Дорогие пользователи! С 15 декабря Форум Дети закрыт для общения. Выражаем благодарность всем нашим пользователям, принимавшим участие в дискуссиях и горячих спорах. Редакция сосредоточится на выпуске увлекательных статей и новостей, которые вы сможете обсудить в комментариях. Не пропустите!

Детская инвалидность, как донести до ребенка?

Хатуль Мадан
Решила рассказать вам о наших делах.
Итак, сейчас прошло 7 месяцев после операции и передо мной встали новые вопросы. Вопросы практические, о том, как теперь с этим можно и нужно жить.
Ранний послеоперационный период был сложным даже не физически, психологически. Мальчик несколько месяцев жил в сильнейшей депрессии, не побоюсь этого слова. Терзался, боялся, замкнулся.
В первый же месяц нам оформили инвалидность. Самое непростое было решить, что делать с этой информацией?
Рассказать ли ребенку? В каком объеме?  Рассказать ли окружающим о болезни и инвалидности?
С сыном договорилась, что о болезни он может рассказывать в полном объеме, если сочтет нужным, стыдиться ему нечего. Но болезнь болезнью, а статус инвалида совсем другое.
Знания о своей болезни у него в полном объеме, он знает, где и какая  у него опухоль, это накладывая ряд ограничений и с этим нужно будет так и жить, надеясь на сохранение состояния «без динамики».  А вот само слово «инвалид» приводит его в ступор и ужас, как приговор без обжалования.
В походах по поликлинике для оформления этой самой инвалидности я заходила, оставив его в коридоре, произносила фразу «Добрый день, я оформляю ребенку инвалидность по поводу D.43 и  G.91.1», потом приглашала его из коридора.
Относя бумаги в школу, тоже обошла этот вопрос максимально деликатно. Внутренне побаивалась, что в школе он начнет манипулировать «ой, я самый больной в мире….» Обошлось, не начал.
Часть учителей в курсе. Это те, кто внимательны, кто заметили, что парень сильно изменился и задали прямой вопрос классному руководителю или мне. Часть и в голову не берет. Ну, сидит бритый мальчик со шламом поперек головы, пусть себе сидит, лишь бы не кусался. До физкультурника пришлось дойти самой. Классика жанра. Что-то  ваш сын на троечку отжимается. Что-то мячик плохо ловит.  Как он у вас разряд по плаванию и золотой значок ГТО-то получил?
Родственники в курсе самые близкие. Муж, дети, моя мать. Остальным незачем.
Вопрос, собственно вот в чем. Я знаю, здесь много мам детей с ивалидностью и серьезными заболеваниями. В каком объеме дети знают о болезни?
Знают ли ваши болеющие дети о своей инвалидности (естественно в том случае, если они сохранны)? И как вы до них это донесли?
 
 
Тема закрытаТема скрыта
Комментарии
383
Ветер переменВ ответ на Хатуль Мадан
Хатуль Мадан
Физруки - зло. ))
Но нашему я на пальцах рассказала, что именно теперь сыну можно, нам дали прекрасную программу восстановления физического и очень обнадежили, что восстановим физически - подтянется и когнитивика. Память у него стала , как у рыбки((
Так что теперь ходим, плаваем и вертебро-гимнастика. А в школе рефераты пишет.
История переписки2
Здоровья Вашему сыночку! Пусть не будет ухудшений никогда.
Хатуль МаданВ ответ на Ветер перемен
Ветер перемен
Здоровья Вашему сыночку! Пусть не будет ухудшений никогда.
История переписки3
Спасибо
Юлия 71 mmmВ ответ на Хатуль Мадан
Хатуль Мадан
Физруки - зло. ))
Но нашему я на пальцах рассказала, что именно теперь сыну можно, нам дали прекрасную программу восстановления физического и очень обнадежили, что восстановим физически - подтянется и когнитивика. Память у него стала , как у рыбки((
Так что теперь ходим, плаваем и вертебро-гимнастика. А в школе рефераты пишет.
История переписки2
У моего среднего не было инвалидности, но были сложные неврологические диагнозы, говорила сразу, потому что отличался, проблемы с общением из-за этого, память, что касаемо точных наук никакая, стихи все учили по неделе, даже с первого класса, тяжело, занимается борьбой, успехов мало, из-за памяти, есть все сила, выносливость, трудолюбие страшенное, что схватывает медленнее гораздо, очень огорчает его , в подростковом усугублялось, что " Самый тупой" По математике, физике, зато по истории, обществу, географии в классе равных нет

