В пронзительном выступлении на TED Talks Люси Каланити рассказывает, как она приняла диагноз Пола, почему распоряжения на случай смерти стали для нее символом любви и что она расскажет дочери, когда та станет старше.
Через несколько дней после того, как моему мужу Полу диагностировали рак легких IV стадии, мы лежали дома в постели, и Пол сказал: «Все будет хорошо». Я помню, что сказала в ответ: «Да. Мы просто пока еще не знаем, какое оно — это “хорошо”».
Мы с Полом познакомились, когда учились на первом курсе медицинского факультета Йельского университета. Он был умным, добрым и очень веселым. Он возил в багажнике костюм гориллы и говорил: «Это на крайний случай».
Я влюбилась в Пола, наблюдая за тем, как он заботится о своих пациентах. Он оставался допоздна, чтобы поговорить с ними, стремясь понять, что они испытывают при болезни, а не ограничивался формальностями. Позже он сказал мне, что влюбился в меня, когда увидел, как я рыдаю над ЭКГ сердца, которое перестало биться.
Мы еще об этом не знали, но даже в бурную пору юношеской любви мы учились принимать страдания вместе.
Мы поженились и стали врачами. Я работала терапевтом, а Пол заканчивал обучение на нейрохирурга в тот момент, когда начал терять вес. Он чувствовал мучительную боль в спине и кашель, который не проходил. Когда его госпитализировали, на КТ-исследовании были выявлены опухоли в легких и костной ткани. Мы оба лечили пациентов с печальными диагнозами; теперь пришла наша очередь.
Мы прожили с болезнью Пола около 22 месяцев. Он написал мемуары о смерти. Я родила нашу дочь Кэди, и мы любили ее и друг друга. Мы узнали, каково это — бороться с действительно тяжелой болезнью.
День, когда мы привезли Пола в госпиталь в последний раз, был самым трудным в моей жизни. Когда в конце он повернулся ко мне и сказал: «Я готов», я знала, что это было не просто смелое решение. Оно было верным.
Он отказывался от аппарата ИВЛ и сердечно-легочной реанимации.
В тот момент самым важным для Пола было то, что он держал нашу дочь. Через девять часов Пол умер.
Говорить правду и доверять друг другу
Я всегда считала себя сиделкой — многие врачи так думают — и забота о Поле углубила значение этого слова. Наблюдать за тем, как менялась его личность в течение болезни, учиться быть свидетелем его боли и принимать ее, вместе обсуждать его выбор — все это научило меня тому, что быть стойким — не значит вернуться туда, где был раньше, или делать вид, что что-то трудное на самом деле легко. Это очень трудно. Болезненно, неприятно. Но это есть. И я поняла, что когда мы вместе подходим к этой проблеме, мы сами решаем, каким должен быть выход.
Сразу же после того, как Пол узнал о своем диагнозе, он сказал мне: «Я хочу, чтобы ты снова вышла замуж». И я подумала: «Ничего себе, теперь все можно говорить вслух?» Это заявление шокировало меня и разрывало мне сердце… Но звучало великодушно и утешало меня, потому что это было настолько откровенно, и именно эта откровенность, как оказалось, и была нам нужна.
В самом начале болезни мы договорились, что будем про все говорить вслух. Написание завещания или предварительные распоряжения на случай смерти — то, чего я всегда избегала, — оказались не такими сложными задачами, как мне когда-то казалось.
Я осознала, что распоряжение на случай смерти — это словно акт любви, как брачная клятва. Соглашение о том, что ты будешь заботиться о человеке, с закреплением обещания, что пока смерть не разлучит вас, ты будешь рядом. Если понадобится, я буду говорить за тебя. Я буду исполнять твои пожелания. Эти документы стали осязаемой частью нашей любви.
Как врачи мы с Полом отлично понимали и даже принимали его диагноз. Мы не злились, к счастью, поскольку мы видели многих пациентов в катастрофическом положении, и мы знали, что смерть — это часть жизни.
Но кое-что нужно знать; для нас это было совершенно по-другому — жить с грустью и неопределенностью серьезного заболевания. В лечении рака легких делаются огромные успехи, но мы знали, что Полу оставалось жить от нескольких месяцев до нескольких лет.
В течение этого времени Пол писал о своем превращении из врача в пациента. Он чувствовал, будто внезапно оказался на перепутье, и думал о том, что смог бы увидеть тот путь, который прошли многие его пациенты. И, возможно, он мог бы пойти тем же путем. Но он был абсолютно дезориентирован.
Вместо пути Пол писал: «Я видел только суровую, свободную, сверкающую белую пустыню. Будто песчаная буря стерла все знакомое. Мне пришлось столкнуться со своей смертностью и попытаться объяснить, что сделало мою жизнь достойной, и мне нужно было, чтобы мой онколог помог мне в этом».
