Дорогие пользователи! С 15 декабря Форум Дети закрыт для общения. Выражаем благодарность всем нашим пользователям, принимавшим участие в дискуссиях и горячих спорах. Редакция сосредоточится на выпуске увлекательных статей и новостей, которые вы сможете обсудить в комментариях. Не пропустите!
Детская инвалидность, как донести до ребенка?
Решила рассказать вам о наших делах.
Итак, сейчас прошло 7 месяцев после операции и передо мной встали новые вопросы. Вопросы практические, о том, как теперь с этим можно и нужно жить.
Ранний послеоперационный период был сложным даже не физически, психологически. Мальчик несколько месяцев жил в сильнейшей депрессии, не побоюсь этого слова. Терзался, боялся, замкнулся.
В первый же месяц нам оформили инвалидность. Самое непростое было решить, что делать с этой информацией?
Рассказать ли ребенку? В каком объеме? Рассказать ли окружающим о болезни и инвалидности?
С сыном договорилась, что о болезни он может рассказывать в полном объеме, если сочтет нужным, стыдиться ему нечего. Но болезнь болезнью, а статус инвалида совсем другое.
Знания о своей болезни у него в полном объеме, он знает, где и какая у него опухоль, это накладывая ряд ограничений и с этим нужно будет так и жить, надеясь на сохранение состояния «без динамики». А вот само слово «инвалид» приводит его в ступор и ужас, как приговор без обжалования.
В походах по поликлинике для оформления этой самой инвалидности я заходила, оставив его в коридоре, произносила фразу «Добрый день, я оформляю ребенку инвалидность по поводу D.43 и G.91.1», потом приглашала его из коридора.
Относя бумаги в школу, тоже обошла этот вопрос максимально деликатно. Внутренне побаивалась, что в школе он начнет манипулировать «ой, я самый больной в мире….» Обошлось, не начал.
Часть учителей в курсе. Это те, кто внимательны, кто заметили, что парень сильно изменился и задали прямой вопрос классному руководителю или мне. Часть и в голову не берет. Ну, сидит бритый мальчик со шламом поперек головы, пусть себе сидит, лишь бы не кусался. До физкультурника пришлось дойти самой. Классика жанра. Что-то ваш сын на троечку отжимается. Что-то мячик плохо ловит. Как он у вас разряд по плаванию и золотой значок ГТО-то получил?
Родственники в курсе самые близкие. Муж, дети, моя мать. Остальным незачем.
Вопрос, собственно вот в чем. Я знаю, здесь много мам детей с ивалидностью и серьезными заболеваниями. В каком объеме дети знают о болезни?
Знают ли ваши болеющие дети о своей инвалидности (естественно в том случае, если они сохранны)? И как вы до них это донесли?
Итак, сейчас прошло 7 месяцев после операции и передо мной встали новые вопросы. Вопросы практические, о том, как теперь с этим можно и нужно жить.
Ранний послеоперационный период был сложным даже не физически, психологически. Мальчик несколько месяцев жил в сильнейшей депрессии, не побоюсь этого слова. Терзался, боялся, замкнулся.
В первый же месяц нам оформили инвалидность. Самое непростое было решить, что делать с этой информацией?
Рассказать ли ребенку? В каком объеме? Рассказать ли окружающим о болезни и инвалидности?
С сыном договорилась, что о болезни он может рассказывать в полном объеме, если сочтет нужным, стыдиться ему нечего. Но болезнь болезнью, а статус инвалида совсем другое.
Знания о своей болезни у него в полном объеме, он знает, где и какая у него опухоль, это накладывая ряд ограничений и с этим нужно будет так и жить, надеясь на сохранение состояния «без динамики». А вот само слово «инвалид» приводит его в ступор и ужас, как приговор без обжалования.
В походах по поликлинике для оформления этой самой инвалидности я заходила, оставив его в коридоре, произносила фразу «Добрый день, я оформляю ребенку инвалидность по поводу D.43 и G.91.1», потом приглашала его из коридора.
Относя бумаги в школу, тоже обошла этот вопрос максимально деликатно. Внутренне побаивалась, что в школе он начнет манипулировать «ой, я самый больной в мире….» Обошлось, не начал.
Часть учителей в курсе. Это те, кто внимательны, кто заметили, что парень сильно изменился и задали прямой вопрос классному руководителю или мне. Часть и в голову не берет. Ну, сидит бритый мальчик со шламом поперек головы, пусть себе сидит, лишь бы не кусался. До физкультурника пришлось дойти самой. Классика жанра. Что-то ваш сын на троечку отжимается. Что-то мячик плохо ловит. Как он у вас разряд по плаванию и золотой значок ГТО-то получил?
Родственники в курсе самые близкие. Муж, дети, моя мать. Остальным незачем.
Вопрос, собственно вот в чем. Я знаю, здесь много мам детей с ивалидностью и серьезными заболеваниями. В каком объеме дети знают о болезни?
Знают ли ваши болеющие дети о своей инвалидности (естественно в том случае, если они сохранны)? И как вы до них это донесли?
Тема закрытаТема скрыта
Мы с ним ездили в онко-реабилитационный центр "Русское поле" Там все дети с онко проблемами, наше отделение было "опухоли головного мозга". Дети в том числе и тяжелейшей побочкой после операций.
