Mail.RuПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты

Ребенка с ВИЧ не взяли в школу: история мамы

14-летнего Никиту не взяли этой осенью в школу из-за того, что у него в карте написано: «ВИЧ-инфекция». Никита – приемный ребенок, попавший в семью всего 10 месяцев назад, то есть, в школу из-за диагноза не взяли сироту. Приемная мама Никиты рассказала о трудностях, с которыми столкнулась их семья.


Фото: lori.ru

Никита – отказник, мама оставила его в роддоме. И первые два с половиной года он провел в одиночестве в отдельном больничном боксе. Там к нему не подходили лишний раз, не играли, не брали на руки, поэтому когда малыш попал в профильный дом ребенка для детей с ВИЧ №7, он даже не разговаривал. К «ВИЧ-инфекции» в карте прибавились «алалия» (немота) и «отсутствие продуктивного контакта».

«Его в пять лет должны были отправить в детский дом для инвалидов (ДДИ), – рассказывает Юлия, – когда он неожиданно заговорил: взял и прочитал стихотворение. Но документы переоформлять не стали, и в ДДИ его все равно отправили. Там ребенка поместили в отдельный бокс вместе с другими детьми с ВИЧ. Никита рассказывал, что там они, например, однажды съели памперс. Такие вот он вещи помнит про свое детство. Развлекались, как могли».

В этот дом ребенка периодически приходила волонтер, имени которой Никита не знает. Она настояла на том, чтобы мальчика перевели в обычный детдом, чем фактически спасла ребенка. В 8 лет Никиту перевели в санаторный детдом № 48, где с ним, наконец-то, начали заниматься, и вскоре сняли диагноз «умственная отсталость», заменив ее «легкими когнитивными нарушениями». А в 13 лет в День ангела (день знакомства с потенциальными родителями) он и познакомился с Павлом и Юлей. 

«После школы приемных родителей мы уже не боялись взрослых детей, и по анкете нам порекомендовали Никиту», – вспоминает Юлия.

К тому времени Никита учился в школе. Сначала это была школа при детдоме, но в прошлом году такие школы закрыли, и всех детей отправили в ближайшую общеобразовательную. К такой инклюзии «через колено» оказались не готовы ни дети, ни учителя, которые не знали особенностей детдомовского образования. Никита сидел за партой и ничего не понимал, потому что к 13 годам он по-прежнему неуверенно читал и очень слабо писал. Больше всего ему нравились книги про Египет, с картинками. И учителя откровенно сказали будущим приемным родителям, что в их школе он программу не освоит.

Оформив документы на мальчика, Павел и Юля тут же забрали его из школы и стали заниматься с ним сами, чтобы подтянуть. Произошло это в начале 2015 года. То есть, в семье мальчик находится совсем недавно.

«Я уверена, что если бы его учили с детства, это был бы очень одаренный ребенок, – говорит Юлия. – У него хорошо с математической логикой. Вот считать – трудно. Но за восемь месяцев мы выправили математику. Русский – хуже, он у него как иностранный. Но знаете, сколько мы с ним занимались?! Я его даже на работу с собой брала».

Фото: семейный архив

Наконец, в августе этого года Юля с Никитой пошли записываться в обычную школу рядом с домом, в пятый класс.

«Сначала нас приняли очень радушно, – говорит Юлия. – На завуча произвели впечатления слова Никиты, что он любит Гоголя. И она порекомендовала отдать его не в пятый, а в шестой класс при условии, что мы с ним усердно позанимаемся. Мы простились с завучем в самом радужном настроении, и воодушевленный ребенок пять дней очень усердно занимался. Но на той встрече завуч очень интересовалась его «розовой справкой» с записью «ребенок-инвалид». Диагноз там не был написан, так принято. Ну и в ходе расспросов я сказала, что в том числе у Никиты ВИЧ… Понимаете, до сих пор это ни у кого не вызывало вопросов, вот скольких мы специалистов до этого  обошли. Ну ВИЧ так ВИЧ... И тут я не считала нужным держать это от нее в тайне. Через неделю эта женщина перезвонила нам и сообщила, что ее директор нам в приеме отказывает. И что мы должны «войти в ее положение – ведь, когда все узнают диагноз, дети начнут разбегаться...».

