Mail.ruПочтаМой МирОдноклассникиВКонтактеИгрыЗнакомстваНовостиПоискОблакоComboВсе проекты

Детская инвалидность, как донести до ребенка?

Решила рассказать вам о наших делах.
Итак, сейчас прошло 7 месяцев после операции и передо мной встали новые вопросы. Вопросы практические, о том, как теперь с этим можно и нужно жить.
Ранний послеоперационный период был сложным даже не физически, психологически. Мальчик несколько месяцев жил в сильнейшей депрессии, не побоюсь этого слова. Терзался, боялся, замкнулся.
В первый же месяц нам оформили инвалидность. Самое непростое было решить, что делать с этой информацией?
Рассказать ли ребенку? В каком объеме?  Рассказать ли окружающим о болезни и инвалидности?
С сыном договорилась, что о болезни он может рассказывать в полном объеме, если сочтет нужным, стыдиться ему нечего. Но болезнь болезнью, а статус инвалида совсем другое.
Знания о своей болезни у него в полном объеме, он знает, где и какая  у него опухоль, это накладывая ряд ограничений и с этим нужно будет так и жить, надеясь на сохранение состояния «без динамики».  А вот само слово «инвалид» приводит его в ступор и ужас, как приговор без обжалования.
В походах по поликлинике для оформления этой самой инвалидности я заходила, оставив его в коридоре, произносила фразу «Добрый день, я оформляю ребенку инвалидность по поводу D.43 и  G.91.1», потом приглашала его из коридора.
Относя бумаги в школу, тоже обошла этот вопрос максимально деликатно. Внутренне побаивалась, что в школе он начнет манипулировать «ой, я самый больной в мире….» Обошлось, не начал.
Часть учителей в курсе. Это те, кто внимательны, кто заметили, что парень сильно изменился и задали прямой вопрос классному руководителю или мне. Часть и в голову не берет. Ну, сидит бритый мальчик со шламом поперек головы, пусть себе сидит, лишь бы не кусался. До физкультурника пришлось дойти самой. Классика жанра. Что-то  ваш сын на троечку отжимается. Что-то мячик плохо ловит.  Как он у вас разряд по плаванию и золотой значок ГТО-то получил?
Родственники в курсе самые близкие. Муж, дети, моя мать. Остальным незачем.
Вопрос, собственно вот в чем. Я знаю, здесь много мам детей с ивалидностью и серьезными заболеваниями. В каком объеме дети знают о болезни?
Знают ли ваши болеющие дети о своей инвалидности (естественно в том случае, если они сохранны)? И как вы до них это донесли?
 
 
Тема закрытаТема скрыта
Пожаловаться
ОтписатьсяПодписаться
Комментарии
383
Эх. Обнимаю тебя. Тяжёлый период какой у вас, и долгий.
Моя знает про инвалидность, а теперь вот и знак на машину повесили (кстати, хоть что-то в плюс)
Никому сама не говорит. Больше сожалеет о самом факте болезни, и, соответственно, ограничениях, чем об инвалидности.
СсылкаПожаловаться
Эх. Обнимаю тебя. Тяжёлый период какой у вас, и долгий.
Моя знает про инвалидность, а теперь вот и знак на машину повесили (кстати, хоть что-то в плюс)
Никому сама не говорит. Больше сожалеет о самом факте болезни, и, соответственно, ограничениях, чем об инвалидности.
СсылкаПожаловаться
У нас знак на машину вешать не надо. Машина в электронной базе парковщиков, пользовались уже инвалидными местами.
Но я сама не знаю, что с этим делать.
Когда были на реабилитации, с ним и со мной работали онкопсихологи ( оказывается и такие есть). Очень настаивали, что ребенок должен знать 100% о своем состоянии. У меня и выбора не было, в Бурденко ему рассказали все и сразу.
Но его терзания за плоскостью болезни. О том, что он не сможет пойти учиться туда, куда хотел, например.
Инвалидность для него это список ограничений и перенос его в реестр людей с этими ограничениями.
