Дорогие пользователи! С 15 декабря Форум Дети закрыт для общения. Выражаем благодарность всем нашим пользователям, принимавшим участие в дискуссиях и горячих спорах. Редакция сосредоточится на выпуске увлекательных статей и новостей, которые вы сможете обсудить в комментариях. Не пропустите!
Детская инвалидность, как донести до ребенка?
Решила рассказать вам о наших делах.
Итак, сейчас прошло 7 месяцев после операции и передо мной встали новые вопросы. Вопросы практические, о том, как теперь с этим можно и нужно жить.
Ранний послеоперационный период был сложным даже не физически, психологически. Мальчик несколько месяцев жил в сильнейшей депрессии, не побоюсь этого слова. Терзался, боялся, замкнулся.
В первый же месяц нам оформили инвалидность. Самое непростое было решить, что делать с этой информацией?
Рассказать ли ребенку? В каком объеме? Рассказать ли окружающим о болезни и инвалидности?
С сыном договорилась, что о болезни он может рассказывать в полном объеме, если сочтет нужным, стыдиться ему нечего. Но болезнь болезнью, а статус инвалида совсем другое.
Знания о своей болезни у него в полном объеме, он знает, где и какая у него опухоль, это накладывая ряд ограничений и с этим нужно будет так и жить, надеясь на сохранение состояния «без динамики». А вот само слово «инвалид» приводит его в ступор и ужас, как приговор без обжалования.
В походах по поликлинике для оформления этой самой инвалидности я заходила, оставив его в коридоре, произносила фразу «Добрый день, я оформляю ребенку инвалидность по поводу D.43 и G.91.1», потом приглашала его из коридора.
Относя бумаги в школу, тоже обошла этот вопрос максимально деликатно. Внутренне побаивалась, что в школе он начнет манипулировать «ой, я самый больной в мире….» Обошлось, не начал.
Часть учителей в курсе. Это те, кто внимательны, кто заметили, что парень сильно изменился и задали прямой вопрос классному руководителю или мне. Часть и в голову не берет. Ну, сидит бритый мальчик со шламом поперек головы, пусть себе сидит, лишь бы не кусался. До физкультурника пришлось дойти самой. Классика жанра. Что-то ваш сын на троечку отжимается. Что-то мячик плохо ловит. Как он у вас разряд по плаванию и золотой значок ГТО-то получил?
Родственники в курсе самые близкие. Муж, дети, моя мать. Остальным незачем.
Вопрос, собственно вот в чем. Я знаю, здесь много мам детей с ивалидностью и серьезными заболеваниями. В каком объеме дети знают о болезни?
Знают ли ваши болеющие дети о своей инвалидности (естественно в том случае, если они сохранны)? И как вы до них это донесли?
Итак, сейчас прошло 7 месяцев после операции и передо мной встали новые вопросы. Вопросы практические, о том, как теперь с этим можно и нужно жить.
Ранний послеоперационный период был сложным даже не физически, психологически. Мальчик несколько месяцев жил в сильнейшей депрессии, не побоюсь этого слова. Терзался, боялся, замкнулся.
В первый же месяц нам оформили инвалидность. Самое непростое было решить, что делать с этой информацией?
Рассказать ли ребенку? В каком объеме? Рассказать ли окружающим о болезни и инвалидности?
С сыном договорилась, что о болезни он может рассказывать в полном объеме, если сочтет нужным, стыдиться ему нечего. Но болезнь болезнью, а статус инвалида совсем другое.
Знания о своей болезни у него в полном объеме, он знает, где и какая у него опухоль, это накладывая ряд ограничений и с этим нужно будет так и жить, надеясь на сохранение состояния «без динамики». А вот само слово «инвалид» приводит его в ступор и ужас, как приговор без обжалования.
В походах по поликлинике для оформления этой самой инвалидности я заходила, оставив его в коридоре, произносила фразу «Добрый день, я оформляю ребенку инвалидность по поводу D.43 и G.91.1», потом приглашала его из коридора.
Относя бумаги в школу, тоже обошла этот вопрос максимально деликатно. Внутренне побаивалась, что в школе он начнет манипулировать «ой, я самый больной в мире….» Обошлось, не начал.
Часть учителей в курсе. Это те, кто внимательны, кто заметили, что парень сильно изменился и задали прямой вопрос классному руководителю или мне. Часть и в голову не берет. Ну, сидит бритый мальчик со шламом поперек головы, пусть себе сидит, лишь бы не кусался. До физкультурника пришлось дойти самой. Классика жанра. Что-то ваш сын на троечку отжимается. Что-то мячик плохо ловит. Как он у вас разряд по плаванию и золотой значок ГТО-то получил?
Родственники в курсе самые близкие. Муж, дети, моя мать. Остальным незачем.
