Как ВИЧ-диссиденты прячут детей от лечения

Журналист Анастасия Кузина выяснила, как и почему семейная пара из Тамбова в течение восьми лет пытается скрывать от врачей опекаемую девочку, больную ВИЧ.
Журналист, редактор
Syda Productions / Фотобанк Лори
Syda Productions / Фотобанк ЛориИсточник: Migration

Месяц назад в Петербурге умерла девочка, приемные родители которой отказывались лечить ее от ВИЧ из-за религиозных убеждений. 26 сентября в отношении них было возбуждено уголовное дело, которое из-за широкого общественного резонанса находится на особом контроле у местного ГУ СК.

Это уже пятый ребенок, умерший от ВИЧ по вине родителей, за последние три года. Эти смерти вызвали новый виток обсуждения в обществе и среди специалистов: что делать? Лишать родительских прав? Сажать родителей? Штрафовать? Ответа нет, а тем временем к опасной черте приближаются другие дети. Среди них – Юлия Сергеева (здесь и далее имена героев изменены), опекуны которой судятся со СПИД-Центром уже восемь лет.

«Мы думали: заболеет — надо в Центр-СПИД. А она не болеет!»

Двухлетнюю Юлю из московского дома малютки для детей с ВИЧ взяла под опеку жительница Тамбова Вера Сергеева. В Тамбов девочку отправили с рекомендацией поставить ее там на учет в Центр по профилактике и борьбе со СПИД, раз в четыре месяца показывать врачам и давать ей лекарства – сироп дали с собой. Но руководить процессом начал муж Веры – Николай, который «сразу сел за книги, американские».

– Мы полезли в интернет, – говорит Николай Сергеев. – А у ребенка-то все показатели были хорошие. Мы же думали: заболеет – надо в Центр-СПИД. А она не болеет! Так что туда мы не пошли. Прикинули, что дело нечисто. Мы действовали в интересах ребенка, которому, скорее всего, поставили неверный диагноз на неизвестно чьей крови...

Сергеевы не пошли в Центр-СПИД и не поставили ребенка на диспансерный учет. Но врачи нашли их сами.

– Опекун отказывалась от осмотра ребенка, – вспоминает заведующая Центром по профилактике и борьбе со СПИД ОГБУЗ «Тамбовская инфекционная клиническая больница» Марина Цыкина. – Ребенка мы не видели, несмотря на неоднократные выходы на дом, письменные вызовы и так далее. Поэтому через какое-то время мы обратились в органы опеки. В опеке опешили: эта семья казалась такой приличной. А в документах опеки есть запись опекуна, что она ознакомлена с диагнозом девочки.

После этого началась беготня Сергеевых по России – Липецк, Рязань, Москва... Они меняли города, меняли СПИД-Центры – прикреплялись, но не наблюдались. Делали они это для того чтобы получить справку, что Юля числится на учете. В 2008 году Вера Сергеева была в первый раз отстранена от обязанностей опекуна за отказ обследовать ребенка у врачей, но по апелляции ей удалось восстановиться. Она успела предъявить справку, что Юля «состоит на учете в Рязани».

Под угрозой изъятия ребенка Сергеева в конце концов написала заявление в тамбовский Центр-СПИД: «Прошу поставить на учет в центр мою подопечную. От повторного освидетельствования, первичного и периодического обследования отказываемся в письменной форме». Разумеется, врачи на это пойти не могли. Кроме того, их беспокоило, что девочку мало кто видел. Юля практически не выходила из дома, а училась она дистанционно. В 2014 году Вера Сергеева от обязанностей опекуна была отстранена окончательно.

– 11 июня – звонок, – рассказывает Сергеев. – Открываю, стоят двое из опеки, трое – из полиции. Поймали момент, когда жены-опекуна дома не было. В общем, сломали мне руку, по морде надавали...

Syda Productions / Фотобанк Лори
Syda Productions / Фотобанк Лори Источник: Migration

Так Юлю изъяли первый раз и отправили в Мичуринск – в приют. Там ей поставили диагноз: «ВИЧ в 4А стадии (вторичные заболевания в фазе прогрессирования – Прим. авт.). Количество СД клеток – 151 (очень мало, в России у взрослых лечение начинают на 350 клетках, – Прим. авт.). Хронический гепатит С, стадия ремиссии. Рекомендовано начать лечение».

