Дорогие пользователи! С 15 декабря Форум Дети закрыт для общения. Выражаем благодарность всем нашим пользователям, принимавшим участие в дискуссиях и горячих спорах. Редакция сосредоточится на выпуске увлекательных статей и новостей, которые вы сможете обсудить в комментариях. Не пропустите!

Детская инвалидность, как донести до ребенка?

Хатуль Мадан
Решила рассказать вам о наших делах.
Итак, сейчас прошло 7 месяцев после операции и передо мной встали новые вопросы. Вопросы практические, о том, как теперь с этим можно и нужно жить.
Ранний послеоперационный период был сложным даже не физически, психологически. Мальчик несколько месяцев жил в сильнейшей депрессии, не побоюсь этого слова. Терзался, боялся, замкнулся.
В первый же месяц нам оформили инвалидность. Самое непростое было решить, что делать с этой информацией?
Рассказать ли ребенку? В каком объеме?  Рассказать ли окружающим о болезни и инвалидности?
С сыном договорилась, что о болезни он может рассказывать в полном объеме, если сочтет нужным, стыдиться ему нечего. Но болезнь болезнью, а статус инвалида совсем другое.
Знания о своей болезни у него в полном объеме, он знает, где и какая  у него опухоль, это накладывая ряд ограничений и с этим нужно будет так и жить, надеясь на сохранение состояния «без динамики».  А вот само слово «инвалид» приводит его в ступор и ужас, как приговор без обжалования.
В походах по поликлинике для оформления этой самой инвалидности я заходила, оставив его в коридоре, произносила фразу «Добрый день, я оформляю ребенку инвалидность по поводу D.43 и  G.91.1», потом приглашала его из коридора.
Относя бумаги в школу, тоже обошла этот вопрос максимально деликатно. Внутренне побаивалась, что в школе он начнет манипулировать «ой, я самый больной в мире….» Обошлось, не начал.
Часть учителей в курсе. Это те, кто внимательны, кто заметили, что парень сильно изменился и задали прямой вопрос классному руководителю или мне. Часть и в голову не берет. Ну, сидит бритый мальчик со шламом поперек головы, пусть себе сидит, лишь бы не кусался. До физкультурника пришлось дойти самой. Классика жанра. Что-то  ваш сын на троечку отжимается. Что-то мячик плохо ловит.  Как он у вас разряд по плаванию и золотой значок ГТО-то получил?
Родственники в курсе самые близкие. Муж, дети, моя мать. Остальным незачем.
Вопрос, собственно вот в чем. Я знаю, здесь много мам детей с ивалидностью и серьезными заболеваниями. В каком объеме дети знают о болезни?
Знают ли ваши болеющие дети о своей инвалидности (естественно в том случае, если они сохранны)? И как вы до них это донесли?
 
 
Тема закрытаТема скрыта
Комментарии
383
нн
Моя дочь не инвалид, но её особенности очень заметны окружающим. У неё тики шеи и лица. Месяца 2 назад присоединилась еще и вокализация. Если тики тела она еще может сдержать, то вокализация не контролируемая. Все это длится уже 4 года. Через 2 месяца ей будет 13 лет. Еще только входим в пубертат. Нахождение "в людях" дается ей очень тяжело. Постоянно вопросы: "А вдруг кто что скажет?". Но себя она приняла после того, как убедилась, что мне НЕ СТЫДНО ходить с ней в обществе. Я сама не ожидала этого. Я даже не могу сказать, почему возник этот вопрос? Первое время во время "приступов" мы останавливались прямо по середине дороги. Знаю, что не красиво, но именно это помогло мне убедить ее, что мне не стыдно. Потом, стали отходить в сторонку. Мне кажется, что Вы где-то подсознательно считаете, что инвалидность - это приговор, что это неизлечимо. В первую очередь этот статус надо принять Вам. Я желаю Вам и Вашему сыну силы и здоровья!!!!!
Хатуль МаданВ ответ на нн
нн
Моя дочь не инвалид, но её особенности очень заметны окружающим. У неё тики шеи и лица. Месяца 2 назад присоединилась еще и вокализация. Если тики тела она еще может сдержать, то вокализация не контролируемая. Все это длится уже 4 года. Через 2 месяца ей будет 13 лет. Еще только входим в пубертат. Нахождение "в людях" дается ей очень тяжело. Постоянно вопросы: "А вдруг кто что скажет?". Но себя она приняла после того, как убедилась, что мне НЕ СТЫДНО ходить с ней в обществе. Я сама не ожидала этого. Я даже не могу сказать, почему возник этот вопрос? Первое время во время "приступов" мы останавливались прямо по середине дороги. Знаю, что не красиво, но именно это помогло мне убедить ее, что мне не стыдно. Потом, стали отходить в сторонку. Мне кажется, что Вы где-то подсознательно считаете, что инвалидность - это приговор, что это неизлечимо. В первую очередь этот статус надо принять Вам. Я желаю Вам и Вашему сыну силы и здоровья!!!!!