С этим работаю отдельно. (
СсылкаПожаловаться
Хатуль Мадан
У нас знак на машину вешать не надо. Машина в электронной базе парковщиков, пользовались уже инвалидными местами.
Но я сама не знаю, что с этим делать.
Когда были на реабилитации, с ним и со мной работали онкопсихологи ( оказывается и такие есть). Очень настаивали, что ребенок должен знать 100% о своем состоянии. У меня и выбора не было, в Бурденко ему рассказали все и сразу.
Но его терзания за плоскостью болезни. О том, что он не сможет пойти учиться туда, куда хотел, например.
Инвалидность для него это список ограничений и перенос его в реестр людей с этими ограничениями.
С этим работаю отдельно. (
СсылкаПожаловаться
История переписки2
Принять свои ограничения - вообще непростая штука, даже у здоровых. Время нужно. И помощник, конечно. Может, из онкопсихологов кто-то ему понравился, поездить? Те то уж точно максимально в теме.
СсылкаПожаловаться
Принять свои ограничения - вообще непростая штука, даже у здоровых. Время нужно. И помощник, конечно. Может, из онкопсихологов кто-то ему понравился, поездить? Те то уж точно максимально в теме.
СсылкаПожаловаться
История переписки3
В августе-сентябре опять туда поедем. Попробую договориться о частных визитах в Москве.
Он после этих разговоров оттаял немного.
Одно дело мама говорит - другое врач. ( Они там все как врачи).
Да, я понимаю про "принять". У меня на "принять себя новую" пару лет ушло. А тут ребенок, ему компенсация нужна.
СсылкаПожаловаться
Хатуль Мадан
В августе-сентябре опять туда поедем. Попробую договориться о частных визитах в Москве.
Он после этих разговоров оттаял немного.
Одно дело мама говорит - другое врач. ( Они там все как врачи).
Да, я понимаю про "принять". У меня на "принять себя новую" пару лет ушло. А тут ребенок, ему компенсация нужна.
СсылкаПожаловаться
История переписки4
Может скажу банальность, но все равно попробую...
Про "компенсацию" -- постараться донести, что человек со статусом "инвалидность" зачастую может намного больше того, кто не имеет оного. И что настоящие инвалиды -- это те, у кого внутри пусто, а не те, кому в силу определенных причин сложнее, чем другим
Расскажите про Дикуля, посмотрите фильм "цирк бабочка" с Ником Вуйчичем, еще есть очень неплохой довольно свежий документальный фильм про парадайвера Никиту Ванкова.
СсылкаПожаловаться
Каракатица
Может скажу банальность, но все равно попробую...
Про "компенсацию" -- постараться донести, что человек со статусом "инвалидность" зачастую может намного больше того, кто не имеет оного. И что настоящие инвалиды -- это те, у кого внутри пусто, а не те, кому в силу определенных причин сложнее, чем другим
Расскажите про Дикуля, посмотрите фильм "цирк бабочка" с Ником Вуйчичем, еще есть очень неплохой довольно свежий документальный фильм про парадайвера Никиту Ванкова.
СсылкаПожаловаться
История переписки5
Спасибо, обязательно посмотрим.
СсылкаПожаловаться
Хатуль Мадан
В августе-сентябре опять туда поедем. Попробую договориться о частных визитах в Москве.
Он после этих разговоров оттаял немного.
Одно дело мама говорит - другое врач. ( Они там все как врачи).
Да, я понимаю про "принять". У меня на "принять себя новую" пару лет ушло. А тут ребенок, ему компенсация нужна.
СсылкаПожаловаться
История переписки4
У меня инвалидность с 15 лет. Сначала было тяжело, даже не в плане того, что вот она у меня есть эта инвалидность, а в плане того, что пришлось поменять жизнь. Все - таки когда у тебя куча ограничений, это сильно бьёт по самооценке. У меня были друзья, которые поддерживали, у подруги старший брат учился в меде, таскал меня к ребятам на консультации. Много разговаривали с мамой. Не сразу, но пришло осознание того, что это увы навсегда. Не лечится мое заболевание.
Держитесь! Я держу за вас с Пашей кулаки. Он сильный, справится. Пусть у вас все будет хорошо!
СсылкаПожаловаться
СнуСмумРик
У меня инвалидность с 15 лет. Сначала было тяжело, даже не в плане того, что вот она у меня есть эта инвалидность, а в плане того, что пришлось поменять жизнь. Все - таки когда у тебя куча ограничений, это сильно бьёт по самооценке. У меня были друзья, которые поддерживали, у подруги старший брат учился в меде, таскал меня к ребятам на консультации. Много разговаривали с мамой. Не сразу, но пришло осознание того, что это увы навсегда. Не лечится мое заболевание.
Держитесь! Я держу за вас с Пашей кулаки. Он сильный, справится. Пусть у вас все будет хорошо!
СсылкаПожаловаться
История переписки5
Спасибо.
да, вы правильно понимаете про самооценку.
СсылкаПожаловаться
Хатуль Мадан
Спасибо.
да, вы правильно понимаете про самооценку.
СсылкаПожаловаться
История переписки6
А тут ещё и подросток.
СсылкаПожаловаться
СнуСмумРик
А тут ещё и подросток.
СсылкаПожаловаться
История переписки7
Да вот именно. У него на силе характера конкретные взбрыки были зимой. Сейчас уже полегче стало.
СсылкаПожаловаться
Хатуль Мадан
Да вот именно. У него на силе характера конкретные взбрыки были зимой. Сейчас уже полегче стало.
СсылкаПожаловаться
История переписки8
Я заболела в 15. Держаться на плаву помогали подруги и друг. Вот его поддержка, почему то сыграла очень большую роль. Он мне как старший брат. Даже мама с отчимом, не так держали, как он. И сейчас, спустя 21 год - мы первые, кому звоним, пишем случись что.
СсылкаПожаловаться
Хатуль Мадан
Спасибо.
да, вы правильно понимаете про самооценку.
СсылкаПожаловаться
История переписки6
Дочку в 7 лет сбила машина. 3 недели комы, потом 2 месяца лежала растением. Потом учились заново есть, разговаривать, сидеть, ходить и т.д. Уже 8 лет на инвалидност. Как-то сразу все это при ней говорилось, обсуждалось, как само собой разумеющееся. Мы спокойно обсуждали эту тему и с ней и при ней, поэтому она относилась к этому как к норме. Никаких проблем с восприятием не было. Есть некоторые проблемы, связанные с тем, что она не все способна делать, что могут другие. Но мы объясняем, что не в этом счастье. Учителя все в курсе, но она учится по общей программе, как все. Я думаю, что надо самим проще к этому относится, как к чему-то обычному, тогда и ребенок будет воспринимать это спокойнее.
СсылкаПожаловаться
Дочку в 7 лет сбила машина. 3 недели комы, потом 2 месяца лежала растением. Потом учились заново есть, разговаривать, сидеть, ходить и т.д. Уже 8 лет на инвалидност. Как-то сразу все это при ней говорилось, обсуждалось, как само собой разумеющееся. Мы спокойно обсуждали эту тему и с ней и при ней, поэтому она относилась к этому как к норме. Никаких проблем с восприятием не было. Есть некоторые проблемы, связанные с тем, что она не все способна делать, что могут другие. Но мы объясняем, что не в этом счастье. Учителя все в курсе, но она учится по общей программе, как все. Я думаю, что надо самим проще к этому относится, как к чему-то обычному, тогда и ребенок будет воспринимать это спокойнее.
СсылкаПожаловаться
История переписки7
Дочке здоровья и восстановления!
Нам всем нужно к этому привыкнуть, особенно мне. Муж как-то проще все принял.
СсылкаПожаловаться
Хатуль Мадан
Дочке здоровья и восстановления!
Нам всем нужно к этому привыкнуть, особенно мне. Муж как-то проще все принял.
