«Цвет кожи баклажановый, голова, как у инопланетянина»
Наталья Розенгрин из Барнаула родила в 30 недель, ее сын весил 950 граммов. Он был размером с бутылку молока.
На 16-й неделе беременности Наталья попала в автомобильную аварию. Ей защемило седалищный нерв. Присесть на кровати, дойти хотя бы до туалета — все через адскую боль и с чужой помощью. На восстановление ушли месяцы, в которые она напрочь забыла о другой своей проблеме — гипертонии.
Саму Наталью, по ее словам, повышенное давление не беспокоило. Она «привыкла» к нему. Но акушер-гинеколог предупреждал — на фоне давления возможны осложнения, назначил ей таблетки. До аварии Наталья исправно их пила, а после — «постоянно забывала». На 30-й неделе у нее развился гестоз, состояние критическое. Наталью экстренно прокесарили.
Шесть суток сын Натальи Марк провел в реанимации роддома. Затем девять — в реанимации краевой детской больницы. В те дни Наталья «ощущала себя бомбой с непонятным запалом — неизвестно, когда взорвется».
— Я ходила по роддому и тихо подвывала по углам. Ко мне подошла медсестра и сказала, что хватит зажиматься, нужно нормально проплакаться и станет легче. Я боялась, — признается Наталья. — Думала, что если начну рыдать в голос, меня окончательно унесет, и я сойду с ума.
С 2012 года в России выхаживают детей после 24-й недели беременности и весом больше 500 граммов. По данным Минздрава РФ, ежегодно в стране рождается около 100 тысяч недоношенных детей, из них удается спасти примерно 97%.
Спустя 15 дней Марка перевели в палату интенсивной терапии, Наталье разрешили лечь к нему. Надо было радоваться, но Наталья смотрела на сына и «готовила себя к худшему». Она считала, что делает правильно: настраивается на любые испытания, на то, что примет ребенка, каким бы он ни вырос. Но из-за стресса Наталья так себя «переготовила», что перестала адекватно оценивать происходящее. Восприятие мира исказилось донельзя.
— Девятьсот пятьдесят граммов! — вспоминает Наталья. — Жировой прослойки еще нет, поэтому цвет кожи баклажановый. Косточки черепа до конца не сформированы — голова, как у инопланетянина. Ушки и носик прозрачные. Вы знаете, у меня муж работает спасателем. Он столько видел. Выносил обгоревшие тела с пожаров. Но на ребенка, когда я ему рассказала о Марке, он взглянуть боялся. Я сама была дико напугана, приговорила нас к вечной жизни в больницах и передала свой страх ему.
У Натальи у единственной из 15 женщин в отделении для недоношенных наладилась лактация — обычно у таких мам молоко или вообще не прибывает, или быстро пропадает из-за стресса. И этого она тоже стыдилась.
— Мне «стыдно» было перед девчонками — соседками по палате. У них четырех молока нет, а я сижу, как маньячка, каждые три часа сдаиваю и сдаиваю. Уйти никуда нельзя, отдельных комнат тогда для сцеживания не было, — вспоминает Наталья. — Потом мама меня напугала. Своих детей она кормила до двух-трех месяцев, и молоко у нее пропадало. Она мне, не подумав, сказала: «И что? Вас выпишут, а у тебя, как у меня, к тому времени молоко пропадет». Я запаниковала.
Сперва ребенку на одно кормление требовалось девять-пятнадцать миллилитров, у меня же из каждой груди по пятьдесят. Я сцеживала молоко до последней капли и замораживала. За полтора месяца, что мы провели в больнице, я забила им морозилки у нас дома с мужем, у моих родителей и родителей мужа, у дяди, у сестры! Хорошо, что зима стояла и мясо можно было хранить на балконе. Через полгода семья вопила: «Наташ, нам нужны морозилки!» Я, естественно, сопротивлялась выбрасывать молоко: вдруг оно все-таки пропадет, и я не докормлю сына.
Как выглядят дети-«торопыжки»:
Молоко у Натальи не пропало. Ее сын «висел на груди» до года и двух месяцев, пока сам не отказался.
«Он у вас не инвалид?»
При выписке Марк весил 2 килограмма 200 граммов. По данным ВОЗ, нормальный вес при рождении для мальчиков — 2,9–3,9 килограмма. Участковый педиатр боялась прикоснуться к Марку.
