Mail.ruПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты

Ребенка с ВИЧ не взяли в школу: история мамы

14-летнего Никиту не взяли этой осенью в школу из-за того, что у него в карте написано: «ВИЧ-инфекция». Никита – приемный ребенок, попавший в семью всего 10 месяцев назад, то есть, в школу из-за диагноза не взяли сироту. Приемная мама Никиты рассказала о трудностях, с которыми столкнулась их семья.


Фото: lori.ru

Никита – отказник, мама оставила его в роддоме. И первые два с половиной года он провел в одиночестве в отдельном больничном боксе. Там к нему не подходили лишний раз, не играли, не брали на руки, поэтому когда малыш попал в профильный дом ребенка для детей с ВИЧ №7, он даже не разговаривал. К «ВИЧ-инфекции» в карте прибавились «алалия» (немота) и «отсутствие продуктивного контакта».

«Его в пять лет должны были отправить в детский дом для инвалидов (ДДИ), – рассказывает Юлия, – когда он неожиданно заговорил: взял и прочитал стихотворение. Но документы переоформлять не стали, и в ДДИ его все равно отправили. Там ребенка поместили в отдельный бокс вместе с другими детьми с ВИЧ. Никита рассказывал, что там они, например, однажды съели памперс. Такие вот он вещи помнит про свое детство. Развлекались, как могли».

В этот дом ребенка периодически приходила волонтер, имени которой Никита не знает. Она настояла на том, чтобы мальчика перевели в обычный детдом, чем фактически спасла ребенка. В 8 лет Никиту перевели в санаторный детдом № 48, где с ним, наконец-то, начали заниматься, и вскоре сняли диагноз «умственная отсталость», заменив ее «легкими когнитивными нарушениями». А в 13 лет в День ангела (день знакомства с потенциальными родителями) он и познакомился с Павлом и Юлей. 

«После школы приемных родителей мы уже не боялись взрослых детей, и по анкете нам порекомендовали Никиту», – вспоминает Юлия.

К тому времени Никита учился в школе. Сначала это была школа при детдоме, но в прошлом году такие школы закрыли, и всех детей отправили в ближайшую общеобразовательную. К такой инклюзии «через колено» оказались не готовы ни дети, ни учителя, которые не знали особенностей детдомовского образования. Никита сидел за партой и ничего не понимал, потому что к 13 годам он по-прежнему неуверенно читал и очень слабо писал. Больше всего ему нравились книги про Египет, с картинками. И учителя откровенно сказали будущим приемным родителям, что в их школе он программу не освоит.

Оформив документы на мальчика, Павел и Юля тут же забрали его из школы и стали заниматься с ним сами, чтобы подтянуть. Произошло это в начале 2015 года. То есть, в семье мальчик находится совсем недавно.

«Я уверена, что если бы его учили с детства, это был бы очень одаренный ребенок, – говорит Юлия. – У него хорошо с математической логикой. Вот считать – трудно. Но за восемь месяцев мы выправили математику. Русский – хуже, он у него как иностранный. Но знаете, сколько мы с ним занимались?! Я его даже на работу с собой брала».

Фото: семейный архив

Наконец, в августе этого года Юля с Никитой пошли записываться в обычную школу рядом с домом, в пятый класс.

«Сначала нас приняли очень радушно, – говорит Юлия. – На завуча произвели впечатления слова Никиты, что он любит Гоголя. И она порекомендовала отдать его не в пятый, а в шестой класс при условии, что мы с ним усердно позанимаемся. Мы простились с завучем в самом радужном настроении, и воодушевленный ребенок пять дней очень усердно занимался. Но на той встрече завуч очень интересовалась его «розовой справкой» с записью «ребенок-инвалид». Диагноз там не был написан, так принято. Ну и в ходе расспросов я сказала, что в том числе у Никиты ВИЧ… Понимаете, до сих пор это ни у кого не вызывало вопросов, вот скольких мы специалистов до этого  обошли. Ну ВИЧ так ВИЧ... И тут я не считала нужным держать это от нее в тайне. Через неделю эта женщина перезвонила нам и сообщила, что ее директор нам в приеме отказывает. И что мы должны «войти в ее положение – ведь, когда все узнают диагноз, дети начнут разбегаться...».

У Юлии небольшая квартира, и она не сразу сообразила уйти с телефоном в другую комнату. Никита был рядом и все понял.