У Юлии небольшая квартира, и она не сразу сообразила уйти с телефоном в другую комнату. Никита был рядом и все понял.

«Ужас в том, что Никита на протяжении своего пребывания в детских домах – а за 13 лет он их сменил три, не считая больниц – был убежден в собственном слабоумии и полнейшей инвалидности, – говорит Юлия. – Хотя к тому не было никаких оснований! И мы все те месяцы, что он у нас живет, работали над тем, чтобы он как-то переосмыслил свое самовосприятие. Когда завуч сказала ему, что согласна взять его сразу в шестой класс, он был в эйфории и оказался готов заниматься сутками, жертвуя прогулками и даже музеями, которые обожает. И тут за одну минуту все поменялось. Зачем прилагать усилия, если все равно все закончится отказом и все равно он никуда не годен? Все это время мы стараемся его поддерживать и проводим много времени у психолога, но эффект от отказа все равно катастрофический. Думает он, во всяком случае, только об этом».

Фото: семейный архив

Павел и Юлия не стали отдавать Никиту в эту школу. Сначала они написали письмо директору с просьбой дать письменное обоснование отказа. Они хотели, чтобы в этой школе прошло обучение для учителей и администрации, и чтобы таких случаев дискриминации детей больше не было. Но через месяц им пришел ответ: документы на вашего ребенка в школу не поступали. Ничего не было, вы не приходили, никто вам не отказывал. 

«Ответили по принципу «не пойман – не вор». Конечно, у них нет наших документов: нас развернули после первого же собеседования!» – говорит Юлия. 

Но после такого ответа ее настроение поменялось. Об обучении учителями, о соблюдении законов она уже не заговаривает. 

«Сейчас я, скорее, хочу объяснить таким, как мы, как следует себя вести в столкновениях с администрациями школ. В первую очередь, не следует ни при каких уговорах раскрывать свой диагноз, ссылаясь на закон о неразглашении медицинской тайны. А работникам школы, в свою очередь, хочу объяснить, что им не следует пытаться разузнать диагноз ученика. В нашей новой школе, куда мы успели подать документы, молодое поколение учителей ведет себя прилично, а вот пожилые всеми силами пытаются что-то про справку разузнать. Но в поликлинике нам пообещали, что медсестра школы будет вызвана к главврачу и напишет расписку о неразглашении нашего диагноза под страхом увольнения. Однако чтобы понять, как действовать в новой школе, нам пришлось заплатить изрядную сумму юристу за консультацию».

Всемирный день борьбы со СПИДом отмечается ежегодно 1 декабря.
Это важно!

Юлия не может предъявить школе какие-то претензии. Кроме одного. Она говорит, что у Никиты – «безрадостный характер». Но пять дней он считал себя обычным ребенком, равным всем, достойным. Юлия добивалась этого 10 месяцев. И одним словом администрация вернула его обратно – к инвалидам. 

В школе, номер которой мы не называем по этическим соображениям, отказались прокомментировать ситуацию. Зимой вся семья уезжает за границу.

Также читайте о девочке, страдающей ДЦП, которую не пустили на утренник.

