Mail.RuПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты
Новости, , ВВС News русская служба

Жизнь с аутизмом: ликбез, который никогда не лишний

Мифы об аутизме настолько нелепы, что даже не обидны. Но горько и обидно, если от детей с аутизмом и их родителей действительно где-то шарахаются, как от прокаженных.


Назарова Мария / Фотобанк Лори

«А вы знаете, что у нас многие всерьез считают, что аутизм может передаваться от человека к человеку, как вирус гриппа?» — огорошила меня коллега-журналист из Москвы.

«Родители не разрешают детям близко подходить к “особенным” детям, чтобы не заразиться», — продолжает она, а я не верю своим ушам.

В моем рейтинге самых нелепых предрассудков об аутизме, вот этот — о его «заразности» — пожалуй, абсолютный лидер.

На втором месте — то, что ребенок с аутизмом «отрабатывает карму» за плохие поступки в прошлой жизни или за грехи своих родителей.

На третьем месте — утверждения, что никакого аутизма нет вообще, это просто модный диагноз, которым горе-родители награждают своих «педагогически запущенных» детей.

Все эти мифы настолько нелепы, что даже не обидны. Но горько и обидно, если от детей с аутизмом и их родителей действительно где-то шарахаются, как от прокаженных.

Хочется верить, что проводящийся из года в год 2 апреля День информирования об аутизме эту ситуацию будет медленно, но верно менять, и постепенно у людей закрепится на подсознательном уровне, что отвергать и уж тем более оскорблять «особенных» детей и взрослых — неприемлемо, недостойно, дико.

Часто родители детей с аутизмом носят с собой карточки-визитки, раздавая их при случае (а не только 2 апреля) прохожим, заметившим или сделавшим замечание по поводу «странного» поведения ребенка.

Карточка человека с аутизмом | Русская служба Би-би-си

В этих карточках обычно написано:

  • У моего ребенка аутизм. 
  • Аутизм — это нарушение развития, которое влияет на способность ребенка к общению и коммуникации. 
  • Люди с аутизмом могут испытывать повышенную тревожность в незнакомых ситуациях и неверно интерпретировать обращенные к ним слова или происходящее вокруг.
  • Вы можете помочь, если проявите терпение и понимание.

Видимо, на обратной стороне карточки можно еще дописать: «Аутизм не заразен».

Карточка человека с аутизмом (обратная сторона) | Русская служба Би-би-си

Ребенок с аутизмом может родиться в любой семье вне зависимости от статуса, материального дохода, происхождения, вероисповедания и расовой принадлежности родителей.

Аутизм — не заболевание, от него нельзя «излечиться», однако при необходимой поддержке и терапии качество жизни человека с аутизмом может значительно улучшиться.

Дружелюбие и хороший пример

Я заметила, что часто люди, которые знают об аутизме моей дочки и искренне пытаются как-то помочь, поддержать, завести разговор, чувствуют себя неловко, потому что не знают, как это лучше сделать.

Одна моя подруга прямо спросила меня, а как вообще общаться с ребенком с аутизмом?

Тут правило одно, и оно очень простое — относиться к ребенку с уважением и дружелюбием.

Если, например, вы встретили на улице знакомых и их ребенка с аутизмом, поздоровайтесь с ним так же, как и с его родителями. Даже если он ничего не ответил и вообще как будто не заметил вас, скорее всего, он прекрасно услышал ваше приветствие, но пока не готов на него отреагировать.

Пожалуйста, продолжайте дружелюбно приветствовать ребенка ваших знакомых каждый раз при встрече, вы не представляете, как много этот простой жест внимания будет значить для его родителей, а однажды сам «молчун» удивит вас ответным приветствием.

Так произошло с моей дочкой Лизой, которой сейчас восемь лет. Еще года два назад она никак не реагировала на приветствие в свой адрес, а иногда даже начинала возмущенно махать руками и топать ногами на «здоровающихся». Теперь же она первая говорит моим друзьям «привет» и очень радуется, когда с ней заводят разговор.

Вы приятно удивите своих знакомых, если попробуете продолжить общение с их ребенком. Лучше не задавать вопросов, а отметить, например, как вам нравится его куртка, или прическа, или игрушка, которую он держит в руках. Парой дружелюбных фраз вы не только поддержите своих друзей, покажете им, что вы не боитесь общения с их ребенком, а напротив интересуетесь им, но кроме того, вы покажете самому ребенку модель общения, которую он, возможно, позже захочет повторить.

Когда ребенка не считают за личность

К сожалению, я на личном опыте столкнулась с тем, что молчащего ребенка с аутизмом могут не считать за личность и высказываться о его особенностях, совершенно не заботясь о том, что на самом деле он все прекрасно слышит.

