Mail.ruПочтаМой МирОдноклассникиВКонтактеИгрыЗнакомстваНовостиПоискОблакоComboВсе проекты

Сеня выжил — вопреки всему. История мальчика с тяжелым диагнозом

25 октября — Всемирный день информирования о диагнозе Spina bifida. Сотрудник фонда «Спина бифида» Мария Полянская рассказала историю мальчика, который выжил вопреки этому редкому диагнозу и непростым жизненным обстоятельствам. 

ca05bcd4-87a0-4036-bcd6-9969c19857aa
Источник: depositphotos.com

Сегодня, в Международный день информирования о диагнозе «Спина бифида», мне хочется рассказать вам необычную историю, которая ломает стереотипы и меняет представления людей о детях с ОВЗ (ограниченными возможностями здоровья) и о тех семьях, где они рождаются.

По вполне понятным причинам я не могу назвать истинные имена ее героев, но, думаю, всем понятно, что подобные истории не единичны.

Миф No1: дети со «Спина бифида» рождаются в «неправильных», асоциальных семьях

Это не так. Семья, в которой родился маленький Сеня, в одном из российских городов, можно сказать, семья образцовая. Как пишет родственница мальчика, ставшая его приемной мамой: «Это первый запланированный ребенок у папы и мамы. В течение беременности делались все скрининги, УЗИ, анализы. Специалисты не видели никаких отклонений». Когда мальчик родился в результате кесарева сечения, врачи обнаружили грыжу на спине ребенка, где в тонком мешочке виднелось содержимое спинного мозга. Это так называемая «Спина бифида», или спинномозговая грыжа.

Миф No2: в роддоме сразу предлагают отказаться от ребенка, дескать, мама даже не успевает принять решение под таким давлением

В жизни Семена все сложилось иначе. Кровная мама сразу поняла, что случилось с мальчиком. Ее решение было принято практически мгновенно и ни разу не было подвергнуто пересмотру. Жить с инвалидом — слишком тяжелая ноша, которую она нести не собиралась, поэтому ни она, ни отец ребенка — близкий родственник приемной мамы — не общались с мальчиком.

Однако остальная и достаточно многочисленная часть семьи считала иначе: для них ребенок, пусть и со спинномозговой грыжей, был желанным родным человеком, и они не собирались отказываться от малыша.

Кровные родители еще месяц тянули с выпиской ребенка из больницы, видимо, в надежде, что ребенок не выживет. Но Сеня выжил – вопреки всему.

Миф No3: родственники стыдятся детей с тяжелыми множественными нарушениями развития

Семе повезло — именно его большая семья в лице родственников нашла место, выбила государственную квоту на операцию по ушиванию спинномозговой грыжи, а потом самоотверженно ухаживала за малышом в больнице. Опять хочется процитировать приемную маму мальчика Марину: «Мы ездили к малышу каждую неделю 1-2 раза, привозили необходимые вещи (памперсы, мази, бутылочки, детскую косметику, воду), общались с малышом.

Фото предоставлены фондом

Мальчик был очень слаб. В 10 дней покрестили Сему прямо в больнице. Врачи и медсестры пускали нас к ребенку на свой страх и риск, за что мы им безмерно благодарны, так как, по сути, мы являлись чужими людьми малышу».

Миф No4: ребенок с тяжелой пожизненной инвалидностью никому не нужен

Будем честны сами с собой — многие люди думают так, хотя вслух не говорят. И это, правда, безумно тяжело — осознавать, что твоя жизнь изменится раз и навсегда, в ней навечно поселятся горе, страх, больницы, уход и забота о больном человеке. Но, слава богу, кто-то умеет видеть в ребенке всего лишь ребенка, и это именно тот самый случай. Когда Семушка, как его ласково называет приемная мама, окреп, его надо было выписывать, и выбор стоял один — либо домой, либо в детский дом.

Кровные родители всем знакомым сообщили, что ребенок умер, требовали, чтобы родственники не ездили к нему в больницу, ничего не покупали для него, не продлевали ему жизнь.

