Я стала мамой «хрустальной девочки»: история приемной семьи

5-летняя Айнур с рождения жила в детском доме, у девочки несовершенный остеогенез – болезнь, при которой кости и суставы невероятно хрупкие. Месяц назад ее жизнь изменилась: теперь она – Аня, у нее есть семья. Елена Хорс, мама уже семерых детей, руководитель благотворительного фонда «Цвет жизни», рассказала о своей дочке.

Айнур-Аня с мамой
Айнур-Аня с мамойИсточник: Фото Елены Хорс

Айнур жила надеждой

Елена узнала об Айнур из телесюжета на Первом канале в декабре прошлого года. Ее болезнь красиво называют «хрустальной», но на деле это значит, что у ребенка часто случаются переломы без всяких травм, при минимальном воздействии. Кроме того, у таких детей бывает деформации костей, аномалии зубов, атрофия мышц, прогрессирующая тугоухость. Лечение в целом сводится к профилактике: бережному уходу и лечебно-реабилитационным курсам.

«Я подумала, если у девочки может случиться перелом просто от того, что она лежит под одеялом, как же с ней обращаться нужно бережно! А справилась бы я?»
Елена Хорс

На тот момент у Елены уже было двое кровных и четверо приемных детей. Когда она обратилась в фонд «Волонтеры в помощь детям-сиротам», ей ответили, что желающих взять этого ребенка много. Мама Айнур жила в Азербайджане и не проявляла к девочке никакого интереса, а вот отец вдруг стал навещать ее.

Айнур жила надеждой и говорила Елене: «А у меня есть папа, он меня скоро заберет!» Но постепенно становилось понятно, что отец девочки не сдержит своего обещания. Другие приемные семьи тоже «отпали».

«Конечно, она уже понимала, что ее жизнь – явно какая-то неправильная. В больницах она знакомилась с другими детьми и видела, что у них есть родители, что они живут в семье. А у нее ничего этого нет. Айнур очень хотела, чтобы ее жизнь была такая же, как у других детей», поделилась Елена. – Она даже стала представляться так: "Анна Алексеевна Блохина"».

Идею удочерить девочку поддержали не все в семье

Мнения в семье по поводу удочерения Айнур сначала разделились. Кровные дочери 11-летние Наташа и Маша, а также 20-летняя приемная дочь Настя были горячо за.

А вот 19-летний приемный сын Денис пока сильно ревнует. Он совсем недавно стал жить отдельно, и молодому человеку кажется, что ему «нашли замену».

Айнур и ее брат Роман
Айнур и ее брат РоманИсточник: Фото Елены Хорс

Трудно было смириться с появлением в семье маленькой девочки из детского дома и 13-летнему Максиму. Его, как и 15-летнего Романа, взяли в семью 10 лет назад. Однако Рома занял другую позицию: когда-то его забрали из детдома, сейчас настало время помочь Айнур.

«Мой муж переживал ситуацию с другой точки зрения. Он говорил, что не хочет превращать свою жизнь в подвиг», – поделилась Елена.

Месяц назад семье Елены наконец-то удалось удочерить Айнур, и каждый день для нее – это новые победы. «Тот факт, что Айнур – “хрупкий ребенок” и ее болезнь требует особых знаний и усилий, конечно, нас волнует, – призналась Елена. – Но в действительности мы не делаем ничего героического, мы обычные приемные родители».

Первые 5 лет Айнур была в «режиме энергосбережения»

Хрупкость ребенка с несовершенным остеогенезом часто пугает. Как взять его на руки, как обнять, как он будет ходить, если в любой момент его рука или нога могут сломаться от неловкого движения?

IMG_5483_VlJshLJ
IMG_5483_VlJshLJИсточник: Фото Елены Хорс

В детдоме Айнур жила «в коконе», персонал в таких случаях обычно перестраховывался, не хотели рисковать. Девочка не ходила, а если и передвигалась в инвалидном кресле, то только внутри помещения. На прогулку ее выводили под присмотром, а чтобы исключить все риски – или сажали на качели, или в прогулочную коляску. Вот в таком «режиме энергосбережения» Нюра прожила пять лет.

