Мой первый день в центре. Я сижу в углу и стараюсь не делать лишних движений. Мне страшно, я не совсем понимаю, что происходит, и чувствую себя ужасно неуютно. Я знаю, что люди здесь делают какое-то очень важное дело, и пытаюсь им хотя бы не мешать.
Помню, как во время занятий по физкультуре девочка Юля вдруг упала на пол посреди комнаты, начала бить руками и ногами и громко плакать. Я не выдержала, подбежала к ней и попыталась как-то успокоить. Но, кажется, от этого стало только хуже. Девушка Катя, которая тогда руководила группой, резко меня одернула: «Не подходи к ней, ты здесь новенькая и не знаешь, как обращаться с этими детьми».
Мне стало одновременно стыдно, обидно и… еще что-то.
Это было чуть больше трех лет назад, когда я впервые пришла в «Пространство общения» – организацию, которая помогает в развитии и социализации детей с ментальными нарушениями, в том числе и с РАС. Я попала туда почти случайно – пришла писать репортаж о работе центра.
Я боялась не выдержать – как боли за этих детей и их родителей, так и собственной беспомощности оттого, что я никак не могу им помочь. Мне также было страшно от мысли, что из центра я уйду в тяжелом депрессивном состоянии.
Но случилось чудо. Среди всей этой боли я нашла свет и радость. Среди беспомощности и отчаяния – надежду. Я сидела, укутанная любовью – педагогов к детям, детей – к педагогам и даже ко мне, девушке, которая случайно «зашла на огонек». Мне стало так тепло и хорошо, что я не могла не прийти снова.
Я выбрала группу, которая занимается по субботам. Это наименее «тяжелые» дети, которые по будням ходят в школу (в основном – в коррекционную, но все же – школу), а в выходной день собираются в центре, чтобы улучшить свои навыки общения. Эта группа важна и для их родителей – они получают небольшую передышку, могут сходить в кино, по делам или просто поспать.
Легкие формы РАС могут не заметить даже родители
Не зря сегодня вместо диагноза «аутизм» используют фразу «расстройство аутистического спектра» – это действительно целый спектр нарушений, от едва заметных до очень серьезных. В США, к примеру, один из 68 детей рождается с РАС – это очень много.
Легкие формы РАС могут не заметить даже родители, и окружающие будут просто считать ребенка «немного странным». В более серьезных случаях требуется помощь специалистов: неврологов, психологов, нейропсихологов, логопедов, – и вот тогда родители начинают обращаться в специальные центры.
Наша группа – инклюзивная. Есть несколько детей с тяжелой формой РАС, которые не говорят и с трудом понимают вербальную коммуникацию, у кого-то – более легкая форма аутизма, а у некоторых в карте записана всего лишь «задержка психического развития». Детям по 12-14 лет.
На самом деле, диагностировать аутизм не так-то просто, и наша постсоветская медицина не всегда с этим справляется.
Дети, родившиеся в 80-х-90-х годах – поколение «потерянных аутистов»: наиболее социализированные из них выросли в скромных и не очень общительных людей «не от мира сего», а люди с тяжелой формой расстройства получили диагноз «шизофрения» или «умственная отсталость».
Сейчас с диагностикой стало получше, однако далеко не всегда врачи могут отличить аутизм от задержки психического развития и других ментальных нарушений.
Но разве это так уж важно?
Мы не разделяем детей по диагнозам. Это просто особые – по-научному, не нейротипичные – дети с особыми потребностями, и к каждому из них нужен свой подход. Мне потребовалось немало времени, чтобы научиться общаться с ними, и это того стоило.
Мои особенные дети
У Юли, Сони и Антона – достаточно тяжелая форма аутизма, они практически не говорят.
Юля любит танцевать и устраивать почти театральные сценки – видимо, проигрывает какие-то мысли и ситуации, которые возникают в ее голове. Так как она не разговаривает, для нее это практически единственный способ пообщаться с другими людьми.
