Mail.RuПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты
Новости, , РИА «Новости»

Синдром Дауна: развенчание мифов

Самым главным советом для родителей, «рискнувших» оставить в семье ребенка с синдромом Дауна, является пожелание любить.


Люди с синдромом Дауна не являются его жертвами, они не "страдают" и не "поражены" этим синдромом. В "Даунсайд Ап" — фонде, который оказывает бесплатную поддержку семьям, государственным и некоммерческим учреждениям в обучении, воспитании и интеграции в общество детей с синдромом Дауна, обычно говорят – "дети с особенностями развития".

«Вокруг меня много людей. Некоторые люди относятся ко мне хорошо, а некоторые плохо. Я стараюсь не обращать внимания. Я думаю, что я инопланетянин с другой планеты».

Сложно поверить, но девочке с флейтой 41 год. Дважды в неделю Маша приходит в Центр ранней помощи детям с синдромом Дауна «Даунсайд Ап» на работу.

«Я помощник педагога. Здесь я занимаюсь с детьми. Мы  играем, поем, рисуем и учимся. Дети — цветы нашей жизни», — рассказывает о своих должностных обязанностях Мария. Улыбнувшись, добавляет: «Мы с ребятами дружим». Часто вести себя как воспитатель не получается: «Я теряюсь, не знаю, что с ними делать. Я их очень люблю всех».

Маше отвечают взаимностью и педагоги, и маленькие воспитанники. Кроме работы в «Даунсайд Ап» у Маши много увлечений. Она отлично плавает, играет в настольный теннис, катается на лыжах. Маша солистка оркестра «Волшебная флейта» и актриса «Театра Простодушных».

В. Мишуков проект «Синдром Любви»

Успехи Маши — в значительной степени заслуга родителей.

В советское время Нефедовы смогли прорвать блокаду общественного негатива к людям с синдромом Дауна. Мама Людмила Федоровна, занимаясь развитием своей дочки, помогла и десяткам других детей с особенностями развития. В своей мастерской декоративно-прикладного искусства учила ребят дружить, развиваться творчески, быть самостоятельными. Папа Маши, Юрий Петрович, написал брошюру о семейном опыте воспитания ребенка-инвалида.

Самым главным советом для родителей, «рискнувших» оставить в семье ребенка с синдромом Дауна, является пожелание любить.
Существует множество стереотипов, связанных с синдромом Дауна. Лишняя хромосома для её обладателей в буквальном смысле ставит крест на праве быть полноценными членами общества.

Благотворительный  фонд «Даунсайд Ап» пытается изменить негативное отношение к людям с синдромом Дауна. В частности, реализуя программы ранней помощи, обращая внимание на детей с лишней хромосомой и привлекая финансы для развивающих и обучающих программ.

Ставшая уже традиционной благотворительная акция «Спорт во благо» ежегодно собирает в помощь детям с синдромом Дауна десятки миллионов рублей. Турниры по мини-футболу, велопробеги, лыжные гонки позволяют благотворителям получать удовольствие от доброго дела.  

«В том-то кайф и уникальность "Даунсайд Ап", что они не просто просят денег, не просто открывают какие-то счета, а предлагают тем людям, которые эти деньги перечисляют, тоже как-то изменить свою жизнь, как-то нескучно провести время, испытать какой-то доселе неиспытанный опыт», — говорит постоянная участница мероприятий Тутта Ларсен.

В. Мишуков проект «Синдром Любви»

Проект «Синдром Любви», воплощенный в жизнь фотографом Владимиром Мишуковым вместе с «Даунсайд Ап» и известными культурными деятелями, нашел множество откликов.

В одном из своих интервью телеведущий Владимир Познер, принимавший участие в этом проекте, высказался так: «Никак не могу понять отношение общества к людям с синдромом Дауна, как будто они нелюди. Я считаю, что любой нормальный человек должен помогать и этим и другим людям. Для меня это очень важно!»

У фотографа Владимира Мишукова с этим проектом связана своя личная история. Пока он раздумывал над принятием предложения сделать необычную фотосессию, в его семье появился маленький Платон. У него синдром Дауна.

«Тогда пришло понимание, что эти фотографии должен делать именно я, потому что я в теме, а "Синдром Любви"– в первую очередь обращение к родителям», — сказал в одном из интервью фотограф.
Миф №1: с моей семьей этого никогда не случится
«Ребенок с синдромом Дауна может появиться в любой семье, это генетическая случайность», — говорит специалист «Даунсайд Ап» Елена Любовина.