Через месяц Юля сбежала из приюта. Полиция возбудила дело о похищении. И началось: Сергеевы подали в суд на опеку и полицию. Потом – апелляцию по поводу прекращения опеки. Когда Вера Сергеева получила на руки постановление об изъятии ребенка, она сначала оспорила постановление о взыскании исполнительного сбора в 5 000 рублей, потом подала жалобу на Центр-СПИД о взыскании исполнительного сбора в 5 000 рублей с них, а затем обратилась в суд с просьбой отсрочки, чтобы ее муж успел собрать документы на удочерение Юли.

«Надо было усыновлять. У кого усыновление — сразу уезжают и всё...»

В 2015 году ребенка забрали второй раз – эпически, с размахом.

– Они постучали в дверь, но не представились, – вспоминает Николай Сергеев. – Я взял с подоконника молоток. Дверь распахивается, там МЧС. Две секунды, и я лечу уже на пол. А там был начальник областного угрозыска, и этот молоток ему вскользь царапает по башке, когда я падаю. Вот так вот без постановления на обыск они ко мне вломились...

Юля в это время чуть не выпала со второго этажа. Сергеев говорит, что девочка так отвлекла полицию, но сотрудники опеки уверяют: опекунша пыталась вытолкнуть ее в окно, чтобы Юля сбежала.

Девочку забрали в приют «Орешек». А потом, когда у нее был диагностирован туберкулез, – в туберкулезную больницу.

Поначалу Сергеевы навещали Юлю. Но потом врачи увидели, что у ребенка поднимается вирусная нагрузка, и стали подозревать, что девочка, подученная бывшим опекуном, выплевывает таблетки. С тех пор Веру с мужем в больницу не пускали.

– Не нужно было опеку делать, – жаловался потом Сергеев. – Надо сразу усыновлять было. У кого усыновление – сразу уезжают и всё...

Управление образования в письменной форме запретило пускать Сергеевых к Юле, так как «общение с бывшим опекуном создает угрозу ее самовольного ухода из лечебного учреждения».

Юля год пролежала в туберкулезной больнице, и ее перевели в туберкулезный интернат. Казалось бы – ребенок спасен. Но не так давно в СПИД-Центре обратили внимание, что у нее опять упали иммунные клетки – только с трудом подняли со 150 до 200, а тут снова - 180. Позвонили в интернат: «А она терапию принимает?» – «Вроде, да…» – «А опекунша приходит?»

И выяснилось, что весной Веру начали по доброте душевной снова пускать. Врачи поругали руководство интерната, свидания запретили. Лекарства Юле стали давать под контролем, за лето клетки поднялись до 250. Но проблема в том, что уже в октябре девочке исполнится 14 лет – она получит паспорт и сможет сама распоряжаться своим здоровьем. И у врачей есть огромные опасения, что Юля прекратит прием терапии. Тем более, что бывшая опекунша до сих пор требует через суд вернуть ребенка.

Лишением родительских прав ничего в борьбе с родителями-ВИЧ-отрицателями не добиться

Марина Цыкина не представляет, как все повернется: «Проблемы с девочкой будем решать по мере поступления», – устало говорит она. Но на примере приемной семьи Сергеевых понятно – ни лишением родительских прав, ни их ограничением ничего в борьбе с родителями-ВИЧ-отрицателями не добиться. В Свердловской области, где в таких семьях умерло уже семь детей, считают, что необходимо переходить к контролируемому лечению, когда к ребенку каждый день приезжает медсестра.

А в случае с подростками, например, в СПИД-Центре Тюмени считают, что для них было бы полезно участие в сообществе, пусть даже виртуальном, где сверстники могли бы сами поддерживать друг друга. Такое сообщество – Teenergizer – к примеру, давно создано на Украине. В России сейчас более 7 000 детей и подростков с ВИЧ, многие из них говорят об изоляции и одиночестве и вполне могут стать жертвами ВИЧ-отрицателей.

Тем временем, по данным Минздрава, в России ежегодно умирает в среднем 60 детей с ВИЧ, из них 80% – в возрасте до 7 лет: 2012 год – 51 ребенок, 2013 – 66, 2014 – 62, 2015 – 85. Кроме того, ежегодно умирает еще примерно 100 детей в возрасте до года «с неустановленным диагнозом». Это означает, что они родились от инфицированных ВИЧ-матерей, но были ли они больны ВИЧ-инфекцией, неизвестно, поскольку большинству из них даже не были проведены все исследования.