Но отказ все же пришлось написать, и это стало поворотным моментом в истории семьи в целом. Приемная мама написала так: «Увы, мы потеряли одного родственника и обрели другого».

Миф No5: жить с инвалидом можно только в том случае, если государство все берет на себя

Жить, лечить, абилитировать — то есть восстанавливать утраченные возможности здоровья — действительно лучше, когда тебе помогает государство или благотворительные фонды. Но в действительности так бывает не всегда. Приемная семья Семена ни разу не обращалась за помощью в фонды, пока лечила мальчика.

Тем не менее было сделано так много, что даже наши эксперты в фонде «Спина бифида» развели руками. Сема наблюдается у лучших врачей по своей специализации, сделано все, что можно, для избежания так называемой вторичной инвалидизации — когда к основному заболеванию присоединяется целый ряд сопутствующих нарушений, которые тоже угрожают жизни и здоровью ребенка.

Ортопед, невролог, нефролог, окулист, консилиумы в Москве, в Санкт-Петербурге, Краснодаре — в свои неполные пять лет Семен много что видел и испытал. Однако при всем этом Сема обычный ласковый ребенок, который развивается лишь с небольшим отставанием от возрастной нормы, что, вполне возможно, еще удастся преодолеть усилиями приемных родителей — говорит предложениями, считает до 10, любит петь, знает много стихов. Говорит мальчик пока что не очень чисто, но усиленно занимается с логопедом.

Семушка очень позитивный мальчик, всех любит, обнимает, целует, как и любой ребенок, любит купаться (сам плавает в нарукавниках).

Мальчик даже ходит в ортезах – это специальные приспособления для разгрузки позвоночника при определенных заболеваниях или после травмы. Сейчас пришло время делать новые ортезы и покупать Семену коляску, и тут очень вовремя подоспело знакомство с благотворительным фондом «Спина бифида» и его программами помощи детям — юрист фонда поможет родителям мальчика получить грамотную и правильную коляску. А еще Сема с удовольствием занимается онлайн-спортом в программе фонда «Уверенный баланс».

Миф No6: у детей со «Спина бифида» нет будущего

На вопрос о прогнозах по лечению Сени мама мальчика Марина очень рационально написала так: «Ходить Сеня не будет никогда. Коляска. Но Семен умеет ходить в ортезах. Сейчас работаем над тем, чтобы сделать хорошие ортезы, а в идеале бы вообще экзоскелет. Но это супердорого. Может, когда-то их включат в индивидуальный план реабилитации ребенка».

А еще мама Марина говорит об обследованиях в области нейроурологии, и это как раз экспертная поддержка нашего благотворительного фонда «Спина бифида», целая программа помогает детям с нейурологическими проблемами не потерять почки.

Посмотрите, какие имена помогут ребенку расти здоровым и сильным:

9фотографий

Но самое трогательное и ценное в подходе семьи к ребенку с ОВЗ — это то, что мама думает о будущем своего малыша. Не могу не процитировать эти простые и мудрые слова: «Вижу Сему просто хорошим человеком, который реализуется в той области, которую сам выберет. Компьютер, музыка...»

«Если человек с инвалидностью может работать и иметь достойный доход, то он себя будет ощущать полноценным членом общества. О чем я мечтаю для старшего сына, о том же и мечтаю для своего младшего. Такая вот сказочка про будущее».

От себя добавлю — в семье эта сказка имеет все шансы стать былью. И дети из семьи со «Спина бифида» не попадают в психоневрологические интернаты, а становятся интересными, активными людьми, о которых наш фонд ежедневно рассказывает на своих страницах в социальных сетях — это и спортсмены, и танцоры, и сотрудники известных компаний, и общественные деятели.

Но все это дает человеку только семья. Ведь жизнь ребенка — это не только уход и лечение.

Миф No7: дети-инвалиды получают всю необходимую помощь в детских учреждениях

Я пишу эту статью, потому что не понаслышке знаю, какую помощь дети со «Спина бифида» получают в детских интернатных учреждениях. Если говорить сухим протокольным языком, то вот что происходит с детьми с диагнозом «Спина бифида» в домах детей-инвалидов.

