Mail.ruПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты

Ребенка с ВИЧ не взяли в школу: история мамы

14-летнего Никиту не взяли этой осенью в школу из-за того, что у него в карте написано: «ВИЧ-инфекция». Никита – приемный ребенок, попавший в семью всего 10 месяцев назад, то есть, в школу из-за диагноза не взяли сироту. Приемная мама Никиты рассказала о трудностях, с которыми столкнулась их семья.


Фото: lori.ru

Никита – отказник, мама оставила его в роддоме. И первые два с половиной года он провел в одиночестве в отдельном больничном боксе. Там к нему не подходили лишний раз, не играли, не брали на руки, поэтому когда малыш попал в профильный дом ребенка для детей с ВИЧ №7, он даже не разговаривал. К «ВИЧ-инфекции» в карте прибавились «алалия» (немота) и «отсутствие продуктивного контакта».

«Его в пять лет должны были отправить в детский дом для инвалидов (ДДИ), – рассказывает Юлия, – когда он неожиданно заговорил: взял и прочитал стихотворение. Но документы переоформлять не стали, и в ДДИ его все равно отправили. Там ребенка поместили в отдельный бокс вместе с другими детьми с ВИЧ. Никита рассказывал, что там они, например, однажды съели памперс. Такие вот он вещи помнит про свое детство. Развлекались, как могли».

В этот дом ребенка периодически приходила волонтер, имени которой Никита не знает. Она настояла на том, чтобы мальчика перевели в обычный детдом, чем фактически спасла ребенка. В 8 лет Никиту перевели в санаторный детдом № 48, где с ним, наконец-то, начали заниматься, и вскоре сняли диагноз «умственная отсталость», заменив ее «легкими когнитивными нарушениями». А в 13 лет в День ангела (день знакомства с потенциальными родителями) он и познакомился с Павлом и Юлей. 

«После школы приемных родителей мы уже не боялись взрослых детей, и по анкете нам порекомендовали Никиту», – вспоминает Юлия.

К тому времени Никита учился в школе. Сначала это была школа при детдоме, но в прошлом году такие школы закрыли, и всех детей отправили в ближайшую общеобразовательную. К такой инклюзии «через колено» оказались не готовы ни дети, ни учителя, которые не знали особенностей детдомовского образования. Никита сидел за партой и ничего не понимал, потому что к 13 годам он по-прежнему неуверенно читал и очень слабо писал. Больше всего ему нравились книги про Египет, с картинками. И учителя откровенно сказали будущим приемным родителям, что в их школе он программу не освоит.

Оформив документы на мальчика, Павел и Юля тут же забрали его из школы и стали заниматься с ним сами, чтобы подтянуть. Произошло это в начале 2015 года. То есть, в семье мальчик находится совсем недавно.

«Я уверена, что если бы его учили с детства, это был бы очень одаренный ребенок, – говорит Юлия. – У него хорошо с математической логикой. Вот считать – трудно. Но за восемь месяцев мы выправили математику. Русский – хуже, он у него как иностранный. Но знаете, сколько мы с ним занимались?! Я его даже на работу с собой брала».

Фото: семейный архив

Наконец, в августе этого года Юля с Никитой пошли записываться в обычную школу рядом с домом, в пятый класс.

«Сначала нас приняли очень радушно, – говорит Юлия. – На завуча произвели впечатления слова Никиты, что он любит Гоголя. И она порекомендовала отдать его не в пятый, а в шестой класс при условии, что мы с ним усердно позанимаемся. Мы простились с завучем в самом радужном настроении, и воодушевленный ребенок пять дней очень усердно занимался. Но на той встрече завуч очень интересовалась его «розовой справкой» с записью «ребенок-инвалид». Диагноз там не был написан, так принято. Ну и в ходе расспросов я сказала, что в том числе у Никиты ВИЧ… Понимаете, до сих пор это ни у кого не вызывало вопросов, вот скольких мы специалистов до этого  обошли. Ну ВИЧ так ВИЧ... И тут я не считала нужным держать это от нее в тайне. Через неделю эта женщина перезвонила нам и сообщила, что ее директор нам в приеме отказывает. И что мы должны «войти в ее положение – ведь, когда все узнают диагноз, дети начнут разбегаться...».

У Юлии небольшая квартира, и она не сразу сообразила уйти с телефоном в другую комнату. Никита был рядом и все понял.

«Ужас в том, что Никита на протяжении своего пребывания в детских домах – а за 13 лет он их сменил три, не считая больниц – был убежден в собственном слабоумии и полнейшей инвалидности, – говорит Юлия. – Хотя к тому не было никаких оснований! И мы все те месяцы, что он у нас живет, работали над тем, чтобы он как-то переосмыслил свое самовосприятие. Когда завуч сказала ему, что согласна взять его сразу в шестой класс, он был в эйфории и оказался готов заниматься сутками, жертвуя прогулками и даже музеями, которые обожает. И тут за одну минуту все поменялось. Зачем прилагать усилия, если все равно все закончится отказом и все равно он никуда не годен? Все это время мы стараемся его поддерживать и проводим много времени у психолога, но эффект от отказа все равно катастрофический. Думает он, во всяком случае, только об этом».