«Ужас в том, что Никита на протяжении своего пребывания в детских домах – а за 13 лет он их сменил три, не считая больниц – был убежден в собственном слабоумии и полнейшей инвалидности, – говорит Юлия. – Хотя к тому не было никаких оснований! И мы все те месяцы, что он у нас живет, работали над тем, чтобы он как-то переосмыслил свое самовосприятие. Когда завуч сказала ему, что согласна взять его сразу в шестой класс, он был в эйфории и оказался готов заниматься сутками, жертвуя прогулками и даже музеями, которые обожает. И тут за одну минуту все поменялось. Зачем прилагать усилия, если все равно все закончится отказом и все равно он никуда не годен? Все это время мы стараемся его поддерживать и проводим много времени у психолога, но эффект от отказа все равно катастрофический. Думает он, во всяком случае, только об этом».

Фото: семейный архив

Павел и Юлия не стали отдавать Никиту в эту школу. Сначала они написали письмо директору с просьбой дать письменное обоснование отказа. Они хотели, чтобы в этой школе прошло обучение для учителей и администрации, и чтобы таких случаев дискриминации детей больше не было. Но через месяц им пришел ответ: документы на вашего ребенка в школу не поступали. Ничего не было, вы не приходили, никто вам не отказывал. 

«Ответили по принципу «не пойман – не вор». Конечно, у них нет наших документов: нас развернули после первого же собеседования!» – говорит Юлия. 

Но после такого ответа ее настроение поменялось. Об обучении учителями, о соблюдении законов она уже не заговаривает. 

«Сейчас я, скорее, хочу объяснить таким, как мы, как следует себя вести в столкновениях с администрациями школ. В первую очередь, не следует ни при каких уговорах раскрывать свой диагноз, ссылаясь на закон о неразглашении медицинской тайны. А работникам школы, в свою очередь, хочу объяснить, что им не следует пытаться разузнать диагноз ученика. В нашей новой школе, куда мы успели подать документы, молодое поколение учителей ведет себя прилично, а вот пожилые всеми силами пытаются что-то про справку разузнать. Но в поликлинике нам пообещали, что медсестра школы будет вызвана к главврачу и напишет расписку о неразглашении нашего диагноза под страхом увольнения. Однако чтобы понять, как действовать в новой школе, нам пришлось заплатить изрядную сумму юристу за консультацию».

Всемирный день борьбы со СПИДом отмечается ежегодно 1 декабря.
Это важно!

Юлия не может предъявить школе какие-то претензии. Кроме одного. Она говорит, что у Никиты – «безрадостный характер». Но пять дней он считал себя обычным ребенком, равным всем, достойным. Юлия добивалась этого 10 месяцев. И одним словом администрация вернула его обратно – к инвалидам. 

В школе, номер которой мы не называем по этическим соображениям, отказались прокомментировать ситуацию. Зимой вся семья уезжает за границу.

Также читайте о девочке, страдающей ДЦП, которую не пустили на утренник.

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.
Комментарии
638
Calabria
Совсем того! Кто ж с таким заболеванием отдает в общую школу?! Разве только на дому.
СсылкаПожаловаться
Светлана Круглова
А как связаны прививки и заражение ВИЧ? Вот глупость-то! сами послушайте какую ерунду несете. Как медработнику можно быть такой безграмотной? Прививки же одной иглой не колят детям. Если вы так боитесь ВИЧ, то езжайте в глухую тайгу, может там спрячетесь.
СсылкаПожаловаться
Мария
В ответ на комментарий от Светлана Круглова История переписки2
Светлана Круглова
Как я с Вами согласна! Просто мракобесие какое-то. Дети не виноваты в том что они больны тем или иным диагнозом, в том числе и ВИЧ. В этом виноваты взрослые. Детей нужно любить и беречь какими бы они не были.
СсылкаПожаловаться
А потом медсестра забудет, что ребенок ВИЧ-положителен, родители писали отказ (не увидит его) и ему сделают прививку. Например, от полиомиелита или дифтерии, или банального гриппа. У меня лет 8 назад медик, сама подписывающая студентке освобождения от занятий в лаборатории в связи с беременностью, пришла требовать её же на прививку от краснухи. Это не говоря о том, что насмотревшись фильмов и начитавшись книг, дети могут решить стать братьями, смешав кровь в ранах, облизывать чужие раны и вуаля вместо вич-отричательного и вич-положительного мы имеет двух вич-положительных.
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Вы не ввели текст комментария
Вы не ввели текст комментария
Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей
юлия ноСвекровь загуляла?
Очень печальная для меня история, и я действительно в смятении, прошу совета, как быть.
Последние два года свекровь как подменили. Похудела на 20 кг! Стала сильно краситься, модно стричься, делать ногти, интересоваться всеми новинками... вот пишу и сама думаю, что могла догадаться, но нет. Не догадалась.
Со свекром они больше 30 лет вместе. Я их обоих люблю! Всегда помогают с внуками, мы к ним тоже со всей душой.
Поехали в отпуск со свекровью, свекр работает. И вот она в отпуске каждый день берет телефон моего мужа и звонит своему коллеге-мужчине. Якобы по работе. В 11 часов вечера. По видеозвонку. По 15 минут. Каждый вечер. Берет телефон, якобы звонить Нашему дедушке (свекру), уходит, а с дедушкой говорила минуту. И с тем минут 20. А ещё недавно ездила отдыхать, якобы с подружками. Позже выяснилось, что «коллега тоже был в их компании». И кроме этого коллеги, она больше никому не звонит. Вопрос, была ли вообще компания или был только коллега.
Меня очень печалит все это. Свекра очень люблю, он ещё и не совсем здоров. Свекровь люблю, но на мой взгляд, все это очень неправильно. Мужу своему мягко говорила, так и так, что это за коллега, женат? Муж говорит «вот сама и спрашивай у мамы», но подозреваю, что моему мужу тоже очень неприятна эта тема, и он боится взглянуть правде в глаза.
Мы думали со свекровью открывать бизнес, т.к. ее место работы накрылось. И она хотела привлечь в наше дело коллегу. Угадайте, кого? Да-да. Она так и говорил «вчера ваш будущий коллега по бизнесу звонил, дела обсуждали» Прям гадко(
Вот что мне делать? Поговорить со свекровью? В каком формате? «Кто он вам? Какие у вас отношения?» Подслушать вечером их разговор? (Это стремный вариант, но он есть, по крайней мере внесёт ясность) Открывать бизнес или нет? Мне не хочется быть связанной с любовником свекрови и вообще все это очень нехорошо. Короче, я теряюсь. Может здесь что умное посоветуете? Она даже моих детей в разговоры с этим коллегой подключает, они ему приветы машут и передают, брр(
212
Все будет офигенноКак тактично отшить маму
Здравствуйте, девушки.