Сейчас девочка лихо управляет инвалидной коляской – и раз за разом искренне восторгается, проезжая по луже: «Я оставляю следы... на асфальте!»

«Какое это счастье, оказывается, что есть лужи! Для Нюры – так точно... теперь у дочки есть мотивация учиться ходить – очень уж ей хочется в резиновых сапожках в лужу!» – рассказала Елена.

Оказалось, что очень многие явления и вещи ей незнакомы. Например, девочка удивилась при виде кусочка курицы на косточке – в детском доме дети ели мясо только в виде суфле.

Айнур было очень страшно в первый раз разбить вареное яйцо.

«Она привыкла бояться своих движений, а еще ее пугает все неизведанное. Но она все же смелая – и быстро старается все осваивать. Буквально недавно она боялась сама залезать и слезать с дивана, а теперь уже ей это легко», – поделилась Елена.

Тренировать мышцы и избавляться от страхов

Дома девочка пробует ходить с помощью специальных ходунков. В детдоме с ней никто не работал, кроме врача-реабилитолога, дважды в неделю по полчаса. Родители занимаются с Айнур постоянно.

IMG_5396
IMG_5396Источник: Фото Елены Хорс

«Меня часто спрашивают, сможет ли она ходить, вырастет ли она. Ее рост пока 86 сантиметров, как у трехлетнего ребенка.

Она вырастет, но всегда будет маленькой... Она будет ходить, мы верим в это.

Правда, не так, как мы с вами, с поддержкой, но будет», – уверена Елена.

Айнур предстоит операция, после этого ее состояние должно улучшиться. Елена и Алексей убеждены, что сейчас самое важное для дочки – тренировать мышцы и избавляться от страхов. Девочка уже начала плавать в бассейне, хотя сначала ужасно боялась, говорила: «Вода кусается». Но на руках у мамы справилась со своим первым занятием.

IMG_5172
IMG_5172Источник: Фото Елены Хорс

Пока у Айнур с родителями конфетно-букетный период

Сейчас широко обсуждают инициативу министра просвещения Ольги Васильевой ограничить количество детей в приемных семьях. Елена Хорс, как и многие приемные родители, считает его ошибочным:

«Если бы этот закон был уже принят, то в нашей семье из приёмных оказался бы лишь Рома. И не было бы Максима, Насти, Дениса, Айнур - моих детей, каждый из которых частичка меня.

Я убеждена, что, если сократится поток желающих стать приемными родителями, он сократится как раз за счет профессиональных мам, у которых уже есть опыт и которые готовы брать особенных детей в семью. В итоге мальчики и девочки с ограниченными возможностями здоровья останутся в системе потому, что таких непростых детей вряд ли будут брать неопытные семьи».

Общительностью Айнур компенсирует свои ограничения в передвижениях. Она со всеми здоровается, без стеснения засыпает любого человека вопросами: «Ты кто? Сколько тебе лет? Куда ты идешь?».

IMG_5243
IMG_5243Источник: Фото Елены Хорс

Пока трудно сказать, правдив ли диагноз, который поставили девочке в коррекционном детдоме – «умственная отсталость». Пока ее умения и неумения такие же, как у многих дошкольников, – не знает букв, путается в счете.

«Дочка очень любознательна. Уже за этот месяц видно, как она быстро осваивает нужные навыки. Возможно, это просто педагогическая запущенность. Удастся ли снять диагноз в будущем, будет понятно позже, – рассказала Елена. – Пока у нас конфетно-букетный период, а все сложности впереди, как в плане возможной адаптации, так и с точки зрения медицинских проблем. Но жизнь нашей семьи уже очень изменилась: сколько радости и счастья прибавилось!»

Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей