Mail.RuПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты
Новости, , ВВС News русская служба

Жизнь с аутизмом: ликбез, который никогда не лишний

Мифы об аутизме настолько нелепы, что даже не обидны. Но горько и обидно, если от детей с аутизмом и их родителей действительно где-то шарахаются, как от прокаженных.


Назарова Мария / Фотобанк Лори

«А вы знаете, что у нас многие всерьез считают, что аутизм может передаваться от человека к человеку, как вирус гриппа?» — огорошила меня коллега-журналист из Москвы.

«Родители не разрешают детям близко подходить к “особенным” детям, чтобы не заразиться», — продолжает она, а я не верю своим ушам.

В моем рейтинге самых нелепых предрассудков об аутизме, вот этот — о его «заразности» — пожалуй, абсолютный лидер.

На втором месте — то, что ребенок с аутизмом «отрабатывает карму» за плохие поступки в прошлой жизни или за грехи своих родителей.

На третьем месте — утверждения, что никакого аутизма нет вообще, это просто модный диагноз, которым горе-родители награждают своих «педагогически запущенных» детей.

Все эти мифы настолько нелепы, что даже не обидны. Но горько и обидно, если от детей с аутизмом и их родителей действительно где-то шарахаются, как от прокаженных.

Хочется верить, что проводящийся из года в год 2 апреля День информирования об аутизме эту ситуацию будет медленно, но верно менять, и постепенно у людей закрепится на подсознательном уровне, что отвергать и уж тем более оскорблять «особенных» детей и взрослых — неприемлемо, недостойно, дико.

Часто родители детей с аутизмом носят с собой карточки-визитки, раздавая их при случае (а не только 2 апреля) прохожим, заметившим или сделавшим замечание по поводу «странного» поведения ребенка.

Карточка человека с аутизмом | Русская служба Би-би-си

В этих карточках обычно написано:

  • У моего ребенка аутизм. 
  • Аутизм — это нарушение развития, которое влияет на способность ребенка к общению и коммуникации. 
  • Люди с аутизмом могут испытывать повышенную тревожность в незнакомых ситуациях и неверно интерпретировать обращенные к ним слова или происходящее вокруг.
  • Вы можете помочь, если проявите терпение и понимание.

Видимо, на обратной стороне карточки можно еще дописать: «Аутизм не заразен».

Карточка человека с аутизмом (обратная сторона) | Русская служба Би-би-си

Ребенок с аутизмом может родиться в любой семье вне зависимости от статуса, материального дохода, происхождения, вероисповедания и расовой принадлежности родителей.

Аутизм — не заболевание, от него нельзя «излечиться», однако при необходимой поддержке и терапии качество жизни человека с аутизмом может значительно улучшиться.

Дружелюбие и хороший пример

Я заметила, что часто люди, которые знают об аутизме моей дочки и искренне пытаются как-то помочь, поддержать, завести разговор, чувствуют себя неловко, потому что не знают, как это лучше сделать.

Одна моя подруга прямо спросила меня, а как вообще общаться с ребенком с аутизмом?

Тут правило одно, и оно очень простое — относиться к ребенку с уважением и дружелюбием.

Если, например, вы встретили на улице знакомых и их ребенка с аутизмом, поздоровайтесь с ним так же, как и с его родителями. Даже если он ничего не ответил и вообще как будто не заметил вас, скорее всего, он прекрасно услышал ваше приветствие, но пока не готов на него отреагировать.

Пожалуйста, продолжайте дружелюбно приветствовать ребенка ваших знакомых каждый раз при встрече, вы не представляете, как много этот простой жест внимания будет значить для его родителей, а однажды сам «молчун» удивит вас ответным приветствием.

Так произошло с моей дочкой Лизой, которой сейчас восемь лет. Еще года два назад она никак не реагировала на приветствие в свой адрес, а иногда даже начинала возмущенно махать руками и топать ногами на «здоровающихся». Теперь же она первая говорит моим друзьям «привет» и очень радуется, когда с ней заводят разговор.

Вы приятно удивите своих знакомых, если попробуете продолжить общение с их ребенком. Лучше не задавать вопросов, а отметить, например, как вам нравится его куртка, или прическа, или игрушка, которую он держит в руках. Парой дружелюбных фраз вы не только поддержите своих друзей, покажете им, что вы не боитесь общения с их ребенком, а напротив интересуетесь им, но кроме того, вы покажете самому ребенку модель общения, которую он, возможно, позже захочет повторить.

Когда ребенка не считают за личность

К сожалению, я на личном опыте столкнулась с тем, что молчащего ребенка с аутизмом могут не считать за личность и высказываться о его особенностях, совершенно не заботясь о том, что на самом деле он все прекрасно слышит.

Как-то на одном кружке после школы к нам подсела другая русскоговорящая мама, и, нисколько не стесняясь присутствия моей дочки, начала выяснять, «не генетическое ли это», и удивляться (честное слово!), что Лиза «совсем не буйная». Для Британии это случай, прямо скажем, вопиющий. Я тогда отреагировала не очень дружелюбно (точнее, немедленно свернула разговор), и полгода мы потом с этой дамой не общались.

