АТРЕЗИЯ ПИЩЕВОДА!!!

Гульжан, у меня про сидение и ползание вопросы. Ваша дочка на четвереньках стояла? С четверенек села? И ползать вы ее тоже из этого положения учили? Мы просто четвереньки не переносим как класс, только-только научила стоять на коленях у опоры, и то она сразу садится из этого положения уже даже не держась руками (это, кстати, не считается самостоятельным усаживанием? а то к неврологу скоро, будет спрашивать).

Мария, уже не помню точно :-) надо же как все быстро забывается. Помню что она сидеть научилась и долго сидела не ползала. Когда сидела, вокруг себя поворачивалась игрушки доставала. Потом я игрушки дальше отодвигала и она тянулась. Так она руки накачивала, сама на руках а ноги вытянутые лежат. Вот тогда я и стала их поджимать и ставить ее на четвереньки а оттуда и ноги отодвигала и руки тоже. Первое время она часто лбом об пол падала, голова перевешивала, пока училась ползать, или забывала ноги переставлять, волочила их, пол подметала и ревела что на руки не берем не таскаем

Из полодения лежа она самостоятельно не садилась а ревела и просила посадить. На животе не лежала практически, только на спине. А с положения лежа на спине до сих пор не умеет вставать, пресс не накачен, хотя делает попытки сейчас, на локоть упор делает и садится. Она всегда вставала так - перевернется на живот и на черыереньки, а потом садится. Кстати когда сидит, она коленки во внутрь ставит, пятки наружу. До сих пор так любит сидеть

А как научилась ползать, так и вставать самостоятельно на коленки научилась у стенки, у тумбы, кроватки, а оттуда и ходить опираясь за опору какуюнить. Оторвалась от опоры в год и месяц почти. Все обучение ползанию и ходьбе было под строгим присмотром потому что она неуклюжая была, неудачно падала, могла лбом об угол, спотыкалась вечно, даже ползая умудрялась удариться гдето. С другими детками тогда сравнивала, они проворнее были и увереннее. Мягко подали, уворачивались как то, чтобы на предмет какойнить не упасть больно

Хирурги нам говорили,что пережевать по поводу попадания воды не стоит-ничего туда не пападет.А про закрытие стомы,просто вытащат,а если не получится(кожа очень плотно обхватила трубочку),сделают это под наркозом.И если стома долго не будет затягиваться сама-зашьют.На живот мы до сих пор не хотим ложиться,сразу переворачиваемся

Евгения, когда вы стали на живот ложиться? Нам 9 месяцев, до сих пор не лежит, если сама положу, тут же переворачивается, а если не получается перевернуться ( у нас ручки очень слабые) так кричит аж синеет, пока не поверну.

у нас только гастростома стояла, мы купали как обычно, или просто вода, или с ромашкой-чередой. Только купали мы сына не каждый день,в отличие от обычных деток.

Даа, Виктория, наших деток долго и часто не покупаешь! Мы раз в недельку и летом может чуть чаще и то быстро-быстро за пять-десять минут пока лейкопластырь не отклеился :-)

Вы вообще герои - 2 года со стомой! У нас до лета, Слава Богу, дело не дошло))) зиму отходили и весны чуток. А летом не представляю....жуть. У нас еще не гастростома, а катетер Фолея стоял, уж очень он не удобный...

Катетер Пеццера.До пластики был 40см,а после пластики поставили 15 см длиной.

где вам делали пластику? как вы определяете объем пищи малышу, наелся он или нет - через гастростому и не хочет ли пить...

Лана, у нас удалось свой пищевод соединить, просто возник стеноз послеоперационный на месте сшивания пищевода, еда не проходила почти, только слюни. По поводу сытости и объема, то я определенный по возрасту объем вводила, но было дело что переполнялся желудок то тогда ей плохо становилось, даже через стеноз поднималось молоко и она захлебывалась, дыхание нарушалось. Вы будьте осторожны в этом плане, неперекармливайте, а еще врачи рекомендуют дробно кормить

У нас по пищеводу подняться не может, т.к. он не соединен, я ввожу самотеком через шприц, но вот не знаю наедается или наоборот недоедает малыш. Как вы высчитывались сколько нужно съесть?