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.
Комментарии
638
Calabria
Совсем того! Кто ж с таким заболеванием отдает в общую школу?! Разве только на дому.
СсылкаПожаловаться
Светлана Круглова
А как связаны прививки и заражение ВИЧ? Вот глупость-то! сами послушайте какую ерунду несете. Как медработнику можно быть такой безграмотной? Прививки же одной иглой не колят детям. Если вы так боитесь ВИЧ, то езжайте в глухую тайгу, может там спрячетесь.
СсылкаПожаловаться
Мария
В ответ на комментарий от Светлана Круглова История переписки2
Светлана Круглова
Как я с Вами согласна! Просто мракобесие какое-то. Дети не виноваты в том что они больны тем или иным диагнозом, в том числе и ВИЧ. В этом виноваты взрослые. Детей нужно любить и беречь какими бы они не были.
СсылкаПожаловаться
А потом медсестра забудет, что ребенок ВИЧ-положителен, родители писали отказ (не увидит его) и ему сделают прививку. Например, от полиомиелита или дифтерии, или банального гриппа. У меня лет 8 назад медик, сама подписывающая студентке освобождения от занятий в лаборатории в связи с беременностью, пришла требовать её же на прививку от краснухи. Это не говоря о том, что насмотревшись фильмов и начитавшись книг, дети могут решить стать братьями, смешав кровь в ранах, облизывать чужие раны и вуаля вместо вич-отричательного и вич-положительного мы имеет двух вич-положительных.
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Вы не ввели текст комментария
Вы не ввели текст комментария
Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей
Коровелла МуУ детей из многодетных семей отнимают детство
Прочитала очень интересное мнение в интернете, хочу узнать ваше мнение.

Вчера нашей дочери исполнилось десять лет. Вот уже десять лет почти всё наше окружение задалбывает вопросом, когда мы собираемся заводить второго ребёнка. Десять лет мы отвечаем, что никогда. Десять лет все удивляются — как же так! Ведь один ребёнок в семье вырастет эгоистом!

Да, пусть моя дочь вырастет эгоисткой. Но больше у нас с мужем детей не будет, потому что мы оба — из многодетных семей, и для нас обоих жизнь до 18 лет была настоящим адом.

Моё счастливое детство закончилось, когда родился второй младший брат. После того, как мама вернулась из роддома с третьим ребёнком, мне, 9-летней соплюхе, было объявлено, что теперь никаких игрушек и развлечений — я буду помогать маме. И я помогала. Мой день начинался в 5 утра, когда я должна была встать, приготовить всем завтрак, собрать себя и брата-первоклассника в школу, погладить пелёнки и одежду для малыша и погулять с собакой. Затем мы шли в школу, приходили домой, я делала свои уроки, делала уроки с братом, шла гулять с мелким, потом шла гулять с собакой. А там уже и вечер, а значит — помощь с готовкой, купание мелкого и сон. Ничего страшного, казалось бы. Но прошло три года, и родилась младшая сестра. К этому времени я отвечала не только за школу, но ещё и за детский сад, уборку и всё ту же собаку.

Мне теперь было запрещено общаться с друзьями, потому что «тыжестаршая!» должна сидеть дома и возиться с малышнёй. А ещё через два года на колу мочало, начинай сначала — родилась ещё одна сестра. И поскольку мне к тому времени уже было 14, к возросшим ежедневным обязанностям добавились и ночные дежурства — младшую сестру кормили не молоком, а смесью, и приготовление этой смеси (и само кормление) были теперь моим фронтом работ, потому что «мама устаёт, ей надо отдыхать». А девятикласснице отдыхать было не надо, видимо. Моя успеваемость скатилась едва ли не на самое днище, потому что после бессонных ночей я была как зомби, и ни о каких пятёрках не могло быть и речи. Классная руководительница беспокоилась за меня и спрашивала маму, что со мной происходит, на что та отвечала, что я плохо учусь, потому что тупая, а не сплю ночами, потому что таскаюсь по подъездам с гопниками.

Денег в семье водилось немного. Не голодали, но хорошая колбаса была праздничным блюдом. Впрочем, я видела её ещё реже, чем остальные, потому что никаких угощений и вкусностей мне не полагалось — «тыжестаршая» должна всё отдавать младшеньким, им нужно расти. То же самое касалось красивой одежды и прочих вещей. Если покупалось что-то новое, то мне перепадало крайне редко.

А когда мне исполнилось 16, отец ушёл из семьи, бросив мать со всем нашим выводком. Стало совсем мерзко. Мать начала пить, и сильнее всех огребала я, потому что отец ушёл из-за меня, разумеется, я ж была такая дура и неумеха и вообще всегда его бесила.

