Mail.ruПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты

Я стала мамой «хрустальной девочки»: история приемной семьи

5-летняя Айнур с рождения жила в детском доме, у девочки несовершенный остеогенез – болезнь, при которой кости и суставы невероятно хрупкие. Месяц назад ее жизнь изменилась: теперь она – Аня, у нее есть семья. Елена Хорс, мама уже семерых детей, руководитель благотворительного фонда «Цвет жизни», рассказала о своей дочке.


Айнур-Аня с мамой | Фото Елены Хорс

Айнур жила надеждой

Елена узнала об Айнур из телесюжета на Первом канале в декабре прошлого года. Ее болезнь красиво называют «хрустальной», но на деле это значит, что у ребенка часто случаются переломы без всяких травм, при минимальном воздействии. Кроме того, у таких детей бывает деформации костей, аномалии зубов, атрофия мышц, прогрессирующая тугоухость. Лечение в целом сводится к профилактике: бережному уходу и лечебно-реабилитационным курсам. 

«Я подумала, если у девочки может случиться перелом просто от того, что она лежит под одеялом, как же с ней обращаться нужно бережно! А справилась бы я?»
Елена Хорс

На тот момент у Елены уже было двое кровных и четверо приемных детей. Когда она обратилась в фонд «Волонтеры в помощь детям-сиротам», ей ответили, что желающих взять этого ребенка много. Мама Айнур жила в Азербайджане и не проявляла к девочке никакого интереса, а вот отец вдруг стал навещать ее.

Айнур жила надеждой и говорила Елене: «А у меня есть папа, он меня скоро заберет!» Но постепенно становилось понятно, что отец девочки не сдержит своего обещания. Другие приемные семьи тоже «отпали».

«Конечно, она уже понимала, что ее жизнь – явно какая-то неправильная. В больницах она знакомилась с другими детьми и видела, что у них есть родители, что они живут в семье. А у нее ничего этого нет. Айнур очень хотела, чтобы ее жизнь была такая же, как у других детей», поделилась Елена. – Она даже стала представляться так: "Анна Алексеевна Блохина"».

Идею удочерить девочку поддержали не все в семье

Мнения в семье по поводу удочерения Айнур сначала разделились. Кровные дочери 11-летние Наташа и Маша, а также 20-летняя приемная дочь Настя были горячо за.

А вот 19-летний приемный сын Денис пока сильно ревнует. Он совсем недавно стал жить отдельно, и молодому человеку кажется, что ему «нашли замену».

Айнур и ее брат Роман | Фото Елены Хорс

Трудно было смириться с появлением в семье маленькой девочки из детского дома и 13-летнему Максиму. Его, как и 15-летнего Романа, взяли в семью 10 лет назад. Однако Рома занял другую позицию: когда-то его забрали из детдома, сейчас настало время помочь Айнур.

«Мой муж переживал ситуацию с другой точки зрения. Он говорил, что не хочет превращать свою жизнь в подвиг», – поделилась Елена.

Месяц назад семье Елены наконец-то удалось удочерить Айнур, и каждый день для нее – это новые победы. «Тот факт, что Айнур – “хрупкий ребенок” и ее болезнь требует особых знаний и усилий, конечно, нас волнует, – призналась Елена. – Но в действительности мы не делаем ничего героического, мы обычные приемные родители».

Первые 5 лет Айнур была в «режиме энергосбережения»

Хрупкость ребенка с несовершенным остеогенезом часто пугает. Как взять его на руки, как обнять, как он будет ходить, если в любой момент его рука или нога могут сломаться от неловкого движения?

Фото Елены Хорс

В детдоме Айнур жила «в коконе», персонал в таких случаях обычно перестраховывался, не хотели рисковать. Девочка не ходила, а если и передвигалась в инвалидном кресле, то только внутри помещения. На прогулку ее выводили под присмотром, а чтобы исключить все риски – или сажали на качели, или в прогулочную коляску. Вот в таком «режиме энергосбережения» Нюра прожила пять лет.

Сейчас девочка лихо управляет инвалидной коляской – и раз за разом искренне восторгается, проезжая по луже: «Я оставляю следы... на асфальте!»

«Какое это счастье, оказывается, что есть лужи! Для Нюры – так точно… теперь у дочки есть мотивация учиться ходить – очень уж ей хочется в резиновых сапожках в лужу!» – рассказала Елена.

Оказалось, что очень многие явления и вещи ей незнакомы. Например, девочка удивилась при виде кусочка курицы на косточке – в детском доме дети ели мясо только в виде суфле.

