Mail.RuПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты

«Родители особенных детей не одиноки»

Согласно мировой статистике, аутизм диагностируется у одного-двух детей на тысячу, при этом количество малышей, которым ставят этот диагноз, растет с каждым годом.


Именно поэтому родителям необходимо знать об этом состоянии как можно больше, ведь дети с расстройствами аутистического спектра (РАС) нуждаются в особом отношении. Чувствуя эту потребность общества – знать и понимать, что такое аутизм, — две мамы особых детей, журналист и социальный предприниматель Дарья Яушева и ее подруга, блогер Юлия Леонтьева решили написать книгу. Авторы надеются, что она выйдет в 2017 году и будет полезна как родителям детей с расстройствами аутистического спектра, так и мамам и папам обычных детей. Мы поговорили с Дарьей и Юлией и узнали у них, что именно подтолкнуло их на написание книги, а также о том, какие темы будут в ней подняты.

Фото: Олеся Лоза

Когда и как у вас появилась идея книги?

Дарья: Идея книги, адресованной родителям особенных детей, которая смогла бы ответить на все важные и сложные вопросы воспитания и абилитации ребенка с аутизмом, появилась довольно давно. Моему сыну РАС поставили три года назад, примерно спустя года полтора-два я поняла, что мне лично не хватает информации как родителю. Как журналист я знаю, каким образом ее можно собрать и оформить. Я вынашивала книгу, обдумывала, составила план, даже начала писать главы, но по-настоящему, серьезно так, взялась за нее только тогда, когда вышла на контакт с Юлией Леонтьевой – мамой мальчика с расстройством аутистического спектра. Юля ведет очень интересный блог, пишет колонки, адресованные родителям, она просто очень интересный и яркий человек. Книга, как мы сейчас уже понимаем, это только начало нашего большого сотрудничества. Мы готовим серию вебинаров, планируем создать информационный проект. Потихоньку вокруг нас образовывается круг людей, готовых нам с этим помочь.

Юлия: Да, действительно, окончательная идея книги для родителей и про родителей особых детей оформилась у нас совместно в партнерстве с Дашей. Первоначально я хотела описать исключительно свою историю, вернее – нашу историю с Темой. На протяжении девяти лет я занимаюсь реабилитацией сына и на каком-то этапе поняла, приняла и осознала для себя тот факт, что готова делиться своим опытом с другими родителями, воспитывающими детей с расстройством аутистического спектра. Я хотела рассказать о своем опыте как мама особенного ребенка, но в соавторстве с Дашей эта идея оформилась в нечто большее, мы решили, что сможем охватить истории многих родителей, можем рассказать о более широком спектре проблем, с которыми сталкиваются родители особых детей. Мы можем поделиться как своим опытом, так и опытом других именно в формате психологической поддержки.

 Кто еще помогает вам работать над книгой?

Дарья: Нам помогает с редактурой Алена Быкова, бывший редактор портала «Неинвалид», у нас есть даже свой книжный коуч, работающий с нами пока на волонтерских началах. И еще есть очень много родителей особенных детей, которые делятся с нами своими историями, опытом, а также специалисты, которые отвечают на те вопросы, на которые мы сами не можем найти ответы. Сложился круг людей, которые вовлечены в процесс не только умом, но и сердцем, душой. Сейчас мы начинаем выходить на издательства.

Кому книга прежде всего адресована? Широкому кругу родителей или родителям детей с особенностями развития, специалистам, педагогам?

Дарья: Как я уже сказала, мы хотим, чтобы книга была полезна, прежде всего, родителям детей с аутизмом. Наша цель – сделать очень честную книгу, в которой будут собраны ответы на самые разные вопросы, начиная с того, как справиться с эмоциональным выгоранием и депрессией, которой особенно подвержены родители особенных детей, и заканчивая тем, какие виды терапии можно выбрать для ребенка, откуда брать ресурсы, как эмоциональные, так и финансовые, как может мама не потерять себя в процессе заботы о ребенке, как рассказать сыну или дочери о диагнозе, как рассказать окружающим о том, что такое РАС. Уверена, что книга будет интересна и специалистам, которые смогут увидеть изнутри ситуацию, понять, что чувствуют родители.

Фото: Олеся Лоза

Юлия: Эта книга предназначена прежде всего для родителей детей с РАС. Для тех, кто только столкнулся с диагнозом, для тех, кто находится на различных этапах реабилитации ребенка и, возможно, не понимает и не осознает, куда двигаться дальше. Эта книга – психологический путеводитель для родителей, переживающих травматизацию, хронический стресс, истощение, давление социума и прочие тяжелейшие этапы преодоления социального и внутреннего барьера в плане принятия диагноза. Также эта книга может быть полезна родителям обычных, нормотипичных детей как здоровый источник информации о детях с аутизмом, не искажающий проблему, не транслирующий страхи, мифы, о детях с РАС, а наоборот, в корне меняющий шаблонные рассуждения и предрассудки, так распространенные в обществе.

Давайте тогда остановимся подробно на темах, которые будут затронуты в книге. Будут ли там какие-то медицинские главы, например, о прививках? Многих же эта тема очень волнует.

Юлия: Мы постараемся включить в книгу главы, посвященные как методикам реабилитации аутизма, так и общей экспертной оценке, существующей на данный момент о том, каковы предполагаемые причины подобного расстройства психики. Мы постараемся охватить полный спектр гипотез и исследований, посвященных этой проблеме, и в том числе, речь пойдет и о прививках.

Какова основная мысль книги, что именно вы – авторы – хотите сказать читателям?

Дарья: Наша основная мысль – мы много ее обсуждали – это такое мотивационное обращение к мамам: «Как бы ни было тяжело, ты справишься! Ты не одна!» Растить и абилитировать ребенка с аутизмом – это очень трудно, родители проходят через разные этапы, они слышат разную информацию, сталкиваются с самой разнообразной реакцией окружающих. Иногда кажется, что теряешь себя, что мир отворачивается, есть такой феномен — аутизация семьи, когда диагноз ребенка начинает приводить к самоизоляции всех членов семьи. Но, во-первых, эти состояния все-таки конечны и за тучами всегда есть солнце, во-вторых, есть методики, техники, которые помогают со многим справляться. Мы с Юлей – каждая в свой период жизни – выходили из тяжелых депрессивных состояний, обращались к поддержке сообщества других родителей и специалистов, и этот опыт, а также опыт мам и пап со всех концов света, которые согласились поделиться с нами своими историями, нам хотелось бы сублимировать в книгу.

Юлия: Книга будет посвящена опыту воспитания и реабилитации детей с аутизмом, и в первую очередь, ключевым проблемам, с которыми сталкиваются родители на всех этапах воспитания ребенка с особыми потребностями, начиная с постановки диагноза и заканчивая социализацией во взрослой жизни. Мы хотели бы поддержать мам и пап, которые недавно столкнулись с диагнозом и не знают, как выйти из тяжелого эмоционального состояния, куда и как двигаться дальше. Мы надеемся, что эта книга станет маршрутом выхода из сложной психологической ситуации, прежде всего, для самих родителей, воспитывающих детей с аутизмом. Мы надеемся, что сможем поделиться собственными примерами позитивного отношения к детям с РАС в рамках семьи, и в рамках общества в целом. Мы хотим показать бесконечную значимость родителей особых детей, рассказать о том, как велик потенциал тех, кто, преодолевая любые препятствия, верит в своего ребенка, развивается и растет вместе с ним, как способна трансформироваться личность под влиянием подобного опыта. Мы верим в то, что наша книга поддержит тех, кто отчаялся и не видит выхода, всех тех, кто не может поверить в счастливое будущее собственного ребенка и находится на грани психического истощения, эмоционального выгорания и общей усталости. Мы хотим показать, что родители особых детей не одиноки, не изолированы и не беспомощны, наоборот, по нашему мнению, каждый из нас обладает величайшей силой, и каждая из нас способна раскрыть тот бескрайний запас безусловной любви, тот бесконечный потенциал, который в нас содержится, и мы способны это транслировать не только внутри семьи, мы способны своим примером передавать другим людям, не вовлеченным в подобный опыт, не только поддержку, но и вектор тотального принятия людей с особенностями психики в принципе. Мы хотим рассказать о том, что такое быть родителем особого ребенка, рассказать о том, как бывает тяжело и какой глубинный, мощный поток энергии мы обнаруживаем вслед за отчаянием. Рассказать о том, как наши дети изменили нас и сколько сильнейших осознаний передали в период собственного становления.

