Решила рассказать вам о наших делах.
Итак, сейчас прошло 7 месяцев после операции и передо мной встали новые вопросы. Вопросы практические, о том, как теперь с этим можно и нужно жить.
Ранний послеоперационный период был сложным даже не физически, психологически. Мальчик несколько месяцев жил в сильнейшей депрессии, не побоюсь этого слова. Терзался, боялся, замкнулся.
В первый же месяц нам оформили инвалидность. Самое непростое было решить, что делать с этой информацией?
Рассказать ли ребенку? В каком объеме? Рассказать ли окружающим о болезни и инвалидности?
С сыном договорилась, что о болезни он может рассказывать в полном объеме, если сочтет нужным, стыдиться ему нечего. Но болезнь болезнью, а статус инвалида совсем другое.
Знания о своей болезни у него в полном объеме, он знает, где и какая у него опухоль, это накладывая ряд ограничений и с этим нужно будет так и жить, надеясь на сохранение состояния «без динамики». А вот само слово «инвалид» приводит его в ступор и ужас, как приговор без обжалования.
В походах по поликлинике для оформления этой самой инвалидности я заходила, оставив его в коридоре, произносила фразу «Добрый день, я оформляю ребенку инвалидность по поводу D.43 и G.91.1», потом приглашала его из коридора.
Относя бумаги в школу, тоже обошла этот вопрос максимально деликатно. Внутренне побаивалась, что в школе он начнет манипулировать «ой, я самый больной в мире….» Обошлось, не начал.
Часть учителей в курсе. Это те, кто внимательны, кто заметили, что парень сильно изменился и задали прямой вопрос классному руководителю или мне. Часть и в голову не берет. Ну, сидит бритый мальчик со шламом поперек головы, пусть себе сидит, лишь бы не кусался. До физкультурника пришлось дойти самой. Классика жанра. Что-то ваш сын на троечку отжимается. Что-то мячик плохо ловит. Как он у вас разряд по плаванию и золотой значок ГТО-то получил?
Родственники в курсе самые близкие. Муж, дети, моя мать. Остальным незачем.
Вопрос, собственно вот в чем. Я знаю, здесь много мам детей с ивалидностью и серьезными заболеваниями. В каком объеме дети знают о болезни?
Знают ли ваши болеющие дети о своей инвалидности (естественно в том случае, если они сохранны)? И как вы до них это донесли?
Но нашему я на пальцах рассказала, что именно теперь сыну можно, нам дали прекрасную программу восстановления физического и очень обнадежили, что восстановим физически - подтянется и когнитивика. Память у него стала , как у рыбки((
Так что теперь ходим, плаваем и вертебро-гимнастика. А в школе рефераты пишет.
Но нашему я на пальцах рассказала, что именно теперь сыну можно, нам дали прекрасную программу восстановления физического и очень обнадежили, что восстановим физически - подтянется и когнитивика. Память у него стала , как у рыбки((
Так что теперь ходим, плаваем и вертебро-гимнастика. А в школе рефераты пишет.
17 исполнилось, помогаем, поддерживаем
Вам здоровья обоим , терпения, скорейшей положительной динамики
17 исполнилось, помогаем, поддерживаем
Вам здоровья обоим , терпения, скорейшей положительной динамики
Он бы легче относился, если бы с самого начала, что-то западало. ну не понимает математику ( у меня старший ее сразу не понимал).
а у него съезжает то, что было шикарно и легко. память просела, логика. ((
восстановится? никто не знает, работаю над этим.
Он бы легче относился, если бы с самого начала, что-то западало. ну не понимает математику ( у меня старший ее сразу не понимал).
а у него съезжает то, что было шикарно и легко. память просела, логика. ((
восстановится? никто не знает, работаю над этим.
Ничего не поделать, давить на то, что главное, жив, все пройдет, восстановится, надо ждать, терпеть, видел же, что бывает по-другому, гораздо страшнее
У нас соседка, девочка, сейчас 14, с подобной проблемой, года четыре прошло, страшно, когда был полноценный здоровый ребенок, сейчас все неоднозначно и умственно полетело все, и физически, разбалансировка, так никуда и не ушла, зрение падает
Терпения и УДАЧИ
Ничего не поделать, давить на то, что главное, жив, все пройдет, восстановится, надо ждать, терпеть, видел же, что бывает по-другому, гораздо страшнее
У нас соседка, девочка, сейчас 14, с подобной проблемой, года четыре прошло, страшно, когда был полноценный здоровый ребенок, сейчас все неоднозначно и умственно полетело все, и физически, разбалансировка, так никуда и не ушла, зрение падает
Терпения и УДАЧИ
Я видела детей, которые пошли по худшему варианту событий(( тяжело ужасно от невозможности это предотвратить.
Он бы легче относился, если бы с самого начала, что-то западало. ну не понимает математику ( у меня старший ее сразу не понимал).