Спасибо, мне нужно очень много думать над этим.
Валера
Здоровья сыну самого крепкого! И Вам, и всем в Вашей семье.
Была подобная ситуация в ближайшем окружении. Боялись сказать девочке, что она инвалид.
Но как нестранно это оказалось совсем не проблемой, проблемой оказалось, что ее инвалидность навсегда и лучше не будет точно. Ей сейчас 15 лет, она тоже в пубертате, когда была маленькая, конечно было проще. Надесь, что поймет и примет, то что не может изменить. Это очень сложно, но Ваш сын точно справится, так как Вы рядом с ним.
Хатуль МаданВ ответ на Валера
Валера
Здоровья сыну самого крепкого! И Вам, и всем в Вашей семье.
Была подобная ситуация в ближайшем окружении. Боялись сказать девочке, что она инвалид.
Но как нестранно это оказалось совсем не проблемой, проблемой оказалось, что ее инвалидность навсегда и лучше не будет точно. Ей сейчас 15 лет, она тоже в пубертате, когда была маленькая, конечно было проще. Надесь, что поймет и примет, то что не может изменить. Это очень сложно, но Ваш сын точно справится, так как Вы рядом с ним.
Я думаю, что пора говорить, мне здесь в теме дали пару хороших советов, как ему показать позитив в таком сложном вопросе.
ВалераВ ответ на Хатуль Мадан
Хатуль Мадан
Я думаю, что пора говорить, мне здесь в теме дали пару хороших советов, как ему показать позитив в таком сложном вопросе.
История переписки2
Я полностью согласна, примеров позитивных много. И я верю, что всё будет хорошо, и от всей души желаю, чтобы прошел этот страшный подростковый период как можно скорее.
IrenAr
Мне кажется, что статус не сильно на ребёнка повлияет. Это всего лишь слово. Он просто в постоянном стрессе из-за неизвестности, ограничений.. Все говорят, что надо знать всю информацию,перспективы и т.п. Я не согласна. Убивает ожидание, страх, а не временные(или постоянные) ограничения. Когда-то я пережила сложнейшую ситуацию в жизни, только благодаря своему неприятию. И неприятию лечащего врача, который упорно не верил в сложность диагноза по МРТ. Сейчас я снова в ожидании. И как только я на секунду допустила мысль о смирении, принятии, то меня накрыло. И отпустило ровно тогда, когда врач снова не поверил. Несмотря на инструментальные исследования. Прояснение ситуации мне ещё надо ждать, но только мысль, что всё фигня-помогает мне жить в прежнем режиме. Вот хоть убейте, но я считаю, что людям надо знать все свои ограничений, но не пессимистические прогнозы. Иначе, жизнь превращается в бесконечный ад, но изменить то ничего невозможно.
Хатуль МаданВ ответ на IrenAr
IrenAr
Мне кажется, что статус не сильно на ребёнка повлияет. Это всего лишь слово. Он просто в постоянном стрессе из-за неизвестности, ограничений.. Все говорят, что надо знать всю информацию,перспективы и т.п. Я не согласна. Убивает ожидание, страх, а не временные(или постоянные) ограничения. Когда-то я пережила сложнейшую ситуацию в жизни, только благодаря своему неприятию. И неприятию лечащего врача, который упорно не верил в сложность диагноза по МРТ. Сейчас я снова в ожидании. И как только я на секунду допустила мысль о смирении, принятии, то меня накрыло. И отпустило ровно тогда, когда врач снова не поверил. Несмотря на инструментальные исследования. Прояснение ситуации мне ещё надо ждать, но только мысль, что всё фигня-помогает мне жить в прежнем режиме. Вот хоть убейте, но я считаю, что людям надо знать все свои ограничений, но не пессимистические прогнозы. Иначе, жизнь превращается в бесконечный ад, но изменить то ничего невозможно.
Здоровья вам.
Я надеюсь, что молодая психика сильнее и справится. Посмотрим.
Хатуль Мадан
Здоровья вам.
Я надеюсь, что молодая психика сильнее и справится. Посмотрим.
