Mail.ruПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты

Ребенка с ВИЧ не взяли в школу: история мамы

14-летнего Никиту не взяли этой осенью в школу из-за того, что у него в карте написано: «ВИЧ-инфекция». Никита – приемный ребенок, попавший в семью всего 10 месяцев назад, то есть, в школу из-за диагноза не взяли сироту. Приемная мама Никиты рассказала о трудностях, с которыми столкнулась их семья.


Фото: lori.ru

Никита – отказник, мама оставила его в роддоме. И первые два с половиной года он провел в одиночестве в отдельном больничном боксе. Там к нему не подходили лишний раз, не играли, не брали на руки, поэтому когда малыш попал в профильный дом ребенка для детей с ВИЧ №7, он даже не разговаривал. К «ВИЧ-инфекции» в карте прибавились «алалия» (немота) и «отсутствие продуктивного контакта».

«Его в пять лет должны были отправить в детский дом для инвалидов (ДДИ), – рассказывает Юлия, – когда он неожиданно заговорил: взял и прочитал стихотворение. Но документы переоформлять не стали, и в ДДИ его все равно отправили. Там ребенка поместили в отдельный бокс вместе с другими детьми с ВИЧ. Никита рассказывал, что там они, например, однажды съели памперс. Такие вот он вещи помнит про свое детство. Развлекались, как могли».

В этот дом ребенка периодически приходила волонтер, имени которой Никита не знает. Она настояла на том, чтобы мальчика перевели в обычный детдом, чем фактически спасла ребенка. В 8 лет Никиту перевели в санаторный детдом № 48, где с ним, наконец-то, начали заниматься, и вскоре сняли диагноз «умственная отсталость», заменив ее «легкими когнитивными нарушениями». А в 13 лет в День ангела (день знакомства с потенциальными родителями) он и познакомился с Павлом и Юлей. 

«После школы приемных родителей мы уже не боялись взрослых детей, и по анкете нам порекомендовали Никиту», – вспоминает Юлия.

К тому времени Никита учился в школе. Сначала это была школа при детдоме, но в прошлом году такие школы закрыли, и всех детей отправили в ближайшую общеобразовательную. К такой инклюзии «через колено» оказались не готовы ни дети, ни учителя, которые не знали особенностей детдомовского образования. Никита сидел за партой и ничего не понимал, потому что к 13 годам он по-прежнему неуверенно читал и очень слабо писал. Больше всего ему нравились книги про Египет, с картинками. И учителя откровенно сказали будущим приемным родителям, что в их школе он программу не освоит.

Оформив документы на мальчика, Павел и Юля тут же забрали его из школы и стали заниматься с ним сами, чтобы подтянуть. Произошло это в начале 2015 года. То есть, в семье мальчик находится совсем недавно.

«Я уверена, что если бы его учили с детства, это был бы очень одаренный ребенок, – говорит Юлия. – У него хорошо с математической логикой. Вот считать – трудно. Но за восемь месяцев мы выправили математику. Русский – хуже, он у него как иностранный. Но знаете, сколько мы с ним занимались?! Я его даже на работу с собой брала».

Фото: семейный архив

Наконец, в августе этого года Юля с Никитой пошли записываться в обычную школу рядом с домом, в пятый класс.

«Сначала нас приняли очень радушно, – говорит Юлия. – На завуча произвели впечатления слова Никиты, что он любит Гоголя. И она порекомендовала отдать его не в пятый, а в шестой класс при условии, что мы с ним усердно позанимаемся. Мы простились с завучем в самом радужном настроении, и воодушевленный ребенок пять дней очень усердно занимался. Но на той встрече завуч очень интересовалась его «розовой справкой» с записью «ребенок-инвалид». Диагноз там не был написан, так принято. Ну и в ходе расспросов я сказала, что в том числе у Никиты ВИЧ… Понимаете, до сих пор это ни у кого не вызывало вопросов, вот скольких мы специалистов до этого  обошли. Ну ВИЧ так ВИЧ... И тут я не считала нужным держать это от нее в тайне. Через неделю эта женщина перезвонила нам и сообщила, что ее директор нам в приеме отказывает. И что мы должны «войти в ее положение – ведь, когда все узнают диагноз, дети начнут разбегаться...».

У Юлии небольшая квартира, и она не сразу сообразила уйти с телефоном в другую комнату. Никита был рядом и все понял.

«Ужас в том, что Никита на протяжении своего пребывания в детских домах – а за 13 лет он их сменил три, не считая больниц – был убежден в собственном слабоумии и полнейшей инвалидности, – говорит Юлия. – Хотя к тому не было никаких оснований! И мы все те месяцы, что он у нас живет, работали над тем, чтобы он как-то переосмыслил свое самовосприятие. Когда завуч сказала ему, что согласна взять его сразу в шестой класс, он был в эйфории и оказался готов заниматься сутками, жертвуя прогулками и даже музеями, которые обожает. И тут за одну минуту все поменялось. Зачем прилагать усилия, если все равно все закончится отказом и все равно он никуда не годен? Все это время мы стараемся его поддерживать и проводим много времени у психолога, но эффект от отказа все равно катастрофический. Думает он, во всяком случае, только об этом».

