Дорогие пользователи! С 15 декабря Форум Дети закрыт для общения. Выражаем благодарность всем нашим пользователям, принимавшим участие в дискуссиях и горячих спорах. Редакция сосредоточится на выпуске увлекательных статей и новостей, которые вы сможете обсудить в комментариях. Не пропустите!
Детская инвалидность, как донести до ребенка?
Решила рассказать вам о наших делах.
Итак, сейчас прошло 7 месяцев после операции и передо мной встали новые вопросы. Вопросы практические, о том, как теперь с этим можно и нужно жить.
Ранний послеоперационный период был сложным даже не физически, психологически. Мальчик несколько месяцев жил в сильнейшей депрессии, не побоюсь этого слова. Терзался, боялся, замкнулся.
В первый же месяц нам оформили инвалидность. Самое непростое было решить, что делать с этой информацией?
Рассказать ли ребенку? В каком объеме? Рассказать ли окружающим о болезни и инвалидности?
С сыном договорилась, что о болезни он может рассказывать в полном объеме, если сочтет нужным, стыдиться ему нечего. Но болезнь болезнью, а статус инвалида совсем другое.
Знания о своей болезни у него в полном объеме, он знает, где и какая у него опухоль, это накладывая ряд ограничений и с этим нужно будет так и жить, надеясь на сохранение состояния «без динамики». А вот само слово «инвалид» приводит его в ступор и ужас, как приговор без обжалования.
В походах по поликлинике для оформления этой самой инвалидности я заходила, оставив его в коридоре, произносила фразу «Добрый день, я оформляю ребенку инвалидность по поводу D.43 и G.91.1», потом приглашала его из коридора.
Относя бумаги в школу, тоже обошла этот вопрос максимально деликатно. Внутренне побаивалась, что в школе он начнет манипулировать «ой, я самый больной в мире….» Обошлось, не начал.
Часть учителей в курсе. Это те, кто внимательны, кто заметили, что парень сильно изменился и задали прямой вопрос классному руководителю или мне. Часть и в голову не берет. Ну, сидит бритый мальчик со шламом поперек головы, пусть себе сидит, лишь бы не кусался. До физкультурника пришлось дойти самой. Классика жанра. Что-то ваш сын на троечку отжимается. Что-то мячик плохо ловит. Как он у вас разряд по плаванию и золотой значок ГТО-то получил?
Родственники в курсе самые близкие. Муж, дети, моя мать. Остальным незачем.
Вопрос, собственно вот в чем. Я знаю, здесь много мам детей с ивалидностью и серьезными заболеваниями. В каком объеме дети знают о болезни?
Знают ли ваши болеющие дети о своей инвалидности (естественно в том случае, если они сохранны)? И как вы до них это донесли?
Итак, сейчас прошло 7 месяцев после операции и передо мной встали новые вопросы. Вопросы практические, о том, как теперь с этим можно и нужно жить.
Ранний послеоперационный период был сложным даже не физически, психологически. Мальчик несколько месяцев жил в сильнейшей депрессии, не побоюсь этого слова. Терзался, боялся, замкнулся.
В первый же месяц нам оформили инвалидность. Самое непростое было решить, что делать с этой информацией?
Рассказать ли ребенку? В каком объеме? Рассказать ли окружающим о болезни и инвалидности?
С сыном договорилась, что о болезни он может рассказывать в полном объеме, если сочтет нужным, стыдиться ему нечего. Но болезнь болезнью, а статус инвалида совсем другое.
Знания о своей болезни у него в полном объеме, он знает, где и какая у него опухоль, это накладывая ряд ограничений и с этим нужно будет так и жить, надеясь на сохранение состояния «без динамики». А вот само слово «инвалид» приводит его в ступор и ужас, как приговор без обжалования.
В походах по поликлинике для оформления этой самой инвалидности я заходила, оставив его в коридоре, произносила фразу «Добрый день, я оформляю ребенку инвалидность по поводу D.43 и G.91.1», потом приглашала его из коридора.
Относя бумаги в школу, тоже обошла этот вопрос максимально деликатно. Внутренне побаивалась, что в школе он начнет манипулировать «ой, я самый больной в мире….» Обошлось, не начал.
Часть учителей в курсе. Это те, кто внимательны, кто заметили, что парень сильно изменился и задали прямой вопрос классному руководителю или мне. Часть и в голову не берет. Ну, сидит бритый мальчик со шламом поперек головы, пусть себе сидит, лишь бы не кусался. До физкультурника пришлось дойти самой. Классика жанра. Что-то ваш сын на троечку отжимается. Что-то мячик плохо ловит. Как он у вас разряд по плаванию и золотой значок ГТО-то получил?
Родственники в курсе самые близкие. Муж, дети, моя мать. Остальным незачем.
Вопрос, собственно вот в чем. Я знаю, здесь много мам детей с ивалидностью и серьезными заболеваниями. В каком объеме дети знают о болезни?
Знают ли ваши болеющие дети о своей инвалидности (естественно в том случае, если они сохранны)? И как вы до них это донесли?
Тема закрытаТема скрыта
Как своему объясняли про инвалидность?
У нас ассоциация, что раз инвалид - ничем не помочь уже... На самом деле все иначе - помогают, лечат, никто не бросает и руки не опускает. Возможно, все это из-за того, что раньше про болезни мало знали и первые инвалиды - это без конечностей... отсюда и унылые ассоциации с безнадежностью.
В итоге просто разорвать ассоциации.
Ну и на самом деле, куча народа всей родней, когда статус получает ребенок, бьется в истериках, а через пару-тройку месяцев начинают осознавать что это такое на самом деле, и потом уже совсем не хотят этот статус терять.
У нас ассоциация, что раз инвалид - ничем не помочь уже... На самом деле все иначе - помогают, лечат, никто не бросает и руки не опускает. Возможно, все это из-за того, что раньше про болезни мало знали и первые инвалиды - это без конечностей... отсюда и унылые ассоциации с безнадежностью.
В итоге просто разорвать ассоциации.
Ну и на самом деле, куча народа всей родней, когда статус получает ребенок, бьется в истериках, а через пару-тройку месяцев начинают осознавать что это такое на самом деле, и потом уже совсем не хотят этот статус терять.
И как это отразится на дальнейшей судьбе ребенка,при устройстве на работу например?
И как это отразится на дальнейшей судьбе ребенка,при устройстве на работу например?
И когда врачи смотрят внимательнее, и когда в саду и школе, все психологи-логопеды и т.п., кто есть - положены, и вытягивают ребенка. Когда вместо поликлиника и дома начинаются областные больницы и реабилитационные центры с чертом в ступе + обмен опытом с другими похожими... Да даже элементарно дефектологи и центры берут на поток, и не я ищу, а мне звонят "мы вас ждем" на курсы занятия или лечения.
Все это вместе мою вытянуло и инвалидность нам уже сняли.
Что касается работы... Тут многие, кто из комплексов своих вырастает, осознают, что ни на какие-то должности, где рулит здоровье, типа, летчика и т.п. твой ребенок не пойдет - себе же дороже, хоронить потом, потому что не справился... А так... в офисах инвалидов, которые как здоровые могут работать берут, потому как плюшки возвращаются... во многих местах даже и не спрашивают ничего... и это все отличная жизнь, особенно, если сравнивать варианты.
Ну и последний момент: какие в опу мечты о Великой Карьере ребенка, когда у него под вопросом будет ли он ходить, сможет ли писать-читать, вылезет ли из задержки развития и прочее плачевное состояние. В начале надо с этими проблемами разобраться, чтобы появились в реальности перспективы, которые все так бояться разрушить статусом.
И когда врачи смотрят внимательнее, и когда в саду и школе, все психологи-логопеды и т.п., кто есть - положены, и вытягивают ребенка. Когда вместо поликлиника и дома начинаются областные больницы и реабилитационные центры с чертом в ступе + обмен опытом с другими похожими... Да даже элементарно дефектологи и центры берут на поток, и не я ищу, а мне звонят "мы вас ждем" на курсы занятия или лечения.
Все это вместе мою вытянуло и инвалидность нам уже сняли.
Что касается работы... Тут многие, кто из комплексов своих вырастает, осознают, что ни на какие-то должности, где рулит здоровье, типа, летчика и т.п. твой ребенок не пойдет - себе же дороже, хоронить потом, потому что не справился... А так... в офисах инвалидов, которые как здоровые могут работать берут, потому как плюшки возвращаются... во многих местах даже и не спрашивают ничего... и это все отличная жизнь, особенно, если сравнивать варианты.
Ну и последний момент: какие в опу мечты о Великой Карьере ребенка, когда у него под вопросом будет ли он ходить, сможет ли писать-читать, вылезет ли из задержки развития и прочее плачевное состояние. В начале надо с этими проблемами разобраться, чтобы появились в реальности перспективы, которые все так бояться разрушить статусом.
Здоровья всем детям и всем нам!
И когда врачи смотрят внимательнее, и когда в саду и школе, все психологи-логопеды и т.п., кто есть - положены, и вытягивают ребенка. Когда вместо поликлиника и дома начинаются областные больницы и реабилитационные центры с чертом в ступе + обмен опытом с другими похожими... Да даже элементарно дефектологи и центры берут на поток, и не я ищу, а мне звонят "мы вас ждем" на курсы занятия или лечения.
Все это вместе мою вытянуло и инвалидность нам уже сняли.
Что касается работы... Тут многие, кто из комплексов своих вырастает, осознают, что ни на какие-то должности, где рулит здоровье, типа, летчика и т.п. твой ребенок не пойдет - себе же дороже, хоронить потом, потому что не справился... А так... в офисах инвалидов, которые как здоровые могут работать берут, потому как плюшки возвращаются... во многих местах даже и не спрашивают ничего... и это все отличная жизнь, особенно, если сравнивать варианты.
Ну и последний момент: какие в опу мечты о Великой Карьере ребенка, когда у него под вопросом будет ли он ходить, сможет ли писать-читать, вылезет ли из задержки развития и прочее плачевное состояние. В начале надо с этими проблемами разобраться, чтобы появились в реальности перспективы, которые все так бояться разрушить статусом.
Как своему объясняли про инвалидность?
Всю правду рассказали , все исходы обсудили , вместе порыдали и попинали углы.
Потом сели и посчитали все плюсы и не так уже было страшно .
Я не знаю как в России, а у нас плюсы значительные .
Надеемся только на стойкую ремиссию , что всем этим он успеет в здравом уме попользоваться .
Тоже головушка затронута , сетчатка между полушариями разрушается .
Всю правду рассказали , все исходы обсудили , вместе порыдали и попинали углы.
Потом сели и посчитали все плюсы и не так уже было страшно .
Я не знаю как в России, а у нас плюсы значительные .
Надеемся только на стойкую ремиссию , что всем этим он успеет в здравом уме попользоваться .
Тоже головушка затронута , сетчатка между полушариями разрушается .
Здоровья ему!
Здоровья ему!
Я бы старалась убрать из речи слово "инвалид ", лучше "человек с ограниченными возможностями".
Настраивайте ребёнка на позитив, нужно бороться.
Моя вот врачом хочет быть, чтобы лечить людей от своей болезни.
Я бы старалась убрать из речи слово "инвалид ", лучше "человек с ограниченными возможностями".
Настраивайте ребёнка на позитив, нужно бороться.
Моя вот врачом хочет быть, чтобы лечить людей от своей болезни.
Инвалидность это в том числе социальный статус, это немного другое. Здесь мнения делятся.
И вам желательно.
Для поддержки. Поэтому разовыми акциями не обойдетесь, ищите бесплатных.
И вам желательно.
Для поддержки. Поэтому разовыми акциями не обойдетесь, ищите бесплатных.
Я бы старалась убрать из речи слово "инвалид ", лучше "человек с ограниченными возможностями".
Настраивайте ребёнка на позитив, нужно бороться.
Моя вот врачом хочет быть, чтобы лечить людей от своей болезни.
держитесь, здоровья вам максимального!
держитесь, здоровья вам максимального!
1) рассказать надо всё, но не жалеть и настраивать всегда на боевой настрой) иначе некоторые дети скатываются в "ах, я такой больной! Мне многое нельзя и я вообще ничего пробовать не буду...ах, что вы с меня что-то требуете, я инвалид! Буду лежать и печалиться...и всё."
2) в школе сказать, чтоб не жалели. Ахи "ах ты бедненький!" не приветствуются. С урока физкультуры убрать совсем.
3) оформить надо, чтоб получать положенные квоты и скидки и т.д но не бравировать им как парт.билетом)))) "пропустите меня, я инвалид!"(гордо)
Я без привязки к Вашему сыну))) я его не знаю, что ему лучше. Но на разные типы инвалидов я насмотрелась. Разгон от "неизвестно сколько мне жить осталось, буду лежать уже прям сейчас" до "дайте мне!мне положено! А все остальные мелкие сошки.я особенный!" огромен. Каких только нет....
Рассказать всё. Не жалеть. Не бравировать. Учить ПОЛНОЦЕННО жить с этим (в психологическом плане).
1) рассказать надо всё, но не жалеть и настраивать всегда на боевой настрой) иначе некоторые дети скатываются в "ах, я такой больной! Мне многое нельзя и я вообще ничего пробовать не буду...ах, что вы с меня что-то требуете, я инвалид! Буду лежать и печалиться...и всё."