История переписки2
Конечно, справится. Только нужен именно позитивный настрой. Он позволяет многое преодолеть. Я так понимаю, что опухоль доброкачественная? Напирайте на то, что нет здоровых людей, а есть недообследованные.Что у всех нас есть ограничения. Если бы я с самого начала знала, что шансы на выживание у меня были 30%, то меня бы точно уже не было. И сейчас я упорно гоню мысль о худшем. Этого всё равно не изменить, но я совсем не согласна, когда тебе начинают трепать нервы раньше времени. Именно в этот момент крадут силы для борьбы.
Хатуль МаданВ ответ на IrenAr
IrenAr
Конечно, справится. Только нужен именно позитивный настрой. Он позволяет многое преодолеть. Я так понимаю, что опухоль доброкачественная? Напирайте на то, что нет здоровых людей, а есть недообследованные.Что у всех нас есть ограничения. Если бы я с самого начала знала, что шансы на выживание у меня были 30%, то меня бы точно уже не было. И сейчас я упорно гоню мысль о худшем. Этого всё равно не изменить, но я совсем не согласна, когда тебе начинают трепать нервы раньше времени. Именно в этот момент крадут силы для борьбы.
История переписки3
В ГМ особой разницы нет, если она расти будет((
Пока напираю, ищу в Интернете хоть 1 предложение о таких опухолях, где есть отсыл на позитив.
Не болейте!
Хатуль Мадан
В ГМ особой разницы нет, если она расти будет((
Пока напираю, ищу в Интернете хоть 1 предложение о таких опухолях, где есть отсыл на позитив.
Не болейте!
История переписки4
Спасибо за пожелания. И переставайте искать что-то в инете. Это точно зло:) С доброкачественной прогнозы на выживания всегда лучше. Ну и главное-меньше думать об этом. Первые дни я зачитывала до дыр результаты МРТ. Сейчас закинула его далеко и еду в отпуск. Если не начать жить, то всё лучшее не случится. Мне не близка позиция современной медицины, которая толком ещё не знает как будет дальше, но рассказывает все варианты в красках. А что делать потом с этой информацией? Такое впечатление, что для психологов поле деятельности создают.
Хатуль МаданВ ответ на IrenAr
IrenAr
Спасибо за пожелания. И переставайте искать что-то в инете. Это точно зло:) С доброкачественной прогнозы на выживания всегда лучше. Ну и главное-меньше думать об этом. Первые дни я зачитывала до дыр результаты МРТ. Сейчас закинула его далеко и еду в отпуск. Если не начать жить, то всё лучшее не случится. Мне не близка позиция современной медицины, которая толком ещё не знает как будет дальше, но рассказывает все варианты в красках. А что делать потом с этой информацией? Такое впечатление, что для психологов поле деятельности создают.
История переписки5
Ребенок ищет, а пока отфильтровать не может - пугается. Он мне - ужастики, я ему свои пруфы))
Хатуль Мадан
Ребенок ищет, а пока отфильтровать не может - пугается. Он мне - ужастики, я ему свои пруфы))
История переписки6
Интернет зло:) Мне врач сказал так-нечего читать о том,в чём не разбираетесь. Без клинической картины ни о чём нельзя делать выводы. Жив, относительно здоров, восстанавливается. Ему надо сосредоточиться именно на восстановлении. А не жить с мыслью- неизвестно сколько осталось. Короче, как вас всех отпустит, так и процесс пойдёт бодрее. Если загоняться, то все силы будут на это уходить. Найдите оптимистического врача и слушайте только его:)
Дарья СВ ответ на IrenAr
IrenAr
Спасибо за пожелания. И переставайте искать что-то в инете. Это точно зло:) С доброкачественной прогнозы на выживания всегда лучше. Ну и главное-меньше думать об этом. Первые дни я зачитывала до дыр результаты МРТ. Сейчас закинула его далеко и еду в отпуск. Если не начать жить, то всё лучшее не случится. Мне не близка позиция современной медицины, которая толком ещё не знает как будет дальше, но рассказывает все варианты в красках. А что делать потом с этой информацией? Такое впечатление, что для психологов поле деятельности создают.
История переписки5
Вы абсолютно правы. Я помню, как гинеколог предложил типирование, на определение типа впч. А то , есть же онкогенные. Я спросила, а что, вы меня от вируса тогда избавите? Ответ- нет, конечно, он лечится,ну хоть знать будете. Круто! И мне с этим знанием куда? На фига мне оно
IrenArВ ответ на Дарья С
Дарья С
Вы абсолютно правы. Я помню, как гинеколог предложил типирование, на определение типа впч. А то , есть же онкогенные. Я спросила, а что, вы меня от вируса тогда избавите? Ответ- нет, конечно, он лечится,ну хоть знать будете. Круто! И мне с этим знанием куда? На фига мне оно
История переписки6
Я вот уже 100 раз пожалела, что решила проконсультироваться. Диагноза поставить не могут точно, но всю душу вымотали. Причём, пошла бы я месяца через 2 и всё было бы по-другому. А так травма дала картину онкологии. Которую игнорировать нельзя, но и не установить.