Как-то на одном кружке после школы к нам подсела другая русскоговорящая мама, и, нисколько не стесняясь присутствия моей дочки, начала выяснять, «не генетическое ли это», и удивляться (честное слово!), что Лиза «совсем не буйная». Для Британии это случай, прямо скажем, вопиющий. Я тогда отреагировала не очень дружелюбно (точнее, немедленно свернула разговор), и полгода мы потом с этой дамой не общались.

Однако буквально пару недель назад она подошла к нам снова и, стоя прямо над Лизой, стала опять громко делиться своими впечатлениями о том, что Лиза ей кажется гораздо более «оживленной», чем ребенок с аутизмом ее знакомых. Я не выдержала и прошипела: «Не говорите так больше, пожалуйста, Лиза вас слышит и понимает».

Другая мама искренне расстроилась и извинилась, а я поняла, что многие просто не задумываются о том, как могут ранить ребенка их мимоходом сказанные замечания.

Вряд ли кто-то готов сказать родителям нормотипичного ребенка, ведущих за руку своего сына или дочь: «Ой, что-то у вашего наследника очень криво зубы растут», но совершенно не постесняются сказать те же слова в присутствии ребенка с особенностями развития, думая, что тот ничего не воспринимает, а родители привыкли к такому стилю общения.

«Терпение и такт»

Так что в День распространения информации об аутизме можно еще и обратить внимание на этот простой факт — ребенок с аутизмом все понимает и все слышит, и говоря о нем пренебрежительно или указывая на его слабости, вы наносите ребенку огромную травму.

Он переживает все услышанное в одиночку, глубоко в себе, не имея в силу своих особенностей возможности поделиться своими переживаниями с близкими. Он просто понимает, что с ним что-то не так, и, судя по всему, это стыдно.

Именно поэтому я пока не говорю (насколько это возможно) в присутствии своей дочки слово «аутизм» — до тех пор, пока она не подрастет до осознания того, что «аутизм» — это не что-то плохое, в чем она виновата, что ассоциируется с негативом и осуждением.

Я думаю, еще год, и она готова будет к этому разговору, и мы обсудим с ней, какая она молодец, что всегда четко следует расписанию, и что она очень расстраивается, если расписание вдруг изменилось, и как ей сложно бывает общаться с другими детьми, даже когда очень хочется, и как она старается понять, почему ее сестра плачет, и над этим нельзя смеяться, и что все это назвали «аутизмом» для того, чтобы знать, как помочь Лизе и таким же как она детям и взрослым.

2 апреля много говорят о том, что такое аутизм, как устроена поддержка людей с этим диагнозом в разных странах, обязательно говорят о гениальных ученых, музыкантах и актерах с аутизмом.

Мне же хочется вспомнить слова Людмилы Прокофьевны из «Служебного романа»: «Терпение и такт!». Пожалуйста, будьте терпеливы с нашими детьми, уважайте их как личность, уважайте их право на достойную жизнь.

Покажите своим детям пример уважительного и понимающего общения с их «особенными» сверстниками.

От этого выиграют все, и в первую очередь — ваши дети.

И никто не заразится аутизмом, вот увидите.

Анна Кук — журналист, живет в Англии с 2007 года. У ее старшей дочери в три года был диагностирован аутизм.

Читайте также: «Мои особенные дети»: личный опыт работы с аутичными детьми.

BBC В данном материале на законных основаниях могут быть размещены дополнительные визуальные элементы. Русская служба Би-би-си не несёт ответственности за их содержимое.
Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей
Горячие темы
Коровелла МуПрофессия для принцессы, и про алименты на время обучения в ВУЗе

