Врождённый гипотиреоз.

Оля и ещё найдите человека который научит вашу дочурку плавать в ванне потому что вода это очень хорошо на нервною систему и вообще хорошо а если есть бассеен то туда идите и плавайте с ней с рождения Она у вас будет молодец вы ею ещё будите гордиться это сейчас у вас шок а потом это пройдет и вы будите ею гордиться ВСЕГДА

Тань, извини, что не отвечала, работаю. Дозу я сама увеличила, чтобы добиться уровня гормонов в пределах единицы. Так как из наблюдений пришедших с опытом, заметила, что именно этот уровень дает нам нормальное физическое развитие. Как только мы у Н.Н. упали до 1, то стали расти по см в месяц, а тот уровень, что раньше, в пределах 3, давал рост 5 см в год, это нереально мало, хотя по норме. Вот я и решила сама рассчитывать. Кто лучше меня сможет следить за ребёнком. Для любого врача мы просто пациенты, это факт.Надо учиться, в пределах разумного конечно, делать самим. Почаще массажик, больше здоровой еды и свежего деревенского воздуха, больше прогулок и движения. Ну и прочие мелочи, которые делают нашу жизнь счастливой.

Тань, забыла написать, норма у нас до 4 вроде. Методы не знаю, я сдаю сейчас платно, т.к. очень нравится, что быстро забирают и результат в тот же день на эл.адрес приходит. А раньше сдавали бесплатно, в поликлинике, ждали неделю, да ещё все вены ребёнку изнасилуют, пока возьмут. Сейчас тысячу отдаём, и не жалеем об этом.

Марин ты молодец! а я всё ковота стесняюсь все думаю что мне перед ними стыдно от своей настойчивасти что я их всех уже достала.вот и сейчас все для себя уже решила а сама думаю.а прова ли я .Но выбор какой?рада что с тобой поговарила и ты тоже со мной согласна...Марин а я не поняла Н Н сейчас ваш врач?

Да а вы с малым ездиете в крым на отдых?

Тань, Н.Н. нас наблюдала пока дозу не подобрала, а потом отпустила нас на полгода. Теперь мы к ней осенью съездим, покажемся. А так к своей на промежуточные консультации ходили. Она , когда я просила у неё направление на рентген кисти, сказала мне, что вам не надо его делать у вас все хорошо. А когда в центре в обязательном порядке сделали и результат был отставание костного возраста на 2 года, наша сразу всю неловкость ситуации прочувствовала. А ты говоришь неловко, если мы будем стесняться, то запустим деток. Надо самим замечать, какой уровень гормонов оптимальный для вас. А в крым мы бы с удовольствием, да нет средств лишних. У меня муж простой водитель, а я младший воспитатель в саду. Так что проводим лето в своём климате, в деревне в Тульской области. Рядом Дон, поля, леса. И безграничная свобода, ребёнок на улице с самого утра и до позднего вечера. Не смотря на то, что он с бабушкой там , а не со мной, в город не хочет. Мы к нему конечно ездим в гости, а скоро к нему приедем в отпуск. Я весь август буду с ним. В субботу кстати поедем навещать, в очередной раз.

А мы ренген не делали с февраля прошого года надо тоже делать. мы ростом сейчас 86см но надо правды ради сказать что мы не одни такова роста .когда гуляем чётко смотрю за этим.но как наш врач говорит отстаём на 1 см от нижней границы и говорит что это не страшно.в августе я уеду в москву у меня дела .очень хотела с тобой встретится

Тань, я тоже не против встретиться, смотря когда, в августе я с сыном в деревне. Мы от нижней границы не отставали вроде.Сейчас правда не знаю, какие мы ростом, но в феврале были 112см. А в сентябре, когда пришли в энд.центр были 105,5см. Поэтому, хочется добиться, чтобы уровень гормонов был стабильно в пределах единицы, лучше 1 с маленькой капелькой. Чтобы не бояться передозы и развиваться нормально физически.

Да Марин я с тобой согласна.тоже будем стремиться к 1

Здравствуйте, форумчане! Мы из Иркутской области. Хочу присоединиться к вам, у нас тоже доченька с ВГ. Диагноз поставили в 5 мес. В роддоме скрининг не показал. Сейчас нам почти три года. Пытается ходить с поддержкой, не ползает, сидит с поддержкой, говорит осознанно 5-6 слов. Сильно отстаем в развитии: вес - 9 кг, рост - 76. Выглядим на годовалого ребенка. С 5 месяцев ездим по больницам, 3 раза были в реабилитационных центрах. На сентябрь этого года дали квоту на обследование в НИИ педиатрии и детской хирургии г. Москва в отделение медицинской генетики. Делаем массажи каждые три месяца, уколы церебролизин, кортексин. Костный возраст проверяли в 11 месяцев, он соответствовал 5-ти месяцам. Принимаем эутирокс 32,5 мкг, эндокринолог не увеличивает дозировку, так как говорит, что еще сидьнее понизится ТТГ (он и так очень низкий). Щитовидная железа есть, но ее показатели ниже возрастной нормы. Расходящееся косоглазие (объясняют недостаточной работой мозга). Гипотонус мышц. Вообще ВГ нам ставят средней степени тяжести, но развитие идет очень медленно, если до года мы еще хоть как-то развивались, то сейчас кажется все приостановилось. В областной больнице зав. отделением эндокринологии сказала, что гипотиреоз невыясненного генеза. Нужно смотреть по генетике. С обоих сторон в наследственности не было подобных заболеваний. Вот только по анализу кариотипа всей семьи - у мужа и у доченьки - что-то с 9-ой парой хромосом (полная инверсия околоцентроиерного гетерохроматина хромосомы 9 пары). Местные генетики говорят, что это не обязательно сказывается на сегодняшнем развитии ребенка, но я сомневаюсь, буду спрашивать в Москве.
Может быть, у кого-то из вас ребенок тоже сильно отстает в развитии? У нас получается ВГ- основное заболевание, а проблемы неврологии - вторичное.