Наталия
Вашему сыну очень повезло с мамой!!! У подруги, когда ей дали инвалидность, родители казали, что бог дал, бог взял. У нее болезнь без шансов на излечение, но можно поддерживать и оттягивать ухудшения. Родители стыдились и до сих пор стыдятся ее заболевания, не говорили никому из родственников, что вызвало массу проблем. Когда подруга мне рассказала диагноз, я реально не поняла чего стыдится. Мы начали менять ее отношение к болезни, вместе вписывали ее ограничения в образ жизни. Она стала относиться к инвалидности не как к ограничению, а как возможность открыть новое. Она работает в сфере реабилитации инвалидов, защитила кандидатскую, очень успешна профессионально, состоялась как мама и жена.
Хатуль МаданВ ответ на Наталия
Наталия
Вашему сыну очень повезло с мамой!!! У подруги, когда ей дали инвалидность, родители казали, что бог дал, бог взял. У нее болезнь без шансов на излечение, но можно поддерживать и оттягивать ухудшения. Родители стыдились и до сих пор стыдятся ее заболевания, не говорили никому из родственников, что вызвало массу проблем. Когда подруга мне рассказала диагноз, я реально не поняла чего стыдится. Мы начали менять ее отношение к болезни, вместе вписывали ее ограничения в образ жизни. Она стала относиться к инвалидности не как к ограничению, а как возможность открыть новое. Она работает в сфере реабилитации инвалидов, защитила кандидатскую, очень успешна профессионально, состоялась как мама и жена.
С такими родителями врагов не надо (((
Я-то понимаю, что это не так и страшно, лишь бы чувствовал себя хорошо.
НаталияВ ответ на Хатуль Мадан
Хатуль Мадан
С такими родителями врагов не надо (((
Я-то понимаю, что это не так и страшно, лишь бы чувствовал себя хорошо.
История переписки2
Если у сына было конкретное учебное заведение о котором грезил, попробуйте с ним найти новую сферу.
Подруга тоже была подростком когда ей диагноз поставили, поступать готовилась в мед. С медом пришлось завязать.
Хатуль МаданВ ответ на Наталия
Наталия
Если у сына было конкретное учебное заведение о котором грезил, попробуйте с ним найти новую сферу.
Подруга тоже была подростком когда ей диагноз поставили, поступать готовилась в мед. С медом пришлось завязать.
История переписки3
ищем. но как у него будет с когнитивными способностями лет через 4-5 ? а хз.
НаталияВ ответ на Хатуль Мадан
Хатуль Мадан
ищем. но как у него будет с когнитивными способностями лет через 4-5 ? а хз.
История переписки4
Давайте верить в лучшее! Медицина не стоит на месте. Я знаю лично одного товарища, ныне очень богатого и успешного бизнесмена, а в прошлом физика-ядерщика, который живет с доброкачественным новообразованием в голове уже очень много лет. К счастью, новообразование никак себя не проявляет.
Хатуль МаданВ ответ на Наталия
Наталия
Давайте верить в лучшее! Медицина не стоит на месте. Я знаю лично одного товарища, ныне очень богатого и успешного бизнесмена, а в прошлом физика-ядерщика, который живет с доброкачественным новообразованием в голове уже очень много лет. К счастью, новообразование никак себя не проявляет.
История переписки5
это моя мечта.
НаталияВ ответ на Хатуль Мадан
Хатуль Мадан
это моя мечта.
История переписки6
Желаю, чтобы ваши с сыном мечты сбылись!
Хатуль Мадан
ищем. но как у него будет с когнитивными способностями лет через 4-5 ? а хз.
История переписки4
ХЗ что с нами всеми через 5 лет будет. Вот и надо жить каждый год как последний:)
ВалераВ ответ на Хатуль Мадан
Хатуль Мадан
С такими родителями врагов не надо (((
Я-то понимаю, что это не так и страшно, лишь бы чувствовал себя хорошо.
История переписки2
Вы замечательная мама!
Хатуль МаданВ ответ на Валера
Валера
Вы замечательная мама!
История переписки3

Леся
Сыночку выздоровления! Пусть произойдёт чудо. Буду за него молиться.