Mail.RuПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты
Новости, , ВВС News русская служба

Жизнь с аутизмом: ликбез, который никогда не лишний

Мифы об аутизме настолько нелепы, что даже не обидны. Но горько и обидно, если от детей с аутизмом и их родителей действительно где-то шарахаются, как от прокаженных.


Источник: Назарова Мария / Фотобанк Лори

«А вы знаете, что у нас многие всерьез считают, что аутизм может передаваться от человека к человеку, как вирус гриппа?» — огорошила меня коллега-журналист из Москвы.

«Родители не разрешают детям близко подходить к “особенным” детям, чтобы не заразиться», — продолжает она, а я не верю своим ушам.

В моем рейтинге самых нелепых предрассудков об аутизме, вот этот — о его «заразности» — пожалуй, абсолютный лидер.

На втором месте — то, что ребенок с аутизмом «отрабатывает карму» за плохие поступки в прошлой жизни или за грехи своих родителей.

На третьем месте — утверждения, что никакого аутизма нет вообще, это просто модный диагноз, которым горе-родители награждают своих «педагогически запущенных» детей.

Все эти мифы настолько нелепы, что даже не обидны. Но горько и обидно, если от детей с аутизмом и их родителей действительно где-то шарахаются, как от прокаженных.

Хочется верить, что проводящийся из года в год 2 апреля День информирования об аутизме эту ситуацию будет медленно, но верно менять, и постепенно у людей закрепится на подсознательном уровне, что отвергать и уж тем более оскорблять «особенных» детей и взрослых — неприемлемо, недостойно, дико.

Часто родители детей с аутизмом носят с собой карточки-визитки, раздавая их при случае (а не только 2 апреля) прохожим, заметившим или сделавшим замечание по поводу «странного» поведения ребенка.

Карточка человека с аутизмом | Источник: Русская служба Би-би-си

В этих карточках обычно написано:

  • У моего ребенка аутизм. 
  • Аутизм — это нарушение развития, которое влияет на способность ребенка к общению и коммуникации. 
  • Люди с аутизмом могут испытывать повышенную тревожность в незнакомых ситуациях и неверно интерпретировать обращенные к ним слова или происходящее вокруг.
  • Вы можете помочь, если проявите терпение и понимание.

Видимо, на обратной стороне карточки можно еще дописать: «Аутизм не заразен».

Карточка человека с аутизмом (обратная сторона) | Источник: Русская служба Би-би-си

Ребенок с аутизмом может родиться в любой семье вне зависимости от статуса, материального дохода, происхождения, вероисповедания и расовой принадлежности родителей.

Аутизм — не заболевание, от него нельзя «излечиться», однако при необходимой поддержке и терапии качество жизни человека с аутизмом может значительно улучшиться.

Дружелюбие и хороший пример

Я заметила, что часто люди, которые знают об аутизме моей дочки и искренне пытаются как-то помочь, поддержать, завести разговор, чувствуют себя неловко, потому что не знают, как это лучше сделать.

Одна моя подруга прямо спросила меня, а как вообще общаться с ребенком с аутизмом?

Тут правило одно, и оно очень простое — относиться к ребенку с уважением и дружелюбием.

Если, например, вы встретили на улице знакомых и их ребенка с аутизмом, поздоровайтесь с ним так же, как и с его родителями. Даже если он ничего не ответил и вообще как будто не заметил вас, скорее всего, он прекрасно услышал ваше приветствие, но пока не готов на него отреагировать.

Пожалуйста, продолжайте дружелюбно приветствовать ребенка ваших знакомых каждый раз при встрече, вы не представляете, как много этот простой жест внимания будет значить для его родителей, а однажды сам «молчун» удивит вас ответным приветствием.

Так произошло с моей дочкой Лизой, которой сейчас восемь лет. Еще года два назад она никак не реагировала на приветствие в свой адрес, а иногда даже начинала возмущенно махать руками и топать ногами на «здоровающихся». Теперь же она первая говорит моим друзьям «привет» и очень радуется, когда с ней заводят разговор.