По статистике ВОЗ (Всемирной Организации Здравоохранения), один из 700 новорожденных в мире появляется на свет с синдромом Дауна.

Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи или национальности. Мальчики и девочки рождаются с одинаковой частотой. Родители при этом имеют нормальный набор хромосом.

Люди с синдромом Дауна не являются его жертвами, они не "страдают" и не "поражены" этим синдромом. Некорректно называть человека с лишней хромосомой "дауном".

В "Даунсайд Ап" — российском благотворительном фонде, который оказывает бесплатную поддержку семьям, государственным и некоммерческим учреждениям в обучении, воспитании и интеграции в общество детей с синдромом Дауна, обычно говорят – "дети с особенностями развития". Сегодня организация помогает более 1500 семьям из России и ближнего зарубежья.

«Это не так. Существует специальный термин, описывающий то, что происходит с ребенком в специальных учреждениях, – синдром госпитализма»,— говорят специалисты фонда.

Разлучение младенца с матерью и пребывание его в спецучреждении вызывает ряд серьезных нарушений психического и личностного развития. Госпитализм накладывает негативный отпечаток на все сферы личности ребенка, тормозя интеллектуальное, эмоциональное и физическое развитие. И это никак не связано с наличием синдрома Дауна.

Одна из главных миссий "Даунсайд Ап" – борьба за уменьшение социального сиротства.

По статистике, в России от 85% новорожденных с синдромом Дауна отказываются родители.

Миф №2: дети с синдромом Дауна должны содержаться в спецучреждениях
Специалисты фонда обосновывают такой высокий процент отказников отсутствием у родителей полной информации о синдроме. Играет большую роль и психологическое давление со стороны окружающих. «Когда вам заведомо сообщается, что этот ребенок — овощ с грядки, что он не будет вас узнавать, что он умрет через 1,5 года жизни, — естественно, выбор будет не в пользу ребенка», — говорит Елена Любовина.

Большинство родителей Центра ранней помощи "Даунсайд Ап" подтверждают, что сталкивались с таким отношением к их ребенку.

«О том, что моя дочь родилась с синдромом Дауна, мне сообщили прямо на родильном столе, и сразу предложили написать отказ, — вспоминает Наталья Мезянова, мама пятилетней Маши. Зачем тебе урод?! Ты молодая, родишь себе нового», — рассказывает о словах врачей уже  другая родительница, попросившая не называть её имени.

Под напором медперсонала в роддоме она подписала отказ от ребенка, но через некоторое время вернулась и забрала малыша.

«Звонок и посещение Центра ранней помощи "Даунсайд Ап" изменили ситуацию. Я увидела и узнала, что такие дети нормальные. Они обучаемы. У каждого — свой характер. Они также радуются или огорчаются. Понимают взрослых, общаются, умеют дружить», — говорит женщина.

Психологическая поддержка родителей – важная часть работы "Даунсайд Ап".

Миф №3: синдром Дауна – это болезнь, ее нужно лечить
«Синдром Дауна неизлечим, потому что это не болезнь», — подчеркивает собеседница агентства Елена Любовина.

Синдром Дауна – это генетическое состояние, которое определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы.

«Эта лишняя 47-я хромосома и диктует появление ряда физиологических особенностей, из-за которых ребенок будет медленнее развиваться и несколько позже своих ровесников проходить общие для всех детей этапы развития», — рассказывает о синдроме специалист.

У синдрома Дауна существуют сопутствующие заболевания: снижение зрения, проблемы со слухом и речью. У 60% детей с лишней хромосомой выявляется порок сердца. Важно понимать, говорит Любовина, что все это поддается коррекции: «все операбельно и сегодня успешно лечится в раннем возрасте».

«Синдром Дауна не является основанием для получения инвалидности. В большинстве случаев наши семьи (участвующие в программах "Даунсайд Ап") получают инвалидность именно по сопутствующим заболеваниям», —  рассказывает Любовина.

На врачебных комиссиях инвалидность приходится подтверждать ежегодно. «Парадокс. Будто синдром Дауна может исчезнуть. Как, например, у человека без руки — вдруг она появится», — говорит Наталья Мезянова, мама пятилетней Маши, воспитанницы Центра "Даунсайд Ап".

На последней комиссии Маше поставили инвалидность до 18 лет. По словам Натальи, они бы и вовсе отказались от этой малоприятной процедуры подтверждения инвалидности. Но для многодетной семьи – это дополнительные социальные льготы. «Я не считаю своего ребенка инвалидом. У нас растет умная и развитая девочка, ничем не отличающаяся от других детей»,  — говорит Наталья.

