Mail.RuПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты

Ребенка с ВИЧ не взяли в школу: история мамы

14-летнего Никиту не взяли этой осенью в школу из-за того, что у него в карте написано: «ВИЧ-инфекция». Никита – приемный ребенок, попавший в семью всего 10 месяцев назад, то есть, в школу из-за диагноза не взяли сироту. Приемная мама Никиты рассказала о трудностях, с которыми столкнулась их семья.


Фото: lori.ru

Никита – отказник, мама оставила его в роддоме. И первые два с половиной года он провел в одиночестве в отдельном больничном боксе. Там к нему не подходили лишний раз, не играли, не брали на руки, поэтому когда малыш попал в профильный дом ребенка для детей с ВИЧ №7, он даже не разговаривал. К «ВИЧ-инфекции» в карте прибавились «алалия» (немота) и «отсутствие продуктивного контакта».

«Его в пять лет должны были отправить в детский дом для инвалидов (ДДИ), – рассказывает Юлия, – когда он неожиданно заговорил: взял и прочитал стихотворение. Но документы переоформлять не стали, и в ДДИ его все равно отправили. Там ребенка поместили в отдельный бокс вместе с другими детьми с ВИЧ. Никита рассказывал, что там они, например, однажды съели памперс. Такие вот он вещи помнит про свое детство. Развлекались, как могли».

В этот дом ребенка периодически приходила волонтер, имени которой Никита не знает. Она настояла на том, чтобы мальчика перевели в обычный детдом, чем фактически спасла ребенка. В 8 лет Никиту перевели в санаторный детдом № 48, где с ним, наконец-то, начали заниматься, и вскоре сняли диагноз «умственная отсталость», заменив ее «легкими когнитивными нарушениями». А в 13 лет в День ангела (день знакомства с потенциальными родителями) он и познакомился с Павлом и Юлей. 

«После школы приемных родителей мы уже не боялись взрослых детей, и по анкете нам порекомендовали Никиту», – вспоминает Юлия.

К тому времени Никита учился в школе. Сначала это была школа при детдоме, но в прошлом году такие школы закрыли, и всех детей отправили в ближайшую общеобразовательную. К такой инклюзии «через колено» оказались не готовы ни дети, ни учителя, которые не знали особенностей детдомовского образования. Никита сидел за партой и ничего не понимал, потому что к 13 годам он по-прежнему неуверенно читал и очень слабо писал. Больше всего ему нравились книги про Египет, с картинками. И учителя откровенно сказали будущим приемным родителям, что в их школе он программу не освоит.

Оформив документы на мальчика, Павел и Юля тут же забрали его из школы и стали заниматься с ним сами, чтобы подтянуть. Произошло это в начале 2015 года. То есть, в семье мальчик находится совсем недавно.

«Я уверена, что если бы его учили с детства, это был бы очень одаренный ребенок, – говорит Юлия. – У него хорошо с математической логикой. Вот считать – трудно. Но за восемь месяцев мы выправили математику. Русский – хуже, он у него как иностранный. Но знаете, сколько мы с ним занимались?! Я его даже на работу с собой брала».

Фото: семейный архив

Наконец, в августе этого года Юля с Никитой пошли записываться в обычную школу рядом с домом, в пятый класс.

«Сначала нас приняли очень радушно, – говорит Юлия. – На завуча произвели впечатления слова Никиты, что он любит Гоголя. И она порекомендовала отдать его не в пятый, а в шестой класс при условии, что мы с ним усердно позанимаемся. Мы простились с завучем в самом радужном настроении, и воодушевленный ребенок пять дней очень усердно занимался. Но на той встрече завуч очень интересовалась его «розовой справкой» с записью «ребенок-инвалид». Диагноз там не был написан, так принято. Ну и в ходе расспросов я сказала, что в том числе у Никиты ВИЧ… Понимаете, до сих пор это ни у кого не вызывало вопросов, вот скольких мы специалистов до этого  обошли. Ну ВИЧ так ВИЧ... И тут я не считала нужным держать это от нее в тайне. Через неделю эта женщина перезвонила нам и сообщила, что ее директор нам в приеме отказывает. И что мы должны «войти в ее положение – ведь, когда все узнают диагноз, дети начнут разбегаться...».

У Юлии небольшая квартира, и она не сразу сообразила уйти с телефоном в другую комнату. Никита был рядом и все понял.

«Ужас в том, что Никита на протяжении своего пребывания в детских домах – а за 13 лет он их сменил три, не считая больниц – был убежден в собственном слабоумии и полнейшей инвалидности, – говорит Юлия. – Хотя к тому не было никаких оснований! И мы все те месяцы, что он у нас живет, работали над тем, чтобы он как-то переосмыслил свое самовосприятие. Когда завуч сказала ему, что согласна взять его сразу в шестой класс, он был в эйфории и оказался готов заниматься сутками, жертвуя прогулками и даже музеями, которые обожает. И тут за одну минуту все поменялось. Зачем прилагать усилия, если все равно все закончится отказом и все равно он никуда не годен? Все это время мы стараемся его поддерживать и проводим много времени у психолога, но эффект от отказа все равно катастрофический. Думает он, во всяком случае, только об этом».

