АТРЕЗИЯ ПИЩЕВОДА!!!

Мы родились 1.09.2010 в 6-30, а в 8-30 мне позвонил врач из роддома и "порадовал" - у вашего ребёнка атрезия пищевода. Второго сентября нашу дочурку завезли в Минск в ДХЦ где Гриневич 03 сенября сделал ей первую операцию. Были выведены гастростома и стома на шее.

Первоначально в гастростому был вставлен катетер "Фолея", для этих целей он не предназначен, мы с ним намучались. Пока добыли в австрии специальный гастростомический катетер из латекса в количестве 2 шт. этот катетер простоял год.

Вокруг катетера протекал желудочный сок, нам посоветовали судокрем по 10$ за баночку он продается на украине, польше и прочих западных странах. Много позже мы обнаружили, что мазь цинковая 10% для ветеринарии полная его замена(медицинская цинковая мазь намного хуже) В октябре 2011 нам сделали пластику и теперь у нас настоящий пищевод. Я ещё много могу рассказать секретов,как мы придумали крепление для катетера, и для стомы, про Alfare, как выбивали инвалидность, как всего за 4 часа спора с медиками я доказал, что дитенку положен перевязочный материал со скидкой 90% и другое про, что нам никто не сказал, а пришлось разузнавать самим на своих ошибках, но сейчас дочь не дает, на кнопки нажать лезет, поэтому кому нужен совет пишите burba@tut.by или звоните +375295927510 -(Юра)

Страшный Геймер,из меня никакой знаток компа.К сожалению,еще не научилась пользоваться почтой самостоятельно.А почему вам не сделали пластику раньше?Вы уже кушаете сами,через ротик и если да,то как вам это удалось или как учитесь?

А у нас стоял катетер Пеццера, головка у него в форме шляпки, он стоит внутри и не выскакивает как фолея. Не требует частой замены, мы меняли раз в три мес, правда менять должен хирург, там немного сложная процедура замены. Вокруг стомы я мазала бепантен, сами додумались, раздражения сразу походили, все подсушивалось. А вообще гастростому лучше не закрывать повязками, т.к. На воздухе лучше затягивается рана вокруг да и раздражений нет от желудочного сока. Просто каждый день нужно менять кофточки :-P

а как долго у вас стоял этот катетер?

Вчера мой сыночек стал ангелом. Не верьте врачам. Никогда. Где взять сил жить дальше?

Искренне соболезнуем всей семьей...Он всегда будет в вашем сердце.

соболезную, царствие ему небесное

Держитесь Ирочка. Соболезнуем.

Девочки подскажите пожалуйста, мой сынок (6 месяцев) первый раз серьезно простыл, был сильный кашель, насморк. Сейчас состояние улучшилось, но появился кашель именно во время еды, не давится, а именно кашляет, из-за этого и поесть толком не может, плачет. Или это особенность таких деток и как вы лечите простуду своим малышам? Заранее спасибо!

Екатерина, мы сами с такой проблемой не сталкивались, но знаю (по форумам) многие мамы на частый кашель у таких деток жалуются, и что долго вылечить не получается, т.е. вроде бы как особенность... Но у нас, ттт, такого вроде не бывает. А может вы просто еще не долечились - еда горлышко больное раздражает, вот и кашляет. А еще бывает свищи обратно открываются - но это уже к хирургу....

Дай Бог ,чтоб это была простуда.Мы хоть только и учимся кушать(2 ложки уже получается со слезами за пол часа),тоже кашляем,но уже после еды.С реканализацией свища мы столкнулись в месячном возрасте.
У нас это было несложно обнаружить,т.к. пища подаваемая через гастростому,вместе со слюной, стали выходить через эзофагостому.Наверно всеже лучше проконсультироваться со специалистами.

Девченки подскажите,а кто нибудь делал вакцинацию уже. Были ли какие нибудь последствия и во сколько месяцев,а то нам уже 3 месяца и я думаю насчет вакцины пентаксим но побаиваюсь.