 Почему вы считаете, что эта книга важна и нужна сейчас?

Дарья: Книга важна сейчас, во-первых, потому что диагноз «аутизм» встречается все чаще и, соответственно, родителей, воспитывающих особенных детей, становится все больше. По словам медиков, тут играет роль и гипердиагностика, и действительный рост количества детей с аутизмом. Причины так и не ясны. Во-вторых, уже есть опыт – родительский, опыт специалистов, который можно собрать в одной книге. Мы видим, что государство стало разворачиваться к родителям особенных детей лицом. Можно по-разному оценивать, как оказывается помощь, но тренд уже наметился. А родители детей с аутизмом – это очень активные люди, они не дадут этот тренд развернуть вспять. Они делают невероятные просто вещи, меняют мир. Та же Елена Багарадникова, которая создала родительскую организацию, которая горы сворачивает, Екатерина Мень и Яна Золотовицкая, которые проводят крупнейшую конференцию с участием зарубежных специалистов и реализуют инклюзивные проекты, Игорь Шпицберг, создавший центр, в котором собраны все возможные методики помощи, Анна Золотаревская, которая руководит фондом и трудоустраивает взрослых ребят с РАС, Светлана Бейлезон, которая занимается самыми сложными ребятами с аутизмом… Ну и кроме того, это, наверное, самое главное: перед тем, как сесть за написание книги, мы провели своеобразное полевое исследование, обратившись в группах в социальных сетях к родителям с прямым вопросом по поводу актуальности книги. Мы поняли, что запрос есть, мы получили большое количество откликов. Значит, книга нужна.

— Дарья, как мама мальчика с аутизмом, откуда ты сама черпаешь информацию? Кто тебе помогает с теорией и практикой воспитания?

Дарья: Ты понимаешь, я как журналист все каналы ранжирую и верифицирую: главный источник – это литература. В основном, западная. Я обычно заказываю на Amazon книги, которые мне нравятся, в оригинале. Есть много хорошей переведенной литературы. Книга Стенли Гринспена «На ты с аутизмом» на многие вопросы дает ответы, в том числе касающиеся этапов развития ребенка. Автобиография Стивена Шора «За стеной» помогает понять, что чувствует сын изнутри, как он этот мир воспринимает. Я счастлива, что у меня была возможность Стивена лично поблагодарить за этот ценный опыт в один из его приездов. У него уникальная теория обучения детей с аутизмом игре на музыкальных инструментах, кстати. А музыка для наших детей – это своеобразная терапия.

Другой важный канал – Facebook. В сообществах присутствует живое общение, многие специалисты в него включены, есть личный опыт других родителей. Со многими специалистами я знакома лично и какие-то вопросы задаю напрямую. Есть специалисты, которые много лет ведут ребенка. Кроме того, сейчас все больше становится очных и онлайн-мастер-классов и семинаров, где тоже массу всего интересного и полезного можно узнать. Есть отдельные сайты, посвященные теме РАС, журнал «Аутизм и нарушения развития», который выложен в сети в открытом доступе – в нем тоже много интересного.