Фото: семейный архив

Павел и Юлия не стали отдавать Никиту в эту школу. Сначала они написали письмо директору с просьбой дать письменное обоснование отказа. Они хотели, чтобы в этой школе прошло обучение для учителей и администрации, и чтобы таких случаев дискриминации детей больше не было. Но через месяц им пришел ответ: документы на вашего ребенка в школу не поступали. Ничего не было, вы не приходили, никто вам не отказывал. 

«Ответили по принципу «не пойман – не вор». Конечно, у них нет наших документов: нас развернули после первого же собеседования!» – говорит Юлия. 

Но после такого ответа ее настроение поменялось. Об обучении учителями, о соблюдении законов она уже не заговаривает. 

«Сейчас я, скорее, хочу объяснить таким, как мы, как следует себя вести в столкновениях с администрациями школ. В первую очередь, не следует ни при каких уговорах раскрывать свой диагноз, ссылаясь на закон о неразглашении медицинской тайны. А работникам школы, в свою очередь, хочу объяснить, что им не следует пытаться разузнать диагноз ученика. В нашей новой школе, куда мы успели подать документы, молодое поколение учителей ведет себя прилично, а вот пожилые всеми силами пытаются что-то про справку разузнать. Но в поликлинике нам пообещали, что медсестра школы будет вызвана к главврачу и напишет расписку о неразглашении нашего диагноза под страхом увольнения. Однако чтобы понять, как действовать в новой школе, нам пришлось заплатить изрядную сумму юристу за консультацию».

Всемирный день борьбы со СПИДом отмечается ежегодно 1 декабря.
Это важно!

Юлия не может предъявить школе какие-то претензии. Кроме одного. Она говорит, что у Никиты – «безрадостный характер». Но пять дней он считал себя обычным ребенком, равным всем, достойным. Юлия добивалась этого 10 месяцев. И одним словом администрация вернула его обратно – к инвалидам. 

В школе, номер которой мы не называем по этическим соображениям, отказались прокомментировать ситуацию. Зимой вся семья уезжает за границу.

Также читайте о девочке, страдающей ДЦП, которую не пустили на утренник.

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.
Комментарии
638
Calabria
Совсем того! Кто ж с таким заболеванием отдает в общую школу?! Разве только на дому.
СсылкаПожаловаться
Светлана Круглова
А как связаны прививки и заражение ВИЧ? Вот глупость-то! сами послушайте какую ерунду несете. Как медработнику можно быть такой безграмотной? Прививки же одной иглой не колят детям. Если вы так боитесь ВИЧ, то езжайте в глухую тайгу, может там спрячетесь.
СсылкаПожаловаться
Мария
В ответ на комментарий от Светлана Круглова История переписки2
Светлана Круглова
Как я с Вами согласна! Просто мракобесие какое-то. Дети не виноваты в том что они больны тем или иным диагнозом, в том числе и ВИЧ. В этом виноваты взрослые. Детей нужно любить и беречь какими бы они не были.
СсылкаПожаловаться
А потом медсестра забудет, что ребенок ВИЧ-положителен, родители писали отказ (не увидит его) и ему сделают прививку. Например, от полиомиелита или дифтерии, или банального гриппа. У меня лет 8 назад медик, сама подписывающая студентке освобождения от занятий в лаборатории в связи с беременностью, пришла требовать её же на прививку от краснухи. Это не говоря о том, что насмотревшись фильмов и начитавшись книг, дети могут решить стать братьями, смешав кровь в ранах, облизывать чужие раны и вуаля вместо вич-отричательного и вич-положительного мы имеет двух вич-положительных.
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей
Божья КоровкаФильм "Девчата". Что осталось за кадром...

Всем доброго времен суток.

Сегодня я хочу рассказать вам об одном из моих любимейших фильмов «Девчата». 

Снимался он в 1961 году. Это было удивительное время - начало новой эпохи. Комсомольские путевки, стройотряды, трудовые подвиги – вот романтика тех дней. Махнуть куда-то на край света, жить в молодежном поселке среди таких же - увлеченных своим делом людей. И не страшны ни суровый климат, ни отсутствие бытовых условий. 

В один из таких молодежных поселков и приехала работать Тося Кислицына – главная героиня фильма «Девчата», вчерашняя студентка кулинарного училища, отличница, у которой по щам всегда были только пятерки.


Приятного чтения!!!

