Mail.ruПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискComboВсе проекты

Я стала мамой «хрустальной девочки»: история приемной семьи

5-летняя Айнур с рождения жила в детском доме, у девочки несовершенный остеогенез – болезнь, при которой кости и суставы невероятно хрупкие. Месяц назад ее жизнь изменилась: теперь она – Аня, у нее есть семья. Елена Хорс, мама уже семерых детей, руководитель благотворительного фонда «Цвет жизни», рассказала о своей дочке.


Айнур-Аня с мамой | Фото Елены Хорс

Айнур жила надеждой

Елена узнала об Айнур из телесюжета на Первом канале в декабре прошлого года. Ее болезнь красиво называют «хрустальной», но на деле это значит, что у ребенка часто случаются переломы без всяких травм, при минимальном воздействии. Кроме того, у таких детей бывает деформации костей, аномалии зубов, атрофия мышц, прогрессирующая тугоухость. Лечение в целом сводится к профилактике: бережному уходу и лечебно-реабилитационным курсам. 

«Я подумала, если у девочки может случиться перелом просто от того, что она лежит под одеялом, как же с ней обращаться нужно бережно! А справилась бы я?»
Елена Хорс

На тот момент у Елены уже было двое кровных и четверо приемных детей. Когда она обратилась в фонд «Волонтеры в помощь детям-сиротам», ей ответили, что желающих взять этого ребенка много. Мама Айнур жила в Азербайджане и не проявляла к девочке никакого интереса, а вот отец вдруг стал навещать ее.

Айнур жила надеждой и говорила Елене: «А у меня есть папа, он меня скоро заберет!» Но постепенно становилось понятно, что отец девочки не сдержит своего обещания. Другие приемные семьи тоже «отпали».

«Конечно, она уже понимала, что ее жизнь – явно какая-то неправильная. В больницах она знакомилась с другими детьми и видела, что у них есть родители, что они живут в семье. А у нее ничего этого нет. Айнур очень хотела, чтобы ее жизнь была такая же, как у других детей», поделилась Елена. – Она даже стала представляться так: "Анна Алексеевна Блохина"».

Идею удочерить девочку поддержали не все в семье

Мнения в семье по поводу удочерения Айнур сначала разделились. Кровные дочери 11-летние Наташа и Маша, а также 20-летняя приемная дочь Настя были горячо за.

А вот 19-летний приемный сын Денис пока сильно ревнует. Он совсем недавно стал жить отдельно, и молодому человеку кажется, что ему «нашли замену».

Айнур и ее брат Роман | Фото Елены Хорс

Трудно было смириться с появлением в семье маленькой девочки из детского дома и 13-летнему Максиму. Его, как и 15-летнего Романа, взяли в семью 10 лет назад. Однако Рома занял другую позицию: когда-то его забрали из детдома, сейчас настало время помочь Айнур.

«Мой муж переживал ситуацию с другой точки зрения. Он говорил, что не хочет превращать свою жизнь в подвиг», – поделилась Елена.

Месяц назад семье Елены наконец-то удалось удочерить Айнур, и каждый день для нее – это новые победы. «Тот факт, что Айнур – “хрупкий ребенок” и ее болезнь требует особых знаний и усилий, конечно, нас волнует, – призналась Елена. – Но в действительности мы не делаем ничего героического, мы обычные приемные родители».

Первые 5 лет Айнур была в «режиме энергосбережения»

Хрупкость ребенка с несовершенным остеогенезом часто пугает. Как взять его на руки, как обнять, как он будет ходить, если в любой момент его рука или нога могут сломаться от неловкого движения?

Фото Елены Хорс

В детдоме Айнур жила «в коконе», персонал в таких случаях обычно перестраховывался, не хотели рисковать. Девочка не ходила, а если и передвигалась в инвалидном кресле, то только внутри помещения. На прогулку ее выводили под присмотром, а чтобы исключить все риски – или сажали на качели, или в прогулочную коляску. Вот в таком «режиме энергосбережения» Нюра прожила пять лет.