Фото: семейный архив

Павел и Юлия не стали отдавать Никиту в эту школу. Сначала они написали письмо директору с просьбой дать письменное обоснование отказа. Они хотели, чтобы в этой школе прошло обучение для учителей и администрации, и чтобы таких случаев дискриминации детей больше не было. Но через месяц им пришел ответ: документы на вашего ребенка в школу не поступали. Ничего не было, вы не приходили, никто вам не отказывал. 

«Ответили по принципу «не пойман – не вор». Конечно, у них нет наших документов: нас развернули после первого же собеседования!» – говорит Юлия. 

Но после такого ответа ее настроение поменялось. Об обучении учителями, о соблюдении законов она уже не заговаривает. 

«Сейчас я, скорее, хочу объяснить таким, как мы, как следует себя вести в столкновениях с администрациями школ. В первую очередь, не следует ни при каких уговорах раскрывать свой диагноз, ссылаясь на закон о неразглашении медицинской тайны. А работникам школы, в свою очередь, хочу объяснить, что им не следует пытаться разузнать диагноз ученика. В нашей новой школе, куда мы успели подать документы, молодое поколение учителей ведет себя прилично, а вот пожилые всеми силами пытаются что-то про справку разузнать. Но в поликлинике нам пообещали, что медсестра школы будет вызвана к главврачу и напишет расписку о неразглашении нашего диагноза под страхом увольнения. Однако чтобы понять, как действовать в новой школе, нам пришлось заплатить изрядную сумму юристу за консультацию».

Всемирный день борьбы со СПИДом отмечается ежегодно 1 декабря.
Это важно!

Юлия не может предъявить школе какие-то претензии. Кроме одного. Она говорит, что у Никиты – «безрадостный характер». Но пять дней он считал себя обычным ребенком, равным всем, достойным. Юлия добивалась этого 10 месяцев. И одним словом администрация вернула его обратно – к инвалидам. 

В школе, номер которой мы не называем по этическим соображениям, отказались прокомментировать ситуацию. Зимой вся семья уезжает за границу.

Также читайте о девочке, страдающей ДЦП, которую не пустили на утренник.

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.
Комментарии
638
oO_Анастасия_Oo
Дикое, дикое и дремучее общество! Как можно не принять ребенка с ВИЧ в коллектив? Как можно относится к ребенку-инвалиду как к прокаженному? В нашей стране общество претендует на высокую культуру и духовность, но это... Нет, никогда у нас в обществе не будет толерантности к больным инвалидам.
СсылкаПожаловаться
Кораблинова Анастасия
Статья из серии: "Как страшно жить"? Документы мама так и не отдала, какие к школе претензии?
СсылкаПожаловаться
марина
В ответ на комментарий от oO_Анастасия_Oo
oO_Анастасия_Oo
Дикое, дикое и дремучее общество! Как можно не принять ребенка с ВИЧ в коллектив? Как можно относится к ребенку-инвалиду как к прокаженному? В нашей стране общество претендует на высокую культуру и духовность, но это... Нет, никогда у нас в обществе не будет толерантности к больным инвалидам.
СсылкаПожаловаться
Нам предстоит идти в детский сад с таким диагнозом--представляю что там может быть.
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Вы не ввели текст комментария
Вы не ввели текст комментария
Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей
АнонимБольные дети в детском саду
Что-то я в шоке. Привожу сегодня ребенка в сад. Заходит мамаша с ребенком. Откровенно сама кашляет нос сопливый, говорит воспитателю: ой я заболела, на собрание прийти вот не смогу и тд. Ребенок ее сидит кашляет тоже ,так глубоко и серьезно. Другая мама ей говорит, вы что болеете? Она говорит ой ну да,но я на собрание то не приду . Та ей говорит, что не вы ,а ребенок ваш болеет. Она сразу: ой он вчера не болел же,что это он. И все равно оставила.

Как такое вообще ? Воспитателям все равно. Потом все заразятся и сидеть на больничном пару недель.  Как с этим бороться ?
383
Мадина Джавакова!!!Серьезные отношения с заключенным
Вот смотрю по телеку- переписка ,романтика,позвал замуж !Женщина на крыльях летает от любви,только многие вокруг против
А у них серьезные отношения, он любит её,выйдет и будет семья !Решила она выйти замуж в тюрьме.
Конечно это по телевизору,выдуманный сценарий,игра актёров
А ведь бывает и в реальности такое-любовь заочная. .....
Почему написала я об этом ...тронуло меня сейчас это...сталкивалась в реальности
Хоть это сейчас и по телевизору ,а так и хочется туда влезть и забрать сумасшедшую мадам от "жениха"
Есть и знакомая одна. .также любовь заочная долго уже длится,ждёт его вот в следующем году. ..ждёт и верит что муж и жена,любовь до гроба....ой караул
331
Карпова КарповаВовлечённость отцов в выращивание детей
Часто встречаю истории матерей, в которых они описывают тяжести родительства при отсутствии вовлеченности отцов в семейные заботы. И под этими историями очень много советов "вовлекайте отцов, по немножечку отдавайте им ответственность за детей, прививайте любовь к детям, потому что у мужчин это не заложено природой".