— Месяца три она мне говорила: «Извините, мне страшно. Вы мне сами покажите ребенка», — сейчас уже смеется Наталья. — От врачей, хотя они мне сильно помогали, я много чего выслушала. К примеру, они спрашивают на первичном приеме: «Сколько вес был при рождении?» Я им: «Девятьсот пятьдесят граммов». И начинаются причитания: «Ой, да какие молодцы, научились выхаживать! А что, он у вас не инвалид?» Отвечаю: «Нет, не инвалид».
Что говорить о врачах, если до самой Натальи не доходило, что ее сын хорошо развивается, что проблемы, связанные с недоношенностью, ушли. Ее ранило любое замечание, связанное якобы с «неполноценностью» Марка. Она ждала: вот-вот какая-то проблема выстрелит.
— Как-то меня на детской площадке спросили: «Он у вас карлик?» В два года он бегает, разговаривает, а чуть ли не на голову ниже других детей. Одна тетенька сказала «мелкий». Ненавижу это слово, — в сердцах произносит Наталья. — И я перестала ходить с ним туда, где другие дети. Только к родственникам, дома, либо на природу.
Согласно заявлению директора департамента медпомощи детям и службы родовспоможения Минздрава РФ Елены Байбариной, научных данных о том, что недоношенные дети чаще становятся инвалидами, нет. «80% — это обычные здоровые малыши», — сообщала Байбарина.
Разыскивая в интернете реальные истории недоношенных детей, Наталья натыкалась на сплошной негатив: обязательно ребенок — инвалид, семья собирает деньги на лечение. Она с опозданием сообразила: о здоровых детях мамы попросту не рассказывают. Потому что хотят все забыть как страшный сон; потому что боятся сглазить и прячут детей от окружающих; потому что постепенно проблема теряет для них актуальность (ребенок приходит в норму) и они оставляют ее позади.
— А тогда я молила: «Ну кто-нибудь, покажите мне здорового недоношенного ребенка!» Никто мне его не показывал, и я ждала подвоха. Только в 3,5 года я впервые подумала, что у нас действительно все хорошо. Огромное спасибо воспитательнице детского сада, в который я водила сына. Я ей при встрече из раза в раз: «Вы, пожалуйста, повнимательней. Он же у меня 950 граммов родился». И как-то она: «Мамаша! Вы что так над ребенком трясетесь? Он у вас здоровый! Посмотрите, кругом болеют, в группу ходит два-три ребенка, и один из них ваш».
«Почитай про депрессию»
По мнению Натальи, она бы «очнулась» куда раньше, если бы не затянувшаяся послеродовая депрессия. Ее симптомы: апатия, избегание контактов с людьми, плаксивость, плохой сон и потеря аппетита — Наталья долго оставляла без внимания. Хотя на два года прекратила общаться с друзьями.
— Когда Марку было месяцев девять, знакомый психолог осторожно сказал мне: «Почитай про депрессию». Однако сложно оценить ситуацию, находясь внутри нее. Я на мгновения выныривала, понимая, что что-то со мной не так. А потом опять пускала все на самотек и переключалась на сына, — с досадой говорит Наталья. — Для того, чтобы разглядеть проблему, человек должен потратить энергию на обдумывание. Это труд, на него должны быть ресурсы. Силы надо, чтобы сформулировать вопросы, если ты решил обратиться к психологу. У меня, видимо, их не хватало.
У Натальи не хватало сил даже на горевание: вскоре скоропостижно, из-за аневризмы аорты, умер ее отец. На похоронах она не пролила ни слезинки и вообще ничего не чувствовала.
— Сейчас я плачу, вспоминая о папе. Тогда же меня будто заморозили. Наверное, глубже упасть было нельзя. Иначе была бы клиника, и организм так защищался.
Первые проблески в ее жизни появились на втором году жизни сына. Наталья стала искать подходящего психолога и не находила. Выяснилось, что специалисты, которые ей встречались, слабо понимают, как работать с ее ситуацией: рождение недоношенного ребенка — это и не утрата, и не болезнь, какое-то чересчур специфичное состояние, к которому они не знали, с какого бока подойти. Поскольку Наталья хорошо владеет немецким, она нашла информацию о проблемах матерей недоношенных детей на немецком ресурсе. А еще — результаты пилотного исследования британских ученых о том, что у женщин, чьи дети родились с очень низким весом (менее 1 500 граммов), чаще, чем у матерей доношенных младенцев, проявляются симптомы посттравматического стрессового расстройства (ПТСР) на втором и третьем годах жизни ребенка.
«Мы, мамы, успокаивали врачей»
На третий год Наталья узнала о международном клубе «28 петель» (столько петель нужно набрать, чтобы начать вязать носочки для недоношенного ребенка), и он тоже помог ей в восстановлении.
«28 петель» — это сообщество людей, которые вяжут для недоношенных малышей необходимые им шерстяные вещи. К примеру, коврики и носочки нужны младенцам, чтобы шерсть раздражала их кожу и дети глубоко не засыпали. Тогда у них реже возникают остановки дыхания во сне в связи с незрелостью дыхательного центра. Игрушки-осьминожки — чтобы детям было за что хвататься руками (в утробе они хватаются за пуповину) и они не срывали с себя медицинские трубочки.
Как правило, в роддомах шерстяных вещей не хватает. Ни мамы, ни их знакомые не в состоянии быстро обеспечить малыша теми же носками. Клуб «28 петель» решает эту задачу.
Наталья с детства увлечена вязанием, поэтому, узнав о клубе, бросилась вязать для алтайской краевой детской больницы. Женщина объединила вокруг себя тех, у кого есть желание помогать. Каждая передача вещей в отделение для недоношенных проходила в торжественной обстановке с участием мам. Три раза в год: 8 июля в День семьи, любви и верности, 17 ноября в Международный день недоношенных детей и накануне Нового года.
«Возвращения» в краевую больницу превратились для Натальи в сеансы психотерапии. И, выяснилось, легче на душе становилось не ей одной.
— Я заметила, с каким интересом девочки после передачи вещей подходят ко мне и задают разные вопросы. В особенности те, у которых дети меньше килограмма, — рассказывает Наталья. — Я вспомнила, как мне хотелось увидеть здорового ребенка, и поэтому начала брать на мероприятия Марка. Он на них — главный объект внимания! Девчонки пристально за ним наблюдают: как он ходит (а вдруг у него ДЦП?), как смотрит (не косят ли глаза?), как себя ведет (все ли в порядке с интеллектом?). Я верю и вижу, что это им морально помогает.
В 2017 году на Международный день недоношенных детей Наталья устроила первую встречу врачей краевой детской больницы с их бывшими пациентами.
Ее цель была — помочь мамам избавиться от старых страхов и дать врачам возможность познакомиться со своими «выпускниками», увидеть плоды своего труда.
— До этого врачи видели детей, у которых серьезные проблемы со здоровьем. Они возвращались к ним за какими-то консультациями. И за 20 лет, что существовало отделение недоношенных детей в краевой больнице, они со своими здоровыми выпускниками ни разу не пересекались, — рассказывает Наталья. — Встреча прошла не так, как я себе представляла. Я думала, что плакать будут мамы, а в реальности рыдали врачи. Мы, мамы, их успокаивали.
С тех пор подобные акции проходят ежегодно.
В итоге опыт Натальи лег в основу проекта фонда «Право на чудо». С сентября 2021 года в девяти регионах России в отделениях больниц для недоношенных детей стали работать волонтеры — так называемые равные консультанты. Это женщины, которые сами когда-то родили задолго до 40 недель (нормальный срок вынашивания). Они знают, что чувствуют нынешние мамы, и могут их морально поддержать.
Как выглядит момент рождения:
«Я услышала “Пуф!” — и начали отходить воды»
Беременность Мариам Погобесян из Воронежа протекала ровно, без осложнений. И вдруг, на 31-й неделе, у нее отошли воды.
— Было воскресенье. Мы поехали с мужем прививать собаку. Возвращаемся из ветклиники, и я чувствую сильную боль в животе, — вспоминает Мариам. — Дома я услышала какой-то звук типа «Пуф!», и начали отходить воды. Муж погрузил меня в машину. Мы помчались в ближайший роддом.
Врачи надеялись остановить схватки и ввели Мариам специальный препарат. До часу ночи она изнывала от боли: ломило низ живота, отнимались ноги. Осознав, что настал предел, Мариам пошла к дежурной акушерке и попросила ее осмотреть. Оказалось, Мариам рожает. Нелли появилась на свет через полчаса. Ее тут же унесли в реанимацию.
Медики просили маму не волноваться. Вес у девочки приличный — 1 950 граммов. Она закричала, легкие открылись. По шкале Апгар 7 баллов из 10. Мариам охотно поверила врачам и успокоилась. А на следующий день ей сказали, что дочка на искусственной вентиляции легких.
