Mail.ruПочтаМой МирОдноклассникиВКонтактеИгрыЗнакомстваНовостиПоискОблакоComboВсе проекты
Статьи,

«Инга не будет всю жизнь сидеть дома»: история девочки с редким диагнозом

Инге 13 лет, в этом году она окончила 5 класс школы № 627 Санкт-Петербурга для обучающихся с ограниченными возможностями здоровья. Для девочки это большое достижение, поскольку она не разговаривает и мало что может сделать руками, которые ее плохо слушаются. У нее ДЦП и тяжелые множественные нарушения развития. На что похожи школьные будни Инги, рассказывает мама девочки, Ольга.


Иллюстрация Галины Воробьевой

Истории других детей читайте здесь

Инга любит, когда вокруг дети

В нынешнюю школу я вожу Ингу уже два года, 4 и 5 классы. Здание хорошо приспособлено для детей с особенностями развития: пандусы, поручни, лифты, просторные классы. До этого дочка числилась на домашнем обучении, но я все равно возила ее в школу, правда, на другом конце города, на индивидуальные занятия к учителю. Написала заявление на имя директора, потому что изначально решила: мой ребенок не будет всю жизнь сидеть дома, в четырех стенах.

Я всегда старалась вывозить Ингу – на реабилитацию, на массаж, даже если можно было кого-то домой пригласить. Я считала, что это надо мне, чтобы не сойти с ума. И дочери, чтобы привыкала к людям.

Водила ее в коррекционный садик. Дочка была в группе для самых тяжелых, их там безумное количество, чуть ли не 20 человек.

Инга очень любит, когда вокруг другие ребята. Когда в первой школе мы приезжали во время перемены, и дочка видела, как все вокруг бегают, ей так хотелось в эту толпу, туда! Инга не могла вскочить и побежать, но она махала руками, делала большие глаза, то есть не было никаких сомнений в том, как сильно ей к ним хочется. Потому мы и не остались на индивидуальном обучении. Я поняла, что дочке нужен класс.

Эти дети чуют «своих»

У нас в классе 6 человек. Все остальные – колясочники, ничего больше про их диагнозы я не знаю. Академической необходимости ходить в школу у нас нет. Экзамены, ЕГЭ Инга не сдаст никогда, даже при альтернативной коммуникации и всех стараниях учителя. (Альтернативная коммуникация — это то, что позволяет Инге взаимодействовать с миром: кнопки, карточки и т.д. — Прим. ред.).

Главная цель нашей учебы – социализация Инги, чтобы у нее сформировалась привычка находиться где-то без меня, общение с детьми. Когда мы бываем на реабилитации, к ней подходят другие дети, она их трогает, у них есть свои способы взаимодействия.

Учительница для коммуникации с классом использует на уроках какие-то пособия, карточки с ответами. Мне в свое время подарили «говорящие кнопки» для альтернативной коммуникации, я их отдала в класс. Пусть ими пользуются Инга и другие ребята.

Стараюсь водить дочь пешком

Мы ездим в другой район, обычно с пробками, на машине выходит 30-40 минут. Иногда мне помогают волонтеры по программе «Передышка» АНО «Партнерство каждому ребенку». Одно время чуть ли не каждый день помощница Ингу увозила в школу, а я только забирала, – это прямо праздник был.

В школу родителей не пускают без «уважительной причины», внизу всех детей встречают помощники, которые разводят их по классам. Они же в течение дня помогают всем попасть из одного кабинета в другой и в столовую, помогают переодеваться.

Фото из архива героини

Инге прописана коляска, но у нас ее нет. Дочка ходит с поддержкой. Я решила, пока мы можем без коляски обходиться, – будем. Я стараюсь максимально с самого начала ее везде таскать пешком, не сажать, чтобы не утратить хотя бы этот навык.

На ОБЖ учатся не обжигаться о чайник

Уроки у них тоже совсем другие. Например, на ОБЖ они изучают не как разжечь костер или выжить в тайге, а как не обжечься о чайник и не совать пальцы в розетку. Обычные дети усваивают это в детском саду. Еще у них есть адаптивная физкультура, преподаватель занимается с каждым отдельно. И музыка – любимый предмет Инги.