Надоело мне, что мама суёт свой нос в мою семейную жизнь. Нет у меня желания делиться с ней всем происходящим. Каждый день одни и те же вопросы: как с мужем, что мы делаем, куда ходим. Ещё немного и задаст вопрос сколько раз за ночь. В последнее время отвечаю односложно, не вдаюсь в подробности, но тут же на меня сыпется гора уточняющих вопросов.

Когда отвечаю, что это мое личное, не хочу вдаваться в подробности, не ее дело, она или обижается, или начинается агрессия. Мол, я же твоя мать, я все должна знать.

А я не хочу чтобы она знала. В таких ситуациях начинаются советы как надо и как не надо, она начинает козлить мужа, потом всех мужиков подряд, потом окончательно психует и держится за сердце. Далее следуют звонки, что ей плохо, давление, что ей выпить из лекарств. В итоге я на взводе и она на корвалол. Причём советы она даёт не самые удачные, с моей точки зрения.

Когда-то я следовала ее советам, чуть не развелась. Да и вообще, какие дельные советы она может дать, если у самой семейная жизнь не сложилась...

Такая ситуация не только в семейной сфере. Она пытается влиять на мои покупки, мой внешний вид, воспитание детей, мое общение с окружающими, пытается залезть в ремонт в нашей с мужем квартире.

