Mail.ruПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискComboВсе проекты

Ребенка с ВИЧ не взяли в школу: история мамы

14-летнего Никиту не взяли этой осенью в школу из-за того, что у него в карте написано: «ВИЧ-инфекция». Никита – приемный ребенок, попавший в семью всего 10 месяцев назад, то есть, в школу из-за диагноза не взяли сироту. Приемная мама Никиты рассказала о трудностях, с которыми столкнулась их семья.


Фото: lori.ru

Никита – отказник, мама оставила его в роддоме. И первые два с половиной года он провел в одиночестве в отдельном больничном боксе. Там к нему не подходили лишний раз, не играли, не брали на руки, поэтому когда малыш попал в профильный дом ребенка для детей с ВИЧ №7, он даже не разговаривал. К «ВИЧ-инфекции» в карте прибавились «алалия» (немота) и «отсутствие продуктивного контакта».

«Его в пять лет должны были отправить в детский дом для инвалидов (ДДИ), – рассказывает Юлия, – когда он неожиданно заговорил: взял и прочитал стихотворение. Но документы переоформлять не стали, и в ДДИ его все равно отправили. Там ребенка поместили в отдельный бокс вместе с другими детьми с ВИЧ. Никита рассказывал, что там они, например, однажды съели памперс. Такие вот он вещи помнит про свое детство. Развлекались, как могли».

В этот дом ребенка периодически приходила волонтер, имени которой Никита не знает. Она настояла на том, чтобы мальчика перевели в обычный детдом, чем фактически спасла ребенка. В 8 лет Никиту перевели в санаторный детдом № 48, где с ним, наконец-то, начали заниматься, и вскоре сняли диагноз «умственная отсталость», заменив ее «легкими когнитивными нарушениями». А в 13 лет в День ангела (день знакомства с потенциальными родителями) он и познакомился с Павлом и Юлей. 

«После школы приемных родителей мы уже не боялись взрослых детей, и по анкете нам порекомендовали Никиту», – вспоминает Юлия.

К тому времени Никита учился в школе. Сначала это была школа при детдоме, но в прошлом году такие школы закрыли, и всех детей отправили в ближайшую общеобразовательную. К такой инклюзии «через колено» оказались не готовы ни дети, ни учителя, которые не знали особенностей детдомовского образования. Никита сидел за партой и ничего не понимал, потому что к 13 годам он по-прежнему неуверенно читал и очень слабо писал. Больше всего ему нравились книги про Египет, с картинками. И учителя откровенно сказали будущим приемным родителям, что в их школе он программу не освоит.

Оформив документы на мальчика, Павел и Юля тут же забрали его из школы и стали заниматься с ним сами, чтобы подтянуть. Произошло это в начале 2015 года. То есть, в семье мальчик находится совсем недавно.

«Я уверена, что если бы его учили с детства, это был бы очень одаренный ребенок, – говорит Юлия. – У него хорошо с математической логикой. Вот считать – трудно. Но за восемь месяцев мы выправили математику. Русский – хуже, он у него как иностранный. Но знаете, сколько мы с ним занимались?! Я его даже на работу с собой брала».

Фото: семейный архив

Наконец, в августе этого года Юля с Никитой пошли записываться в обычную школу рядом с домом, в пятый класс.

«Сначала нас приняли очень радушно, – говорит Юлия. – На завуча произвели впечатления слова Никиты, что он любит Гоголя. И она порекомендовала отдать его не в пятый, а в шестой класс при условии, что мы с ним усердно позанимаемся. Мы простились с завучем в самом радужном настроении, и воодушевленный ребенок пять дней очень усердно занимался. Но на той встрече завуч очень интересовалась его «розовой справкой» с записью «ребенок-инвалид». Диагноз там не был написан, так принято. Ну и в ходе расспросов я сказала, что в том числе у Никиты ВИЧ… Понимаете, до сих пор это ни у кого не вызывало вопросов, вот скольких мы специалистов до этого  обошли. Ну ВИЧ так ВИЧ... И тут я не считала нужным держать это от нее в тайне. Через неделю эта женщина перезвонила нам и сообщила, что ее директор нам в приеме отказывает. И что мы должны «войти в ее положение – ведь, когда все узнают диагноз, дети начнут разбегаться...».

