Mail.RuПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты
Интервью с Юлией Колода
Только 10% эмбрионов нормальные
Российская империя
Как одевали детей
10 историй
Звезды занимаются спортом с детьми
18 февраля 2009, 23:44, Здоровье, Детское здоровье

Врождённый гипотиреоз.

Мамы, у кого детки с таким диагнозом - присоединяемся!


Для того, чтобы отдать свой голос, необходимо зарегистрироваться или войти
Тема закрытаТема скрыта
Жалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
С К
Здравствуйте Светлана, у нас девочка с таким же диагнозом.Сначала был шок,но ведь зто не смертельно, если поразмыслить есть диагнозы намного страшнее.Просто надо привыкнуть тому. что прием таблетки - это как хлеб и вода.И еще важно, чтобы диагноз был установлен вовремя, тогда и последствия будут минимальные или совсем не будет.Нам уже 7месяцев, растем и развиваемся по возрасту.
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Robot Werter
Сообщение от С К, 19 февраля 2009 года в 17:28
Здравствуйте Светлана, у нас девочка с таким же диагнозом.Сначала был шок,но ведь зто не смертельно, если поразмыслить есть диагнозы намного страшнее.Просто надо привыкнуть тому. что прием таблетки - это как хлеб и вода.И еще важно, чтобы диагноз был установлен вовремя, тогда и последствия будут минимальные или совсем не будет.Нам уже 7месяцев, растем и развиваемся по возрасту.
Владеете информацией, значит вы вооружены. Вовремя поставлленный диагноз это действительно важно в этом случае. Вот почитайте про Врождённый гипотиреоз
Мало ли что то для себя проясните, информация о заболевании полезна.
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Светлана Чернова, 3 ребенка
Здравствуйте.Спасибо за ответ. Нам 6,5 месяцев. Диагноз был установлен в предельные сроки - на исходе 1-го месяца. Развиваемся соответственно возрасту,но всё равно осталась мышечная слабость,толстый распластанный язык. На следующей неделе ложимся на очередное обследование.
Вы правы, первая реакция - это шок. Вторая - "Почему я?".
Просто очень хотелось убедиться,что всё действительно так,как обещали врачи. Потому что до сих пор мне встречались только малыши с,увы,поздно установленными диагнозами.


СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
С К
Вообще-то меня зовут Анна.Да, в основном мне тоже встречаются дети с поздно установленным диагнозом. Вот интересно почему? Ведь этот тест берется в роддоме на четвертые сутки жизни, русское авось или плохо донесенная информация? Да, очень хочется надеятся, со будет все так как обещают доктора. т.е.все хорошо, но периодически в мое сознание добираются невеселые мысли.Да, наверное, какие то явления есть,(это я к мышечной слабости и языку),но где гарантия, что у здорового малыша её не было бы,а язык поспрашивайте у родственников, наверняка найдётся кто нибудь.У нас, например, широкая переносица,тоже один из признаков гипотиреоза, но, опять же, у старшего сына , когда он был маленьким, точно такая же переносица была. А по поводу мышечной слабости, попробуте найти хорошего массажиста, а именно того, кто работает с детками больными ДЦП, разница в массаже большая, по крайней мере нам такой массажист наши вялые ручки за курс привел в порядок.А мне интересно про ваше очередное обследование, оно именно по поводу гипотиреоза? Может есть какая та программа или как, может я чего-то упустила?А по поводу инвалидности не узнавали случайно? Раньше инвалидность давали однозначно, теперь не знаю. Нам скали, что не положена, может это от чего то зависит, каких то изменений, последствий? Ладно, чего то я разговорилась, наверно потому что это больная тема для меня, но будем оптимистами.Пишите. Да,кстати, мы живем в Екатеринбурге.
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Светлана Чернова, 3 ребенка
Здравствуйте, Анна!
Мы только сегодня вернулись с обследования.Да,обследование именно по поводу гипотиреоза. Мы наблюдаемся на кафедре пропедевтики детских болезней Саратовского медицинского университета. Ряд стандратных анализов - ТТГ, биохимия, ЭКГ, УЗИ щитовидной железы,внутренних органов и сердца,(ещё делают рентген зон роста, но нам делали в 3 месяца,и сейчас лишний раз светить не стали),ещё осмотр доцента и профессора кафедры. И вот новости - обнаружили анемию,их-за этого и мышечная слабость.Назначили препарат железа.
Инвалидность по гипотиреозу сейчас дают только в случае если у ребёнка появилось слабоумие.(Так что не дай Бог). А два года назад давали сразу,по диагнозу.
Насчет вопроса о позднем установлении диагноза. У вас в роддоме тест берут на 4-е сутки? вам отчасти повезло. А у нас берут на вторые сутки, а на третьи уже домой выписывают. Я много читала про гипотиреоз,так вот информативен только тест сделанный на 5-е сутки. А на 2-е сутки уровень ТТГ высокий у всех малышей. То есть тест из роддома можно вообще не брать в расчет. Нам например диагноз установили только на 17-й день жизни (а очень важно чтобы диагноз был установлен в первый месяц жизни,если позже скорее всего это будет ребёнок-инвалид),когда мы лежали уже в третьей по счету больнице.На этот момент ТТГ был 31. А скрининг из роддома вообще таиственно испарился.И диагноз в роддоме поставили - желудочно-кишечная язва.
Массаж нам запретил микроневролог,до 8 месяцев. У нас долго сохранялась сухость кожи,и сейчас периодически возникает от лекарств, поэтому массаж нельзя.
А вам как и где установили диагноз?
И с чем связаны ваши невесёлые мысли?
И где вы наблюдаетесь?
Пишите,я очень рада что мы нашлись.


СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
С К
Ну вот, я наконец-то добралась до компьютера.Мы наблюдаемся в медико-генетическом центре.Там практически ежемесячно сдаем кровь на ТТГ и СТ4.Сейчас вот уже появимся только через два месяца, т. к. уровень гормонов держится в норме.Диагноз нам установили на 10 сутки: позвонили сначала на 8 сутки по роддомовскому скринингу, пока пересдали кровь для подтверждения, пока готовился анализ...Ну ваш гормон по сравнению с нашим вообще маленький, наш был 648,0!!! Вот нисколько не вру, списываю прямо с карточки, в 1 месяц уровень уже приблизился почти к норме ТТГ-11,6, а СТ4 вообще в норму пришел -25,4.По иронии судьбы я сама работаю в роддоме и этот скрининг брала миллион раз. Несколько лет назад его брали на 3 сутки жизни, и только, наверно, года два стали, для большей информативности, брать на 4 сутки и чтобы в этот день ребенок обязательно был голодным до анализа, раньше на это не обращали внимания.Про УЗИ щитовидки - в нашем случае - его сделали только чтобы посмотреть есть она вообще или нет. Есть.Аненмия была, а мышечная слабось сама по себе присуща гипотиреозу.Кстати, про анемию.Мы консультировались у гематолога, Для деток с гипотиреозом анемия очень характерна и даже уровень гемоглобина 100-105 для них является нормой.Мы свой гемоглобин подняли с88 до 104, а впоследствии и до 119 без помощи препаратов железа.Их детки не очень хорошо переносят, то понос, то запор, то колики.Если интересно могу поделиться как.Но сколько врачей, столько и мнений.Я, конечно, тоже много читала всего, консультировалась, а в вашем случае не может иметь место транзиторный гипотиреоз? Ведь цифра то даже до 50, хотя там учитывается и уровень СТ4.но мне кажется надежда есть и очень даже неплохая.А мысли невеселые, просто я столкнулась с разными докторами и разными мнениями по поводу назначения дозировки L-тироксина, пришлось на свой страх и риск определяться с доктором, который нас будет наблюдать. А правильно ли я выбрала... время покажет, а коней на переправе не меняют, да и поздо уже.Пыталась присоединить фото нашей Машки, но чего-то пока не получается. Может в другой раз получиться.Пока-пока, рада была познакомиться.
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Светлана Чернова, 3 ребенка
Нам сегодня 7 месяцев.
Да,ваш ТТГ действительно огромный. Только мы в разных единицах измерения его выразили. То есть наш ТТГ будет 306,0 в этих единицах.
Нет,у нас гипотиреоз точно не транзиторный. Сейчас опять делали УЗИ щитовидки,еле нашли,объём 0,2,за полгода ничего не изменилось. А вы не считали сколько баллов у вас по шкале Апгар для гипотиреоза? У меня 13 получилось из 15 возможных. Неужели никому в голову не пришло в роддоме...
Вы с каким весом и ростом родились? И сколько сейчас?
Три месяца назад у нас дозировка 60 была,ТТГ 0,1 - гипертиреоз. А всего за месяц до этого ТТГ был 11. А сейчас нам после обследования ещё снизили уровень гормонов, с 50мг до 40. ТТГ 0,25 у нас сейчас. А надо 2-2,5.
Нам сказали,что анемия у нас сейчас связана не с гипотиреозом,а с дефицитом железа. Пьём Фенюльс,но реакции нет никакой со стороны желудочно-кишечного тракта. (тьфу-тьфу-тьфу).
А мы Т4св. не сдаём. Сказали,что он неинформативен при постоянном приёме L-тироксина.
А с врачами у нас вообще полный аут был,я наревелась изрядно... Началось с того,что в нашей поликлинике не оказалось эндокринолога. Сказали обратиться в любую поликлинику в нашем районе,где есть эндокринолог. Мы получили результат ТТГ-11, и с ним пошли. Я если не говорила,мы в Саратове живём. Так вот,в нашем Ленинском районе эндокринологов всего три. Мы побывали у всех,и ни один не взял нас на учёт. Мотивировали разным - территориально не подходим,нагрузка большая,а одна честно заявила - не хочу брать на себя ответственность за такого проблемного ребёнка. На данный момент детей с положительной динамикой в нашем городе всего трое,вместе с нами. одному мальчику 4г.,девочке 2г.,и мы.Пока эти вопросы решались дочка находилась под наблюдением участкового врача,у которой была формула-10мг на 1 кг веса.Таким образом дозировка у нас каждую неделю нарастала.
Я позвонила доценту,который наблюдал нас в больнице,он добился заключения договора между нашей поликлиникой и той,где нас не приняли,сославшись на большую нагрузку. Врач естественно очень недовольна была что опять мы к ней вернулись,да ещё и на законном основании,даже не посмотрела на дочку,увидела ТТГ и написала,что ребёнок декомпенсированный и отправила нас на госпитализацию,как раз на кафедру.Выяснилось,что у нас уже медикаментозный гипертирео поликлинике и договорилась что нас прикрепят к кафедреТут и кандидаты,и профессор,и доценты,я думаю,не запустят дочку.



СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Светлана Чернова, 3 ребенка
Куда-то стёрлась часть написанного... Конечно поделитесь,как вы гемоглобин поднимали без препаратов железа.
Так вот,я отказалась наблюдаться в поликлинике, и договорилась что нас будут на кафедре наблюдать.Если не там лучшие специалисты,то тогда вообще где их искать?
Это фото дочки.две недели назад.
Кстати,ваша тоже лохматая родилась?


СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
С К
Быстренько пишу обещанное, остальное попозже, надо кое-что переварить.Итак:
-фолиевая кислота по 1/2таб 2раза в день до 1,5 месяцев
-аскорутин по 1/2таб 2раза в день до 1,5 месяцев
-витамин А по 2 кап 1 раз в день 20 дней
-витамин Е по 2 кап 1 раз в день 20 дней
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
С К
Привет всем!А вот и я. Оказывается разница между нашими детьми всего 1месяц и 5 дней. Мы родились с небольшим весом всего 3100 и ростом 50см.,но всё равно пришлось делать кесарево сечение из-за узкого таза, первого родила сама, но там вес был 2600, а 3100 сказали для меня много.Сейчас наша Маша весит где то 8200-8500, рост правда небольшой 67см.,но сделаем скидку на мамин рост,я сама,что называется,полтора метра в прыжке, да и старший сын тоже ростом не блещет, но у него все гормоны в норме, мы это в своё время проверяли целенаправленно. По шкале Апгар мы набираем "всего" 10 баллов.В роддоме эта шала для клинического скрининга не совсем подходит,т.к. большинство детей могут набрать по ней больше 6 баллов.
1.Масса более 3500-вообще не показатель, т.к. этот вес считается оптимальным при рождении, а с хорошим питанием и свежим воздухом набирается вес больше.
2.Срок более 40 недель, так ведь точную дату оплодотворения не знает никто, все очень примерно, и часто срок который считает женщина не совпадает с акушерским.
3. Открытый задний родничок - может быть как при недоношенной беременности, так и при доношенной беременности,но но когда ребеок недозрел, т.е. при морфологической незрелости ребенка, а это очень часто встречается.
4.Шелушение и сухость кожи может быть признаком переношенной беременности и прризнаком внутриутробного инфицирования ребенка(ЦМВ, хламидии, простуда, контакт с вирусным человеком и т.д.).
5.Желтуха более 3 недель- это и незрелость печёнки и конфликт по резус и конфликт по группе крови и внутриутробное инфицирование и когда ребенку после антибиотика нужно лечитть кишечник и даже внутрибольничная инекция может так проявлятся, т.е. отдифферинцировать на раннем этапе очень трудно.
6.Мышечная гипотония сейчас встречается у каждого второго ребёнка.
7.Макроглоссия - это пожалуй единственно неоспоримый признак.
8.Бледность и гипотермия - на фоне нашей экологии и заболеваний мамочек трудно ожидать розовощекого ребенка, к сожалению, анемия сейчас встречается тоже довольно часто, иногда доходит до переливания крови или её компонентов.А гипотермия, так детки первые несколько суток приспосабливаются к окружающей среде и очень часто, то ручки, то ножки, то носик холодные, особенно у маловесных деток, у деток незрелых, у деток после кесарева сечения.
9.Пол ребенка- ну даже не знаю.
10.Запоры - может быь, при условии, что мама не наелась орехов, которые способствуют как увеличению лактации, так и запорам.
11.Отечное лицо - Отечными детки рождаются в 90%, отеки постепенно сходят только к пятым - шестым суткам, а если это большевесный ребенок, то и позже.
12.На своем примере убедилась, один доктор ставит пупочную грыжу, другой просто слабость белой линии живота, т.е. надо просто качать пресс.Кстати, у старшего точно такой же пуп, но у него именно слабость белой линии живота.
Вот это моя точка зрения на эту шкалу.А сейчас мы на дозировке 50мг, ТТГ был 0.03мМЕ/л нам сказали идеальный результат, а когда был 0,18 чего то так не говорили.Вот пойдем сдавать в начале апреля.Задала вопрос в онлайне детскому эндокринологу про наши цифры, вроде то же говорит, что гипертиреоза нет, Чего то я или с единицами измерения путаюсь или все таки разные мнения докторов.А у вас конкретные нормы по возрастам есть? У меня раньше были, но я их куда то прибрала, да так что найти не могу, а в итернете все как то вокруг да около.
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
С К
Это нам трое суток, далее три месяца,семь месяцев,и вместе с брателлой.