Но все это разрозненная информация и неструктурированная, иногда приходится копать, составлять картинку из паззлов. У нас с Юлей в процессе написания книги родилась идея создать Школу для родителей особенных детей и сделать цикл мероприятий с участием специалистов.

 Насколько мы, наше общество, далеко от толерантности, инклюзивности и что нужно сделать, чтобы преодолеть все эти трудности?

Дарья:  По моим ощущениям, в последние лет десять все стало очень сильно меняться. Медленно, но верно. Причем, по целому спектру направлений. Важно, что социальный сектор растет – увеличивается число НКО, социальное предпринимательство развивается, крупные компании развивают программы социальной ответственности, а значит, все больше вовлеченных людей, они активно информируют о проблемах, которыми занимаются. Есть резонанс. Есть социальные сети и интернет, где тоже идет большая просветительская работа. Все больше звезд говорят о своих детях с особенностями развития, известные артисты становятся попечителями благотворительных фондов (например, Юлия Пересильд, Чулпан Хаматова, Константин Хабенский и другие). СМИ начинают освещать тему инвалидности совсем с другого ракурса. Шоу «Голос.Дети» на Первом канале – я считаю, что это гигантский шаг вперед, когда реализуется такой проект: в вечернем выпуске новостей освещается проблема, затем в шоу идет сбор средств в пользу фондов, побеждает в проекте совершенно заслуженно мальчик с редким заболеванием. Это же замечательно! Мы все ближе друг к другу.

С другой стороны, я читала комментарии после трансляции клипа Натальи Водяновой и Димы Билана «Не молчи!» и мне дурно становилось. Я не буду их цитировать, но в них никакого намека на принятие и толерантность. Есть журналисты, которые могут написать в популярном издании, на многомиллионную аудиторию: «Давайте будем честными: людей с особенностями развития в нормальных странах изолируют», Эдуард Лимонов может в Твиттере предложить создать спецкафе для людей с ДЦП.

Родители детей с РАС часто рассказывают о том, с каким неприятием им приходится сталкиваться: бывает, что их просят ребенка увести с площадки, с занятий и так далее. А это тупик: с одной стороны, ребенок еще пока не умеет себя вести в обществе и действительно может кому-то мешать, быть неудобным. С другой – ему нужна именно такая «полевая» практика, чтобы чему-то научиться. А людям страшно, неудобно, они не привыкли к разнообразию поведенческих проявлений, срабатывают стереотипы и паттерны. С точки зрения эволюционной психологии, это даже нормально: мы с недоверием относимся к тем, кто не похож на нас. Но на то и нужна идея толерантности, чтобы осознавать внутренние барьеры. 

В общем, как и везде – есть инерционная часть общества, сопротивляющаяся любым изменениям, и есть некий активный класс, который изнутри (и снаружи, и сверху тоже, кстати) пытается изменить ситуацию. И есть борьба между ними. Думаю, что это единственно верный путь: спокойно, но твердо информировать, рассказывать, делиться собственным опытом, принимать мир в его многообразии проявлений. И еще: важно, чтобы родители особенных детей сами не запирали себя и детей в домах и потихоньку преодолевали свои страхи, стыд, переживания. Так –все вместе – мы сможем изменить ситуацию.

Также читайте о 10 фактах про аутизм, о которых нужно рассказать детям.