У Юлии небольшая квартира, и она не сразу сообразила уйти с телефоном в другую комнату. Никита был рядом и все понял.

«Ужас в том, что Никита на протяжении своего пребывания в детских домах – а за 13 лет он их сменил три, не считая больниц – был убежден в собственном слабоумии и полнейшей инвалидности, – говорит Юлия. – Хотя к тому не было никаких оснований! И мы все те месяцы, что он у нас живет, работали над тем, чтобы он как-то переосмыслил свое самовосприятие. Когда завуч сказала ему, что согласна взять его сразу в шестой класс, он был в эйфории и оказался готов заниматься сутками, жертвуя прогулками и даже музеями, которые обожает. И тут за одну минуту все поменялось. Зачем прилагать усилия, если все равно все закончится отказом и все равно он никуда не годен? Все это время мы стараемся его поддерживать и проводим много времени у психолога, но эффект от отказа все равно катастрофический. Думает он, во всяком случае, только об этом».

Фото: семейный архив

Павел и Юлия не стали отдавать Никиту в эту школу. Сначала они написали письмо директору с просьбой дать письменное обоснование отказа. Они хотели, чтобы в этой школе прошло обучение для учителей и администрации, и чтобы таких случаев дискриминации детей больше не было. Но через месяц им пришел ответ: документы на вашего ребенка в школу не поступали. Ничего не было, вы не приходили, никто вам не отказывал. 

«Ответили по принципу «не пойман – не вор». Конечно, у них нет наших документов: нас развернули после первого же собеседования!» – говорит Юлия. 

Но после такого ответа ее настроение поменялось. Об обучении учителями, о соблюдении законов она уже не заговаривает. 

«Сейчас я, скорее, хочу объяснить таким, как мы, как следует себя вести в столкновениях с администрациями школ. В первую очередь, не следует ни при каких уговорах раскрывать свой диагноз, ссылаясь на закон о неразглашении медицинской тайны. А работникам школы, в свою очередь, хочу объяснить, что им не следует пытаться разузнать диагноз ученика. В нашей новой школе, куда мы успели подать документы, молодое поколение учителей ведет себя прилично, а вот пожилые всеми силами пытаются что-то про справку разузнать. Но в поликлинике нам пообещали, что медсестра школы будет вызвана к главврачу и напишет расписку о неразглашении нашего диагноза под страхом увольнения. Однако чтобы понять, как действовать в новой школе, нам пришлось заплатить изрядную сумму юристу за консультацию».

Всемирный день борьбы со СПИДом отмечается ежегодно 1 декабря.
Это важно!

Юлия не может предъявить школе какие-то претензии. Кроме одного. Она говорит, что у Никиты – «безрадостный характер». Но пять дней он считал себя обычным ребенком, равным всем, достойным. Юлия добивалась этого 10 месяцев. И одним словом администрация вернула его обратно – к инвалидам. 

В школе, номер которой мы не называем по этическим соображениям, отказались прокомментировать ситуацию. Зимой вся семья уезжает за границу.

Также читайте о девочке, страдающей ДЦП, которую не пустили на утренник.

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.