Это я научилась фото вставлять.
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Светлана Чернова, 3 ребенка
Привет!А у меня Ксюха родилась на 3 кг и длиной 49см. Получилось,что в срок,но всё шло к тому,что беременность была бы переношенной.Меня же в роддом уложили за две недели до срока родов,всё пугали,что вторые роды на 38 неделе часто случаются и + по КТГ плода у меня было 6-7 баллов,нам гипоксию ставили.Я две недели в роддоме провалялась,мне 2 фона синестрола с витамином д прокололи,толков никаких.Нас таких в палате трое лежало,кто никак рожать не хотел. Вот нас троих и отпустили на выходные домой "заняться домашними делами и пообщаться с мужем,глядишь,что надумаете".)))И я рванула на дачу,помидорку поливать,очень у меня за неё душа болела.Тяжёлого не таскала,но видно,набегалась,и ночью у меня начали воды поттекать.Я решила схваток подождать,тогда ехать,до роддома 15 минут ехать на машине.А схваток всё нет,приехали в роддом часов в 12 дня,а там никого,воскресенье же.Медсестра на посту поворчала,что "приспичило,не могла до понедельника подождать";))). Врач пришла наконец,посмотрел,и выяснилось,что у меня не только схваток нет,но и раскрытия тоже,и головка малышки тоже не опустилась. Я думала,мне кесарево сделают,а нет,стимулировали родовую деятельность,всё же сама родила,уже в понедельник,в 0.37. У педиатора претензий к дочке не было,это уже утром в палате я дочку осмотрела и у меня тревожные чувства возникли.Я чувствовала,что с ней что-то не так,поэтому сразу от прививок отказлась,и оказывается не зря.
Сейчас дочка 8300весит,длиной 70см.
Нам сказали,что норма ТТГ для нас - 2-2,5. А гипертиреоз ставят по результату ТТГ и ЭКГ (тахикардия),ещё при гипертиреозе снижение массы тела при повышенном аппетите,понос(но у нас например не было),и синдром Грефе.У на все эти симптомы при ТТГ 0,25.Так что я так понимаю,что нормы у всех индивидуальные.
А я тут пока переживала у дочки и слабость мышечная прошла и гемоглобин в гору пошёл,и язычок начал втягиваться.)))И сидеть стала прямо,и подниматься на ножки подтягиваясь на ручках, и у опоры стоять,и болтать всё подряд,и всё за каких-то дней 10.


СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Светлана Чернова, 3 ребенка
Ксюхе 20 часов:




3,5 месяца,на обследовании в больнице:




Это с сыном:


СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Светлана Чернова, 3 ребенка
Это с сыном:




7 месяцев:




Наш ответ "Красному октябрю" - Ксёнка))):



СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
С К
Привет! Как у вас дела? Чему новенькому научились, какие подвиги совершаем?У нас самое большое достижение-мы научились ходить!!!!А ещё из нас наконец то полились звуки "ава","мама", "папа", "баба", "буба", "ама" и т.д., конечно все вперемешку и неосознано, но радости то сколько, особенно у меня.Теперь Машка передвигается по комтате и размахивает руками и даже пытается танцевать, и на четвереньках совсем почти не ползает, т.к. научилась сама вставать, без чьей либо помощи.Правда в сандалях все это получается очень смешно.А торопышка страшная, надо все бегом, поэтому часто падает и постоянно где нибудь да синяк. Я смеюсь, в свете последних драматических событий, что с нас уже побои можно снимать.Везде лезет, ящики открывает, белье раскидывает, старший иногда начинает вопить, что у него опять Маша хозяйничала. Вот такие у нас новости. да, сдавали анализы, сказали хорошие, теперь явка только в год.Кстати, отрыла форум, так там пишут, что даже когда диагноз установили поздно, в два-три-четыре месяца, то и то у них сейчас все в норме, им уже 2,5 года.Чего то мне не очень верится, может я скептик?? А Шараенко случайно не писали? Она присутствует почти на каждом вопросе, и всем может помочь, хотя сама врач-нутрициолог, т.е. специалист по биологически активным добавкам, интересно кому нибудь реально помогла? Пишите, жду ответа.
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
С К
куда делись мои фотографии??
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Светлана Чернова, 3 ребенка
Вы их удалили из альбома в "моём мире" наверно? Я другого объяснения не вижу.


СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Светлана Чернова, 3 ребенка
привет! нет, мы не ходим и не ползаем. хотя претензий от микроневролога к нам нет, говорит, что отставания в развитии нет. но мы болтаем,причём осознанно, уже месяца полтора, кушать просим ("няма-няма";), купаться просимся ("купа";), всё что не нравится называем "кака": кота (укусил её), кефир (отказалась есть), лимон(стырила со стола и попробовала),кота ищет ("киси неть";), нас узнаёт ("мама, пяпя";), брат Олег - "лялЯ".))
Нам хоть и не советовал микроневролог ходунки, но таскать без малого 10 кг по квартире и показывать ей достопримечательности нет ни сил ни возможности. Поэтому сошлись на том, что будем проводить в них не более часа в день. Так она за раз в них больше 20 минут и не сидит. Но где пробежала Ксюха в ходунках,сразу видно,везде нам "порядок" наводит. Но кругозор у неё сразу заметно расширился.
А я ж не знала что это за врач,но подумала,что эндокринолог,написала ей. А она мне со своими глистогонными (я извиняюсь) препаратами! Я резонно возразила,какая связь между врождённой недораазвитостью щитовидной железы и паразитами? Она ответила,что самая прямая. Потому что они влияют н все обменные процессы. Это что ж, если всех глистов из организма выгнать, у дочки щитовидка вырастет сразу??? Мне так хотелось ей высказать всё что мне на тот момент думалось,но сдержалась.

А мы анализы на следующей неделе пойдём сдавать. Но мне думается,там всё нормально будет. Никаких внешних по крайней мере признаков у дочки нет.


СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Светлана Чернова, 3 ребенка
Я не знаю,во всей литературе по врождённому гипотиреозу ясно написано,что очень важно установить диагноз как можно раньше,месяц - предельный срок. А на каком форуме вы их нашли? А распространённую фотографию четырёхмесячной девочки с врождённым гипотиреозом вы видели? Что-то слабо верится,что у такого ребёнка всё будет нормально... И я впервые вообще слышу про такой волшебный случай. Если только у них очень лёгкая форма?Если есть такие тяжёлые формы гипотиреоза,когда даже заместительная терапия бессильна,значит,и наоборот может быть?


СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
С К
Привет, у меня не получается так быстро отвечать, к сожалению.Конкретно какой форум сказать не могу, я тогда их много перелистала, в основном это переписка двух-трех людей.Есть Комаровский форум, там раздел врожденный гипотиреоз, записи начинаются аж с 2005года,прочитала пока только первые несколько страниц и две последние. А по поводу врача, я примерно так и представляля, но я бы, наверное не сдержалась и все высказала.Ладно если человек понимает абсурдность предложенного варианта, но ведь есть люди, которые свято верят или как последняя надежда.
А мы то же научились говорить "ляля", только пока не пойму то ли это братец, то ли песня.Нас сколько бы кошка не кусала, правда не совсей мощи,все равно пальцы ей в рот сует, пытается глазки выковырять и уж очень нам её хвостик нравится, а ещё так и наровит из её миски поесть или полизать.В ходунках мы проводили тоже не много времени или много,не знаю, минут этак по 20-30, в зависимости от настроения, но несколько раз в день.А вот про формы я нигде не встречала, либо он есть, либо его нет. Может автор имела ввиду транзиторный, так тоже непонятно.?
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Светлана Чернова, 3 ребенка
Искренне рада за вас, что у вас всё обошлось. Но одного всё же не понимаю - поставили диагноз "врожденный гипотиреоз" и НЕ НАЗНАЧИЛИ гормональную заместительную терапию???
Видно, вам повезло в этом плане чуть больше, и у вас гипотиреоз был транзиторный.Потому как при врождённом гипотиреозе ребёнку нужны любовь, забота и... гормональная терапия. :)


СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Поделиться темой:

Рекомендуем прочесть

Подпишитесь на нас