АТРЕЗИЯ ПИЩЕВОДА!!!

Доброй ночи!
Будем рады любому совету, -сегодня лучшая подруга после идеально текущей беременности родила сына с АТ.
Плановое кесарево в срок, 3050 кг и 52 см.
Ребенок экстренно спустя 6 часов переправлен в Филатовскую больницу, утром операция,мы все верим что все пройдет штатно и хорошо. Но что дальше? Я читала выше, что существуют брошюры и какие-то материалы по данному вопросу, где и как их получить?
Ребенок первый, нам реально нужна информационная помощь, с остальным постепенно справимся.
заранее благодарю за советы и помощь.
selikhovan@mail.ru

Добрый день! Отправила Вам первичную информационную брошюру на электронную почту.

Юлия, пожалуйста, вышлите мне информацию тоже. Спасибо! Maria16082001@mail.ru

Здравствуйте, Юлия! Читаю тему уже год, у младшей дочки АПс НТПС. Несмотря на критически большой диастаз (хирург говорил о 6 см, мне до сих пор не верится) , рискнули и на 2 день наложили аностамоз конец в конец. Сложный послеоперационный период, начиналось расхождение, но Бог миловал, все же срослось. Дома с 1.5 мес, бужируемся периодически через 2-4 мес. Сначала сужение было оч выраженным, в последние пару раз динамика намного лучше. Жаловаться не на что, дочь растет , практически не отстает (ну как раз на месяц-полтора, это я не считаю). Сначала гв,потом прикорм по стандартному плану .Потихоньку начала жевать, даю некрупные кусочки, ориентировочно соотносимые с просветом пищевода в зоне аностамоза. Давится редко. Хочу попросить вас , если можно, прислать и мне информацию о кормлениях, застреваниях и вообще о том, что следует знать родителям таких детей. Вообще , конечно , очень хочется знать , с чем ещемы можем столкнуться, к чему необходимо быть готовыми. Огромное спасибо вам за эту тему и ваш труд!

Sigova.marina@inbox.ru

Юлия,здравствуйте,пожалуйста,если у Вас есть информация о клиниках Германии,которые делают операции по пластике пищевода,скиньте мне на электронку,спасибо .
armasar.85@mail.ru

Здравствуйте . Я на 37 недели беременности, моему ребенку тоже ставят по узи атрезию пищевода. очень страшно. что будет с малышом. По мимо атрезии еще и ставят расщелину мягкого и твердого неба.

Здравствуйте вк есть группа особые детки найдите

Здравствуйте! 4 месяца назад родила двойню, у одной дочки на 2 скриниге был поставлен диагноз атрезия пищевода. После рождения дочку прооперировали, вывели гастростому. В годик планируется вторая операция. Гастростому заказываю Mic Key гипоаллергенную. Из стомы сильно сочится молоко, переодеваем иногда за 1 час по 3 раза. Морально очень тяжело! Подскажите кто как справлялся если были такие же проблемы!

Вы откуда, из какого города, из стомы сочится, может катетер надо большего размера, Мик-Кей только с 12 размера

Мы из Новосибирска. Сразу после операции нам поставили 10 размер, две недели назад поставили 18.

Странно, ребёнку 4 месяца и 18 размер, мы начинали с 8, в 5 месяцев поставили 12, поставили кнопку Мик-Кей. И сейчас нам 8 месяцев, у нас все эта кнопка 12 размер. Мне кажется Большая дырочка поэтому течёт. А на счёт пластики что говорят, делают у вас в городе?

Пластику делают у нас в городе, обещают в годик прооперировать. А вы из какого города? Когда вам обещают сделать пластику? Как кормите? У нас 2 человека её держат и один кормит. Нам все ни как не могут размер подобрать, я уже 2 раза заказывала мик кей и скорее всего третий раз придётся заказывать, по карману сильно бьёт! Врач говорит что нужно понять что будет еда сочится. Если сочится, это одно, но у нас все вытекает. Уже не знаем что делать!

Пластику делают у нас в городе, обещают в годик прооперировать. А вы из какого города? Когда вам обещают сделать пластику? Как кормите? У нас 2 человека её держат и один кормит. Нам все ни как не могут размер подобрать, я уже 2 раза заказывала мик кей и скорее всего третий раз придётся заказывать, по карману сильно бьёт! Врач говорит что нужно понять что будет еда сочится. Если сочится, это одно, но у нас все вытекает. Уже не знаем что делать!

Мы из Екатеринбурга, врач нам сразу же подобрал размер кнопки, у нас не текло, кормим без проблем, лежит нормально, а сейчас сидит на стульчике для кормления. На этом форуме девочки писали как уменьшить стому, сильно у вас большая, наверное надо чтобы затянулась немного, надо убрать катетер, но лучше наверное с врачом посоветоваться, мы улетаем в Германию делать операцию.

Ответ для Ksyuh@_____*
Здравствуйте. Морально конечно тяжело все это, НО в вашей ситуации:
- неправильно подобран размер
- опыт врача который вам ставил кнопку
Такие кнопки не все хирурги могут ставить, у нас в городе кроме обычных трубочек честно хирурги признались, что кроме простого никогда других не ставили, а если вы что-то купите сами типа как у вашей или еще есть  kangaroo мы можем попробовать ( типа ребенок как подопытный) нашему возмущению конечно не было предела. Вот и стояла обычная силиконовая и тоже периодически подтекала. Мазали вокруг стомы судокремом или цинковой мазью, т.к. было раздражение что конечно доставляло ребенку дискомфорт. Вам сил и терпения и добивайтесь чтобы устранить причину. Здоровья вашему ребенку и желаю вам чтобы пластика прошла благополучно. Со временем будет немного легче.

P.S. Еще если у вас есть возможность поезжайте на пластику в Москву ЦКБ Управление делами президента. Есть там замечательный хирург Киргизов. Зайдите на сайт больницы почитайте там есть его контакты, думаю он вам не откажет. Если обратитесь заранее откроют вам квоту.

Добрый день. Девочки подскажите чем можно обработать кожу на шее около эзофагостомы, воспалилась очень сильно. И еще подскажите какие процедуры или что делать нам два года ребенок еще не ходит, ходим на массаж, пиявки ставим.... Посоветуйте ещё что нибудь.

Подскжите пожалуйста, у вас ребенок сколько весел в 7 мес.

Подскажите пожалуйста, все дети в весе отстовали очень?

У иоего сына тоже отрезия пищевода была, ему шас 7 месяцев, но весит 6,6кг

Скажите пожалуйста сколько весил ребенок в 7 мес, мы уже месяц не набераем, нам 7 мес но 6,7 кг, после операции наберали

Мы родились 2940. В 7 мес 9200. До года не отставали в весе.