Когда мы приходили в школу избитые, это вызывало вопросы, но мать либо врала, что мы подрались на улице, либо плакала, что не сдержалась, ведь ей так тяжело одной тянуть столько детей. Её все жалели, а нас называли неблагодарными свиньями — мама так много работает ради нас, а мы не ценим эту святую женщину!

Мне удалось хорошо сдать выпускные экзамены, до сих пор не могу понять, как. Это точно было чудо, потому что к концу школы абсолютно вся домашняя работа и забота о младших братьях была на мне одной. Мать по дому не делала ничего — после работы она либо пила, либо залипала за компьютером.

Мой персональный кошмар закончился в день моего 18-летия. Тогда мать едва не разбила мне голову, запустив сахарницей, и орала, что лучше бы тогда сделала аборт. И я поняла, что больше не могу. В этот же вечер я собрала вещи и ушла. Нашла работу, где предоставляли жильё. Да, это была маленькая холодная каморка, но я там впервые за много лет просто тупо выспалась в тишине и покое.

Потом закончила курсы парикмахеров и визажистов, научилась делать брови и ногти, появились деньги на съём жилья, а через несколько месяцев я перетащила к себе первого брата. Начали работать вместе, копить деньги. Правда, поначалу копить не получалось — почти всё, что оставалось от оплаты квартиры, тратили на всякую хрень, которой были лишены в детстве и ранней молодости. Вот казалось бы, что такого в том, чтобы купить шоколадку? А для нас это было чем-то запредельным. МЫ. САМИ. КУПИЛИ. СЕБЕ! ШОКОЛАДКУ! Не младшеньким, не кому-то ещё, а именно себе. Но потом мы всё же взяли себя в руки и начали откладывать брату на образование.

Строить отношения с противоположным полом было очень трудно, потому что никто меня не учил, как вести себя с парнями, более того, общаться с ними строжайше запрещалось, потому что я же шлюха и принесу в подоле ещё один бездонный рот. По незнанию я, конечно, наломала дров, но в 24 года встретила своего мужа, с которым счастливо живу уже 12 лет.

Он тоже из многодетной семьи. Детей там было восемь. Семья была довольно обеспеченная, но в ней был нездоровый культ старшего брата, а к младшим относились как к побочному продукту жизнедеятельности родителей. Им покупали только еду и расходные материалы для школы, вещи донашивали друг за дружкой, зато у старшего было всё самое лучшее. Единственный в семье компьютер — тоже у него. На отдых за границу возили только старшего, остальные отправлялись отрабатывать барщину к бабушке на дачу.

Мой муж тоже сбежал в 18 и с тех пор не поддерживает с семьёй никаких связей. Мой брат выучился в институте и сейчас собирается создавать семью. Ни он, ни его девушка вообще детей не хотят. Остальных домочадцев я забыла, как страшный сон. Мать пытается выбивать из нас с братом алименты, так как на старости лет опять родила, и ей нужны деньги, но никто не признает её нетрудоспособной, слава богу. Остальных своих братьев и сестёр я тоже не вижу и не хочу видеть. Может быть, я гадина, но я их не люблю. Я их не хотела и не просила, они много лет были для меня только источником неприятностей (я даже с трудом могу вспомнить их имена), так что пусть с ними разбираются люди, породившие их на свет — это их обязанности, в конце концов.

Да, мне сейчас напишут, что не все многодетные семьи такие. Но я за свою жизнь видела достаточное количество многодетных семей, чтобы сказать, что таких, как у нас с мужем — большинство. С виду они все кажутся идеальными: вся семья одна команда, друг за друга горой, а любви родителей хватает на всех с избытком. Так вот, не хватает. Всегда кого-то любят больше, всегда на кого-то (обычно на старшего) ложится половина родительских обязанностей, вплоть до материального содержания своих многочисленных братьев и сестёр. Вот такого старшего можно сразу вычислить, он даже выглядят не так, как обычные дети. Если вы видите у 10-летнего ребенка глаза 40-летнего потрёпанного жизнью человека, перед вами типичный Старший. Он уже давно не мечтает об играх с мамой и папой, о новых книжках и игрушках, он хочет не сдохнуть до совершеннолетия, чтобы наконец-то сбежать из концлагеря «Весёлая семейка».

Ни у меня, ни у мужа нет чувства локтя и прочих радостей, о которых говорят нынешние борцы за традиционные семейные ценности. Зато мы чемпионы мира по прятанью еды, вранью и сну с открытыми глазами. Мы долго избавлялись от отвратительных привычек, являющихся визитной карточкой выходца из многодетной семьи и когда нам наконец-то это удалось, мы хотим только одного — чтобы нашу семью оставили в покое. Да, у нас одна дочь. Больше детей не будет, и если я говорю «не будет», то имею в виду «не будет никогда», потому что я недавно сделала перевязку маточных труб. Да, мы эту одну дочь балуем, мы хотим, чтобы её детство было похоже на детство, а не на статью в газете «Новости криминала» в рубрике «Бытовуха».

Поэтому, прежде чем призывать людей плодиться, как кролики, лучше научите их ответственности перед своими детьми и пониманию, что дети — это не продукт жизнедеятельности, это живые люди, которым нужна любовь, забота и внимание.

////// А тут есть мамы которые сами из многодетных семей? Что скажете? Хотите тоже много детей, или ограничитесь 1-2 ребенком?
418
Елена НиколавнаВ роддоме Москвы выявили корь.
В контакте врачи отделения, десятки женщин и новорожденные. Женщина СКРЫЛА при поступлении наличие кори у старшего ребенка. От инфекционки отказалась. 
официальный коммент роддома в его соцсети:
" Доброе утро! В соответствии с предписанием главного санитарного врача СВАО г. Москвы в период с 18 марта по 6 апреля включительно в родильном отделении №1 ГКБ имени А.К. Ерамишанцева введены режимно – ограничительные противоэпидемические мероприятия. 
11 марта 2019 года в 13 ч 02 минуты в приемное отделение родильного отделения № 1 ГКБ имени  А.К. Ерамишанцева, расположенного по адресу: ул. Ленская, дом 15, корпус 1, “самотеком” в связи с началом родовой деятельности обратилась пациентка Х., 37 лет. После оперативного родоразрешения в 20 часов 42 минуты того же дня пациентка вместе с новорожденным ребенком находилась палате интенсивной терапии и далее - в трехместной палате акушерского физиологического отделения. 15 марта 2019 года в ГКБ имени А.К. Ерамишанцева поступила оперативная информация, что данная пациентка находилась в домашнем очаге кори (8-летний сын пациентки болел корью в момент поступления женщины в стационар). Данную информацию пациентка о себе ранее не сообщала, в том числе при тщательном опросе на этапе приемного отделения. После получения сведений о контакте в домашнем очаге с ребенком, болеющим корью, пациентке был предложен перевод в клиническую инфекционную больницу № 1, от которого она категорически отказалась, была выписана.
По ближним контактам выявлено 18 человек медицинского персонала, контактных по зданию роддома – 252, пациентов – 102. 
Все сотрудники ГКБ имени А.К. Ерамишанцева заблаговременно были обследованы и ревакцинированы живой коревой вакциной.
Все контактные по кори пациентки и новорожденные выведены под активный патронаж амбулаторных медицинских организаций по месту жительства.
Родильное отделение № 2 ГКБ имени А.К. Ерамишанцева располагается по адресу: улица Костромская, дом 3 и работает в штатном режиме. После окончания режимно - ограничительных противоэпидемических мероприятий родильное отделение № 1, расположенное по адресу: улица Ленская, дом 15, корпус 1, продолжит свою работу."

Меня бомбит. ВОЗ включила отказ от прививок в топ-10 глобальных угроз человеку.
р-р-р-р-р-р.

384
Божья КоровкаФильм "Одиноким предоставляется общежитие". Что тосталось за кадром.
Всем доброго времени суток.

