Дорогие пользователи! С 15 декабря Форум Дети закрыт для общения. Выражаем благодарность всем нашим пользователям, принимавшим участие в дискуссиях и горячих спорах. Редакция сосредоточится на выпуске увлекательных статей и новостей, которые вы сможете обсудить в комментариях. Не пропустите!

Детская инвалидность, как донести до ребенка?

Хатуль Мадан
Решила рассказать вам о наших делах.
Итак, сейчас прошло 7 месяцев после операции и передо мной встали новые вопросы. Вопросы практические, о том, как теперь с этим можно и нужно жить.
Ранний послеоперационный период был сложным даже не физически, психологически. Мальчик несколько месяцев жил в сильнейшей депрессии, не побоюсь этого слова. Терзался, боялся, замкнулся.
В первый же месяц нам оформили инвалидность. Самое непростое было решить, что делать с этой информацией?
Рассказать ли ребенку? В каком объеме?  Рассказать ли окружающим о болезни и инвалидности?
С сыном договорилась, что о болезни он может рассказывать в полном объеме, если сочтет нужным, стыдиться ему нечего. Но болезнь болезнью, а статус инвалида совсем другое.
Знания о своей болезни у него в полном объеме, он знает, где и какая  у него опухоль, это накладывая ряд ограничений и с этим нужно будет так и жить, надеясь на сохранение состояния «без динамики».  А вот само слово «инвалид» приводит его в ступор и ужас, как приговор без обжалования.
В походах по поликлинике для оформления этой самой инвалидности я заходила, оставив его в коридоре, произносила фразу «Добрый день, я оформляю ребенку инвалидность по поводу D.43 и  G.91.1», потом приглашала его из коридора.
Относя бумаги в школу, тоже обошла этот вопрос максимально деликатно. Внутренне побаивалась, что в школе он начнет манипулировать «ой, я самый больной в мире….» Обошлось, не начал.
Часть учителей в курсе. Это те, кто внимательны, кто заметили, что парень сильно изменился и задали прямой вопрос классному руководителю или мне. Часть и в голову не берет. Ну, сидит бритый мальчик со шламом поперек головы, пусть себе сидит, лишь бы не кусался. До физкультурника пришлось дойти самой. Классика жанра. Что-то  ваш сын на троечку отжимается. Что-то мячик плохо ловит.  Как он у вас разряд по плаванию и золотой значок ГТО-то получил?
Родственники в курсе самые близкие. Муж, дети, моя мать. Остальным незачем.
Вопрос, собственно вот в чем. Я знаю, здесь много мам детей с ивалидностью и серьезными заболеваниями. В каком объеме дети знают о болезни?
Знают ли ваши болеющие дети о своей инвалидности (естественно в том случае, если они сохранны)? И как вы до них это донесли?
 
 
Тема закрытаТема скрыта
Комментарии
383
1345678916
Хатуль МаданВ ответ на Наталия Журова
Наталия Журова
Может, сказать ему, что такой статус необходим для наиболее оптимального и быстрого прохождения обследований, про квоты и т.д., чтобы держать ситуацию под контролем, что это просто организационная помощь, чтобы каждый раз ничего выбивать не надо было.

Крепкого здоровья мальчику и вам!
История переписки3
Да, примерно так.
Светыч и Л+Т, 2 ребенка
Очень хочется вас поддержать! Обнять и чтобы была прям уверенность, что всё будет хорошо.
У меня немного другой опыт - муж, получивший инвалидность в 24года. Молодой, в расцвете сил год не мог толком из квартиры выйти. Была у него и депрессия и гнев и неприятие, пытался даже уйти от меня типа зачем мне молодой здоровой муж инвалид.
Я же воспринимала все максимально спокойно, была броневая уверенность. Он говорит, что если бы я не была рядом и так спокойна он бы спился наверное, не смог бы принять себя с диагнозами.

Ваш сын видит рядом вас, вы должны донести до него, что инвалид это просто слово в справке. Он не изменился внутренне, он не изменился в ваших глазах, у него все будет отлично.
Хатуль МаданВ ответ на Светыч и Л+Т
Светыч и Л+Т
Очень хочется вас поддержать! Обнять и чтобы была прям уверенность, что всё будет хорошо.
У меня немного другой опыт - муж, получивший инвалидность в 24года. Молодой, в расцвете сил год не мог толком из квартиры выйти. Была у него и депрессия и гнев и неприятие, пытался даже уйти от меня типа зачем мне молодой здоровой муж инвалид.
Я же воспринимала все максимально спокойно, была броневая уверенность. Он говорит, что если бы я не была рядом и так спокойна он бы спился наверное, не смог бы принять себя с диагнозами.

