Mail.ruПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискСмотриComboВсе проекты
Статьи,

«Еще грудничком он понял, что плакать бесполезно». Как живет мальчик с редкой болезнью

Яша родился с диагнозом Spina bifida. Сразу после рождения от него отказалась мама. С тех пор вот уже 13 лет он — «ребенок системы».


depositphotos.com

Мальчик прошел рутинные сиротские этапы: операция, белая пустая палата для отказников, затем — дом ребенка и перевод в детский дом-интернат для детей с умственной отсталостью (ДДИ).

Spina bifida — врожденный порок спинного мозга, который вызывает у детей сопутствующие серьезные заболевания: гидроцефалию, отсутствие чувствительности в ногах и органах малого таза. Большинство детей с этим диагнозом нуждаются в сложных операциях, пожизненном лечении и реабилитации.

Очень часто по этим причинам от таких малышей сразу же после рождения отказываются мамы (если их не уговорили врачи во время беременности сделать аборт). К сожалению, родители часто не знают, что практически у всех детей с патологией позвоночника сохранный интеллект, а значит, они могут учиться, работать и иметь семью.

Еще грудничком в больнице Яша понял, что плакать бесполезно, что еду ему — плачь или не плачь — принесут к положенному часу, а на ласку и общение рассчитывать нет смысла: в детдоме их просто не существует.

В семь лет Яша не пошел в школу, потому что ему поставили диагноз «умственная отсталость», хотя у большинства детей со Spina bifida нет предпосылок для этого. Инвалидное кресло было велико мальчику, правильное положение тела не фиксировалось.

Как следствие сейчас у Яши развилось сильнейшее искривление позвоночника, угрожающее здоровью внутренних органов и затрудняющее дыхание мальчика.

Благотворительная программа Spina Bifida фонда «Сделай шаг» помогает детям с врожденной патологией спинного мозга. Благодаря вашей помощи собраны средства для Яши и других детей со spina bifida, живущих в детских домах и интернатах России, а также на вертикализатор и кресло-коляску для Вероники. Огромное вам спасибо! Давайте попробуем помочь и Саше из Ярославля с таким же диагнозом. Осталось собрать не так много!

Яша никогда не общался со сверстниками: все мальчики в его группе — с психическими заболеваниями, они не могут говорить. Его другом и собеседником всегда была няня. Она учила Яшу стихам и песням.

С няней мальчик научился считать до 15 (няня пересчитывала детей «по головам»). Он знает ровно столько цветов и животных, сколько нарисовано в его единственной книге, зачитанной до дыр.

Врачи утверждают, что в подростковом возрасте, учитывая, что послеоперационная реабилитация очень длительна и сложна, операция для Яши нецелесообразна.

Увы, время упущено, но это ни в коем случае не должно означать, что жизнь Яши должна пройти в стенах ДДИ без радостей, без познания, без творчества, общения, развития и движения.

Яша — очень любознательный мальчик. Он хочет видеть, как устроен окружающий мир, ему очень хочется учиться. Например, Яша любит рисовать, хочет попробовать плавать и увидеть лошадей.

Яше нужен хороший медицинский уход, а еще — специальная коляска, в которой его тело будет правильно зафиксировано. Благодаря вам, фонду удалось собрать деньги на помощь Яше и другим детям с патологией позвоночника, живущим в детских домах и интернатах России.

У Саши из Ярославля такой же диагноз, как у Яши. Сейчас Саше нужна удобная, правильно подобранная и маневренная коляска, которая проедет где угодно без всяких усилий. Тогда мальчик сможет ежедневно посещать школу, как и все его одноклассники, и у него появится много новых друзей — по-другому и быть не может! К сожалению, денег на такое транспортное средство у семьи нет: Саша — пятый ребенок в семье.

Фонд «Сделай шаг» собирает 193 500 рублей на специальное кресло-коляску для Саши. Осталось совсем немного до нужной суммы.

Читайте также: 

Мама рассказала, какая вещь помогает ей выживать с двумя детьми

«У ребенка с ДЦП нет будущего» и другие мифы о детском церебральном параличе

Гипергигиена, стресс, недосып. Что еще мешает современным детям быть здоровыми

Смотрите наши видео

Во время загрузки произошла ошибка.

 

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.

Комментарии
26
анна иванова
мамаши отказываются делать аборт из гуманных идей ,а потом отказываются от таких дете,обрекая на мучения -гуманнее сделать было аборт
СсылкаПожаловаться
Куса Ну
Яше не только деньги нужны . но и любящая семья.
СсылкаПожаловаться
orig
Вообще варварство держать вместе тех у кого мозг работает с теми у кого его почти нет.
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Вы не ввели текст комментария
Вы не ввели текст комментария
Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей
ПушистаяПодростковые выкрутасы или я плохая мать?
Думала создать тему анонимно или в открытую. Решила, что прятаться не буду. 
Детей 4.
Средней дочке 12 лет. И вот не знаю, как быть. 
Вещи раскидывает. Читать - не читает. Совсем. Когда заставляешь...
311
Полкило ИзюмаМеня терзают смутные сомнения
Живу с мужчиной, он зарабатывает немного больше, чем я (иногда я зарабатываю почти столько же, как он), но у него есть 2 детей, на которых он тратит часть зп. Есть машина, не новая, куплена мной до...
251
Ольга Голубева1 класс. Карантина не будет?
Вопрос , возможно ли обучение он лайн для первоклассников в случае карантина повторного. Есть время ещё год в садик ходить. Стоим перед выбором
161
АнонимЯ свинья
Хочу поделиться и обратиться за советом, вдруг кому-то удалось побороть себя из из свиноты стать нормальной тетенькой.  Свином я была всегда, с детства гора книжек на столе, одежда комом на стуле. ...
134
АннаПроект постановления правительства РФ по внедрению цифровой образовательной среды.
Готовы перейти на онлайн обучение своих детей на постоянной основе?
"Целью эксперимента является создание и апробация цифровой образовательной среды (далее - ЦОС) и обеспечение возможности исп...
120
АнонимЖалею, что не имею подруг: как быстро найти подругу во взрослом возрасте?
Добрый день!
Пока два месяца сидела дома, впервые в жизни пожалела, что у меня нет подруг. Ещё и фильмов женских насмотрелась, где героини встречаются по вечерам в кафе, обсуждают проблемы, мужчин,...
116
Подпишитесь на нас
Новости Дети Mail.ru