Это мнение всех без исключения родителей воспитанников Центра ранней помощи "Даунсайд Ап". Дети нормально развиваются, 57 московских детей посещают детские сады. В этом году "Даунсайд Ап" впервые проводит специальные групповые занятия для усиленной подготовки детей к школе.

В. Мишуков проект «Синдром Любви»

Миф №4: люди с синдромом Дауна не способны к обучению
«Этот миф активно поддерживается исследованиями, которые проводились в закрытых специализированных учреждениях, но там любой ребенок не может эффективно развиваться, потому что лишен основного стимула – родительской любви»,  — считают в "Даунсайд Ап".

Многолетняя зарубежная практика и собственный опыт по обучению и развитию детей с синдромом Дауна, а главное — успешные истории  выпускников "Даунсайд Ап" позволяют специалистам фонда делать позитивные выводы.

Бесперспективный (по мнению врачей) ребенок в год сам садится, в два – ходит, к двум с половиной — ест ложкой и произносит первые слова, в четыре – показывает характер, учится помогать по дому, готов пойти в детский сад, а потом и в школу.

Он может говорить на иностранных языках, осваивать компьютер и заниматься спортом. 

Процесс обучения проходит при непосредственном участии родителей. «Общение с педагогами важно. Дети из Москвы и Подмосковья приезжают в Центр еженедельно. Но и есть большое количество "дистанционных" семей, которые бывают у нас раз в полгода или раз в год. И нужно научить мам и пап заниматься с детьми самостоятельно»,  — рассказывает специальный педагог Татьяна Нечаева, которая занимается детьми в возрасте от рождения до трех лет. 
Миф №5: семья распадается из-за ребенка с синдромом Дауна
Родители маленькой Аленки приезжают раз в месяц на консультацию из Подмосковья. Уверены, что занятия помогают не только развитию дочки, но и укреплению семейных отношений.

Миф №6: люди с синдромом Дауна представляют опасность для общества
Многие ошибочно полагают, что добродушное поведение людей с лишней хромосомой резко сменяется приступами бесконтрольной ярости. Людей с синдромом Дауна часто называют неадекватными и обвиняют в половой агрессии. «Это не так. Мужчины с синдромом Дауна лишены репродуктивной функции. Мы не знаем преступлений, совершенных людьми с синдромом Дауна», — говорят специалисты "Даунсайд Ап".

Эти люди способны показать пример искренней любви. Обычно они ласковы и дружелюбны. «У каждого есть свой неповторимый характер. Настроение, как и у любого из нас, бывает переменчивым»,  — говорит Елена Любовина.

Миф №7: людей с синдромом Дауна в России гораздо меньше, чем за рубежом
В нашей стране ежегодно рождается около двух с половиной тысяч детей с синдромом Дауна. Официальных цифр, сколько сегодня среди нас живет людей с этим синдромом, нет.

«Просто мы их не видим. 85% этих детей после рождения остаются в домах малюток. Большинство, согласно западной статистике, не доживает там до года. Те, кто выжил, заканчивают жизнь в домах престарелых или психиатрических клиниках»,  — говорит Елена Любовина. 

Люди с синдромом Дауна – это какая-то часть от 13 миллионов российских инвалидов… «Если государство даже не знает, сколько таких людей есть, откуда ему знать про их проблемы и трудности»,  — считает специалист "Даунсайд Ап".

В современной России услуги ранней помощи детям с синдромом Дауна находятся на начальном этапе развития, а  закон «О специальном образовании» до сих пор  не принят. Семьи, в которых растут дети с синдромом Дауна, страдают от недостатка педагогической и социальной поддержки, а более всего от негативного отношения общества.

На западе же люди с синдромом Дауна – полноправные члены общества.

В США отказов от детей с синдромом Дауна не набирается и одного процента, а опекуны стоят в очередь — дети с синдромом Дауна наиболее комфортные среди детей-инвалидов. В Европе люди с лишней хромосомой активно включены в социальные процессы: у них есть работа, некоторые даже заводят семьи, водят машину, получают высшее образование, снимаются в кино.

В. Мишуков проект «Синдром Любви»

В России у людей с синдромом Дауна гораздо меньше возможностей для самореализации и самовыражения.

И все же специалисты "Даунсайд Ап" надеются, что и в нашей стране в ближайшем будущем произойдет качественный сдвиг в жизни этих людей.