Ваш сын видит рядом вас, вы должны донести до него, что инвалид это просто слово в справке. Он не изменился внутренне, он не изменился в ваших глазах, у него все будет отлично.
Слово в справке - отличное определение. Спасибо!
Ирина СтолбоваВ ответ на Хатуль Мадан
Хатуль Мадан
Слово в справке - отличное определение. Спасибо!
История переписки2
Обыграть этимологию? Валидный - ценный для общества, повышенное внимание и льготы ему.
ДашаМаша
какой-то цветочек у вас. я сама ребенок-инвалид детства, никакой травмы не было. сама расхлебала со временем свои гештальты. по мере взросления всё встанет на свои места. ребенок пусть знает, чтоб знал какие у него слабые места со здоровьем. а окружающим не обязательно знать. много будут знать, плохо будут спать. у нас даже родственники не знали, только догадывались. попроще с этой инвалидностью. сегодня она есть, завтра нет. МСЭ та еще конторка. кому она нужна, не дают, кому не нужна, на-те пожалуйста. можете сказать, руки-ноги-голова есть, значит не инвалид. а как оно по бумажкам, знает только ваш сын и вы
Хатуль МаданВ ответ на ДашаМаша
ДашаМаша
какой-то цветочек у вас. я сама ребенок-инвалид детства, никакой травмы не было. сама расхлебала со временем свои гештальты. по мере взросления всё встанет на свои места. ребенок пусть знает, чтоб знал какие у него слабые места со здоровьем. а окружающим не обязательно знать. много будут знать, плохо будут спать. у нас даже родственники не знали, только догадывались. попроще с этой инвалидностью. сегодня она есть, завтра нет. МСЭ та еще конторка. кому она нужна, не дают, кому не нужна, на-те пожалуйста. можете сказать, руки-ноги-голова есть, значит не инвалид. а как оно по бумажкам, знает только ваш сын и вы
С его диагнозом перспективы взросления могут быть разные. Пока не понятно. Опухоль головного мозга, операцию делать нельзя. Здесь не цветочек, а очень сильно мотивированный подросток, с четкими жизненными перспективами и целью, у которого жизнь перевернулась и обратно не вернется.
О слабых местах знает на 100%, перед операцией первой все показали-рассказали.
ДашаМашаВ ответ на Хатуль Мадан
Хатуль Мадан
С его диагнозом перспективы взросления могут быть разные. Пока не понятно. Опухоль головного мозга, операцию делать нельзя. Здесь не цветочек, а очень сильно мотивированный подросток, с четкими жизненными перспективами и целью, у которого жизнь перевернулась и обратно не вернется.
О слабых местах знает на 100%, перед операцией первой все показали-рассказали.
История переписки2
попробуйте обратиться в разные НИИ. не останавливайтесь на одном мнении. Край, зарубежные клиники попробуйте. Есть цель, значит не будет депрессии. Вам тоже бы не помешало сходить к психологу. Моя мама в 94 году обращалась. Говорит, помогло очень. Иначе вообще жить не хотелось.
Хатуль МаданВ ответ на ДашаМаша
ДашаМаша
попробуйте обратиться в разные НИИ. не останавливайтесь на одном мнении. Край, зарубежные клиники попробуйте. Есть цель, значит не будет депрессии. Вам тоже бы не помешало сходить к психологу. Моя мама в 94 году обращалась. Говорит, помогло очень. Иначе вообще жить не хотелось.
История переписки3
Его оперировали в НИИ Бурденко в первый раз, сделали сложную высокотехнологичную операцию, которая убрала отек мозга и создала новый путь для ликвора через стомы ( у него обтурация водопровода вызванная глиомой). Тривентрикулоцистерностомию. Это позволило избежать установки шунта. Опухоль оплетена зрительными нервами и находится в таком месте, которое не режут. Будет расти - будут облучать и химия. Документы съездили в Израиль и Германию. Ничего, кроме сделанного уже, нам не предложили, он идет в европейском протоколе.
ДашаМашаВ ответ на Хатуль Мадан
Хатуль Мадан
Его оперировали в НИИ Бурденко в первый раз, сделали сложную высокотехнологичную операцию, которая убрала отек мозга и создала новый путь для ликвора через стомы ( у него обтурация водопровода вызванная глиомой). Тривентрикулоцистерностомию. Это позволило избежать установки шунта. Опухоль оплетена зрительными нервами и находится в таком месте, которое не режут. Будет расти - будут облучать и химия. Документы съездили в Израиль и Германию. Ничего, кроме сделанного уже, нам не предложили, он идет в европейском протоколе.