Вы приятно удивите своих знакомых, если попробуете продолжить общение с их ребенком. Лучше не задавать вопросов, а отметить, например, как вам нравится его куртка, или прическа, или игрушка, которую он держит в руках. Парой дружелюбных фраз вы не только поддержите своих друзей, покажете им, что вы не боитесь общения с их ребенком, а напротив интересуетесь им, но кроме того, вы покажете самому ребенку модель общения, которую он, возможно, позже захочет повторить.

Когда ребенка не считают за личность

К сожалению, я на личном опыте столкнулась с тем, что молчащего ребенка с аутизмом могут не считать за личность и высказываться о его особенностях, совершенно не заботясь о том, что на самом деле он все прекрасно слышит.

Как-то на одном кружке после школы к нам подсела другая русскоговорящая мама, и, нисколько не стесняясь присутствия моей дочки, начала выяснять, «не генетическое ли это», и удивляться (честное слово!), что Лиза «совсем не буйная». Для Британии это случай, прямо скажем, вопиющий. Я тогда отреагировала не очень дружелюбно (точнее, немедленно свернула разговор), и полгода мы потом с этой дамой не общались.

Однако буквально пару недель назад она подошла к нам снова и, стоя прямо над Лизой, стала опять громко делиться своими впечатлениями о том, что Лиза ей кажется гораздо более «оживленной», чем ребенок с аутизмом ее знакомых. Я не выдержала и прошипела: «Не говорите так больше, пожалуйста, Лиза вас слышит и понимает».

Другая мама искренне расстроилась и извинилась, а я поняла, что многие просто не задумываются о том, как могут ранить ребенка их мимоходом сказанные замечания.

Вряд ли кто-то готов сказать родителям нормотипичного ребенка, ведущих за руку своего сына или дочь: «Ой, что-то у вашего наследника очень криво зубы растут», но совершенно не постесняются сказать те же слова в присутствии ребенка с особенностями развития, думая, что тот ничего не воспринимает, а родители привыкли к такому стилю общения.

«Терпение и такт»

Так что в День распространения информации об аутизме можно еще и обратить внимание на этот простой факт — ребенок с аутизмом все понимает и все слышит, и говоря о нем пренебрежительно или указывая на его слабости, вы наносите ребенку огромную травму.

Он переживает все услышанное в одиночку, глубоко в себе, не имея в силу своих особенностей возможности поделиться своими переживаниями с близкими. Он просто понимает, что с ним что-то не так, и, судя по всему, это стыдно.

Именно поэтому я пока не говорю (насколько это возможно) в присутствии своей дочки слово «аутизм» — до тех пор, пока она не подрастет до осознания того, что «аутизм» — это не что-то плохое, в чем она виновата, что ассоциируется с негативом и осуждением.

Я думаю, еще год, и она готова будет к этому разговору, и мы обсудим с ней, какая она молодец, что всегда четко следует расписанию, и что она очень расстраивается, если расписание вдруг изменилось, и как ей сложно бывает общаться с другими детьми, даже когда очень хочется, и как она старается понять, почему ее сестра плачет, и над этим нельзя смеяться, и что все это назвали «аутизмом» для того, чтобы знать, как помочь Лизе и таким же как она детям и взрослым.

2 апреля много говорят о том, что такое аутизм, как устроена поддержка людей с этим диагнозом в разных странах, обязательно говорят о гениальных ученых, музыкантах и актерах с аутизмом.

Мне же хочется вспомнить слова Людмилы Прокофьевны из «Служебного романа»: «Терпение и такт!». Пожалуйста, будьте терпеливы с нашими детьми, уважайте их как личность, уважайте их право на достойную жизнь.

Покажите своим детям пример уважительного и понимающего общения с их «особенными» сверстниками.

От этого выиграют все, и в первую очередь — ваши дети.