Ему на фоне их страдать сильно стало неудобно( и это плюс). Но, с другой стороны, было посеяно зерно сомнения, что это - его перспектива. Они как раз и есть инвалиды другой степени сохранности.
Одна девочка, ныне журналистка, сказала мне лет в 14 - "чего нам париться, нам радоваться надо, мы можем быть всеми кем захотим и самое главное нас поддержат родители, не так как здоровых,и в институт у нас льгота, главное чтоб учиться смогли" - она дцпешница-колясочница, нарушена речь, но в своём городе один из ведущих журналистов в газете, очень хорошо пишет
Одна девочка, ныне журналистка, сказала мне лет в 14 - "чего нам париться, нам радоваться надо, мы можем быть всеми кем захотим и самое главное нас поддержат родители, не так как здоровых,и в институт у нас льгота, главное чтоб учиться смогли" - она дцпешница-колясочница, нарушена речь, но в своём городе один из ведущих журналистов в газете, очень хорошо пишет
Они делаю огромный скрининг ( эндокринологический, зрительный, усложненные ЭЭГ, ЭКГ, УЗИ и т.д.) там такое оборудование, в это отделение еще и Фонд Хабенского аппаратурой вложился.
Взяли с нас анализ на онкогенетику. Он сам по себе почти 300 т. , а тут омс.
+ общее восстановление, реабилитологи, психологи и т.д
В школе сложно.
Кому-то из друзей рассказал, - поддержали. Кто-то шарахнулся, как от чумного.
В школе сложно.
Кому-то из друзей рассказал, - поддержали. Кто-то шарахнулся, как от чумного.
В школе сложно.
Кому-то из друзей рассказал, - поддержали. Кто-то шарахнулся, как от чумного.
Мужа прооперировали в 2012, кишечник, опухоль. лучший друг мало того, что не участвовал никак.
Звонит в сво
Мужа прооперировали в 2012, кишечник, опухоль. лучший друг мало того, что не участвовал никак.
Звонит в сво
Звонит мужу в свой день рождения: приходи на пиво.
мужа только после операции привезли. Доходяга, 20 кило потерял, в памперсе еле по квартире шкандыбает. Муж: какое пиво? еле живой, только после операции.
"Друг": так что, не придешь? Ну жалко. Хотел пивка под кино попить.
И всё. Не позвонил, не зашел, не проведал.
Зачем такой друг, с которым пиво нельзя попить?
С тех пор и не виделись, мужу пиво так и нельзя.
Родственница с заболеванием требующим оформления инвалидности. Мама решила не оформлять- чтобы «была как все»...
Тоже выбор, но по-мне так странный
Поскольку тогда еще было непонятно, буду ли я снова ходить, ну и обстановка - на соседних 5 койках 5 таких же лежащих месяцами девочек, то накрыло меня жутко, то истерила, то в апатию впадала.
Он объяснил мне значение слова "фактор", и донес простую мысль - любые обстоятельства надо воспринимать только как факторы, и, строя жизнь, просто их учитывать. Разговор в духе: " Ну вот ты же понимаешь что ты девочка, а, значит, никогда не будешь работать пожарником? Вот также и с болезнью, когда будешь строить планы, просто учитывай свои возможности".
Еще можно привести примеры Стивена Хокинга, Ника Вучича и т.д
Поскольку тогда еще было непонятно, буду ли я снова ходить, ну и обстановка - на соседних 5 койках 5 таких же лежащих месяцами девочек, то накрыло меня жутко, то истерила, то в апатию впадала.
Он объяснил мне значение слова "фактор", и донес простую мысль - любые обстоятельства надо воспринимать только как факторы, и, строя жизнь, просто их учитывать. Разговор в духе: " Ну вот ты же понимаешь что ты девочка, а, значит, никогда не будешь работать пожарником? Вот также и с болезнью, когда будешь строить планы, просто учитывай свои возможности".
Еще можно привести примеры Стивена Хокинга, Ника Вучича и т.д
По поводу инвалидности - может вести разговоры про то, что это просто статус? Что это просто положение в социальной системе, кто-то европеоид, кто-то азиат, что есть пенсионеры, крестьяне и интеллигенты, безработные, нищие и богатые, образованные и безграмотные и т.п.
По поводу инвалидности - может вести разговоры про то, что это просто статус? Что это просто положение в социальной системе, кто-то европеоид, кто-то азиат, что есть пенсионеры, крестьяне и интеллигенты, безработные, нищие и богатые, образованные и безграмотные и т.п.
Интуитивно я понимаю, что все разговоры должны быть именно про статус. Вот буду бухтеть в эту сторону.
Ему стало чуть легче, когда стали возвращаться привычные занятия. Ну и то, что он ходит в школу, очень держит на плаву. Такая иллюзия нормальной детской жизни.
Интуитивно я понимаю, что все разговоры должны быть именно про статус. Вот буду бухтеть в эту сторону.
Ему стало чуть легче, когда стали возвращаться привычные занятия. Ну и то, что он ходит в школу, очень держит на плаву. Такая иллюзия нормальной детской жизни.