Дорогие пользователи! С 15 декабря Форум Дети закрыт для общения. Выражаем благодарность всем нашим пользователям, принимавшим участие в дискуссиях и горячих спорах. Редакция сосредоточится на выпуске увлекательных статей и новостей, которые вы сможете обсудить в комментариях. Не пропустите!

Дети- аутисты. Как пережить? Прошу совета.

Алёна Воскресенская
Уважаемый форум, прошу совета (реального желательно) от тех родителей, кто как и я столкнулся с диагнозом Аутизм у ребёнка. Моей дочке 2,9, сейчас начали проходить врачей для установления точного диагноза, но психиатр сказала, что это РАС, или аутизм, что по сути одно и тоже.

Почва ушла из под ног, не знаю, как и где взять в себе силы, чтобы ПРИНЯТЬ это, и начать БОРЬБУ за нормальную жизнь своего ребёнка.

Всем заранее спасибо за ответы. Отвечать буду по мере возможности.
Тема закрытаТема скрыта
Комментарии
212
натаВ ответ на KMD
KMD
Во-первых, уже давно не в интернате, во-вторых, у обычных матерей нет такой профзанятости, и, самое главное, пользоваться методиками, которые применимы были в случае с Тьяго, доступно все более широко и в России.
Конечно, можно сложить ручки, и плакаться о своем несчастье, а можно действовать, я в теме вижу много примеров,когда семьи находят возможность адаптировать ребенка к жизни.
Как минимум, есть общественные организации, в которые можно обратиться для начала.
История переписки3
У вас есть такой ребенок?каккими методиками вы пользуетесь на дому?бред не несите. Самая лучшая методика это АВА -терапия, один модуль обучения, для родителей, стоит в районе 25 тыс,их четыре это 100.000, только, чтоб отучиться и супервизия. Где взять матери, которая живет на пенсию ребенка, такие деньги. У меня ребенок занимается со специалистами, выходит 30000 тысяч в месяц, но мне позволяют средства. А в средней полосе, расскажите это мамам. У меня ребенок сутками не спал, как я физически могла учиться и еще дочка школьница. Бесят, тупые комментарии не знающих людей.
натаВ ответ на KMD
KMD
Во-первых, уже давно не в интернате, во-вторых, у обычных матерей нет такой профзанятости, и, самое главное, пользоваться методиками, которые применимы были в случае с Тьяго, доступно все более широко и в России.
Конечно, можно сложить ручки, и плакаться о своем несчастье, а можно действовать, я в теме вижу много примеров,когда семьи находят возможность адаптировать ребенка к жизни.
Как минимум, есть общественные организации, в которые можно обратиться для начала.
История переписки3
В какие общественные организации обращаться?Подскажите мне, всезнающая дама. Мы ходили на бесплатные занятия и толку от них. Педагог к ребенку боялся подойти.
KMDВ ответ на ната
ната
В какие общественные организации обращаться?Подскажите мне, всезнающая дама. Мы ходили на бесплатные занятия и толку от них. Педагог к ребенку боялся подойти.
История переписки4
Вы можете заплатить? Отлично, не надо думать о других, что они не способны. Я давно изучала этот вопрос, к счастью, только в связи с тем, что у ребенка аутистические черты характера, которые не требуют лечения. Могу ошибаться в названиях организаций, не буду писать,но есть гугл для тех, кто интересуется. На все, что Вас бесит, отвечу так-Кто хочет-ищет возможности. 100 тыс-не миллионы, которые нужны с другими диагнозами.
натаВ ответ на KMD
KMD
Вы можете заплатить? Отлично, не надо думать о других, что они не способны. Я давно изучала этот вопрос, к счастью, только в связи с тем, что у ребенка аутистические черты характера, которые не требуют лечения. Могу ошибаться в названиях организаций, не буду писать,но есть гугл для тех, кто интересуется. На все, что Вас бесит, отвечу так-Кто хочет-ищет возможности. 100 тыс-не миллионы, которые нужны с другими диагнозами.
История переписки5
Откуда вы знаете о чем я думаю) если родители могут оплатить занятие ребёнку это замечательно. Вы конкретно, по факту примеры приводите, как занимаетесь, в какие центры обращаетесь, а то все вилами по воде, читала, изучала. Про возможности пишите, так приведите пример, ваш совет поможет многим мамам, которые сидят без денег, с ребёнком инвалидом, а может у неё есть ещё дети, а может и не один ребёнок на инвалидности. Автор просит,совет вот и дайте дельный, а то все читали, изучали
KMDВ ответ на ната
ната
Откуда вы знаете о чем я думаю) если родители могут оплатить занятие ребёнку это замечательно. Вы конкретно, по факту примеры приводите, как занимаетесь, в какие центры обращаетесь, а то все вилами по воде, читала, изучала. Про возможности пишите, так приведите пример, ваш совет поможет многим мамам, которые сидят без денег, с ребёнком инвалидом, а может у неё есть ещё дети, а может и не один ребёнок на инвалидности. Автор просит,совет вот и дайте дельный, а то все читали, изучали
История переписки6
Каков вопрос-таков ответ. Я прочитала вопрос автора-ответила конкретно ей, что знаю вот такой пример. Дело автора- будет ли она интересоваться подробностями. Автор ничего не пишет о своем материальном положении, семье и т.п. -(может, там в комментах есть, которые уже были после, я не читала).
Согласитесь, что автору полезнее вычитать хотя бы о соломинке, за которую можно ухватиться,чем читать о том, что ничего у вас не выйдет,все капец как дорого и методик нет.
Я же не врач о методиках писать, но почему бы не поддержать автора хотя бы тем, что указать направление поиска?
натаВ ответ на KMD
KMD
Каков вопрос-таков ответ. Я прочитала вопрос автора-ответила конкретно ей, что знаю вот такой пример. Дело автора- будет ли она интересоваться подробностями. Автор ничего не пишет о своем материальном положении, семье и т.п. -(может, там в комментах есть, которые уже были после, я не читала).
Согласитесь, что автору полезнее вычитать хотя бы о соломинке, за которую можно ухватиться,чем читать о том, что ничего у вас не выйдет,все капец как дорого и методик нет.
Я же не врач о методиках писать, но почему бы не поддержать автора хотя бы тем, что указать направление поиска?
История переписки7
Так Вы и укажите направление поиска, если говорите про него. Я вот автору могу посоветовать АВА терапию, сейчас учусь, на специалиста. Я не говорю, что ничего не получится, если вы даёте советы, в столь щипитильной теме, то хотя бы давайте их конкретней, а не то что я читала, изучала или лучше мимо пройти, раз информацией не владеете
KMDВ ответ на ната
ната
Так Вы и укажите направление поиска, если говорите про него. Я вот автору могу посоветовать АВА терапию, сейчас учусь, на специалиста. Я не говорю, что ничего не получится, если вы даёте советы, в столь щипитильной теме, то хотя бы давайте их конкретней, а не то что я читала, изучала или лучше мимо пройти, раз информацией не владеете
История переписки8
Думаю, что автор сама решит какая информация для нее полезна, а какая нет. Это форум, а не справочное бюро, где ответ должен быть в каком-то стандартном виде. Прекрасно, что Вы можете что-то добавить к теме, в которой уже обсудили и АВА, и конкретные ее результаты. Ваши комментарии подтверждают, что автор не останется одна наедине со своими проблемами, что специалистов найти можно и не стоит опускать руки.
pascat, 2 ребенка
Моему племяннику поставили диагноз в районе 3 лет, ранний детский аутизм, ребенок не говорил, был на грудном вскармливании, практически не реагировал на обращенную речь, у него не было никаких навыков самообслуживания, был истеричен и агрессивен при попытке помешать ему делать что-либо. После постановки диагноза мама с ребенком по полгода в году жили в другом городе и занимались в специальном центре. Основа была АВА-терапия, остальное время мама занималась с ребенком дома. Посвящала ему 24 часа в сутки, день у них был расписан по минутам, жесточайшее расписание, постоянный контроль. Сейчас он уже школьник, 5 класс закончил, если не знать о диагнозе, то вообще не подумаешь. Просто немножко странный ребенок, сам себе на уме. Правда в школе он на индивидуальном обучении, ему очень сложно взаимодействовать с другими детьми, да и в большинстве педагоги не знают как правильно с ним работать.
ASFEYA, 2 ребенкаВ ответ на pascat
pascat
Моему племяннику поставили диагноз в районе 3 лет, ранний детский аутизм, ребенок не говорил, был на грудном вскармливании, практически не реагировал на обращенную речь, у него не было никаких навыков самообслуживания, был истеричен и агрессивен при попытке помешать ему делать что-либо. После постановки диагноза мама с ребенком по полгода в году жили в другом городе и занимались в специальном центре. Основа была АВА-терапия, остальное время мама занималась с ребенком дома. Посвящала ему 24 часа в сутки, день у них был расписан по минутам, жесточайшее расписание, постоянный контроль. Сейчас он уже школьник, 5 класс закончил, если не знать о диагнозе, то вообще не подумаешь. Просто немножко странный ребенок, сам себе на уме. Правда в школе он на индивидуальном обучении, ему очень сложно взаимодействовать с другими детьми, да и в большинстве педагоги не знают как правильно с ним работать.
Это хорошо, что мама пошла по правильному пути адаптации и обучения таких детей. Обычные педагоги не обучены работе с такими детьми и винить нас в этом не нужно.
pascat, 2 ребенкаВ ответ на ASFEYA
ASFEYA
Это хорошо, что мама пошла по правильному пути адаптации и обучения таких детей. Обычные педагоги не обучены работе с такими детьми и винить нас в этом не нужно.
История переписки2
никто и не винит, про педагогов это пояснение почему ребенок на индивидуальном обучении, а не ходит в школу наравне со всеми, как это многие рекомендуют
Оксана, 1 ребенокВ ответ на pascat
pascat
Моему племяннику поставили диагноз в районе 3 лет, ранний детский аутизм, ребенок не говорил, был на грудном вскармливании, практически не реагировал на обращенную речь, у него не было никаких навыков самообслуживания, был истеричен и агрессивен при попытке помешать ему делать что-либо. После постановки диагноза мама с ребенком по полгода в году жили в другом городе и занимались в специальном центре. Основа была АВА-терапия, остальное время мама занималась с ребенком дома. Посвящала ему 24 часа в сутки, день у них был расписан по минутам, жесточайшее расписание, постоянный контроль. Сейчас он уже школьник, 5 класс закончил, если не знать о диагнозе, то вообще не подумаешь. Просто немножко странный ребенок, сам себе на уме. Правда в школе он на индивидуальном обучении, ему очень сложно взаимодействовать с другими детьми, да и в большинстве педагоги не знают как правильно с ним работать.
Прям похоже на наш случай, единственное не было агрессии и высокий интеллект.
ежеВика, 3 ребенкаВ ответ на Оксана
Оксана
Прям похоже на наш случай, единственное не было агрессии и высокий интеллект.
История переписки2
В чем тогда проявляется РАС?
pascat, 2 ребенкаВ ответ на Оксана
Оксана
Прям похоже на наш случай, единственное не было агрессии и высокий интеллект.
История переписки2
у нашего тоже очень высокий интеллект, только сначала этого не видно было. Он мог например час напролет колотить например телефоном по стене, а при попытке отвлечь его от этого занятия, он начинал этим телефоном по лицу бить, причем так зло и сильно.
Евгения
Вам нужен психолог для себя. И центр для таких деток - там отличные специалисты!! Вы поймите, аутизм очень часто сопровождается неврологией. Аутизм не лечится, но хорошо поддается коррекции, при правильном и долгосрочном сопровождении. Неврология вся лечится!! Но нужен очень хороший врач. Если все это постепенно ' разобрать', то в ваших руках дать возможность ребенку и получить образование, и возможность для жизни. Я очень Вас хорошо понимаю, я прошла через все это, но у нас РАС в итоге не подтвердился . Но все эмоции я помню. Слава Богу мне быстро вправили мозг и оказали коллосальную поддержку в центре, как специалиств, так и мамы деток
На маме держится вся семья, ребенок очень чувствует мамино состояние, вы его самый главный ресурс. Помните об этом. Я искренне вам желаю , чтобы все сложилось самым лучшим образом.
Евгения
И пример у меня тоже есть. У моей одногрупницы сын с аутизмом. Они жили в маленьком провинциальном городе, где им не оказали нужной помощи. Но они не сдались. Переехали в областной центр. И по факту их настоящая коррекция и лечение начались только в 5 лет. Ребенок не говорил. В 8 лет они пошли в коррекционную школу ( но программа обычная, с разницей что начальная школа на 1 год больше). Сейчас уже закончили 6 класс. Хорошист. Читает запоем)) Ходит с друзьями в кино. Но !!! Мама занимается только им ( и младшим ребенком), и очень все это дорого(((
Анна, 2 ребенка
все дети разные. судя по тому, как психиатр сказала, стоит начать с обследования. у сына моей подруги именно аутизм. помню, что года в 1,5 он был очень хорошо развит, а потом пошло на спад. мой, наоборот, всегда медленно развивался, но потом скачками догонял. в 3 года я его еще на вопросы да-нет учила отвечать, а в 4 уже читать начал и тд.
Минчанка)))
Основное, а речь же о Вас - Вашему ребенку ещё никто никакой диагноз не поставил.
А с ребенком заниматься и выполнять все рекомендации специалистов.
С МЯУ по жизни :), 2 ребенка
У племянницы мужа сын с РАС, летом ему пять лет. Полностью автономен, разговаривает, поведенчески практически не видно, кто не знает его близко и не скажет, что есть особенности. Диагноз поставили года полтора назад, с ним занимаются,в саду есть человек в сопровождении (хотя это меня очень удивило, так как ребенок адекватный, но мы в Италии). Верю, что смогут подкорректировать все.
Когда родился младший брат у мальчика ему делали генетические тесты на ранее определение аутизма, вроде пронесло...
pascat, 2 ребенкаВ ответ на С МЯУ по жизни :)
С МЯУ по жизни :)
У племянницы мужа сын с РАС, летом ему пять лет. Полностью автономен, разговаривает, поведенчески практически не видно, кто не знает его близко и не скажет, что есть особенности. Диагноз поставили года полтора назад, с ним занимаются,в саду есть человек в сопровождении (хотя это меня очень удивило, так как ребенок адекватный, но мы в Италии). Верю, что смогут подкорректировать все.
