Mail.ruПочтаМой МирОдноклассникиВКонтактеИгрыЗнакомстваНовостиПоискОблакоComboВсе проекты
Статьи,

«Инга не будет всю жизнь сидеть дома»: история девочки с редким диагнозом

Инге 13 лет, в этом году она окончила 5 класс школы № 627 Санкт-Петербурга для обучающихся с ограниченными возможностями здоровья. Для девочки это большое достижение, поскольку она не разговаривает и мало что может сделать руками, которые ее плохо слушаются. У нее ДЦП и тяжелые множественные нарушения развития. На что похожи школьные будни Инги, рассказывает мама девочки, Ольга.


Иллюстрация Галины Воробьевой

Истории других детей читайте здесь

Инга любит, когда вокруг дети

В нынешнюю школу я вожу Ингу уже два года, 4 и 5 классы. Здание хорошо приспособлено для детей с особенностями развития: пандусы, поручни, лифты, просторные классы. До этого дочка числилась на домашнем обучении, но я все равно возила ее в школу, правда, на другом конце города, на индивидуальные занятия к учителю. Написала заявление на имя директора, потому что изначально решила: мой ребенок не будет всю жизнь сидеть дома, в четырех стенах.

Я всегда старалась вывозить Ингу – на реабилитацию, на массаж, даже если можно было кого-то домой пригласить. Я считала, что это надо мне, чтобы не сойти с ума. И дочери, чтобы привыкала к людям.

Водила ее в коррекционный садик. Дочка была в группе для самых тяжелых, их там безумное количество, чуть ли не 20 человек.

Инга очень любит, когда вокруг другие ребята. Когда в первой школе мы приезжали во время перемены, и дочка видела, как все вокруг бегают, ей так хотелось в эту толпу, туда! Инга не могла вскочить и побежать, но она махала руками, делала большие глаза, то есть не было никаких сомнений в том, как сильно ей к ним хочется. Потому мы и не остались на индивидуальном обучении. Я поняла, что дочке нужен класс.

Эти дети чуют «своих»

У нас в классе 6 человек. Все остальные – колясочники, ничего больше про их диагнозы я не знаю. Академической необходимости ходить в школу у нас нет. Экзамены, ЕГЭ Инга не сдаст никогда, даже при альтернативной коммуникации и всех стараниях учителя. (Альтернативная коммуникация — это то, что позволяет Инге взаимодействовать с миром: кнопки, карточки и т.д. — Прим. ред.).

Главная цель нашей учебы – социализация Инги, чтобы у нее сформировалась привычка находиться где-то без меня, общение с детьми. Когда мы бываем на реабилитации, к ней подходят другие дети, она их трогает, у них есть свои способы взаимодействия.

Учительница для коммуникации с классом использует на уроках какие-то пособия, карточки с ответами. Мне в свое время подарили «говорящие кнопки» для альтернативной коммуникации, я их отдала в класс. Пусть ими пользуются Инга и другие ребята.

Стараюсь водить дочь пешком

Мы ездим в другой район, обычно с пробками, на машине выходит 30-40 минут. Иногда мне помогают волонтеры по программе «Передышка» АНО «Партнерство каждому ребенку». Одно время чуть ли не каждый день помощница Ингу увозила в школу, а я только забирала, – это прямо праздник был.

В школу родителей не пускают без «уважительной причины», внизу всех детей встречают помощники, которые разводят их по классам. Они же в течение дня помогают всем попасть из одного кабинета в другой и в столовую, помогают переодеваться.

Фото из архива героини

Инге прописана коляска, но у нас ее нет. Дочка ходит с поддержкой. Я решила, пока мы можем без коляски обходиться, – будем. Я стараюсь максимально с самого начала ее везде таскать пешком, не сажать, чтобы не утратить хотя бы этот навык.

На ОБЖ учатся не обжигаться о чайник

Уроки у них тоже совсем другие. Например, на ОБЖ они изучают не как разжечь костер или выжить в тайге, а как не обжечься о чайник и не совать пальцы в розетку. Обычные дети усваивают это в детском саду. Еще у них есть адаптивная физкультура, преподаватель занимается с каждым отдельно. И музыка – любимый предмет Инги.

Хотя больше всего Инга любит, когда кто-то чем-то с ней занимается. Каждый урок у них построен на индивидуальном общении ученика и учителя, и это очень здорово! Педагог не просто рассказывает тему, которую остальные слушают, а все время обращается к каждому ребенку, подходит, показывает, дает что-то выбрать по своим пособиям для адаптивной коммуникации.