17 исполнилось, помогаем, поддерживаем

Вам здоровья обоим , терпения, скорейшей положительной динамики
Хатуль МаданВ ответ на Юлия 71 mmm
Юлия 71 mmm
У моего среднего не было инвалидности, но были сложные неврологические диагнозы, говорила сразу, потому что отличался, проблемы с общением из-за этого, память, что касаемо точных наук никакая, стихи все учили по неделе, даже с первого класса, тяжело, занимается борьбой, успехов мало, из-за памяти, есть все сила, выносливость, трудолюбие страшенное, что схватывает медленнее гораздо, очень огорчает его , в подростковом усугублялось, что " Самый тупой" По математике, физике, зато по истории, обществу, географии в классе равных нет

17 исполнилось, помогаем, поддерживаем

Вам здоровья обоим , терпения, скорейшей положительной динамики
История переписки3
Спасибо.
Он бы легче относился, если бы с самого начала, что-то западало. ну не понимает математику ( у меня старший ее сразу не понимал).
а у него съезжает то, что было шикарно и легко. память просела, логика. ((
восстановится? никто не знает, работаю над этим.
Юлия 71 mmmВ ответ на Хатуль Мадан
Хатуль Мадан
Спасибо.
Он бы легче относился, если бы с самого начала, что-то западало. ну не понимает математику ( у меня старший ее сразу не понимал).
а у него съезжает то, что было шикарно и легко. память просела, логика. ((
восстановится? никто не знает, работаю над этим.
История переписки4
Понятно, вашему тяжелее, конечно, чем моему

Ничего не поделать, давить на то, что главное, жив, все пройдет, восстановится, надо ждать, терпеть, видел же, что бывает по-другому, гораздо страшнее

У нас соседка, девочка, сейчас 14, с подобной проблемой, года четыре прошло, страшно, когда был полноценный здоровый ребенок, сейчас все неоднозначно и умственно полетело все, и физически, разбалансировка, так никуда и не ушла, зрение падает

Терпения и УДАЧИ
Хатуль МаданВ ответ на Юлия 71 mmm
Юлия 71 mmm
Понятно, вашему тяжелее, конечно, чем моему

Ничего не поделать, давить на то, что главное, жив, все пройдет, восстановится, надо ждать, терпеть, видел же, что бывает по-другому, гораздо страшнее

У нас соседка, девочка, сейчас 14, с подобной проблемой, года четыре прошло, страшно, когда был полноценный здоровый ребенок, сейчас все неоднозначно и умственно полетело все, и физически, разбалансировка, так никуда и не ушла, зрение падает

