Дорогие пользователи! С 15 декабря Форум Дети закрыт для общения. Выражаем благодарность всем нашим пользователям, принимавшим участие в дискуссиях и горячих спорах. Редакция сосредоточится на выпуске увлекательных статей и новостей, которые вы сможете обсудить в комментариях. Не пропустите!

АТРЕЗИЯ ПИЩЕВОДА!!!

юленька
Привет всем! Девочки если у кого то родился ребенок с атрезией пищевода расскажите как развивались события!!! Особенно интересно детки после года когда ходят в садик!!! Моей дочурке 9 месяцев, в полтора годика идем в садик очень боюсь за питание!!!!
Тема закрытаТема скрыта
Комментарии
5997
Ольга
Сходите к пульмонологу, пусть посмотрит, лучше лишний раз проверить и спокойно жить дальше. Нам пульмонолог сказала, что характерное, хрипящее, свистящее дыхание после того, как ребенок поплачет, поактивничает - это особенность таких деток и пройдет это к году, когда мембрана затвердеет. А вот если он тяжело дышит в спокойном состоянии, то нужно проверить. Это могут быть просто узкие ходы в бронхах, что никак не связано с основным заболеванием. Сходите к пульмонологу, вам спокойнее будет.
Екатерина Исаева
Да, спасибо, обязательно пойду. Да и у нас так, когда поактивничает....
ОльгаВ ответ на Екатерина Исаева
Екатерина Исаева
Да, спасибо, обязательно пойду. Да и у нас так, когда поактивничает....
тогда волноваться не стоит, это нормально, к году пройдет
Екатерина Исаева
Ольга, а Вашему малышу сколько?
Наташа Новикова
Девченки подскажите пожалуйста уж не знаю че и делать у ребенка после ИВЛ скапливается слизь в горле и появился кашель и когда она начинает ее откашливать чуть ли не задыхается. Кто нибудь сталкивался с этим.
Екатерина ИсаеваВ ответ на Наташа Новикова
Наташа Новикова
Девченки подскажите пожалуйста уж не знаю че и делать у ребенка после ИВЛ скапливается слизь в горле и появился кашель и когда она начинает ее откашливать чуть ли не задыхается. Кто нибудь сталкивался с этим.
И у нас такая проблема, но только когда ест, потом прокашляется и нормально глотает... Не знаю что и делать, но заметила, что сильнее после простуды, а когда здоров, то хорошо глотает...
Наташа НовиковаВ ответ на Екатерина Исаева
Екатерина Исаева
И у нас такая проблема, но только когда ест, потом прокашляется и нормально глотает... Не знаю что и делать, но заметила, что сильнее после простуды, а когда здоров, то хорошо глотает...
История переписки2
А чем вы лечитесь? А у вас какой кашель?
Екатерина ИсаеваВ ответ на Наташа Новикова
Наташа Новикова
А чем вы лечитесь? А у вас какой кашель?
История переписки3
Кашель вот как-будто в носоглотке слизь туда- сюда гоняет и она мешает ему глотать, а потом прокашляется и нормально....Педиатор назначала Лазолван для разжижения мокроты, но я особого улучшения не видела, для нас главное не болеть и тогда лучше...
климова евгения
Здравствуйте,девочки.Мы тоже красивые,как и все на форуме.На днях нам будет 8месяцев,3 из которых после пластики пищевода.Гастростому оставили до того,как научимся кушать.А с этим у нас беда.Умеем глотать,сосать пустышку,а есть упорно не хотим.Взял бутылку "nuk"с латексной соской,ну как взял-присосется и держит во рту,а молоко вытекает.Про ложку вообще молчу-истерики,а если что и получится запихнуть,все выплюнет.Подскажите,каким способом можно научить и как долго это было у вас?
Гульжан ЖумашеваВ ответ на климова евгения
климова евгения
Здравствуйте,девочки.Мы тоже красивые,как и все на форуме.На днях нам будет 8месяцев,3 из которых после пластики пищевода.Гастростому оставили до того,как научимся кушать.А с этим у нас беда.Умеем глотать,сосать пустышку,а есть упорно не хотим.Взял бутылку "nuk"с латексной соской,ну как взял-присосется и держит во рту,а молоко вытекает.Про ложку вообще молчу-истерики,а если что и получится запихнуть,все выплюнет.Подскажите,каким способом можно научить и как долго это было у вас?
