На наши вопросы отвечали: Татьяна Нечаева – руководитель Центра ранней помощи фонда Даунсайд Ап и Юлия Колесниченко – менеджер по коммуникациям фонда Даунсайд Ап
– Синдром Дауна это состояние или диагноз?
ТН: Синдром Дауна – это совокупность особенностей развития человека, которая связана с наличием в его организме лишней хромосомы. Дети с синдромом Дауна, так же, как и обычные, могут обучаться по-разному: кто-то быстрее, а кто-то медленнее, у них разные способности. Однако у ребенка могут быть сопутствующие заболевания, которые влияют на его развитие. Довольно часто встречаются порок сердца, слабый иммунитет, снижение зрения или слуха.
ЮК: В любом случае – это не болезнь, а генетическое состояние, которое появляется в утробе матери.
– Дети с синдромом Дауна окружены рядом мифов: они должны содержаться в спецучреждениях, они необучаемы, не подлежат социализации. Насколько справедливы эти утверждения?
ТН: «Дети с синдромом Дауна необучаемы» – это самый распространенный миф. «Ваш ребенок никогда не пойдет, не заговорит, не будет узнавать маму и папу», – это первое, что о таком ребенке мама может услышать еще в роддоме. Его появление связано с тем, что таких детей изучали в сиротских учреждениях, где никакой ребенок не может полноценно развиваться.
ЮК: Еще один миф: дети с синдромом Дауна нежизнеспособны. Именно этим была вызвана большая часть отказов. Он также возник из-за содержания детей в интернатах, где, например, не всегда есть возможность вовремя прооперировать ребенка, если у него порок сердца, как это сделали бы родители.
Недавно вице-премьер Ольга Голодец дала указание Минздраву провести работу среди врачей, чтобы они не провоцировали родителей в детдомах отказываться от детей с особенностями развития. Это очень важный шаг, правда, он не решит проблему полностью. В нашей стране нет полноценной системы ранней помощи. И врачи, которые говорят, «Куда ты с ним потом денешься?», отчасти они правы.
ТН: Часто их называют «солнечными детьми». Обычно подразумевают, что дети с синдромом Дауна всегда пребывают в хорошем настроении, не испытывают негативных эмоций. Но это не совсем так: каждый такой ребенок имеет свой характер и темперамент, может испытывать разные чувства. Однако психологи отмечают, что им свойственно чувство эмпатии, сопереживания. Такие дети легко настраиваются на эмоциональный лад собеседника.
Дети с синдромом Дауна хотят и могут общаться, но, испытывая проблемы с речью, компенсируют недостаток ярким эмоциональным откликом на собеседника.
– С каким количеством детей работает сегодня Даунсайд Ап? Есть ли среди них семьи с приемными детьми?
ТН: Сейчас мы работаем почти с 4 000 детей. У нас существуют разные формы поддержки: информационная, работа с семьями на территории нашего центра, программа заочного консультирования, по которой из любой точки страны пользователь на нашем сайте может получить консультацию профессионального педагога и психолога; программа очного консультирования, когда семья регулярно приезжает на занятия.
Центр работает с несколькими семьями, в которых есть усыновленные дети. В московской семье у мамы родилась девочка с синдромом, а она потом усыновила еще и мальчика с таким же синдромом. А многодетная подмосковная семья, в которой уже есть одна девочка с синдромом, усыновила еще одну девочку.
ЮК: Получается, что к этой теме просто так не приходят. Да, бывает, что в семье уже есть ребенок с синдромом Дауна и родители готовы на все, чтобы помочь хотя бы еще одному малышу.
Был случай, когда мама ребенка с синдромом Дауна пыталась уговорить женщину, у которой только что родился такой же малыш, не отказываться от него. Тем не менее, та отказалась, и опытная мама усыновила этого мальчика. Есть случаи родственного усыновления – в том числе и дальнего, когда кровная мама пишет отказ, а другая женщина не может допустить, чтобы этот ребенок стал сиротой. Но, к сожалению, историй усыновления детей с синдромом Дауна в России пока мало.
– Правда ли, что родителям детей с синдромом Дауна «некуда пойти»?
ЮК: Сейчас есть достаточно много организаций, занимающихся развитием детей с особенностями развития (Службы ранней помощи, лекотеки и другие). Таким родителям нужно уметь найти «учреждение ранней помощи», а им неизвестно даже то, что искать в интернете нужно именно это словосочетание. Нередко этого не знают даже врачи-педиатры, к которым, скорее всего, пойдут родители по российской привычке решать проблему медицинским путем. В результате все может закончиться тем, что родителям выпишут массу лекарств для стимуляции развития речи и т.п., а нужного им центра ранней помощи не найдут.
ТН: Сейчас ситуация меняется, в некоторых роддомах стараются оказать информационную и психологическую поддержку. Но нет помощи семье на уровне системы.
Ребенок с синдромом Дауна может учиться в школе, но она в большинстве случаев не готова его принять, потому что там не созданы особые условия для обучения. В Москве инклюзивные школы только появляются, их очень мало. При этом у нас есть система коррекционных школ VIII вида для детей с задержкой развития, которые принимают детей с синдромом Дауна. Сейчас среди этих школ есть хорошие.
– Что необходимо, чтобы ребенок с синдромом Дауна нашел свое место в жизни?
ЮК: Для этого необходима помощь семьи и поддержка специалистов. Тогда ребенок сможет научиться говорить, рисовать, пойти в детский сад, в школу, заниматься музыкой или спортом, освоить компьютер и т.д. Но одно без другого не работает – поддержки специалистов без семьи будет недостаточно, а семья без помощи специалистов может не справиться со всеми трудностями.
ТН: При этом настоящий профессионал отдает себе отчет, что как бы он ни старался, вне семьи ребенок развиваться полноценно не сможет.
– Что особенно важно в работе с такими детьми?
ТН: Любить, уважать, принимать. Девизом работы с ребенком могут быть ключевые слова методики Марии Монтессори: «Помоги мне это сделать самому». Нужно сделать так, чтобы при всех своих особенностях развития ребенок стал счастливым.