И каждый раз грущу от понимания, в какой реальности живут эти матери. Вот у нее на руках ребенок, с которым она сама еще не знает, что делать, который требует круглосуточного внимания и заботы, у нее нет полноценного сна из-за кормления ребенка, у нее серьезные изменения в организме после беременности и родов. Еще чаще всего на ней висит весь быт и организация быта. А еще муж требует женского внимания и ласки, то есть секса, в то время, когда все, что она хочет - это постоянно спать. 

И вот тут на нее навешивают еще одну работу - вовлечение отца в родительство.

На самом деле это чудовищная несправедливость. Должно быть совершенно по-другому. Отцы должны самостоятельно вовлекаться в родительство. Сами брать на себя ответственность за ребенка. Матери и так страдают тревожностью о детях. И мужчинам, помимо разгрузки жен от быта, нужно еще и стремиться создать прочную связь с детьми, основанную на заботе и опеке. Это не работа матерей. Это работа отцов.

Конечно же, возникает вопрос. А зачем отцам делать лишнюю работу, если обществом не порицается ее не делать, если можно сгружать все на жену. А затем. Если они хотят, чтобы их дети выросли здоровыми и счастливыми, и не избегали отца всю оставшуюся жизнь, надо над этим работать. Ну и вообще, достоинство в том, чтобы брать на себя ответственность. А избегать ее - это себя не уважать и демонстрировать полную инфантильность.

Поэтому каждый раз удивляюсь, когда читаю тут комментарии, в которых мамам советуют воспитать ещё одного ребёночка, вырастить его, научить ответственности. Только ребёночек уже как бы большой, да ещё и претендует на звание главы семьи.

Не будут они взрослеть. Не хотят. Им и так удобно. Почему они не поступают по-взрослому, ответственно? Потому что могут. И за это им ничего не будет.
276
ЯщерЗаймемся наукой?
Какие-то мы, дамы, легкомысленные. Наряды, зверюшки, сказки-стишочки, горшки, площадки...детсад, одним словом! Пора браться за ум и заниматься наукой. 
На днях прошла очередная церемония вручения шуточной награды прошла вечером в четверг в Гарвардском университете, в театре Сандерса. Ее лауреатами, как всегда, стали 10 самых странных и необычных научных работ с забавными названиями и неочевидным практическим применением. Исследования, которые, как написано в уставе премии, "заставляют вас сначала улыбнуться, а потом задуматься". Учредитель награды - редактор журнала AIR ("Анналы невероятных исследований";) и бессменный ведущий церемонии вручения "Шнобеля" Марк Абрахамс - каждый год превращает награждение в комедийное шоу с элементами абсурда на заданную тему. Тема этого года была заявлена как "Привычки". 
Лауреаты - в комментариях.
190
ЕхиднаОбвинили в краже
Хочу поделиться с вами ситуацией, которая произошла вчера, но под неприятным впечатлением нахожусь до сих пор. Вечером с коляской и старшим ребенком зашли в магазин. На кассе к нам прицепилась охранница:"что вы там взяли на стеллаже?" Я вообще растерялась, вышла из прикассовой зоны, стала упаковывать покупки. Эта ов..ца начала лезть своими лапами в корзину коляски со словами : "что у вас тут? Я видела, что вы туда что-то положили". Я вытащила куртки и рюкзак со спортивной формой. Эта рожа отвернулась и почесала в зал, я ей сказала, что могла бы и извиниться, на что этот цербер подошел к кассиру и начала орать на весь магазин, что она точно видела, что я что-то украла со стойки с алкоголем (*вдвойне обидно так как алкоголь в нашей семье никто не употребляет, да и вообще мы выглядим прилично, на бомжей не похожи, у меня одна коляска 80 ты с. Стоит). Капец, за прикассой аптека, маленькие магазинчики, толпа народу все смотрят. А я стою в шоке с открытым ртом. Ребенок мой тоже был расстроен, что нас в воровстве обвиняли (он, кстати, бутылку с водой не откроет, пока она не будет оплачена).
На сайте сети нашла телефон, куда в вайбер можно писать жалобы. Написала. Со стороны магазина игнор. Есть еще горячая линия 8800, стоит ли звонить? Попадали ли вы в подобные ситуации? Куда вообще можно пожаловаться? Можно ли как-то наказать это хамло?
166
Подпишитесь на нас
Новости Дети Mail.ru