Mail.ruПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты

Я стала мамой «хрустальной девочки»: история приемной семьи

5-летняя Айнур с рождения жила в детском доме, у девочки несовершенный остеогенез – болезнь, при которой кости и суставы невероятно хрупкие. Месяц назад ее жизнь изменилась: теперь она – Аня, у нее есть семья. Елена Хорс, мама уже семерых детей, руководитель благотворительного фонда «Цвет жизни», рассказала о своей дочке.


Айнур-Аня с мамой | Фото Елены Хорс

Айнур жила надеждой

Елена узнала об Айнур из телесюжета на Первом канале в декабре прошлого года. Ее болезнь красиво называют «хрустальной», но на деле это значит, что у ребенка часто случаются переломы без всяких травм, при минимальном воздействии. Кроме того, у таких детей бывает деформации костей, аномалии зубов, атрофия мышц, прогрессирующая тугоухость. Лечение в целом сводится к профилактике: бережному уходу и лечебно-реабилитационным курсам. 

«Я подумала, если у девочки может случиться перелом просто от того, что она лежит под одеялом, как же с ней обращаться нужно бережно! А справилась бы я?»
Елена Хорс

На тот момент у Елены уже было двое кровных и четверо приемных детей. Когда она обратилась в фонд «Волонтеры в помощь детям-сиротам», ей ответили, что желающих взять этого ребенка много. Мама Айнур жила в Азербайджане и не проявляла к девочке никакого интереса, а вот отец вдруг стал навещать ее.

Айнур жила надеждой и говорила Елене: «А у меня есть папа, он меня скоро заберет!» Но постепенно становилось понятно, что отец девочки не сдержит своего обещания. Другие приемные семьи тоже «отпали».

«Конечно, она уже понимала, что ее жизнь – явно какая-то неправильная. В больницах она знакомилась с другими детьми и видела, что у них есть родители, что они живут в семье. А у нее ничего этого нет. Айнур очень хотела, чтобы ее жизнь была такая же, как у других детей», поделилась Елена. – Она даже стала представляться так: "Анна Алексеевна Блохина"».

Идею удочерить девочку поддержали не все в семье

Мнения в семье по поводу удочерения Айнур сначала разделились. Кровные дочери 11-летние Наташа и Маша, а также 20-летняя приемная дочь Настя были горячо за.

А вот 19-летний приемный сын Денис пока сильно ревнует. Он совсем недавно стал жить отдельно, и молодому человеку кажется, что ему «нашли замену».

Айнур и ее брат Роман | Фото Елены Хорс

Трудно было смириться с появлением в семье маленькой девочки из детского дома и 13-летнему Максиму. Его, как и 15-летнего Романа, взяли в семью 10 лет назад. Однако Рома занял другую позицию: когда-то его забрали из детдома, сейчас настало время помочь Айнур.

«Мой муж переживал ситуацию с другой точки зрения. Он говорил, что не хочет превращать свою жизнь в подвиг», – поделилась Елена.

Месяц назад семье Елены наконец-то удалось удочерить Айнур, и каждый день для нее – это новые победы. «Тот факт, что Айнур – “хрупкий ребенок” и ее болезнь требует особых знаний и усилий, конечно, нас волнует, – призналась Елена. – Но в действительности мы не делаем ничего героического, мы обычные приемные родители».

Первые 5 лет Айнур была в «режиме энергосбережения»

Хрупкость ребенка с несовершенным остеогенезом часто пугает. Как взять его на руки, как обнять, как он будет ходить, если в любой момент его рука или нога могут сломаться от неловкого движения?

Фото Елены Хорс

В детдоме Айнур жила «в коконе», персонал в таких случаях обычно перестраховывался, не хотели рисковать. Девочка не ходила, а если и передвигалась в инвалидном кресле, то только внутри помещения. На прогулку ее выводили под присмотром, а чтобы исключить все риски – или сажали на качели, или в прогулочную коляску. Вот в таком «режиме энергосбережения» Нюра прожила пять лет.

Сейчас девочка лихо управляет инвалидной коляской – и раз за разом искренне восторгается, проезжая по луже: «Я оставляю следы... на асфальте!»

«Какое это счастье, оказывается, что есть лужи! Для Нюры – так точно… теперь у дочки есть мотивация учиться ходить – очень уж ей хочется в резиновых сапожках в лужу!» – рассказала Елена.

Оказалось, что очень многие явления и вещи ей незнакомы. Например, девочка удивилась при виде кусочка курицы на косточке – в детском доме дети ели мясо только в виде суфле.

Айнур было очень страшно в первый раз разбить вареное яйцо.

«Она привыкла бояться своих движений, а еще ее пугает все неизведанное. Но она все же смелая – и быстро старается все осваивать. Буквально недавно она боялась сама залезать и слезать с дивана, а теперь уже ей это легко», – поделилась Елена.

Тренировать мышцы и избавляться от страхов

Дома девочка пробует ходить с помощью специальных ходунков. В детдоме с ней никто не работал, кроме врача-реабилитолога,  дважды в неделю по полчаса. Родители занимаются с Айнур постоянно.