Сейчас девочка лихо управляет инвалидной коляской – и раз за разом искренне восторгается, проезжая по луже: «Я оставляю следы... на асфальте!»

«Какое это счастье, оказывается, что есть лужи! Для Нюры – так точно… теперь у дочки есть мотивация учиться ходить – очень уж ей хочется в резиновых сапожках в лужу!» – рассказала Елена.

Оказалось, что очень многие явления и вещи ей незнакомы. Например, девочка удивилась при виде кусочка курицы на косточке – в детском доме дети ели мясо только в виде суфле.

Айнур было очень страшно в первый раз разбить вареное яйцо.

«Она привыкла бояться своих движений, а еще ее пугает все неизведанное. Но она все же смелая – и быстро старается все осваивать. Буквально недавно она боялась сама залезать и слезать с дивана, а теперь уже ей это легко», – поделилась Елена.

Тренировать мышцы и избавляться от страхов

Дома девочка пробует ходить с помощью специальных ходунков. В детдоме с ней никто не работал, кроме врача-реабилитолога,  дважды в неделю по полчаса. Родители занимаются с Айнур постоянно.

Фото Елены Хорс

«Меня часто спрашивают, сможет ли она ходить, вырастет ли она. Ее рост пока 86 сантиметров, как у трехлетнего ребенка.

Она вырастет, но всегда будет маленькой... Она будет ходить, мы верим в это.

Правда, не так, как мы с вами, с поддержкой, но будет», – уверена Елена.

Айнур предстоит операция, после этого ее состояние должно улучшиться. Елена и Алексей убеждены, что сейчас самое важное для дочки – тренировать мышцы и избавляться от страхов. Девочка уже начала плавать в бассейне, хотя сначала ужасно боялась, говорила: «Вода кусается». Но на руках у мамы справилась со своим первым занятием.

Фото Елены Хорс

Пока у Айнур с родителями конфетно-букетный период

Сейчас широко обсуждают инициативу министра просвещения Ольги Васильевой ограничить количество детей в приемных семьях. Елена Хорс, как и многие приемные родители, считает его ошибочным:

«Если бы этот закон был уже принят, то в нашей семье из приёмных оказался бы лишь Рома. И не было бы Максима, Насти, Дениса, Айнур - моих детей, каждый из которых частичка меня.

Я убеждена, что, если сократится поток желающих стать приемными родителями, он сократится как раз за счет профессиональных мам, у которых уже есть опыт и которые готовы брать особенных детей в семью. В итоге мальчики и девочки с ограниченными возможностями здоровья останутся в системе потому, что таких непростых детей вряд ли будут брать неопытные семьи».

Общительностью Айнур компенсирует свои ограничения в передвижениях. Она со всеми здоровается, без стеснения засыпает любого человека вопросами: «Ты кто? Сколько тебе лет? Куда ты идешь?».

Фото Елены Хорс

Пока трудно сказать, правдив ли диагноз, который поставили девочке в коррекционном детдоме – «умственная отсталость». Пока ее умения и неумения такие же, как у многих дошкольников, – не знает букв, путается в счете.

«Дочка очень любознательна. Уже за этот месяц видно, как она быстро осваивает нужные навыки. Возможно, это просто педагогическая запущенность. Удастся ли снять диагноз в будущем, будет понятно позже, – рассказала Елена. – Пока у нас конфетно-букетный период, а все сложности впереди, как в плане возможной адаптации, так и с точки зрения медицинских проблем. Но жизнь нашей семьи уже очень изменилась: сколько радости и счастья прибавилось!»

Читайте также монологи четырех удивительных многодетных приемных мам.

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.