Вопрос, собственно вот в чем. Я знаю, здесь много мам детей с ивалидностью и серьезными заболеваниями. В каком объеме дети знают о болезни?
Знают ли ваши болеющие дети о своей инвалидности (естественно в том случае, если они сохранны)? И как вы до них это донесли?
Тема закрытаТема скрыта
Моя знает про инвалидность, а теперь вот и знак на машину повесили (кстати, хоть что-то в плюс)
Никому сама не говорит. Больше сожалеет о самом факте болезни, и, соответственно, ограничениях, чем об инвалидности.
Моя знает про инвалидность, а теперь вот и знак на машину повесили (кстати, хоть что-то в плюс)
Никому сама не говорит. Больше сожалеет о самом факте болезни, и, соответственно, ограничениях, чем об инвалидности.
Но я сама не знаю, что с этим делать.
Когда были на реабилитации, с ним и со мной работали онкопсихологи ( оказывается и такие есть). Очень настаивали, что ребенок должен знать 100% о своем состоянии. У меня и выбора не было, в Бурденко ему рассказали все и сразу.
Но его терзания за плоскостью болезни. О том, что он не сможет пойти учиться туда, куда хотел, например.
Инвалидность для него это список ограничений и перенос его в реестр людей с этими ограничениями.
С этим работаю отдельно. (
Но я сама не знаю, что с этим делать.
Когда были на реабилитации, с ним и со мной работали онкопсихологи ( оказывается и такие есть). Очень настаивали, что ребенок должен знать 100% о своем состоянии. У меня и выбора не было, в Бурденко ему рассказали все и сразу.
Но его терзания за плоскостью болезни. О том, что он не сможет пойти учиться туда, куда хотел, например.
Инвалидность для него это список ограничений и перенос его в реестр людей с этими ограничениями.
С этим работаю отдельно. (
Он после этих разговоров оттаял немного.
Одно дело мама говорит - другое врач. ( Они там все как врачи).
Да, я понимаю про "принять". У меня на "принять себя новую" пару лет ушло. А тут ребенок, ему компенсация нужна.
Он после этих разговоров оттаял немного.
Одно дело мама говорит - другое врач. ( Они там все как врачи).
Да, я понимаю про "принять". У меня на "принять себя новую" пару лет ушло. А тут ребенок, ему компенсация нужна.
Про "компенсацию" -- постараться донести, что человек со статусом "инвалидность" зачастую может намного больше того, кто не имеет оного. И что настоящие инвалиды -- это те, у кого внутри пусто, а не те, кому в силу определенных причин сложнее, чем другим
Расскажите про Дикуля, посмотрите фильм "цирк бабочка" с Ником Вуйчичем, еще есть очень неплохой довольно свежий документальный фильм про парадайвера Никиту Ванкова.
Про "компенсацию" -- постараться донести, что человек со статусом "инвалидность" зачастую может намного больше того, кто не имеет оного. И что настоящие инвалиды -- это те, у кого внутри пусто, а не те, кому в силу определенных причин сложнее, чем другим
Расскажите про Дикуля, посмотрите фильм "цирк бабочка" с Ником Вуйчичем, еще есть очень неплохой довольно свежий документальный фильм про парадайвера Никиту Ванкова.
Он после этих разговоров оттаял немного.
Одно дело мама говорит - другое врач. ( Они там все как врачи).
Да, я понимаю про "принять". У меня на "принять себя новую" пару лет ушло. А тут ребенок, ему компенсация нужна.
Держитесь! Я держу за вас с Пашей кулаки. Он сильный, справится. Пусть у вас все будет хорошо!
Держитесь! Я держу за вас с Пашей кулаки. Он сильный, справится. Пусть у вас все будет хорошо!
да, вы правильно понимаете про самооценку.
да, вы правильно понимаете про самооценку.
да, вы правильно понимаете про самооценку.
Нам всем нужно к этому привыкнуть, особенно мне. Муж как-то проще все принял.
Нам всем нужно к этому привыкнуть, особенно мне. Муж как-то проще все принял.
Но я сама не знаю, что с этим делать.
Когда были на реабилитации, с ним и со мной работали онкопсихологи ( оказывается и такие есть). Очень настаивали, что ребенок должен знать 100% о своем состоянии. У меня и выбора не было, в Бурденко ему рассказали все и сразу.
Но его терзания за плоскостью болезни. О том, что он не сможет пойти учиться туда, куда хотел, например.
Инвалидность для него это список ограничений и перенос его в реестр людей с этими ограничениями.
С этим работаю отдельно. (
Я намного тяжелее это перенесла чем он .
Я намного тяжелее это перенесла чем он .
Как своему объясняли про инвалидность?