Фото: семейный архив

Павел и Юлия не стали отдавать Никиту в эту школу. Сначала они написали письмо директору с просьбой дать письменное обоснование отказа. Они хотели, чтобы в этой школе прошло обучение для учителей и администрации, и чтобы таких случаев дискриминации детей больше не было. Но через месяц им пришел ответ: документы на вашего ребенка в школу не поступали. Ничего не было, вы не приходили, никто вам не отказывал. 

«Ответили по принципу «не пойман – не вор». Конечно, у них нет наших документов: нас развернули после первого же собеседования!» – говорит Юлия. 

Но после такого ответа ее настроение поменялось. Об обучении учителями, о соблюдении законов она уже не заговаривает. 

«Сейчас я, скорее, хочу объяснить таким, как мы, как следует себя вести в столкновениях с администрациями школ. В первую очередь, не следует ни при каких уговорах раскрывать свой диагноз, ссылаясь на закон о неразглашении медицинской тайны. А работникам школы, в свою очередь, хочу объяснить, что им не следует пытаться разузнать диагноз ученика. В нашей новой школе, куда мы успели подать документы, молодое поколение учителей ведет себя прилично, а вот пожилые всеми силами пытаются что-то про справку разузнать. Но в поликлинике нам пообещали, что медсестра школы будет вызвана к главврачу и напишет расписку о неразглашении нашего диагноза под страхом увольнения. Однако чтобы понять, как действовать в новой школе, нам пришлось заплатить изрядную сумму юристу за консультацию».

Всемирный день борьбы со СПИДом отмечается ежегодно 1 декабря.
Это важно!

Юлия не может предъявить школе какие-то претензии. Кроме одного. Она говорит, что у Никиты – «безрадостный характер». Но пять дней он считал себя обычным ребенком, равным всем, достойным. Юлия добивалась этого 10 месяцев. И одним словом администрация вернула его обратно – к инвалидам. 

В школе, номер которой мы не называем по этическим соображениям, отказались прокомментировать ситуацию. Зимой вся семья уезжает за границу.

Также читайте о девочке, страдающей ДЦП, которую не пустили на утренник.

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.
Комментарии
638
Calabria
Совсем того! Кто ж с таким заболеванием отдает в общую школу?! Разве только на дому.
СсылкаПожаловаться
Светлана Круглова
А как связаны прививки и заражение ВИЧ? Вот глупость-то! сами послушайте какую ерунду несете. Как медработнику можно быть такой безграмотной? Прививки же одной иглой не колят детям. Если вы так боитесь ВИЧ, то езжайте в глухую тайгу, может там спрячетесь.
СсылкаПожаловаться
Мария
В ответ на комментарий от Светлана Круглова История переписки2
Светлана Круглова
Как я с Вами согласна! Просто мракобесие какое-то. Дети не виноваты в том что они больны тем или иным диагнозом, в том числе и ВИЧ. В этом виноваты взрослые. Детей нужно любить и беречь какими бы они не были.
СсылкаПожаловаться
А потом медсестра забудет, что ребенок ВИЧ-положителен, родители писали отказ (не увидит его) и ему сделают прививку. Например, от полиомиелита или дифтерии, или банального гриппа. У меня лет 8 назад медик, сама подписывающая студентке освобождения от занятий в лаборатории в связи с беременностью, пришла требовать её же на прививку от краснухи. Это не говоря о том, что насмотревшись фильмов и начитавшись книг, дети могут решить стать братьями, смешав кровь в ранах, облизывать чужие раны и вуаля вместо вич-отричательного и вич-положительного мы имеет двух вич-положительных.
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Вы не ввели текст комментария
Вы не ввели текст комментария

Пользователи, читавшие эту новость, также интересовались
Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей
In cloudsКак приобщить мужа к ребенку заново?
Ребенку почти год, и весь год я тащила его на себе. Во дура-то. Оберегала мужа, жалела его, давала ему выспаться. Думала, ну он же работает, устает... В итоге ребенку год, а я выжата как лимон, и мне нужна помощь. Но муж уже не хочет помогать, он привык, что жена и ребенка развлечет, и покушать приготовит, и пол помоет. И кстати на свои женские штучки сама заработает тоже, ребенок же спит целых 2,5 часа в день. 

Знаю, сама виновата. Надо было нагружать. За весь год муж 1 раз покормил ребенка ночью (ИВ), раз 5 уложил спать, утром дал мне поспать 3 раза. Уже месяца 3 пытаюсь привлекать его, но встречаю жесткий отпор. Отмазки супер. Я не выспался, я вчера поздно лег, я устал, у тебя лучше получается, он у меня не уснет. Аргументы "я тоже устала" и "всему можно научиться" не действуют. Ласковые просьбы тоже. Угрозы тоже. 

Меня это положение дел не устраивает категорически, я хочу помощи от мужа. Когда я могла сама все делать, я помощи не просила, давала отдохнуть. Сейчас мне нужна помощь, а он не понимает. 

