Решила рассказать вам о наших делах.
Итак, сейчас прошло 7 месяцев после операции и передо мной встали новые вопросы. Вопросы практические, о том, как теперь с этим можно и нужно жить.
Ранний послеоперационный период был сложным даже не физически, психологически. Мальчик несколько месяцев жил в сильнейшей депрессии, не побоюсь этого слова. Терзался, боялся, замкнулся.
В первый же месяц нам оформили инвалидность. Самое непростое было решить, что делать с этой информацией?
Рассказать ли ребенку? В каком объеме? Рассказать ли окружающим о болезни и инвалидности?
С сыном договорилась, что о болезни он может рассказывать в полном объеме, если сочтет нужным, стыдиться ему нечего. Но болезнь болезнью, а статус инвалида совсем другое.
Знания о своей болезни у него в полном объеме, он знает, где и какая у него опухоль, это накладывая ряд ограничений и с этим нужно будет так и жить, надеясь на сохранение состояния «без динамики». А вот само слово «инвалид» приводит его в ступор и ужас, как приговор без обжалования.
В походах по поликлинике для оформления этой самой инвалидности я заходила, оставив его в коридоре, произносила фразу «Добрый день, я оформляю ребенку инвалидность по поводу D.43 и G.91.1», потом приглашала его из коридора.
Относя бумаги в школу, тоже обошла этот вопрос максимально деликатно. Внутренне побаивалась, что в школе он начнет манипулировать «ой, я самый больной в мире….» Обошлось, не начал.
Часть учителей в курсе. Это те, кто внимательны, кто заметили, что парень сильно изменился и задали прямой вопрос классному руководителю или мне. Часть и в голову не берет. Ну, сидит бритый мальчик со шламом поперек головы, пусть себе сидит, лишь бы не кусался. До физкультурника пришлось дойти самой. Классика жанра. Что-то ваш сын на троечку отжимается. Что-то мячик плохо ловит. Как он у вас разряд по плаванию и золотой значок ГТО-то получил?
Родственники в курсе самые близкие. Муж, дети, моя мать. Остальным незачем.
Вопрос, собственно вот в чем. Я знаю, здесь много мам детей с ивалидностью и серьезными заболеваниями. В каком объеме дети знают о болезни?
Знают ли ваши болеющие дети о своей инвалидности (естественно в том случае, если они сохранны)? И как вы до них это донесли?
Была подобная ситуация в ближайшем окружении. Боялись сказать девочке, что она инвалид.
Но как нестранно это оказалось совсем не проблемой, проблемой оказалось, что ее инвалидность навсегда и лучше не будет точно. Ей сейчас 15 лет, она тоже в пубертате, когда была маленькая, конечно было проще. Надесь, что поймет и примет, то что не может изменить. Это очень сложно, но Ваш сын точно справится, так как Вы рядом с ним.
Была подобная ситуация в ближайшем окружении. Боялись сказать девочке, что она инвалид.
Но как нестранно это оказалось совсем не проблемой, проблемой оказалось, что ее инвалидность навсегда и лучше не будет точно. Ей сейчас 15 лет, она тоже в пубертате, когда была маленькая, конечно было проще. Надесь, что поймет и примет, то что не может изменить. Это очень сложно, но Ваш сын точно справится, так как Вы рядом с ним.
Я надеюсь, что молодая психика сильнее и справится. Посмотрим.
Я надеюсь, что молодая психика сильнее и справится. Посмотрим.
Пока напираю, ищу в Интернете хоть 1 предложение о таких опухолях, где есть отсыл на позитив.
Не болейте!
Пока напираю, ищу в Интернете хоть 1 предложение о таких опухолях, где есть отсыл на позитив.
Не болейте!
Я-то понимаю, что это не так и страшно, лишь бы чувствовал себя хорошо.
Я-то понимаю, что это не так и страшно, лишь бы чувствовал себя хорошо.
Подруга тоже была подростком когда ей диагноз поставили, поступать готовилась в мед. С медом пришлось завязать.
Подруга тоже была подростком когда ей диагноз поставили, поступать готовилась в мед. С медом пришлось завязать.
Я-то понимаю, что это не так и страшно, лишь бы чувствовал себя хорошо.