Дорогие пользователи! С 15 декабря Форум Дети закрыт для общения. Выражаем благодарность всем нашим пользователям, принимавшим участие в дискуссиях и горячих спорах. Редакция сосредоточится на выпуске увлекательных статей и новостей, которые вы сможете обсудить в комментариях. Не пропустите!
Детская инвалидность, как донести до ребенка?
Решила рассказать вам о наших делах.
Итак, сейчас прошло 7 месяцев после операции и передо мной встали новые вопросы. Вопросы практические, о том, как теперь с этим можно и нужно жить.
Ранний послеоперационный период был сложным даже не физически, психологически. Мальчик несколько месяцев жил в сильнейшей депрессии, не побоюсь этого слова. Терзался, боялся, замкнулся.
В первый же месяц нам оформили инвалидность. Самое непростое было решить, что делать с этой информацией?
Рассказать ли ребенку? В каком объеме? Рассказать ли окружающим о болезни и инвалидности?
С сыном договорилась, что о болезни он может рассказывать в полном объеме, если сочтет нужным, стыдиться ему нечего. Но болезнь болезнью, а статус инвалида совсем другое.
Знания о своей болезни у него в полном объеме, он знает, где и какая у него опухоль, это накладывая ряд ограничений и с этим нужно будет так и жить, надеясь на сохранение состояния «без динамики». А вот само слово «инвалид» приводит его в ступор и ужас, как приговор без обжалования.
В походах по поликлинике для оформления этой самой инвалидности я заходила, оставив его в коридоре, произносила фразу «Добрый день, я оформляю ребенку инвалидность по поводу D.43 и G.91.1», потом приглашала его из коридора.
Относя бумаги в школу, тоже обошла этот вопрос максимально деликатно. Внутренне побаивалась, что в школе он начнет манипулировать «ой, я самый больной в мире….» Обошлось, не начал.
Часть учителей в курсе. Это те, кто внимательны, кто заметили, что парень сильно изменился и задали прямой вопрос классному руководителю или мне. Часть и в голову не берет. Ну, сидит бритый мальчик со шламом поперек головы, пусть себе сидит, лишь бы не кусался. До физкультурника пришлось дойти самой. Классика жанра. Что-то ваш сын на троечку отжимается. Что-то мячик плохо ловит. Как он у вас разряд по плаванию и золотой значок ГТО-то получил?
Родственники в курсе самые близкие. Муж, дети, моя мать. Остальным незачем.
Вопрос, собственно вот в чем. Я знаю, здесь много мам детей с ивалидностью и серьезными заболеваниями. В каком объеме дети знают о болезни?
Знают ли ваши болеющие дети о своей инвалидности (естественно в том случае, если они сохранны)? И как вы до них это донесли?
Итак, сейчас прошло 7 месяцев после операции и передо мной встали новые вопросы. Вопросы практические, о том, как теперь с этим можно и нужно жить.
Ранний послеоперационный период был сложным даже не физически, психологически. Мальчик несколько месяцев жил в сильнейшей депрессии, не побоюсь этого слова. Терзался, боялся, замкнулся.
В первый же месяц нам оформили инвалидность. Самое непростое было решить, что делать с этой информацией?
Рассказать ли ребенку? В каком объеме? Рассказать ли окружающим о болезни и инвалидности?
С сыном договорилась, что о болезни он может рассказывать в полном объеме, если сочтет нужным, стыдиться ему нечего. Но болезнь болезнью, а статус инвалида совсем другое.
Знания о своей болезни у него в полном объеме, он знает, где и какая у него опухоль, это накладывая ряд ограничений и с этим нужно будет так и жить, надеясь на сохранение состояния «без динамики». А вот само слово «инвалид» приводит его в ступор и ужас, как приговор без обжалования.
В походах по поликлинике для оформления этой самой инвалидности я заходила, оставив его в коридоре, произносила фразу «Добрый день, я оформляю ребенку инвалидность по поводу D.43 и G.91.1», потом приглашала его из коридора.
Относя бумаги в школу, тоже обошла этот вопрос максимально деликатно. Внутренне побаивалась, что в школе он начнет манипулировать «ой, я самый больной в мире….» Обошлось, не начал.
Часть учителей в курсе. Это те, кто внимательны, кто заметили, что парень сильно изменился и задали прямой вопрос классному руководителю или мне. Часть и в голову не берет. Ну, сидит бритый мальчик со шламом поперек головы, пусть себе сидит, лишь бы не кусался. До физкультурника пришлось дойти самой. Классика жанра. Что-то ваш сын на троечку отжимается. Что-то мячик плохо ловит. Как он у вас разряд по плаванию и золотой значок ГТО-то получил?
Родственники в курсе самые близкие. Муж, дети, моя мать. Остальным незачем.
Вопрос, собственно вот в чем. Я знаю, здесь много мам детей с ивалидностью и серьезными заболеваниями. В каком объеме дети знают о болезни?
Знают ли ваши болеющие дети о своей инвалидности (естественно в том случае, если они сохранны)? И как вы до них это донесли?
Тема закрытаТема скрыта
У меня сын астматик. Диагноз с поставили в 2года, инвалидность была с 2 до 9лет. Инвалидность - это термин. О диагнозе знает с самого начала в полном объеме, был период когда он бегать не мог - задыхался, просто вдохнув резко или съев аллерген тоже задыхался. Баллончиком пользуется сам с 5лет. В школе знали сразу, т.к. он первые годы числился на домашнем обучении, но если хорошо себя чувствовал, посещал школу. От физ-ры сначала было полное освобождение, потом оформили спец.группу (через пмпк). В 15лет ушел в ремиссию, на кортикостероидах, ограничения в питании, быту и движении пожизненно. Живет, учится в универе.
Посмотрите, вам кажется можно оформить справку по физре об освобождении от нормативов и др нагрузок. Тогда с учителем проблем не будет, требовать будут только посещение. Обычно это оформляют в дет.поликлинике через педиатра и комиссию.
У меня сын астматик. Диагноз с поставили в 2года, инвалидность была с 2 до 9лет. Инвалидность - это термин. О диагнозе знает с самого начала в полном объеме, был период когда он бегать не мог - задыхался, просто вдохнув резко или съев аллерген тоже задыхался. Баллончиком пользуется сам с 5лет. В школе знали сразу, т.к. он первые годы числился на домашнем обучении, но если хорошо себя чувствовал, посещал школу. От физ-ры сначала было полное освобождение, потом оформили спец.группу (через пмпк). В 15лет ушел в ремиссию, на кортикостероидах, ограничения в питании, быту и движении пожизненно. Живет, учится в универе.
Посмотрите, вам кажется можно оформить справку по физре об освобождении от нормативов и др нагрузок. Тогда с учителем проблем не будет, требовать будут только посещение. Обычно это оформляют в дет.поликлинике через педиатра и комиссию.
Я справку оформляла в августе, чтобы на первую физ-ру он уже шел со справкой. Справка дается на учебный год. Там прям расписано, что можно, что нельзя. У моего еще стояло ограничение для трудов, на работу с пылевыми, пыльными предметами, лако-красочные работы, хим.реактивы. В универе тоже после медосмотра подтвердили астму и дали предписание для спец группы. У сына это бассеин, достаточно посещения, никаких нормативов и т.д.
Обычно педиатры сами знают, как эту справку оформлять и какие ограничения вписывать.
Я справку оформляла в августе, чтобы на первую физ-ру он уже шел со справкой. Справка дается на учебный год. Там прям расписано, что можно, что нельзя. У моего еще стояло ограничение для трудов, на работу с пылевыми, пыльными предметами, лако-красочные работы, хим.реактивы. В универе тоже после медосмотра подтвердили астму и дали предписание для спец группы. У сына это бассеин, достаточно посещения, никаких нормативов и т.д.
Обычно педиатры сами знают, как эту справку оформлять и какие ограничения вписывать.
Может быть, просто использовать слово "особенный"? Сейчас это практикуется.
И к слову - у моей близкой подруги сын - инвалид детства, я не лезла с вопросами, но, по-моему, по психиатрии... такой незрелый юноша, при этом отклонения не заметны, если не общаться плотно.
И вот он вырос, 30 лет ему сейчас. Закончил коррекционную школу, не социализирован, не работает, сидит за пк.
Но к чему пишу - после наступления совершеннолетия он сам пошёл к врачу и потребовал... снять инвалидность, заявив, что он - не инвалид. И врач - снял (!). Вот где беда-то для родителей.
Может быть, просто использовать слово "особенный"? Сейчас это практикуется.
И к слову - у моей близкой подруги сын - инвалид детства, я не лезла с вопросами, но, по-моему, по психиатрии... такой незрелый юноша, при этом отклонения не заметны, если не общаться плотно.
И вот он вырос, 30 лет ему сейчас. Закончил коррекционную школу, не социализирован, не работает, сидит за пк.
Но к чему пишу - после наступления совершеннолетия он сам пошёл к врачу и потребовал... снять инвалидность, заявив, что он - не инвалид. И врач - снял (!). Вот где беда-то для родителей.
Может быть, просто использовать слово "особенный"? Сейчас это практикуется.
И к слову - у моей близкой подруги сын - инвалид детства, я не лезла с вопросами, но, по-моему, по психиатрии... такой незрелый юноша, при этом отклонения не заметны, если не общаться плотно.
И вот он вырос, 30 лет ему сейчас. Закончил коррекционную школу, не социализирован, не работает, сидит за пк.
Но к чему пишу - после наступления совершеннолетия он сам пошёл к врачу и потребовал... снять инвалидность, заявив, что он - не инвалид. И врач - снял (!). Вот где беда-то для родителей.
Знаю 2 подобных случая, с нервами, но оба восстановили инвалидность. В одном из случаев родителям пришлось начать процедуру принудительного освидетельствования, и только после этого сын пошел в больницу.
