Mail.ruПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискСмотриComboВсе проекты
Статьи,

«Еще грудничком он понял, что плакать бесполезно». Как живет мальчик с редкой болезнью

Яша родился с диагнозом Spina bifida. Сразу после рождения от него отказалась мама. С тех пор вот уже 13 лет он — «ребенок системы».


depositphotos.com

Мальчик прошел рутинные сиротские этапы: операция, белая пустая палата для отказников, затем — дом ребенка и перевод в детский дом-интернат для детей с умственной отсталостью (ДДИ).

Spina bifida — врожденный порок спинного мозга, который вызывает у детей сопутствующие серьезные заболевания: гидроцефалию, отсутствие чувствительности в ногах и органах малого таза. Большинство детей с этим диагнозом нуждаются в сложных операциях, пожизненном лечении и реабилитации.

Очень часто по этим причинам от таких малышей сразу же после рождения отказываются мамы (если их не уговорили врачи во время беременности сделать аборт). К сожалению, родители часто не знают, что практически у всех детей с патологией позвоночника сохранный интеллект, а значит, они могут учиться, работать и иметь семью.

Еще грудничком в больнице Яша понял, что плакать бесполезно, что еду ему — плачь или не плачь — принесут к положенному часу, а на ласку и общение рассчитывать нет смысла: в детдоме их просто не существует.

В семь лет Яша не пошел в школу, потому что ему поставили диагноз «умственная отсталость», хотя у большинства детей со Spina bifida нет предпосылок для этого. Инвалидное кресло было велико мальчику, правильное положение тела не фиксировалось.

Как следствие сейчас у Яши развилось сильнейшее искривление позвоночника, угрожающее здоровью внутренних органов и затрудняющее дыхание мальчика.

Благотворительная программа Spina Bifida фонда «Сделай шаг» помогает детям с врожденной патологией спинного мозга. Благодаря вашей помощи собраны средства для Яши и других детей со spina bifida, живущих в детских домах и интернатах России, а также на вертикализатор и кресло-коляску для Вероники. Огромное вам спасибо! Давайте попробуем помочь и Саше из Ярославля с таким же диагнозом. Осталось собрать не так много!

Яша никогда не общался со сверстниками: все мальчики в его группе — с психическими заболеваниями, они не могут говорить. Его другом и собеседником всегда была няня. Она учила Яшу стихам и песням.

С няней мальчик научился считать до 15 (няня пересчитывала детей «по головам»). Он знает ровно столько цветов и животных, сколько нарисовано в его единственной книге, зачитанной до дыр.

Врачи утверждают, что в подростковом возрасте, учитывая, что послеоперационная реабилитация очень длительна и сложна, операция для Яши нецелесообразна.

Увы, время упущено, но это ни в коем случае не должно означать, что жизнь Яши должна пройти в стенах ДДИ без радостей, без познания, без творчества, общения, развития и движения.

Яша — очень любознательный мальчик. Он хочет видеть, как устроен окружающий мир, ему очень хочется учиться. Например, Яша любит рисовать, хочет попробовать плавать и увидеть лошадей.

Яше нужен хороший медицинский уход, а еще — специальная коляска, в которой его тело будет правильно зафиксировано. Благодаря вам, фонду удалось собрать деньги на помощь Яше и другим детям с патологией позвоночника, живущим в детских домах и интернатах России.

У Саши из Ярославля такой же диагноз, как у Яши. Сейчас Саше нужна удобная, правильно подобранная и маневренная коляска, которая проедет где угодно без всяких усилий. Тогда мальчик сможет ежедневно посещать школу, как и все его одноклассники, и у него появится много новых друзей — по-другому и быть не может! К сожалению, денег на такое транспортное средство у семьи нет: Саша — пятый ребенок в семье.

Фонд «Сделай шаг» собирает 193 500 рублей на специальное кресло-коляску для Саши. Осталось совсем немного до нужной суммы.

Читайте также: 

Мама рассказала, какая вещь помогает ей выживать с двумя детьми

«У ребенка с ДЦП нет будущего» и другие мифы о детском церебральном параличе

Гипергигиена, стресс, недосып. Что еще мешает современным детям быть здоровыми

Смотрите наши видео

Во время загрузки произошла ошибка.

 

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.

Комментарии
26
анна иванова
мамаши отказываются делать аборт из гуманных идей ,а потом отказываются от таких дете,обрекая на мучения -гуманнее сделать было аборт
СсылкаПожаловаться
Куса Ну
Яше не только деньги нужны . но и любящая семья.
СсылкаПожаловаться
orig
Вообще варварство держать вместе тех у кого мозг работает с теми у кого его почти нет.
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Вы не ввели текст комментария
Вы не ввели текст комментария
Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей
АнонимМуж предлагает брачный договор
Как относитесь к брачному договору? Рассказываю: отец мужа купил ему квартиру в новостройке, оплатил ремонт (выбирала все я). Мы поженились, заехали в квартиру, обставили ее (на общие деньги, и даж...
473
АнонимКак перестать быть тряпкой?
Тема о домашнем насилии. Муж периодически применяет в отношении меня насилие. Это не первый, не второй и не десятый раз. На душе плохо, понимаю, что так со мной нельзя. Но останавливает страх, как ...
257
Оля-ЛяИстерики ребенка
Всем привет!
Сил моих больше нет..
Сын младший 4,5 года, примерно с лета начал выдавать истерику на ровном месте. Реально на ровном. Все хорошо,и бац . Доводит меня до трясущихся рук и уже моей ист...
228
АнонимЗачем лезть в чужую жизнь
На работе стало известно, что я сделала аборт на днях.  Мне 30 лет, есть ребенок, аборт первый, рожать не собиралась по финансовым причинам, года через 3-4 второго планируем. я отношусь к этому как...
173
БантикТурция в ноябре
Здравствуйте. Предложили путёвку в Аланию на первую половину ноября. Отель пятёрка, первая береговая линия. Вот раздумываем стоит ли лететь? Боимся, что закроют границы, как весной, и будем мы &quo...
91
KrasnayaaКогда можно исключить ребёнка из школы?
Добрый день. В классе дочки есть одноклассник. Без конца всех задирает, тыркает и выводит из себя. Все уже реально от него устали. Как можно заставить маму второклассника забрать мальчика из класса...
55
Подпишитесь на нас
Новости Дети Mail.ru