а у него съезжает то, что было шикарно и легко. память просела, логика. ((
восстановится? никто не знает, работаю над этим.
Здорово, пусть научится, а потом моего консультировать будет) Наш тоже спец по компьютеру и игрушкам.
А физруки они вообще трудные. У старшей дочки ей 12 лет есть образование в мозге, как последствие инсульта в детстве или при рождении (врачи ничего не заметили, мы сами узнали в 7 лет, когда начались головные боли, сделали мрт, а до этого ребенка клонило на одну строну в младенчестве, она плохо развивалась - говорили, да вы что, все норм). Инвалидность нам не дали, но есть ограничения по физ нагрузке. Так физрук пытался ее заставить бежать 1.5 км, три урока целых ее терроризировал своим бегом,в итоге она ему напомнила и он отстал.
Мама ходилв в школу- ну и что, что мастер, у нее пропусков много))).
А у вас есть разряд? Мама спросила- да 1 взрослый. Может зависть..
Мама ходилв в школу- ну и что, что мастер, у нее пропусков много))).
А у вас есть разряд? Мама спросила- да 1 взрослый. Может зависть..
А физруки они вообще трудные. У старшей дочки ей 12 лет есть образование в мозге, как последствие инсульта в детстве или при рождении (врачи ничего не заметили, мы сами узнали в 7 лет, когда начались головные боли, сделали мрт, а до этого ребенка клонило на одну строну в младенчестве, она плохо развивалась - говорили, да вы что, все норм). Инвалидность нам не дали, но есть ограничения по физ нагрузке. Так физрук пытался ее заставить бежать 1.5 км, три урока целых ее терроризировал своим бегом,в итоге она ему напомнила и он отстал.
Мама была в бешенстве. она перед этим приходила, говорила, справки принесла - что еще надо? Отстаньте от ребенка!
А потом дети мрут на физкультурах.
Мама была в бешенстве. она перед этим приходила, говорила, справки принесла - что еще надо? Отстаньте от ребенка!
А потом дети мрут на физкультурах.
Но дело не в том. Можно понять, что им плевать на наших детей. Но как понять, что им плевать на своё будущее? Вы работаете с ослабленными детьми, и вам важнее доказать свою значимость и силу, а не сберечь здоровье и жизнь ребенка. И свою свободу.
Вообще не понятно.
По-моему, в начале года девочка умерла от инсульта. Первоклассница. Безо всякой физкультуры. Наклонилась за портфелем и упала.
Что касается инвалидности. Я бы, наверное,попыталась донести до сознания ребенка, чт это - всего лишь статус, который нужен для продолжения лечения, для определенного снижения требований по той же физполготовки. Это не значит, что он - какой-то не такой. Это значит лишь то, что в данный период времени ему по состоянию здоровья нужно чуть больше внимания и понимания от окружающих. Не жалости, а именно внимания.
А друзья, которые отвернулись - так тем лучше. Гнилые люди чем раньше отвалятся, тем меньше ран на сердце. Зато остались достойные
Что касается инвалидности. Я бы, наверное,попыталась донести до сознания ребенка, чт это - всего лишь статус, который нужен для продолжения лечения, для определенного снижения требований по той же физполготовки. Это не значит, что он - какой-то не такой. Это значит лишь то, что в данный период времени ему по состоянию здоровья нужно чуть больше внимания и понимания от окружающих. Не жалости, а именно внимания.
А друзья, которые отвернулись - так тем лучше. Гнилые люди чем раньше отвалятся, тем меньше ран на сердце. Зато остались достойные
Что касается инвалидности. Я бы, наверное,попыталась донести до сознания ребенка, чт это - всего лишь статус, который нужен для продолжения лечения, для определенного снижения требований по той же физполготовки. Это не значит, что он - какой-то не такой. Это значит лишь то, что в данный период времени ему по состоянию здоровья нужно чуть больше внимания и понимания от окружающих. Не жалости, а именно внимания.
А друзья, которые отвернулись - так тем лучше. Гнилые люди чем раньше отвалятся, тем меньше ран на сердце. Зато остались достойные
Именно с твоим комментарием я согласна от первого слова до последнего.
Света просто герой для меня. И Паша герой. Они с большим достоинством проходят через эти испытания.
Паше ещё раз здоровья, Свете ещё раз терпения и конечно же тоже здоровья.
Именно с твоим комментарием я согласна от первого слова до последнего.
Света просто герой для меня. И Паша герой. Они с большим достоинством проходят через эти испытания.
Паше ещё раз здоровья, Свете ещё раз терпения и конечно же тоже здоровья.
А вот статус инвалидный пока для него большее зло, чем сама болезнь. Готовлю его потихоньку.
А вот статус инвалидный пока для него большее зло, чем сама болезнь. Готовлю его потихоньку.
Крепкого здоровья мальчику и вам!