Однако буквально пару недель назад она подошла к нам снова и, стоя прямо над Лизой, стала опять громко делиться своими впечатлениями о том, что Лиза ей кажется гораздо более «оживленной», чем ребенок с аутизмом ее знакомых. Я не выдержала и прошипела: «Не говорите так больше, пожалуйста, Лиза вас слышит и понимает».

Другая мама искренне расстроилась и извинилась, а я поняла, что многие просто не задумываются о том, как могут ранить ребенка их мимоходом сказанные замечания.

Вряд ли кто-то готов сказать родителям нормотипичного ребенка, ведущих за руку своего сына или дочь: «Ой, что-то у вашего наследника очень криво зубы растут», но совершенно не постесняются сказать те же слова в присутствии ребенка с особенностями развития, думая, что тот ничего не воспринимает, а родители привыкли к такому стилю общения.

«Терпение и такт»

Так что в День распространения информации об аутизме можно еще и обратить внимание на этот простой факт — ребенок с аутизмом все понимает и все слышит, и говоря о нем пренебрежительно или указывая на его слабости, вы наносите ребенку огромную травму.

Он переживает все услышанное в одиночку, глубоко в себе, не имея в силу своих особенностей возможности поделиться своими переживаниями с близкими. Он просто понимает, что с ним что-то не так, и, судя по всему, это стыдно.

Именно поэтому я пока не говорю (насколько это возможно) в присутствии своей дочки слово «аутизм» — до тех пор, пока она не подрастет до осознания того, что «аутизм» — это не что-то плохое, в чем она виновата, что ассоциируется с негативом и осуждением.

Я думаю, еще год, и она готова будет к этому разговору, и мы обсудим с ней, какая она молодец, что всегда четко следует расписанию, и что она очень расстраивается, если расписание вдруг изменилось, и как ей сложно бывает общаться с другими детьми, даже когда очень хочется, и как она старается понять, почему ее сестра плачет, и над этим нельзя смеяться, и что все это назвали «аутизмом» для того, чтобы знать, как помочь Лизе и таким же как она детям и взрослым.

2 апреля много говорят о том, что такое аутизм, как устроена поддержка людей с этим диагнозом в разных странах, обязательно говорят о гениальных ученых, музыкантах и актерах с аутизмом.

Мне же хочется вспомнить слова Людмилы Прокофьевны из «Служебного романа»: «Терпение и такт!». Пожалуйста, будьте терпеливы с нашими детьми, уважайте их как личность, уважайте их право на достойную жизнь.

Покажите своим детям пример уважительного и понимающего общения с их «особенными» сверстниками.

От этого выиграют все, и в первую очередь — ваши дети.

И никто не заразится аутизмом, вот увидите.

Анна Кук — журналист, живет в Англии с 2007 года. У ее старшей дочери в три года был диагностирован аутизм.

Читайте также: «Мои особенные дети»: личный опыт работы с аутичными детьми.

BBC В данном материале на законных основаниях могут быть размещены дополнительные визуальные элементы. Русская служба Би-би-си не несёт ответственности за их содержимое.
Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей
♛Маркиза♔не♕ангелов♚Правители Шотландии

Королевство Шотландия— независимое государство северной Европы, существовавшее с 854 по 1707 год. Его границы изменялись на протяжении истории, но в конечном счёте оно стало занимать северную часть острова Великобритания и имело общую границу с Королевством Англия.

 

Про Марию Стюарт и  Храброе сердце сделаю отдельные темы.

441
Kuznetsova MariaРезультаты конкурса рассказов. Информационная бомба))

Доброго дня, всем интересующимся нашим конкурсом  рассказов. Сегодня понедельник, время начинать новую жизнь, но сначала узнаем результаты конкурса, прошедшего на прошлой неделе.
Из 15 конкурсных рассказов вы выбирали лучших  и вот они, победители. Их сегодня много.
Бронзу получает рассказ "Всегда быть рядом не могут люди…", ее написала Некоторые люди такие дуры, а проголосовало за нее 32 человека
На втором месте с результатом 38 голосов у нас сегодня Юка и ее рассказ "Тем кто помнит". Также 38 голосов завоевала Ящер, ее рассказ "Почти Робинзон", и она тоже на втором месте.
А победила сегодня Арсалана. 56 голосов отданных за ее рассказ "Один день из жизни Марса" говорят сами за себя.
Ура Арсалане, ура всем победителям, писателям и читателям.
Сейчас всех выложу и рассекречу.

439
Татьяна ТимофееваЗаплатки на детской одежда - признак нищебродства?