СсылкаПожаловаться
История переписки8
Спасибо. Вам тоже здоровья, здоровья, здоровья!!! А все остальное, это ерунда
СсылкаПожаловаться
Хатуль Мадан
У нас знак на машину вешать не надо. Машина в электронной базе парковщиков, пользовались уже инвалидными местами.
Но я сама не знаю, что с этим делать.
Когда были на реабилитации, с ним и со мной работали онкопсихологи ( оказывается и такие есть). Очень настаивали, что ребенок должен знать 100% о своем состоянии. У меня и выбора не было, в Бурденко ему рассказали все и сразу.
Но его терзания за плоскостью болезни. О том, что он не сможет пойти учиться туда, куда хотел, например.
Инвалидность для него это список ограничений и перенос его в реестр людей с этими ограничениями.
С этим работаю отдельно. (
СсылкаПожаловаться
История переписки2
Знак все равно надо, увозят без знака с инвалидных мест, информация точная, Москва
СсылкаПожаловаться
СуперГровер
Знак все равно надо, увозят без знака с инвалидных мест, информация точная, Москва
СсылкаПожаловаться
История переписки3
Спасибо, нужно распечатать.
СсылкаПожаловаться
Хатуль Мадан
Спасибо, нужно распечатать.
СсылкаПожаловаться
История переписки4
Нам год назад в МСЭ выдавали, он именной, не знаю, может сейчас изменилось, но было так, приходишь с розовой справкой и пакетом документов, они записывают и через неделю выдают
СсылкаПожаловаться
СуперГровер
Нам год назад в МСЭ выдавали, он именной, не знаю, может сейчас изменилось, но было так, приходишь с розовой справкой и пакетом документов, они записывают и через неделю выдают
СсылкаПожаловаться
История переписки5
Сейчас это делают в электронке, через реестр инвалидов. Есть просто листочек из МФЦ с подтверждением.
СсылкаПожаловаться
Хатуль Мадан
Сейчас это делают в электронке, через реестр инвалидов. Есть просто листочек из МФЦ с подтверждением.
СсылкаПожаловаться
История переписки6
Понятно, есть така, группа МГАРДИ называется, там очень много информации про все и можно любые вопросы задавать-оперативно отвечают и помогают и все на свете, она в вк, всупите, реально нужная вещь, я состояла, у меня был длительный опыт с ребенком-инвалидом, к сожалению не сохранным
СсылкаПожаловаться
СуперГровер
Понятно, есть така, группа МГАРДИ называется, там очень много информации про все и можно любые вопросы задавать-оперативно отвечают и помогают и все на свете, она в вк, всупите, реально нужная вещь, я состояла, у меня был длительный опыт с ребенком-инвалидом, к сожалению не сохранным
СсылкаПожаловаться
История переписки7
Спасибо, нужно их найти.
СсылкаПожаловаться
СуперГровер
Нам год назад в МСЭ выдавали, он именной, не знаю, может сейчас изменилось, но было так, приходишь с розовой справкой и пакетом документов, они записывают и через неделю выдают
СсылкаПожаловаться
История переписки5
С 2020 года отменили эти знаки именные.
СсылкаПожаловаться
Марина
С 2020 года отменили эти знаки именные.
СсылкаПожаловаться
История переписки6
Я как раз в 2020 получала, в марте, видимо под занавес
СсылкаПожаловаться
СуперГровер
Я как раз в 2020 получала, в марте, видимо под занавес
СсылкаПожаловаться
История переписки7
Да. У меня в сентябре было переосвидетельствование. Уже не дали именной знак. А в 2019 дали .
СсылкаПожаловаться
☂✈☀
Мой знает , но он с двух лет с инвалидностью.
Я намного тяжелее это перенесла чем он .
СсылкаПожаловаться
☂✈☀
Мой знает , но он с двух лет с инвалидностью.
Я намного тяжелее это перенесла чем он .
СсылкаПожаловаться
Имхо, у моего проблема в том, что резко сменился образ жизни.
Как своему объясняли про инвалидность?
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Вы не ввели текст комментария
Вы не ввели текст комментария
Подпишитесь на нас