Дорогие пользователи! С 15 декабря Форум Дети закрыт для общения. Выражаем благодарность всем нашим пользователям, принимавшим участие в дискуссиях и горячих спорах. Редакция сосредоточится на выпуске увлекательных статей и новостей, которые вы сможете обсудить в комментариях. Не пропустите!

Детская инвалидность, как донести до ребенка?

Хатуль Мадан
Решила рассказать вам о наших делах.
Итак, сейчас прошло 7 месяцев после операции и передо мной встали новые вопросы. Вопросы практические, о том, как теперь с этим можно и нужно жить.
Ранний послеоперационный период был сложным даже не физически, психологически. Мальчик несколько месяцев жил в сильнейшей депрессии, не побоюсь этого слова. Терзался, боялся, замкнулся.
В первый же месяц нам оформили инвалидность. Самое непростое было решить, что делать с этой информацией?
Рассказать ли ребенку? В каком объеме?  Рассказать ли окружающим о болезни и инвалидности?
С сыном договорилась, что о болезни он может рассказывать в полном объеме, если сочтет нужным, стыдиться ему нечего. Но болезнь болезнью, а статус инвалида совсем другое.
Знания о своей болезни у него в полном объеме, он знает, где и какая  у него опухоль, это накладывая ряд ограничений и с этим нужно будет так и жить, надеясь на сохранение состояния «без динамики».  А вот само слово «инвалид» приводит его в ступор и ужас, как приговор без обжалования.
В походах по поликлинике для оформления этой самой инвалидности я заходила, оставив его в коридоре, произносила фразу «Добрый день, я оформляю ребенку инвалидность по поводу D.43 и  G.91.1», потом приглашала его из коридора.
Относя бумаги в школу, тоже обошла этот вопрос максимально деликатно. Внутренне побаивалась, что в школе он начнет манипулировать «ой, я самый больной в мире….» Обошлось, не начал.
Часть учителей в курсе. Это те, кто внимательны, кто заметили, что парень сильно изменился и задали прямой вопрос классному руководителю или мне. Часть и в голову не берет. Ну, сидит бритый мальчик со шламом поперек головы, пусть себе сидит, лишь бы не кусался. До физкультурника пришлось дойти самой. Классика жанра. Что-то  ваш сын на троечку отжимается. Что-то мячик плохо ловит.  Как он у вас разряд по плаванию и золотой значок ГТО-то получил?
Родственники в курсе самые близкие. Муж, дети, моя мать. Остальным незачем.
Вопрос, собственно вот в чем. Я знаю, здесь много мам детей с ивалидностью и серьезными заболеваниями. В каком объеме дети знают о болезни?
Знают ли ваши болеющие дети о своей инвалидности (естественно в том случае, если они сохранны)? И как вы до них это донесли?
 
