Mail.ruПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты
Новости, , ВВС News русская служба

Жизнь с аутизмом: ликбез, который никогда не лишний

Мифы об аутизме настолько нелепы, что даже не обидны. Но горько и обидно, если от детей с аутизмом и их родителей действительно где-то шарахаются, как от прокаженных.


Назарова Мария / Фотобанк Лори

«А вы знаете, что у нас многие всерьез считают, что аутизм может передаваться от человека к человеку, как вирус гриппа?» — огорошила меня коллега-журналист из Москвы.

«Родители не разрешают детям близко подходить к “особенным” детям, чтобы не заразиться», — продолжает она, а я не верю своим ушам.

В моем рейтинге самых нелепых предрассудков об аутизме, вот этот — о его «заразности» — пожалуй, абсолютный лидер.

На втором месте — то, что ребенок с аутизмом «отрабатывает карму» за плохие поступки в прошлой жизни или за грехи своих родителей.

На третьем месте — утверждения, что никакого аутизма нет вообще, это просто модный диагноз, которым горе-родители награждают своих «педагогически запущенных» детей.

Все эти мифы настолько нелепы, что даже не обидны. Но горько и обидно, если от детей с аутизмом и их родителей действительно где-то шарахаются, как от прокаженных.

Хочется верить, что проводящийся из года в год 2 апреля День информирования об аутизме эту ситуацию будет медленно, но верно менять, и постепенно у людей закрепится на подсознательном уровне, что отвергать и уж тем более оскорблять «особенных» детей и взрослых — неприемлемо, недостойно, дико.

Часто родители детей с аутизмом носят с собой карточки-визитки, раздавая их при случае (а не только 2 апреля) прохожим, заметившим или сделавшим замечание по поводу «странного» поведения ребенка.

Карточка человека с аутизмом | Русская служба Би-би-си

В этих карточках обычно написано:

  • У моего ребенка аутизм. 
  • Аутизм — это нарушение развития, которое влияет на способность ребенка к общению и коммуникации. 
  • Люди с аутизмом могут испытывать повышенную тревожность в незнакомых ситуациях и неверно интерпретировать обращенные к ним слова или происходящее вокруг.
  • Вы можете помочь, если проявите терпение и понимание.

Видимо, на обратной стороне карточки можно еще дописать: «Аутизм не заразен».

Карточка человека с аутизмом (обратная сторона) | Русская служба Би-би-си

Ребенок с аутизмом может родиться в любой семье вне зависимости от статуса, материального дохода, происхождения, вероисповедания и расовой принадлежности родителей.

Аутизм — не заболевание, от него нельзя «излечиться», однако при необходимой поддержке и терапии качество жизни человека с аутизмом может значительно улучшиться.

Дружелюбие и хороший пример

Я заметила, что часто люди, которые знают об аутизме моей дочки и искренне пытаются как-то помочь, поддержать, завести разговор, чувствуют себя неловко, потому что не знают, как это лучше сделать.

Одна моя подруга прямо спросила меня, а как вообще общаться с ребенком с аутизмом?

Тут правило одно, и оно очень простое — относиться к ребенку с уважением и дружелюбием.

Если, например, вы встретили на улице знакомых и их ребенка с аутизмом, поздоровайтесь с ним так же, как и с его родителями. Даже если он ничего не ответил и вообще как будто не заметил вас, скорее всего, он прекрасно услышал ваше приветствие, но пока не готов на него отреагировать.

Пожалуйста, продолжайте дружелюбно приветствовать ребенка ваших знакомых каждый раз при встрече, вы не представляете, как много этот простой жест внимания будет значить для его родителей, а однажды сам «молчун» удивит вас ответным приветствием.

Так произошло с моей дочкой Лизой, которой сейчас восемь лет. Еще года два назад она никак не реагировала на приветствие в свой адрес, а иногда даже начинала возмущенно махать руками и топать ногами на «здоровающихся». Теперь же она первая говорит моим друзьям «привет» и очень радуется, когда с ней заводят разговор.