«Год равных возможностей в  Москве, какие-то федеральные программы, ориентированность СМИ на такие социальные задачи дают нам возможность надеяться, что ситуация изменится»,  — говорит Елена Любовина.

О некоторых подвижках говорит и цифра отказов от детей с синдромом Дауна по Москве. На 50% отказников приходится ровно столько же детей, живущих в семьях. Несмотря на кризис, появляются социально ориентированные работодатели.

В наших силах сделать так, чтобы у детей с синдромом Дауна появилось будущее. И любой может помочь.

Автор: Светлана Григошина

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.
Комментарии
415
Лидия Шалухо
В ответ на комментарий от АНАСТАСИЯ ФЕДЕНЁВА
АНАСТАСИЯ ФЕДЕНЁВА
интересно, а существует какой-то процент ошибки при скрининге
СсылкаПожаловаться
Если скрининг включил вас в группу риска, лучше сделать амниоцентез (Анализ околоплодных вод). Процедура даст правильный ответ на 100%. Процедура не приятная и есть минимальный риск преждевременных родов, но лучше знать наверняка и принять правильное для себя решение.
СсылкаПожаловаться
Василиса Премудрая
Нет, не интересно.)) Это напротив, "малышня" все время клеится к старшим, тянется за ними. Это понятно - новые умения, новые навыки - это вызывает интерес, желание "подрожать", сделать также вместе и даже "превзойти".)) Малыши да, совершенно спокойно будут играть с даунятами, если дауненок не будет агрессивен. Но, старшие дети уже нет - им будет не интересно, они не смогут у него учится, "обмениваться" информацией. И возникнет отчуждение. Основанное не на непринятии, или ненависти, а просто на равнодушии - отсутствии интереса, общих тем, общих идей, фильмов-книг-игрушек для обсуждения... Дети-то, даже в одном классе "делятся" на группы по-интересам - кто-то "спортсмены", кто-то "компьютерщики", кто-то "любители животных" и т.д. И начинают потом дружить по настоящему. Основываясь на общности вкусов и интересов, нравственных качеств. Также, в принципе, дружат и взрослые люди. Вам интересны Ваши друзья? Вы отдаете должное их уму, уважаете их за профессионализм, обожаете их чувство юмора, слушаете взахлеб их рассказы о путешествиях, обсуждаете с ними спектакли/книги/фильмы/политику, рассчитываете на их помощь в трудную минуту. Так почему Вы отказываете другим в этом? Дружба с дауном ничего этого не даст. Исключение, какое-то, наверное, составляют "мозаичники", но их мало и я их в принципе, "в живую" ни разу не видела. Но, это, разумеется, не значит, что они не существуют.)))
СсылкаПожаловаться
Ксения Воробьева
В ответ на комментарий от Василиса Премудрая История переписки11
Василиса Премудрая
Так, даунят никто и не обижает, не бьет, не обзывает, не пинает. Но, вот общаться с ними, вправду, не хотят ни дети, ни взрослые. И не от "жестокосердия", а просто потому что не интересно. Ну не интересно с ними ни играть, ни дружить - ну, разве что с "мозаичники" исключение. Ну, как Вы себе представляете свою личную "дружбу" с дауном?? Правильно, никак. А детей, в отличие от взрослых, что, по-Вашему, можно заставлять "дружить" насильно??)) Не получится... Категорическое табу на издевательства, притеснения - вот это да, это правильно, всецело поддерживаю. Но, требовать любви, дружбы, рукоплесканий и восхвалений от общества - перебор. Не потому что общество (или конкретный человек) плохой/злой и не хочет "дать" этой любви/дружбы, а потому что дауненок, к сожалению, не способен эту дружбу "взять" - ценить ее, дорожить, дарить взамен свою, пронести ее сквозь года. Не потому что человек с СД "плохой", а просто такова специфика его заболевания... Как говорится, дружили бы, да вот как??
СсылкаПожаловаться
Дети, особенно маленькие, не дружат, а общаются. При этом 5-6 летние прекрасно общаются с 2-3 летними и им это интересно! Это факт. Поэтому и с солнечными детками они могут прекрасно играть, не смотря на отставание солнечных в развитии. Но дети отлично улавливают настроение взрослых. Если взрослым не нравятся такие детки, то и дети скоро не захотят с ними играть. Так что все дело в отношении взрослых.
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.

Пользователи, читавшие эту новость, также интересовались
Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей
Подпишитесь на нас
Новости от Дети Mail.Ru