 
Тема закрытаТема скрыта
Комментарии
383
ВалераВ ответ на Хатуль Мадан
Хатуль Мадан
Он собирается быть программистом и инженером.) Но чот в математике стал вязнуть конкретно. В информатике - ого-го. А здесь прямо вот лысина образовалась. У него странные выпадения "здесь помню, здесь не помню" (с) Его они бесят страшно.
История переписки6
У него все будет в порядка. Он молодец. Это бесит и здоровых людей.
Хатуль МаданВ ответ на Валера
Валера
У него все будет в порядка. Он молодец. Это бесит и здоровых людей.
История переписки7
Спасибо.
Лина
Когда брат в 9 лет после тяжелой болезни пошёл в школу на костылях( всего одна неделя, потом перешёл на палочку), да пропустил много, да были трудности. Но мальчик справлялся... до тех пор, пока не захотел в туалет на уроке. Учительница была в курсе проблем. Так эта престарелая коза прямо на уроке заявляет..." если ты инвалид, то или терпи или вали домой".
В этот момент узнал и класс, что не просто болел...
История имела продолжение не приятное для учительницы, ДЕТИ донесли до директора уже на след. перемене (класс отличный, дружный. Весь период болезни присылали письма, рисунки. Всячески поддерживали).
Сейчас всё отлично по здоровью, но травма осталась. Скрывать не стали, объяснили что, где, как. Проникся, соблюдал всё что нужно. Сейчас прошло время и сама мама, думаю рассказала бы ребенку максимально правду.
Хатуль МаданВ ответ на Лина
Лина
Когда брат в 9 лет после тяжелой болезни пошёл в школу на костылях( всего одна неделя, потом перешёл на палочку), да пропустил много, да были трудности. Но мальчик справлялся... до тех пор, пока не захотел в туалет на уроке. Учительница была в курсе проблем. Так эта престарелая коза прямо на уроке заявляет..." если ты инвалид, то или терпи или вали домой".
В этот момент узнал и класс, что не просто болел...
История имела продолжение не приятное для учительницы, ДЕТИ донесли до директора уже на след. перемене (класс отличный, дружный. Весь период болезни присылали письма, рисунки. Всячески поддерживали).
Сейчас всё отлично по здоровью, но травма осталась. Скрывать не стали, объяснили что, где, как. Проникся, соблюдал всё что нужно. Сейчас прошло время и сама мама, думаю рассказала бы ребенку максимально правду.
Вот прямо боюсь этого. Ляпнут же(
Ирина СтолбоваВ ответ на Хатуль Мадан
Хатуль Мадан
Вот прямо боюсь этого. Ляпнут же(
История переписки2
Значит надо сказать первой, принижая значимость. Как с приемностью.
Хатуль МаданВ ответ на Ирина Столбова
Ирина Столбова
Значит надо сказать первой, принижая значимость. Как с приемностью.
История переписки3
Кстати да..
Про приемных)) Старшая-то в курсе была... А вот какой шок был у моего собственного, когда до него дошло, что она не родная сестра. Боже! Какая буря и обида.. Мы месяц разгребали, не меньше.
ШпулькаВ ответ на Хатуль Мадан
Хатуль Мадан
Кстати да..
Про приемных)) Старшая-то в курсе была... А вот какой шок был у моего собственного, когда до него дошло, что она не родная сестра. Боже! Какая буря и обида.. Мы месяц разгребали, не меньше.
История переписки4
а в чем обида?
Хатуль МаданВ ответ на Шпулька
Шпулька
а в чем обида?
История переписки5
что его обманули и не сказали такую важную вещь, ему тогда 6 или 7 было.. он так рыдал "почему вы ее себе не родили", " она мне не родная?"
еле убедили, что это вообще ничего не меняет. даже не убедили, он просто сам понял, из опыта.
Vaalis
Я пожелаю Вам сил, а ребёнку здоровья.
Хатуль МаданВ ответ на Vaalis
Vaalis
Я пожелаю Вам сил, а ребёнку здоровья.
Спасибо
олька-болька, 1 ребенок
Обьясняли постепенно, как есть, в ключе 'ты не особенная, не больная и так далее, просто некоторые вещи даются тяжелее, все можно 'вывести' на нормальный уровень, но для этого нужно время и деньги, благодаря инвалидности можем не только лечение оплатить но и сходить в зоопарк, кафе'. Но есть большое конечно 'но' - у нас это с рождения, она с этим выросла и прывыкла, для нее инвалидное удостоверение такая же бумажка как и проездной. В общем вам я бы тоже советовала обьяснить в том же ключе - ты не особенный, просто если положена помощь почему не взять? А на людей забить, мы тут в соц.защиту обращались ох тетка меня выбесила, хотелось ее головой и об стенку, но при ребенке такое поведение не допустимо)))) чего уж от простых людей ожидать
Хатуль МаданВ ответ на олька-болька
олька-болька
Обьясняли постепенно, как есть, в ключе 'ты не особенная, не больная и так далее, просто некоторые вещи даются тяжелее, все можно 'вывести' на нормальный уровень, но для этого нужно время и деньги, благодаря инвалидности можем не только лечение оплатить но и сходить в зоопарк, кафе'. Но есть большое конечно 'но' - у нас это с рождения, она с этим выросла и прывыкла, для нее инвалидное удостоверение такая же бумажка как и проездной. В общем вам я бы тоже советовала обьяснить в том же ключе - ты не особенный, просто если положена помощь почему не взять? А на людей забить, мы тут в соц.защиту обращались ох тетка меня выбесила, хотелось ее головой и об стенку, но при ребенке такое поведение не допустимо)))) чего уж от простых людей ожидать
Вот примерно так и буду.
олька-болька, 1 ребенокВ ответ на Хатуль Мадан
Хатуль Мадан
Вот примерно так и буду.
История переписки2
Удачи. Вам к слову самой надо принять эту бумажку, когда изменится ваше восприятие, тогда и ребенку легче будет. У меня муж первое время был 'зажат', сама хожу спокойно и показываю и диагноз сообщаю, а только с ним и мне как то сразу становится стыдно и подсознательно ожидаю как сейчас начнут в меня пальцем тыкать.
Женечка-пенечка, 2 ребенка
принять факт инвалидности - другого пути нет.
Ваш пост говорит о том, что ни вы, ни (естественно) ваш ребенок до стадии принятия еще не дошли. Психолог (лучше клинический), психотерапевт - для вас обязательный этап. Как только вы для себя ситуацию примете, ваше отношение к ребенку скорректируется, и сын сразу же это "считает".