Жизнь в закрытом учреждении, невозможность ходить в общеобразовательную школу в силу отсутствия колясок и тьюторов-помощников, вторичная инвалидизация по причине незнания и невыполнения сотрудниками рекомендаций по ведению ребенка со «Спина бифида» — все это приводит к тому, что сотрудники детских учреждений не видят в этих детях большого образовательного или двигательного потенциала.

А это означает, увы, что к 18 годам у этих детей есть множество проблем со здоровьем, которых можно было бы избежать, задержка психического и умственного развития, отсутствие социальных навыков и двигательной активности, и им остается всего один путь — лишение в 18 лет дееспособности и перемещение в психоневрологический интернат.

Это та судьба, которая чуть было не подкараулила Семена, но, слава богу, его семья отстояла право мальчика на жизнь, маму и папу, детство, радость, активность, учебу, здоровье и многое другое, что есть и должно быть у всех детей без исключения.

И сегодня, в канун Всемирного дня информирования о диагнозе «Спина бифида», когда хочется рассказать историю со счастливым концом, я не могу не помнить о том, что на сегодняшний день в реестре детей-сирот со спинномозговой грыжей нашего фонда — 129 ребят, которые продолжают жить в домах для детей-инвалидов, лишенные не только здоровья, как Семен, но и всего того, что составляет основу простого человеческого счастья.

И это то, что заставляет нас — благотворительный фонд «Спина бифида» — работать еще лучше, помогать еще точнее, быть всегда на шаг впереди беды, ради детства Семы и других ребят со «Спина бифида».

Читайте также:

Смотрите интересный ролик:

Комментарии
5
М
определитесь. мальчика Сеня зовут или Сёма.
СсылкаПожаловаться
Нина Тимофеева
В ответ на комментарий от М
М
определитесь. мальчика Сеня зовут или Сёма.
СсылкаПожаловаться
Семен - уменьшительные имена Сеня и Сема. А вы думали, Сеня это кто?
И в любом случае, имена изменены.
СсылкаПожаловаться
М
В ответ на комментарий от Нина Тимофеева История переписки2
Нина Тимофеева
Семен - уменьшительные имена Сеня и Сема. А вы думали, Сеня это кто?
И в любом случае, имена изменены.
СсылкаПожаловаться
вы сейчас серьезно? Сёма - это Семен. а Сеня - это Арсений
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Вы не ввели текст комментария
Вы не ввели текст комментария
Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей
Коза Агатао самом насущном
попробую создать тему Люди и котики
можете добавлять свои фото. и не свои тоже 
фото со своими хозяевами :) шучу
476
Альфа СамкаДля друзей.
Добрый вечер, девчата))
Тема создана по просьбе Корнеплода с глазками, но выражает и мое мнение тоже.
Хочу попросить девочек не уходить с форума. Наша теплая и дружеская атмосфера дорогого стоит. ...
294
Dosy13245Подготовка к зиме с ребенком
И так, настал первый день зимы, Новый год уже не за горами. Следовательно, приготовления к нему можно начинать уже сегодня. В этой статье я расскажу вам, как можно интересно провести время с ребенк...
125
Ни...чего себе фейхоа...Про подарки. Без всяких ссылок.
Добрый день. А если просто потрындеть. Кто что дариьь булет на новый год близким? Может, чего почерпну полезного. 
120
MilaПокидают мою глупую головушку последние волосенки
Добрый день всем участникам форума! Тему создаю, чтобы помогли с советами, думаю многим она будет полезна! Волосы сыпятся со страшной силой, маски делаю разные, но пока эффекта не заметила особого....
109
Ада ЖивчикЯ пришла к вам погрустить
Надо, наверно, предупредить, что тема очень грустная и тяжелая.
Два часа назад усыпила я свою кошеньку. Почти три месяца болезни, лечение - и в клинике капельницами, и дома уколами и таблетками. Кр...
77
Подпишитесь на нас