Юля – веселая и спокойная девочка, она часто улыбается, но иногда, когда ей плохо или она хочет привлечь внимание, она может устроить настоящую истерику – с криками, слезами, падением на пол (что испугало меня тогда, в первый день в центре). Нужно быть очень чуткой и привыкнуть к ней, чтобы понять, что сейчас переживает Юля: нужно ли обнять ее и погладить по голове или просто не обращать внимания на истерику.
Соня – более активная, она пытается разговаривать и активно взаимодействовать с людьми. Любит трогать взрослых и других детей, обниматься, читать и рисовать. Она первая из всех детей в центре взяла меня за руку – и я сразу почувствовала тепло и контакт с этой особенной девочкой.
Бывает, когда Соня не в настроении, она щиплет нас за руки и ноги. Это действительно больно (периодически я прихожу с занятия с царапинами и синяками), но мы понимаем, что она практически не контролирует себя в эти моменты, что так она выражает сильные эмоции. Мы стараемся отучить ее щипаться, показывая, как нам это неприятно. Но иногда помогает просто обнять ее покрепче.
А вот Антон – это загадка для меня. Чаще всего он сидит в углу комнаты или на подоконнике, раскачивается и пытается снять носки под протесты педагога (и чем они ему не угодили?) Мы пытаемся вовлечь Антона в общение с другими детьми, но пока он предпочитает общество взрослых.
Есть и не такие «тяжелые» дети. Тимур обожает свой мобильный телефон и постоянно проверяет на нем баланс, ходит в тренажерный зал и готов по сто раз пересматривать «Приключения Паддингтона».
Костя знает наизусть много стихов и цитат из фильмов, обожает пародировать актеров, а еще он религиозен и крестится при виде церкви.
Аня в свои 12 застряла в возрасте «почемучки» и постоянно задает вопросы – что я ела на завтрак, почему опоздала, где была на выходных, на каком этаже живу, есть ли у меня парень.
У Максима проблемы с мамой и братом, он любит рассказывать душераздирающие истории (мы не знаем, какая часть из них правда, а какая – лишь фантазии), сам ездит в метро, обожает Ригу и трамваи.
Жизнь по расписанию
Меня часто спрашивают: «А чем конкретно вы занимаетесь с этими детьми в своем центре?»
Для аутичных детей очень важна структура и некоторая стереотипность в жизни. Нельзя просто пустить все на самотек и заниматься то одним, то другим – от этого детей моментально «сносит». Они должны знать, что мы будем делать сегодня, на следующей неделе и через месяц – и эту структуру нежелательно слишком часто менять.
Наше занятие начинается с «круга». На нем мы приветствуем друг друга, немного общаемся и обсуждаем, что будем делать сегодня. Стандартное расписание такое: физкультура, социальные игры, урок, обед. Есть двое дежурных, которые меняются каждую неделю – с ними мы ходим в магазин, покупаем продукты и готовим еду.
В последний год именно я веду занятия по кулинарии, что само по себе довольно иронично, ведь я совсем не люблю готовить и дома делаю это крайне редко. Однако с этими детьми любое, даже скучное и рутинное занятие, превращается в совершенно иной опыт.
Раньше мы с детьми готовили еду по простым пошаговым рецептам – из продуктов, которые нам заранее купили родители. Теперь мы вместе составляем список ингредиентов, ходим в магазин, выбираем нужные продукты, я учу детей пользоваться деньгами и самостоятельно расплачиваться на кассе.
На кухне я тоже стараюсь давать им максимум свободы – многие из детей уже сами знают, как приготовить плов и пожарить картошку, и от меня требуется лишь небольшая поддержка. Мы также учим детей ответственности, поэтому они сами накрывают на стол и приносят стулья, а после обеда моют за собой посуду.