Физкультурники все "с особенностями";). В сад его. И разве сыну освобождения от физ-ры не дали?
И почему вы в школе всех не предупредили, что ребенок в такой ситуации? Они тоже мысли читают не умеют.

Здоровья сыну, а вам сил и удачи!
Хатуль МаданВ ответ на Женечка-пенечка
Женечка-пенечка
принять факт инвалидности - другого пути нет.
Ваш пост говорит о том, что ни вы, ни (естественно) ваш ребенок до стадии принятия еще не дошли. Психолог (лучше клинический), психотерапевт - для вас обязательный этап. Как только вы для себя ситуацию примете, ваше отношение к ребенку скорректируется, и сын сразу же это "считает".

Физкультурники все "с особенностями";). В сад его. И разве сыну освобождения от физ-ры не дали?
И почему вы в школе всех не предупредили, что ребенок в такой ситуации? Они тоже мысли читают не умеют.

Здоровья сыну, а вам сил и удачи!
Ну как не предупредила... Я же принесла все документы, классного руководителя предупредила, за почти целый учебный год пару раз пришлось вспомнить о его состоянии. Конкретно для физ-ры справку о 5 группе здоровья. Перед операцией подошла и переговорила с ним. Прикол хотите? Он ее не читал, много вас тут со справками.
Женечка-пенечка, 2 ребенкаВ ответ на Хатуль Мадан
Хатуль Мадан
Ну как не предупредила... Я же принесла все документы, классного руководителя предупредила, за почти целый учебный год пару раз пришлось вспомнить о его состоянии. Конкретно для физ-ры справку о 5 группе здоровья. Перед операцией подошла и переговорила с ним. Прикол хотите? Он ее не читал, много вас тут со справками.
История переписки2
Идиоты, простигосподи((...
Тогда это косяк классной( это ее обязанность донести до всех ситуацию и проблему ребёнка, чтобы создать ему человеческие условия для обучения, тем более, что ничего особого вы и не просите.
Я работала в своё время в школе, были дети со всякими диагнозами. Мы все об этом знали и при работе с ними учитывали, а как ещё?
Человеческий фактор...
останусь Джеушкой, 2 ребенкаВ ответ на Хатуль Мадан
Хатуль Мадан
Ну как не предупредила... Я же принесла все документы, классного руководителя предупредила, за почти целый учебный год пару раз пришлось вспомнить о его состоянии. Конкретно для физ-ры справку о 5 группе здоровья. Перед операцией подошла и переговорила с ним. Прикол хотите? Он ее не читал, много вас тут со справками.
История переписки2
о,как знакомо...мне учительница заявила " ну какая у них там физкультура".. пришлось идти к директору

