Решила рассказать вам о наших делах.
Итак, сейчас прошло 7 месяцев после операции и передо мной встали новые вопросы. Вопросы практические, о том, как теперь с этим можно и нужно жить.
Ранний послеоперационный период был сложным даже не физически, психологически. Мальчик несколько месяцев жил в сильнейшей депрессии, не побоюсь этого слова. Терзался, боялся, замкнулся.
В первый же месяц нам оформили инвалидность. Самое непростое было решить, что делать с этой информацией?
Рассказать ли ребенку? В каком объеме? Рассказать ли окружающим о болезни и инвалидности?
С сыном договорилась, что о болезни он может рассказывать в полном объеме, если сочтет нужным, стыдиться ему нечего. Но болезнь болезнью, а статус инвалида совсем другое.
Знания о своей болезни у него в полном объеме, он знает, где и какая у него опухоль, это накладывая ряд ограничений и с этим нужно будет так и жить, надеясь на сохранение состояния «без динамики». А вот само слово «инвалид» приводит его в ступор и ужас, как приговор без обжалования.
В походах по поликлинике для оформления этой самой инвалидности я заходила, оставив его в коридоре, произносила фразу «Добрый день, я оформляю ребенку инвалидность по поводу D.43 и G.91.1», потом приглашала его из коридора.
Относя бумаги в школу, тоже обошла этот вопрос максимально деликатно. Внутренне побаивалась, что в школе он начнет манипулировать «ой, я самый больной в мире….» Обошлось, не начал.
Часть учителей в курсе. Это те, кто внимательны, кто заметили, что парень сильно изменился и задали прямой вопрос классному руководителю или мне. Часть и в голову не берет. Ну, сидит бритый мальчик со шламом поперек головы, пусть себе сидит, лишь бы не кусался. До физкультурника пришлось дойти самой. Классика жанра. Что-то ваш сын на троечку отжимается. Что-то мячик плохо ловит. Как он у вас разряд по плаванию и золотой значок ГТО-то получил?
Родственники в курсе самые близкие. Муж, дети, моя мать. Остальным незачем.
Вопрос, собственно вот в чем. Я знаю, здесь много мам детей с ивалидностью и серьезными заболеваниями. В каком объеме дети знают о болезни?
Знают ли ваши болеющие дети о своей инвалидности (естественно в том случае, если они сохранны)? И как вы до них это донесли?
Крепкого здоровья мальчику и вам!
У меня немного другой опыт - муж, получивший инвалидность в 24года. Молодой, в расцвете сил год не мог толком из квартиры выйти. Была у него и депрессия и гнев и неприятие, пытался даже уйти от меня типа зачем мне молодой здоровой муж инвалид.
Я же воспринимала все максимально спокойно, была броневая уверенность. Он говорит, что если бы я не была рядом и так спокойна он бы спился наверное, не смог бы принять себя с диагнозами.
Ваш сын видит рядом вас, вы должны донести до него, что инвалид это просто слово в справке. Он не изменился внутренне, он не изменился в ваших глазах, у него все будет отлично.
У меня немного другой опыт - муж, получивший инвалидность в 24года. Молодой, в расцвете сил год не мог толком из квартиры выйти. Была у него и депрессия и гнев и неприятие, пытался даже уйти от меня типа зачем мне молодой здоровой муж инвалид.
Я же воспринимала все максимально спокойно, была броневая уверенность. Он говорит, что если бы я не была рядом и так спокойна он бы спился наверное, не смог бы принять себя с диагнозами.
Ваш сын видит рядом вас, вы должны донести до него, что инвалид это просто слово в справке. Он не изменился внутренне, он не изменился в ваших глазах, у него все будет отлично.
О слабых местах знает на 100%, перед операцией первой все показали-рассказали.
О слабых местах знает на 100%, перед операцией первой все показали-рассказали.
Психотерапия нужна, да.
Психотерапия нужна, да.
Возник вопрос - а Вы сами приняли факт инвалидности ребёнка? Возможно, он видит, что Вы тоже очень переживаете по этому поводу, и не совсем верит в то, что это просто статус?
Я думаю, стОит привести примеры людей, которые живут в похожей ситуации, и приняли новую реальность.
И мне кажется, можно сыну сказать, что Вы тоже очень переживаете и что вообще переживать - это нормально, но этот период пройдёт, всегда за «чёрной» полосой следует «белая», и вместе Вы справитесь.
Да, статус изменился, но то, что вы семья - это неизменно. То, что вы любите своего сына - это навсегда. Друзья, если они настоящие, тоже не испугаются и не исчезнут.
А вообще-то перед сыном сейчас возможности другие (в какой-то мере их даже больше, чем у обычных людей), и нужно их не пропустить, и не тратить силы на уныние и грусть)
Возник вопрос - а Вы сами приняли факт инвалидности ребёнка? Возможно, он видит, что Вы тоже очень переживаете по этому поводу, и не совсем верит в то, что это просто статус?
Я думаю, стОит привести примеры людей, которые живут в похожей ситуации, и приняли новую реальность.
И мне кажется, можно сыну сказать, что Вы тоже очень переживаете и что вообще переживать - это нормально, но этот период пройдёт, всегда за «чёрной» полосой следует «белая», и вместе Вы справитесь.
Да, статус изменился, но то, что вы семья - это неизменно. То, что вы любите своего сына - это навсегда. Друзья, если они настоящие, тоже не испугаются и не исчезнут.
А вообще-то перед сыном сейчас возможности другие (в какой-то мере их даже больше, чем у обычных людей), и нужно их не пропустить, и не тратить силы на уныние и грусть)
Ищу, чем на практике его можно мотивировать. Стали вот потихоньку спортом заниматься, ему явно полегче от самой идеи, что нормальные вещи ему можно, значит не все так плохо.
Ищу, чем на практике его можно мотивировать. Стали вот потихоньку спортом заниматься, ему явно полегче от самой идеи, что нормальные вещи ему можно, значит не все так плохо.
Спорт - это уже очень хороший признак того, что сын постепенно принимает ситуацию. Желаю Вашей семье сил! Сын уже прошёл такой путь, что не каждый взрослый осилил бы, очевидно, что он боец и справится, нужно чуть больше времени и, возможно, помощь психолога
Спорт - это уже очень хороший признак того, что сын постепенно принимает ситуацию. Желаю Вашей семье сил! Сын уже прошёл такой путь, что не каждый взрослый осилил бы, очевидно, что он боец и справится, нужно чуть больше времени и, возможно, помощь психолога
У меня самой психолог не очень зашел. Есть "Ясное утро" для такие как мы.. ну вот не пошло. Прямо до отторжения.
У меня самой психолог не очень зашел. Есть "Ясное утро" для такие как мы.. ну вот не пошло. Прямо до отторжения.
Здоровья вам и сыну!
Здоровья вам и сыну!