2) в школе сказать, чтоб не жалели. Ахи "ах ты бедненький!" не приветствуются. С урока физкультуры убрать совсем.
3) оформить надо, чтоб получать положенные квоты и скидки и т.д но не бравировать им как парт.билетом)))) "пропустите меня, я инвалид!"(гордо)
Я без привязки к Вашему сыну))) я его не знаю, что ему лучше. Но на разные типы инвалидов я насмотрелась. Разгон от "неизвестно сколько мне жить осталось, буду лежать уже прям сейчас" до "дайте мне!мне положено! А все остальные мелкие сошки.я особенный!" огромен. Каких только нет....
Рассказать всё. Не жалеть. Не бравировать. Учить ПОЛНОЦЕННО жить с этим (в психологическом плане).
Да, я именно этой спекуляции и побаивалась. Ну, вроде как индульгенцию получит. Страдать и сдаваться. Разгон про "неизвестно" у него был в ноябре-декабре. Типа: зачем мне учить немецкий, неизвестно, сколько я проживу (дословно). Но я ж мать-ехидна. "Сынок, ты обязательно выздоровеешь, но болезнь уйдет, а дурачок останется, давай-ка учи."
2. Да, льготы и квоты нам уже пару-тройку раз конкретно помогли. да нас и не спрашивали, поликлиника сама на МСЭ отправила.
Про учить - опыт нужен.. Сама я что-то плохо соображаю на антидепрессантах. Бывают периоды, как в вате сижу.
1) рассказать надо всё, но не жалеть и настраивать всегда на боевой настрой) иначе некоторые дети скатываются в "ах, я такой больной! Мне многое нельзя и я вообще ничего пробовать не буду...ах, что вы с меня что-то требуете, я инвалид! Буду лежать и печалиться...и всё."
2) в школе сказать, чтоб не жалели. Ахи "ах ты бедненький!" не приветствуются. С урока физкультуры убрать совсем.
3) оформить надо, чтоб получать положенные квоты и скидки и т.д но не бравировать им как парт.билетом)))) "пропустите меня, я инвалид!"(гордо)
Я без привязки к Вашему сыну))) я его не знаю, что ему лучше. Но на разные типы инвалидов я насмотрелась. Разгон от "неизвестно сколько мне жить осталось, буду лежать уже прям сейчас" до "дайте мне!мне положено! А все остальные мелкие сошки.я особенный!" огромен. Каких только нет....
Рассказать всё. Не жалеть. Не бравировать. Учить ПОЛНОЦЕННО жить с этим (в психологическом плане).
Помню, что в подростковом периоде был бунт не из-за статуса, а из-за ограничений и переживаний мамы - я себя чувствовала здоровым человеком и требовала полноценной жизни... Что получалось через раз, яркий пример - плавала норматив на к.м.с, но не имела даже разряда, так как не допущена к квалификационным соревнованиям по состоянию здоровья....Со сверстниками проблем не было, внешность - шрам через всю грудь - никто не спрашивал, до сих пор не стесняюсь одевать декольтированные летние и вечерние платья. А в школьные годы на эту тему переживала мама и вечно прикупала мне "американки" - водолазки без рукавов, бесило до трясучки, сейчас с удовольствием ношу их под костюм и просто так на рабочие переговоры - идут они мне просто очень
Мы с ним ездили в онко-реабилитационный центр "Русское поле" Там все дети с онко проблемами, наше отделение было "опухоли головного мозга". Дети в том числе и тяжелейшей побочкой после операций.
Ему на фоне их страдать сильно стало неудобно( и это плюс). Но, с другой стороны, было посеяно зерно сомнения, что это - его перспектива. Они как раз и есть инвалиды другой степени сохранности.
Мы с ним ездили в онко-реабилитационный центр "Русское поле" Там все дети с онко проблемами, наше отделение было "опухоли головного мозга". Дети в том числе и тяжелейшей побочкой после операций.
Ему на фоне их страдать сильно стало неудобно( и это плюс). Но, с другой стороны, было посеяно зерно сомнения, что это - его перспектива. Они как раз и есть инвалиды другой степени сохранности.
Одна девочка, ныне журналистка, сказала мне лет в 14 - "чего нам париться, нам радоваться надо, мы можем быть всеми кем захотим и самое главное нас поддержат родители, не так как здоровых,и в институт у нас льгота, главное чтоб учиться смогли" - она дцпешница-колясочница, нарушена речь, но в своём городе один из ведущих журналистов в газете, очень хорошо пишет