Вы приятно удивите своих знакомых, если попробуете продолжить общение с их ребенком. Лучше не задавать вопросов, а отметить, например, как вам нравится его куртка, или прическа, или игрушка, которую он держит в руках. Парой дружелюбных фраз вы не только поддержите своих друзей, покажете им, что вы не боитесь общения с их ребенком, а напротив интересуетесь им, но кроме того, вы покажете самому ребенку модель общения, которую он, возможно, позже захочет повторить.

Когда ребенка не считают за личность

К сожалению, я на личном опыте столкнулась с тем, что молчащего ребенка с аутизмом могут не считать за личность и высказываться о его особенностях, совершенно не заботясь о том, что на самом деле он все прекрасно слышит.

Как-то на одном кружке после школы к нам подсела другая русскоговорящая мама, и, нисколько не стесняясь присутствия моей дочки, начала выяснять, «не генетическое ли это», и удивляться (честное слово!), что Лиза «совсем не буйная». Для Британии это случай, прямо скажем, вопиющий. Я тогда отреагировала не очень дружелюбно (точнее, немедленно свернула разговор), и полгода мы потом с этой дамой не общались.

Однако буквально пару недель назад она подошла к нам снова и, стоя прямо над Лизой, стала опять громко делиться своими впечатлениями о том, что Лиза ей кажется гораздо более «оживленной», чем ребенок с аутизмом ее знакомых. Я не выдержала и прошипела: «Не говорите так больше, пожалуйста, Лиза вас слышит и понимает».

Другая мама искренне расстроилась и извинилась, а я поняла, что многие просто не задумываются о том, как могут ранить ребенка их мимоходом сказанные замечания.

Вряд ли кто-то готов сказать родителям нормотипичного ребенка, ведущих за руку своего сына или дочь: «Ой, что-то у вашего наследника очень криво зубы растут», но совершенно не постесняются сказать те же слова в присутствии ребенка с особенностями развития, думая, что тот ничего не воспринимает, а родители привыкли к такому стилю общения.

«Терпение и такт»

Так что в День распространения информации об аутизме можно еще и обратить внимание на этот простой факт — ребенок с аутизмом все понимает и все слышит, и говоря о нем пренебрежительно или указывая на его слабости, вы наносите ребенку огромную травму.

Он переживает все услышанное в одиночку, глубоко в себе, не имея в силу своих особенностей возможности поделиться своими переживаниями с близкими. Он просто понимает, что с ним что-то не так, и, судя по всему, это стыдно.

Именно поэтому я пока не говорю (насколько это возможно) в присутствии своей дочки слово «аутизм» — до тех пор, пока она не подрастет до осознания того, что «аутизм» — это не что-то плохое, в чем она виновата, что ассоциируется с негативом и осуждением.

Я думаю, еще год, и она готова будет к этому разговору, и мы обсудим с ней, какая она молодец, что всегда четко следует расписанию, и что она очень расстраивается, если расписание вдруг изменилось, и как ей сложно бывает общаться с другими детьми, даже когда очень хочется, и как она старается понять, почему ее сестра плачет, и над этим нельзя смеяться, и что все это назвали «аутизмом» для того, чтобы знать, как помочь Лизе и таким же как она детям и взрослым.

2 апреля много говорят о том, что такое аутизм, как устроена поддержка людей с этим диагнозом в разных странах, обязательно говорят о гениальных ученых, музыкантах и актерах с аутизмом.

Мне же хочется вспомнить слова Людмилы Прокофьевны из «Служебного романа»: «Терпение и такт!». Пожалуйста, будьте терпеливы с нашими детьми, уважайте их как личность, уважайте их право на достойную жизнь.

Покажите своим детям пример уважительного и понимающего общения с их «особенными» сверстниками.

От этого выиграют все, и в первую очередь — ваши дети.

И никто не заразится аутизмом, вот увидите.

Анна Кук — журналист, живет в Англии с 2007 года. У ее старшей дочери в три года был диагностирован аутизм.

Читайте также: «Мои особенные дети»: личный опыт работы с аутичными детьми.