Попробуйте на соску шприцом молоко капать, ребенок сидит с пустышкой а вы почуть чуть в уголок рта шриц приложите и капайте. Еще можно попобовать как с трубочки тянуть или трубочку саму дать или вместе с соской ее дать. Я вместе с соской в рот ей вставляла кончик зонда для энтерального кормления а на конце шприц, так она сосала соску и высасывала с катетера молок
Евгения КлимоваВ ответ на Гульжан Жумашева
Гульжан Жумашева
Попробуйте на соску шприцом молоко капать, ребенок сидит с пустышкой а вы почуть чуть в уголок рта шриц приложите и капайте. Еще можно попобовать как с трубочки тянуть или трубочку саму дать или вместе с соской ее дать. Я вместе с соской в рот ей вставляла кончик зонда для энтерального кормления а на конце шприц, так она сосала соску и высасывала с катетера молок
История переписки2
Гульжан,спасибо большое,что откликнулись!Со шприцом ничего не выходит,т.к. мы ничего не терпим приближающегося ко рту,даже игрушки в рот не тянет.А вот с зондом -хитрюга маленький пока выплевывает молоко,но надеюсь-сработает.Вы долго учились кушать?Просто,мне кажется,что это самое трудное,несмотря на то,что много трудностей уже позади.
Гульжан ЖумашеваВ ответ на Евгения Климова
Евгения Климова
Гульжан,спасибо большое,что откликнулись!Со шприцом ничего не выходит,т.к. мы ничего не терпим приближающегося ко рту,даже игрушки в рот не тянет.А вот с зондом -хитрюга маленький пока выплевывает молоко,но надеюсь-сработает.Вы долго учились кушать?Просто,мне кажется,что это самое трудное,несмотря на то,что много трудностей уже позади.
История переписки3
Евгения, у меня дочь так сильно хотела есть через рот, что капать в рот для нее мало было, она требовала большего обЪема. Проблемы учиться через рот есть у нас не было, поблема состояла в том что у нас был сильный стеноз и просто сосание через бутылчку было опасно для ребенка, она могла захлебнуться таким потоком. А зонд со шприцом помогал мне контролировать ее глотки, если сильно сосет, торможу поршень, слышу хрипы проходят, значит молоко ушло в желудок и отпускаю шприц. У нас она сильно хотела через рот есть, очень плакала когда я через стому кормила, в рот просила :-) когда перешли на пюрешки тоже крик был, хотела много и всю сразу тарелку, даже сейчас она пихает в рот двумя руками мкароны, даже если подавиться ревет и пихает еду в рот и кричик что сама буду есть :-)
Гульжан ЖумашеваВ ответ на Евгения Климова
Евгения Климова
Гульжан,спасибо большое,что откликнулись!Со шприцом ничего не выходит,т.к. мы ничего не терпим приближающегося ко рту,даже игрушки в рот не тянет.А вот с зондом -хитрюга маленький пока выплевывает молоко,но надеюсь-сработает.Вы долго учились кушать?Просто,мне кажется,что это самое трудное,несмотря на то,что много трудностей уже позади.
История переписки3
Евгения, а пустышка у ребенка отечественная как советская? Если да, то латексные бутылочки она может не взять, попобуйте такиеже как советские соски для бутылочек резиновые где отверстие делать нужно. Поильником с твердым носиком побовали? Во сне кормть? Или показывать ей как взрослые или другие дети едят через рот
Евгения КлимоваВ ответ на Гульжан Жумашева
Гульжан Жумашева
Евгения, а пустышка у ребенка отечественная как советская? Если да, то латексные бутылочки она может не взять, попобуйте такиеже как советские соски для бутылочек резиновые где отверстие делать нужно. Поильником с твердым носиком побовали? Во сне кормть? Или показывать ей как взрослые или другие дети едят через рот
История переписки4
И пустышка и соски на бутылках абсолютно одинаковые и по форме и по материалу,поильник вообще отпихивает.А вот во сне немного посасывает,20-30мл.