Социальные игры нужны для того, чтобы обучать ребят навыкам коммуникации – слышать другого, реагировать на его или ее слова и действия. Сами задания довольно простые – например, назвать город и еду на первую букву своего имени (и не повторяться!) или воспроизвести звук животного, которое выбрал кто-то из детей. Есть игра, во время которой нужно поменяться местами с людьми, с которыми у ребенка есть что-то общее – цвет волос, элемент одежды или любимая песня.
На уроках мы разбираем правила и нормы поведения в обществе. Это нововведение последнего года – наши дети стали достаточно взрослыми, чтобы мы начали говорить с ними о важных вещах.
Мы уже обсудили, как нужно вести себя в публичных местах, в чем отличие знакомых людей от незнакомцев, что такое личные границы и как их соблюдать.
Впереди нас ждут разговоры о чувствах, о дружбе и любви и уроки сексуального воспитания, ведь нашим подопечным уже по 12-14 лет, и у них, как у всех подростков, началось половое созревание.
Опыт, который изменил меня
С тех пор как я пришла в группу, дети сильно изменились. Кто-то уже ушел из центра, и это хороший знак, ведь ребята переводились в обычные школы и кружки, а значит, мы сделали свою работу по их социальной адаптации.
Но даже у тех детей, которые до сих пор ходят к нам, я вижу большой прогресс.
Вот, например, Соня. Когда я только познакомилась с ней, она говорила стереотипными фразами – например, могла по сто раз в день повторять фразу из мультфильма – и отвечала только на закрытые вопросы («да или нет?»). А прошлым летом мы гуляли в парке и набрели на ларек с мороженым. Соня потянула меня туда, и я спросила: «Ты хочешь мороженое? Какое?»
Соня ответила мне: «Эскимо». Сложно передать, какие чувства радости и гордости я испытала в тот момент!
Изменения, которые происходят с нашими детьми, трудно заметить невооруженным глазом. Нужно быть постоянно рядом и наблюдать за ними, чтобы оценить прогресс.
Людям со стороны может показаться, то, что для Сони или Юли – прогресс, для нейротипичного ребенка – полная ерунда, не стоящая внимания. Но мне нравится мысль о том, что у всех нас – разный старт, и нужно оценивать изменения не в абсолютных величинах, а в процентном соотношении к своей «базе».
В процентном отношении наши дети – настоящие чемпионы среди самих себя.
Мне кажется, я сама выросла и изменилась за эти три года волонтерства не меньше, чем дети, а то и больше.
Я была очень нетерпелива, но работа с детьми, которые никогда не выдадут тебе моментальный результат, научила меня умеренности. Теперь я умею радоваться даже небольшим успехам и замечать маленькие перемены к лучшему – как у моих подопечных, так и в собственной жизни.
Родители наших детей, психологи и волонтеры, которые работают со мной, показали мне, что можно продолжать жить, любить и бороться в той ситуации, которая кажется безвыходной и отчаянной.
Самое интересное, что родители особых детей не считают себя какими-то героями – они просто живут своей особенной жизнью, находят в ней свои светлые стороны.
Глядя на них, я и сама воодушевляюсь. И это не про то, что «как хорошо, что меня не коснулось такое горе», это про то, что «если даже у них есть силы быть счастливыми, я тоже смогу».
Главное – я перестала видеть разницу между нейротипичными и особыми детьми.
Я могу пообщаться на доступном ему уровне с любым ребенком, с любой степенью ментальных нарушений. Я больше не боюсь, не отвожу стыдливо глаза, когда вижу особого ребенка в метро.
Доходит до смешного – я уже почти забыла, что бывают нейротипичные дети, и при встрече с ними не понимаю, как себя вести. Для меня особые дети теперь – самые обычные и вполне «нормальные».
Хотя на самом деле я поняла вот что: все дети – и нейротипичные, и нет – особенные и уникальные, и к каждому из них можно найти подход. Нужно только очень захотеть.
P.S. В группе для детей 11-14 лет с РАС сейчас есть свободные места. Для записи позвоните по телефону +7 916 199 43 56.
Читайте также: Как живет мама ребенка с аутизмом.