Айнур было очень страшно в первый раз разбить вареное яйцо.

«Она привыкла бояться своих движений, а еще ее пугает все неизведанное. Но она все же смелая – и быстро старается все осваивать. Буквально недавно она боялась сама залезать и слезать с дивана, а теперь уже ей это легко», – поделилась Елена.

Тренировать мышцы и избавляться от страхов

Дома девочка пробует ходить с помощью специальных ходунков. В детдоме с ней никто не работал, кроме врача-реабилитолога,  дважды в неделю по полчаса. Родители занимаются с Айнур постоянно.

Фото Елены Хорс

«Меня часто спрашивают, сможет ли она ходить, вырастет ли она. Ее рост пока 86 сантиметров, как у трехлетнего ребенка.

Она вырастет, но всегда будет маленькой... Она будет ходить, мы верим в это.

Правда, не так, как мы с вами, с поддержкой, но будет», – уверена Елена.

Айнур предстоит операция, после этого ее состояние должно улучшиться. Елена и Алексей убеждены, что сейчас самое важное для дочки – тренировать мышцы и избавляться от страхов. Девочка уже начала плавать в бассейне, хотя сначала ужасно боялась, говорила: «Вода кусается». Но на руках у мамы справилась со своим первым занятием.

Фото Елены Хорс

Пока у Айнур с родителями конфетно-букетный период

Сейчас широко обсуждают инициативу министра просвещения Ольги Васильевой ограничить количество детей в приемных семьях. Елена Хорс, как и многие приемные родители, считает его ошибочным:

«Если бы этот закон был уже принят, то в нашей семье из приёмных оказался бы лишь Рома. И не было бы Максима, Насти, Дениса, Айнур - моих детей, каждый из которых частичка меня.

Я убеждена, что, если сократится поток желающих стать приемными родителями, он сократится как раз за счет профессиональных мам, у которых уже есть опыт и которые готовы брать особенных детей в семью. В итоге мальчики и девочки с ограниченными возможностями здоровья останутся в системе потому, что таких непростых детей вряд ли будут брать неопытные семьи».

Общительностью Айнур компенсирует свои ограничения в передвижениях. Она со всеми здоровается, без стеснения засыпает любого человека вопросами: «Ты кто? Сколько тебе лет? Куда ты идешь?».

Фото Елены Хорс

Пока трудно сказать, правдив ли диагноз, который поставили девочке в коррекционном детдоме – «умственная отсталость». Пока ее умения и неумения такие же, как у многих дошкольников, – не знает букв, путается в счете.

«Дочка очень любознательна. Уже за этот месяц видно, как она быстро осваивает нужные навыки. Возможно, это просто педагогическая запущенность. Удастся ли снять диагноз в будущем, будет понятно позже, – рассказала Елена. – Пока у нас конфетно-букетный период, а все сложности впереди, как в плане возможной адаптации, так и с точки зрения медицинских проблем. Но жизнь нашей семьи уже очень изменилась: сколько радости и счастья прибавилось!»

Читайте также монологи четырех удивительных многодетных приемных мам.

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.
Комментарии
7
Юлия Прокопьева
Как хочется чтобы девочка выросла здоровой и счастливой. Это уже большая победа - обрести семью и возможность не быть одинокой. Маме терпения и сил!!!
СсылкаПожаловаться
Людмила Уварова
В ответ на комментарий от Валентина Живая
Валентина Живая
не понимаю...
СсылкаПожаловаться
Кто то умеет строить дома, кто то воспитывать детей
СсылкаПожаловаться
Кайрат
Всевышний дай пожалуйста Айнур полное исцеление!
Маме веры и терпение!
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Вы не ввели текст комментария
Вы не ввели текст комментария