Катерина Шило
ВСЕМ ПРИВЕТ:НАМ УЖЕ ПЯТЬ ЛЕТ.ОПЕРАЦИЮ НА*АТРЕЗИЯ ПИЩЕВОДА СО СВИЩЕМ*НАМ ЗДЕЛАЛИ НА ТРЕТЬИЙ ДЕНЬ ОТ РОДУ.НАМ БУЖИРОВАНИЕ НЕ ДЕЛАЛИ:ПОЧЕМУТО.СЕЙЧАС ДАВИМСЯ:НО РЕДКО:КОГДА САМ НЕ ДОЖУЁТ.УЖЕ ДВА ГОДА ХОДИМ В САДИК:ТАМ ВСЕГО ОДИН РАЗ ПОДАВИЛСЯ:НО ВСЁ ПРОШЛО УДАЧНО.МЫ ЕГО НАУЧИЛИ КАК СЕБЯ ВЕСТИ В ТАКОЙ СИТУАЦИИ(ОН ПОДЫМАЕТ РУЧКИ ВВЕРХ И ПИЩА ПРОХОДИТ)НО ЭТО НЕ ВСЕГДА ПОМОГАЕТ:ПРИХОДИТСЯ НАДАВЛИВАТЬ НА КОРЕНЬ ЯЗЫКА ЧТО БЫ ВЫЗВАТЬ РВОТУ.НО САМОЕ СТРАШНОЕ Я ДУМАЮ ПОЗАДИ.РОДИТЕЛИ ГЛАВНОЕ НЕ ОПУСКАТЬ РУКИ И ВЕРИТЬ.
Виктория Андреева
Гульжан, она сама закрывается, у нас за 2-3 дня закрылась. Если хотите, пишите на эл.почту - что смогу, подскажу v.s.andreeva@mail.ru
Виктория Андреева
Гульжан, мы бужируемся раз полгода (ложимся в больницу) - за одну поездку - 1-2 бужирования. Последний раз по-моему 33 буж прошел, мы сейчас едим все, не давимся, ттт. Я только с яблок,груш кожуру счищаю, а так вся еда "взрослая", т.е. блендером уже не мельчу. Сейчас сыну 2,4. Давились мы только первые года полтора, наверное.
Гульжан Жумашева
Виктория спасибо за ответы, я Вам в почту написала пару вопросов
Ирина Будякова
Здравствуйте, милые мамочки! У нас тоже беда. Нашему сыночку сразу после рождения поставили диагноз атрезия пищевода с дистальным трахеопищеводным свищом. Операцию по наложению прямого анастомоза сделали в первые сутки жизни. Нижний отрезок пищевода отделили от трахеи и сшили с верхним отрезком пищевода. Сейчас моему малышу 26 дней и он до сих пор в реанимации на ИВЛ. У нас уже второй раз пневмония, отеки были ужасные, сейчас понемногу спадают. Теперь еще и хилоторакс: лимфа подтекает в плевральную полость, т.к. во время операции ранили грудной лимфатический проток. Сначала делали пункции, откачивали эту жидкость из легких, теперь поставили постоянный дренаж. Сказали ждите, проток сам закроется, когда неизвестно. В общем, с легкими теперь тоже проблема. А позавчера открылось желудочное кровотечение, возможно зондом травмировали пищевод или со швами на пищеводе что-то. Малыш у нас доношенный, крепенький, видно что организм активно борется за жизнь. Что же это? Халатность мед. персонала? Или нам просто не повезло с послеоперационным периодом? Почему же столько осложнений? А ведь на третьей неделе нас обещали перевести в стационар. И тут вдруг и пневмония, и хилоторакс, и кровотечение. Сейчас врачи говорят, что процесс будет очень длительным и вообще будьте готовы к любому исходу. Девочки, у кого был похожий послеоперационный период? Расскажите как развивались события. Буду рада любой информации.