Что случилось с Нелли, для Мариам загадка. Через день малышку перевели в областную детскую больницу. Две недели Мариам ждала, когда ее положат к дочери. Земля уходила из-под ног.
— То мест нет, то еще что-то. Те дни я помню плохо. Беспокойство. Слезы. Мысли: как без меня ребенок? Силком ела и ездила сцеживаться в роддом, чтобы передать молоко. Подходила к больнице, и сердце замирало. Жив, не жив? Вдруг какие-то ухудшения? — рассказывает Мариам. — Мне говорили, что состояние у ребенка стабильно тяжелое. Что значит «стабильно тяжелое», я не понимала. Для меня это был конец. А, оказывается, на врачебной лексике «стабильно» — это уже хорошо, и можно радоваться. Все недоношенные первое время стабильно тяжелые.
«Я не женщина и не мать»
Как и любого недоношенного ребенка, Нелли тщательно обследовали. В мозге у нее обнаружили обширное кровоизлияние. Врачи не рассказали маме о возможных последствиях. Расспрашивать их Мариам боялась и сама подвела себя к такому выводу: поражение мозга — интеллект — умственная отсталость.
— Я подумать не могла, что это может сказаться лишь на двигательной активности, и нарисовала себе ребенка, который сидит в инвалидной коляске и пускает слюни, — ругает себя Мариам. — Я рыдала. Медсестры меня успокаивали. Говорили, что они видели множество детей с кровоизлияниями и все благополучно заканчивалось. Но их я не слышала, представляла худший вариант из возможных. И когда мне в дочкиных полгода сказали, что у нее легкая степень гемипареза (ослабление мышечной силы с одной стороны тела), я прям выдохнула. Двигательные нарушения мне однозначно было проще принять, чем ментальные.
Мариам благодарна родственникам: они, в отличие от нее, не впадали в отчаяние и ни разу не упрекнули ее. Притом сама Мариам успела запустить в родных стрелы обвинений.
— Я такой человек, что сама съем себя изнутри. Мне помощников в этом не надо. Возможно, родные понимали это и боялись мне сказать лишнего слова, — предполагает она. — И, слава Богу, у меня быстро прошла стадия самобичевания: «Вот, я такая плохая, не доносила. Я не женщина и не мать». У меня фокус ушел на других, и так мне было легче. Я винила и мужа, и маму. Якобы они плохо со мной обращались: муж где-то не подвез и тому подобное.
В действительности у Мариам произошел разрыв вены из-за варикоза на пуповине. Нарушилось снабжение ребенка кислородом, он стал задыхаться, начались роды. Мариам прочитала, что на УЗИ варикоз не просматривается. И кого обвинять?
Сложнее с кровоизлиянием. До сих пор Мариам иногда думает о его причинах. Самое невыносимое для нее, если бы причина крылась в оплошности врачей: ребенка подключили к ИВЛ для перестраховки, дали слишком большой поток кислорода, и порвались сосуды. Сейчас Мариам гонит от себя эту версию. А раньше она искала похожие случаи, сопоставляла, винила врачей, иными словами, загоняла себя в угол.
«Почему не говорит — непонятно»
Мариам и Нелли провели в больнице полтора месяца. В год Нелли физически догнала «нормиков». Однако речевое развитие у нее запаздывало. Нелли даже не лепетала. Мариам напряглась.
— В год не говорит — ну ладно. В полтора не говорит — ну, подождем, недоношенный же ребенок. После полутора я повезла ее по специалистам. Мы два раза доехали до Москвы. Врачи смотрят на нее — психологи, нейропсихологи, логопед — и разводят руками. Речевой аппарат у Нелли в порядке, пассивный словарь богатый (выполняет просьбы, показывает цвета в книжке), а почему не говорит — непонятно.
Врачи советуют: «Ждите». И этот отрезок ожидания, в который я ничего не могу сделать, был ужасным. Меня так накрыло, что я оказалась на приеме у психотерапевта.
В самые острые периоды бабушка и мама Мариам ухаживали за ребенком, а сама она лежала «в горизонтальном положении, вся в слезах и со взглядом в пустоту».
Как правило, полное забвение Мариам настигало после прочтений страшилок в интернете.