Прошлая тема была посвящена фильму "Карнавальная ночь"

569
Незнайка по имени РикаДети в трудностях и бедности

Здравствуйте! Скажите, есть ли тут люди, которые не смотря на своё бедственное положение, тяжёлые финансовые трудности, рожали детей?? Т.е. не делали греха аборта. Как сложились Ваша жизнь? Злые языки мимо идите.

464
MimiЧто это?

Вот, если человек, который очень сильно болен, даже неизвестно чем, а детям все ровно, они особо не беспокоятся и считают, что мама претворяемая (дети после того как обзавелись семьей с матерью общаются редко, хоть она и очень сильно их любит), то это что? Так воспитаны дети или судьба?

332
КираПодскажите.Замкнутый круг.

Дочь моей подруги,15 лет из районного города в областной из поликлиники увезли на скорой из-за-повышенного сахара в крови.В больнице врач сразу же девочку "посадила"на инсулин.Это в ноябре было.При выписке дали заключение сахарный диабет 1 типа-оформляйте инвалидность.Комиссия ВТЭК отказала в инвалидности.Что делать ?

204
чайная розаЧС и Торговые Центры.

Добрый день. Хочу поговорить с Вами вот о чем. Вчера была эвакуация в одном из ТРЦ нашего города.  Одна посетительница оставила ребенка в игровой комнате, когда началась тревога, сегодня она жаловалась в черный список нашего города:
"В чёрный список ТРЦ "
Сегодня попали на экстренную эвакуацию...хоть и ложную. Ребёнка, оставили в детской комнате, пошли сдавать куртки, объявили эвакуацию, еле слышно! Никто ничего сначала не понял. Потом я увидела как опускается противопожарная штора и тут понеслось... Еле успела протиснуться под ней. Позже, увидела, что эта штора выломанна, видно кто-то из родителей, ломился.Показать полностью… Добежав до детской комнаты, ужа нулась. Там просто мясо, толпа взрослых толкая чужих детей, спасали свое чадо!!! Никто!!! Их персонала не сообщили где выходы, никто не организовал эвакуацию... Просто все сидели и смотрели на то так детей топчут!!! Один, только ОДИН!! мужчина попытался врозумить взрослых(спасибо ему за это) .... Слава Богу сообщили о ложной тревоге... Но каких нервов это стоило... Дети плакали, взрослые кричали... Это жутко... Пока эти три минуты я искала свою дочь... Это как в фильме ужасов... Разрывается внутри, вдруг не успеешь... Сразу вспоминаю кадры из "зимней вишни"... Жутко... И никто из сотрудников не сказал, что были выходы ещё в другом конце площадки... Потом люди сказали, что они были закрыты. Была там с мамой, она осталась по ту сторону шторы. Все работники бежали мимо и скрывались в дверях. А вот лишь один из многочисленных, причём не словянской внешности охранник показал выход, и помог вывести девочку с коляской... В панике не видно совершенно, маленьких табличек "выход".... В общем это ужас... У меня шок, ребёнок перенёс стресс... В топку такой отдых...
Я сама работаю в другом ТРЦ, безопасность у нас неплохая, одна из лучших  среди других центров, было проведено несколько мероприятий,обучение и памятки. В свою очередь я, как руководитель научила своих сотрудников. Конечно, ситуации разные бываю, в большинстве человеческая паника играет очень злую шутку с нами.
Замечаю, что многие оставляют детей на девушек в игровых комнатах, многие теряют своих детей в центрах, охрана ищет родителей, дети паникуют. Я против оставления детей в этих развлекаловках одних. Не всегда сотрудники компетентны, я по молодости сама хотела устроиться в подобную вещь. Надеюсь, правила сейчас другие, раньше можно было принести справку от нарколога и психиатра- вот ты уже и сотрудник детского заведения. Видела откровенно плохой персонал, в тч в нашем тц.
Дочери разъяснили, как вести себя при ЧС, и все-таки  слежу,чтобы не шаталась по тц. Кинотеатр выбирает отдельностоящий, макдак тоже. Но, ей почти 13.
Вопросы следующие - а Вы доверяете своих детей сотрудникам развлекательных комнат? Как проводите беседы с детьми? Отвечаю на комменты редко, не обижайтесь)

157
TanyaКакую программу выбрать?

Добрый день всем! Подскажите, пожалуйста, который день читаю форумы, вся в сомнениях. В этом году идёт сын в первый класс. В нашей школе 3 программы: гармония, школа России, школа 21 век. Сын хорошо читает (где-то 50 слов в минуту), считает тоже нормально, уже двузначные в уме складывает ( ходим на ментальную арифметику). Скорее математик, читать не любит. Какую программу выбрать? Учителя сейчас все хорошие, вопрос про них не стоит.

104
Подпишитесь на нас
Новости Mail Дети