BBC В данном материале на законных основаниях могут быть размещены дополнительные визуальные элементы. Русская служба Би-би-си не несёт ответственности за их содержимое.
Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Вы не ввели текст комментария
Вы не ввели текст комментария
Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей
АнонимДиктат школы
Только что разговаривала с подругой. Пришла моя крестница из школы сегодня и рассказывает, что к ней на перемене подошла завуч и сделала замечание, чтобы она собрала свои распущенные волосы в косичку. На что крестница тут же собрала их в хвост, но услышала: "Я сказала косичку заплести! Быстро! Иначе сейчас же отрежу!"

Далее, учитель по обществознанию предложил крестнице и её однокласснице участвовать в олимпиаде по его предмету. И знаете как он их мотивировал? Ну, таким девочкам надо больше уделить внимание именно гуманитарным предметам, поскольку математика, явно, не для них.

Я вот чего-то не понимаю, до каких пор в школе будут работать такие люди с отбитыми мозгами? Я не обо всех учителях, я именно о тех, у кого явные проблемы с психикой, кто обозлён, не любит детей и свою профессию. К слову сказать, завуч, которая сделала замечание по поводу распущенных волос, выглядит как-то не очень со своими седыми, не крашенными волосами.

Не люблю я это слово "совок", но из некоторых он так и не вышел. Как внешность влияет на умственные способности? Почему девочка в школе не может ходить с распущенными волосами? Девочка, которая отличница, которая в своей жизни ни разу слова матерного не сказала. Девочка, которая очень не плохо решает задачи по математике. И почему детям так усердно в школах продолжают прививать комплекс неполноценности?

Я ненавижу форму школьную, я ненавижу, когда начинают обсуждать внешность человека. Ненавижу, когда кто-то вдруг решает, что вправе устанавливать критерии нормальности внешности и поведения. Я ненавижу тупость.
290
Юлия ПрокудинаСколько давать на карманные расходы?
Сколько денег вы даёте студентам-первокурсникам на месяц? Я посчитала, что 10 тысяч, достаточно на проезд и мелкие расходы, дочь говорит - маловато. Это понятно, что доходы у всех разные, что кто-то живёт в общежитии, меня интересует средняя сумма, и какие расходы она подразумевает - может быть, чужой опыт поможет мне определиться
224
sunsetФотоуроки: обсуждение фотографий
Всем доброго времени суток! Сегодня для обсуждения будут выложены фотографии к своб. теме "Лето".
214
КленоваяУ моего ребенка в школе украли игрушку
Я пару дней на охране спрашивала, может вернули, но нет.
Логично же что если ребенок приносит чужое домой, надо выяснить где взял и постараться вернуть.
А как бы вы отреагировали, если бы ваш ребенок принес из школы чужую игрушку?
156
Светлана ДмитриеваШкольные разборки. Когда нужно вмешиваться родителям?
Вчера была такая ситуация. В родительский чат написала мама одного из второклассников, назовем его Васей, с просьбой посмотреть, не прихватил ли кто из детей их учебник. Ну мы, как и многие, отписались, что у нас учебника нет. Потом оказалось, что учебник потерялся при странных обстоятельствах: группа детей пошла на представление и оставила портфели в классе, в котором оставались те дети, которые не пошли.

Вася пришел, и обнаружил свой портфель растрепанным на полу возле доски, хотя сам он сидит на последней парте. Мой детеныш сказал, что это девочка, пусть Таня, кинула так Васин рюкзак, что содержимое его высыпалось на пол. Когда я начала его подробнее расспрашивать, начал юлить, ну может и не Таня, я не знаю, она вообще такая ..... . Ну сказала своему, что им надо было эту Таню остановить, потому что так делать нельзя и в следующий раз кто-то кинется твоим или Таниным рюкзаком, и не думаю, что вам это понравится. А к вечеру мама Васи написала, что учебник нашли, но подробности истории выходят за рамки...

Вот думала вчера, надо было маме Васи сообщить подробности сразу же, или не вмешиваться? Да и обвинять, не будучи 100 % уверенным, чужого ребенка как-то не очень... Но эта ситуация точно не последняя, и как правильнее себя в таких случаях вести? Помогать искать справедливость или сидеть на попе ровно?
142
Charm OSVКак вы отмечаете дни рождения ребенка?
Приглашаете друзей с детского сада-школы? Заказываете аниматоров? Есть те, кто не отмечает? )
133
Подпишитесь на нас
Новости Дети Mail.ru