— У меня были сильные конфликты с мужем из-за телефона. Как только муж видел меня с телефоном, его начинало трясти, и он отнимал у меня мобильник. Хотя я могла читать не про детские болячки, — рассказывает Мариам. — Мои родные прекрасно видели, что мне нужна помощь. Но как поможешь, если человек против? Созрев, я сама сказала мужу: «Саша, вези меня к врачу! Я больше не могу, я жить нормально хочу!» Осколки разума у меня остались, и я сама себе призналась — пора лечиться.
Три недели Мариам провела под пристальным вниманием психотерапевта, ей назначили медикаментозное лечение.
Это было весной, а летом Нелли заговорила, и почти сразу предложениями. Еще полтора года Мариам продолжала работать с врачом, принимать антидепрессанты.
— Вроде бы удалось победить депрессию. В голове прояснилось. И моя семья смогла вернуться к обычной жизни — работать, отдыхать, наслаждаться общением друг с другом. На семейном совете и с участием лечащего врача было принято решение о том, что нужно сменить декорации и попробовать выйти на работу.
В два с половиной года Нелли пошла в садик, а Мариам стала равным консультантом.
«Дочка лежит, как прозрачный лепесточек»
Первая беременность Виктории Мордановой из Красноярска была внематочной. Вторая закончилась выкидышем на 19-й неделе — слишком короткая шейка матки, не удерживает плод в утробе. В третью беременность врачи перестраховались и на 12-й неделе зашили шейку. В 21 неделю швы разошлись. Повторно наложить их не удалось — стенки шейки порвались во время операции. С 21-й недели по 28-ю Виктория пролежала в больнице, не вставая с кровати. Это был единственный способ предотвратить досрочные роды.
До конца положенного срока Виктория «не долежала», потому что обнаружилась внутриутробная инфекция — у ребенка развился сепсис. Ей вызвали роды. Малыш первую неделю самостоятельно не дышал, его вес был 1 350 граммов.
— У мам, у которых обычные роды, есть так называемые счастливые моменты. Им кладут ребенка на грудь, они его кормят… У нас такого нет, — рассказывает Виктория. — Мне сложно было принять ситуацию. Сложно первый раз подойти к дочке и увидеть ее. Она лежит, как прозрачный лепесточек. И дикий страх, и непонимание того, что ждет нас впереди.
Сложно разговаривать с лечащим врачом, потому что каждый день — новый диагноз. И не знаешь, куда деть себя после этих разговоров.
— Самое страшное, что у нас было, — желудочковое кровоизлияние в мозг с двух сторон, в одной из самых тяжелых степеней, — продолжает Виктория. — Всего их четыре. У нас была степень «три-четыре». Сказали, что шансы выжить 80% и что это никак не лечится. За этим просто наблюдают.
«Папа звонил и рыдал в трубку»
Из критического состояния дочка Виктории, ее назвали Олей, выбралась достаточно быстро. 7 июня были роды, в середине августа — выписка. Но Виктория покидала больницу с огромным чувством тревоги. Оле грозила глубокая инвалидность.
— Я понимала, что на мне гигантская ответственность. У дочки куча проблем, которые нужно решать. И мне нужно не просто найти хороших специалистов, но и прийти к ним вовремя, не упустив момент. Как это сделать, я не знала, — объясняет Виктория.
Чтобы не раскиснуть, Виктория общалась только с мужем (он поддерживал ее максимально и помогал в принятии решений) и «частично с мамой».
— Почему не могла с другими? Потому что они начинали жалеть. И от их жалости становилось еще хуже, прям тошно, — признается Виктория. — Даже папа мой пытался позвонить мне и узнать, как у меня дела, и начинал рыдать в трубку. Я его спрашивала: «Ты для чего звонишь мне? Поддержать меня или поплакать со мной вместе?» Вдобавок не хотелось всем пересказывать диагнозы, отвечать на их вопросы: «А почему так произошло? И как ты будешь дальше?» Да откуда я знаю? Мне хотелось спокойного общения, а не жалостливых голосочков в трубке. От них еще больше хочется куда-то спрятаться, провалиться, убежать.
Когда дочке было четыре месяца, Виктория узнала про фонд «Право на чудо» и познакомилась с мамами, которые боролись со схожими проблемами. Их советы ей очень помогли. И у Виктории с Олей, к счастью, все получилось.
В полтора года Оля догнала своих обычных сверстников. Сейчас девочке два года и четыре месяца, она ходит в садик. Ее стойкая мама — в «команде спасателей».
Татьяна Труфанова
Читайте также: «Они часто болеют» и еще 9 мифов о недоношенных детях
Смотрите видео:
