АТРЕЗИЯ ПИЩЕВОДА!!!

Тяжело, конечно, но только ей этого не показывай ни в коем случае. Обнимай, целуй в пяточки, ладошки, ножки, ручки. Я своей дочке, когда ее только из реанимации перевели, книжки читала, даже когда она спала. Игрушек кучу притащила в бокс. Рассказывай ей сказки, пусть знает, что у нее самая хорошая и добрая мама .

Вообще диагностировать можно, но почему то подавляющее большинство врачей если видят желудок, то уверены, что пищевод есть и с ним все нормально, поэтому даже и не пытаются внимательно его рассматривать. Мне один врач увидел атрезию, после него я была на узи еще у нескольких - и все они в один голос сказали - "видите есть желудок, видите глотает, значит все нормально" и все они ошиблись. И подобные консультации в интернете встречаются. Но если один увидел, значит могут увидеть и другие, только видимо не очень то хотят время тратить....

Здравствуйте,мы тоже пережили это дело,сейчас моему сыночку уже 3 годика, он ходит в садик,ни чем не отстает от других детей, а командир какой))))нам сразу сшили анастомоз,но натяжение было сильное,долго не могли разбужировать,начинали заново и заново, я думала это никогда не кончиться,на все лечение у нас ушло 9 месяцев,теперь мы только раз в год делаем контроль ФГС.
Наталья,время так летит, что не успеете оглянуться как это все закончится,удачи вам!!!!

Екатерина, скажите пож-та, а после того как вас разбужировали, фгдс проходит через участок стеноза и каков его диаметр? Или сейчас даже не видно место стеноза? Есть какой либо дискомфорт у ребенка во время приема пищи?

здравствуйте.У меня такая проблема я на 6 месяце беременности на УЗИ мне сказали атрезия пищевода и нет левой почки.Объясните пожалуйста что это такое?Какова вероятность выживания?Сколько операции нужно делать и в какой возрост?

Здравствуйте,если вы читали форум то наверно уже поняли, что одинаковых деток не бывает и вам никто со 100% вероятностью не скажет исход вашей ситуации,но вы сами должны решить есть ли у вас силы бороться или нет, так как это непросто.У меня у знакомой дочка прожила без одной почки( врождённо) до 15 лет и узнали об этом только на узи.Сейчас у неё уже свои детки.А атрезия оперируется, только у кого-то в один этап все операции делают, а у кого-то приходится делать несколько.Самая первая операция будет на первую неделю жизни, а если нужна будет пластика,то и позже 1,5 года.

Добрый вечер! Ничего не могу сказать по поводу почки, а вот по поводу атрезии пищевода вам уже написали, что сейчас это оперируется. Да, операция сложная, но ее успешно делают, и детки выздоравливают. в ДГБ 1 в Питере "практически нет летальности при атрезии пищевода".
Самое главное на что нужно обратить внимание - не кормить ребенка до проведения обследования, чтобы не развилась пневмония, которая сильно усложнит процесс лечения, и, конечно, лучше заранее поговорить с хирургом, выбрать больницу. http://www.rusmedserver.ru/neonatalogia2...

Здраствуйте. У нашей дочки тоже атрезия пищевода и нижний трахео-пищеводный свищ. Порок определили сразу же после рождения. Прооперировали в первые сутки жизни. Десять дней она была в реанимации в медикаментозном сне. Потом её перевели в отделение. После операции был рефлюкс 4 степени (всё, что съедали тут же выходило обратно рвотой), кашель и сильные хрипы при дыхании. За месяц мы набрали всего 50 г. Через месяц нас выписали домой. Рефлюкс прошёл через месяц, а хрипы продолжаются всё ещё. Нашей Даше уже 1,5 года, а у нас ещё ни одной прививки нет. Т.к. у нас постоянный кашель и хрипы, прививки нам ставить боятся. Кушаем мы тоже только всё протёртое, потому что давимся. За это время я столько узнала об этой потологии, что, наверное, смогу хирургом работать. Пишите. Если, чем смогу, помогу. Желаю нашим детишкам, чтоб они когда-нибудь забыли о своей болячке и никогда её не вспоминали. Пусть они будут всегда здоровыми.

Здравствуйте, я тоже с толкнулась с данной проблемой. моему сыну сделали операцию, сейчас нам 3,5 месяца. кушаем через рот. последнее время ребенок часто и продолжительно кашляет, хрипов в легких не. помогите. чем облегчить его страдания? ребенок  сильно кашляет и ревет

К хирургам обратитесь чтобы исключить реканализауию свища.

здравствуйте, а как вы боролись с не полной проходимостью пищи? на уже 2 года, кушакм все, но бывает что пища не проходит... приходитсЯ вызывать рвоту...

Скажите ,а как ребенка переведут в хирургию его можно будет кормить грудным молоком? Сейчас нас кормят через зонд.

я сцеживалась первые полгода, т.к. сначала через зонд кормили, потом через гастростому, а потом разбужировали и разрешили через рот кормить - вот тогда мы стали грудь сосать сами. А если проблем с кормежкой через рот нет - то как сочтут врачи, что окреп ребенок достаточно, так грудь сосать и разрешат.

А мне хирурги не разрешали кормить грудью. нам давали специальную смесь. Разрешили только через месяц, но потом дочь сама не стала брать грудь. Хотя во всех источниках пишут, что грудное молоко надо давать.