Получила сегодня замечание от близкой, как я раньше думала, подруги. За аккуратно нашитые термо-заплатки на коленках комбинезона. В виде фигурок зверей из мультиков (специально покупаю, потому что на коленях все время дырки протираются, даже на Рейме).
И вот оказывается, такие заплатки - это фуууу. И надо сразу идти и покупать новый комбез. Я сказала, что у меня домашняя одежда у детей тоже зашитая, бывает, что с небольшими пятнами, которые плохо отстирываются, в основном от всяких соков темных цветов. Это тоже фууууу! детей, как сказала подруга, с младенчества надо приучать к опрятности и к тому, что одежда всегда целая! Не зашитая и не заплатанная! Это формирует мировоззрение богатого человека, а заплатки и швы - сознание нищеброда в ребенке выращивает с детства.
Еще спросила такая: ты небось и колготки на пятках зашиваешь? Я растерялась и ответила, что да, и на пятках зашиваю, и на носках. Подруга грустно сказала: вот видишь. Не бывать твоим детям богатыми. С детства готовишь их к тому, что всю жизнь они будут ходить в рванье.
А я правда колготки и носки зашиваю! Штопать, правда, не умею.
А вы зашиваете детские вещи или сразу выбрасываете? А пытаетесь пятна отстирать, отбелить или еще что-то с ними сделать, или тоже сразу на выброс?
Что-то меня этот заход сверху прямо расстроил. Никак не думала, что ращу нищебродов. С подругой общаться после такого не хочется совершенно.

286
Sofiko SofikoФототема: Москва - Мурманск - Москва

Доброго всем дня!

Решилась я снова на создание фототемы, надеюсь, получится с иллюстрациями и познавательно:)

В конце октября - начале ноября с мужем и ребенком рискнули исполнить мою давнюю мечту: съездить в Мурманск и захватить немного окрестностей. Времени было очень ограниченное количество, но поездка оставила очень яркие впечатления и эмоции.

Итак, начинаю...



Прошлые фото- и информативные темы:

Белоруссия, фотоугадайка
https://deti.mail.ru/forum/dosug/obo_vsj...
Череповец
https://deti.mail.ru/forum/dosug/puteshe...
Городская фотоугадайка
https://deti.mail.ru/forum/dosug/obo_vsj...
Муром
https://deti.mail.ru/forum/dosug/fototem...
Свадебные букеты
https://deti.mail.ru/forum/dosug/obo_vsj...
Покровские ворота
https://deti.mail.ru/forum/dosug/kultura...
Городок
https://deti.mail.ru/forum/dosug/obo_vsj...
Белла Ахмадулина
https://deti.mail.ru/forum/dosug/kultura...

236
Мария СуховаЕвротрёшка с маленькими комнатами и теплосчётчик. Нужны мнения и советы

Доброго времени суток! Нужен совет. Сейчас семья (мама с ребенком и бабушка) живёт в трёшке 65кв.м, из них кухня 9 и 3 комнаты (10, 12 и 21кв.м). При этом нет нормальных стен для размещения шкафов и нет тёмной. При раздельном санузле, стир.машинка туда не вместилась(её тоже пришлось на кухне установить)! Короче, всё очень неудобно для жизни. На кухне все попами стукаются, доступ к холодильнику неудобный, кухня имеет форму 6-угольника и по другому организовать пространство не получилось. А уж если 1-2 чел в гости зайдут,  то на кухне караул. В тоже время, в гостиной полно места(она далеко от кухни), которое не используется вообще. И ещё, бабушка дома живёт только полгода(остальное - на даче). Район нравится, путёвых трёшек нет, вернее денег не хватает. Сейчас бабушка живёт в комнате 10 кв.м, мама с малышом в 13 кв.м. Ребенок подрастёт и станет совсем неудобно...
Есть альтернатива - евротрёшка. Кухня-гостиная 17кв., 2 спальни (10 и 12кв.м), хороший коридор(можно разместить огромный шкаф во всю стену). Ну и раздельный санузел более адекватный(стирал.маш точно можно разместить и ещё сделать доп.шкаф во всю стену за унитазом). Площадь всего будет 55 кв.м. На 10 кв.м меньше, но евротрёшка какая-то более рациональная для жизни. В спальне 10 кв.м разместить бабушку, в 12 кв.м разместить маму с годовасиком(там ещё примыкает лоджия 3,5 кв.м вся в стекле). Ну и место сбора для всех - большая кухня.
Первый вопрос, какие минусы, на ваш взгляд, есть у такой евротрёшки? Именно для этой семьи.
И второй вопрос, выгодно ли платить по теплосчётчикам? В Евротрёшке есть теплосчётчик, но истёк срок поверки. Стоит ли делать поверку (6 тыс.руб) или выгоднее платить по среднему нормативу? Как у вас с теплосчётчиками?

166
Ни...чего себе фейхоа...Овчинка выделки не стоит?

Доброго дня. Предлагают мне тут подработку. Сидеть с ребенком девушки, с которой знакома шапочно. Мальчику 2,5 года. Сидеть будет нужно не каждый день, а только на время болезни несколько часов, пока не придет бабушка малыша или мама с работы. В принципе, дело несложное, деток я люблю. Но. Смущает меня две вещи. График нечеткий, то есть может получится так, что я что то запланирую на завтра, а с вечера мне позвонят и скажут, что нужно посидеть. Ну и оплата. 100 рублей час. Мы не Москва далеко, но помоему, это даже у нас мало. Сидеть нужно будет на их территории скорее всего. Вы бы согласились на такую "подработку"?

157
Подпишитесь на нас
Новости Mail Дети