Лана, я поняла что у вас еще не соединен пищевод, просто вспоминаю как кормила ребенка. А по поводу объема, там чтото с весом и возрастом, я не помню уже, у педиатров поинтересуйтесь или в интернете. Нам уже два годика, поэтому я забыла сколько нужно. Кстати есть на банке НАНа смеси таблица, да вроде на всех смесях есть таблица объема. Только все равно надо чуть меньше чем указано, у наших деток желудки сами по себе меньше чем у обычных деток, да и опять таки пока перистальтика начнется, а мы тут уже весь объем зальем :-)

я бы,если вернуться назад,не стала бы кормить самотеком,как нам посоветовали.Наши малыши не знают,что значит кушать через ротик,привыкают к быстрому насыщению.Тепеть воюем,кушать хочется,а трудиться-нет.Привык малыш,что соску пооблизывал или грудь 3минутки,и сытый.Хотя,не все случаи одинаковы.У нас вышло так.

а как тогда? с поршнем?

Лана, я кормлю сыночка по возрастным нормам,не больше не меньше.Объём увеличиваю постепенно по 10 гр за 2-3 дня до следующей нормы пока желудочек растянется.А чтоб не перекормить проверяла желудочный остаток шприцом,если больше 30 мл.то вводила питание чуть меньше, приблизительно на этот объём.Обязательно сохраняю режим кормления. Водичкой надо поить обязательно,даже если не просит,за сутки дробно вводить приблизительно разовый объём кормления.Например, если ребёночек съедает 150 мл,то и выпоить надо 150 за сутки.И смотрите за тем как набирает вес, если меньше нормы за месяц то значит надо постепенно увеличить объём на немного.

У нас бывает, что начинается приступ, не знаю, как правильно назвать его, мы называем "слюнки", когда из эзофагостомы много-много слюны выходит с усилием, потом откашляется дочка и все входит в норму. Врачи говорят, это потому, что слюна скапливается, естественной канализации нет, а я думаю, вдруг все же из-за еды? Хотя не перекармливаю точно. Малышка ест по 150-180 гр. (иногда чуть меньше или наоборот больше).

А я катетер пеццера сама отрезала до нужной удобной длины

Я боялась сначала отрезать,т.к. нам сказали,что пластику будут делать после 9месяцев или пока не наберем 10кг,и все это время будем с эти катетером.Хорошо,что сделали раньше!А у нас бы пришлось ждать этих параметров.

тоже отрезала трубку, а еще она иногда рвется (я затыкаю затычкой специальной, а сверху фиксирую пластырем, вот он и отрывает), тогда еще больше отрезать приходится

Нам пластику делали в Питере ДГБ №1,на тот момент нам было 4,5мес.Сначала нам объем пищи определяли в отделении патологии новорожденных и посоветовали дома придерживаться возрастных объемов здоровых детишек,главное по времени.Увеличивать объем пищи советовали постепенно.Н-р,кушали 120мл,а переходим на 130,то эти 10мл делить на кол-во кормлений в сутки и добавлять.Когда объем превышал его потребности,он у меня напрягает животик,начинает плакать и не дает этим нормально давить на поршень шприца.Сынуля у меня привык к режиму и просит кушать чмокая,а если в промежутках чмокает-пить хочет.А определяю,достаточно ли ему воды по состоянию слизистых,губ-если сухие,то увеличиваю кол-во мл.жидкости.Мы купаемся каждый день,тоже без повязки,закрепляя трубочку.Очень любим плескаться,купаемся долго,просто следим,чтоб трубочку не схватил.

Еще можно попробовать использовать шприц как воронку. Я позже так стала делать, зато видно сколько влезет. Вставляю двадцатку шриц без поршня и вливаю молоко. Когда она голодная, молоко бежит, потом она чувствует вроде как дискомфорт и напрягается, тогда молоко назад идет и параллельно воздух выходит, я обычно быстро заканчивала кормлеиние. А когда поршнем вводила, она нервничала, двигалась. А с "воронкой" все быстро за минуту кормление проходит.

Я тоже так пробовала.До пластики было нормально,а вот после-не получается.Если пища быстро наполняет желудочек,он у меня начинает давиться,захлебываться,еда выходит через рот.Так что пришлось вернуться к использованию шприца с поршнем и кормить15-20 минут,конечно после того,как мы полчаса воюем с двумя ложками еды через рот.

Евгения, это же хороший признак - значит пищевод функционирует раз пища через рот идет. Просто у них перистальтика желудка как у кушающих через рот не начинается при виде и вкусе еды и когда мы не естественным путем вводим сразу в желудок, он не готов переваривать сразу, сока не вырабатывает. Я для этого сначала на соску капала молоко, она понимала что пора есть и в желудок давала вводить, и я паралельно и в рот и в желудок кормила. Правда в две руки этого не сделаешь, мне всегда мама помогала, а еще телевизор, который отвлекал ее от неестественного кормления. Брыкалась она у меня сильно, сколько драгоценного сцеженного молока проливалось, потом в ход шла смесь :-)