«Из родного Миасса мы едем в аэропорт Челябинска, потом три часа летим в Петербург и пересаживаемся на автобус до Финляндии. Это еще восемь часов. Дальше на самолете из Хельсинки в Женеву. Около полуночи садимся на поезд. Час едем до Лозанны, там еще немного на троллейбусе, и вот — мы на месте», — рассказывает Юля, мама Мирона.
«В клинику мы приезжаем утром, сына осматривают с помощью разных приборов. После этого профессор Мунье изучает снимки и делает Мирону УЗИ глаза. Если доктор скажет, что все спокойно, на следующий день тем же маршрутом мы поедем обратно. Если обнаружится рецидив, придется остаться. Но я надеюсь, все будет хорошо. У нас уже даже куплены билеты домой!».
Оптимизм — главный союзник Юли. За восемь лет борьбы с болезнью сына она выработала свою тактику, и в ней нет места унынию. Но так было далеко не всегда.
Все началось, когда Мирону исполнилось два года: мама заметила, что зрачок его левого глаза увеличился и на солнце отсвечивает белым и желтым. Родители заволновались и повели сына к врачу. Диагноз оказался внезапным и пугающим.
У Мирона обнаружили ретинобластому — редкую опухоль, лечение которой в большинстве случаев предусматривает удаление глаза.
«Первые три дня в детском онкоотделении я рыдала, смотрела в одну точку и совершенно не понимала, что делать, — вспоминает Юля. — Мама говорила: “Нельзя так, возьми себя в руки!” А я просила дать мне время пережить, смириться. И уже через несколько дней все быстро закрутилось — и с лечением, и с поиском денег. Рыдать было уже просто некогда».
В Челябинске родителям Мирона предложили стандартный вариант лечения — удаление глаза и шесть блоков химиотерапии.
Но гарантий, что болезнь не вернется, не распространится на второй глаз и не даст метастазы в мозг, никто не давал.
«Тогда я поделилась болью с подругой, мама которой работает в городской больнице. Помню, как подруга перезвонила через пять минут, вся в слезах, переспросила диагноз и сказала, что сделает все, чтобы нам помочь».
Беда, с которой столкнулась семья Мирона, объединила всех друзей и близких: одни договаривались об обследованиях, другие собирали информацию о фондах и зарубежном лечении: Израиль, США, Швейцария...
Так Юля узнала о профессоре Мунье — ведущем в мире специалисте по лечению ретинобластомы. «Ничего критичного не вижу, — ответил он, изучив документы Мирона. — Я попробую спасти глаз вашего сына. Приезжайте». За десять дней друзьям и близким семьи удалось собрать 3,5 миллиона рублей — первоначальный взнос, чтобы начать лечение. Визу в Швейцарию сделали бесплатно и очень быстро — все это Юля называет настоящим чудом.
«Десятки людей тогда сказали, что готовы нас поддержать: словом, делом, деньгами. О диагнозе сына мы узнали 26 октября, а 20 ноября уже летели в Лозанну.
Рассказываю, и слезы наворачиваются от мысли, как сильно эта помощь тогда была нам нужна».
После окончания лечения маме с сыном приходилось летать в Швейцарию каждые две-три недели, потом чуть реже: «Помню, как однажды моей маме не удалось полететь с нами, и мне пришлось лететь одной — с 20-килограммовым чемоданом, тяжелой коляской, рюкзаком и двухлетним ребенком. В час ночи иду по брусчатке в чужой стране — колесо от чемодана отвалилось, животом толкаю коляску с рюкзаком, нести спящего Мирона невозможно — пришлось разбудить. До сих пор не верю, что все это преодолела».
Осмотры в швейцарской клинике продолжались несколько лет. Увы, снимки, которые делали в Челябинске и Москве, не отображали полной картины, из-за этого профессор Мунье не мог консультировать семью удаленно. Кое-как родители справлялись с регулярными поездками в Швейцарию. И тут — пандемия. К ней не был готов уже никто.
«Когда границу и визовые центры закрыли, посольство Швейцарии обратилось к нашему правительству, ведь детям нужно было срочное лечение. Благотворители организовали для них специальные рейсы, оплатили частный самолет, в котором раз в месяц могли улететь 12 человек. Это было безумно дорого».
Последний раз Юлия и Мирон были в Швейцарии в феврале — пришлось лететь на внеплановый осмотр из-за травмы глаза.
Мирон натягивал капюшон, прячась от солнца в машине. Одна из резинок отлетела ему прямо в левый глаз, туда, где когда-то была опухоль. Глаз Мирон смог открыть только спустя 15 минут. Врачи диагностировали у него смещение хрусталика и кровоизлияние. Семье пришлось снова срочно лететь в Лозанну.
«4 февраля Мирона прооперировали и сказали, что через месяц нам опять нужно приехать. А в прошлом году выяснилось, что мы больше не можем летать. Сейчас хотим попробовать добраться до Швейцарии через Финляндию. Надеемся, получится, — рассказывает Юля. — Полеты в Лозанну для нас — настоящий квест.
Преодолевая одно препятствие, сталкиваемся с другим. К счастью, каждый раз находятся люди, которые помогают нам справиться с трудностями».
Историю Мирона знает каждый житель его родного Миасса: о сильном мальчишке и его маме пишут в газетах и рассказывают знаменитости в своих блогах, листовки с его историей можно найти на заправках и в магазинах, недавно о Мироне даже написали трогательную песню, которую теперь можно услышать по радио.
С 2016 года покупать дорогие авиабилеты семье помогает благотворительный фонд «свет.дети». Проект «Билет ценою в жизнь» поддержал уже более 700 детей с онкодиагнозом.
«Каждый месяц с помощью неравнодушных людей 30 маленьких пациентов из разных регионов России вовремя попадают к своим врачам. Но заявок мы получаем гораздо больше», — рассказывают специалисты.
Сейчас фонд «свет.дети» собирает 200 000 рублей, чтобы купить билеты для нескольких мальчиков и девочек, которым в ближайшее время понадобится лететь к врачам или возвращаться из клиник домой.
Поддержите проект, чтобы детям было легче проходить сложнейшие, многочасовые, многодневные квесты на пути к выздоровлению.
Пусть они поправляются и прилетают домой!
Фото: Ольги Карпушиной и из личного архива семьи Мирона
Фото на обложке материала: Freepik
Читайте также: