«Рома обожает учиться и огорчается, если пропускает уроки»: как живет мальчик с ДЦП

У 14-летнего Ромы ДЦП. Он не может ходить и даже самостоятельно сидеть, но мальчик редко находит свободную минуту, чтобы погрустить по этому поводу. Он занимается плаванием, осваивает компьютер и английский язык, гоняет на велосипеде, который ему подарили пользователи Добро Mail.ru, а еще учится в обычной общеобразовательной школе. О том, как все это удается ее сыну, рассказала Роза Бикинина.
Профессиональный редактор, филолог
fcf5c12a-1a74-497d-8572-f30ed5320f2a
Источник: Иллюстрация Галины Воробьевой

Истории других детей читайте здесь

Хочу, чтобы сын чувствовал себя нужным

Моему Ромке 14 лет, он окончил 6 класс школы No 89 города Казани. В первый класс из-за особенностей здоровья пошел в 9 лет. Нас приняли радушно, никаких проблем с инклюзией мы не прочувствовали, даже наоборот.

К нам хорошо отнеслись и директор, и учителя, и родители с ребятами. В самой школе были некоторые сложности с точки зрения доступной среды, но мы, отходив первую четверть, в итоге перешли на домашнее обучение вовсе не из-за каких-то трудностей передвижения.

Дело в том, что мама у Ромы – тоже «особенная», не дает ему заскучать. Я хочу, чтобы сын чувствовал себя нужным. Для этого мы часто бываем на реабилитациях, занимаемся ЛФК, ходим на массаж, посещаем бассейн – и все это, как правило, по утрам. Со школой совмещать такой график оказалось очень сложно.

Кроме того, я рассудила так: учитель ведет урок 40 минут, при этом у него даже не всегда хватает времени, чтобы уделить время каждому. Хотя на то, чтобы объяснить новую тему одному ребенку, уходит в среднем 15 минут, и еще столько же – чтобы спросить его по пройденному материалу. Так что мы решили учиться дома.

Любовь к педагогу переходит на предмет

Каждое утро у нас с Ромкой какая-нибудь активность. Мы завтракаем, едем в бассейн или на ЛФК, а после обеда к нам приходят учителя – двое или трое в день, в зависимости от расписания. После учебы – перерыв, затем я с ним делаю домашние задания. Затем он свободен, вечернее время.

Чтобы Роме было удобно заниматься дома, мы оборудовали его «рабочую зону» специализированной партой для детей с ДЦП и креслом-коляской для правильного позиционирования, в котором сын может долго сидеть, выполняя домашние задания или слушая педагога.

Кресло помогли купить БФ «Альпари» и Добро Mail.ru. Все обучение проходит с помощью компьютера, так что техобеспечение тоже играет не последнюю роль.

Фото из архива героини

У Ромки, как и многих детей, любовь к педагогу переходит и на предмет, который он преподает. Сейчас у нас период увлечения биологией, а до этого он больше налегал на английский – у нас хороший педагог по иностранному языку, не делает для него никаких поблажек.

Предполагается, что домашнее обучение идет по облегченной программе. Но в целом сын старается, учится на четверки, работяга! Например, у нас понятные сложности с черчением из-за спастики в руках. Но все задания, которые можно сделать устно или напечатать, Рома старательно выполняет.

Думаю, в период пандемии многие родители стали лучше понимать, что из себя представляет Ромкино обучение. Но лично мне такой формат нравится.

Я обеими руками за инклюзивное обучение. Воспитание нашего общества должно начинаться с самого раннего возраста.

Два раза в год к нам приходят делегации из класса

Сын пока о будущей профессии не сильно задумывается. Я его ориентирую на что-то связанное с компьютерными технологиями, программированием. Значит, непременно нужен английский, на нем построены языки программирования, и навыки печатания на клавиатуре – у Ромы пока не очень получается из-за спастики (процесс, при котором мышцы постоянно сокращаются, и руки из-за этого плохо слушаются. — Прим.ред.).

Роме нравится учиться, это же общение, гости! Со мной уроки не так интересно делать, конечно. Он ждет каждого урока, даже дистанционного. Когда я случайно пропускала эфир, сын сильно расстраивался.

Ромка вообще лучше находит язык со взрослыми, чем с детьми. Наверное, дело в том, что он больше общается с педагогами или тренерами по ЛФК, чем с другими ребятами. Круг общения у сына получается в основном взрослый.

Друзей в классе, с которыми бы переписывался, выделял особо, у сына нет. Но в целом с одноклассниками у него дружеские отношения. Здесь во многом заслуга его классного руководителя. Она не дает ребятам забыть, что с ними учится – пусть и не ходит в школу – мальчик Рома.

Два раза в год одноклассники собирают делегацию и приходят к нам в гости, иногда присылают трогательные открытки с поздравлениями – это безумно приятно!

На Ромкин день рождения всегда собираются дети. Когда ребята приходят, они с Ромой в основном разговаривают про телефоны и компьютеры, играют в настольные игры. Сыну все нравится – и я счастлива и горжусь своим мальчиком!

Читайте также:

Смотрите ролик