Когда родился младший брат у мальчика ему делали генетические тесты на ранее определение аутизма, вроде пронесло...
так насколько я поняла аутизм от генетики не зависит и не определяется. Я когда была беременная ездила на консультации к генетику и на приеме озвучивала, что в моей семье есть аутист и мол я переживаю и хотела бы проверить, мне было сказано, что аутизм на генном уровне не определяется и она мне ничем помочь не может.
Оксана, 1 ребенокВ ответ на pascat
pascat
так насколько я поняла аутизм от генетики не зависит и не определяется. Я когда была беременная ездила на консультации к генетику и на приеме озвучивала, что в моей семье есть аутист и мол я переживаю и хотела бы проверить, мне было сказано, что аутизм на генном уровне не определяется и она мне ничем помочь не может.
История переписки2
Совершенно верно, согласна с Вами.Один может быть совершенно здоровым ребенок, а второй с аутизмом...
The StrongВ ответ на pascat
pascat
так насколько я поняла аутизм от генетики не зависит и не определяется. Я когда была беременная ездила на консультации к генетику и на приеме озвучивала, что в моей семье есть аутист и мол я переживаю и хотела бы проверить, мне было сказано, что аутизм на генном уровне не определяется и она мне ничем помочь не может.
История переписки2
Мне кажется это ещё до конца все не изучено.
Вон про даунов тоже писали, что не генетическое заболевание. А сейчас уже добавляют , если мозаичный тип то это высокий риск передачи именно по линии отца . Т.е если парень с синдромом дауна мозаичного типа , то высокий риск что от него будут дети с синдромом дауна .
Причем этот мозаичный тип не всегда понятен по внешнему виду , можно и не понять при общении , что человек с таким заболеванием .
Нина ТимофееваВ ответ на pascat
pascat
так насколько я поняла аутизм от генетики не зависит и не определяется. Я когда была беременная ездила на консультации к генетику и на приеме озвучивала, что в моей семье есть аутист и мол я переживаю и хотела бы проверить, мне было сказано, что аутизм на генном уровне не определяется и она мне ничем помочь не может.
История переписки2
Не определяется и не зависит разные вещи. Хотя о наследственности аутистов спорить не буду.
Даунов, кстати, определяют еще во время беременности. То есть именно генетически, по наличию лишней хромосомы. Но причиной ее появления может быть и не наследственность вовсе.
И да, например, наследственная слепота или глухота. У двух слепых, скорее всего, дети будут тоже слепые. А если родители зрячие, но носители гена слепоты, то один ребенок может быть здоровым, и даже не носителем, а другой слепым. Они же наследуют половину генов отца и половину матери. Может же и у аутистов так быть.
pascat, 2 ребенкаВ ответ на Нина Тимофеева
Нина Тимофеева
Не определяется и не зависит разные вещи. Хотя о наследственности аутистов спорить не буду.
Даунов, кстати, определяют еще во время беременности. То есть именно генетически, по наличию лишней хромосомы. Но причиной ее появления может быть и не наследственность вовсе.
И да, например, наследственная слепота или глухота. У двух слепых, скорее всего, дети будут тоже слепые. А если родители зрячие, но носители гена слепоты, то один ребенок может быть здоровым, и даже не носителем, а другой слепым. Они же наследуют половину генов отца и половину матери. Может же и у аутистов так быть.
История переписки3
синдром дауна это лишняя хромосома, человек с лишней хромосомой в принципе не может передать потомству здоровый хромосомный набор. Как мне объясняла генетик аутизм на генном уровне не определяется, нельзя сделать анализ на него как на СД или другие патологии.
натаВ ответ на pascat
pascat
так насколько я поняла аутизм от генетики не зависит и не определяется. Я когда была беременная ездила на консультации к генетику и на приеме озвучивала, что в моей семье есть аутист и мол я переживаю и хотела бы проверить, мне было сказано, что аутизм на генном уровне не определяется и она мне ничем помочь не может.
История переписки2
Где такие генетики, вообще находятся?у ребенка, когда обнаружили генетическую мутацию,сказали, что при следующей беременности, обязательно будут делать генетический анализ, чтоб определить, есть ли у плода, подобные мутации
pascat, 2 ребенкаВ ответ на ната
ната
Где такие генетики, вообще находятся?у ребенка, когда обнаружили генетическую мутацию,сказали, что при следующей беременности, обязательно будут делать генетический анализ, чтоб определить, есть ли у плода, подобные мутации
История переписки3
у племянника нет генетических мутаций, а вот ранний детский аутизм есть