И никто не заразится аутизмом, вот увидите.

Анна Кук — журналист, живет в Англии с 2007 года. У ее старшей дочери в три года был диагностирован аутизм.

Читайте также: «Мои особенные дети»: личный опыт работы с аутичными детьми.

BBC В данном материале на законных основаниях могут быть размещены дополнительные визуальные элементы. Русская служба Би-би-си не несёт ответственности за их содержимое.
Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей
Горячие темы
VaalisБез претензий на оригинальность

Добрый день! Дальнейший просмотр темы не советую осуществлять беременным женщинам и детям [smile]stuck_out_tongue_winking_eye[/smile] Итак. Мы закончили ремонт. Сначала немного скучных цифр и фактов: Ремонт квартиры в 36 кв.м. Всего было потрачено порядка 520 тыр., из которых: 280 тыр. - это оплата отделочных работ от подготовки к черновой отделки до полностью чистовой отделки. 120 тыр. нам стоили черновые материалы, 80 тыр. чистовые материалы, еще отдельно оплачивали 10 тыр. сантехнику за замену стояка холодной воды, и 30 тыр. окна, если бы изначально договаривались на ремонт, то материалы по окнам вошли бы в 400 тыр., но у нас получилось все наоборот [smile]joy[/smile]

337
Ирина КрасавинаПо следам.....

Девочки, я тоже хотела бы поднять тему детей и родителей.  Вчера пришла моя племянница со школы, вижу, что не в духе, подавленная. Спрашиваю что случилось и тут она начинает рыдать взахлеб. Успокоилась, рассказывает. В классе у них есть девочка, которая вчера при всем классе выражалась в сторону племянницы примерно так: ты сиротка, папа алкоголик, тебя сдадут в детский дом, где ты будешь носить обноски, тебе никогда не купят такой телефон как у меня, потому что ты сиротка....У меня от этого встали волосы дыбом.....Ребенок еще не отошел от смерти матери до конца и тут такое. Я головой понимаю, что дети сами об этом не узнали, это все они берут от родителей. Муж вчера рвал и метал, чуть ли не собирался ехать домой к этой девочке, еле удержала. Потому что он вспыльчив и не дай бог чего....Я хочу поднять этот вопрос на род. собрании в пятницу. Только не знаю что и как говорить. С племянницей поговорила в таком ключе: не смотря на то, что у этой девочки есть родители, она невоспитанная и очень не красиво себя ведет, что в детский дом никто ее не сдаст, что люблю ее как дочку и все у нее будет хорошо.  Но вот как это все преподнести родителям на собрании?Муж собирается со мной, не знаю как его отговорить.... У меня еще вопрос к учительнице, почему она это не пресекла, по словам племянницы она была в классе в это время.  

323
Ваше ВеличествоGucci. RTW весна-лето 2019.

Вчера Gucci впервые представил коллекцию в рамках парижской, а не миланской Недели моды. Презентацию своих новых творений Алессандро Микеле устроил в театре Le Palace — культовом месте французской андеграундной тусовки. Традиционный подиум отсутствовал — дефиле проходило между рядами, а в финале модели выстраивались на сцене.  Входным билетом на шоу весна-лето 2019 Gucci стала... садовая рассада. Точнее луковицы анемонов, фрезий, посевного шафрана, мускари, тюльпанов, гиацинтов и даже корень аптечного имбиря.  Продолжение в комментариях...

289
Хатуль МаданДетки в клетке.