Комментарии
7
Валентина Живая
не понимаю...
СсылкаПожаловаться
Анастасия Мезенцева (Тырычева)
Восхищаюсь такими людьми))
СсылкаПожаловаться
Ветер Перемен
молодцы.. счастья им побольше!
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Вы не ввели текст комментария
Вы не ввели текст комментария
Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей
АнонимНа 70 тыс вдвоем с ребенком.
Дамы,  у меня что-то голова пухнет.  
Мы с дочкой живем вдвоем.  Сейчас уходим на съем (без подробностей). 
И я не знаю как жить (( москва.  
Чистыми у меня за 70 тыс.  
Квартира 35 выйдет.  
Детский сад 4 тыс + занятия в саду 4 тыс.  
На танцы ходит 7 тыс.  
Проезд в месяц еще минимум 3 тыс.  
И еще ведь жить на что-то надо.  

Я что-то совсем в растерянности... Отказываться от танцев и всех занятий придется.  Не считая уже что про отпуск теперь точно только мечтать можно... 
220
АнонимВещи дороже людей...
Как жить с человеком, которому вещи дороже людей?? Как можно устраивать трагедию из-за поломанной вещи (сломали дети), пусть даже и дорогой? Покрывая матом всех вокруг.. Ну и денёк сегодня . . 
186
МариРабота
Всем добрый день! Такая ситуация: сложилось в моей жизни так что уволившись с крайнего места работы по специальности я находилась в течение года в поиске, устроиться не успела, забеременела, потом соответственно была с ребенком дома, потом чтобы устроить ребенка в сад пришлось и самой устроиться туда на работу. Год я проработала младшим воспитателем. Сейчас нахожусь опять в поиске. Встала на учёт в ЦЗН. Сегодня была на собеседовании по направлению. В общем открыто сказали, что я им не подхожу по причине того что ребенок у меня маленький, больничный им не нужны, специфика работы не позволяет... И как то с недоверием отнеслись к моему ответу, что за вторым ребенком я не собираюсь. А я рассчитывала, что с помощью ЦЗН в этом плане будет проще.
173
КрысатуляС новым годом крысы!
Дорогие девочки (и редкие здесь мальчики)!
Мы с вами весело встретили Новый год, благостно отпраздновали Рождество и даже, зачем-то, старый Новый год. 
И вот, наконец-то, наступает настоящий год крысы (мыши). С чем я и спешу вас всех от души поздравить!
Надеюсь,что новый год всем нам принесет много-много самых радостных сюрпризов.  И хозяйка года в этом поможет, я уверена.
Особенно поздравляю тех, кто так же, как и я родился именно в год Крысы. Это, несомненно, наш год, поэтому не бойтесь строить самые смелые планы. Надеюсь, что все сбудется!
143
SalomeaШоколадная
Нет, ну что может быть лучше кофе с шоколадом на ланч 


Мои фавориты - это темный с цельным фундуком и молочный с ним же 


Ну и эклеры ещё сегодня ‘случайно’ завалялись 


А вы разделяете любовь к овощам или предпочитаете другой вид перекуса?  

123
АнонимСовместная жизнь
Год встречаюсь с мужчиной .чувства есть и взаимные, во всем устраиваем друг друга, к сыну моему относится хорошо, они вместе вдвоем время проводят (ему 10). Встал вопрос о совместной жизни. Он предложил переехать к нему. Только у меня с сыном своя двушка хоть и маленькая, 44 метра, а у него съёмная однушка. Съёмная, ТК разведен 3 года как, есть совместная с бж квартира там живёт бж и их дочь.
Понятно, что при наличии своей квартиры идти в однушку да ещё и ребенка туда тащить странно. Но и в свою...не знаю, правильно ли это, такого опыта у меня не было, да и мужчина в квартире женщины примаком считается...мне 39, ему 42, детей совместных не планируем. Как бы вы поступили, стали бы предлагать жить в своей квартире?
108
Подпишитесь на нас
Новости Дети Mail.ru