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.
Комментарии
20
Даша Романовская
В ответ на комментарий от П.Светлана История переписки4
П.Светлана
нас никто ниоткуда не выкидывает и если надо я отвечу на вопросы сердобольных людей. В цивилизованных странах большинство равнодушных. А наши многие не равнодушны и я в этом убедилась.
СсылкаПожаловаться
А что в вашем понимании цивилизованная страна ? Цивилизация это набор правил и устоев, в этом понимании любая страна цивилизованна по своему.
СсылкаПожаловаться
Даша Романовская
В ответ на комментарий от Тихая Песнь в Ночи История переписки2
Тихая Песнь в Ночи
Соглана с Вами полностью!! У меня сестра с тяжелым аутизмом.. так что знаю о чем речь. Это вначале все улыбаются и радуются, что аборт не сделали м будет говорить, что Бог поможет... но чем ребеное старше, тем более грубые звучат слова в его адрес
СсылкаПожаловаться
Ну так это надо разбираться с "душевными болезными" тех кто эти слова говорит а не обвинять во всём жертву нападок.
СсылкаПожаловаться
Даша Романовская
В ответ на комментарий от ---
---
У меня ребёнок с синдромом Аспергера. Я уже столько книг перечитала, кучу. Так что книг и информаци в интернете достаточно, было бы желание.
Но толку-то?
Аутисты все абсолютно разные, каждому нужен индивидуальный подход. И как показывает практика, этот подход могут найти только те люди, которые о нем думают, любят и хотят максимально адаптировать его в обществе.
Лучше бы выпустили книги для людей здоровых об аутизме и его разнообразии.
А-то иногда такой бред от людей слышишь... И шизофреники они, и просто разбалованы, и психи, и генетические уроды...
Даже ученые еще не разобрались, что да как и откуда вообще эта болезнь.
Уж что говорить об обычных условно здоровых людях? Абсолютная безграмотность в этом вопросе.
СсылкаПожаловаться
Почитала я про этот синдром, и скажу вот что , чушь это всё. Этот ваш Аспергер был хорошим пиарщиком. Все люди разные И если один любит кидаться от одного дела к другому а другой целеустремлённо заниматься одним делом это не значит что кто то из них нормальный а у кого то там какой то синдром. Впрочем таким как он "псевдоврачишкам" наруку куча ими же выдуманных синдромов которые они успешно лечат за ваши денежки.
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Вы не ввели текст комментария
Вы не ввели текст комментария
Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей
♛Маркиза♔не♕ангелов♚Шотландия: загадочная и красивая
451
Александра ГиршУчитель, одноклассники и школа-лицей
Девочки, пишу на форум за советом, потому что уже не знаю что и как обдумать (заранее прошу прощения за много букв))). Ребенку 8 лет исполнится в мае, заканчивает первый класс в школе-лицей. Родился с гипоксией, откачивали сутки в реанимации, как итог: поздно пошел (1,5 года), поздно заговорил (отдельными словами в 4-4,5 года). Боялась что его вообще в обычную школу не примут, но в 0-ом классе выровнялась речь, научился читать, считать в пределах десяти и т.д. что обычно умеют дошколята (спасибо невропатологам, психологам и талантливому репетитору). Теперь собственно к сути:
Закончил третью четверть и имеет 3 "тройки" и 3 "четверки". Математика и английский - на "ура", остальное не очень. Но я внимания на этом не заостряю, меня смущает отношение его учительницы. Средних лет (45-50), как говорится "старой закалки", очень строгая, требовательная и жесткая. Мой ребенок (довольно скрытный) ни разу не пожаловался на нее, зато от нее я жалоб в первой половине года наслушалась: "он все время спит, не слушает, зевает, не активен, не отвечает, горох об стену и т.