Уважаемые мамы девочек, у нас тут такая ситуация. Бывший муж сказал, что денег не даст на обучение дочери. Почитала интернеты, поняла, что подать на алименты при обучении на очном дневном может только сам ребенок, если ему уже исполнилось 18 лет. И раньше такой иск можно было выиграть запросто - на время обучения на бюджете было достаточно просто предоставлять приставам справку каждый сентябрь, что по-прежнему являешься студентом очного дневного, и так до конца обучения. А сейчас в таких исках в 99% случаев судьи отказывают, мотивируя это тем, что учиться на бюджете очном дневном - это право ребенка, а не его обязанность, поэтому если нет денег на обучение, нефиг трясти их с бедного папы, который и так 18 лет тащил на себе неподъемный груз в виде алиментов, поступай на вечернее, учись и работай, раз жрать нечего. По такому сценарию уже отказали в исках двум детям-студентам моих знакомых. И вот я закинула удочку папе моей старшей, ей в следующем году поступать, и я глубоко не уверена, что она поступит на бюджет. Платное я вообще не потяну. И поэтому спросила отца ребенка, будет ли он помогать финансово дочке получить профессию, которая ее будет кормить и в идеале даст потом и финансовую независимость в ее будущем браке, если она захочет в него вступить. А бывший мне радостно ответил, что девочке вообще незачем учиться, ее главная задача - стать принцессой, чтобы удачно выйти замуж за того, кто ее потом будет содержать вместе с детьми, и изо всех сил постараться этот брак сохранить (видимо, в упрек мне, брак сохранить не сумевшей). Короче, денег он не даст. Ни на поддержку штанов чтоб училась на бюджете, ни тем более на платное обучение. А на принцессу по внешним данным, увы, моя дочь немного не дотягивает. Да и карьеры содержанки я бы ей очень не желала - сегодня содержит, а завтра передумал. И у меня вопрос к уважаемым участницам форума. Какую бы вы профессию посоветовали выбрать для принцессы не самой выдающейся внешности, желательно такую, чтоб эта профессия ее кормила сытно и, главное, регулярно, не мотала большое количество нервов, и еще желательно чтобы не требовала ста баллов по каждому предмету на ЕГЭ. Мне тут уже подружки насоветовали - парикмахершей, маникюршей, поваром. Особенно последнюю: мол, девочка всегда будет при еде. Но мне это пока кажется каким-то сомнительным, особенно потому, что моя принцесса готовить особо не любит, хоть и  умеет. И когда я спрашивала про профессию, которая будет кормить, не имела в виду буквально еду. В общем, уважаемые мамы девочек, можно вы поделитесь соображениями по поводу будущих предполагаемых профессий ваших принцесс?

404
ИринаНевестка с ипотекой

Сын собирается жениться на девушке, выплачивающей ипотеку второй год. Она иногородняя и на взятый кредит уже приобрела 1 ком квартиру для своих родителей. Сейчас там уже проживают, возможно и собственники, ее родители. Платить всего 20 лет и она стремиться замуж, говоря о самостоятельной оплате кредита. Очень переживаю, что мой сын будет участвовать в погашении долга перед банком, зарабатывает не много и не потянет. Подозреваю корысть в отношениях. Сын сам живет в однушке с еще 2 членами семьи, которые временно там не живут. Девушка любит себя, детей не хочет, хозяйка не очень. Чем такая женитьба грозит сыну и чем аргументировать?

226
Мышь Шерстянаяо вреде курения

А вы как-то объясняете детям вред курения или нет? И как себя ведете, если ребенок начинает курить? С одной стороны - курить там, где курят все - логично. С другой поощрять курение непедагогично. Дилемма, однако..

212
Юлия ПрибыловаРодители и дети

тема не для ругани, а для беседы)))) прочитала в новостях, что родитель [u]упреждающе[/u] избил одноклассницу дочери, которая УЖЕ избила ее подругу и грозилась избить ее (дочь)((( никто не оправдывает отца, там девочка, которую он избил была совсем не "подарок, все знали это я отца отчасти понимаю-не стал ждать, когда ребенка побьют, страх затмил разум(((( НО. тут же избитую родителем перевели на домашнее обучение (от греха подальше, видимо), отцу грозит возбуждение дела, может и условка от форума что хочу: что можно сделать в ситуации, когда ребенку угрожают, а никто не реагирует должным образом (девочка уже избила другую, наверно и раньше косяки были)? почему вопрос с обучением вне класса решился моментально, когда уже "петух клюнул.....", а раньше-не могли решить?

177
Счастливая мамочкаЧужие измены

Вы когда нибудь рассказывали подруге (другу, сестре), что им изменяют?  К хорошему это привело?  Как-то помогли им? Все говорят- не надо лезть в чужой дом, их проблема...но есть же люди, которым мы просто не можем врать. как поступить(

176
Рута РапунцельУчиться, учиться и еще раз учиться ©

Допустим, есть у вас ребёнок хорошист - не гений, но и не дурак, что-то легче даётся, что-то сложнее. Вы знаете, что при определённых усилиях с вашей стороны, можно результаты улучшить. Сидеть и объяснять пройденное, найти какую-то дополнительную литературу, нанять репетитора, наконец. Так вот, собственно, вопрос: где граница? Сколько усилий прикладывать? В каком возрасте оставить в покое "что выросло - то выросло"? Речь не о подготовке к выпускным или вступительным экзаменам, а глобально.

106
Подпишитесь на нас
Новости от Дети Mail.Ru