здоровья сыну ,вам сил

как донести,сама не знаю.у нас пока нет инвалидности,но ограничения есть,а ребенку 7 лет и прыгать,бегать это естественно для семилеток,а дочке нельзя( чуть отпустила и капец
Энжи, 1 ребенокВ ответ на Хатуль Мадан
Хатуль Мадан
Ну как не предупредила... Я же принесла все документы, классного руководителя предупредила, за почти целый учебный год пару раз пришлось вспомнить о его состоянии. Конкретно для физ-ры справку о 5 группе здоровья. Перед операцией подошла и переговорила с ним. Прикол хотите? Он ее не читал, много вас тут со справками.
История переписки2
" Одарённый " человек этот физрук . Вообще-то справку приносят , чтоб был в курсе проблем ребёнка . А случись что на уроке тоже будет этим оправдываться ? Паше здоровья , вам сил и терпения . И удачи обоим !
Хатуль МаданВ ответ на Энжи
Энжи
" Одарённый " человек этот физрук . Вообще-то справку приносят , чтоб был в курсе проблем ребёнка . А случись что на уроке тоже будет этим оправдываться ? Паше здоровья , вам сил и терпения . И удачи обоим !
История переписки3
Спасибо)
ВалераВ ответ на Хатуль Мадан
Хатуль Мадан
Ну как не предупредила... Я же принесла все документы, классного руководителя предупредила, за почти целый учебный год пару раз пришлось вспомнить о его состоянии. Конкретно для физ-ры справку о 5 группе здоровья. Перед операцией подошла и переговорила с ним. Прикол хотите? Он ее не читал, много вас тут со справками.
История переписки2
Может он читать не умеет?
Хатуль МаданВ ответ на Валера
Валера
Может он читать не умеет?
История переписки3
У него голова, он туда ест?))) Не знаю... хотя проблему решила, но вопросы остались.
Ромаш
Не читала Ваши темы про ребёнка. Как обнаружилась болезнь? С чего все началось? Были ли симптомы какие- то? Головные боли, потери сознания?
Хатуль МаданВ ответ на Ромаш
Ромаш
Не читала Ваши темы про ребёнка. Как обнаружилась болезнь? С чего все началось? Были ли симптомы какие- то? Головные боли, потери сознания?
Внезапное косоглазие. Никакое неврологической симптоматики не было почти до самой операции. Да и сейчас он с точки зрения неврологического статуса почти сохранен. Во всяком случае в глаза не кидается. Примерно как никогда не занимавшийся спортом ребенок. Чуть расконцентророванный, чуть неловкий. Хотя работаем с этим. Наконец поплыл почти как умел раньше. А то не мог руки с ногами скоординировать.

Косоглазие, которое не косоглазие. - Дет...
елена иванова, 1 ребенок
Я только по личному опыту могу судить. Инвалидность получила не ребёнком, мне 25 было, но меня как-то не волнует это слово. По сути , инвалидность - просто розовая справка с набором льгот для лечения своего заболевания и реабилитации после лечения. Всё. Можно ощущать себя инвалидом, а можно просто жить со своей болезнью.
Мальчику вашему полного выздоровления и долгой полноценной жизни!
Хатуль МаданВ ответ на елена иванова
елена иванова
Я только по личному опыту могу судить. Инвалидность получила не ребёнком, мне 25 было, но меня как-то не волнует это слово. По сути , инвалидность - просто розовая справка с набором льгот для лечения своего заболевания и реабилитации после лечения. Всё. Можно ощущать себя инвалидом, а можно просто жить со своей болезнью.
Мальчику вашему полного выздоровления и долгой полноценной жизни!
Спасибо!