В 80-е годы прошлого века об одиночестве говорить было не принято. В те годы люди жили коллективно, счастье человека было только в коллективе, ни о каком одиночестве и речи не было. А потому первые брачные объявления вопринимались как какая-то неудачная шутка: как может женщина так открыто предлагать себя? 
Вот и фильм "Одиноким предоставляется общежитие" получил достаточно неоднозначные отзывы.

Так что же осталось за кадром? Как Аркадию Инину вообще пришла идея снять фильм о "запретной" теме? Кто мог сыграть роль свахи вместо Натальи Гундаревой? Почему лицо коменданта Виктора Фролова украшено шрамом? Об этом и о многом другом я вам и расскажу в своей теме.

Приятного чтения!

245
Львица СтрастнаяСуеверненькая абсурдная ватрушка
*Суеверненькое:.
А вы слышали  о так называемом «проклятии „Последнего героя“»?  Многие из тех, кто участвовал в экстремальном шоу либо имел отношение к его созданию, рано ушли из жизни...Я прям обалдела:
*Жанна Фриске
*В. Глаголева
*К. Кельми
*Кирилл Толмацкий (Децл)
*Ю Началова
Менее известные- победительница одного сезона актриса Я Волков; участник С.Сакин... В этот список входит  С.Супонев-считается, что именно он придумал название реалити-шоу. С.Бодров-младший-был ведущим одного из сезона
Блин готовый сценарий для очередной серии "Пункт назначения"?

**Премия мира.
Шведскую школьницу Г.Тунберг выдвинули на премию мира. Она в в августе прошлого года начала «школьную забастовку» перед зданием парламента в Стокгольме. Девочка стояла стояла с плакатом, требующим от политиков выполнять условия Парижского соглашения по климату...Я все думала -ну а где для себя то Где здоровый эгоизм? ))). И вот- Г. Тунберг заявила, что не будет ходить в школу по пятницам!!! пока требования не будут выполнены. Ну вот-я тоже сейчас срочно ищу причину не ходить на работу по понедельникам-ну там киношки и музейчики меня манят. Но мне нужна причина-веская!  Набросайте пожаааааоуйста ...и я возьму вас на принятие Нобелевской премии. Ну или мое увольнение отметим)))

***Ну и абсурденькое.
В Казани арестован Б. Агзамов за разжигание розни между татарами и русскими. Активист выступал (Внимание! Сосредочились!) с резкой критикой  взятия Казани войсками Ивана Грозного в 1552 году! И никому нет дела до объяснения злостного нарушителя-он всего лишь перечислил исторические факты)))

Ватрушка сегодня о суевериях и абсурдах.  Вы верите в эти... ну там поплевать через левое плечо-особенно в переполненном автобусе?)))   И как реагировать на перекрестке, повстречавшись с черным котом и бабой пустыми ведрами. Правильно-разбейте зеркало и тикайте! ))) Абсуууууурд
207
Египетская СВдогонку теме про СД
Дамы!
Вы чё устроили-то в теме за бедлам?!
Как не стыдно было всё это писать?!
Автору: простите наших коллег, у них случилось временное помутнение, я думаю.
Напишите, пожалуйста, потом, в какую сторону всё разрешилось.
Не хотите писать на форуме, напишите мне (я дам свою почту в первом комментарии).
Я думаю, Вы знаете, что у моего ребёнка проблемы с психикой и умственным развитием, так что я эти проблемы вижу изнутри.
Ну и я, конечно, пожелаю, чтобы все диагнозы прошли мимо.
Но если не пройдут... Вы не одна. И Вы не виноваты.
Удачи Вам.
175
Коза АгатаАктеры и роли
тема болтательная, можно с фотками
а вот у вас любимые актеры есть - как вы думаете, кого бы они могли сыграть? каких героев при экранизации книг или может быть персонажей фильмов, которые уже сняты? или исторических личностей? а может, наоборот, у вас есть любимая книга, кто бы мог сыграть ее героев? или если какой-то фильм бы переснимали?
175
Подпишитесь на нас
Новости Дети Mail.ru