Все чаще думаю о разводе. Говорят главное пережить первый год ребенка, но вот год почти пережит, и, как раз, сейчас самые ужасные отношения с мужем, мы ругаемся каждые 5 минут. И все потому что, я замучена в край, а он не хочет помогать. Главное в этом предложении - потому что он не хочет. Всегда воспринимала семью, как команду, что мы в одной упряжке, мы оба трудимся во благо. А у нас - один телек смотрит до часу ночи и спит до обеда, а второй в 6 утра пытается полы помыть с ребенком на руках. 

Есть шанс вернуть силы мужа в семью, или время упущено безвозвратно? Возможно ли как-то приобщить мужа к ребенку, если тому уже почти год, или все, сама упустила момент и выход один - развод?
459
ЛошадкаЧто выбрать гостевой дом, апартаменты или отель....( наш юг)
  Мучаюсь уже больше недели.... Вчера забронировали билеты в Адлер с 20 июня по 2 июля. Прибытие рано утром, отъезд поздно вечером. Но об этом потом... Квартира отпадает сразу они очень удалены от моря,  Есть конечно.но там цена  в полтора раза выше.  Гостевой дом...но те которые в мое ценовой категории это 14-17 тыс на 7 дней, совсем бюджетные скромные, но в них есть общая кухня... а это значить можно готовить и немного с.экономить на кафе.( но тут конечно есть неудобства ,они все на 1 вых этажах, это нужно утро с продуктами идти вниз готовить и готовую еду снова поднимать вверх ( если вдруг номер достанется на  3-4 этаже)  Есть даже парочка отелей с завтраками до 20 тыс . но в них нет даже чайника в номере. есть еще апарт-отель... там конечно супер.. и кухня в номере и номера сами получше... но ценник сразу выше на 6-7 тыс... так вот  получается я плачу за присутствие кухни 7 тыс , но покупаю продукты сама.. или же эти 7 тыс отдаю отелю, но за эти деньги я получаю только завтраки ( да  средняя стоимость завтрака  в отеле 250-300 руб ) .....а где есть еще 2 раза в день,с условием что у нас ребенку 4 года...и сколько заложить денег на питание.. в сутки.... развлечения я немного посмотрела цены .. поняла что 10 тыс не хватит, нужно 15 закладывать ( один поход в океанариум 700+700 не знаю сколько  детский наверное 500=1900, еще дельфинарий,вот еще думаю есть ли смысл в аквапарк идти.... , еще подскажите хочу 2 дня оставить на Красную поляну, что  туда-сюда не мотаться все таки 50 км. Вот там я нашла отель с завтраком и ужином за 2000 руб сутки.  там даже обед можно за 450 руб взять. Еще  прибавляю сумму за ранний  и поздний выезд, а  это скорее всего  еще  за 2 суток  нужно  будет отдать...  Расскажите как в по деньгам планируете свой отпуск.... Так ка семьей мы было только в Минске. но это 4 дня , и то  считаю что много потратили ( около 30 тыс но это с билетами и проживанием) На нашем юге не была ни раза ( ну только в детстве)  Когда была не замужем то это только была заграница Но в этот раз мы ее не рассматриваем Есть но...углубляться не буду.  Те кто посчитает  себя  нищебром....  можете считать и проходить мимо... У нас полстраны  такой.... Всем солнышка.... кому не  трудно  жду  советов. 
183
Дочь министра без портфеляМуки совести
Привет всем. Небольшое предисловие: в январе, поддавшись душевному порыву, я взяла щенка из приюта. До этого у нас уже была собака,  я знала какая это ответственность, с ней не было никаких проблем. В моих радужных мечтах, я гуляла со своим чудесным послушным псом, смотрела телевизор поглаживая его за ушком и т.д. и т.п.
 А теперь о проблеме. Сейчас ему 7 месяцев, маленький щенок, превратился в большого крокодила, который сгрыз все стены. На улице он меня абсолютно не слушается, не смотря на помощь кинолога, не перестает ходить в туалет дома, хотя пелёнки уже давно убрали и он ходит на улицу. Я прекрасно осознаю, что это моя проблема - я не могу найти к нему подход, но терпения уже не хватает. И вот я думаю: не портить ему и себе психику и найти новых хозяев или продолжать попытки стать вожаком. 
180
татьяна конюховаХороший муж и хороший отец- это неразрывные понятия?
Просто поболтать) Вопрос, собственно, в теме. Только вот дополнение. Меняются ли критерии " хорошего " отца и мужа с возрастом? Ну, это для тех, у кого уже взрослые дети).Заранее спасибо всем, кому интересна тема и кто прокомментирует)
139
марина Сколько времени на домашние задания?
Здравствуйте,у нас дочке пока 6 лет,в школу через год,но уже тревожит сколько времени нужно на домашние задания.Если не против,напишите,какой класс и сколько уходит на письменные и на устные или все вместе.
Спасибо за ответы
129
ТориКозлик 2 продолжение
Итак...
Вот только вернулись мы с поликлиники.
Перелом всё же есть. Гипс наложили. Кому интересно, подробности в теме
123
Подпишитесь на нас
Новости Дети Mail.ru