Мы знали, что Пол умрет, но родили ребенка
Благодаря врачам, которые заботились о Поле, я еще выше оценила своих коллег. У нас тяжелая работа. Мы помогаем пациентам внести ясность в их прогнозы и предлагаем варианты лечения. И это всегда нелегко, но особенно тяжело, когда дело касается такой смертельной болезни, как рак. Некоторые люди не хотят знать, сколько им осталось жить, а другие хотят. В любом случае у нас нет ответов на эти вопросы. Иногда мы подменяем надежду оптимистичным сценарием.
55% опрошенных врачей признались, что рисовали пациентам радужную картину, а не высказывали свое мнение при описании прогноза пациента. Это инстинкт, порожденный добротой. Но исследователи обнаружили, что когда люди лучше понимают возможные исходы болезни, они меньше волнуются, могут лучше планировать, и это травмирует их семьи в меньшей степени.
Семья может быть против этих бесед, но для нас эта информация очень полезна при принятии важных решений. Прежде всего, заводить ли детей. Срок от нескольких месяцев до нескольких лет означал для Пола то, что он, скорее всего, не увидит, как растет наша дочь. Но у него был шанс присутствовать при ее рождении и начале жизни.
«Это нельзя пережить». Известные люди, которые потеряли своих детей:
Я помню, как спросила Пола, думает ли он, что из-за прощания с дочерью ему будет еще больнее. Его ответ поразил меня. Он сказал: «Разве не было бы здорово, если б так оно и было?» И мы это сделали. Не из-за злости на рак, а потому, что мы научились: жить полной жизнью — значит принимать страдание.
Онколог Пола подобрала ему химиотерапию так, чтобы он мог продолжить работать нейрохирургом, что сначала нам казалось совершенно невозможным. Когда рак стал прогрессировать и Пол переключился с операций на свою книгу, врач назначил ему специальные лекарства для концентрации внимания. Они спросили Пола о его предпочтениях и о том, что его беспокоит, на какие компромиссы он готов пойти. Такие диалоги — лучшая гарантия того, что медицинская помощь соответствует вашим ожиданиям.
Пол шутил, что это не похоже на беседу с родителями о пестиках и тычинках, где все всё понимают, а потом притворяются, что этого никогда не было. Вы освежаете в памяти этот диалог, когда что-то меняется. Вы проговариваете это вслух. Я бесконечно благодарна врачам, потому что они чувствовали, что их работа состоит не в том, чтобы дать нам ответы, которых у них нет, или просто попытаться что-то сделать для нас, а в том, чтобы сопровождать Пола в его болезненном выборе… когда его тело отказывает, но жажда жизни все еще жива.
Позже, после его смерти, я получила десятки букетов цветов, хотя сама послала лишь один… онкологу Пола, потому что она поддерживала его стремления и помогала ему с выбором. Она знала, что жизнь — это нечто большее, чем просто быть живым.
<…>
Рак — не всегда борьба
В стихотворении Уильяма Стенли Мервина всего два предложения. Но в них все, что я сейчас чувствую. «Ты ушел, и все это прошло сквозь меня, словно нить сквозь иглу. И все теперь шито этой нитью». Это стихотворение пробуждает мою любовь к Полу и силу духа, которая появилась благодаря этой любви и потере.
Когда Пол говорил: «Все будет хорошо», это не означало, что мы сможем вылечить его. Наоборот, мы научились принимать и радость, и грусть одновременно; чтобы раскрыть красоту и цель несмотря на то, что все мы рождены и все умираем. И все эти печали и бессонные ночи оказались радостью. Я оставляю цветы на могиле Пола и наблюдаю, как наша дочь, которой уже два года, бегает по траве. Я разжигаю костер на пляже и любуюсь закатом с нашими друзьями. Упражнения и осознанная медитация очень мне помогли.
И однажды, надеюсь, я выйду замуж снова.
Но прежде всего мне нужно вырастить дочь. Я много думала о том, что скажу ей, когда она станет старше.
«Кэди, пережить все — жизнь и смерть, любовь и потерю — это то, что мы должны сделать. Нельзя быть человеком вопреки страданию. Оно всегда есть. Если мы переживаем его вместе, не скрываемся от него, это не умаляет нашей жизни, а расширяет ее».
Я поняла, что рак — не всегда борьба. Или если так, возможно, это борьба за нечто иное. Наша задача — не бороться с судьбой, а помочь друг другу. Мы должны быть не солдатами, а пастырями. Тогда все будет хорошо, даже если это не так. Произнося это вслух, помогая друг другу… ну, и костюм гориллы никогда не помешает.
Спасибо.
Перевод Елены Говорковой
Люси Каланити
Читайте также: «Моя дочь умерла за сутки до своего рождения»: история мамы
Смотрите видео: