове пока только каждый день новая прическа) но уже заболела, дома. 
У сына 4 курс, обещает закончить, пока верим

А у вас как? 
314
Sirens"Горшочные дела" взрослых людей
У меня такой вопрос, после темы о садике.
Вот зашли Вы в торговый центр, Вам захотелось в укромное место, под названием туалет.
Конечно, мне неудобно это спрашивать, но все же поинтересуюсь)) Как Вы ходите на унитаз, в Торговых Центрах, в гостинице? В гостях?
Лично я сама, застилаю бумагой или протираю антибактериальной салфеткой, для ребёнка у меня всегда в сумке,бумажные "сидушки".

А Вы как? Зависает? Садитесь? Или же взбираетесь на унитаз и в позе орла над дурочкой?  Извиняюсь за нескромный такой вопрос. Но вот что-то интересно стало,а то мне даже теперь стыдно, что я такая не брезгливая.
260
*_*ViTaMiÑkA*_*Малохольный, слов нет...
Попытаюсь в кратце, ну как получится. Мужу 34 года, купили квартиру, он позвал ремонт делать своего брата. Ладно, сделали, тут брат молодец, старался, но чтобы было честно, брат и моего мужа позвал к себе ремонт делать. Ну надо же друг другу помогать, я не хотела отпускать, брат живет в другом городе, 120км.от нас, и самое главное -он тот еще гуляка (бары, дискотеки)

В итоге постоянно нарывается на каких то придурков. Мой два раза с ним ходил "отдыхать", приезжал домой с переломами руки и кисти, в другой раз с переломанным ребром, а сегодня приехал^!!!!!!с закрытой черепно мозговой травмой, + перелом спинки носа.!!!!
Лицо опухшее. Я устроила ему истерику, что у него дети маленькие, он шляется, а если пришибут до смерти...
Муж закрылся в комнате, типа я ору, я у него голова болит. Я с ним не разговариваю, проревела весь вечер. Бесит такое отношение, вроде человек то семейный, а лезет защищать своего брата от придурков. Теперь лист нетрудоспособности, я в декрете. Я незнаю что делать дальше, не хочу с ним говорить, может обида, может просто расстроилась,

Я брату готова высказать все, что о нем думаю, но лезть в его семейные связи и нарушать их нехочу, дело то ведь и не в них, а в том, что мой муж не думает о последствиях. Ну почему то брат всегда здоровенький, все с ним в порядке, а мой в каком состоянии домой приезжает...

Вот зачем пишу, выношу сор из избы, но вот накипело как то... Вы что думаете над этой ситуацией???
228
Кошшшка МурррПапа один с двумя детьми....на сутки
Вот часто пишут и говорят, что современные мамы зря ноют и им очень легко. А я и не спорю, по крайней мере намного легче в бытовом плане, чем нашим мамам или бабушкам ...но все же

Уехала я к родителям проходить техосмотр машины. Машина оформлена на папу, здесь это сделать легче и быстрее. Муж машину не водит, вожу всех я. Сразу думали ехать все вместе, но езды 3 часа, дети ныли прошлый раз. Решили, что везти их на один день смысла нет, больше устанут.
Я приготовила еду на сегодня, убрала всю квартиру, постирала и погладила одежду, показала, что надевать на улицу. Плюс я на связи, все можно уточнить по телефону, что муж и делает.
Забыла указать: детям 4,5 года и 1 год.
К слову, муж участвует в воспитании детей: и ночью может встать, и на улице и дома играет с ними, может покормить.
Но вот все и сразу и полностью один - первый раз.

Он, конечно, справится, я не сомневаюсь.

Но к вечеру он уже задолбался, голос все время нервный с фразой " ну все, мне некогда". На старшего успел наорать, так как он его чем-то "достал", хотя считается, что муж мегаспокойный, а я могу рявкнуть и несдержанная. Мелочи расписывать не буду.

Не жалуюсь и не хвастаюсь))) Просто к тому, что даже при наличии всех гаджетов дома с детьми может быть утомительно. Хотя пост скорее для мужчин, которые его не прочитают...
124
ЛошадкаПомощь подруге через ее друга ...
Незнаю как назвать тему. уже хожу 2 недели в мыслях как поступить. есть близкая подруга. не буду описывать ее жизненную ситуацию .. сложный развод с глубоким предательством и 2 кредитами. Сейчас у нее есть мужчина. сначала были друзьями.. сейчас вроде все меняется в другую сторону. :приглашает ее на отдых. ну да ездят гулять. Достаточно обеспечен. но кроме роз особых подарков не дарит. но все время зовет на отдых. готов оплатить всю путевку . он знает ее проблемы и трудности с деньгами. и не как не может понять. что какая ей Доминикана ..если у нее ребенок школьник -репетиторство и она не сможет его оставить на 2 недели одного ( оставить не у кого- у меня тоже не останется) и ей не Доминикана нужна а какая - то материальная помощь хоть в 10 тыс. рублей. сейчас у нее висят 2 кредита -выплаты. сказала мне пойдет завтра в ломбард. последние сережки закладывать. занимать уже не у кого. я сейчас тоже не могу помочь. ( месяц совсем ни какой) знаю я его мужчину лично- но так -в деловом аспекте -обращался ко мне за консультацией . вот думаю настал час икс позвонить ему и сказать что если есть у вас возможность -помогите ей в этом месяце. что делать. она гордая- сама не попросит - но если предложит думаю что возьмет... нет других источников.... ситуация тонкая..... не могу пройти мимо. но и сама не могу помочь....
124
Подпишитесь на нас
Новости Дети Mail.ru