Здравстуйте Оксана! Я не врач, но мне кажется у вас основное заболевание не гипотиреоз. Это сопутствующая болячка. Вы пишите что доза 32,5, очень низкий ТТГ. С вашими симптомами ТТГ, если посмотрите, почитаете про ВГ, должен шкалить. Ваша зав. отделением говорит о невыясненном генезе, я не думаю многие знают происхождение, причины возникновения ВГ. Вы наверно уже прочитали форум и видели, что не у всех ставился диагноз в роддоме или в ближайшие дни. У кого то месяцы. Но результат заместительной терапии заметен сразу. У нас диагноз стоит тяжелая форма ВГ. Как наш врач сказала, что на момент выявления диагноза у нас ТТГ был 300, поэтому такой диагноз. Это хорошо что вы едете в Москву, что вам дали квоту,все таки на переферии так не обследуют как там. Нам два года и дальше Экг и невролога наш доктор нас не отправляла. Считает что нам обследование не нужно. Тоже с мужем думаем взять кредит и обследоваться в ЭНЦ осенью, квоту нам конечно же никто не даст. Хочется сказать Оксана держитесь, пытаеться ходить это уже очень много, тем более говорит несколько слов. Не все дети растут по нормам или рамкам, кто то опережает, а кто то растет медленнее. Почитайте сообщения Светланы Кобецовой, по истине героическая женщина, сколько ей пришлось пройти.

Девченки! Привет! Мы вернулись из республиканского детского реабилитационного центра! Я В ШОКЕ! нам там ничем особенным не помогли (имею ввиду консультации), но я увидела последствия нелеченного ВГ!

Привет! А как насчёт детей с врождённым гипотиреозом уже подросших, их вы видели? Как находите?

там была девочка 4,5 года. то, что я увидела, меня очень сильно впечатлило - она не ходит, не сидит, не говорит, язык огромных размеров, постоянно в сонном состоянии, никаких эмоций. и еще девочка 10 лет, ее очень поздно стали лечить, физически восстановилась, а вот умственно....

Марина, если не трудно расскажите по подробнее о вашей поездке. Какие исследования вам провели? Что говорили?

я конечно ожидала большего, мне сказали что там нас проконсультируют хорошие специалисты. но врачи там оказались не очень квалифицированные. перед поездкой сдали ТТГ - 0,18. я от них просила немного откорректировать дозу, ребенок немножко возбужденный стал. они сказали снижать дозу до 50 (до этого мы чередовали 50 и 62,5), я отказалась и стала давать 2 дня по 50 и 1 день 62,5. в итоге через 3 недели ТТГ у нас 8,14!!!!я в шоке! то ли лаборатория ошиблась, то ли я вообще уже ничего не понимаю. спросила что делать, мне ответили оставьте также....
консультации специалистов заключались в том, что нас осмотрел лор, окулист, стоматолог и психиатр, сделали узи и экг

курс реабиитации заключался в том, что проводили трудо-, игро-, музыкальную терапию и ЛФК, но в нашем возрасте эти процедуры просто бесполезны, малы мы еще для этого. единственное что мы прошли это курс физиолечения - солевую шахту и парафин

Девочки здравствуйте! вместе с анализам на гармоны мы сдали и общ анализ крови и на сахар.Общ анализ показал повышены моноциты и эозинофилы(совсем маленькое отклонение от нормы).Как у Вас было ли такое?

Привет, Карина! Эозинофиллы показывают, что есть аллергические проявления

уже присутствует алергия?,или склонна к алергии?

Здравствуйте, Карина! У нас тоже повышены моноциты и сахар на верхней границе нормы. Врачи ничего страшного в этом не видят. Хотя я очень сомневаюсь

Доброе утро всем. Наконец то у меня появилось немного свободного времени. На даче небольшой перерыв, т.к несколько дней нельзя с землёй работать.
И у сына закончился учебный год, экзамены сданы на четвёрки. Я от этих переживаний плюс бесплатная аэробика( дача) похудела. Но предстоит ещё попереживать в пятницу у нас переосвидетельство на инвалидность. И опять будет очень насыщенный день с утра коммисия, затем вручение аттестатов, потом я веду детей(класс 11 мальчишек и одна девчёнка) на пейтбол.
А ещё в среду у мужа день рождение, справлять то особо не собираемся, но прийдут родители и одни близкие друзья, которые приходят в любом случае поздравлять, поэтому,всё равно ужин приготовить надо будет. Опять хлопоты. Жизнь бъёт ключём у меня.
Но потом я надеюсь немного отдохнуть. Если ни чего не измениться сына после двадцатого отправлю к бабушке в деревню. Хоть немного от нас отдохнёт на свежем воздухе и на воле. Сменит обстановку. Наберётся сил к новому учебному году. Предстоит 10 класс. Новые одноклассники.

Светлана, здравствуйте! Замечательное фото! Сын - привлекательный молодой мужчина, просто красавец! Я очень рада за вас и ваши такие хорошие хлопоты.

Света вы молодец!!!