Фото Елены Хорс

«Меня часто спрашивают, сможет ли она ходить, вырастет ли она. Ее рост пока 86 сантиметров, как у трехлетнего ребенка.

Она вырастет, но всегда будет маленькой... Она будет ходить, мы верим в это.

Правда, не так, как мы с вами, с поддержкой, но будет», – уверена Елена.

Айнур предстоит операция, после этого ее состояние должно улучшиться. Елена и Алексей убеждены, что сейчас самое важное для дочки – тренировать мышцы и избавляться от страхов. Девочка уже начала плавать в бассейне, хотя сначала ужасно боялась, говорила: «Вода кусается». Но на руках у мамы справилась со своим первым занятием.

Фото Елены Хорс

Пока у Айнур с родителями конфетно-букетный период

Сейчас широко обсуждают инициативу министра просвещения Ольги Васильевой ограничить количество детей в приемных семьях. Елена Хорс, как и многие приемные родители, считает его ошибочным:

«Если бы этот закон был уже принят, то в нашей семье из приёмных оказался бы лишь Рома. И не было бы Максима, Насти, Дениса, Айнур - моих детей, каждый из которых частичка меня.

Я убеждена, что, если сократится поток желающих стать приемными родителями, он сократится как раз за счет профессиональных мам, у которых уже есть опыт и которые готовы брать особенных детей в семью. В итоге мальчики и девочки с ограниченными возможностями здоровья останутся в системе потому, что таких непростых детей вряд ли будут брать неопытные семьи».

Общительностью Айнур компенсирует свои ограничения в передвижениях. Она со всеми здоровается, без стеснения засыпает любого человека вопросами: «Ты кто? Сколько тебе лет? Куда ты идешь?».

Фото Елены Хорс

Пока трудно сказать, правдив ли диагноз, который поставили девочке в коррекционном детдоме – «умственная отсталость». Пока ее умения и неумения такие же, как у многих дошкольников, – не знает букв, путается в счете.

«Дочка очень любознательна. Уже за этот месяц видно, как она быстро осваивает нужные навыки. Возможно, это просто педагогическая запущенность. Удастся ли снять диагноз в будущем, будет понятно позже, – рассказала Елена. – Пока у нас конфетно-букетный период, а все сложности впереди, как в плане возможной адаптации, так и с точки зрения медицинских проблем. Но жизнь нашей семьи уже очень изменилась: сколько радости и счастья прибавилось!»

Читайте также монологи четырех удивительных многодетных приемных мам.

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.
Комментарии
7
Юлия Прокопьева
Как хочется чтобы девочка выросла здоровой и счастливой. Это уже большая победа - обрести семью и возможность не быть одинокой. Маме терпения и сил!!!
СсылкаПожаловаться
Людмила Уварова
В ответ на комментарий от Валентина Живая
Валентина Живая
не понимаю...
СсылкаПожаловаться
Кто то умеет строить дома, кто то воспитывать детей
СсылкаПожаловаться
Кайрат
Всевышний дай пожалуйста Айнур полное исцеление!
Маме веры и терпение!
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Вы не ввели текст комментария
Вы не ввели текст комментария