История переписки4
страшно. какие прогнозы? что-нибудь говорят?
Хатуль МаданВ ответ на ДашаМаша
ДашаМаша
страшно. какие прогнозы? что-нибудь говорят?
История переписки5
если пройдет пубертат без роста опухоли, то большие шансы на то, что она уснет и постепенно "закальцинируется", у него сейчас пубертат в полный рост, очень вырос, усы, все дела. гормоны зимой враснос пошли, сейчас полегче уже, гормоналальный шторм пошел.
Елизавета ДульневаВ ответ на Хатуль Мадан
Хатуль Мадан
если пройдет пубертат без роста опухоли, то большие шансы на то, что она уснет и постепенно "закальцинируется", у него сейчас пубертат в полный рост, очень вырос, усы, все дела. гормоны зимой враснос пошли, сейчас полегче уже, гормоналальный шторм пошел.
История переписки6
Здоровья вам, терпения и сил огромных!
Хатуль МаданВ ответ на Елизавета Дульнева
Елизавета Дульнева
Здоровья вам, терпения и сил огромных!
История переписки7
Спасибо!
Шпулька
обьяснить что инвалидность это просто статус,он необходим для льгот,обследований и пр. Нельзя какой то спорт, т.к. здоровье пока не позволяет,многим людям нельзя чем-то заниматься,что-то есть,но они не инвалиды же, это просто нельзя. Учиться надо, потому ему жить и жить, и работать надо головой будет. Это тяжело,но ему и вам надо быть уверенными в том,что болезнь отступит,и тогда не будет вопросов, а зачем мне ...Наверно нужна психо терапия,там специалистам виднее.А может мало времени прошло. Здоровья Вам и сыну.
Хатуль МаданВ ответ на Шпулька
Шпулька
обьяснить что инвалидность это просто статус,он необходим для льгот,обследований и пр. Нельзя какой то спорт, т.к. здоровье пока не позволяет,многим людям нельзя чем-то заниматься,что-то есть,но они не инвалиды же, это просто нельзя. Учиться надо, потому ему жить и жить, и работать надо головой будет. Это тяжело,но ему и вам надо быть уверенными в том,что болезнь отступит,и тогда не будет вопросов, а зачем мне ...Наверно нужна психо терапия,там специалистам виднее.А может мало времени прошло. Здоровья Вам и сыну.
Да, вот об этом много говорю, если вижу такие примеры прямо пытаюсь связать статус и пользу статуса.
Психотерапия нужна, да.
ШпулькаВ ответ на Хатуль Мадан
Хатуль Мадан
Да, вот об этом много говорю, если вижу такие примеры прямо пытаюсь связать статус и пользу статуса.
Психотерапия нужна, да.
История переписки2
по поводу угнетенного состояния что многое нельзя,как я поняла из спорта,расскажите что некоторым детям нельзя сладкое и большую часть еды-а это вообще базовая потребность.Кому-то нельзя бегать,кому то даже царапаться.Возможно после пубертата опухоль перестанет расти и сможет заниматься каким-то спортом,пока надо подождать просто. Да жалко и обидно, но шансы же есть что какие то ограничения уйдут.
Хатуль МаданВ ответ на Шпулька
Шпулька
по поводу угнетенного состояния что многое нельзя,как я поняла из спорта,расскажите что некоторым детям нельзя сладкое и большую часть еды-а это вообще базовая потребность.Кому-то нельзя бегать,кому то даже царапаться.Возможно после пубертата опухоль перестанет расти и сможет заниматься каким-то спортом,пока надо подождать просто. Да жалко и обидно, но шансы же есть что какие то ограничения уйдут.
История переписки3
Даже то, что ему можно ходить с "рабочим пульсом" и то уже шаг вперед, он его очень воодушевил.
Маркиза
Кэтти
Желаю Вашему сыну и Вам крепкого здоровья!
Возник вопрос - а Вы сами приняли факт инвалидности ребёнка? Возможно, он видит, что Вы тоже очень переживаете по этому поводу, и не совсем верит в то, что это просто статус?
Я думаю, стОит привести примеры людей, которые живут в похожей ситуации, и приняли новую реальность.
И мне кажется, можно сыну сказать, что Вы тоже очень переживаете и что вообще переживать - это нормально, но этот период пройдёт, всегда за «чёрной» полосой следует «белая», и вместе Вы справитесь.
Да, статус изменился, но то, что вы семья - это неизменно. То, что вы любите своего сына - это навсегда. Друзья, если они настоящие, тоже не испугаются и не исчезнут.
А вообще-то перед сыном сейчас возможности другие (в какой-то мере их даже больше, чем у обычных людей), и нужно их не пропустить, и не тратить силы на уныние и грусть)
Хатуль МаданВ ответ на Кэтти
Кэтти
Желаю Вашему сыну и Вам крепкого здоровья!
Возник вопрос - а Вы сами приняли факт инвалидности ребёнка? Возможно, он видит, что Вы тоже очень переживаете по этому поводу, и не совсем верит в то, что это просто статус?
Я думаю, стОит привести примеры людей, которые живут в похожей ситуации, и приняли новую реальность.
И мне кажется, можно сыну сказать, что Вы тоже очень переживаете и что вообще переживать - это нормально, но этот период пройдёт, всегда за «чёрной» полосой следует «белая», и вместе Вы справитесь.
Да, статус изменился, но то, что вы семья - это неизменно. То, что вы любите своего сына - это навсегда. Друзья, если они настоящие, тоже не испугаются и не исчезнут.
А вообще-то перед сыном сейчас возможности другие (в какой-то мере их даже больше, чем у обычных людей), и нужно их не пропустить, и не тратить силы на уныние и грусть)
У нас с ним был очень тяжелый разговор, когда ему было совсем плохо и страшно. Я просто пообещала, что буду с ним при любых обстоятельствах до самого конца. Жуткая тема, но ему стало легче.
Ищу, чем на практике его можно мотивировать. Стали вот потихоньку спортом заниматься, ему явно полегче от самой идеи, что нормальные вещи ему можно, значит не все так плохо.
КэттиВ ответ на Хатуль Мадан
Хатуль Мадан
У нас с ним был очень тяжелый разговор, когда ему было совсем плохо и страшно. Я просто пообещала, что буду с ним при любых обстоятельствах до самого конца. Жуткая тема, но ему стало легче.
Ищу, чем на практике его можно мотивировать. Стали вот потихоньку спортом заниматься, ему явно полегче от самой идеи, что нормальные вещи ему можно, значит не все так плохо.
История переписки2
Наверное, стало легче от того, что Вы произнести это обещание вслух.
Спорт - это уже очень хороший признак того, что сын постепенно принимает ситуацию. Желаю Вашей семье сил! Сын уже прошёл такой путь, что не каждый взрослый осилил бы, очевидно, что он боец и справится, нужно чуть больше времени и, возможно, помощь психолога
Хатуль МаданВ ответ на Кэтти
Кэтти
Наверное, стало легче от того, что Вы произнести это обещание вслух.
Спорт - это уже очень хороший признак того, что сын постепенно принимает ситуацию. Желаю Вашей семье сил! Сын уже прошёл такой путь, что не каждый взрослый осилил бы, очевидно, что он боец и справится, нужно чуть больше времени и, возможно, помощь психолога
История переписки3
Психолог точно нужен.
У меня самой психолог не очень зашел. Есть "Ясное утро" для такие как мы.. ну вот не пошло. Прямо до отторжения.
Женечка-пенечка, 2 ребенкаВ ответ на Хатуль Мадан
Хатуль Мадан
Психолог точно нужен.
У меня самой психолог не очень зашел. Есть "Ясное утро" для такие как мы.. ну вот не пошло. Прямо до отторжения.
История переписки4
Ищите другого! Обязательно найдётся именно ваш специалист. Может быть, это будет не психолог, а психотерапевт, не с первого раза, а с третьего, с пятого. Необходима психотерапия. Родителей детей-инвалидов без психотравм не бывает(
Хатуль МаданВ ответ на Женечка-пенечка
Женечка-пенечка
Ищите другого! Обязательно найдётся именно ваш специалист. Может быть, это будет не психолог, а психотерапевт, не с первого раза, а с третьего, с пятого. Необходима психотерапия. Родителей детей-инвалидов без психотравм не бывает(
История переписки5
Это да. Она уже во всю меня, эта психотравма(
Женечка-пенечка, 2 ребенкаВ ответ на Хатуль Мадан
Хатуль Мадан
Это да. Она уже во всю меня, эта психотравма(
История переписки6
Как ни грустно, но это как раз логично в вашей ситуации(( поэтому без психотерапии никуда. А таблеточки пьёте? Если чувствуете, что край, обязательно надо.
Здоровья вам и сыну!
Хатуль МаданВ ответ на Женечка-пенечка
Женечка-пенечка
Как ни грустно, но это как раз логично в вашей ситуации(( поэтому без психотерапии никуда. А таблеточки пьёте? Если чувствуете, что край, обязательно надо.
Здоровья вам и сыну!
История переписки7
Еще как пью. Правда, уже уменьшаю объем, иначе работать невозможно.
1345678916