д.". Все это проговаривается таким тоном (может, я преувеличиваю), как будто он - самый распоследний дурак в классе (в котором 32 ребенка). Нагрузка в школе жетская: помимо общих предметов на дом задается до кучи (например прорешать по 1 странице в день из "3000 примеров по математике" Нефедовой и вести читательский дневник: прочитать рассказ и нарисовать к нему рисунок (в неделю по 5 штук)). Дабы подтянуть учебу я записала сына на доп. занятия к репетитору, который ежедневно 2 часа учит с ним уроки и еще 1 час готовит по отдельным предметам. Сын раскрылся, повеселел, завел себе новых друзей, каждый день рвется к этому своему репетитору как на праздник. Как итог через месяц занятий: две последние контрольные по математике написал на "отлично", с остальными предметами тоже неплохо - с "двойки" на "четверку". Русский язык только у него неважный, но я, помня о том, как он не мог ручку удержать и двух слов связать буквально год назад, радуюсь вообще тому что  есть.  Но когда я поинтересовалась у его учительницы, как у него продвигается учеба услышала что контрольные он списывает (ага, две контрольные подряд он списал), и вообще, "воз и ныне там". Короче, как был дурак так и остался. 
Я воспитывалась в  системе когда учитель и его слово - закон, а авторитет учителя непоколебим. Может просто мне самой везло с учителями. Но безапелляционность учительницы сына меня смущает. Я не признаюсь никому, но мне кажется сыну с ней не комфортно, скупая она на хотя бы поощрение. Если человека все время гнобить, то так и всякое желание можно отбить. 
И атмосфера в классе какая-то нездоровая: все конкуренты, все на голову друг другу лезут (в первом классе!), все дети нервные, агрессивные какие-то. Друзей за полгода в школе сын себе не нашел, зато у репетитора (она преподает в частном учебном центре) в первый же день подружился со всеми. Да и мне кажется отношение учительницы отразилось на отношении отдельных детей в классе: весь год к сыну придирается одноклассник, на прошлой неделе испинал его, а учительница мне сказала: ваш сын сам его спровоцировал (как выяснилось потом, предложил поиграть в догонялки, так тот моего сына догнал и по ногам отпинал). 
Теперь думаю: стоит ли переводить сына в обычную школу, не лицей? Или может это везде так? Или может я накрутила себя и слишком все драматизирую? 
Оговорюсь сразу, особого отношения к сыну я у учителя не просила никогда, но перед началом учебного года честно предупредила что есть небольшие проблемы с речью. Да и учительница на первый взгляд не монстр, может у нее метода такая и было бы хуже если б она вообще ничего не требовала с него? Очень хочется услышать ваше мнение (с отцом сына в разводе, моя мама разводит руками и говорит что если переведу его то "научу убегать от проблем". В общем, наболело....
200
Ольга МорозоваОценка за четверть
Приветствую, форум. При среднем балле 3,75 должна быть по правилам 4, а выставлена за четверть 3 - правомерно ли?. Это у сына по физкультуре. У него всегда были проблемы с зимней физ-рой на лыжах, но все таки в основном четверки всю четверть,три 3,одна 2(исправленная на 4)есть, балл то вышел больше 3,5-значит должна быть 4 в итоге. Или это на усмотрение учителя? Блин, единственная 3 за четверть, обидно как то...
142
злая тёткаканикулы))
Добрый день,всем)))
План на каникулы такой:
1.Сделать по окр.миру заранее трудоемкие доклады
2.Подтянуть математику
3.Поработать над почерком
4.Подучить английский
5.Занятия по логопеду
Итог,каникул у ребенка не будет(((
А у вас какие планы))
119
НаталияДекор стен в коридоре
Доброго дня всем!
Дано: не правильной формы коридор-узкий и длинный. Стены светлые. Сначала не заморачивалась, стены чистые, светлые и ну и ладно. Картинки примерила (не большие в коричневой рамочке, масло)-не понравилось. 
Накидайте идей для таких вот не стандартных помещений, может у кого-то такой же?
Фото попробую загрузить в комментарии.
89
Мадам Н.Д.Весенний обмен открытками.
Во- первых, я хотела бы пригласить  всех желающих  к голосованию по теме Десять лучших исторических тем  форума:  
https://deti.mail.ru/forum/deti_mail_ru/.... Очень  бы хотелось, чтобы все по достоинству оценили труд наших девочек. 
Во-вторых, приглашаю к отчету по весеннему обмену открытками и  посылками. В нем в этом раз участвовало 39 человек, каждый посылал и получал 3 или 4 открытки. Я посылала 12 открыток и 1 посылку,  получила 8 открыток и 1 посылку. 
70
Подпишитесь на нас
Новости Дети Mail.ru