Если поставить Ингу перед выбором: просто сидеть слушать музыку или вот такой урок, она выберет занятия с учителем.

Забирать дочь стараюсь попозже – в первую очередь для себя и остальных детей (у Инги два младших брата. – Прим. ред.). Я точно знаю, что в школе ей нравится, ей там хорошо.

От слез до смеха

13 лет – большой срок, я вижу, как меняется отношение к таким детям, как Инга. Может, пока не так, как мне хотелось бы. Но движение в эту сторону есть.

Поначалу было много неприятных моментов, особенно в общественном транспорте: вместо помощи с коляской ругались, что «алкоголики понарожали и теперь место занимают».

Хотя бывало и обратное: кидались чуть ли не с объятиями, предлагали телефоны целителей и шаманов, которые помогут. От слез до смеха – весь спектр эмоций. Изменилось и мое отношение. Поначалу я даже косой взгляд болезненно воспринимала, была на нервах, в депрессии. Сейчас мне все равно, кто и что говорит.

Впервые по-настоящему человеческое отношение к таким детям я увидела в БФ «Перспективы». Мы с Ингой ходили в их центр дневного пребывания, оставались в гостевом доме, даже в лагерь дочку с ними отправляла. В других местах ей не делали ничего плохого, но смотрели всегда – сверху вниз, а там этого не было.

Когда твоего ребенка воспринимают как равного, несмотря на все его ограничения, – это потрясающе.

Я – за инклюзию, но обязательно с оговоркой: необходимо проводить глубокую предварительную работу, прежде всего со взрослыми – учителями и родителями. Только после этого можно подключать к процессу детей.

Родителям особых детей хочу сказать: нашим ребятам необходима доброжелательная и открытая среда. Если у вашего ребенка есть такая возможность, ведите его туда, это даст ему силы. Если возможности нет, ищите, создавайте, не отчаивайтесь, все меняется, и многое — нашими руками.

Родителям обычных детей хочу сказать: особые дети чувствуют точно так же,  как и условно здоровые, а часто – даже острее. Будет это боль отвержения или радость принятия – зависит от каждого из нас.

Читайте также: 

«У ребенка с ДЦП нет будущего» и другие мифы о детском церебральном параличе

«Лиза — моя жизнь»: история мамы недоношенного ребенка

Личный опыт: как живет мама ребенка с ДЦП

Не пропустите ролик

Во время загрузки произошла ошибка.

 

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.

Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Вы не ввели текст комментария
Вы не ввели текст комментария
Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей
UminaА есть ли в школах дресс-код для учителей?
В уставе школ многих прописан дресс-код для учеников, а вот есть ли он для учителей? Вы бы как отнеслись к учителю в джинсах или к учительнице без макияжа/маникюра и кроссовках?
Спрашиваю не из пра...
170
КосаткаА давайте полетаем...
Вместе с воздушными змеямя. 
Я, к сожалению, ни разу не запускала воздушного змея. А Вы? 
Надо обязательно попробовать. 

106
Pretty foxНичего не может в 8,5 мес
Девочки здравствуйте. Поделитесь своим опытом. Моему мальчику 8,5 месяцев. Может только переворот на живот и обратно и сидеть если посажу сама. Недавно от невролога узнала что в роддоме поставили ц...
78
SirensКак быть
Доброй ночи/утра! Не знаю как и быть, сейчас на работу последняя смена перед учебным отпуском, легла вчера с ребёнком в 22 часа или около того. В 1:33 дочка проснулась от плача, и говорит: "бо...
77
АнонимНе люблю своего ребенка!
Заранее прошу не осуждать! А просто выслушать и возможно привести свой пример, дать совет!!!Прошу дочитать до конца , прежде чем делать выводы!! Я не люблю своего ребёнка!А точнее не испытываю к не...
68
Tanya4-5 недель! Переболела ОРВИ (ОРЗ). Сколько шансов на здорового младенца?
Девочки, привет! Так плохо, поддержите. Отгуляла Новый год, пила много вина, а в конце ещё заболела. По симптомам вот-вот эти должны придти были, поэтому расслабилась. Через 5 дней задержки тест, и...
66
Подпишитесь на нас
Новости Дети Mail.ru