Когда родился Миша, его родителям сказали сразу, еще в роддоме: возможно, он никогда не будет таким, как все другие дети. Тяжелые роды с отслойкой плаценты, и как следствие - длительное кислородное голодание мозга ребенка практически не дали ему шансов на нормальную жизнь, однако он выжил.
Самое страшное позади - думали Сергей и Оксана, Мишины родители, когда Мишу наконец отключили от аппарата искусственной вентиляции легких и он смог дышать самостоятельно. Он был такой маленький и слабый, но такой долгожданный и такой красивый, что Оксане с Сережей не могло прийти в голову оставить его в роддоме, на что прозрачно намекала молоденькая врач-неонатолог.
К четырем месяцам стало ясно, что Миша вряд ли сможет ходить и даже сидеть. К девяти месяцам ему поставили окончательный диагноз, ставший для него приговором: ДЦП, тяжелейшая форма. Его родители не отчаивались, и поставили на уши всех городских и областных врачей: новые методики массажа, курсы стимулирующих препаратов, гимнастика на фитболе, физиопроцедуры, иглоукалывания и ЛФК...
Не один раз им приходилось слышать страшную фразу: зачем? Для чего пытаться адаптировать этого ребенка к жизни, если он никогда, ни при каких раскладах не будет таким, как все? Почему бы им не отказаться от него и не родить «нормального»? На все такие вопросы Оксана всегда отвечала просто и без озлобления: мы не можем его бросить, он наш сын, и мы любим его таким, каким он пришел в наш мир. Он - наш ребенок, и мы всегда будем заботиться о нем.
Что же такое ДЦП?
ДЦП - это детский церебральный паралич. Это целая группа заболеваний с поражением центральной нервной системы, при которых поражается двигательная и мышечная активность с нарушением координации движений.
Причина детского церебрального паралича - поражение одного или более отделов головного мозга либо в процессе внутриутробного развития, либо во время (или сразу после) родов, либо в грудном/младенческом возрасте. Обычно это происходит во время осложненной беременности, которая является предвестницей преждевременных родов. Также причиной может стать внутриутробная инфекция, генетический фактор и новообразования (кисты) головного мозга.
ДЦП проявляется неспособностью сохранять нормальную позу и выполнять активные движения, что может сопровождаться нарушениями речи, психики, зрения, слуха. Степень поражения может варьироваться от легкой до крайне выраженной. Тяжесть заболевания и степень различных его проявлений зависит от того, насколько сильно, и какие отделы головного мозга повреждены.
Часто дети с диагнозом ДЦП имеют полностью сохранный интеллект, несмотря на сложное физическое состояние. Именно это в конце концов стало для родителей Миши стимулом для того, чтобы продолжать бесполезные с точки зрения окружающих меры по реабилитации безнадежно больного ребенка: он видел, слышал, мог общаться жестами и движениями век, он все, абсолютно все понимал. Он очень любил маму и папу. Он хотел жить.
Следует подчеркнуть, что даже при самом безнадежном варианте можно улучшить общее состояние ребенка, сделать его менее тяжелым. Именно этим и занимались Оксана и Сережа, пытаясь облегчить Мишино состояние, снять повышенный мышечный тонус, уменьшить судорожный синдром.
Да, ходить, сидеть прямо, говорить и есть самостоятельно он так и не научился. Но оказалось возможным научить его читать, печатать на клавиатуре и изъясняться простыми жестами. Оказалось, что у него - прекрасно развитая фантазия, невероятные художественные способности и очень чувствительная и ранимая душа. Он пишет (печатает одним пальцем) изумительные письма своим родным, он очень любит музыку, фильмы про животных, и прекрасно рисует, если мама в процессе помогает ему снять повышенный мышечный тонус в правой руке. Оксана до сих пор благодарит бога, что не послушала в свое время тех, кто советовал отказаться от ребенка и сдать его в специализированный интернат.
Родителям на заметку.
Очень важно не пропустить ранние проявления ДЦП! В первый месяц ребенок с ДЦП может и не отличаться от здорового - он лежит, плачет, ест, двигает руками и ногами, открывает глаза, но вял и слаб. У новорожденных, страдающих ДЦП, дольше сохраняются «первичные рефлексы», или автоматические движения тела, которые у здоровых детей пропадают в первые недели или месяцы жизни.
В процессе развития ребенка с ДЦП можно заметить, что он позднее начинает держать головку, переворачиваться, сидеть и.т.д. Также могут возникать проблемы с кормлением - ребенок плохо жует, глотает, часто давится пищей. Иногда родители замечают, что тело ребенка скованно во время купания, одевания или игры. Когда ребенок лежит, возможно, что голова чаще или все время повернута в одну сторону, большой палец выпрямленной руки зажат в кулачок, ноги напряжены, а колени прижаты друг к другу. При поддержке и опоре на ножки он опирается на мыски, и ноги перекрещиваются. Это - повод для серьезного беспокойства! Потому что чем раньше начаты реабилитационные мероприятия, тем вероятнее, что поражения участков мозга можно будет компенсировать. Для ребенка с ДЦП самая большая потеря - это потеря времени.
При атонически-астатической форме нарушается координация движений и равновесие, проверить это можно, попросив ребенка дотронуться вытянутой рукой до игрушки - с первого раза у него это не получится.
При гиперкинетической форме у ребенка наблюдаются медленные, дергающиеся или неожиданно быстрые движения стоп, рук, лица. Если ребенок хочет выполнить какое-либо движение, то в мышцах его рук и ног возникает большое количество неконтролируемых, разнонаправленных движений, которые мешают ему выполнить основное действие.
При некоторых формах ДЦП бывают судороги - подергивания в различных частях тела, или выгибание и напряжение всего тела с потерей сознания и без, закатывание глаз, остановка дыхания. Это должно сразу же насторожить вас! Знайте, что текущие судороги без лечения заметно тормозят психическое развитие ребенка!
Следует также отметить, что ДЦП - заболевание не прогрессирующее, улучшение состояния возможно в любом случае, но пораженные отделы головного мозга восстановить, к сожалению, невозможно. Поэтому необходимо специально обучать ребенка двигательным навыкам, развивая его двигательные возможности. Очень важно помочь ребенку с ДЦП вырасти человеком, который сможет вести максимально полноценную жизнь и быть независимым! Все члены семьи должны научиться тому, как помочь больному ребенку приобрести необходимые навыки и тем самым предупредить развитие вторичных физических недостатков.
А у Миши сейчас все хорошо, насколько это возможно при его тяжелейшей форме ДЦП. Он живет, любит своих близких, общается, получает огромную радость от прогулок в специализированной инвалидной коляске, приспособленной под его атрофированные тазобедренные суставы. Он часто смеется, радуется смене времен года, обожает читать, а Оксана часто говорит про него: «Он чудо-ребенок, очень одаренный и умеющий тонко чувствовать. Наш Миша - ребенок-ангел, только без крыльев».