Комментарии
638
oO_Анастасия_Oo
Дикое, дикое и дремучее общество! Как можно не принять ребенка с ВИЧ в коллектив? Как можно относится к ребенку-инвалиду как к прокаженному? В нашей стране общество претендует на высокую культуру и духовность, но это... Нет, никогда у нас в обществе не будет толерантности к больным инвалидам.
СсылкаПожаловаться
Кораблинова Анастасия
Статья из серии: "Как страшно жить"? Документы мама так и не отдала, какие к школе претензии?
СсылкаПожаловаться
марина
В ответ на комментарий от oO_Анастасия_Oo
oO_Анастасия_Oo
Дикое, дикое и дремучее общество! Как можно не принять ребенка с ВИЧ в коллектив? Как можно относится к ребенку-инвалиду как к прокаженному? В нашей стране общество претендует на высокую культуру и духовность, но это... Нет, никогда у нас в обществе не будет толерантности к больным инвалидам.
СсылкаПожаловаться
Нам предстоит идти в детский сад с таким диагнозом--представляю что там может быть.
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Вы не ввели текст комментария
Вы не ввели текст комментария
Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей
татьяна конюховаПапы в декрете. Хотите?
Прочитала о семейном укладе в Скандинавии. Папы отвечают за все повседневные обязанности, а начало этому положили государственные программы, стимулирующие отцов брать декретный отпуск. В Норвегии он длится полгода, в Дании – 4 месяца, а в Швеции – 3 месяца. Отпуска полностью оплачиваются государством. При таких условиях отцы могут проводить больше времени с детьми, активно участвовать в их жизни. Я в восторге, это прямо бальзам на мою душу, радуюсь за скандинавов. И вот интересно, а как бы наши женщины и мужчины отреагировали на такую инициативу? ( Да-да, мечтать не вредно). И если положительно, то готовы ли они к варианту, когда государство оплачивает половину или четверть заработка? Просто поболтать) Понятно, что речь не идет о том, что без этой половины заработка семья просто не выживет.
376
АнонимПро подарки детям
Дочка ходит в старшую группу дс.  В пятницу ее пригласила на день рождения девочка из группы, праздник будет в следующую субботу.  Сейчас написала ее мама,  прислала все координаты и ссылку на подарок.  Набор лего техник.  Чуть больше 5 тысяч... Ну,  в общем,  я не готова дарить такой подарок не близким друзьям. Что делать?  Дочка уже только и говорит про день рождения подружки,  попыталась маме написать,  что подарим лего,  но может быть другой набор,  на что она ответила,  что ждут именно его.  
Я для себя вижу 2 варианта :
Маме сказать,  что мы не можем прийти,  дочь в этот день отвезти куда-ндь развлечься... Но что сказать?  Почему не пойдем на день рождения? 
Так и сказать маме,  что не могу купить такой дорогой подарок... Но чего ждать от нее?  Чтобы она разрешила дарить другое?- унизительно.  
В общем, надо как-то разрулить эту ситуацию.  
К слову,  отмечать будут они в кафе в нашем районе,  где отмечали все всегда,  то есть каких-то супер затрат,  за которые они хотят компенсацию в виде подарка,  не будет. 
171
ГалинаАвария, зачем снимать?
11 января попали с сыном в аварию.
Стояли на трассе , ждали гибдд, машин набилось много. Снегопад, видимость нулевая, трасса не чищенная.
Ждали Гибдд 8 часов. И вот за это время проезжающие мимо машины снимали на телефон, не снимал только ленивый. Через день нашли аварию в сети.
Вот интересно неужели так интересно снять на телефон и выложить в сеть, у людей неприятности. Были аварии с пострадавшими, неужели нравится снять и выложить в сеть, ЗАЧЕМ??? Ваше мнение?
Мы тоже увидели себя на видео, было не приятно.
118
КицунэА ля Гайдар
Посоветуйте плиз книжку про пионеров, СССР, максимально похожую на Тимура и команду: лето, дети, драйв, хэппи-энд. Дочь просит.


И моя собственная: не могу вспомнить. Тоже детский лагерь на море, пионеры-мичуринцы прививают то сливу на берёзу, то яблони на сосну.
106
Ella LynxА вы в целом, люди?
Прочитала, в теме, про принятие нового закона, о защите животных наконец, который приняли у нас, как и во всем цивилизованном мире, где животных, лечат, спасают, любят, за гуманность, тк понимают, что у них есть такие же почти как у человека эмоции, чувства, ощущение счатья, боли, интеллект у многих собак эквивалентен ребёнку 3-4 лет...!)
100
Анонимразница в 15 лет
Здравствуйте! Хотелось бы узнать женское видение, как считаете каковы шансы на серьезные отношения между девушкой и мужчиной с разницей в 15 лет. Стоит ли начинать? Мужчина: 37. Девушка: 22. Если возможно пишите замужем, были, не были, чтобы понять как меняется мнение, в зависимости от семейного положения, ну и, конечно, в идеале возраста, но об этом не буду просить)) Советы приветствуются.
98
Подпишитесь на нас
Новости Дети Mail.ru