Девчонки у меня такой вопрос , если первый ребенок родился с атрезией пищевода, то какова вероятность что второй не родится с такой же потологией. Мы хотим второго ребеночка но маленько побаиваемся.

Мы решили на второго ребенка когда дочке с атрезией исполнилось 6 лет,тоже очень боялись.НО мы готовидись ко 2й беременности, сдали все анализы, съездили к генетику (кстати она сказала,Ючто это сбой и не передается ни детям такого ребенка ни в семье таких детей не бывает больше 1). Родили в итоге тьфу тьфу тьфу здоровую девочку 4 кг,дай Бог всем у кого первые тяжелые детки, все таки родить здоровых детей еще и радоваться и жить счастливо. МОгу сказать Вам только не спешить, решить все проблемы с первым особенным реюенком, довести его до осознанного возрасте, дать ему по мах, чтобы потом заниматься вторым ребенком и не ущемлять первого.
УДАЧИ ВАМ!!!!

Мне сразу после перевода из реанимации разрешили кормить молоком, но сначала через зонд, а потом, когда зонд убрали, грудью кормила и из бутылочки.

Этот вопрос вам нужно решать с гинетиком.

А кто лежит или лежал в детской городской клинической больнице № 1,расскажите как там лечат детишек с атрезией пищевода.

Здравствуйте, меня зовут Анна. Моя дочка родилась с атрезией пищевода с нижним трахеопищеводным свищем. Оперировали в ДГБ №1 сама профессор Караваева С.А. Операция была на вторые сутки путем наложения прямого анастамоза, нам не хватило всего 1см.! После этого неделя в реанимации, затем в отделении патологии новорожденных примерно месяц. Сначала развилась пневмония, затем, почти перед выпиской стеноз пищевода...Было три бужирования и несколько ФГДС. Вот недавно мы опять ложились на ФГДС, нашли рефлюкс - эзофагит, назначили терапию, лечимся, кроме того походу мы там еще и простыли.
Ребенок очень плохо ест и совсем мало прибавляет в весе, как и чем кормить ее я не знаю, руки опускаются...
Кроме этого у нас врожденный порок развития позвоночника - два альтернирующих полупозвонка на уровне пищевода, т.е. порок сочетаный. Нам предстоит еще ряд операций на позвоночнике в Кургане...
Из анамнеза у меня была двойня, один плод замер на 11 неделе развития, другой родился вот такой вот....Я мечтаю о здоровом ребенке и очень завидую тем у кого нет и никогда не будет таких проблем как у нас! Им никогда не понять, что пережили те матери у которых особенные дети. Возможно это и моя вина, что я так к этому отношусь.
Ребенок жутко хрипит, плохо ест, мало весит....Возраст 10 мес.

Хрипеть будет пока не созреют окончательно все внутренности и не очухаются после операций. Держитесь от Вашего состояния многое зависит. ВОт подрастет ваша дочка и у вас будут еще здовроые дети, я вам обещаю. Нашей дочке с атрезией уже 8 лет,про операции мы не вспоминаем, только с бронхитами мучаемся. МЫ родили второго ребенка и все нормально. Да руки тоже опускались и срывы нервные были и мн другое, но любовь к ребенку она очень сильная,она поможет вам все преодолеть.

Анна, как у вас сейчас дела? Как с позвоночником? и как это выявили?

дела нормально пока....позвоночник еще без изменений, выявили на рентгене..

Анна, прекрасно вас понимаю, болезнь ребенка - испытание, и подготовиться к нему невозможно. Самое главное, что ситуация у вас не безнадежная, потому что, бывает, к сожалению, и так. У нас в городе есть мальчик, на год старше моего сына - у них очень редкий порок развития артерии, таких людей на всей планете человек 70. И наши местные врачи дали им официальную бумагу - "из больницы вас выписываем, и помочь ничем не можем", а жить ребенок с таким пороком не может(((
И правильно делаете, что мечтаете о здоровом ребенке, ведь как ни банально, но мысль материальна. Позитивный настрой очень важен! Пусть вам кто-нибудь из близких пока в ребенком помогает, чтоб самой силы беречь на оставшиеся операции. Мне наш тяжелый период до сих пор вспоминать страшно - я как зомби ходила - бессонные ночи, жизнь от скорой до скорой,бесконечные сцеживания и куча медицинских учебников - ужас! А сейчас, как подойдет ко мне мое чудо любимое, обнимет, и понимаю что все было не зря! Быть мамой такое счастье!

Спасибо за поддержку. Здесь я чувствую себя более уютно, чем с другими мамочками на детской площадке. Тут люди наверняка относятся к тебе без поддельного сочувствия....Просто у меня в голове много вопросов о несправедливости жизни, о тяжелой доле и так далее, хотя сама понимаю, что об этом сейчас думать не стоит, потому что ситуация от этого не измениться.
Я сцеживалась до 7 месяцев, у меня было очень много молока, удивительно как оно еще не пропало...У меня сейчас проблемы с весом, врачи говорят набирайте как хотите, кормите много, а как кормить если не ест?
Ребенка я своего очень люблю, хотя стала я очень психованной, часто срываюсь на нее, а потом ненавижу себя за это....Я бы хотеда в ббудущем еще ребенка, но очень боюсь, потому что не знаю какой он будет, я до сих пор не знаю почему у меня с этим так получилось. Версий врачи много предоставляют, но вот где она правда?