Терпения и УДАЧИ
История переписки5
Спасибо! Удача нам очень нужна.
Я видела детей, которые пошли по худшему варианту событий(( тяжело ужасно от невозможности это предотвратить.
ЛёлишнаВ ответ на Хатуль Мадан
Хатуль Мадан
Спасибо.
Он бы легче относился, если бы с самого начала, что-то западало. ну не понимает математику ( у меня старший ее сразу не понимал).
а у него съезжает то, что было шикарно и легко. память просела, логика. ((
восстановится? никто не знает, работаю над этим.
История переписки4
Вы знаете, мозг такой орган, что его вроде как можно прокачать,там связи восстанавливаются. Я думаю, что у вашего сына мозг по возрасту еще развивается, так как организм растёт еще. И много раз слышала, что у детей все эти связи в гм могут быть восстановлены. Но я не врач, могу и ошибаться. Хочется верить, что не ошибаюсь. :)
Хатуль МаданВ ответ на Лёлишна
Лёлишна
Вы знаете, мозг такой орган, что его вроде как можно прокачать,там связи восстанавливаются. Я думаю, что у вашего сына мозг по возрасту еще развивается, так как организм растёт еще. И много раз слышала, что у детей все эти связи в гм могут быть восстановлены. Но я не врач, могу и ошибаться. Хочется верить, что не ошибаюсь. :)
История переписки5
Очень хочется надеяться. Дети еще растут, у детей компенсаторные возможности лучше.
Ридикулус Анонимус, 1 ребенокВ ответ на Хатуль Мадан
Хатуль Мадан
Очень хочется надеяться. Дети еще растут, у детей компенсаторные возможности лучше.
История переписки6
Может, вам музыкой заняться? Пашу имею в виду. Она очень хорошо мозг развивает.
Хатуль МаданВ ответ на Ридикулус Анонимус
Ридикулус Анонимус
Может, вам музыкой заняться? Пашу имею в виду. Она очень хорошо мозг развивает.
История переписки7
Ему мишка на ухо встал, это еще в детстве было очевидно. А вот программированием он увлекся. Хочет летом попробовать игру сделать, может и пойдет. маленькие игрушки в Скретче у него хорошо идут.
Ридикулус Анонимус, 1 ребенокВ ответ на Хатуль Мадан
Хатуль Мадан
Ему мишка на ухо встал, это еще в детстве было очевидно. А вот программированием он увлекся. Хочет летом попробовать игру сделать, может и пойдет. маленькие игрушки в Скретче у него хорошо идут.
История переписки8
Тогда просто хорошо слушать что-то спокойное.
Здорово, пусть научится, а потом моего консультировать будет) Наш тоже спец по компьютеру и игрушкам.
СветлячокВ ответ на Ветер перемен
Ветер перемен
Мой сын оказывается знает, что он инвалид. Заболел он в 3 годика. Сейчас ему 5. А как я узнала, что он знает? По карусели шел щенячий патруль, а там щенок инвалид новый герой. А я говорю, о новый щеночек, он инвалид. А сын говорит: это как я. Купила ему набор машинка и этот щенок, хотя он в патруль уже так себе играет, но именно этого нежно любит. Пока у ребенка вся печаль от его инвалидности: почему все едят сладкого сколько хотят, а ему нельзя. И уколы. Все, говорит, не будем колоть уколы, надоело уже, отстаньте. Дома я могу это контролировать, а вот в общественных местах бывает проблемно.

А физруки они вообще трудные. У старшей дочки ей 12 лет есть образование в мозге, как последствие инсульта в детстве или при рождении (врачи ничего не заметили, мы сами узнали в 7 лет, когда начались головные боли, сделали мрт, а до этого ребенка клонило на одну строну в младенчестве, она плохо развивалась - говорили, да вы что, все норм). Инвалидность нам не дали, но есть ограничения по физ нагрузке. Так физрук пытался ее заставить бежать 1.5 км, три урока целых ее терроризировал своим бегом,в итоге она ему напомнила и он отстал.
Ооооо, где этих физруков беру, у меня у подруги дочь- мастер спорта по художественной гимнастике- в 10 классе имела 3 по физ- ре.).
Мама ходилв в школу- ну и что, что мастер, у нее пропусков много))).
А у вас есть разряд? Мама спросила- да 1 взрослый. Может зависть..
СнуСмумРик, 1 ребенокВ ответ на Светлячок
Светлячок
Ооооо, где этих физруков беру, у меня у подруги дочь- мастер спорта по художественной гимнастике- в 10 классе имела 3 по физ- ре.).
Мама ходилв в школу- ну и что, что мастер, у нее пропусков много))).
А у вас есть разряд? Мама спросила- да 1 взрослый. Может зависть..
История переписки2
Слава тебе Господи, что у меня физрук был замечательный. Никогда не прикапывался. Сам подошёл ко мне, поговорили, всё обсудили. А вот от женской половины учителей, доставалось.
Хатуль МаданВ ответ на СнуСмумРик
СнуСмумРик
Слава тебе Господи, что у меня физрук был замечательный. Никогда не прикапывался. Сам подошёл ко мне, поговорили, всё обсудили. А вот от женской половины учителей, доставалось.
История переписки3
Повезло вам)
СнуСмумРик, 1 ребенокВ ответ на Хатуль Мадан
Хатуль Мадан
Повезло вам)
История переписки4
Ага, наш хороший. Его сын помогал нам уроки срывать))
Ридикулус Анонимус, 1 ребенокВ ответ на Ветер перемен
Ветер перемен
Мой сын оказывается знает, что он инвалид. Заболел он в 3 годика. Сейчас ему 5. А как я узнала, что он знает? По карусели шел щенячий патруль, а там щенок инвалид новый герой. А я говорю, о новый щеночек, он инвалид. А сын говорит: это как я. Купила ему набор машинка и этот щенок, хотя он в патруль уже так себе играет, но именно этого нежно любит. Пока у ребенка вся печаль от его инвалидности: почему все едят сладкого сколько хотят, а ему нельзя. И уколы. Все, говорит, не будем колоть уколы, надоело уже, отстаньте. Дома я могу это контролировать, а вот в общественных местах бывает проблемно.