Сижу. Злюсь. Сильно злюсь. Злилась всю дорогу так, что аж руки тряслись, хорошо хоть удержалась от разборок на месте. Коллективный разум нужен. Есть у сына моего одноклассница, ей 9, ему будет 9. Третий класс. Пришла сегодня за ним в продленку, стоим с мамами, ждем, когда дети выйдут. Мама этой одноклассницы делится впечатлениями о первом уроке программирования, который был вчера. Рассказывает ее дочка молодец, а мой - огурец. Он там с учителем поругался, делать ничего не хотел, умничал, учительница на него наоорала, компьютер забрала, он плакал, извинялся, 10 минут стоял наказанный, потом ему комп отдали. Сказать, что мне было стыдно, ничего не сказать. Вышел сын, забрала его, идем по дорожке из школы, он, одноклассница эта, мама ее с другими мамами чуть приостала. Поскольку естественно эту историю я вчера от него не слышала, то вот, думаю, и расставим все точки на И, заодно и за вранье получит. Спрашиваю, что и как? Он в отказ, не было такого и все. Спрашиваю у нее, мол, что за история вчера. И начинает она хвостом вилять, ******************************************************************.  Извините, говорит, я немножко придумала и улыбается. ************************ НИЧЕГО НЕ БЫЛО. Сказала ей: иди и матери своей расскажи как есть. Дошла до дома трясет реально, сахар 20+.  Девы, что делать с ней? Маленькая ********* выдумала грязи вагон, вымазала вместе с матерью моего парня. Слов нет.

246
Алёна Т.Если двое детей, то ты домашняя клуша без вариантов?

Что-то я приуныла. Детей двое. С первым вышла в год на работу. Сейчас сидеть некому - жду 3-летия дочки и на работу. О моих планах все участники событий знают, тем больше моё недоумение от их слов. Мама: тебе бы найти работу два через два. Я: ещё лучше на полдня, только фиг ты такую работу найдёшь по моей специальности. Мама: а как ты их будешь на кружки и секции водить и дома все успевать? Свекровь: надо тебе работу рядом с домом найти в детском саду или школе. Ну прям точно, мечтала я техничкой или младшим воспитателей пойти с 2 образованиями и более чем 10 летним опытом работы. Золовка: надо вам третьего родить! Ага, прям счас, у неё не спросили, что нам делать в нагрузку с ипотекой. Ещё одна родственница: да зачем тебе работа. Двое детей это так тяжело, потом школа пойдёт, уроки делать после работы тяжело, да ещё с двумя. Плюс кружки, плюс дом. Короче, сиди дома. Нет, ладно б они эти идеи по разу выдали - все мы ляпаем невпопад, но на регулярной основе... Это у всех так с двумя и более детьми или мне одной с родственницами повезло?

217
Алина КалташкинаСкандал в школе. Правильно ли я поступила?

Здравствуйте. Сразу говорю, мне 16 лет, просто не знаю у кого еще спросить совета. Если хотите, могу позвать свою мать, что бы быть на одной волне. Школа, 10 класс. Есть я и одна девочка, которая забирает мои личные вещи(пенал и даже телефон)  и прячет их и притворяется что это не она(правда потом отдает). Я понимаю, что она считает это шуткой,игрой, и если бы она это делала чуть-чуть реже, никакого скандала не было бы. Мне не очень приятно такое, когда все вещи со мной, я чувствую себя спокойнее. А вот совсем недавно, в прошлые выходные на последнем уроке кто-то забрал мой пенал. Зная её, я пошла сразу к ней, а она сразу дурочкой прикидывается, еще другие девки(у них там типо компания) стали её прикрывать, меня сбивать с толку и в итоге надо мной все дружно поржали. Ручку одолжила у одной из одноклассниц, а Пенал мне отдали в конце урока. Для них это всего лишь очередная шутка, а у меня дома случился нервный срыв. Достало это не только меня, но и мою мать, позвонила училке, а та сегодня провела беседу. Все смекнули, что это я, и на перемене как раз и произошел скандал. Мое мнение отличается от остальных, все считают что я должна была попросить отдать, перевернули все так что я осталась виноватой. Мама хочет написать заявление на имя директора, только вряд ли их это остановит, а я сомневаюсь, все-таки еще 2 года учиться, а эти подкалывать из-за этого скандала будут. Я считаю, что поступила правильно. Так ли это?

190
Подпишитесь на нас
Новости от Дети Mail.Ru