Пользователи, читавшие эту новость, также интересовались
Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей
Ваше ВеличествоКинотавр - 2019. Закрытие
Добрый день, форум! В этой теме я предлагаю вашему вниманию обзор заключительных трех дней кинофестиваля.
893
Татьяна СмирноваКто осознанно родил и усыновил в одиночку? Поделитесь мыслями
Девочки, всех приветствую! Вопрос в теме
Кто из Вас осознанно планировал малыша без мужчины рядом? Какие доводы были в сознании? Как вообще настроили себя на такое одиночное родительство? Как сложилась в итоге Ваша жизнь с ребенком?
420
Амина ЮсуповаЗависть
Всем привет!
Пишу в основном чтобы выговорится. Есть у меня подруга. Точнее, две подруги. С одной дружим с раннего детства - та самая редкая дружба, когда все пополам, когда не мешают ни время, ни расстояние. Есть другая подруга (мы дружим втроем) - с ней, волею судьбы, общаемся чаще. Речь пойдет именно о ней, второй подруге. Назовем ее Катей.  Катя всегда, всю нашу жизнь пытается вклиниться между мной и первой подругой. Хочет дружить на равных, активно интересуется нашей жизнью, любит выспрашивать всякие подробности, обижается, если с ней не делиться какими-то событиями. В то время как сама тщательно подробности своей жизни скрывает (скрыла, что замуж собирается - сказала буквально за неделю до свадьбы, скрыла обе беременности, пряталась почище агента 007, скрыла про новую работу своего мужа, скрывает до последнего, что на отдых собирается и тд). В общем-то мне на это наплевать по большому счету, бесит только то, что когда с ней поступаешь подобным образом - начинает выяснять отношения, что мы как неродные и тд. И так с самой юности, а нам всем на минутку уже за 30, все состоялись как жены и матери. 
Так вот, недавно опять состоялся по ее инициативе разговор - она застукала нас с первой подругой в кафе и послала обиженную смс - типа, сами сидите, меня не позвали. И вопрос от нее красной нитью - почему? Почему она всю жизнь хочет общаться с нами так же, как мы друг с другом общаемся, а мы ее вроде принимаем, но не до конца. 
Я ушла от ответа, как и первая подруга, наплели обе, что типа все ок, просто есть моменты, которые мы можем обсудить вдвоем, какие-то - втроем, какие-то отдельно друг от друга, и наше отношение к ней ни при чем.
Но на самом деле это не так. Виной, как я думаю, обычная зависть - с моей стороны и со стороны первой подруги. У Кати все зашибись в жизни, она создает такую показушную глянцевую картинку, что мы на ее фоне кажемся ущербными. У нас по двое детей у всех трех, но из нас только она одна всегда с новыми шмотками, педикюром-маникюром, бровями и прической волосок к волоску. При этом материальное положение у нас троих примерно одинаковое. Просто мы деньги тратим в основном на детей, на быт, стараемся устроится получше, копим на расширение. А она тратит все на себя и брендовые шмотки. При этом постоянно какие-то курсы проходит, стилистика, языки - ну в общем, саморазвитие по полной. Муж на двух работах, дети повсюду с ней, даже если компания собирается бездетная. На курсы тоже детей таскает, в комнату ребенка или как получится. И нас любит поучить жизни - что надо себя любимую холить-лелеять, что не в мир ребенка вписываться, а ребенка вписывать в свой мир, что муж не переломится отстегнуть на наряды и прочие ништяки. 
Ну в общем так-то все верно, нормальная современная девушка, для кого-то вообще идеал. Но... мы с подругой так не можем. Не можем перестроится на свое эго, как-то больше на семью нацелены, что ли... Лишний раз не накрасимся, вместо нового лифчика и пары брендовых туфель лучше младшего в бассейн запишу. Дело усугубляется тем, что у моего младшего проблемы со здоровьем, внешне ребенок обычный, есть небольшие отклонения от нормы, но в глаза резко не бросаются. Я НИ С КЕМ НЕ ХОЧУ обсуждать его здоровье, первая подруга только знает - и все. Но с ней я могу поделиться со спокойной душой, у нее тоже не всегда все гладко. Катя однажды заметила некие особенности ребенка, и замучила вопросами, а почему, а как. Так неприятно. Еще и в этом зависть, хотя я ни в коем случае не желаю ничего плохого, просто пытаюсь всеми силами оградиться. 
Даже не знаю, о чем вас спросить. Наверное, ваше мнение по ситуации. Что-то непонятно - задавайте вопросы, отвечу.
Общаться меньше не получится - мы связаны через третьих лиц родственными узами. Хочешь-не хочешь - а будешь пересекаться довольно часто. 
Я вот понять все не могу - ну чего ей от нас нужно? Самоутвердиться, что ли... Лелеять свое эго на фоне "серых мышек"? Посоревноваться, у кого выше, больше, толще?))) Почему тогда она до слез обижается, не пойму... ну общаемся на отвлеченные темы - и общайся дальше! Зачем лезть в душу, выяснять диагнозы детей, поведение мужей... Зачеееееееем?....
250
Катерина Снегинанужно ли обманывать детей?
Обманываете ли вы детей во благо? Допустим, что котлетка растёт на дереве, а не делается из... убитой курочки? А то ведь есть не будет. Или - было дело - пустяшное вроде: сказала как-то маленькому, что конфетки "тик-так" только для тех, кто курит. Сказала-забыла. И спустя время приходит ребенок в слезах - засмеяли, а он им всерьёз доказывал, мол, мама говорит, что!
С тех пор не вру. А народ вполне практикует - психику берегут якобы или от дурного типа отгораживают. А потом вдруг рррраз! И нету у вас авторитета. Согласны?




146
Роза МорозаНа каком неделе уже можно сообщить о беременности близким ?
Подруга даже родителям не говорила до 13 недели ! А мне хочется поскорее обрадовать родителей уж очень сильно они ждут внуков . Когда вы считаете можно рассказать и когда рассказали сами ?
105
елена нестероваПсихическое отклонение?
Привет девочки , у кого проблемы с детьми.У невролога были. Не видит проблемы. Боится всего нового. Не едим до сих пор полноценно, я уже писала сюда. Может я истеричка конечно, но что-то очень тяжело. Игрушки новые не принимает, на площадке бегает, выборочно на качели, в песок редко и горка очень редко. С детьми не стремится общаться, но и не боится. На горшок не садится, орёт. Еду не пробует. Переодеваться, мыть руки невозможно, вопли, истерики. На пустом месте агрессия. ...может я дура конечно. Лучше бы дура была. Нормально или нет? Или это я подход не найду. ?Скажу только почему то очень тяжело с ним. Уже бессоница у меня, психом стала.
97
Подпишитесь на нас
Новости Дети Mail.ru