А физруки они вообще трудные. У старшей дочки ей 12 лет есть образование в мозге, как последствие инсульта в детстве или при рождении (врачи ничего не заметили, мы сами узнали в 7 лет, когда начались головные боли, сделали мрт, а до этого ребенка клонило на одну строну в младенчестве, она плохо развивалась - говорили, да вы что, все норм). Инвалидность нам не дали, но есть ограничения по физ нагрузке. Так физрук пытался ее заставить бежать 1.5 км, три урока целых ее терроризировал своим бегом,в итоге она ему напомнила и он отстал.
У меня был ученик-инвалид по сердцу. После ОРВИ было осложнение на суставы, артрит или артроз - не помню. Так физрук заставил его 5 кругов ходить. Лишь бы на лавке не сидел и не раздражал его.
Мама была в бешенстве. она перед этим приходила, говорила, справки принесла - что еще надо? Отстаньте от ребенка!
А потом дети мрут на физкультурах.
Ветер переменВ ответ на Ридикулус Анонимус
Ридикулус Анонимус
У меня был ученик-инвалид по сердцу. После ОРВИ было осложнение на суставы, артрит или артроз - не помню. Так физрук заставил его 5 кругов ходить. Лишь бы на лавке не сидел и не раздражал его.
Мама была в бешенстве. она перед этим приходила, говорила, справки принесла - что еще надо? Отстаньте от ребенка!
А потом дети мрут на физкультурах.
История переписки2
Вот это и страшно. Зачем эти нормативы на износ? Не каждый ребенок способен их осилить. Сейчас столько детей с особенностями здоровья, но нет, беги эти 1.5-2 км даже ценой жизни. Бред же. Кому-то эти два км фигня, а кто-то не может. У меня сестра двоюродная спортсменка, ей это ерунда и в кайф. А я не спортменка, я там поплавать, фитнесс, ходьба, сноуборд, ролики - но без олимпийских рывков, для удовольствия. У меня к астме предрасположенность есть наследственная, она не проявилась в полном объеме, но при интенсивном беге я задыхаюсь. Я еле пережила эту школьную физру, особенно кросс 2 км в выпускном классе, упала и лежала потом на траве, в полуобморочном состоянии, ноги на 5 пробежали, а дыхалка на пределе была. Минут 20 отходила. Потом только встать смогла.
Ридикулус Анонимус, 1 ребенокВ ответ на Ветер перемен
Ветер перемен
Вот это и страшно. Зачем эти нормативы на износ? Не каждый ребенок способен их осилить. Сейчас столько детей с особенностями здоровья, но нет, беги эти 1.5-2 км даже ценой жизни. Бред же. Кому-то эти два км фигня, а кто-то не может. У меня сестра двоюродная спортсменка, ей это ерунда и в кайф. А я не спортменка, я там поплавать, фитнесс, ходьба, сноуборд, ролики - но без олимпийских рывков, для удовольствия. У меня к астме предрасположенность есть наследственная, она не проявилась в полном объеме, но при интенсивном беге я задыхаюсь. Я еле пережила эту школьную физру, особенно кросс 2 км в выпускном классе, упала и лежала потом на траве, в полуобморочном состоянии, ноги на 5 пробежали, а дыхалка на пределе была. Минут 20 отходила. Потом только встать смогла.
История переписки3
У меня тоже дыхалка слабая. Я только на короткие дистанции бегала нормально. 5 кругов - это ад!
Но дело не в том. Можно понять, что им плевать на наших детей. Но как понять, что им плевать на своё будущее? Вы работаете с ослабленными детьми, и вам важнее доказать свою значимость и силу, а не сберечь здоровье и жизнь ребенка. И свою свободу.
Вообще не понятно.
По-моему, в начале года девочка умерла от инсульта. Первоклассница. Безо всякой физкультуры. Наклонилась за портфелем и упала.
Крысатуля, 2 ребенка
Я от всего сердца желаю Вашему сыну здоровья, а Вам - терпения. Мудрости у Вас и так хватает.
Что касается инвалидности. Я бы, наверное,попыталась донести до сознания ребенка, чт это - всего лишь статус, который нужен для продолжения лечения, для определенного снижения требований по той же физполготовки. Это не значит, что он - какой-то не такой. Это значит лишь то, что в данный период времени ему по состоянию здоровья нужно чуть больше внимания и понимания от окружающих. Не жалости, а именно внимания.
