Mail.ruПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискComboВсе проекты

Дети-ангелы, или что такое ДЦП

Когда родился Миша, его родителям сказали сразу, еще в роддоме: возможно, он никогда не будет таким, как все другие дети.


Фотобанк Лори

Когда родился Миша, его родителям сказали сразу, еще в роддоме: возможно, он никогда не будет таким, как все другие дети. Тяжелые роды с отслойкой плаценты, и как следствие - длительное кислородное голодание мозга ребенка практически не дали ему шансов на нормальную жизнь, однако он выжил.

Самое страшное позади - думали Сергей и Оксана, Мишины родители, когда Мишу наконец отключили от аппарата искусственной вентиляции легких и он смог дышать самостоятельно. Он был такой маленький и слабый, но такой долгожданный и такой красивый, что Оксане с Сережей не могло прийти в голову оставить его в роддоме, на что прозрачно намекала молоденькая врач-неонатолог.

К четырем месяцам стало ясно, что Миша вряд ли сможет ходить и даже сидеть. К девяти месяцам ему поставили окончательный диагноз, ставший для него приговором: ДЦП, тяжелейшая форма. Его родители не отчаивались, и поставили на уши всех городских и областных врачей: новые методики массажа, курсы стимулирующих препаратов, гимнастика на фитболе, физиопроцедуры, иглоукалывания и ЛФК...

Не один раз им приходилось слышать страшную фразу: зачем? Для чего пытаться адаптировать этого ребенка к жизни, если он никогда, ни при каких раскладах не будет таким, как все? Почему бы им не отказаться от него и не родить «нормального»? На все такие вопросы Оксана всегда отвечала просто и без озлобления: мы не можем его бросить, он наш сын, и мы любим его таким, каким он пришел в наш мир. Он - наш ребенок, и мы всегда будем заботиться о нем.

Что же такое ДЦП?

ДЦП - это детский церебральный паралич. Это целая группа заболеваний с поражением центральной нервной системы, при которых поражается двигательная и мышечная активность с нарушением координации движений.

Причина детского церебрального паралича - поражение одного или более отделов головного мозга либо в процессе внутриутробного развития, либо во время (или сразу после) родов, либо в грудном/младенческом возрасте. Обычно это происходит во время осложненной беременности, которая является предвестницей преждевременных родов. Также причиной может стать внутриутробная инфекция, генетический фактор и новообразования (кисты) головного мозга.

ДЦП проявляется неспособностью сохранять нормальную позу и выполнять активные движения, что может сопровождаться нарушениями речи, психики, зрения, слуха. Степень поражения может варьироваться от легкой до крайне выраженной. Тяжесть заболевания и степень различных его проявлений зависит от того, насколько сильно, и какие отделы головного мозга повреждены.

Часто дети с диагнозом ДЦП имеют полностью сохранный интеллект, несмотря на сложное физическое состояние. Именно это в конце концов стало для родителей Миши стимулом для того, чтобы продолжать бесполезные с точки зрения окружающих меры по реабилитации безнадежно больного ребенка: он видел, слышал, мог общаться жестами и движениями век, он все, абсолютно все понимал. Он очень любил маму и папу. Он хотел жить.

Следует подчеркнуть, что даже при самом безнадежном варианте можно улучшить общее состояние ребенка, сделать его менее тяжелым. Именно этим и занимались Оксана и Сережа, пытаясь облегчить Мишино состояние, снять повышенный мышечный тонус, уменьшить судорожный синдром.

Да, ходить, сидеть прямо, говорить и есть самостоятельно он так и не научился. Но оказалось возможным научить его читать, печатать на клавиатуре и изъясняться простыми жестами. Оказалось, что у него - прекрасно развитая фантазия, невероятные художественные способности и очень чувствительная и ранимая душа. Он пишет (печатает одним пальцем) изумительные письма своим родным, он очень любит музыку, фильмы про животных, и прекрасно рисует, если мама в процессе помогает ему снять повышенный мышечный тонус в правой руке. Оксана до сих пор благодарит бога, что не послушала в свое время тех, кто советовал отказаться от ребенка и сдать его в специализированный интернат.

Родителям на заметку.

Очень важно не пропустить ранние проявления ДЦП! В первый месяц ребенок с ДЦП может и не отличаться от здорового - он лежит, плачет, ест, двигает руками и ногами, открывает глаза, но вял и слаб. У новорожденных, страдающих ДЦП, дольше сохраняются «первичные рефлексы», или автоматические движения тела, которые у здоровых детей пропадают в первые недели или месяцы жизни.

В процессе развития ребенка с ДЦП можно заметить, что он позднее начинает держать головку, переворачиваться, сидеть и.т.д. Также могут возникать проблемы с кормлением - ребенок плохо жует, глотает, часто давится пищей. Иногда родители замечают, что тело ребенка скованно во время купания, одевания или игры. Когда ребенок лежит, возможно, что голова чаще или все время повернута в одну сторону, большой палец выпрямленной руки зажат в кулачок, ноги напряжены, а колени прижаты друг к другу. При поддержке и опоре на ножки он опирается на мыски, и ноги перекрещиваются. Это - повод для серьезного беспокойства! Потому что чем раньше начаты реабилитационные мероприятия, тем вероятнее, что поражения участков мозга можно будет компенсировать. Для ребенка с ДЦП самая большая потеря - это потеря времени.

При атонически-астатической форме нарушается координация движений и равновесие, проверить это можно, попросив ребенка дотронуться вытянутой рукой до игрушки - с первого раза у него это не получится.

При гиперкинетической форме у ребенка наблюдаются медленные, дергающиеся или неожиданно быстрые движения стоп, рук, лица. Если ребенок хочет выполнить какое-либо движение, то в мышцах его рук и ног возникает большое количество неконтролируемых, разнонаправленных движений, которые мешают ему выполнить основное действие.

При некоторых формах ДЦП бывают судороги - подергивания в различных частях тела, или выгибание и напряжение всего тела с потерей сознания и без, закатывание глаз, остановка дыхания. Это должно сразу же насторожить вас! Знайте, что текущие судороги без лечения заметно тормозят психическое развитие ребенка!

Следует также отметить, что ДЦП - заболевание не прогрессирующее, улучшение состояния возможно в любом случае, но пораженные отделы головного мозга восстановить, к сожалению, невозможно. Поэтому необходимо специально обучать ребенка двигательным навыкам, развивая его двигательные возможности. Очень важно помочь ребенку с ДЦП вырасти человеком, который сможет вести максимально полноценную жизнь и быть независимым! Все члены семьи должны научиться тому, как помочь больному ребенку приобрести необходимые навыки и тем самым предупредить развитие вторичных физических недостатков.

А у Миши сейчас все хорошо, насколько это возможно при его тяжелейшей форме ДЦП. Он живет, любит своих близких, общается, получает огромную радость от прогулок в специализированной инвалидной коляске, приспособленной под его атрофированные тазобедренные суставы. Он часто смеется, радуется смене времен года, обожает читать, а Оксана часто говорит про него: «Он чудо-ребенок, очень одаренный и умеющий тонко чувствовать. Наш Миша - ребенок-ангел, только без крыльев».

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.

Комментарии
10
Елена Галкина
Это или совпадение, или речь идет о семье которая мне знакома как учителю, который занимался с Мишей. Мальчик нахолился на индивидуальном обучении, успешно закончил школу и продолжает получать образование. Не смортя на сложное физическое состояние, этот ребенок обладает незаурядными способностями и самое главное, в отличие от многих школьников, отличается старанием и стремлением к учебе. Честь и хвала родителям!!! Когда я начала заниматься, мне было как то не посебе, тяжело смотреть как мучается ребенок - постоянные судороги, рывки, но прошло немного времени и я перестала это замечать, для меня открылся мир этого ребенкаЧто мне понравилось больше всего в этой семье - нет ощущения, что у них растет инвалид. Они жизнерадостные, ведут активный образ жизни и кстати, оба работают. Эта семья заслуживает большого уважения!!!
СсылкаПожаловаться
О-Королева
Дай Бог терпения и сил родителям и детям!
СсылкаПожаловаться
Elena
Вообще есть форум дети-ангелы, но там злобная публика, особенно среди модераторов. Поэтому мне жаль детей, но не родителей. Им самом голову лечить надо.
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Вы не ввели текст комментария
Вы не ввели текст комментария
Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей
АнонимДень рожденье по новому!?
Добрый день всем! Хочется поделиться одной ситуацией. три дня назад внучка(10 лет), пришла со школы и передала матери приглашение на день рожденье. Внутри была записка от мамы именинницы, с просьбой перезвонить. Дочь перезвонила, ее лицо во время разговора просто изменилось и читалось полнейшее недоумение и удивление. Через пять минут после разговора. на телефон пришло сообщение на ВатсАпп. А теперь суть ситуации. По телефону мама девочки объяснила, что день рожденье должно приносить только радость и положительные эмоции. Поэтому они с мужем тщательно изучили запросы дочери и составили список подарков. Всем, кто идет на День рожденье, необходимо выбрать подарки именно из списка и созвониться с мамой в течении 2-3 дней, чтобы она могла оповестить других родителей, что какой то подарок уже куплен. В их семье не приемлют бестолковые сувениры, которые будут пылиться, а цветы и конфеты - подарком считаться не могут, это может быть только как дополнение. Список подарков был достаточно большим(27 пунктов, все с указанием цены), как объяснила мама, чтобы у приглашенных был выбор. Вот несколько из них:№
1. Интерактивная кукла Zapf Creation Baby Born 43 см (3 500 - 3 800)
2. Zapf Creation Ванна Baby Born (3500-3800)
3. Zapf Creation Кровать для куклы Baby Born (3100 -3 500)
4.Zapf Creation Комплект одежды для куклы Baby Born (2 500 - 2 800)
5.Различная мебель для куклы Zapf Creation Baby Born ( 2 500 -4000)
6.Кукла  Рапунцель от Disney Animators (3 500-3800)
7.Кукла  Жасмин от Disney Animators (3 500-3800)
8. Кукла  Белоснежка от Disney Animators (3 500-3800)
9. Кукла  Мерида от Disney Animators (3 500-3800)
10. Толстовка хлопковая с капюшоном с принтом из мультфильма Холодное сердце( указан размер и длина рукава) 2 800 -3 500
11. Планшет игровой( до 5 000).
12. Набор - шапочка бини, перчатки, снуд( 2 500 -3 000), не Китай
Это несколько пунктов.Там были еще наборы посуды из бамбука, энциклопедии Аванта плюс( не менее 3х книг от дарителя) и т.д. Кроме этого, при согласии идти на ДР, родители должны сдать по 500 рублей на аниматора и быть готовыми оплатить 25% за угощение в кафе.
Внучка на ДР не идет и как я поняла целый ряд приглашенных тоже. Но объясните мне - Это сейчас норма? 