Я хочу жить своим умом, учиться на своих ошибках.
В общем, прошу совета как отбить интерес от своей семейной жизни с мужем.
Не общаться не вариант, живем отдельно, но рядом, с детьми помогает иногда.
202
яЯ тебе родила. У меня своя воля.
Как вы считаете, должны ли дети содержать родителей?
А если родители и палец о палец ударять не хотят? 
А если у детей куча своих проблем? 
Меня так достало быть плохой. Моя бедная мать живет впроголодь. Не ударяя палец о палец. Вообще. Она даже готовить не может. даже для себя. 
Вчера бедолага ела мороженное Экзо. Фаршированный перец со сметаной. Уху. Пила чай с конфетами. Не дешевыми, кстати. Запивая не дешевым чаем. 
Утром омлет с салатом. 
Это она называет жить впроголодь. 
Сегодня звонит моя тетя и высказывается. 
Я ей спокойно сказала, что да. Денег давать не буду. НЕ БУДУ. потому что они спускаются на фигню. 3 литра меда. Иконы. Библии... все завалено. Моя мать с диагнозом. 
Готовить - готовлю. То что нужно - покупаю. 
Но я не могу давать ей деньги. Чтобы она покупала сотую иконочку. Ходит прибедняется. А мне так хочется послать тетю. 
У меня в семье не так. 
Тетушка... вы помогли своим детям с образованием. вы оплатили им свадьбы. Вы помогли им купить квартиры. И вы не висите на их шеях с 17 лет. А еще вы работаете. Даже в 60. И ваш сын на обед приезжает покушать к вам домой, а не к своей жене. И жена не приезжает к вам чтобы приготовить. Разницу не чувствуете???
У моей матери пенсия 9 тысяч. Она не работала ни дня за 30 лет. У нее даже огорода никогда не было. С чего ей жить хорошо? И с чего мне содержать ее полностью???? Конечно я буду вкладываться в детей. И да. Я плохой человек. 
Она одета. обута и сыта. А то что она бегает к вам просить деньги... ваше право давать их или нет. 
Она в ремиссии. ей 60 лет. У нее 3, рабочая группа инвалидности.  И ничего ей не мешает поработать, к примеру, гардеробщицей. Но корона упадет. 
Я плохая и ужасная. И черт... я плохая и ужасная. И мне не стыдно. 
182
БелочкаКазнить нельзя помиловать.
Всем доброго дня. Темка болтательно-рассуждательная.
Жили -были две сестры. Досталась им 2-х комнатная квартира в Москве  в наследство. Квартира под реновацию (это когда взамен этой старой дают новую через несколько лет). Напополам. (Представляете как это ужасно?)
Одна жилья не имеет (так сложились обстоятельства), растит сына. Работает.
Вторая живет с сыном и мужем в 3-х комнатной квартире мужа. Оба не работают. Муж изредка подрабатывает, помогают родители с обеих сторон.
Встал вопрос раздела наследственной квартиры. 
Первая предлагает продать, деньги поделить пополам, каждой докинуть по 3,3 млн и купить по такой же квартире и через пару лет у каждой будет по новой 2-х комнатной квартире.
Вторая хочет дождаться реновации, поделить пополам новую квартиру. В таком случае у нее будет 4,3 млн. ничего докидывать не надо, она купит однушку для сдачи в аренду, жить то ей есть где.
Второй сестре в этой ситуации до новой двушки придется уже докидывать 4,8 млн. а то и больше.
Наследство конечно зло. Но как жить дальше? 
Порассуждайте, выскажите свое мнение.
176
Мария ЕвсееваДетский труд - вред или польза
Сегодня была свидетельницей срача между своей начальницей и другой моей сослуживицей, у них сыновья ровесники, по 16 лет. У подчиненной сын устроился работать сначала мальчиком-бутербродом (с двумя рекламными досками спереди и сзади, раздавал листовки около сушарни), не понравилось, устроился типа курьером в одну организацию которой надо много мелких бандеролек развозить. Не важна оплата, поэтому просто напишу что небольшая. Без оформления. Деньги раз в 2 дня на руки. Занятость полный день, хоть это и незаконно, но мальчик согласен.

И вот начальница довольно агрессивно говорить своей подчиненной, что своего! она! ни за что! на такие работы отправлять не будет, мало того что это просто тупо опасно, но еще и это вредно для формирования отношений ребенка с деньгами. Мол, привыкая к низкой оплате труда, он и дальше в жизни не будет претендовать на многое. Пойдет работать курьером или в макдональдс вместо того чтобы получать нормальную профессию где большие зарплаты.

А еще сказала что защищает своего сына от всяких опасностей, которые его подстерегают на таких работах. Типа заботливая мать. Что они с мужем вполне могут эту сумму, которую зарабатывает сын ее подчиненной, выдавать просто в виде карманных денег.
Тут подчиненная возмутилась: она сына воспитывает без мужа, алиментов не получает, выдавать на карманные расходы такую сумму не имеет возможности, так как у нее зарплата намного меньше чем у начальницы. Начальница обиделась, что ей тыкают в ее привилегии. Разговор был окончен не очень красиво, она сказала типа "ой все, потом не говори что я тебя не предупреждала" и ушла к себе в кабинет.
И сослуживица сидит в полном раздрае. Переживает что и правда губит будущее своему сыну, я фигею! Все мои доводы что она наоборот заставляет ценить сына те небольшие денежки которые он сам смог заработать, ну и вообще дает понять что деньги даются не так уж легко, она отвечает, что боиться: вдруг она внушит и правда ребенку мысль что деньги это трудно, и заработать нормальные деньги это адски тяжело, и тем самым убьет в нем стремление к большим заработкам? Я в общем запуталась. Кто прав как вы считаете?  
147
Alienэкскурсия в Чернобыль: за и против
Много споров по поводу сериала "Чернобыль", но в основном, насколько я вижу по отзывам, он произвёл сильное впечатление не на меня одну. Меня это задело настолько, что подумываю - не съездить ли туда. На экскурсию. Собственно, останавливают только страх получить дозу радиации и категорические (истерические даже) возражения ближайших родственников, с которыми поделилась этой идеей. Была бы одна и махнула бы, но у меня семья\дети.
Кое-кто из знакомых ездил, говорят, что ничего опасного, если соблюдать правила и не отрываться от гида.
Рискнуть? Или не стоит?




120
Подпишитесь на нас
Новости Дети Mail.ru