А друзья, которые отвернулись - так тем лучше. Гнилые люди чем раньше отвалятся, тем меньше ран на сердце. Зато остались достойные
Хатуль МаданВ ответ на Крысатуля
Крысатуля
Я от всего сердца желаю Вашему сыну здоровья, а Вам - терпения. Мудрости у Вас и так хватает.
Что касается инвалидности. Я бы, наверное,попыталась донести до сознания ребенка, чт это - всего лишь статус, который нужен для продолжения лечения, для определенного снижения требований по той же физполготовки. Это не значит, что он - какой-то не такой. Это значит лишь то, что в данный период времени ему по состоянию здоровья нужно чуть больше внимания и понимания от окружающих. Не жалости, а именно внимания.
А друзья, которые отвернулись - так тем лучше. Гнилые люди чем раньше отвалятся, тем меньше ран на сердце. Зато остались достойные
Вот я пока ему эту песню пою в воздух. Прямо так, как вы сказали. Чтобы осознавал и привыкал. Осенью будем переоформляться - буду говорить.
Альфа Самка, 1 ребенокВ ответ на Крысатуля
Крысатуля
Я от всего сердца желаю Вашему сыну здоровья, а Вам - терпения. Мудрости у Вас и так хватает.
Что касается инвалидности. Я бы, наверное,попыталась донести до сознания ребенка, чт это - всего лишь статус, который нужен для продолжения лечения, для определенного снижения требований по той же физполготовки. Это не значит, что он - какой-то не такой. Это значит лишь то, что в данный период времени ему по состоянию здоровья нужно чуть больше внимания и понимания от окружающих. Не жалости, а именно внимания.
А друзья, которые отвернулись - так тем лучше. Гнилые люди чем раньше отвалятся, тем меньше ран на сердце. Зато остались достойные
Всю тему прочитала, тяжело очень.
Именно с твоим комментарием я согласна от первого слова до последнего.
Света просто герой для меня. И Паша герой. Они с большим достоинством проходят через эти испытания.
Паше ещё раз здоровья, Свете ещё раз терпения и конечно же тоже здоровья.
Хатуль МаданВ ответ на Альфа Самка
Альфа Самка
Всю тему прочитала, тяжело очень.
Именно с твоим комментарием я согласна от первого слова до последнего.
Света просто герой для меня. И Паша герой. Они с большим достоинством проходят через эти испытания.
Паше ещё раз здоровья, Свете ещё раз терпения и конечно же тоже здоровья.
История переписки2
Спасибо
Мария Аккуратова, 1 ребенок
Пожелаю удачи и сил, ну и понятно, здоровья. Сыну говорить обо всём. Не пятилетний малыш. Ему с этим жить и нужно четкое понимание, что со своим здоровьем он себе может позволить. На что обращать внимание, и что отслеживать.
Хатуль МаданВ ответ на Мария Аккуратова
Мария Аккуратова
Пожелаю удачи и сил, ну и понятно, здоровья. Сыну говорить обо всём. Не пятилетний малыш. Ему с этим жить и нужно четкое понимание, что со своим здоровьем он себе может позволить. На что обращать внимание, и что отслеживать.
Пока я вижу, что он не готов принять эту информацию. Про здоровье знает и вроде как адекватно воспринимает.
А вот статус инвалидный пока для него большее зло, чем сама болезнь. Готовлю его потихоньку.
Наталия ЖуроваВ ответ на Хатуль Мадан
Хатуль Мадан
Пока я вижу, что он не готов принять эту информацию. Про здоровье знает и вроде как адекватно воспринимает.
А вот статус инвалидный пока для него большее зло, чем сама болезнь. Готовлю его потихоньку.
История переписки2
Может, сказать ему, что такой статус необходим для наиболее оптимального и быстрого прохождения обследований, про квоты и т.д., чтобы держать ситуацию под контролем, что это просто организационная помощь, чтобы каждый раз ничего выбивать не надо было.

Крепкого здоровья мальчику и вам!