Знаю 2 подобных случая, с нервами, но оба восстановили инвалидность. В одном из случаев родителям пришлось начать процедуру принудительного освидетельствования, и только после этого сын пошел в больницу.
Спасибо взрослому психиатру, потому что детский так и смог уговорить, а этому как-то удалось. Затык был в том, что для инвалидности надо было отлежать в психдиспансере 10 дней, и мама на это сразу в визг - мой сын не псих!
Пенсию стал получать только с 26 лет(((
Спасибо взрослому психиатру, потому что детский так и смог уговорить, а этому как-то удалось. Затык был в том, что для инвалидности надо было отлежать в психдиспансере 10 дней, и мама на это сразу в визг - мой сын не псих!
Пенсию стал получать только с 26 лет(((
тут родители вроде здоровы, только инфантильны, на мой взгляд...
взять хотя бы мать - рассматривался вопрос о переезде в другой город, она мне на шею кинулась: "Как же я без тебя-то буду?" (видимся раз в год от силы, живём далеко...)
Абсолютно здоровых людей не существует. Лично я ни одного не знаю. У одного аллергическая астма, у другого порок сердца, у третьего диабет. И т.д. Аспергер, расстройство пищевого поведения, слуховой аппарат, болезнь Крона, гиперактивность, нетолерантность к лактозе. Это все среди знакомых и друзей моих детей. И все об этих особенностях друг друга знают и воспринимают просто как данное.
Родители сами не должны усиливать нервозность. Излучающая позитив и спокойствие мама - самое лучшее лекарство и поддержка.
Абсолютно здоровых людей не существует. Лично я ни одного не знаю. У одного аллергическая астма, у другого порок сердца, у третьего диабет. И т.д. Аспергер, расстройство пищевого поведения, слуховой аппарат, болезнь Крона, гиперактивность, нетолерантность к лактозе. Это все среди знакомых и друзей моих детей. И все об этих особенностях друг друга знают и воспринимают просто как данное.
Родители сами не должны усиливать нервозность. Излучающая позитив и спокойствие мама - самое лучшее лекарство и поддержка.
Большого, крепкого, много-многолетнего!
Я не особо заморачивалась своей инвалидностью, но я в принципе была пофигистка в подростковом возрасте. Ну инвалид, зато льготы при поступлении и пенсия.
Сейчас у нас с сыном первый шаг в диагностике, компенсации, подбора терапии и оформления документов (снаряд в ту же воронку, ага). Если честно, меня оформление документов и всякая там возня с постановкой на учёт больше пугает, потому что о житие и взаимодействии с болезнью я знаю все практически. Ну и сыну сразу так сказала, как поняла, что нас ждёт - ты, мил друг, теперь как я - можно всё, но очень осторожно, сейчас по плану будет вот это и вот это. Но он в принципе видит, что я живу себе спокойно, ни в чем себе не отказываю, руки не заламываю и глаза не закатываю. Меня в своё время очень пугало отношение мамы к моему заболеванию, она себя винила постоянно... бррр.
Всем детям здоровья!
Большого, крепкого, много-многолетнего!
Я не особо заморачивалась своей инвалидностью, но я в принципе была пофигистка в подростковом возрасте. Ну инвалид, зато льготы при поступлении и пенсия.
Сейчас у нас с сыном первый шаг в диагностике, компенсации, подбора терапии и оформления документов (снаряд в ту же воронку, ага). Если честно, меня оформление документов и всякая там возня с постановкой на учёт больше пугает, потому что о житие и взаимодействии с болезнью я знаю все практически. Ну и сыну сразу так сказала, как поняла, что нас ждёт - ты, мил друг, теперь как я - можно всё, но очень осторожно, сейчас по плану будет вот это и вот это. Но он в принципе видит, что я живу себе спокойно, ни в чем себе не отказываю, руки не заламываю и глаза не закатываю. Меня в своё время очень пугало отношение мамы к моему заболеванию, она себя винила постоянно... бррр.
Всем детям здоровья!
Это очень хорошо, когда у мамы есть уверенность, что все будет если и не очень хорошо, то управляемо и понятно. Мне ее сейчас очень не хватает. У нас с ним аллергия, он даже не заморачивается, потому что с детства научен даже не замечать ее при соблюдении определенных правил. А здесь не фига не понятно.
Может и вашему мальчику найти какое-нибудь занятие, которое не навредит здоровью?
Может и вашему мальчику найти какое-нибудь занятие, которое не навредит здоровью?
Я на реабилитации познакомилась с 2-мя мамами с детьми, у детей наш диагноз тоже привел к атрофии зрительного нерва. Они так искали возможности спорта для детей.
Себе ставлю в заметки узнать о спорте для детей с ограничениями.
Я на реабилитации познакомилась с 2-мя мамами с детьми, у детей наш диагноз тоже привел к атрофии зрительного нерва. Они так искали возможности спорта для детей.
Себе ставлю в заметки узнать о спорте для детей с ограничениями.