267
татьяна конюховаДочки и сыночки)
А вот интересно, если абстрагироваться от своих, любимых и желанных детей, при варианте 2 однополых детей, вы бы предпочли 2 мальчика или 2 девочки?)
198
Все пройдет сказала Морана...Тренер знает лучше всех...
 Позвонила сестра, внучка ходит на художественную гимнастику. Давай хаять тренера ,кричит сильно,повышает голос. Я ей говорю,тренер не может по другому,спорт это не розовые сопли. Отдавай на макраме. А лучше,пусть отец водит,раз ты такая бабка впечатлительная. Ну реально .не представляю тренера,особенно  если профессиональный уже спорт,мимимишкой и добряшкой. Всех кого видела,раньше занималась,были строги, имели луженую глотку,а у сына тренер,еще и подсрачника даст хорошего,если ТБ нарушает. Вы встречали спокойных,тихих тренеров?
147
АнонимРебенок не хочет учиться, работать и вообще ничего не хочет
Дочь заканчивает 9 класс в этом году. Учится слабо. В десятый ее вряд ли возьмут, но она и сама не стремиться. В училище тоже не хочет. Спрашиваю, как видит свою дальнейшую жизнь - пожимает плечами, говорит что выйдет замуж и родит парочку детей, будет сидеть с ними дома. Мужа на примете нет)))) даже не встречается не с кем. На вопрос до какого возраста я ее кормить буду, пожимает плечами. Пыталась поговорить что мне тяжело, я ее одна ращу без алиментов. В ответ грубость и "надо было думать когда рожала".

У меня опускаются руки. Если бы ее ктото забрал "замуж" и снял с моей шеи, я была бы очень рада. Но она неопрятная, ленивая, набрала за последние два года лишний вес, и желающие пригласитьт ее взамуж на выстраиваются в очередь если честно. Хамит. Курить начала тайком но я все чувсьтвую, по запаху. денег ей даю по минимуму, только на транспорт и  оплачиваю карту для школьной столовой.Где берет деньги на сигареты не знаю.

Скорее всего сейчас меня начнут тут ругать что я сама таую вырастила и что надо было лучше воспитывать. Я и сама себя уже так ругаю, а толку. Напишите лучше что делать. И как выпихнуть ее после окончания школы хотя бы на работу.Куда таких вообще возьмут? Без образования и желания учиться и работать? Или кормить до своей смерти придется?
118
Просто Марина 69Литературный конкурс. 7 класс
Сразу скажу, что не хвалюсь, а сомневаюсь. На конкурс прозы дочь выбрала Превращение Ф. Кафки. Я ей предлагала Булгакова, но, его, оказывается проходят в 10 классе, Собачье сердце. У меня взрыв мозга. Я очень много читала в школе, по программе и вне, но вот Кафка и Ницше я просто не читала. Может другое что поискать? Нужно что то особенное из классики. Чтобы накал чувств произвело впечатление.
101
ЛошадкаЗанятия ... Танцы.......и т.д.
Всем доброго воскресного дня. Тема навес на темой про тренера-монстра и танцами для дошкольника за 7 тыс рублей. И вот такой вопрос..... С какого возраста это все начинается серьезно. Ну спорт например опустим. Там действительно с 5 лет во многих видах спорта уже идут соревнования. ( коньки гимнастика) а вот такие как танцы.... Дочка ходит на танцы 2 год ( с 4 лет ) да они делают упражнения на растяжка, да мне нравится , что у низ есть еще аккомпониатор.. Она прививает любовь к музыке, знакомит их с классическими произведениями и т. Д. Но за почти полтора года не было поставлено ни одного танца. В том году детей взяли на отчетный концерт... они вышли в конце ...поприветствовали выпускников . Прошли по веревочке..... Я понимаю что детям по 5 -6 лет. Но в саду им же ставят простенькие танцы.. это же все равно опыт. Развитие памяти и т.д. Или все Таки танцы начинаются позднее. И сейчас важна именно подготовка... или может быть отдать на индивидуальные занятия ( типа бальных) но тут сразу вопрос нужно искать пару... ( как известно что мальчиков днем с огнем не сыщешь) так как дочка музыку чувствует... но вот эти занятия у меня все больше и больше вызывают сомнения. Еще и побыли с мамой на откроем занятии... и ей оно не понравилось. Говорит это просто общее развитие . Танцев тут нет.... Ходим еще на вокал. Так даже там через полгода был отчетный концерт и дети пели по 1 или 2 песни. Или с песнями проще.....
87
Подпишитесь на нас
Новости Дети Mail.ru