Пользователи, читавшие эту новость, также интересовались
Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей
МаковаяПлавание и бассейн. Растроилась :(
Девочки ,подскажите, у кого как. я понимаю, что все индивидуально ,но все же.
У меня неплавающая семья. Бабушка с дедом, Мама, ее сестра, их 4 детей на двоих - все мы плавать не умеем. Исключение мой папа и на счет деда еще не уверена.  Я первый раз на море поехала лет в 20 и немножко научилась: вдоль берега проплыву по лягушачьи метров 20, на спине побольше, и мне достаточно. Воды не боюсь, с маской могу плавать долго.
Отдала сына в бассейн в октябре этого учебного года. В том числе ,чтоб мать спас, если что :) и чтобы прервать эту череду неплавающих детей! сын море любит очень! ныряет хорошо, прям подныривает, прыгает, бегает, скачет, бесится... Вроде вот-вот поплывет, но нет. Но мы ездим нерегулярно и не надолго, он не успевал научиться. Да и я тот еще учитель. Бассейн - спортшкола, но группы частные, тренеры те же, что и в школе. Три раза в неделю, по 45 минут. В группе человек 25, но по факту ходят 6-10, редко когда больше 10. Бассейн - малая ванна, 17 м. Я его регулярно спрашивала, что они делают, они то так учатся, то так, но меня напрягало, что всегда в руках или дощечка нетонущая, то трубка или как шланг. И я его спрашивла, а как же по-лягушачьи? На что он сказал, что, по словам тренера, это лучший способ утонуть. :) ну мало ли, может и так. Ноги у него и попа такие мускулистые стали. Я ходила на открытый урок дважды в ноябре и январе. везде они с доской или трубой. плавают на спине без доски, а так то одной рукой гребут, то другой, и держатся за дощечку. ныряют много.
Было жарко в выхи, поехали на карьер местный на даче. Он не плавает вобще! никакого прогресса. Ныряет хорошо, под водой плывет, на спине. но на животе - 2-три взмаха и на спину переворачивается :(( ну как так? :( Сыну 8 лет. из-за аллергии он не ходил с апреля в бассейн, даже с середины марта. Но до этого довольно регулярно. И на турник ходит, не могу сказать, что слабак. Тренеры у него два разных, иногда третий заменяет первого или второго.
есть какие-то сроки, за которые можно научиться? и как должны занятия проводится? или моему не дано? поделитесь, пожалуйста... Очень обидно за него. В сентябре хотели возобновить.
218
Елена НаумоваЛишний вес у девочки (?)
Здравствуйте! Хотелось бы спросить у вас совета.

Дело в том, что моей дочке (12 лет) на танцах сказали, что она за последние пару месяцев потолстела, и что до конца июня надо бы сбросить лишний вес. Но на самом деле она у меня даже худенькая (ну так, на взгляд).

Я спросила у неё, говорил ли ей кто-нибудь о том, что она "довольно пышненькая". Она грустно ответила, что некоторые друзья. Но она совсем не полненькая и очень активная. Вот и что с этим делать?
208
ЛягушенцияОкорочка с картохой гостям это совсем отстойно?
В духовке. Ещё думала блинов напечь с сёмгой...ну и салат свежий, или кабачок в панировке
Обещают жару 32 градуса, но времени и желания делать окрошку абсолютно никакого нет. Гости нежданные и нежеланные. Поэтому в принципе вообще заморачиваться не хочу!!! Закупаться идти тоже не хочу.
Или всё же придумать что то другое?..
169
enchantéeИзучение иностранного языка
Дамы, здравствуйте!
Вопрос такой - кто-нибудь учил иностранный язык с нуля в нешкольном уже возрасте? И если да, то с каким успехом?
Я этим сейчас как раз занимаюсь (французский). И нахожусь почти в отчаянии. Упираюсь как следует, все есть - учебники, консультанты, упражнения (вот практики разговорной маловато), но результат... имею все описанные в инете проблемы: затыки, забывание слов и грамматики в самый нужный момент, неспособность устно построить простейшую фразу (письменно легче, но тоже один мильон ошибок на страницу)
Безуспешно пытаюсь вспомнить, кто в семье был такой тупой((
кто-нибудь такое проходил? 
124
ЛюдиВыЗвери ЦДважды в одну реку?
Ситуация.
С мужем не живем год. Почти не общались все это время. Сейчас начали общаться.. Встал вопрос о том, чтобы попробовать еще раз. А я не знаю. Есть ребенок и для нее будет лучше, если мы сойдемся.
Он не пьет, не буянит. Был пойман мною на мелкой интрижке, позже - череда взаимных "добрых" слов и поступков. И в какой-то момент я уехала, а его это устроила.
И вот сижу думаю. Надо мне это?
98
Александра ПрохороваСкрытность и закрытость у людей
Такая черта как скрытность, это приобретенная черта характера или врожденная передаваемая по генам

Скрытность, закпытость ...замечаю еще есть категория людей, которая никогда о себе ничего не расказывает, но очень очень любят расспрашивать о других: куда в отпуск едете, где работаете, какая зарплата ...p s 
Я раньше всегда делилась с людьми, но когда я поняла, что спрашивают ради праздного любопытства в последнее время тоже закрылась .. от других и всё о себе ,..только в общих чертах.... куда поедешь в выходные? - По делам. Где рабо аешь? В офисе в административном персонале.
85
Подпишитесь на нас
Новости Дети Mail.ru