Виктория АндрееваВ ответ на Ирина Будякова
Ирина Будякова
Здравствуйте, милые мамочки! У нас тоже беда. Нашему сыночку сразу после рождения поставили диагноз атрезия пищевода с дистальным трахеопищеводным свищом. Операцию по наложению прямого анастомоза сделали в первые сутки жизни. Нижний отрезок пищевода отделили от трахеи и сшили с верхним отрезком пищевода. Сейчас моему малышу 26 дней и он до сих пор в реанимации на ИВЛ. У нас уже второй раз пневмония, отеки были ужасные, сейчас понемногу спадают. Теперь еще и хилоторакс: лимфа подтекает в плевральную полость, т.к. во время операции ранили грудной лимфатический проток. Сначала делали пункции, откачивали эту жидкость из легких, теперь поставили постоянный дренаж. Сказали ждите, проток сам закроется, когда неизвестно. В общем, с легкими теперь тоже проблема. А позавчера открылось желудочное кровотечение, возможно зондом травмировали пищевод или со швами на пищеводе что-то. Малыш у нас доношенный, крепенький, видно что организм активно борется за жизнь. Что же это? Халатность мед. персонала? Или нам просто не повезло с послеоперационным периодом? Почему же столько осложнений? А ведь на третьей неделе нас обещали перевести в стационар. И тут вдруг и пневмония, и хилоторакс, и кровотечение. Сейчас врачи говорят, что процесс будет очень длительным и вообще будьте готовы к любому исходу. Девочки, у кого был похожий послеоперационный период? Расскажите как развивались события. Буду рада любой информации.
Ирина, пневмония у нас тоже (она почни у всех таких деток бывает), и дренажи у нас тоже стояли - но не из-за хилоторакса, а как контроль за состоятельностью швов. Мы после первой операции где-то 3 недели в реанимации пролежали, в после второй где-то недели полторы. Хотите пишите на почту v.s.andreeva@mail.ru
Ирина Будякова
Виктория, спасибо что откликнулись. А вам когда сказали о том, что нет проходимости пищевода и что надо выводить гастростому? Нам сказали что гастростома не нужна. Но ситуация может измениться? Я правильно понимаю? Сейчас то его через зонд кормят. На меня одно только слово "ГАСТРОСТОМА" наводит ужас. И почему вас разбужировать не могли? С этим проблемы что ли какие то бывают?
Ирина Будякова
Нам на УЗИ кстати тоже ставили порок сердца, который слава богу не подтвердился. А вот атрезию обнаружить не смогли, хотя было жуткое многоводие и желудок малого наполнения. Чудят врачи... (((( Так хоть были бы готовы, а то как снег на голову минут через 20 после родов: "Мамочка, у вашего малыша атрезия пищевода". Я думала у меня и молоко то не появится после такого.
Виктория АндрееваВ ответ на Ирина Будякова
Ирина Будякова
Нам на УЗИ кстати тоже ставили порок сердца, который слава богу не подтвердился. А вот атрезию обнаружить не смогли, хотя было жуткое многоводие и желудок малого наполнения. Чудят врачи... (((( Так хоть были бы готовы, а то как снег на голову минут через 20 после родов: "Мамочка, у вашего малыша атрезия пищевода". Я думала у меня и молоко то не появится после такого.
А у меня вся беременность идеальная, ни одного анализа плохого, а через полчаса после родов - те же самые слова... И порок сердца у нас был - потом сняли, Слава Богу! Про гастростому разговор пошел когда сыну был уже месяц, рентген показал сужение 1 мм, разбужировать обычным бужом не получилось, а оборудование,которое позволяет бужировать под контролем глаза завезли в больницу через 4 месяца - вот и оказались мы на 3 месяца с гастростомой. А до гастростому, мы то внутривенно питались, то через зонд. Молоко старайте сохранить - для восстановления ребенка, это дело хорошее.
Евгения Климова
Ирина,и у нас был тяжелый послеоперационный период.Из-за этого случилась несостоятельность анастамоза,пришлось выводить гастростому и эзофагостому.А позднее-реканализация трахеопищеводного свища уже в стационаре.Чуть не прозевали,могли потерять малыша.Я панику забила.В итоге-3 операции в первый месяц жизни,позже-пластика.Как сказали врачи,после пластики дети очень редко ,в исключительных случаях,нуждаются в бужировании(буж-сама пища,которую будет есть ребенок).Дай Бог,чтоб у вас все скорее обошлось!А гастростома-это не так уж и страшно,мы до сих пор с ней.Сложнее научить потом кушать.Вот мой вреднюлька раскусил хитрость про соску с зондом-совсем уже взрослый стал не перехитришь.Уже ума не приложу,как учить.
Страшный Геймер
Тема весьма обсуждаемая, напишу и я про своего дитёнка.