Мы начали прививаться в год и восемь или год и девять, хотя гастростома стояла. В этот же период гдето я даже ей уши проколола. По плану с манту, бцж, полиомиелит, гепатит, а вот акдс я делала облегченный инфанрикс. Ттт все хорошо перенесла. До прививок общественные места избегали, только во дворе на свежем воздухе. В гости, супермаркеты не ходили и к нам редко приходили, кто болел, тому дверь нашего дома закрыта была :-)

мы с 7 или 8 месяцев прививаться начали - манту, бцж, полиомиелит, кпк и акдс (обычную, т.к. инфанрикса не было) - все перенесли хорошо, ттт, только вот бцж заживала очень долго

подскажите пожалуйста кто как ухаживает за эзофагостомой, у нас периодически вокруг появляется раздражение и как вы деток купаете с гастростомой и эзофагостомой (в обычной воде или кипятите и по скольку минут)

Я просто часто меняла на эзофагостоме салфетки,протирала фурацилином,купаем в череде,с марганцем.Нас первый раз искупали в 1.5месяца в отделении патологии новорожденных в обычной воде из под крана с марганцем,и так до выписки каждый день.По приезду домой не стали кипятить,ни каких проблем с этим нет.Мы до сих пор без прививок(9месяц).Нам хирурги не советуют,пока не закроют гастростому.

а какой катетер у вас стоит?

Лана, у нас пеццера стоял целый два года, но меняли каждые два три мес. Первый раз искупали в 40 дней. Купали в маленьком возрасте как и обычных деток в ромашке, череде. А потом просто пенку для купания детскую покупала и в ней купала. Когда сидеть умела уже, то просто гель для дума ушастый нянь и мочалкой. На счет катетера не заморачивайтесь, посто закрепите пластырем к телу, а повязок не надо. Кожа вокруг тоже промоется, раздражений не будет. Желудок - самое грязное место у человека, а соляная кислота настолько едкая что микробы убивает всякие и стерильности вокруг стомы не требуется :-) просто когда малыш старше, есть вероятность что гастростома его будет интересовать и может сорвать ее. У нас так уже было однажды, после купания, до утра дырка чуть не закрылась, еле хирург вставил новый катетер :-)

у нас стоит зонд питательный, меняем раз в 1-2 недели или если выпал, вот я переживаю не будет ли при купании под него в желудок подтекать вода, ведь от воды из под крана может быть расстройство
А как потом гастростому закрывают - оперативно или просто удаляют катетер и все зарастет само?
И на животик боязно выкладывать, малыш через несколько секунд начинает плакать

Гастростома закрывается быстро сама, однако если долго стоит то дольше закрывается, мы уже две недели ходит, "течем", все никак не закроется. На животик не ложите, это не тот случай, ребенок сам научится и голову держать и сидет и ползать, правда зачастую позже чем обычные детки, хотя у всех по разному. Мы сели в семь, поползли, т.е. Научили ее ползать в десять и пошла в год и один. Единственное до сих пор пресс слабый с положения лежа не можем встать, пытается а потом надоедает и переворачивается на живот и встает :-) а на счет купания, если переживаете, то в воду всего ребеночка не погружайте а просто поливайте на ручки ножки или в вертикальном положении под душем. Вода если и попадет то немного, не волнуйтесь

Гульжан, как здорово, что вы пришли на форум! Так много всего полезного для себя почерпнуть можно .
Наша краса (нам послезавтра 9 месяцев) сидит с 7,5, но не садится еще, ползает только по скользкому ковру и то назад и по кругу. Но мне кажется, с гастростомой вообще ползать не слишком комфортно..
А купаться ох как любит! Правда во время купания уже раз 6 выдергивала трубку, поэтому теперь купаемся в купальнике . Плавает дочка в круге по 15-20 минут.

Мария, спасибо. Я тоже рада что появился такой форум. Когда я родила и с таким диагнозом просто была в отчаянии а в интернете только научные статьи, рефераты всякие. Даже незнала что да как. Всему приходилось самой учится, придумывать как кормить, как ухаживать. Педиатр как огня нас боится, я делюсь своими проблемами с хирургом, но стараюсь его пустяками не занимать, всетаки занятой человек, ездили к нему на замену стомы и на фгдс.
Ползать я ее учила так - она на животе лежит, на руки опирается, а ноги я поджимаю и передвигаю. Так и поняла толк в ползании. А с купальничком вы это классно придумали, и с кругом плавание, молодец! Знала бы раньше обязательно одевала бы на купание. Сейчас то уже без стомы, сняли наконецто :-)
А вам скока и как с пищеводом дела обстоят?

Нам послезавтра 9 месяцев. С пищеводом пока обстоят никак, ждем пластику.