Хотя больше всего Инга любит, когда кто-то чем-то с ней занимается. Каждый урок у них построен на индивидуальном общении ученика и учителя, и это очень здорово! Педагог не просто рассказывает тему, которую остальные слушают, а все время обращается к каждому ребенку, подходит, показывает, дает что-то выбрать по своим пособиям для адаптивной коммуникации.

Если поставить Ингу перед выбором: просто сидеть слушать музыку или вот такой урок, она выберет занятия с учителем.

Забирать дочь стараюсь попозже – в первую очередь для себя и остальных детей (у Инги два младших брата. – Прим. ред.). Я точно знаю, что в школе ей нравится, ей там хорошо.

От слез до смеха

13 лет – большой срок, я вижу, как меняется отношение к таким детям, как Инга. Может, пока не так, как мне хотелось бы. Но движение в эту сторону есть.

Поначалу было много неприятных моментов, особенно в общественном транспорте: вместо помощи с коляской ругались, что «алкоголики понарожали и теперь место занимают».

Хотя бывало и обратное: кидались чуть ли не с объятиями, предлагали телефоны целителей и шаманов, которые помогут. От слез до смеха – весь спектр эмоций. Изменилось и мое отношение. Поначалу я даже косой взгляд болезненно воспринимала, была на нервах, в депрессии. Сейчас мне все равно, кто и что говорит.

Впервые по-настоящему человеческое отношение к таким детям я увидела в БФ «Перспективы». Мы с Ингой ходили в их центр дневного пребывания, оставались в гостевом доме, даже в лагерь дочку с ними отправляла. В других местах ей не делали ничего плохого, но смотрели всегда – сверху вниз, а там этого не было.

Когда твоего ребенка воспринимают как равного, несмотря на все его ограничения, – это потрясающе.

Я – за инклюзию, но обязательно с оговоркой: необходимо проводить глубокую предварительную работу, прежде всего со взрослыми – учителями и родителями. Только после этого можно подключать к процессу детей.

Родителям особых детей хочу сказать: нашим ребятам необходима доброжелательная и открытая среда. Если у вашего ребенка есть такая возможность, ведите его туда, это даст ему силы. Если возможности нет, ищите, создавайте, не отчаивайтесь, все меняется, и многое — нашими руками.

Родителям обычных детей хочу сказать: особые дети чувствуют точно так же,  как и условно здоровые, а часто – даже острее. Будет это боль отвержения или радость принятия – зависит от каждого из нас.

Читайте также: 

«У ребенка с ДЦП нет будущего» и другие мифы о детском церебральном параличе

«Лиза — моя жизнь»: история мамы недоношенного ребенка

Личный опыт: как живет мама ребенка с ДЦП

Не пропустите ролик

Во время загрузки произошла ошибка.

 

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.

Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Вы не ввели текст комментария
Вы не ввели текст комментария
Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей
Ольг@Забавные картинки
Всем привет! Солнечной, легкой пятницы!
290
SveticМожно ли поставить прививку от коронавируса в разных регионах РФ?
Интересует возможность сделать первый укол в одном регионе, второй - в другом. Такая возможность имеется? Интересуюсь на случай, если вдруг придется вакцинироваться.
216
ИринаНе учу людей жить, но в этот раз не смогла пройти мимо
Что в голове у людей? Где в каком полушарии возникает мысль, что можно обидеть того, кто ничем тебе не может ответить?!!!!!
Вчера прогуливалась вечером по парку, гуляют мамы-папы-бабушки с детьми, ...
134
Божья КоровкаРезультаты поэтического конкурса № 22 «Путешествие»
Всем доброго времени суток.
 
Пришло время подвести итоги Двадцать второго внутрифорумского поэтического конкурса. 
 
Третье место сегодня принадлежит стихотворению «ДТП», автором которого являет...
98
ЛошадкаИнвестиции.
Всем доброго дня Тема просто поболтать ну и для общего развития. Уже чуть ли не с утюга идет реклама про инвестиции.Каждый банк предлагает открыть брокерский счет У подруги сын подсел . Всю ст...
59
Просто МюЧем занять ребёнка 2,5 лет в машине?
И ещё раз добрый день)
У меня нескончаемый поток вопросов к форуму))
Посоветуйте, пожалуйста, чем занять мальчика 2,5 лет в долгой дороге на машине? Дорога примерно 11 часов. На поезде не получитс...
47
Подпишитесь на нас